"Är min behandling slut?"

Sista dagen på behandlingen idag, sista dosen purinetol, sista dagen på den halva av livet som haft leukemin som ständig följeslagare. Imorgon börjar en ny fas i livet. Den här gången är det inte en ny fas i behandlingsprotokollet, utan en fas utan protokoll. Nåja, uppföljande kontroller kommer det att vara gott om, men inte ett behandlingsschema eller medicineringsschema att ha inpräntat i huvudet eller anslaget på kylskåpet.

Lillasyster har varit väl medveten om att behandlingen har närmat sig sitt slut. En återkommande fråga har varit "Får jag följa med in i affärer nu?". Faktiskt har hon fått följa med in i affärer ganska mycket sedan i somras, men innan dess var vi restriktiva med det. Infektionsläget i omgivningen var bedrövligt långt in på försommaren, så lillasyster var faktiskt hemma från sin förskola ca 60% av dagarna, mer än hälften av den tiden till följd av förekomst av andras infektioner snarare än egna. Sommaren och inledningen av hösten har ändå givit en övergång till ett mer normalt liv med aktiviteter omväxlande utomhus och inomhus. För ett par veckor sedan kunde lillasyster till och med vara med på ett kalas på Lekplayset, ett lekland inomhus. Det är en enorm skillnad jämfört med för två år sedan då vi bara tillät henne att stå i dörröppningen och titta in när storebror skulle till att ha kalas där.

Nu får vi hoppas på att lillasysters blodvärden återställs någorlunda kvickt efter att medicineringen upphört. Det kommer att ta några veckor innan blodvärdena är som för de flesta jämnåriga. Under den tiden finns det fortfarande viss ökad risk för infektioner. Undrar just hur det blir när mängden röda blodkroppar blir normal, för på sistone har det inte märkts någon stor skillnad i ork eller energi mellan lillasyster och hennes jämnåriga. Lillasyster kanske blir ett riktigt energiknippe när syretransportkapaciteten kommer upp till normala nivåer? Mycket av effekterna av cytostatika hon tagit förra sommaren sedan hade hunnit klinga av fram emot våren och försommaren. Hon har inte kunnat lika mycket purinetol (dominerande medicin under det senaste året) som de flesta andra tar, eftersom hon har är mer känslig än de flesta för dess biverkningar. Möjligen är det därför som hon verkat jämförelsevis pigg den senaste tiden trots pågående behandling.

Naturligtvis var lillasyster väl medveten om att det var sista dosen medicin hon tog idag. När hon väl tagit medicinen och det var dags att gå till sängs frågade hon för säkerhets skull "Är min behandling slut nu?". Jo, det var den ju. Men blodprov måste man ju ta en tid framöver "med stick i fingret?" mer konstaterade än frågade lillasyster. Nästa fråga kom snabbt "Kan jag gå in i affärer nu?". Jo, men det hade hon ju faktiskt gjort ganska mycket de senaste månaderna, inte minst då hon var med till Kungsbacka för ett par veckor sedan för att samla in pengar till Barncancerföreningen i samverkan med BMW.

En stund efter lillasyster tagit sin medicin för sista gången och vi pratade om att behandlingen var slut, så sade jag att vi var så glada att hon inte hade dött, fast hon varit så jättesjuk i början av behandlingstiden. Lillasyster svarade omedelbart med en mer ivrig än ängslig fråga "Pappa, pappa, när ska vi dö?" Ja, det är det ju ingen som vet, men just nu får vi leva i alla fall. Gott var det att hon pratade om vår död, snarare än att betänka just sin egen förestående bortgång. Sedan pratade lillasyster om att det finns andra som heter Julia som fått behandling och att det var en som heter Julia som dog (se Juliaresan). "Varför dog hon?". Ja, det var nog för att medicinen inte kunde ta bort cancern, utan cancern växte så att hon inte kunde leva mer. Lillasyster undrade också om den andra Julia har en grav, precis som gravarna på kyrkogården intill hennes skola. Ja, det visste jag ju inget om, men det trodde jag nog att hon har. Lillasyster funderade lite på om hon ville se graven, men kom fram till att efter en så lång resa (till graven), så skulle hon vara så trött att hon inte orkade se den.

Lillasyster har idag åter haft frågor om vad det var vi samlade in pengar till, vilken nytta det är med pengarna som går till Barncancerfonden. Jo, pengarna ska göra att läkare kan ta reda på hur de bättre ska behandla barn med cancer så att de blir friska igen. Och pengar som går till Barncancerföreningerna gör att barnen kan få det lite bättre när de är sjuka, som att vara med på utflykter såsom de lillasyster deltagit i.

Även om lillasyster reflekterar över existensiella frågeställninger så kan man nog knappast säga att hon verkar grubbla särskilt mycket. Tvärtom är hon en 4½-åring som är glad för fotograferingen på förskolan imorgon och är angelägen om att själv välja vilka kläder hon ska ha på sig vid det tillfället. Hon är mycket engagerad i det sociala livet på skolan, kommenterar ofta om det är något hon uppfattar som orättvist. Som väl är så har lillasyster liksom kompletterat sin framtoning så att hon inte längre mest är iakttagande och gladast i omgivningen, utan också kan bli väldigt arg och mycket tydligt markera sin vilja och bestämda åsikt. Hon har också fjärmat sig en hel del från sjukhusvärlden, så besöken där är just besök snarare än del av vardagen. Mer vanlig än hospitaliserad alltså.

Gör gärna som lillasyster, utgå från din egen trygghet och skänk en tanke åt dem som inte kom fram till sin behandlings slut. Besök gärna Juliaresan och ta del av erfarenheterna hos vännerna till en älskad och saknad Julia. Om ni inte bara vill skänka en tanke, utan även en slant, så ligger Alvas Änglar och Stina likaväl som Juliaresan oss varmt om hjärtat. Alva träffade vi ofta på sjukhuset under en stor del av lillasysters behandling. Då kändes hennes närvaro som en trygghet, för hon var så lugn och kom gärna med jordnära och förnumstiga kommentarer. Att hon sedan inte skulle klara sig var svårt att ta till sig. En ordentlig chock fick vi när Stina gick bort mycket hastigt, ett busigt energiknippe som hade mycket kort tid kvar på sin behandling. Efter det ville man inte ta ut några segrar i förskott. För oss hade Stina fram till dess just varit ett gott exempel på någon som gått igenom en tuffare behandling än vad lillasyster skulle göra, och ändå lyckats behålla glimten i ögat och energiskt tagit sig an nya utmaningar.

Resa till Dalsland

Lillasyster har nu blivit så pigg att vi vågar åka på utflykter utan att ständigt behöva vara inom ett par timmars håll från sjukhus med vana att ta hand om barncancerpatienter. I veckan gjorde vi en utflykt till Dalsland. Innan vi åkte så trodde vi nog att kanalbåt med slussning och akvedukt skulle vara populärast, i all synnerhet hos storebror. Det visade sig att dressincykling var det överlägset populäraste momentet. Vi bodde centralt i Bengtsfors på det kombinerade hotellet och vandrarhemmet Hemgården. Det är så centralt beläget att man har forsen och kraftverket på ena sidan och kanalen på den andra. Vi hade hamnat mitt i kanotland med ett par travar kanoter nära hotellet. Varje morgon var det alltid ett par av företagets släpvagnar på väg någonstans med ett par dressiner eller ett par staplar kanoter. För något tjugotal år sedan brukade några kompisar och jag åka till dessa trakter för att paddla kanot och cykla dressin. Då hyrde vi alltid kanot av Silverlake. Det visade sig nu att det var samma folk som har Silverlake kanotuthyrning som ägde hotellet med. Bra, för intrycket för tjugo år sedan var alltid att det var rapp och prisvärd service, att man fick vad man betalade för utan några fördyrande krusiduller. Så var upplevelsen även denna gång.

Efter en natts sömn skulle vi knata upp till järnvägsstationen för att trampa dressin. Stationen i Bengtsfors ligger på sådan höjd att man har utsikt över samhället därifrån, men det är ändå inte mer än hyggligt bekväm promenad över en gammal stenvalvsbro och uppför en backe från hotellet. Vi kom dit med en något motsträvig lillasyster som tyckte backen var för jobbig. Storebror började inspektera dressinerna och en del andra spårfordon som stod uppradade utanför stationshuset. När vi kom in i stationshuset för att få tillgång till våra förbeställda dressiner, så fick storebror syn på en modelldressin med en blomkruka på. Den (dressinen) ville han köpa, men den var tyvärr inte till salu. Han fortsatte att prata om leksaksdressin en bra stund, men det fanns ju inga att få fatt på. Nåväl, efter lite inledande förhållningsorder om hur dressinerna skulle hanteras så kom vi iväg. Lillasyster ville åka hem och ta hand om sina dockor. Storebror ville trampa hela tiden, men det gick väldigt trögt. Från Bengtsfors är det uppförsbacke i flera kilometer, så han fick tåla sig tillvi kom till ett flackare parti. Så småningom när vi kom till lite jämnare del av banan, så ville både storebror och lillasyster trampa. Ingen av dem kunde sitta på sadeln, för inte ens det lägsta läget var lågt nog. Båda stod och trampade både länge och väl. Lillasyster blev glad att få trampa igen, eftersom hon just lärt sig cykla utan hjälp annat än vid start och stopp. Dressinen var på sitt sätt mycket enklare att hantera, eftersom man inte behövde hålla balansen och inte heller behövde styra. Varken storebror eller lillasyster ville trampa när det gick som mest utför, för det verkade för farligt när det gick snabbt.

När vi kommit någon dryg mil på väg var både lillasyster och storebror förtjusta i dressincykling, så de behövde en paus. Närmsta bra paus-ställe var vid Kråkviken, en camp som även den är en del av Silverlakes verksamhet. Det är ett mycket barnvänligt ställe, med stora gräsytor och några stora tält att försiktigt undersöka. En gräsbacke var jätterolig att rulla utför. Lillasyster och storebror resonerade kring vilken bra pulkabacke det skulle vara på vintern. Tillgång till toalett och färskvatten är också ett stort plus på campen. Mat hade vi med oss, men i kiosken kunde vi komplettera med glass och kaffe. Efter en ganska lång paus var det dags att påbörja återfärden. Storebror ville absolut trampa i början, vilket fick till följd att han trampade uppför hela den långa backen från Kråkviken. Lillasyster trampade på en del också när vi kommit upp, men sedan började det bli lite ont om tid om vi skulle komma tillbaka till Bengtsfors innn stationen stängde, så det blev mamma och pappa som fick trampa. Det tog sin tid efterom det blev ganska många stopp där vi behövde lyfta av dressinen för mötande trafik. Det är nämligen trafik mot Bengtsfors som ska lyfta av dressinerna vid möte i enlighet med reglerna vi fick lära oss. Efter ett lyft glömde vi dessutom kvar en dunk med färskvatten, så den fick vi gå tillbaka för att hämta. Tillbaka på stationen i Bengtsfors började storebror prata om leksaksdressiner igen, men fortfarande ville de inte sälja sin modelldressin.

Senare på kvällen var storebror och jag ute och tittade efter den brygga varifrån kanalbåten skulle gå dagen efter. Då fann vi först en labyrint och sedan ett stort grusat område. Strax bredvid det fanns det en vattenlek med slussar som storebror och ett par andra barn utforskade grundligt. Det visade sig att hela området var EKA:s gamla fabriksområde som för några år sedan sanerats från så mycket kvicksilver som möjligt. Man hade hittat både kvicksilver i ren form och kvicksilver i form av en förfärlig mängd föreningar. Även efter saneringen så är nu området liksom förseglat med ett tätskikt med en grusad yta uppe på. Det råder trädförbud på området, för att förhindra att trädrötter går ner i det fortfarande förorenade området (fast det är sanerat så mycket man förmått). Det får inte byggas något på området heller. På några granitblock finns det inristat vilka kvicksilverföreningar man hade funnit i jorden. På tre granitblock stod också en text om att sanering utförts och att det för all framtid var förbjudet att gräva i området. Texten finns på svenska, engelska och kinesiska. Det framgick av utställning i området att man hade tagit fram inskriptionerna inom ramen för ett tusenårsperspektiv. Ser man tusen år tillbaka så fanns ju för all del de latinska skrivtecknen, men varken svenska eller engelska som de språk vi känner nu. Däremot användes faktiskt kinesiska skrivtecknen i liknande betydelse som dagens även för tusen år sedan, men kan just undra om de brukade användas för den typen av budskap (snarare än för administrativa ändamål och viss litteratur). Får väl se om någon kan förstå de här inskriptionerna om tusen år. Storebror var ganska obekymrad om det här. Han koncentrerade sig på vattenleken istället.

Dagen efter tog vi oss ner till kanalbåten precis i tid för att få fyra skuggiga platser på akterdäck. Det underlättade att allt var förbeställt. Vi hade anlitat Dalslandsresor för att få hjälp med vistelsen i Dalsland. Av dem hade vi fått rådet att komma i god tid till kanalbåten för att kunna välja platser. Dagen var så varm att man rimligen inte skulle vilja vara på fördäck i solen. Ena eller andra sidan var heller inte så intressant att siatta på, så akterdäck under takets skugga var det optimala. Kanalturen var intressant, men både lillasyster och storebror sade ändå att de föredrog dressincykling. Neremot Billingsfors vaknade lillasyster till när hon fick höra att vi var nära ett pappersbruk. Sulfatlukten gjorde att lillasyster och storebror först började diskutera vem av dem som inte hade kunnat hålla sina gaser inombords. När lillasyster hörde att det var ett pappersbruk började hon fråga hur man gör papper. Lillasyster är en mästare på denna typ av frågor och nöjer sig oftast med ganska generella svar. Så jag nämnde att man först får såga ner några träd, sedan hugga dem till flis och lägga dem i bad så att det blir pappersmassa. Sedan fyllde hon själv i att man får låta torka och sedan måla papperet vitt, lätt som en plätt. När vi kommit så längt råkade båten komma i höjd med en timmerbil med släp som just kommit in på fabriksområdet. En truck med jättestor gripklo hade just släppt några stockar i en ränna som matade upp stockarna för flisning. Sedan körde den fram till timmerbilen och lossade den i fem nafs. Det blev en väldigt pedagogisk illustration till de tidiga stegen i processen.

Nåväl, resten av resan följde storebror slussningarna med stort intresse. Lillasyster blev dåsig efter lunchen och sträckte ut sig på en bänk för att sova. Eftersom många var under däck för lunchens andra sittning gick det att sträcka ut sig ett tag. Då och då fick vi höra i högtalarna att vi hade fått lätt slagsida och att några fullvuxna människor behövde gå över till andra sidan. Detta inträffade särskilt de gånger något intressant hände på båtens skuggiga sida, för då var det inte så många kvar i solgasset på andra sidan.

När vi kom ner till Håverud var det väldigt mycket slussning att se på, både neråt och uppåt och neråt igen. Storebror noterade nogsamt alla märkliga installationer vid sidan av slussarna, som liten vridbar landsvägsbro, stor landsvägsbro som inte gick att öppna, akvedukt, kraftverk, järnvägsbro med öppningsbar del (som tyvärr aldrig öppnades när vi var där trots att en norsk båts mast inte fick plats under bron, för båten fick plats så långt bak i slusskammaren under att den sänktes under bron istället). I en av butikerna fanns en glasblåsare som gjorde katter och fåglar i rask takt. Storebror och lillasyster satt på första parkett och roade sig med att gissa vad varje ny figur skulle bli innan den hade fått öron eller näbb. Den självklara souveniren för en vetgirig storebror borde ju ha verit en modell av ett par slussar och en akvedukt, men någon sådan hittade vi inte. Det fanns faktiskt en modell av delar av Håverud med akvedukt, slussar, fors och vattentunnel till kraftverket, men den var en del av utställningen. Storebror cirklade kring den flera gånger. Han har nu i alla fall fått bekräftat att en akvedukt har väggar på sidorna så att inte vattnet rinner över kanterna, vilket han beskrev när han första gången hörde talas om att det fanns akvedukter.

Efter att ha tittat runt i butikerna och de mekaniska underverken utanför så var det dags att dra sig bortåt järnvägshållplatsen. Den såg ut som en relik från 1980-talet, vilket den säkert delvis var. Sedan sent 1980-tal bedrivs trafiken endast som turisttrafik på sommaren såvitt jag har förstått. Det finns en stoppskylt som man skulle vrida i läge så att tågföraren kunde se att man ville komma med tåget. Undrar just om det var meningen att ovana turister skulle använda den. Om man står just där och ser ut som en turist som ska till Bengtsfors hade de nog stannat i vilket fall som helst. Tåget var några minuter försenat, vilket gick att utläsa av en app Tågtavlan som jag hade på telefonen. Storebror ville se var tåget var på kartan så som han brukar göra när han väntar på försenade tåg, men det visade sig att appens karta inte ens hade banan mellan Mellerud och Bengtsfors inritad, och där fanns heller ingen röd prick för försenat tåg mitt i skogen. Tåget dök upp efter en stund. Det var inte precis överbelagt. Det var knappast att vänta heller. Vi hade tittat på om vi skulle åka tåg hemifrån Alingsås till Bengtsfors, men det ville sig inte riktigt att få ihop bytena i båda riktningarna. Ena riktningen passade ganska bra, men andra riktningen blev en parodi på trasslig resa. Jag minns inte exakt hur, men om det är fler som upplever att bytena inte fungerar så kommer knappast turistströmmarna till Dalsland med tåg i alla fall. Storebror var hur som helst så trött på återresan till Bengtsfors att han slocknade. Lillasyster förundrade sig över att tåget tutade då och då, vilket väl berodde på ett antal övergångar utan bommar. En och annan gång gick det att känna igen ställen som vi hade passerat med kanalbåten tidigare på dagen. Annars är det påtagligt hur igenvuxet det har blivit längs med järnvägen. Om man ska utläsa DVVJ som De Vackra Vyernas Järnväg borde man kanske röja lite i slyn och skogen så att det påminner mer om vykorten från när Dal – Västra Värmlands Järnväg invigdes.

Sista dagen i Dalsland ägnades först åt storebrors fors. En av bruksorterna, Gustavsfors, har samma namn som storebror, så han kallade den hela tiden min fors. Vi åkte dit och konstaterade att den största attraktionen enligt storebror och lillasyster var en lekplats som föräldrakooperativet Korpen stod för. Lillasyster har återfått så mycket styrka och koordination efter sjukdomstiden att hon nu kan klättra i klätterställningar obehindrat. Tidigare har vi varit tvungna att vara helt nära henne ifall hon skulle tappa grepp eller balans. Näst lekplatsen var det mest intressant att kunna promenera över storebrors fors och på så sätt ta sig från Dalsland till Värmland, vilket fick storebror att vilja orientera sig om vilka andra landskap som fanns i närheten. Gustavsfors har en mycket intressant historia, i alla fall om man är intresserad av ekonomisk historia, men det här är knappast rätta platsen att redogöra för t. ex. problemen kring omställning från järnbruk till pappersbruk under sent 1800-tal. Hur som helst vill storebror absolut återvända till sin fors någon gång framöver, kanske för att paddla kanot.

Senare på dagen åkte vi tillbaka till Bengtsfors och besökte Gammelgården. Halmens hus var inte helt ointressant, men det gick absolut inte att jämföra med dressincykling. Halmprylar och trätraktorer i all ära, men storebror hade hellre sett att man kunde köpt en liten dressin. Lillasyster tycker om allt som är vackert och prydligt, men en liten halmhäst lockade inte så mycket. En viss mättnad på prylar infinner sig när de redan har mer än de rimligen kan hålla reda på. Gammelgården var partiellt intressant. Vi kom lagom till en visstund som lillasyster deltog i. En del barnvisor kände hon igen, andra inte. Hon såg lite förundrad ut över att sjunga "Min hatt den har tre kanter" med händerna mer än med munnen. Då var det roligare att en stund senare spela på en liten gitarr. Storebror rusade omkring som ett yrväder och försökte få ordning på ett solur med kompassros som han skulle jämföra med både klocka och kompass på telefonen. Han tittade in i några gamla hus, men var inte helt intresserad av interiörerna. En skvaltkvarn var intressant, i all synnerhet som man nyligen byggt en trappa ner till skovelhjulet så att man kunde se det i slutet av vattenrännan. Tyvärr var dock kvarnhjulet inbyggt så att det var helt täckt. Hur som helst är friluftsmuseum med gott om skugga ett gott val en varm dag.

Inför återresan återsod bara att välja väg hem. På resan till Bengtsfors hade vi kört via E45 till Mellerud och sedan mot Bäckefors. Det är dock måttligt roligt att leka plåtkrocket på 45:an i semestertrafik (även om det mest är en hyggligt snabb kö i vardera riktningen), så på vägen tillbaka så valde vi 172:an söderut till Uddevalla istället. Det är en snabbare och bekvämare väg till Trollhättan, tack vare att det är mindre trafik fram till Uddevalla och att det sedan är motorväg mellan Uddevalla och Trollhättan.

Fortfarande känns det ovant att kunna röra sig ganska fritt efter ett ha levt med lillasysters leukemi i drygt två år. Medicinerna måste med naturligtvis, men annars är det ganska enkelt på sommaren när det inte är så mycket infektioner i omgivningen. Dalsland är ett utmärkt ställe, inte minst eftersom man där mest är utomhus och det finns mycket att se på.

"Aaah, jag älskar Barncancerfonden!"

Lillasyster uttrycker sig välformulerat och precist. Idag när hon skulle gå och lägga sig lade hon en av sina dockor till rätta. Sedan lade hon en nalle till rätta vid sidan av dockan, så att dockan skulle få sova med en nalle. Därefter tog hon upp en virkad björn som det står Barncancerfonden på och frågade vad som stod på. Egentligen vet hon svaret, för hon känner mycket väl igen Barncancerfondens logotyp. När hon fått bekräftat vad där stod, så frågade hon vad det stod på katten då. Det är en likaledes virkad katt, och med Barncancerfondens namn och logotyp. Till slut lade sig lillasyster tillrätta med den virkade björnen under armen och utbrister "aaah, jag älskar Barncancerfonden!"

Fortfarende pratar lillasyster om att hon vill åka till Barncancerfonden i Stockholm. Resan dit är ju den enda långväga utflykt hon har varit på sedan hon blev sjuk. Mest pratar hon om att nästa gång vi åker dit så vill hon sova överst i våningssängen, för förra gången fick storebror sova överst. Det är en viss sammanblandning mellan Barncancerfonden och hotellet där vi bodde, men hotellrummet med våningssängen har starkt bidragit till lillasysters sedan tidigare mycket positiva upplevelse av Barncancerfonden. Tala om starkt varumärke.

Att lära sig cykla

För drygt två år sedan var lillasyster så dålig att hon inte kunde gå. Det är nu nästan exakt två år sedan hon lärde sig gå på nytt. Samtidigt hade storebror lärt sig cykla, så när lillasyster började gå igen så cyklade han glatt omkring i cirklar. Det var faktiskt inte alls särskilt svårt för honom att lära sig. Balansen hade han skaffat sig tidigt. Lite knepigare var det att lära sig bromsa. Han uppfattade bromsen som ett slags binärt verktyg som antingen skulle vara av eller på, så han föredrog i början att leda cykeln nerför backar (som han glatt cyklade uppför), därför att när han bromsade så stannade cykeln. Att cykla nerför utan att bromsa gick ju för fort, så det gick inte heller. Alltså måste man leda cykeln. Start var svårt också, för det gällde att få upp fötterna på tramporna innan cykeln välte när man startade. Stopp var lite lättare, men krävde viss koordination innan det satt bra. Allt detta hade storebror hunnit lägga bakom sig innan lillasyster började gå.

Då var det svårt att tänka sig att lillasyster skulle kunna cykla, men nu har hon ju åldern inne att pröva mer seriöst. Storebror har fått en annan cykel under våren och hans gamla cykel har varit nermonterad för uppiffning innan lillasyster skulle ta över. Den hade blivit så skavd att ett par smärre justeringar i lacken krävdes. Eftersom jag trodde att vi hade lite klarlack kvar så behövde ju bara en burk med rätt lackfärg köpas. Cykeln fick följa med till närmsta färgaffär med tillräckligt stort lack-utbud. Tyvärr visade det sig efter närmare en halvtimmes expertkonsultation att cykelns färg inte förekom i någon av de vanliga färgskalorna, så det fick bli en av de två mest liknande färgerna istället. Eftersom en av dem fanns inne så blev det just den. Det var ju ändå bara fläckar som skulle fyllas i så lite skiftning i kulören skulle säkert inte göra något. Den ursprungliga lacken skiftar rätt bra den med, i olika ljus och vinklar. Något av en chansning var det ju ändå, eftersom det var en solidlack som skulle sprejas på ovanpå en metalliclack.

Den komplicerade lackningen drog ut på tiden, för den behövde utföras utomhus när det inte regnade och inte blåste allt för mycket. Bara dessa yttre krav begränsade antalet möjliga tillfällen väldigt. Dessutom behövdes två omgångar med färgen och två omgångar med klarlack innan det såg bra ut, även om varje omgång bara var fläckvis. Dessutom visade det sig att den gamla klarlacken hemma var så gammal att den inte ville komma ur burken, så det blev till att köpa klarlack i alla fall. Resultatet blev hyggligt, i alla fall om man inte tittar på riktigt nära håll. Lillasyster blev nöjd, även om hon redan från förjan påpekat att hon hellre velat att jag lackade cykeln i rosa istället för den röda färg det rörde sig om. Nog hade mer erfarenhet av lackning varit bra, men man kan ju inte gå ut på nätterna och jaga de yngre förmågor med huvor som brukar lacka om tågen i närheten i grälla färger, bara för att få fatt på någon som är expert på att spreja med lackburkar.

Sedan när det bara var att sätta ihop cykeln igen så visade det sig att bakhjulet rullade alldeles för dåligt. Storebror hade faktikt klagat på att cykeln gick långsamt, men vi hade mer tolkat det som att han var för stor och stark för den cykeln, så att han fick veva som en tok för att komma någonstans. Det var nog inte en helt felaktig tolkning, men hjulet var faktiskt så trögt att det nog stod för den mesta delen av storebrors klagan. Lillasyster skulle nog tröttna på att cykla redan innan hon lärt sig hålla balansen. Tyvärr ledde detta nya bakslag till att cykeln inte kunde monteras ihop på några veckor. Någonstans i baknavet fanns ett problem. Det gällde bara att förstå vad, eller möjligen köpa nytt bakhjul.

Problemet i baknavet visade sig vara att det var felkonstruerat. Det innehåller tre kullager, varav i synnerhet ett är dåligt kapslat åtskilt från bromsmekaniken. Sett till den grundläggande funktionen har det ingen stor betydelse, men det gör att det blir svårt att fetta in de olika delarna på ett bra sätt. Bromsen behöver vara infettad med grafitfett, som är kletigt, stannar kvar på rätt ställe och inte förångas eller rinner iväg vid högre temperaturer När man bromsar kan det bli rätt varmt där inne. Kullagren däremot bör fettas in med kullagerfett eller liknande, som inte är lika kletigt som grafitfettet. Eftersom kapslingen är för dålig så går det inte att förhindra att grafitfettet så småningom sprider sig till ett eller ett par av kullagren. Inte bra, men fortfarande ingen katastrof. Dock är ett av grafitfettets mer framträdande egenskaper (utöver värmebeständig och miljötålig infettning) att det gärna drar till sig vatten. Med vattnet kommer partiklar med skräp. Det som kommer först i konstruktionen när vattnet och skräpet kommer in i navet råkar vara kullagren. Här är alltså problemet, kullager med en massa skräp i kombination med för kletigt fett blandat med vatten. Yippiee, vilken sörja! När problemet väl var identifierat så fick man bestämma sig för om hjulet redan nu är skrot eller om det var värt att göra rent navet, införskaffa grafitfett och smörja upp alltihop. Med tanke på att lillasyster nog inte kommer att ha cykeln mer än två säsonger till, så fick det duga att rengöra och smörja. Om det behöver göras någon mer gång så har vi ju i alla fall också grafitfett hemma nästa gång.

Idag var det äntligen dags att smörja kedjan, montera ringklocka och framreflex för att slutligen kunna provcykla. Lillasyster ville genast ge sig iväg. Efter lite bökande med att försöka anpassa sadeln, så skulle hon cykla. Det var svårt att få upp båda fötterna på tramporna samtidigt (så gör man ju med en trehjuling). Enträgna uppmaningar till pappa att inte släppa taget (jag höll bak under sadeln) följdes av trevande trampande där cykeln gav sig iväg åt lite fel håll. Några försök till resulterade i den förnumstiga kommentaren "jag kan nog inte". Det var inget hinder för att försöka, så några svängar senare satt hon lite säkrare i sadeln. Efter några inledande turer så vi trampade iväg till en affär i närheten för att handla grädde. Alltså, storebror trampade på sin cykel och lillasyster på sin, fast med en pappa rännandes efter hållandes i sadeln.  Som väl var så var det inte så mycket trafik vid den tiden.

Trampande framåt gick faktiskt riktigt hyggligt, inte minst att hålla sig på rätt sida vägen utan utflykter någon annan stans. Trampande bakåt för att bromsa var inte lika framgångsrikt. I motsats till storebrors inledande binära arrangemang att göra allt eller inget, var lillasyster inne på att bromsa kvickt och sedan sätta ner båda fötterna på en gång. I lägre farter kanske det kan fungera, men det ledde mest till att lillasyster hade svårt att hinna med att med tårna springa med cykeln till dess den stannade av sig själv. Det gick inte att övertyga henne om att man kunde hålla bromsen en liten stund så att cykeln fick stanna helt. I övrigt hann vi med lite kliva-av- och kliva-på-excercis. För båda barnen har jag velat att de ska kunna manövrera cykeln innan de får cykla på överfarter över bilgator. Det får till följd att lillasyster nu måste börja med att leda cykeln på cykelöverfarterna, vilket för med sig att hon blir gångtrafikant, vilket i sin tur gör att bilister måste lämna företräde för henne på övergångsställena. Ska man leda cykeln över gatan vid överfarterna så måste man ju öva sig på att kliva av och kliva på cykeln före och efter, så det gjorde lillasyster förtjust tre gånger bara på den korta vägen till eller från affären. Grädden kom lyckligt hem i cykelkorgen, utan att vare sig trilla ut eller att ha blivit smör.

Redan nu är balansen och styrningen skaplig vid normala farter längs med en cykelbana, men nästan all fintrimning återstår. Lillasysters villighet att få ledning var så god, att när ett tåg passerade i närheten så ville hon inte fortsätta cykla, för hon sade att hon inte kunde höra vad jag berättade för henne. Även storebror ville gärna berätta hur hon skulle göra, men hans råd var näst intill på akrobatisk nivå för lillasyster som mest var upptagen med att alls ta sig framåt åt någorlunda rätt håll. Jämfört med för två år sedan är ändå lillasysters cyklande akrobatiskt. För två år sedan fick vi låta henna hoppa på en studsmatta för att hon skulle belasta ben och bäcken så mycket att hon motverkade benskörhet. Balans och framför allt koordination var då så påverkat av mediciner att det kunde vara svårt att gå. Tänk vad vi har lämnat bakom oss! Måtte det gå lika väl framöver.

Enkla sommarnöjen på hemmaplan

Förra året var det ju inget vidare väder vid den här tiden på året. Inte heller var det någon vidare tid då att tänka på rekreation för lillasyster, för hon gick igenom en ganska tuff fas på sin behandling. I år däremot har hon det jämförelsevis bekvämt, mest bara en liten skvätt cellgift (tablett löst i vatten) varje kväll och inte allt för stor påverkan för övrigt. I och för sig klagar hon rätt ofta på att hon inte orkar gå när vi är ute. Låga blodvärden till följd av medicinering är ju  hennes normaltillstånd. Men trots allt brukar det sluta med att hon springer lite när hon har klagat en stund över att hon inte orkar gå.

Lördagar går det alltid att hitta på roliga saker, även om det inte kommer någon ostbil till torget (den kommer varannan onsdag nu under sommaren). I dag var det dags för en aktivitet för storebror som lillasyster inte kunde följa med på. Han har hoppat på den stora trenden att läsa deckare. I hans fall rör det sig om Hemliga Klubben. Historierna utspelar sig i helt autentiska miljöer här i Alingsås, där t. ex. Violas Café heter Violas även i böckerna. På lördagarna på sommaren anordnas deckarvandringar där man får lösa mysterier tillsammans med Moa och Måns. Vi bor på bekvämt gångavstånd från turistbyrån varifrån vandringarna utgår, så i dag var det dags att deckarvandra. Eftersom storebror är en sjuåring som är van vid att agera i samspel med andra i grupp, så går han gärna utan föräldrar på den här typen av arrangemang. Resten av familjen mötte upp när han kom tillbaka efter en timme och vi var nyfikna på att höra var de hade varit.
"Hemligt!"
"Hmmm, OK, vad var det för mysterium ni skulle lösa då?"
"Hemligt! Det är Hemliga Klubben ju!"

Jo, hemligt var det uppenbart. Det gick inte att få ur honom något om vad de hade gjort. Frampå kvällen började det komma någon liten kommentear om hur man säger "Ja" på Hemliga Klubbens hemliga språk. Annars var allt mycket hemligt, utom att han hade fått en biljett till fika på Ljungblads konditori.

Lördagsnöjena fortsatte med att vi gick till allén på Norra Ringgatan, där det arrangeras loppmarknad varje lördag under sommaren. När det är varmt som idag är det mycket behagligt att gå i allén för att slippa den värsta värmen. Det är ett välbesökt ställe, både folk som vill sälja och folk som vill köpa. Alltid stöter man på någon bekant, i regel åtminstone ett par familjer från barnens skolor. I år har nog priserna justerat sig neråt en del. Förra året (då arrangemanget drogs igång) var det nog lite fler som trodde att man skulle kunna göra pengar på gammalt skräp, men i år så verkar det nästan ha blivit enhetpriser på fem, tio eller tjugo kronor för väldigt många prylar, även om det finns dyrare och finare saker också. Men en del annat är verkligen bara skräp som knappast kan göra någon glad. Folk verkar hur som helst vara glada att bli av med det de säljer.

Lillasyster är en fena på att se söt och bedjande ut när hon hittar någon absolut oundgänglig pryl. Efter en stunds långsam promenad längs med borden kläcker hon ur sig
"Backa!"
Och därefter när lite docktillbehör kommit i blickfånget
"Min docka behöver verkligen en potta. Hon har ingen."

Det gick att pruta på den en hel del räknat i procent, för jag tyckte nog inte den såg mycket ut för världen. Fast det får nog erkännas att det var från ett redan lågt pris till ett ännu lägre. Några bord bort fann hon en pytteliten leksaks-TV med speldosa som spelade och några bilder som rullade förbi om man drog upp en fjäder. Riktigt fiffig nyhet för barn av idag, man behöver inget batteri! En lite stund senare fann lillasyster en hårtork till sin docka. Den drevs med batteri, men gick inte att testa eftersom det inte fanns något fungerande batteri i den (eller också funkade den inte). Därför sade jag nej till att köpa den. Lillasyster blev besviken, för hon ville gärna ha en så fin hårtork. Men bara ett par bord längre bort fick hon syn på en hårtork till, denna gång med fungerande batteri! Ännu en tia bytte ägare och lillasyster blev upptagen en bra stund hemma med att låta dockan sitta på pottan, titta på TV och torka håret, allt på en gång. Att dockan tittar på TV när hon sitter på pottan är inte så långsökt, för lillasyster själv sitter på toaletten och tittar på iPad om det blir långvarigt. Men hittills har vi aldrig torkat hennes hår med hårtork, och absolut inte när hon sitter på toaletten.

Storebror hittade en riktigt intressant kranbil med handmanövrerade rullar med tråd för att hissa kranarmen och den fina kroken som man skulle fästa saker i. Den var lite otymplig att ta med sig, så vi fick ta den i och ur lillasysters vagn att par gånger för att rumstera om andra saker vi lade där. Rätt vad det var så gick kranarmen av med ett litet "knäck". Eftersom den inte på något sätt varit belastad eller tagit i något (den bar bara sin egen och krokens vikt), så kollade vi brottsytorna extra noga. Den hade varit limmad. Följaktligen tog vi vägen förbi bordet där vi köpt den när vi var på väg hem. Vi hade tur. Grabben som sålt den var kvar så vi reklamerade med motivering att den varit limmad. Först nekade han till det, men när vi visade brottsytorna och påpekade att den inte hade varit belastad på något sätt, så kröp det fram att den kanske varit limmad. Grabben var driven, så han frågade om det var något annat av det han sålde vi ville ha. Storebror dök genast på en liten schaktblads-maskin som var fjärrmanövrerad. Fjärrkontrollen sitter fast med sladd! Följakligen gick det senare omkring en hopkurad storebror hemma liksom förbunden med en liten schaktmaskin som larvade omkring på golvet på sina band.

Enkla nöjen för totalt mindre än en hundralapp, följt av lite bad och samtal med vänner och bekanta. Så gick ännu en sommardag från nutid till dåtid...

Slangar eller inte slangar, det är frågan!

Idag var jag nyfiken på om lillasyster var glad att vara utan sina slangar eller om hon hellre ville ha dem. Fortfarande saknar hon dem faktiskt lite, trots att det var mer än två månader sedan hon opererade bort CVK:n (central venkateter, en slang för provtagning och intravenös medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet och sedan in i en ven vid halsen) och tog ut slangen i nosen (sonden). Det är bra att vara utan dem, men också bra att ha dem. Hon svarar fortfarande att slangar är bra, men nu är det också bra att vara utan. En gång i veckan saknar hon slangen i nosen mer än vanligt, och det är när hon ska ta metotrexat på torsdagar. Det är verkligen ingen favorit. Igår tog det ungefär en timme innan sex metotrexattabletter lösta i vatten slank ner varvat med några stora klunkar saft. Eftersom lillasyster har en vana att låta den lösta medicinen skvalpa runt i munnen för att på alla sätt insupa smak och konsistens så är hon känslig för när blandningen inte möter hennes krav på gourmetkänsla. Det hjälper inte alls att tjata om att hon ska svälja direkt istället. Medicin ska tydligen avsmakas grundligt.

Lillasyster har haft en själsfrände i lilla E. (hon och lillasyster fick sina diagnoser samma vecka). De har båda uppskattat sina slangar efter förtjänst och mer därtill. Båda har dessutom identifierat sig, var och en i sin omgivning, som flickan med slangarna. De har inte träffats på över två år, så de har inte inspirerat varandra i denna sak (förmodligen skulle de väl i så fall snarare sett varandra som konkurrenter om samma inmutade sociala hemvist). Det är så fascinerande att ha kunnat följa hur var och en av dem månat om sina slangar och inte velat vara utan dem, i synnerhet slangarna i nosen. Där har medicinerna kunnat komma ner i magen så att man har sluppit ta dem i munnen. Vuxna i omgivningen har ängsligt kunnat fråga om de stackars barnen verkligen måste ha sond i näsan. Lillasyster har kunnat titta förvånat på de mindre vetande vuxna som inte förstår hur bra det är med slang. Vi föräldrar har svarat att dottern är förtjust i slangen. Dessutom är den väldigt praktisk att ha om man inte vill äta när maten smakar konstigt eller man inte har någon aptit alls. Det är väldigt vanligt under cellgiftsbehandling. Då kan lite stödmatning i slangen göra underverk med humör och välbefinnande. För lilla E. har det nog bidragit till att hon har hållit sig väldigt pigg och fri från infektioner. Lillasyster har vistats mer i infektionsutsatta miljöer än lilla E. (men ändå väldigt mycket mindre jämfört med icke infektionskänsliga barn) och då har slangen i nosen varit jättebra för att kunna ta antibiotika om det har behövts.

Enda nackdelen för lillasysters del har varit att man måste byta plåster som håller slangen i nosen. Byte av slang har varit ännu värre. Lilla E. har haft ett lugnare förhållande till dessa obehagliga moment. Lillasyster däremot har gråtit mycket, högt och intensivt när det varit dags för något av dessa ingrepp. En gång genomförde mamma det utan att jag själv var med. Det första jag fick höra när jag kom hem var att hon hade bytt plåstret och att hon inte alls ville det, för hon ville att jag skulle komma hem och hålla hennes huvud. I början var det precis vad min medverkan gick ut på, att hålla hennes huvud (hålla om mer än hålla still) och med låg röst tala om precis vad som hände vid varje moment. Låg röst fick en lugnande effekt, inte minst eftersom hon inte kunde skrika högt om hon ville höra vad jag sade. En av de viktigaste sakerna att tala om var att vi inte skulle dra ut slangen, för den ville hon inte mista för något i världen. Dessutom ingick det i min roll att hålla slangen så stadigt som möjligt på plats i nosen, så den inte åkte upp eller ner vid borttag av tejp eller rengöring innan ny tejp kommit på plats. Senare under behandlingstiden så höll lillasyster oftast slangen på plats i nosen själv, för att vara säker på att den inte skulle röra på sig. Mamma utförde alla viktiga moment, som försiktigt borttag av tejp och plåster (lillasyster har mycket känslig hud), rengöring av slang och kind, placering av nytt plåster och tejp. Storebror brukade hålla sig på avstånd. För honom var det möjligen obehagligare än vad det var för lillasyster. Han har inte alls tyckt om när hon gråter eller när det händer något obehagligt med henne. Lillasyster själv har sakligt försäkrat efter utfört byte av plåster att man gråter när man byter tejp och plåster. Underförstått så har det varit det pris man måste betala för bekvämligheten att ha slang.

Under några månader fick vi stå på oss för att lillasyster skulle få behålla sin slang i nosen. Hon själv ville det väldigt gärna och sade bestämt att den hjälper henne (även om det faktiskt var i mindre grad just då än tidigare under behandlingstiden). Särskilt en läkare hävdade att hon skulle få känna sig frisk genom att vara utan slang. Lillasyster kände sig nog snarast friskare med slang, för då slapp hon ju känna av att hon tog mediciner varje dag. Vi gav dem nämligen i slangen, ofta efter hon hade somnat eftersom en av medicinerna inte får ges inom en timme efter intag av laktos som ju finns i mjölk. Än mer betydelsefullt för lillasyster var det vid de tillfällen hon tog antibiotika, för den smakade vedervärdigt för henne om hon var tvungen att ta den i munnen. I och för sig stämmer det att lillasyster kopplat samman sina slangar med sin leukemi och i viss mening känner sig friskare nu utan slangar, men det fanns ingen anledning just då under den långa och envisa infektionssäsongen att ta bort slangen i nosen, särskilt inte som lillasyster ännu inte var färdig med den. Både lillasyster och lilla E. hade en bild av att man skulle ha slangen i nosen för evigt. När de fick frågan hur länge de tänkte sig att ha slang så framgick efter viss betänketid att lilla E. nog tänkte sig till vuxen ålder när det var dags för giftermål, medan lillasyster inte vågade sträcka sig längre än till nästa påsk. Lilla E. behövde inte övertyga sina läkare om förträffligheten med slang i nosen. Det förstod de ändå. För båda flickorna så blev det så småningom naturligt att ta bort sonden när försommaren och värmen kom. För lillasysters del minskade risken att behöva ta en antibiotika-kur, eftersom vinterns och vårens alla infektioner i omgivningarna äntligen började släppa. I år pågick de ett par månader längre än vanligt här i Alingsås.

Eftersom vi och läkarna tillsammans bestämde att lillasyster skulle ta bort sin CVK i början av maj månad vid ett tillfälle när hon ändå skulle sövas, så började vi hemma förbereda lillasyster på att man faktiskt kan leva utan CVK. Fast då är man tvungen att ta blodprov i fingret istället om det behövs, eller sätta in en liten kran i en ven i armvecket för intravenös medicinering om det skulle behövas. Jo, efter lite förklaringar var lillasyster med på noterna. I samband med dessa förberedelser så nämnde vi också att man kunde vara utan slang i nosen. Då skulle man slippa ha någon slang alls som var ivägen när man klär sig eller badar. Jo, ett slanglöst liv kunde lillasyster tänka sig, även om det verkade helt främmande. Hon hade ju levt nästan exakt halva livet med slangar och hade inget minne alls av hur det var att vara utan dem. Det skulle t. ex. vara mycket enklare att springa omkring med lite kläder och bada som man vill. Med kläder är det ju inte så stort problem att ha slang i nosen kvar, för man bara stoppar in änden på den under tröjan. Både lillasyster och lilla E. har hanterat sina slangar väl med stor vana. En slang som har slunkit fram har enkelt trollats bort, i lillasysters fall med en rutinerad rörelse runt huvudet så att slangen legat från tejpen på kinden, fortsatt under örat, bakom nacken, fram på andra sidan och sedan under tröjan fram på bröstet för att till sist säkras under överkanten på det nät hon haft kring bålen som hållit CVK:ns båda slangar på plats.

Några dagar efter att lillasyster hade operarat bort CVK:n tog hon faktiskt ut sin slang i nosen alldeles själv, efter att vi hade lossat tejpen som höll den längs med kinden. Det kan tyckas banalt att dra ut en slang ur nosen själv, men det är rätt så obehagligt, eftersom en liten mängd maginnehåll följer med slangen up. Det blir en känsla som påminner om den när man kräkts och fått lite grann upp i näsan i stället för bara genom munnen. Lukten sitter kvar ett bra tag. Lillasyster beskrev det ganska målande så sent som för några dagar sedan.

Lillasyster har haft tur (och viss skicklighet) som har haft en CVK som har fungerat under mer än två års tid. Den har i och för sig varit mycket lägesberoende, så lillasyster har fått pumpa en hel del med ena armen för att det skulle rinna tillräckligt mycket blod till blodproven. Vid intravenös medicinering har det ibland krävts att lillasyster har sträckt på halsen åt något håll eller flyttat armen. Det var en dubbellumen, alltså en CVK som delade sig i två grenar. Den ena har haft något större diameter än den andra. Ibland har det bara fungerat att använda den gren som haft störst diameter, men även den andra har kommit igång igen efter de mest erfarna sjuksköterskornas handfasta knep. Det senare är väsentligt, eftersom båda grenarna måste kunna spolas för att CVK:n ska kunna fungera utan risk för att hysa bakterieodlingar. Vidare har vi själva (eller allra mest mamma) varit mycket noggranna med rengöring av CVK:n, avsevärt mer än vad en del sjuksköterskor varit. Det har nog haft sin betydelse för att lillasyster har haft en tillräckligt väl fungerande CVK så länge.

Vi har hört talas om ett par fall med en CVK som spruckit i samband med medicinering. Tydligen har det varit vid någon hantering i samband med medicinering, snarare än när pumpning av medicin skett. En visualisering av sprucken CVK (när man inte varit med om det själv) leder tankarna till en dålig skräckfilm av splatter-typ. Klart osmakligt och inget man vill uppleva med sitt älskade barn i huvudrollen. Vidare har vi hört om åtminstone något fall där CVK:n orsakat en infektion. Inte alls kul, inte heller idealisk situation för sövning och borttag av densamma. Även detta har vi (liksom den absoluta majoriteten av användarna) sluppit. Faktiskt ville man på sjukhuset ta ut lillasysters CVK:n några veckor tidigare än vad som skedde, just för att hon haft den så länge och för att man ville minska risken för eventuell infektion eller annat problem med den. Själva var vi inte pigga på en extra sövning för lillasyster. Sedan en händelse i början på hennes behandling så är vi inte särskilt glada åt sövningar, så vi ville hellre avvakta till nästa sövningstillfälle som var planerat med anledning av behandlingstillfälle. Så blev det.

Bara ett par månader innan lillasyster tog bort sina slangar deltog hon i fotografering och filmning för Barncancerfondens räkning för de kampanjer som togs fram då. Faktiskt var det på vippen att hon sagt nej till att medverka. När vi visade exempel på tidigare reklamkampanjer så var det ingen som var med som hade slang i nosen, så hon trodde inte att man kunde ha slang om man skulle medverka. Filmsnuttarna handlade liksom inte om henne eftersom ingen enda person hade en synlig slang. Dessutom var det någon av hennes skolkamrater som nyligen sagt till henne att hon var ful med slang, så det hade blivit ett känsligt ämne på ett sätt som det inte alls varit tidigare. När hon väl förstått att Barncancerfonden ville ta bilder av henne även med slang så var hon väldigt glad att kunna hjälpa andra barn genom att medverka vid fotograferingen. Därmed har hon råkat vara bland de få som offentligt givit slangen ett ansikte.

Slangar eller inte slangar är en existensiell fråga, om än av något lägre betydelse än Hamlets frågeställning. Både lillasyster och lilla E. har inte bara bejakat sina slangar, utan tagit dem till sig, sett nyttan med dem och verkligen utnyttjat dem för att leva ett mer bekymmersfritt liv. Inte minst har de båda värderat dem mycket högt och med stolthet var för sig identifierat sig som flickan med slangarna. Det har bidragit mycket starkt till deras livskvalitet under under behandlingstiden.

Ett sista ryck?

Äntligen återkommer lillasyster. Nu blir det nog inte så många inlägg på bloggen framöver, för hon har bara tre månader kvar på behandlingen. Efter det tar det några veckor innan blodvärdena återgår till normala värden. Även om hon sedan ska ta blodprov ett antal gånger under ganska många år så kommer det inte att finnas så mycket att skriva om hennes sjukdomstid (om hon inte får återfall förstås). Därför kommer den här bloggen nog inte att få några fler inlägg alls om något halvår från nu.

Ännu återstår en viss tid dock. Sedan sist har livet gått sin gilla gång, med medicinering i hemmet, en och annan utflykt till sjukhuset för kontroller och ytterligare några tillfällen för extra kontroller vid infektion. Även under månaderna april, maj och juni fick lillasyster stanna hemma ganska mycket från sin förskola på grund av egen sjukdom eller på grund av risk för smitta i skolan. Hon var hemma lite mer än hon var i skolan, även om det var lite bättre än i januari, februari och mars då hon var hemma riktigt mycket. Det har verkligen varit en vinter och vår med en otrolig mängd infektioner långt fram på terminen. Frampå försommaren råkade lillasyster på en virusinfektion som varade i ungefär tre veckor, men som hon till större delen klarade av att hantera med de vita blodkroppar som ändå kunde bildas trots medicinering med cytostatika.

Sedan senaste inlägget har det varit en mycket hektisk tid. Det har råkat vara en väldig mängd saker att ta i både i hemmet och på jobbet. Till en del har det att göra med att så mycket hittills blivit liggande till följd av lillasysters sjukdom, men som nu bara inte är rimligt att skjuta upp längre. Det är först nu, efter ungefär två veckors semester som det börjar bli möjligt att fundera på att göra annat än sådant som varit akut att göra sedan lång tid.

Lillasyster har hunnit bli en riktigt självständig fyraåring. Hon förklarar för oss föräldrar att vi inte bestämmer över henne. Vi påminner henne om att hon inte kan bestämma över sin medicin själv, så det finns nog saker hon inte bestämmer över ändå.

En del har hänt sedan sist, men det får komma fram efter hand. Att det här inlägget kommer just nu har mycket att göra med de reflektioner som kommer i samband med att vi nyligen har kommit i kontakt med en familj här i Alingsås, vars barn just har fått diagnosen leukemi, precis som lillasyster fick för mer än två år sedan. De har ganska nyligen fått diagnosen, så precis när vi börjar anpassa oss till ett normalare liv, så har deras liv fått en total vändning åt andra hållet. Även om man är medveten om att ungefär 300 barn i Sverige får barncancer varje år, så känns det tungt att höra liknande saker som lillasyster varit med om hända igen.

Lillasyster hade en mycket jordnära kommentar när hon fick höra om ett barn som just blivit sjuk i samma sjukdom som hon själv är under behandling för: "Har det barnet slangar?". Dessa slangar som lillasyster varit så stolt och glad över, som hon själv levt med så länge.

Om konsten att leva

Barnen lekte spöken idag när jag kom hem. De talade med så spöklik röst att om inte lillasyster hade slagit huvudet i bordet hon gömde sig under så skulle man kunnat tro att hon skulle sväva genom bordet. Både storebror och lillasyster föredrog sedan att sväva i famnen istället.

Även idag har vi fått höra om ett barn med cancer som gått bort. Det skedde för någon månad sedan och vi var inte själva bekanta med familjen, men det berör mycket ändå. Ibland har man känslan av att vara på ständigt språng bort från döden, gäcka den med cellgifter. Tänk, kan det verkligen funka att använda gifter för att slippa dö? Förr eller senare hinner ju döden ikapp ändå.

Vid bokmässan i Göteborg för ett och ett halvt år sedan fann jag en bok med titeln "Om konsten att dö". Det är väl precis sådan litteratur som föräldrar till cancersjuka barn borde kunna ha glädje av, så den kunde jag inte motstå. Boken innehåller bland annat en överättning till svenska samt en faksimil av "Ars moriendi" en skrift som utgavs för nästan 500 år sedan. Temat är ju tidlöst, så den har nog inte hunnit bli inaktuell. Hittills har det inte blivit av att fördjupa sig i texten, men nu ligger boken i alla fall framme för läsning. Det blir nog skäl att återkomma till bokens innehåll så småningom.

Lillasyster själv pratar inte gärna om döden, men hon är mycket tydlig med att hon vill leva. Hon skulle nog vara betydligt mer tilltalad av att lära om konsten att leva. Fast det behöver hon kanske inte lära; hon är mycket bra på det, en riktig levnadskonstnär.

En ängel till

Egentligen hade jag tänkt skriva om att det nu är två år sedan lillasyster fick sin diagnos, men det ville sig inte riktigt. Det dök upp en ängel ikväll, så det var tid att minnas henne och tala om för hennes familj att vi saknar henne. Återigen, det är så märkligt att träffa folk och umgås med dem på sjukhuset en tid och sedan aldrig se dem mer. När sedan ett barn dör så har man inte ens ett efternamn eller adress så att man kan höra av sig till familjen. Hoppas att det inte längre behöver vara så när allt fler vill vara med i grupper i sociala medier.

Vi är mycket lyckligt lottade att ha en glad och positiv lillasyster i livet, "jag bara lever och lever och lever". Tänk, den busiga flickan som hade så roligt tillsammans med städerskan på avdelningen i Borås, precis som lillasyster haft, den flickan finns inte längre bland oss, men är ännu så levande i våra tankar. Är hon kanske en busig ängel nu som gömmer saker för andra änglar?

Årsmöte med Barncancerföreningen

Årsmöte i föreningar är väl inte alltid de mest livade tillställningar man kan gå på, men årsmötet igår i Barncanceföreningen i Västra Sverige var riktigt trevligt. Det är ju många familjer som är engagerade i föreningen, så det var verkligen en familjetillställning med aktiviteter för barnen i ett rum medan föräldrarna hade själva årsmötet i ett annat rum. Det kom superhjältar på besök, en trollkarl (i varje fall var hon bra på att trolla). Det var till och med hundar att klappa på plats, för det pågick utbildning med sjukhushundar samtidigt med årsmötet. Det var absolut ett av de trevligaste årsmöten jag har varit på, och då har jag ändå upplevt åtskilliga trevliga årsmöten i andra föreningar.

En intressant iakttagelse var att det verkar vara ganska stor dominans av folk som bor i eller nära Göteborg både på mötet och i föreningens styrelse. Till en del kan det ju förklaras av att det bor mer folk i Göteborg än i Sjuhärad, Skaraborg, Värmland etc., men lite mer influenser från "landsbygden" hade nog inte skadat ändå. Föreningen han uppleveas som lite frånvarande åtminstone på sjukhuset i Borås, men å andra sidan, hur skulle den kunna bli mer närvarande om inte de lokala medlemmerna själva engagerar sig? Med sociala medier borde det ju faktiskt finnas möjligheter att hålla kontakt och dra ihop folk.

Hur som helst var årsmötet riktigt trevligt och ett bra tillfälle att träffa andra familjer. Föreningen beslutade nu också att byta namn, så att man använder namnet Barncancerfonden genomgående. Tydligen är alla de sex barncancerföreningarna i Sverige på gång att byta namn till Barncancerfonden Västra, Barncancerfonden Norra etc. Det är ju de sex regionala föreningarna runt om i landet som i sin tur är medlemmar i den centrala organisationen Barncancerfonden, så då kommer alltså samma namn att användas centralt och lokalt på samma sätt som många andra ideella föreningar gör.

Påsklovet

Den här bloggen tog påsklov i förra veckan, så att vi just kunde ägna oss åt påsklovsaktiviteter. Lagom till påsklovsveckan så läkte lillasysters näsa efter krocken med gungan. Den var nästan inte blå eller lila alls längre. Den sista sårskorpan trillade av på tisdagen. Lillasyster är nu så bra att vi kan planera aktiviteter och i många fall faktiskt genomföra dem också. Infektionskänsligheten finns där fortfarande, men den är mer hanterlig nu under underhållsfasen, så vi börjar så smått röra oss som vanligt folk. Vi undviker att gå in i affärer för det mesta, men tillåter oss numera en del inomhusaktiviteter där det inte är överfullt med folk.

I tisdags åkte vi till glashuset i Limmared, ett ställe som absolut är värt ett besök. Har man vägarna förbi och är hungrig så finns god mat att äta. Både lillasyster och storebror var fascinerade över glasblåsningen, men lite för rastlösa för att följa varje moment. Storebror hade fullt upp att försöka uppfatta alla moment i filmen som visade den industriella glastillverkningen samtidigt som han skulle följa glasblåsarnas aktiviteter. Skateboardrampen utanför visade sig också vara nästan lika intressant som glashuset självt. Lillasyster började ogenerat promenera runt i backarna bland sparkcykelåkare till dess jag drog henne åt sidan. Hon tyckte inte alls att det var något problem att hon var där för ingen körde ju på henne, alla väjde ju och körde runt henne.

På väg hem igen lyckades vi faktiskt hitta ett ställe att stanna och fika i sydläge vid en sjö, Yttre Åsunden. Det var lä för de mycket kyliga nordostliga vindarna, så det var något lite av vårkänsla, trots att sjön var helt isbelagd.

Torsdagens nöjen började med att lillasyster följde med till en däckfirma för hjulbyte på bilen. Det var roligt att se bilar ligga på magen på liftarna så att de kunde byta hjul. Hon kom hem och berättade entusiastiskt om detta för storebror, som sedan roade sig med att följa med till biltvätten. Han har tjatat en längre tid på att få följa med och se bilen bli tvättad, men hade egentligen tänkt att stanna utanför bilen och titta på från det hållet. När han fick se hur biltvätten såg ut så föredrog han ändå att stanna i bilen och hjälpa till att torka av rutorna från insidan med de tvättlappar men fick på köpet till biltvätten.

Redan detta var lyckade påsklovsaktiviteter, men torsdagseftermiddagen hade ännu bättre saker att erbjuda. Lillasyster har sedan en tid velat prova på ponnyridning. Sedan länge har vi fått tips om Börta Stom Ponny & Smådjur, men tidigare har vi antingen inte haft tillfälle att åka dit eller också har det varit urtrist väder för ponnyridning. Storebror följde med under viss protest. Han hade föredragit att vara hemma. Väl på plats skuttade han runt bland kaniner i en inhägnad medan lillasyster började ta hand om den ponny hon skulle få rida på. Ridningen var väldigt lyckad, med en storebror i släptåg som hjälpte till att bära påskägg i skedar och hantera pinnar och bollar som ryttarna skulle hämta på ett ställe och ta med sig tillbaka. Bollarna skulle placeras i hinkar. När väl några gröna bollar hade hamnat i en hink så försvann lillasysters ponnys mule ner i hinken. Jo, nog såg bollarna ut som äpplen, men de kändes nog inte som äpplen, för mulen kom upp igen efter att ha undersökt innehållet.

Besöket på Börta Stom var påsklovets höjdpunkt. Vistelsen avslutades med trevlig fika som ingick i priset för ridningen. Storebror hittade en skolkamrat bland barnen som var där för att rida. Det är nog stor chans att vi stöter på dem igen både där och på andra ställen.

På fredagen åke vi en tur till Lidköping med tåg. Vi hade siktat in oss på Vänermuseet, utan att riktigt veta om lillasyster och storebror skulle uppskatta det eller inte. Det visade sig vara riktigt roligt för barn. En fiskdamm gav fiskelycka så att lillasyster kunde posera med metspö och en fångad fisk. Akvarier med vänerfiskar var roliga. Ett schackspel på ett högt bord engagerade både storebror och lillasyster till att bestiga höga stolar och placera pjäserna i utgångsläge för att spela. Storebror hittade flera kartor där han kunde fråga var Norge var, om Alingsås syntes och om det gick att se havet där farmor och farfar bor. Tunnlar att gömma sig i utom räckhåll för föräldrar var en given favorit. När barnen väl var gömda där kunde föräldrarna gå och se sig om i lugn och ro i flera minuter.

På väg från museet tillbaka till stationen fanns det andra roliga saker att upptäcka. Ett uttjänt järnvägsspår fångade storebrors uppmärksamhet, inte minst därför att det delvis var upprivet och det därför måste vara väldigt svårt att köra tåg där. Dessutom passerade man en Delicato-butik med gula dammsugare. Eftersom det var påsklov gick det ju inte att undvika att köpa dessa påskdammsugare.

På det hela taget har det varit ett hyggligt påsklov. Vi börjar känna oss allt mer normala, i alla fall när vi inte behöver ställa in saker vi planerar att göra för att vi behöver åka till sjukhus.

Diskussioner på sociala medier om magbesvär

Det är intressant att se vad som händer när folk börjar samtala i slutna grupper på nätet om sina erfarenheter. Idag dök det upp en frågeställning kring magproblem under underhållsfasen av behandling mot barnleukemi ALL. Det verkar inte vara helt ovanligt att barn under behandling har problem med magen på liknande sätt som lillasyster, alltså att det gör ont precis när man ska börja äta. En del har värre problem än så. Det påverkar tidvis deras möjligheter att få i sig något alls.

Lillasyster fick i höstas ganska stora problem med magen. Det gjorde rejält ont åtminstone när hon skulle börja äta på morgonen, men ibland även vid andra måltider. Besvären kunde lindras en del med medicin mot magkatarr, men framför allt fick vi rådet att öka dosen laxerande medel. I stort sett under hela behandlingen har lillasyster haft tillgång till ett laxerande medel som heter Movicol. Om man inte behöver ta så mycket är det ganska behändigt. Det finns i dospåsar med pulver som man löser i vatten. När lillasyster hade cytostatika som orsakade förstoppning så använde hon upp till en dospåse per dag, annars periodvis en halv dospåse var eller varannan dag. I höstas räckte det inte med en sådan dos för att lindra lillasysters besvär. Det blev en stående punkt vid alla kontroller att avhandla hennes magbesvär. Symptomen var svullen mage som dessutom i viss mån var trög men inte direkt förstoppad. Svullnaden verkade åtminstone delvis bero på andra saker än gaser. När läkarna kände på magen kunde de aldrig finna något hårt utan magen kändes mjuk. Inte heller ledde klämmandet på magen till att lillasyster klagade på smärtor. Den stående uppmaningen var att öka mängden Movicol, till dess den uppgick till minst två dospåsar per dag. Mängden vatten som pulvret ska lösas i blir då så stor att det blir jobbigt för en stackars liten cancerpatient att kolka i sig medicinen, fast man delar upp det på flera tillfällen per dag. Lillasyster har ju nästan hela tiden haft sond så hon har i alla fall sluppit dricka medicinen, men det blir ändå en märkbar mängd vätska som ska ner i magen när aptiten för övrigt inte är på topp. Dessutom var det tidvis nödvändigt att kombinera med medicin mot magkatarr som också ska lösas i vatten.

Nåväl, en förälder initierade idag en diskussion kring symptom som liknade de som lillasyster haft (och delvis har fortfarande), så det var fascinerande att se att i en grupp med dryga hundratalet medlemmar så var det raskt fyra som diskuterade kring problemet. Det rådde förvirring kring vad det egentligen var orsaken till problemen som diskuterades. En förälder frågade om medicineringen var mot magkatarr eller förstoppning. Andras svar vill jag inte publicera, men mitt eget svar var som följer här.

"Faktiskt vet vi inte riktigt. Hon får hårdare avföring utan medicinerna och det blir besvärligt att bajsa, men magknipet verkar i varje fall inte enbart att ha med förstoppning att göra. Så trögt går det inte och magen är tidvis svullen även när hon tar medicin mot förstoppning och det går hyggligt snabbt igenom. Inte verkar det vara särskilt mycket gaser heller. Ibland har vi funderat på om det är något som inte alls har med behandlingen att göra, men det har i alla fall blivit bättre de senaste två-tre månaderna då hon haft högre dos förstoppningsmedicin än när hon tog mediciner som har förstoppning som biverkning (vincristin). Trots att vi påpekade besvären vid varje kontroll under flera månaders tid så upplevde vi att orsaken egentligen inte utreddes helt, utan vi fick rådet att öka dosen movicol till dess den var två dospåsar per dag eller mer, minst det dubbla som var under vincristin-perioderna. På den nivån (men i form av laktulos) så fungerar magen bättre, oavsett orsaken. Men något liknande finns väl inte noterat som biverkning till purinetol?"

Att döma av diskussionen så var det ett bekant mönster. Det verkar finnas behov att finna alternativ till Movicol när doseringen överstiger en viss nivå, dels för att slippa mängden vätska och dels för att magen inte alltid verkar trivas med doseringen. Det blir därför intressant att få tips om andra läkemedel med laxerande verkan för att, vid behov, förmå läkare att skriva ut något som kan vara bättre för en barncancerpatient som har svårt att känna matglädje.

Kontroll av listade biverkningar till Purinetol visar faktiskt några detaljer som kan vara av allmänt intresse.
Mycket vanliga biverkningar (fler än en person en av tio): "Påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika blodkroppar som följd". Jo tack, det är ju nästan därför lillasyster ska ha i sig de här tabletterna. I och för sig är det väl eventuella kvarvarande cancerceller man ska åt, men de är ju tydligen lite svåra att skilja från blodcellsproducerande celler om man är en tablett av den här typen.
Vanlig biverkningar (fler än en person av hundra): "Illamående och kräkningar, stopp i gallvägarna, leverpåverkan". Här börjar vi närma oss problem med magen. Leverpåverkan har lillasyster haft vid ett tillfälle, men det går i och för sig inte att säga om det var just Purinetolet som stod för det.
Mindre vanliga biverkningar (färre än en person av hundra): "Anorexi (aptitlöshet), utveckling av elakartad tumörsjukdom". Det här blir nästan komiskt. Ska man bli av med en cancerform så får man finna sig i att ligga i skottfältet för andra. Lillasysters bristande aptit i perioder kanske får sin förklaring i referensen till anorexi.
Biverkningarna fortsätter i liknande stil, till dess man kommer till ett par mycket sällsynta biverkningar: "Sårbildning i mag- eller tarmslemhinnan" och "elakartad blodsjukdom". Undrar just om leukemi räknas som elakartad blodsjukdom? Det är inte utan att man kommer att tänka på uttrycket att ont ska med ont fördrivas. Hur som helst, även om det är mycket sällsynt (färre än en person av tiotusen om jag förstått rätt) med sårbildning i magslemhinnan, så kanske det är något mindre sällsynt att magslemhinnan blir irriterad?

Listan med biverkningar avslutas med följande uppmaning: "Om du observerar en eller flera biverkningar som inte nämns i denna bipacksedel tala om det för din läkare eller på apoteket." Om vi disuterar ett tag till i slutna grupper på nätet så kanske vi är färdiga att komma med de för lillasyster och en del andra leukemipatienter mycket konkreta biverkningarna "ont i magen när det är dags att äta" och "svullen mage".

Kanske bäst att påpeka att det här inte på något sätt är avsett att visa Purinetol i en ofördelaktig dager. Det blir snarare så att man utvecklar ett slags hatkärlek till de cytostatika (cellgifter) som bidrar till att låta lillasyster och andra cancerpatienter leva. Vi är många som är mycket tacksamma att mediciner av den här typen finns tillgängliga och att vi lever i ett samhälle som har kunskap och strukturer för att tillhandahålla den vård som behövs.

Funderingar kring påskharen

Någon som har funderat på hur påskhararna (jodå, sådana förekommer numera även i svensk påskmytologi) har pejl på var barn bor? Storebror ställde frågan idag hur påskharen kunde veta att det bor två barn här, efter att han och lillasyster hittat lagom många påskägg till dem båda i trädgården. Kanske påskharen och jultomten abonnerar på ett gemensamt utdrag från folkbokföringsregistret? Hur som helst måste påskharen ha fullt upp. Den kom hit till Alingsås i förmiddags för en påskparad och lite dans på torget. Till lillasysters stora förtjusning skulle man snurra framtassarna runt varandra, snurra runt själv och dessutom vifta på svansen. Om man inte har svans så blir viftandet mer som Sean Banans skaka rumpa istället. Både storebror och lillasyster tränar ibland på just det momentet, så svansviftandet var välbekant.

Eftersom det vankas offentlig dans även vid påsk numera så har lillasyster numera tre högtider att se fram emot lite extra, nämligen jul (med dans kring granen vid advent och tjugondag Knut), påsk och midsommar. Efter dansandet och försöken att fånga påskgodis som påskharen delade ut så kom lillassyter fram till påskharen och pratade något lite med henne. Efteråt var hon nyfiken på var den där påskharen hade sitt bo. Efter att ha övervägt alternativen att bo i en håla, under en gran eller en sten, så kom hon fram till att påskharen nog bodde i ett hus som vi, för hon gjorde ju saker precis som människor.

Lillasyster försökte verkligen tappert att sätta i sig så mycket påskgodis som möjligt idag, men lyckades inte ens komma halvvägs igenom allt. Storebror var inte fullt lika ihärdig, men så var han iväg till en kompis och lekte några timmar också. Lillasysters tappra godisätande kanske är ett sätt att kompensera för den påsk för två år sedan då hon slutade svälja sin egen saliv för att det gjorde jätteont. Den gången bekymrade hon sig inte det minsta för några påskharar, påskkycklingar, påskkäringar eller ens katter. Tänk vad skönt att hon numera har påsklov och inte känner någon smärta.

Påsklunch

Under den tid lillasyster har behandlats vid sjukhuset i Borås har det saknats naturliga tillfällen att umgås med andra familjer i liknande situation. Ibland har det varit arrangemang, t. ex. barnteater, superhjältar på besök eller något arrangemang ordnat av Min Stora Dag. Barncancerföreningen i västra Sverige har också sponsrat några aktiviteter under året som vi har deltagit i; besök på djurparken, att åka minitåg eller åka häst och vagn när det är Ljus i Alingsås. Detta är gott och väl, välbehövligt och uppskattat, men samtidigt har vi faktiskt saknat ett socialt sammanhang liknande det som finns på barncancercentrum på barnsjukhuset i Göteborg, med återkommande träffar som Barncancerföreningen ordnar på onsdagskvällarna på avdelningen. Som jag tidigare nämnt så har vi saknat naturliga kontaktytor för att höra oss för hur det har gått för folk eller fortsätta hålla kontakten även efter det att man inte längre vistas så mycket på avdelningen.

Nu har det börjat röra på sig en del även för oss i Borås, mycket tack vare ett initiativ från en mamma till ett barn som behandlats en tid på sjukhuset där. Hon har startat flera grupper på Facebook, varav en är till för just barncancer som behandlas i Borås. På kort tid har den bidragit till att bygga upp ett litet men värdefullt kontaktnät framför allt föräldrar emellan. Idag ordnade dessutom lekterapin på sjukhuset i Borås en påsklunch som var sponsrad av Barncancerföreningen. Det blev ett värdefullt tillfälle för barn, föräldrar och personal att träffas utan att behandlingen var i centrum just den stunden. För en liten patient så verkade påsklunchen i allra högsta grad vara i centrum även om det råkade vara mitt i behandlingen, för det barnet var uppenbart påverkat av kortison. Trots en kraftfull dos intravenös cytostatika som var på väg in i blodomloppet (medför ofta trötthet, olustkänsla och illamående), så slank det ner många köttbullar och korvar för att försöka stilla hungern som orsakades av kortisonet.

Påsklunchen blev också ett tillfälle att kolla om det var fler som var intresserade av någon form av träffar med föräldrar och barn eller bara föräldrar, så att man på ett liknande sätt som i Göteborg vet att det finns en plats med regelbundet återkommande tillfällen till träffar då man har möjlighet att träffa andra i liknande situation. Vi får väl se vad det kan bli av det.

Både storebror och lillasyster uppskattade påsklunchen. Storebror hittade en jämnårig att umgås med och lillasyster trivs som vanligt jättebra med lekterapeuterna. Det visade sig dessutom att en av dem har barn i nästan samma ålder som lillasyster och storebror och dessutom med samma namn. Senare på eftermiddagen när vi kommit tillbaka till Alingsås och storebror var på simskolan så nämnde mamma detta sammanträffande för en mormor till ett annat barn på simskolan. Det tyckte hon lät väldigt bekant, för det visade sig vara släktingar till henne!

Påsklunchen besöktes också av en påskhare och en påskkärring med kvast och leksakskatt. Påskharen hade med sig påskägg. Ett barn tappade sitt ägg i golvet och det sprack. Det var gjort av transparent plast så det blev massor av äggskalsbitar över golvet och godis överallt. Som tur var hade allt godis plast eller papper runt sig, så det gick ganska smidigt att plocka upp det. Tänk att även påskägg går sönder numera, precis som riktiga ägg. Modellen av papp klarar sig nog bättre, men med sådana hade det väl blivit en mängd lösgodis utspridd istället, eftersom det nog är mest sådan man har i dem. Även lillasyster tappade sitt ägg i golvet när hon kom hem och bara måste hålla det ett tag (fast hon inte fick äta mer av det just då för det skulle sparas till påsk), men det blev bara en lagom stor spricka i det för att man ska kunna skilja hennes ägg från storebrors.

Lillasyster och storebror har nu ett rejält godisförråd. Förutom påskäggen hade de redan varsin ganska stor godispåse som de inte hunnit börja på. Det är en god vän till familjen som gav dem det godiset för några dagar sedan. Sent frampå eftermiddagen hade det dessutom kommit hälsningar och små påskkycklingar från farmor och farfar i brevlådan till två glada barns förtjusning. Påskkycklingarna hade sällskap av varsin påse med godis som lillasyster och storebror bara måste smaka lite av med en gång, fast de redan hade ätit lite grann av sina påskägg tidigare under dagen och dessutom ätit kladdkaka med grädde och glass efter påskluchen. Lillasyster är en mästare i att övertyga motspänstiga föräldrar om nödvändigheten att smaka nytt godis som dyker upp, trots att föräldrarna tycker att det börjar bli farligt nära risk för att barnen blir sockerraketer lagom till läggdags. Storebror, som fullt ut uppskattar lillasysters goda förmåga på det här området, försöker inte alls konkurrera med henne utan låter henne tala för dem båda. Ibland är det så att vi föräldrar bara tittar på varandra och förundras över lillasysters verbala och sociala förmågor. Var det verkligen våra gener som gav henne det?

Undrar just vad den något näbbiga tandläkare som storebror träffade för några dagar sedan skulle tyckt om barnens samlade sockerintag denna onsdag. Hon hörde sig för om han bara åt godis på lördagar. Svaret blev att det inte bara var på lördagar, men inte så ofta andra dagar. Då började hon en smått kontraproduktiv utläggning om hur förfärligt det var. Fast inte hade storebror några påvisbara skador på sina tänder trots domedagsprofetiorna.

Att använda näsan som stötdämpare

I måndags förmiddag hade lillasyster en rejäl dust med en gunga. Vi har inte riktigt lyckats få klarhet i alla små detaljer, men lillasyster redogör klart och tydligt för att hon var på en gunga och hade lite problem med att få den att gunga så fort som hon ville. Hon trillade av den på något sätt, tydligen i mitten (det var en däck-gunga) och fick gungan rakt på näsan. Det måste ha varit en kraftig smäll, för näsan blev rätt så svullen och fick dessutom ett skrubbsår precis ovanför nästippen. Det såg verkligen riktigt ruggigt ut. Bara man tittade på den stackars näsan, så fick man en olustkänsla och smärtförnimmelse i kroppen. Lillasyster verkar inte vara så väldigt bekymrad över den stackars näsan, men å andra sidan, vad ska man göra åt en näsa som har varit med om en olycka och som sitter fast på en? I vilket fall som helst så var det nödvändigt att kolla att inte näsan blivit bruten eller att svullnaden påverkade eller skulle kunna komma att påverka andningsvägarna.

Samtal med sköterska och läkare i Borås resulterade i att lillasyster fick gå till sjukhuset här i Alingsås för kontroll av sin stackars näsa. Det blev att hon spenderade större delen av eftermiddagen där. Som väl är så är den fortfarande rak såvitt man kan avgöra. Svullnaden har nu hunnit gå ner rejält, men inte ens i måndags påverkade den hennes möjlighet att andas den vanliga vägen. För säkerhets skull röntgade man näsan på sjukhuset, men man lyckades inte fastställa om det var någon fraktur (spricka) i näsbenet eller inte. Lillasyster fick recept på antibiotika som skulle intas under tre dygn. Förskrivande läkare kontrollerade inte med onkologpersonalen i Borås, så så fort vi fick fatt på namnet på medicinen ringde vi dit och kontrollerade med personalen på barnavdelningen om medicinen var godkänd för lillasyster. Kommentaren vi fick var att det var en mycket snällare antibiotika än vad de brukade ge där. Som väl var fanns medicinen att få tag på i Alingsås, men när vi läste bipacksedeln visade det sig att medicinen kunde påverka och påverkas av samtidig medicinering med metotrexat. Lillasyster får metotrexat varje torsdag, så vi blev åter osäkra på om vi verkligen skulle våga ge henne antibiotikan. Eftersom det hade hunnit bli ganska sent på kvällen så avvaktade vi till på tisdag morgon med att dubbelkolla med erfaren onkologpersonal i Borås om antibiotikan kunde anses vara godkänd i detta avseende. Jodå, det gick bra, men hade det varit tidigare under lillasysters behandling (vid högdos av metotrexat) så hade man inte kunnat ge den antibiotikan. Tänk vad trassligt det blir när man är osäker på om en förskrivande läkare har tillräcklig klarhet i vad lillasysters pågående behandling innebär. Men man måste verkligen kolla vad mediciner innehåller. Just nu tar lillasyster en laxerande medicin som innehåller laktos. Samtidigt tar hon purinetol (en cytostatika) varje dag. Purinetol ska ges varje kväll minst en timmes tid före eller efter intag av laktos, eftersom laktos påverkar upptaget av purinetol. Det var precis innan första gången vi skulle ge henne denna laxerande medicin som vi kom ihåg att läsa dess bipacksedel och upptäckte att den innehöll laktos. Hade vi glömt att läsa detta tråkiga papper hade vi kunnat försämra lillasysters cytostatikabehandling under två månaders tid fram till nu.

Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för påsklunch. Den läkare som undersökte lillasyster idag nämnde att lillasysters näsa ännu till stor del har brosk där en vuxen näsa har ben. Näsbenet har liksom inte hunnit bli ben hela vägen ännu, så långt fram som det är ben på en vuxen person. Att döma av hur lillasysters näsa ser ut, så hade den nog aldrig klarat en så kraftig smäll om det hade varit hårt ben som tagit stöten istället för mjukare brosk.

Fortfarande gör det ont att ta på vissa delar av näsan. Lillasyster sjöng allt mer högljutt i bilen de sista minuterna på väg till sjukhuset, så till slut när vi var nästan framme ville vi skruva ner volymen. Normalt hade jag tryckt på hennes näsa för att minska volymen, men det såg ut att det skulle göra för ont nu. Så istället frågade jag henne om det fanns någon volymknapp någon annan stans än näsan. Jodå, det fanns en på ryggen, men den gick inte att komma åt förrän vi hade stannat och gått ur bilen! Annars verkar faktiskt nästippen och näsryggen inte ömma så mycket, men däremot pekar hon och säger hon att det gör ont när hon rör vid näsan åt näsroten till.

För att ha varit med om en frontalkollision med näsan som stötdämpare så har nog lillasyster haft tur ändå. Det ser ut som om hon inte kommer att byta utseende allt för mycket. I måndags framåt kvällen tittade lillasyster på näsan i spegeln. Hon ville kolla själv hur den såg ut. Hon kommenterade den inte särskilt, utan fortsatte att leka efteråt, nästan lika pigg och glad som vanligt. Ibland undrar jag hur mycket som gömmer sig bakom den glada ytan. Fast hon var också rätt ledsen vid ett par tillfällen innan det var dags att lägga sig.

"Tack för medicinen!"

Ett av lillasysters främsta kännetecken är ett gott humör. Vi borde kanske skriva ner alla glada kommentarer så att vi kan minnas dem, men det skulle bli ett fasligt skrivande. Idag när hon skulle dricka en liten kopp (knappt 10 ml) med medicin så krävdes det som vanligt lite övertalning. Hon hittar gärna på saker som hon behöver göra först innan hon tar medicinen. Till slut drack hon den i alla fall och sörplade ur det allra sista som var i koppen, varefter hon skuttade iväg och ropade över axeln till oss "Tack för medicinen!".

Även de mest vardagliga ting är värda att kommentera. När man kommer in genom dörren efter att ha varit på jobbet eller bara varit ute, så hojtar hon till för att hälsa och för att markera var hon är någon stans. En dag när jag kom hem från jobbet fick jag höra "Här är jag, i lekrummet". Jo, vardagsrummet har blivit lekrum. Det var inte riktigt tänkt så från början, men när lillasyster för 1½ år sedan inte kunde gå och dessutom var kopplad till en droppställning med näring större delen av dygnet, så var vi tvungna att ordna vardagsrummet så att barnen kunde vara där. Lillasyster inte kunde gå i trappor då, så det gick inte att ta sig till något annat rum. Det blev faktiskt något i stil med dagrum på sjukhuset som lillasyster kallar lekrum. Vardagsrummet är fortfarande rätt mycket av ett lekrum. Det är ju mest storebror och lillasyster som tillbringar en massa tid där.

För några dagar sedan kom det en låda med sondsprutor som vi hade beställt. De används för att ge lillasyster medicin, numera mest purinetol och baktrim. Det stod lillaysters namn på adresslappen på lådan, så det var naturligtvis hon som skulle öppna den. Det var lite knepigt, för det var ett plastband runt. Det gick att klippa av med hennes lilla papperssax. Sedan gällde det att få bukt med all tejp. Lillasyster klarade att skära tejpen med en av saxens skänklar, efter att ha blivit visad hur man kunde göra. Till slut kom hon ända in i en mindre låda med hundra sondsprutor. De skulle plockas ut, så att man kunde se hur många de var och om det möjligen fanns något annat i lådan. Som väl var är de förpackade i plast och papper i rader om fem, så det blev bara tjugo utspridda rader, i stället för hundra spridda sprutor. Det gick också jättebra att samla ihop dem igen i lådan så att de fick plats. Det går att använda sondsprutor till mycket roligt. Man kan naturligtvis ge gosedjur och dockor medicin, men det händer inte så väldigt ofta. Sprutor kan fungera som små vattenpistoler. Det är också roligt att stoppa i trolldeg och spruta ut den, men oj vad degen sitter fast i sprutan om den blir kvarglömd och torkar där.

Sår på läppen

De senaste dagarna har lillasyster haft ett envist sår på läppen. Det började som en blåsa förra veckan. För ett par dagar sedan blev det ett sår som vid ett par tillfällen har kommit att blöda rätt mycket. Det är opraktiskt. Till sin besvikelse har lillasyster fått stanna hemma från förskolan under måndagen och tisdagen på grund av det här såret. Vi har sett liknande blåsor tidigare, men då mest i samband med att hon har fått metotrexat. Blåsan dök upp oberoende av metotrexat den här gången. Kanske är det en fördröjd effekt av att purinetol-kuren återupptogs efter en veckas uppehåll för en förkylning som lillasyster hade. Dessutom hade hon under en kort tid högre veckodos än hon haft tidigare.

Idag bytte vi plåster och tejp som håller sond-slangen på plats vid kinden. Hon talade själv om var vi skulle sitta för att göra det och förberedde sig riktigt väl. Men ändå, när det var dags så ville hon ändå inte riktigt. Det är som hon har sagt någon gång tidigare, man gråter när man byter tejp. Det är inte roligt alls. Lillasyster håller numera själv slangen på plats med fingret medan mamma tar bort den gamla tejpen och plåstret. Oftast sitter lillasyster då i pappas knä. Man får göra rent där det gamla plåstret har suttit, allt medan lillasyster håller fast slangen vid näsborren. Sedan kommer det nya plåstret på plats. Det måste värmas lite grann med fingrarna, så att det fäster ordentligt mot kinden. Till sist tejpar man fast slangen vid plåstret med jätteklistrig textiltejp. Det är viktigt att slangen ligger rätt, så att den går strax nedanför örat. Annars bllir det väldigt obekvämt att sova på den sidan. När slangen väl sitter fast så tar lillasyster den runt nacken och stoppar in innanför tröjan framme vid bröstet. Eftersom hon har ett nät runt bålen som håller den andra slangen (CVK) på plats på magen, så kan hon stoppa in sond-slangen innanför överkanten på nätet. När allt är klart så är det dags för lillasyster att be om godis eller en chokladbit. Vi har försökt höra oss för hur länge hon tänker ha slangen, men får inget riktigt svar. När vi säger att hon inte behöver ta mediciner mer till hösten så verkar hon inte tro oss. Hon minns ju inget annat än ett liv med mediciner.

Det kanske är dags att starta slang-i-nosen-klubben. Vi vet en till som nog vill vara med. Mer om det en annan gång.

Om att ha infektion och vistas på förskola

Med risk för att göra mig till ovän med folk, så vill jag ta upp ett mycket brännande ämne nu i infektionstider. Några formuleringar här nedan kan uppfattas som lite bryska, men det mjuka språket är liksom redan förbrukat i denna sak.

Den senaste månaden har lillasyster varit på förskolan totalt två dagar, och närvaron de två dagarna höll på att ta en ända med förskräckelse. Under större delen av de senaste fyra veckorna har vi inte vågat låta lillasyster gå till skolan alls, för det har varit på tok för mycket infektioner på skolan. Magsjuka har förekommit rikligt, så några dagar var det bara ungefär hälften av barnen som var i skolan. Till slut fick personalen sanera skolan, alltså bl. a. tvätta hyllor och andra ytor med starka rengöringsmedel, sprita dörrhandtag, leksaker och diska de leksaker som var lämpliga att stoppa in i diskmaskin etc. Några barn har också haft influensa. Eftersom vi inte har vetat vilken typ det var, så ville vi inte riskera att det var någon annan än den som lillasyster hade i januari. Nåväl, hittills har vi tagit det med ro även om det har varit utdraget, för vi har ändå trott att folk i allmänhet gör så gott de förmår och så småningom tar till sig allt fler detaljer i den information som finns ute om hur man ska förhålla sig när barnen har infektioner. Detta är ju för övrigt i allas intresse, inte minst för att lillasyster går i en förskola som drivs som ett föräldrakooperativ. Med den verksamhetsformen går det ju inte att undvika att förstå att verksamheten drabbas hårt av återkommande infektioner, såväl i ekonomiskt hänseende som med avseende på pedagogiskt innehåll.

I veckan blev vi tagna ur villfarelsen att alla gör så gott de kan. Det inträffade ett fall där ett barn kom till skolan på tisdagen efter att ha varit sjuk i hemmet på måndagen. Det var i sig inget märkligt. Dock noterades att barnet klagade på magont mitt på dagen. Den förälder som senare hämtade nämnde att det i familjen då förekom kräkningar. Naturligtvis reagerade personalen på detta eftersom det finns en regel som säger att alla i en familj där magsjuka förekommit måste stanna hemma till dess att hela familjen varit fri från kräkningar i minst 48 timmar. Föräldern hade då svarat på ett sätt att det framgick att den var medveten om att den regeln fanns och då rimligen insett att barnet inte borde varit i skolan.

Hur som helst, vi var ovetande om vad som hade förekommit. Hade vi vetat det hade vi naturligtvis ringt sjukhuset och hört med dem om vi verkligen skulle komma dit dagen efter, på onsdagen, som planerat. Min gissning är att vi hade fått vänta ett par dygn, eftersom varken provtagning eller behandling hade behövt ske just den dagen. Nåväl, sent på tisdagskvällen blev en annan av lillasysters skolkamrater magsjuk. Det är mycket troligt att barnet i fråga hade blivit smittat på skolan. På onsdagsmorgonen fick all personal omedelbart kännedom om detta, så alla barn togs emot utomhus medan skolan åter sanerades inomhus. Personalen stod också i begrepp att kontakta oss, men eftersom en av dem mindes att lillasyster inte skulle komma eftersom vi skulle till sjukhuset för kontroll, så kom de på att vi inte behövde kontaktas. Det var ju ingen risk att lillasyster skulle dyka upp bland eventuellt smittade barn på skolan.

Tyvärr var det inte en helt korrekt tanke. Det var i och för sig korrekt att lillasyster inte skulle komma till skolan, men det var inte korrekt att vi inte skulle behöva informtionen. Vi var ju på väg till en avdelning på sjukhuset där mycket infektionskänsliga barn kan vistas. Dessutom skulle lillasyster sövas. Sövning sker på operationsavdelningen. Just denna gång var det dessutom något tekniskt problem, varför lillasyster för ovanlighets skull kördes genom en stor del av operationsavdelningen för att kunna sövas. Hade det varit så att lillasyster blivit smittad med magsjuka på tisdagen, hade vi alltså oundvikligen fört smittan vidare till den barnavdelning där mycket infektionskänsliga barn vistas samt till operationsavdelningen. Hade magsjukan dessutom drabbat lillasyster medan hon var sövd, hade det kunnat bli en repris av den gång när hon kräktes under sövningen, hamnade under intensivvård och efter ett dygn fick åka helikopter till Göteborg för fortsatt intensivvård (kortfattat beskrivet här).

De första ryktena (tredjehandsuppgifter) om att magsjuka skulle förekommit på skolan under tisdagen nådde oss faktiskt på sjukhuset precis innan lillasyster skulle sövas, men för sent för att vi skulle kunna vidta några vettiga åtgärder. Vi var redan på väg in på operationsavdelningen och hade inte möjlighet att just då reda ut vad som verkligen hade hänt. Det var först sedan vi återvänt hem som vi hom i kontakt med skolan, i samma veva som de skickade ut ett meddelande om vad som hade hänt. Konsekvensen av det blev att vi fick ringa till barnavdelningen på sjukhuset och meddela att det fanns risk att lillasyster var smittad med magsjuka när hon var på avdelningen och på operation. De såg dock ingen anledning att vidta några åtgärder (vid fall av vattkoppor finns däremot åtgärdsprogram).

Den här gången slutade det lyckligt, men det var enbart för att lillasyster turligt nog inte blev smittad med magsjuka under tisdagen. För övrigt finns det en del att lära av detta. Vi behöver alltid ha information om förekomst av smitta på skolan, i all synnerhet när vi är på väg till sjukhuset. Skolpersonalen hade inte tänkt på det, men vi har haft en fruktbar dialog med skolan i denna fråga. Vi har förtroende för skolan och det kvalitetsarbete som bedrivs. Eller med andra ord, vi noterar och uppskattar att det är en lärande organisation och att man vid behov använder incidentrapportering för att förbättra sitt arbetssätt. Det är inget fel i att göra misstag, så länge man har arbetsmetoder för att minska risken att misstag begås. Vi hade gärna sett att sjukvården i högre grad kunde använda sig av lillasysters skolas arbetsmetoder i detta avseende. Här är för övrigt ett färskt skräckexempel på en sjukvårdsinrättning som har så dåligt kvalitetsarbete att man inte ens klarar av att hantera ett olycksfall som inträffar på sjukhuset.

Till saken igen. Vi är villrådiga inför situationen att det finns föräldrar som inte följer givna föreskrifter för när barn ska hållas hemma vid infektioner. De föreskrifter som lillasysters skola har baserar sig på allmänna föreskrifter som finns att läsa på regionens hemsida. Det finns alltså inga särskilda föreskrifter med anledning av lillasysters sjukdom. Däremot har lillasysters skola valt att tillämpa en förstärkning av reglerna (oberoende av att lillasyster har leukemi), och det är att just vid magsjuka ska alla barn stanna hemma till dess alla i familjen har varit symptomfria i 48 timmar, istället för att endast barnet i fråga behöver vara symptomfritt i 48 timmar. Man har tidigare (också helt oberoende av lillasysters leukemi) haft erfarenhet av att det är svårt att bryta rundgång av magsjuka utan denna regel. Mot bakgrund av detta är det mycket svårt för oss att förstå att någon förälder på skolan, trots upprepade påminnelser om regelverket, väljer att ha ett barn på skolan när kräkningar fortfarande förekommer i hemmet. Även om de flesta nog gör sitt bästa verkar det finnas några som gör lite mindre än sitt bästa. Gentemot övriga familjer är det nonchalant och direkt osolidariskt. Varför är det osolidariskt? Jo, det orsakar fortsatt inkomstbortfall för alla föräldrar vars barn blir infekterade en omgång till. Dessutom orsakar det ökade kostnader för skolan. Pedagogerna blir sjuka, varvid sjuklön ska utbetalas samtidigt som lön ska betalas för inkallade vikarier. Den pedagogiska verksamheten blir lidande genom att vikarier kallas in istället för att ordinarie personal upprätthåller verksamheten. Dessutom är det mindre pengar som kan användas till inköp av materiel eller fortbildning av personal, vilket också drabbar den pedagogiska verksamheten.

Vad som sägs i ovanstående stycke gäller rent allmänt, oavsett att lillasyster har leukemi. Nu till det faktum att lillasyster har leukemi och ska kunna vistas på förskolan. Hon är mer infektionskänslig än andra, men ändå inte längre väldigt infektionskänslig. Hon kan utan vidare klara en normal situation där folk följer givna föreskrifter. Den senaste månadens situation med mer eller mindre ständiga infektioner på skolan tyder dock på att alla inte följer föreskrifterna. Det, tillsammans med incidenten under den gångna veckan, gör att vi måste förhålla oss till en situation där föreskrifterna inte följs. Framför allt vågar vi inte riskera att lillasyster skulle smitta andra på sjukhuset de gånger vi ska dit. Vi vågar absolut inte riskera att hon är smittad med magsjuka när hon ska sövas. Det är en hemsk upplevelse att se sitt barn på intensiven. Vi får se hur vi kommer att agera framöver för att undvika en sådan situation. I vilket fall som helst stämmer vi nu in i förskolepersonalens allt mer desperat upprepade uppmaningar att följa givna föreskrifter rörande infektioner. HÅLL BARNEN HEMMA FRÅN SKOLAN NÄR DE ÄR INFEKTERADE!

Lillasyster som blinkfyr

I inlägget om utflykt till Stockholm så framgår det att lillasyster åkte till Stockholm för en månad sedan för att fotograferas till Barncancerfondens nya kampanj. I veckan som gick började det dyka upp bilder med lillasyster på. Just nu finns hon faktiskt med som blinkfyr på Barncancerfondens första sida och ser ut att representera det hopp om att behandlingen ska hjälpa som vi känner. Hon finns också med, med fast sken, på en nyhetssida. Hennes egna kommentarer till bilderna var rätt kortfattade. Först pratade hon om att hon hade hjälpt till att plocka upp det gosedjur som flickan bakom henne håller i, för gosedjuret hade åkt ner på golvet bredvid lillasyster. Sedan kommenterade hon den blå stolen. Sedan tidigare har vi en likadan, fast vit. Nu vill lillasyster ha en blå stol, precis som den hon satt på vid fotograferingen. Det är ju svårt att motså den önskan, för det är ju liksom hennes stol, nu när hon är under behandling för barncancer. Vi får väl ta en tur till IKEA för att köpa en endera dagen.

Vi hade tidigare talat om att alla skulle kunna se lillasyster på datorn, men hon blev ändå lite förvånad över vad det skulle kunna innebära. Hon frågade en extra gång om vovó (mormor) i Brasilien skulle kunna se henne, för hon bor ju så långt bort. Jodå, det kunde hon allt, hon hade ju redan sett bilderna. För oss var frågan lite oväntad, för storebror och lillasyster är uppvuxna med att prata med släkten med hjälp av Skype. De har ju faktiskt alltid haft tillgång till det exklusiva hjälpmedel som förr kallades bildtelefon.