Varför har kråkan slang?

Nu har vi hamnat i säsongen för föräldramöten och andra aktiviteter kring skolstart. Har man flera barn på samma skola kan man ju få vissa samordningsfördelar, som att det kanske räcker med ett föräldramöte för att få information om två barns skolmiljö och pedagoger. Med barn på olika skolor får man hoppas på att föräldramötena i alla fall inträffar vid olika tidpunkter. Har man dessutom ett barn med leukemi, som liksom är ett av huvudnumren på ett föräldramöte, så är frånvaro knappast ursäktad.

Lillasyster har verkligen börjat skolan med gott humör och ser fram emot att snart kunna vara inomhus. Efter nästa veckas föräldramöte – då alla hennes kamraters föräldrar har fått veta hur viktigt det är med hygien och att inte vara i skolan om man har infektion – så vågar vi oss på att låta henne vara med inne. En mer förväntansfull förskoleelev är svårt att föreställa sig.

Storebror har också gått till skolan med positiv inställning, men inte hör vi mycket om hur det är där inte. Det är inte mycket av spontana kommentarer och inte går det att dra ur honom nästan nå'nting, så han kanske redan har blivit tonåring några år i förtid? Mamman till en av hans kamrater konstaterade i alla fall att hennes sexåring hade blivit tonåring redan. Det kanske smittar.

Lillasyster är väldigt frågvis, som en hel fyraåring fast hon fortfarande är tre år gammal. En mycket oväntad fråga kom igår, nämligen varför kråkan har en slang. När lillasyster ställt frågan blev jag lika frågande som hon. Vilken kråka? Jo, kråkan i sången pappas lilla kråka (lätt omskrivning av mormors / prästens lilla kråka). Lillasyster pekade på sin slang på kinden och frågade varför den kråkan har en slang. En bild av kråkan i Mamma Mu dyker upp i huvudet, med en sond som går in i näbben. Nåväl, kråkan i sången slinker hit och dit och till slut ner i diket. Slinkandet försiggår ju i förfluten form, så när lillasyster som liten kråka skrattande än slank hit och än slank dit och sen slank ner i diket, så trodde hon att det handlade om kråkans slang. Om hon trodde att det var slangen som åkte ner i diket framgick inte riktigt, men att det var en slang det var frågan om, det var det ingen tvekan om. Det var faktiskt lite svårt att förklara det oregelbundna verbet slinka, när hon bara hade hört imperfektformen. Den lite krystade förklaringen slank in på verbet slinta istället, där det gick att slå mynt av att slant är en precis likadan oregelbundenhet som slank. Lillsyster propsade inte på fler detaljer. Det var nog väl, för mycket till förklaring till varför kråkan inte hade någon slang var det ju ändå inte. Om lillasyster kan ha slang, varför skulle inte kråkan också kunna ha en?

En fluga i pannkakan

Lillasyster har lätt för att få syn på detaljer. Som många treåringar kommer hon med mycket frågor om varför saker är som de är, t. ex. varför det är en skorsten på grannhuset. Just nu handlar hennes favoritfrågor om hur man gör saker. Hur gör man en dörr? Tja, man hugger några träd, sågar ut några plankor ut trädstammarna, sätter ihop dem till en dörr och sätter på ett lås. Hur gör man en Ipad? Mja, det var svårare. Man skickar en specifikation till Kina och sedan sätter en mängd kineser ihop en Ipad.

Kommentaren vid matbordet idag var betydligt mer jordnära. Det är en fluga i min pannkaka! Jag vill inte ha! Tvivlande föräldrar undrade var flugan var någonstans. Där inuti! Jo, det var faktiskt en liten fluga i pannkakan. Lillasyster fick syn på den när hon själv skar sin pannkaka i delar. Flugan var precis där hon skar. Om man inte tittade så noga, så såg den ut som vilken mörkare del av pannkakan som helst.

Det blev en extra utflykt till sjukhuset igår för kompletterande provtagning. Det blodprov som togs i onsdags visade en halt av kreatinin som i och för sig är normal, men avsevärt högre än vanligt för just lillasyster. För att kontrollera om hennes njurar fungerar som vanligt fick vi åka till sjukhuset igår kväll för att ta ett nytt prov. Ibland blir det utflykter av de mest oväntade anledningar. Både lillasyster och storebror var glada att få komma till sjukhuset. Även om provtagningen var avklarad på mindre än en kvart, så stannade vi mer än en timme för att de skulle få leka och spela lite. Det går liksom inte att besöka sjukhuset fort, utan man måste låta saker ta sin tid, om än så bara för att leka lite. Dessutom brukar lillasyster prata lite med de sköterskor hon hittar. Den här gången var det ju andra sköterskor på plats än i onsdags. Nu när hon inte är på sjukhuset så mycket längre så, så det gäller det att ta tillfället i akt att hålla kontakterna vid liv. Nåväl, så småningom fick vi besked om att kreatinin-halten hade gått tillbaka till lillasysters vanliga nivå.

På dagens lördagsrunda på sta'n kunde vi äntligen handla ost igen från ostbilen på torget. Han hade faktiskt varit på plats under sommaren också, men då hade vi missat honom eftersom vi varit på sjukhuset i Borås för behandling vid ett tillfälle och påfyllning av röda blodkroppar vid ett annat. Det var bara lillasyster som var med på torget idag, eftersom storebror hade en kompis hemma. Lillasyster var helt inne på ost med stora hål, så hon ville absolut ha en vällagrad grevé. Den föll henne faktiskt i smaken också, fast den var stark. Vi köpte både den och en bit Hemost. Någon gång har jag kommit ihåg att ta med en ostkniv för att skära bitar till lillasyster och storebror när vi går från ostbilen. De fungerar som gratisreklam för ostarna när de säger "jag vill ha, jag vill ha" och nästan sliter i osten. Idag fick vi nöja oss med att bryta små bitar av osten med fingrarna istället. Förresten, bryter man mot knivlagen om man har en ostkniv med sig när man går till torget och behöver dela ost till barnen?

Besök på sjukhuset

På onsdagen var vi på sjukhuset på kontroll. Det är nog första gången på nästan ett och ett halvt år som vi har haft känslan av att komma till sjukhuset mer som om vi vore besökare i stället för en garvad, vårdvan och hospitaliserad lillasyster med bihang. Nåja, sett till omständigheterna så har lillasyster kanske inte blivit så väldigt hospitaliserad, men nog har hon haft en stor del av sitt sociala liv där.

Lillasyster visade sig ha jämförelsevis goda blodvärden, faktiskt något lite för bra vad gäller vita blodkroppar. Egentligen kanske hennes underhållsmedicinering (purinethol-tabletter) borde ökas lite, men eftersom hon påbörjade den medicineringen för bara ett par veckor sedan så ville läkaren utvärdera en vecka till med samma dos innan hon beslutade om justerad dosering.

För övrigt samtalade vi med läkaren och sjuksköterskan som ansvarar för dagvården för lillasyster om hur det hade varit hittills under behandlingstiden. Summerat skulle man kunna säga att lillasyster har haft det bra och verkligen tyckt om att åka till sjukhuset. Det löpande arbetet på dagvården har fungerat väl. Särkilt har den ansvariga sjuksköterskan varit mycket bra. Jag har nog aldrig träffat på maken till människa att hålla reda på vad som ska göras och i vilken ordning! Dessutom många gånger utan att ha hjälp av omedelbara stödanteckningar. Över lag tycker vi nog att arbetet bland sjuksköterskor och övriga sköterskor fungerar tämligen friktionsfritt och prestigelöst, i alla fall efter vad man kan se som anhörig till patient. Det finns dem som utmärker sig genom att tänka ett steg extra och få saker att hända, som test av nya hjälpmedel eller anskaffning av prov på nya spännande nutritionsdrycker. Som kontrast till det så har bemanningen av onkologläkare varit synnerligen ombytlig. Vid några tillfällen har det ställt till det för oss, framför allt eftersom återrapportering till oss om vidtagna åtgärder inte alltid har fungerat så bra. Dessutom har vi varit osäkra på om våra iakttagelser om lillasysters tillstånd har beaktats när beslut har fattas om behandling av komplikationer.

Vad gäller hur nuvarande behandlingsfas, underhållsbehandling, kommer att arta sig, så har vi nu känslan av att det kanske skulle kunna gå att både planera och faktiskt också genomföra aktiviteter, i stället för att alltid vara beredd att avbryta vad man håller på med för att åka till sjukhuset. Läkaren ställde frågan om vi ville ta bort lillasysters sond, men vi förklarade att hon är förtjust i båda sina slangar (sonden och en CVK) och vill ha dem kvar. Framför allt får hon klara av alla andra omställningar som sker just nu (sova i eget rum, vänja sig av med blöja, vistas längre tid på förskola), innan vi puffar på att ändra på fler saker.

Dagvården på sjukhuset har nu fått nya lokaler. De är luftiga, ljusa, och ganska rymliga jämfört med tidigare. Det blev till och med plats för att göra en rad med parkeringsplatser för cykeln och leksakbilar man sitter på. Det är nästan så att man önskar att vi skulle behöva åka dit lite oftare. Det visade sig att sköterskorna hade protesterat när ombyggnationen precis skulle till att sätta igång, därför att det var planerat att de skulle få mindre lokaler än de redan hade, trots att verksamheten utökats avsevärt under de senaste åren. Anledningen till att verksamheten utökats är att man försöker göra så att fler och fler patienter kan vistas i hemmet med besök på dagvården mer eller mindre ofta. Tidigare var det vanligt att samma sjukdomar och åkommor behandlades genom att patienterna var inskrivna på sjukhuset. Genom att påtala det orimliga i att man skulle göra dagvårdsmottagningen än mer trångbodd, när det samtidigt fanns ett önskemål om att ytterligare patienter skulle kunna utnyttja den (i stället för att vara inneliggande på dyra vårdplatser), så lyckades sköterskorna i sista minuten få gehör för några rum till. Det leder förhoppningvis till att sköterskor och patienter inte längre ska behöva vänta lika ofta på att något behandlingsrum ska bli ledigt.

Jag vill sova på sjukhuset

Lillasyster har inte behövt besöka sjukhuset så mycket de allra senaste veckorna, så hon saknar det ibland. Ikväll klagade hon lite när det var läggdags, för hon ville sova på sjukhuset. Hon saknar lekterapipersonalen och sköterskorna. Ibland vill hon ha sjukhusets soppa också. Under det senaste dryga året har nog faktiskt alla sjukhusvistelser varit behagliga eller rent av trevliga, till skillnad från när lillasyster var jättesjuk under maj och juni förra året. Fast den tiden minns hon inte längre. Just nu är det en anpassning till att vara i hemmamiljö efter en sommar med ständig pendling till sjukhuset. Lillasyster saknar sjukhuset nu när det kan dröja flera veckor mellan gångerna hon ska dit.

Det är en omställning att bli en ganska normal (men infektionskänslig) treåring som bråkar med storebror och någon gång upplever lite trista dagar i skolan. Som svar på frågan om det fanns några andra glada barn på skolan idag så skakade hon på huvudet. Det hade bara varit tråkiga barn där, samma barn som vanligtvis brukar vara roliga.

Om vi vill kan lillasyster nu ta ut sin CVK (venkateter för blodprov och intravenös medicinering) som går in vid nyckelbenet, men det skulle innebära att man skulle få sticka henne i någon ven vid provtagning och när hon behöver antibiotika intravenöst. Det tyckte lillasyster inte var någon bra idé. Hon tycker ganska bra om den slangen, så den ville hon ha kvar. Vi har också frågat om hon vill börja ta mediciner i munnen istället för att använda sonden. Inte heller den slangen känner hon något behov att bli av med. Sonden sitter fast i ena kinden med en tejp som sitter mot ett underlagsplåster. Lillasyster vill faktiskt hellre byta tejp och plåster en gång i veckan under viss protest än att svälja mediciner.

Lillasyster har för första gången sedan hon blev sjuk börjat sova i eget rum. Nu när hon är i bättre skick än tidigare så har vi inte alls lika stort behov att höra och känna att hon verkar må bra på nätterna. När vi i veckan skaffade nya rullgardiner till både lillasysters och storebrors rum ville hon själv absolut flytta sin säng till sitt rum för att sova där. Hon vill i och för sig gärna kunna flytta tillbaka den till vårt rum någon natt, men verkar ändå mest vara väldigt nöjd med att vara mer självständig.

De senaste veckorna har lillasyster börjat gå utan blöja på dagarna också. Egentligen var det nog dags redan före sommaren, men då fick hon så konstiga mediciner. Efter intravenös metotrexat skulle vi väga all urin och avföring. Det var mycket enklare om man valde att samla det i en blöja. Efter en annan omgång medicin skulle lillasyster få mycket vätska och kissa jättemycket. Det är också enklare med blöja. Resor till och från sjukhus flera gånger per vecka är lättare att klara med blöja när man mår lite konstigt. Det är faktiskt först de senaste tre veckorna det har varit tillräckligt lugnt och behandlingsfritt för att man ska kunna fokusera på att gå på toaletten vid behov utan att det ska pusslas med en massa andra händelser.

Håret har börjat växa ut pyttelite på lillasyster. Vi kommer nog att sakna hennes igelkottfrisyr också, liksom lillasyster saknar sjukhuset.

Skolstart

Den här veckan har det varit skolstart. Lillasyster har så smått börjat på sin förskola igen. Lillasyster var jätteglad att kunna träffa sina kamrater igen, precis som alla de andra barnen. Ganska snabbt lekte de precis som vanligt, som de hade gjort i våras. Rätt vad det var blev det ett litet avbrott i leken, när lillasysters solhatt blåste av. Lillasyster själv fortsatte leka, men de tre av hennes kamrater som var närmast tittade förvånade.  "Var är ditt hår?" var det någon som undrade. Innan sommaren hade ju lillasyster haft hår, även om det var väldigt kort. När de fick höra att hennes hår hade trillat av för hon hade fått mediciner så var de nöjda och fortsatte leka.

Lillasyster hann ganska precis med att skolas in och bli en del av barngruppen i våras, innan det var dags för sommarlov och - för hennes del - mer intensiv behandling. Inskolning tar sin tid när man är infektionskänslig och var fjärde vecka får behandling med konstigare mediciner än annars. Det tog ungefär två månader och omfattade endast utevistelse. Nu under höstterminen hoppas vi att hon ska kunna vara med inomhus, men först vill vi att all personal på skolan i god ordning ska få tillräcklig information om lillasysters infektionskänslighet. Dessutom behöver föräldrarna till alla barn på skolan ha tillräcklig information också, så att vi kan minimera risken för lillasyster att få vattkoppor. Som väl är kan bara de som inte har haft vattkoppor vara smittbärare, men eftersom sjukdomen är väldigt smittsam så skulle det underlätta om vi kunde få förvarning när vattkoppor börjar dyka upp bland skolkamraternas kusiner, lekkamrater och andra som finns runt lillasysters skolkamrater. Till dess att alla hunnit bli tillräckligt informerade, så är det alltså fortfarande bara utevistelse som gäller för lillasyster. När vattkoppor går, eller när det är som mest infektioner för övrigt på skolan, får lillasyster helt enkelt hålla sig hemma, men för övrigt ska hon kunna vara med även inomhus så småningom.

Även storebror har börjat skolan. Han hade skolstart idag. Nu börjar han i förskoleklass, men han har inte behövt byta skola för det. På hans skola finns det allt från tvååringar till nionde klass, så han har klivit upp ett pinnhål på samma ställe. Faktiskt är det nästan bokstavligt samma ställe där han har varit tidigare, för skolan har byggt om så att förskolebarnen (alltså de som är yngre än förskoleklass-barnen) har flyttat till andra sidan entrén och därmed lämnat plats för just förskoleklassen där förskolan var tidigare. Det är inte bara fördelar med att bli äldre och gå i förskoleklass. När vi gick omkring ute på skolgården efter skolstarten fick vi höra från storebror och en av hans kompisar att de inte fick använda skolans robusta trehjulingar längre, för det var bara förskolebarn som skulle använda dem. De talade om det i en så ivrig ton, att man kunde ana att glädjen över att ha avancerat var större än sorgen över att inte kunna använda cyklarna.

På skolgården fanns det rikliga tillfällen att mingla runt och prata med storebrors gamla och nya lärare och andra föräldrar. Det är en familj som vi tidigare egentligen inte haft så mycket kontakt med, utom att vi har mött dem i dörren när vi lämnat och hämtat barnen. Märkligt nog har vi stött på dem vid nästan varje publikt arrangemang som vi varit på i Alingsås och dess omgivningar. Vi hade till och med valt att åka med museitåget vid Anten samma dag. Det visade sig att de hade haft ungefär samma känsla, att det var just oss de snubblade över varje gång de var ute, vilket är lite fascinerande eftersom vi inte har varit så aktiva under de perioder då lillasyster har varit som mest påverkad av sin medicinering.

För storebror har det varit en väldigt omvälvande och utvecklande tid sedan vi flyttade från Göteborg till Alingsås. Vi besökte faktiskt hans gamla förskola i förra veckan, nära där vi bodde i Högsbo. Det var inte så många barn på plats, men åtminstone tre av dem kände igen honom direkt, fast alla som är i hans egen ålder ju gått vidare till sina nya skolor. Det är ingen tvekan om att storebrors byte av förskola i samband med att vi flyttade var ett lyft för honom, även om det är svårt att sätta fingret exakt på vilka enskilda saker som har varit bättre. Han har i varje fall kommit att ingå i ett rätt så öppet kamratgäng där ganska många är med i olika konstellationer. Det är liksom ett slags inkluderande förhållningssätt, snarare än att en liten kärna av kamrater exkluderar andra. Nu, i förskoleklasserna, har man försökt att behålla de kamratgrupper som fungerat så väl tidigare. I våras blev vi tillfrågade om vilka av kamraterna som storebror själv helst ville vara med. Andra föräldrar fick väl samma fråga får man förmoda. Sedan blev det ett väldigt pusslande för att bestämma hur de de båda grupperna av förskoleklass-barn skulle formeras. Att döma av lärarnas kommentarer var det inte helt lätt, för kontaktvägarna inom barngruppen var som ett tredimensionellt spindelnät med kortslutningar. Dessutom skulle ju några helt nya elever komma till också, som inte hade gått på just den förskolan tidigare. De kan ju knappast placeras i ett hörn för sig själva om de ska ha en chans att komma in i spindelnätet.

Lillasysters förskola, som bara är en vanlig förkola, hade ovanligt många barn i samma ålder som gick vidare till förskoleklass på annat håll. Det hade blivit så som en effekt av syskonförturer. Annars försöker man ju anta barn så att man ska få en viss spridning med avseende på ålder. För första gången i skolans historia så hade man ingen som skulle antas med syskonförtur, så det var alltså en situation med många lediga platser och ingen som hade förtur. Där halkade lillasyster in på ett bananskal. Vi hade helt enkelt glömt bort att sätta henne i kö till någon skola efter det vi flyttat till Alingsås. Hon blev ju diagnosticerad med leukemi bara ett par månader efter vi hade flyttat. Eftersom vi först haft fullt upp att få storebror på plats på sin skola, och lillasyster därefter liksom funkade sämre och sämre under tiden fram till hon fick diagnosen, så hade vi inte hunnit fram till att sätta henne i kö till någon skola. Sedan när hon låg på intensiven så hade vi annat att fundera på. Nåväl, det var först kring nyår som vi kom på att hon kanske borde kunna börja förskola ungefär nu till hösten. Då var det ju i senaste laget att söka plats, men i vilket fall som helst behövde vi ju ändå fundera över vilka förskolor som skulle kunna vara tänkbara. Syskonförtur på storebrors skola var ju inte att tänka på. Inte ens på skolgården kan hon vistas överallt när det är fullt med barn och ungdomar på väg in, ut eller på rast. Är man infektionskänslig är en skola med flera hundra elever inte bra. Vad skulle då kunna vara bra? Jo, en liten skola med goda upparbetade kontakter mellan föräldrar och skola. Vi letade alltså i första hand bland små föräldrakooperativ. En titt på kommunens lista över förskolor visade att det fanns tre i närheten (ibland är det riktigt bra att bo centralt), så följaktligen sände vi meddelande till dem för att höra om det kunde finnas plats för en infektionskänslig flicka under behandling för leukemi. Samtidigt började vi förbereda nästa steg, nämligen att ta kontakt med något större föräldrakooperativ och med ett par av kommunens förskolor som verkade vara vana vid att ta hand om elever med särskilda behov. Fantastiskt nog fick vi faktiskt napp redan i första omgången. Även om två av de tre meddelade att de redan mer eller mindre hade intagningarna inför hösten klara, så var det en av skolorna som ville veta mer om lillasyster och hennes leukemi. Efter inledande möte och samtal med efterföljande beslutsprocess inom föräldrakooperativet, så framkom att hon faktiskt kunde börja med inskolningen mer eller mindre omgående. Det där med omgående var förstås med justering för de förutsättningar som gavs av lillasysters behandlingar, så av det skälet blev det först ett par månader senare, i april, som hon kunde börja.

Det är en Montessori-skola som lillasyster går på. Det är knappast en slump att lillasyster fick plats på just en Montessori-skola, även bortsett från att alla de tre mindre föräldrakooperativen som fanns i närheten råkar tillämpa Montessori-pedagogiken. Att uppmärksamma olika människors olika behov och förutsättningar är en del av den pedagogiska verksamheten, varför det är en fördel i rent pedagogiskt hänseende att ha barn med särkilda behov.

Det finns några händelser i lillasysters liv vi aldrig kommer att glömma. Beskedet om att lillasyster fått plats på skolan är en sådan händelse. Det tog några veckor sedan första mötet innan vi fick beskedet, vilket är helt naturligt med tanke på beslutsprocessen i ett föräldrakooperativ och att all inblandade var tvugna att orientera sig om vad det skulle innebära. När vi väl fick beskedet att lillasyster var välkommen blev vi oerhört lättade och glada. Jag fick beskedet på telefon när jag var på jobbet, så jag chattade hem och meddelade det med en gång. Lillasyster fick alltså höra genom mamma att hon skulle få börja skola, så när jag kom hem från jobbet kom en själaglad lillasyster och hojtade "pappa, pappa, jag har fått en egen skola!". Det var först när vi fick beskedet som vi riktigt insåg hur lättade vi var för att lillasyster skulle kunna börja skolan. Eftersom hon är nyfiken och väldigt social, så är det näst intill ett plågsamt barnförsök att hålla henne hemma när hon samtidigt ser storebror gå till skolan varje dag.

Pigga barn och trötta föräldrar

Nu när veckorna med resor till sjukhuset var och varannan dag är över så lägrar sig ett visst lugn. Man får mer tid över till administration, alltså rapportering av vad som har varit till försäkringskassa, försäkringsbolag och andra intressenter. Idag har det funnits möjlighet att börja fundera på om lillasyster ska visa sig på förskolan någon eller ett par gånger nästa vecka. Det blir tid över till lite utflykter och allmän utevistelse i sommarvädret. Idag blev det faktiskt en hel timme till att sitta ner på altanen utan att det var en måltid eller folk på besök. Nåja, lite hämtning av vatten till barnens lek, hjälp att få deras leksaker att funka, men ändå en timmes paus om man lägger ihop de mellanliggande stunderna. Mot slutet av timmen så fick närmsta grannen besök av en familj med barn i rätt ålder för storebror. Lillasyster försökte hänga med dem i deras lekar, men deras tempo var lite för högt så länge de var i rörelse. När de satt ner och lekte passade det bättre även för henne. Barnen på besök blev nyfikna på lillasysters kala frisyr som kom i dagen när solen stod så lågt att solhatten inte längre behövdes. Storebror förklarade att lillasysters huvud känns som en igelkott. Efter att vi talat om att lillasyster hade tagit mediciner som gjorde att hon tappade håret och att det nu skulle börja växa ut igen, så vågade ett av barnen stryka med handen över hennes huvud också för att känna stubben.
Så småningom blev grannens grillade mat färdig. När de väl satte sig till bords verkade det vara lite väl mycket grillos kvar, så det blev snarast lättrökt grillmat. Samtidigt började det tuta rätt mycket i omgivningen. De första tuten reagerar vi aldrig för, eftersom vi bor inom gott hörhåll från utryckningsväg för både ambulans och polis. Det visade sig, efter lite mer tutande och lite rökspaning, att det var ett hus i lovart en knapp km bort som hade börjat brinna, tyvärr rätt illa.

Eftersom det var lördag idag och bra väder, så var det tid för veckans torgrunda. Nu under sommaren är torgrundan utökad med en vända till allén längs med Norra Ringgatan, där det finns en lång loppmarknad. Den har blivit längre för varje vecka och sträcker sig nu längs med hela allén utan att kännas gles. Vad gäller barnboksutbudet och roliga leksaker känns det ändå som om urvalet börjar mattas av lite grann. Kläder finns det rätt så gott om, inte minst barnkläder för riktigt små. Loppmarknaden fyller en stor social funktion. Det är ett trevligt sätt att träffa folk. Det går knappast att undvika att träffa åtminstone någon av barnens skolkamrater eller deras föräldrar, inte minst viktigt för oss ganska nyinflyttade.

Igår var det utflyktsdag som arrangerades av föräldrar vars barn tidigare har vistats mycket på sjukhuset i Borås. Då åkte vi minitåg på Sandlidsbanan nära SP i Borås. Den här gången kunde även lillasyster och mamma vara med. De missade förra årets tillfälle, eftersom lillasyster var inlagd på sjukhuset med infektion och feber. Storebror har frågat om det tåget konstant sedan förra året. Någon gång har jag tänkt försöka åka dit med honom på en ordinarie trafikdag, men just då tanken har fallit in så har det råkat vara långt till nästa tillfälle. Nu i år var det lillasyster som försökte åka med varje gång tåget gick, medan storebror (som åkte så mycket han kunde förra året) nu tyckte bättre om att rusa omkring på stigarna så han kunde följa liksom från en rörlig åskådarplats hur tåget gick. Det är jätteroligt att medlemmarna i föreningen som håller banan ger oss möjligheten att komma och åka när det inte är så mycket annat folk där. Dessutom är det värdefullt för oss föräldrar att få tillfälle att träffa varandra i annan miljö än på sjukhuset, så att vi får tillfälle att prata om livet, döden och allt däremellan. På hemväg från tåget passade vi på att äntligen stanna vid Hedared stavkyrka för att barnen skulle få tillfälle att se pyttekyrkan. Man kunde gå upp på läktaren. Där kom man väldigt nära de fina 1700-talsmålningarna. Storebror tyckte att lillasyster skulle försöka nå taket. Hon satt i famnen, så hon fick nästan ducka för att inte slå huvudet i taket. Men röra vid taket var inte så lätt utan att röra vid den fina målningen, så det fick vara. Kyrkan är ovanlig på flera sätt. Inte för att jag fört statisktik på predikstolens placering i de kyrkor jag varit inne i, men nog brukar den väl finns till vänster om mittgången när man kommer in i kyrkorummet och har altaret framför sig. I Hedared är predikstolen inklämd på höger sida. Oavsett var den skulle placerats, så skulle den blivit just inklämd, men kan just undra om placeringen på höger sida på något sätt underlättade att alls kunna få plats med alla hedaredsborna i kapellet?

Nu efter att lillasyster någorlunda hämtat sig efter sin intensivare behandlingsperiod börjar det kännas som om vi föräldrar också skulle behöva hämta oss en del. Det är ju först när det lugnar sig lite som vi bättre kan känna efter hur det är fatt. Det känns just som om vi skulle behöva komma ifatt oss själva, eller i varje fall ifatt storebror och lillasyster. Gud ske lov verkar hon ha betydligt mer fullt upp med att vara normal treåring än att bekymra sig om sin leukemi, medicinering eller transfusioner. Det är vi väldigt glada och tacksamma för.

Igelkott med taggig frisyr

Lillasyster och storebror fann en igelkott idag. Vi hade åkt till Hol för att strosa omkring vid den medeltida kyrkan, en runsten och det stora gravfältet som finns där. Runstenen imponerade inte på storebror. Han hade svårt att riktigt tro på att de där strecken på den var bokstäver. Bokstäver vet han ju sedan lång tid hur de ser ut, och inte ser de ut som de kråkfötter som var ristade på stenen. Kyrkan tilldrog sig ett måttligt intresse, men några gravstenar var lite intressanta. Mest intressant var en stor gravhäll som såg ut att vara minst 300 år gammal. Den hade en sådan där skylt bredvid sig där kyrkogårdsförvaltningen önskade komma i kontakt med anhöriga till de begravda. Det såg ut att kunna vara ett fall för ortens hembygdshistoriker och genealoger.

Nåväl, i grässlänten ner mot vägen (eller vägarna, det är väl åtminstone tre generationer vägar åt det hållet) var det en vilsen igelkott. Det var en unge, som såg ut att vara så liten att den fortfarande borde vara i närheten av sin mamma. Lillasyster var bekymrad över att den såg ut att inte kunna hitta sin storebror, mamma och pappa. Både storebror och lillasyster ville klappa igelkotten. Den var ganska obekymrad om oss så länge vi höll oss på några meters avstånd, men när storebror började närma sig blev den taggig. Praktiskt med vilda djur som har en inbyggd defensiv försvarsmekanism. Att klappa den funkade ju inte riktigt och för övrigt sa vi till storebror att han skulle låta den vara ifred och inte försöka klappa den. Det vore ju synd om den stackars taggbollen skulle bestämma sig för att använda en mer aktiv försvarsmekanism, som att bitas. Både storebror och lillasyster kände lite på ett par taggar ändå. Lillasyster kände först på sitt huvud, sedan kände hon på en igelkottatagg och sedan på sitt huvud igen och sa glatt "aj aj". De senaste veckorna har vi pratat om henne och hennes huvud som en liten igelkott, eftersom de få hårstrån hon har står rakt upp och sticks som en kort stubb.

När vi senare kom fram till gravfältet så hittade vi många högar, en domarring och en bautasten. Storebror pratar mycket om bautastora saker, men det här var första gången han såg hur stor en bautasten är. Nu vet han i alla fall hur stort bautastort är. Som de stadsbarn storebror och lillasyster är, så hade de frågat om vi inte skulle gå till någon lekplats. Domarringen  funkade ganska bra som lekplats ett tag, men det fanns inga snurregrejor (karusell eller gungbrädeliknande sak formad som ett A som kan snurra) där. Vi hittade också några hallonsnår med riktigt goda och lagom mogna hallon. De flesta var utan larver. Storebror ville knappt smaka, för han hittade taggar på hallonen. Han blev inte gladare av att höra att de inte hade taggar utan bara var lite ludna, för han ville inte ha hår i sin mat. När vi började kalla hallonsnåren för godisbuskar blev han lite mer intresserad, men tyckte ändå inte riktigt att sötsakerna på buskarna verkligen var godis. Lillasyster däremot blev riktigt förtjust i hallonen och ville stanna riktigt länge där. Hallonsaft är också favoritsaft hemma, i synnerhet sedan de hört smurferna sjunga om sin "bästa saft vi nå'nsin haft". När vi slitit oss från godisbuskarna och bestigit en av de största gravhögarna kunde vi se ända bort till järnvägen. Lillasyster blev jätteglad att se ett likadant tåg passera där som vi kan se hemma i Alingsås.

Informationsskyltarna blev en attraktion i sig, för de hade illustrationer. En av bilderna föreställde en man som skulle begravas, så lillasyster frågade varför han låg ner. Jo, han var död och skulle begravas. Varför var han död då?, Tja, han var kanske gammal, eller så hade han blivit sjuk och dött. Varför blev han sjuk då, etc. Lillsyster har en tid varit ganska intresserad av relationer mellan sjukdom, medicin och död, men vill egentligen inte gå in på detaljer kring sin egen sjukdom och eventuell död. Hon har i alla fall klart deklarerat att hon inte vill dö.

Idag har äntligen lillasysters blodvärden återhämtat sig så pass att hon så smått kan påbörja medicineringen i den kvarvarande fasen, som kallas underhållsfas. Det blir en försiktig start med en kvarts tablett purinetol ungefär varannan dag, så får vi se vart det leder i början på nästa vecka.