Vårdval i teorin, hur funkar det?

Man lär sig mycket nytt när man börjar anlita vården. Vi får nog anses ha varit lågkonsumenter av vård tidigare. Med enstaka undantag, så har jag själv bara anlitat Cityakuten och Axessakuten som vårdgivare. Valet av dessa vårdgivare fram till införandet av vårdval har varit enkelt, eftersom de - i motsats till nästan alla andra vårdcentraler jag försökt komma till – har haft hygglig tillgänglighet. Specialistvård har jag själv ingen erfarenhet av alls såvitt jag kan minnas.

Nu när vi plötsligt blivit högkonsumenter av vård, och upptäcker kvalitetsbrister så blir man ju intresserad av om det går att lista sig på sjukhus med bättre kvalitet. Sedan en tid tillbaka kan man ju lista sig på vårdcentraler, så hur fungerer då vårdval för specialistvård? Det ska sägas direkt att nu när lillasyster fått tillgång till specialistvård, så brister ingenting vad gäller tillgängligheten. Detta är imponerande och utgör en himmelsvid skillnad mot vad man kunnat iaktta för de flesta vårdcentraler de senaste 25 åren. Men trots god tillgänglighet så ser vi systembrister, d. v. s. att lillasyster i åtminstone tre situationer inte har fått adekvat vård. Detta trots att vi föräldrar i alla tre fallen råkat vara ganska precisa med att i rätt tid förmedla relevanta iakttagelser på symptom, fastän vi helt saknar medicinsk kompetens eller erfarenhet.

Det är flera som har hjälpt oss att finna information om regler rörande kvalitet, ledningssystem för att säkerställa kvalitet i vården samt vårdval. Det vill vi särskilt tacka för, för vi har begränsat med tid och energi för sådant. Efter att ha läst på lite grann, så kontaktade jag i fredags per telefon enheten Vårdgaranti och valfrihet på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Av samtalet att döma var det inte så vanligt att någon ville välja annan vårdgivare för den typ av vård som lillasyster behöver. Det finns ett undantag från valfriheten. Detta undantag avser det som kallas högkvalificerad vård, så en frågeställning som dök upp var om hennes behandling räknas som högkvalificerad. Eftersom det inte finns listor som är publikt tillgängliga över vad som anses vara högkvalificerad vård (i varje fall har inte jag kunnat finna några), så var detta en frågeställning som behövde kontrolleras. Det normala är dock att högkvalificerad vård i stort sett bara finns på Sahlgrenska inom Västra Götaland. Någon från avdelningen skulle i vilket fall som helst återkomma i frågan under början på nästa vecka. För övrigt framgick det att vårdvalet är uppbyggt så att vi själva ska finna annan vårdgivare som vill ta emot och behandla lillasyster. Dessutom så framgick det också av samtalet att vi skulle få stå för resor till den nya vårdgivaren själva. Detta är i och för sig inget hinder för oss om vi kunde övertala Drottning Silvias att ta emot oss, eftersom bara minskningen av förlorad arbetsförtjänst när resorna går till Göteborg i stället för Borås mer än väl skulle uppväga denna nackdel. Det är ändå bara en mindre del av de hittillsvarande resorna som vi kan få ersättning för, eftersom de flesta resor avser familjemedlemmars besök och inte lillasysters egen förflyttning.

Vill då Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ta emot oss? Det vet vi inte ännu. Vi har inte ställt frågan. Inte heller vet vi vem vi skulle ställa frågan till. Däremot har både lillasysters mamma och jag var för sig vid skilda tillfällen talat med den läkare vi har haft mest kontakt med. Vi har då, oberoende av varandra, råkat vara tämligen samstämmiga i det att vi inte litar på att lillasyster alltid får adekvat vård i Borås. Vi har också påpekat att vi faktiskt trivs bättre i Borås, och är nöjda med bemötandet när vi kommer till dagvården. Vi har ett gott intryck av den ansvariga sjuksköterska vi oftast möter där. Våra klagomål har alltså inget att göra med trivsel, utan vårdkvalitet. Vi upplever brister i allmänna kompetensen rörande lillasysters sjukdomsbild när hon varit inlagd. Det verkar helt enkelt som att man inte varit vaken för de biverkningar eller tillstånd som kan uppträda, t. ex. trasiga slemhinnor eller låga nivåer av äggviteämnen, trots att vi föräldrar i Borås i rätt tid påtalat symptom som för personalen på Drottning Silvias framstår som självklara att kolla upp med avseende på dessa biverkningar eller tillstånd. Det vi upplever är helt enkelt skillnaden mellan att vara på en allmän barnavdelning i Borås jämfört med Barncancercentrum på Drottning Silvias, där lillasyster alltså har varit när hon har varit som sjukast samt vid initiering av vissa moment i behandlingen. På Barncancercentrum upplever vi att det finns kompetens på lillasysters sjukdomsbild. På barnavdelningen i Borås upplever vi att kompetens på lillasysters sjukdomsbild saknas, i varje fall sett i ett systemperspektiv så att kompetensen finns tillgänglig när den behövs. Vid minst tre tillfällen har man inte värderat iakttagelser kring hennes tillstånd och satt det i relation till hennes sjukdomsbild. Ungefär detta, men lite mindre strukturerat, har vi förmedlat till läkaren på Drottning Silvias, som lovat ta upp detta med dem som – som vi uppfattat det – är administrativt ansvariga för den vård som lillasyster får. Vi har inte heller någon klar bild av ansvarsfördelningen mellan sjukhusen vad avser lillasysters behandling, om det är sjukhuset i Borås som agerar på uppdrag av Drottning Silvias eller tvärtom.

Kontentan är att vi är i början på en process för att säkerställa att lillasyster i fortsättningen får adekvat vård. I samband med detta försökte jag även att ringa till Patientnämndens kansli i Borås i fredags vid ett tillfälle under annonserad telefontid, utan framgång. Nytt försök kommer imorgon måndag.

Vi har även börjat resonera kring möjligheterna att flytta tiilbaka till Göteborg, där vi bodde fram till för fyra månader sedan, för att lillasyster på så sätt ska få vård på Drottning Silvias utifrån geografisk tillhörighet.