Yatzy!

Lillasyster är en hejare på att spela Yatzy! Hennes allra första slag resulterade i fyra sexor. När hon därefter slog den femte tärningen så fick hon yatzy. Hon vann hela omgången med hjälp av sina 50 yatzy-poäng. Mot slutet av omgången var hon inte så intresserad längre eftersom hon inte hängde med i poängberäkningarna. Det hade i och för sig ingen större betydelse, för även om hon inte hade slagit tärningarna alls de sista rundorna, så hade hon vunnit ändå. Storebror började få kläm på poängberäkningen efter ett par omgångar. Han började fatta självständiga beslut om var han skulle placera par, vad som skulle strykas, när han skulle satsa på stegar etc. Men inte hjälpte det mot lillasysters yatzy.

Fortfarande väntar vi på att lillasysters blodcellsproduktion ska bli någorlunda normal. Trombocyterna har kommit igång, men de röda blodkropparna behövde fyllas på under lördagen. Det var då vi spelade Yatzy. Neutrofilerna har inte kommit igång heller. Det är fortfarande väldigt låga värden, så lillasyster är just nu mer känslig för infektioner än vanligt, men har klarat sig bra ändå sedan senaste antibiotika-kuren som avslutades för en vecka sedan. Neutrofila blodceller är ju så personliga att man inte gärna kan fylla på med någon annans, så där måste produktionen komma igång igen innan lillasyster kan påbörja den behandling med cytostatika som ingår i underhållsfasen.

Idag, söndag, kom storebror äntligen iväg till bio för att titta på istiden i fjärde upplagan. Hans första kommentar när vi kom in i salongen var "vilken stor skärm!". Efter att just ha förklarat att skärmen inte är en skärm, utan en duk, så hör vi ett annat litet gulligt barn komma in och kläcka ur sig "wow, vilken stor skärm!". Det var i alla fall tre barn som kom med den kommentaren, så det säger väl något om hur ofta eller inte som barn går på bio. Storebrors största behållning var en binge popcorn och att få grepp på hur en bio funkar, att det kom ljus bakifrån som lyste upp en bild på duken. Filmen däremot, gav han ett relativt lågt betyg. Faktiskt var den nog bättre för något äldre barn, som liksom mer vuxit upp med de tidigare istidsfilmerna. Storebror och lillasyster har ju snarare tittat ikapp i efterhand. Dessutom så blir nog läskiga varelser väldigt mycket mer läskiga när de dyker upp på en filmduk istället för på en normalstor skärm.

På väg hem från bion lyckades vi stöta på ett par av lillasysters skolkamrater. Även storebror såg en av sina skolkamrater på lite avstånd, men då var han så kissnödig efter drickan han druckit under bion, att han hade jättebråttom till en toalett. I en av familjerna skulle barnen åka iväg till Vimmerby snart. Det skulle varit jätteroligt att kunna åka dit, för både storebror och lillasyster uppskattar Astrid Lindgrens berättelser mycket. En skiva med musik från filmerna är favoritskiva på väg till och från sjukhuset. Just nu har vi inte tillräcklig aktionsradie för att kunna åka så långt som till Vimmerby, men när blodvärdena blir bättre kan man börja fundera på det. Undrar just om detr finns tillräckligt med rena ute-aktiviteter där för att lillasyster ska kunna ha behållning av det?

Sommar

Har sommaren nu äntligen kommit? Det här var andra dagen i rad med behaglig temperatur och ljumma vindar, istället för svala dagar med mycket blåst. En del av dagen tillbringades på en strand nära storebrors skola. Lillasyster doppar gärna fötterna, men har ingen riktig önskan att doppa hela sig. På ett sätt är det ganska skönt, för då slipper vi klä in hennes CVK i plastpaket. Storebror doppar gärna mer än fötterna, men vattentemperaturen är inte tillräckligt hög för att han utan vidare ska vilja doppa hela sig.

På kvällen var det ljummet nog att sitta ute och äta. Vi har anammat det stora folknöjet att grilla i klotgrill. Nog är det ett lite omständigt sätt att laga mat, men gott blir det. Lillasyster och storebror föredrar kött med ben, så när vi ordnar med goda biffar till oss vuxna, så gnager barnen glatt några kambensbitar. De är lagom portionsförpackade så att storebror sätter i sig kanske fyra stycken och lillasyster två. Eftersom storebror har tappat en framtand och har en till som är lös, så är hans gnagteknik förändrad. Köttbiten hamnar liksom på sidan i munnen. Lillasyster har det lättare, men tröttnar fortare. Hon vill gå vidare till nästa ben innan det första är rengnagt. Det var lite plingmat (majskolv, plinget kommer från Musses, Kalles och Långbens husvagnssemester) på menyn också. Storebrors lucka mellan tänderna gör att det blir hela majskorn kvar om han försöker använda framtänderna. Han försökte först att inte äta radvis, men då såg kolven tovig ut. Sedan åt han nästan som Musse och Kalle och lite vid sidan av luckan mellan tänderna. Då försvann alla tovorna.

Inte heller idag behövde vi åka till sjukhuset. Lillasysters egen produktion av trombocyter har kommit igång, så nu ökar mängden en aning. Produktionen av röda blodkroppar hänger inte riktigt med ännu, utan fortfarande lever hon till stor del på brodtransfusionen hon fick i söndags. Eftersom vi inte behöver åka tillsjukhuset blir det bättre möjligheter för lillasyster och storebror att kivas. Lillasyster vill följa eller förekomma storebror i allt han gör och leka med det som han just har valt att leka med. Storebror protesterar högljutt och försöker i gengäld styra vad lillasyster ska göra, vilket får henne att protestera. En alldeles normal sommardag med två små gulliga barn...

Utan slangar? När då?

När lillasyster precis blivit sjuk var det mer än en i bekanskapskretsen som reflekterade över att det ju kunde vara en fördel att hon var så liten när hon fick leukemi, för då skulle hon slippa ha särskilt mycket minnen av sjukdomsperioden efteråt. När vi nu ibland frågar lillasyster om hon minns något av tiden innan hon blev sjuk, så visar det sig att hon egentligen bara minns sådant som har hänt senaste knappa året. Hon minns inte att hon har varit frisk. Inte heller minns hon att vi flyttade ett par månader innan vi förstod att hon var sjuk eller hur det såg ut där vi bodde tidigare.

Idag frågade jag om hon kom ihåg att hon var utan slangar innan hon blev sjuk. Hon tittade jätteförvånat tillbaka och frågade "Utan slangar? När då?". När hon hörde att hon hade varit utan slangar när hon var liten, måttade hon med tummen och pekfingret hur pytteliten hon måste varit då. Nu när hon är stor så vill hon inte vara utan dem. Slangarna, en sond genom näsan ner i magsäcken och en CVK (central venkateter) som går in i huden vid nyckelbenet är tydligen en integrerad del av lillasyster. Inte undra på att hon inte verkar värst besvärad av frågor från andra barn om varför hon har tejp på kinden och slang i näsan.

Lillasyster deltar i en studie som syftar till att kartlägga hur allvarligt sjuka barn upplever sin sjukdomsperiod. Hittills har vi träffat damen som genomför undersökningen tre gånger. Hon kom hem till oss senast för ett par månader sedan. Eftersom lillasyster nu har blivit större och ännu bättre på att prata än tidigare, så var det dags att hon svarade på frågor om hon var glad eller ledsen i olika situationer. Hon kunde någorlunda uttrycka, eller i alla fall på olika sätt visa, vad hon tyckte om några situationer. Gå till tandläkare var inte helt populärt, annars var det mesta positivt eller neutralt. Lillasyster skulle peka på figurer, ungefär som smileys, för att visa om hon kände sig glad, ledsen eller mittemellan. Det blev lite problem när det bara var tre smileys. Att hon var den glada var det ingen tvekan om, men hon behövde ju fyra smileys för att identifiera storebror, mamma och pappa också. Hon fick fatt på en fjärde, så nu fanns det två glada, den ena gladare än den andra. Hon var den gladaste, det var det ingen tvekan om alls. Nu var det dags att peka på olika smileys när hon fick frågor om hur hon kände sig när hon skulle åka till sjukhuset. Jo, hon blev jätteglad. Hur kändes det då när hon tog prover eller fick medicin i CVKn? Jodå, jätteglad då också. När hon skulle till tandläkaren då? Jo, då mulnade lillasyster, men hon var en jätteglad smiley ändå, för den jätteglada var ju hon. Konceptet med smileys funkade inte helt bra för att svara på frågor om hur hon kände sig. Det var helt enkelt lättare att prata med henne och se eller höra hennes reaktioner istället, i synnerhet som hon har väldigt lätt att uttrycka sig. Det där med att peka på smileys brukar tydligen fungera bättre för barn som är något äldre. Däremot funkade det jättebra för att relatera lillasyster till sin omgivning. Klart att lillasyster är gladast av alla!

Vi behövde inte åka till sjukhuset idag för att fylla på trombocyter och kunde därmed bryta varannan-dag-schemat för påfyllning av blodceller. Dagens blodprov visade att nivån höll sig precis på gränsvärdet för när påfyllning behövs och med en positiv trend för nivån av vita blodkroppar. Förhoppningsvis tar produktionen av blodceller fart nu.

Brist på blodceller

Idag blev det ännu en resa till sjukhuset. Trombocyterna hade gått åt igen, så lillasyster behövde nya. Även röda blodkroppar började det bli ont om, så även dessa fick hon påfyllda idag för att vi skulle slippa åka imorgon också. Ännu följer vi tydligen något slags schema på att åka in varannan dag. Lillasyster har  lärt sig uttala trombocyter utan att staka sig, så det har blivit ett riktigt vardagligt begrepp: "Vi måste åka till sjukhuset. Jag behöver trombocyyyter".

Vi hade planerat in två aktiviteter idag, en kort cykelutflykt med picknick och ett biobesök för storebror. Ingetdera blev av. Storebror har varit väldigt tålmodig i en hel vecka efter förra försöket att gå på bio, men nu kan vi nog knappast låta honom vänta en hel vecka innan nästa försök.

Innan vi skulle åka till sjukhuset slank lillasyster ut i vår lilla trädgård en stund utan att någon märkte det. Annars brukar vi vara noga med att kolla att hon har tillräckligt täckande klädsel och huvudbonad. Vi märkte att hon var ute när hon ropade "Pappa! Jag behöver mössa, det är mycket sol och blåser med." Dumt nog låg mössan (egentligen är det en solhatt) utom räckhåll för henne, annars hade hon nog tagit på den själv. Har man bara pyttelite hår så blir det både för varmt och för kallt på en gång om det är sol och vind samtidigt.

Imorgon är sista dagen med intravenös antibiotika för den här gången. Det ska bli riktigt skönt, för det låser oss väldigt mycket att behöva vara på plats i hemmet (eller sjukhuset) var åttonde timme. Däremot kommer det nog att behövas provtagning i hemmet minst varannan dag ett litet tag till, till dess blodcellsproduktionen kommer igång lite bättre. På tisdag ska egentligen underhållsbehandlingen med purinetol starta, men inte om lillasysters blodvärden fortsatt är så dåliga att hon behöver transfusioner.

Leukemi är en sjukdom som kännetecknas av störd produktion av blodceller. Behandling av leukemi kännetecknas också av störd blodcellsproduktion. Nu börjar vi ändå kunna blicka framåt och hoppas på en framtid där vi inte ständigt behöver bevaka lillasysters blodvärden. Vi har stött på flera stycken glada barn och vuxna som har överlevt leukemi. De verkar ha alldeles vanlig mängd blodceller i kroppen.

Okoordinerade föräldrar

Lördag är torgdag, så vi söker oss vanligtvis ut på sta'n. Eftersom torgförsäljning sker utomhus är det en form av shopping som passar lillasyster alldeles utmärkt. Både storebror och lillasyster brukar vara ganska ointresserade av vad som säljs i grönsaksståndet (det finns faktiskt bara ett), men ett par billiga blomkålshuvuden blev det idag, tillsammans med lite broccolli, en gurka och en del av en melon. Lillasyster brukar se fram emot varmkorven på Kungsgatan också, men hon som säljer korv har tydligen tagit semester nu under högsommaren (nåja), så det får bli glass i Järtas park istället. Under några veckor under sommaren finns dessutom en lång loppmarknad i allén på Norra Ringgatan. Där finns många intressanta saker att titta på, men egentligen inte så mycket som är tillräckligt intressant att köpa. Det är i alla fall trevligt att växla några ord med folk där. Några saker hittade vi ändå idag; ett par jättebilliga böcker och filmer, en kikare till storebror som man kan titta åt sidorna med. Dessutom hittade vi ett par sandaler till lillasyster. En av lillasysters skolkamrater var med och sålde saker vid ett bord, men lillasyster uppfattade nog inte riktigt att det var hon som var där. De har inte umgåtts så mycket vid de tillfällen som lillasyster har varit på skolan.

Mamma var inte med under den inköpsrundan, utan hon gick ut på en egen inköpsrunda i affärer inomhus dit man inte kan ta med lillasyster på grund av av infektionsrisken. När vi sedan sammanstrålade hemma, när det var dags för lillasyster eftermiddagsmedicin, så visade det sig att vi tillsammans hade lyckats köpa två par sandaler till lillasyster och två olika sorters meloner, förutom en del annat krafs. Det borde finnas en föräldra-app till telefoner, där man kan mata in vad man har handlat, så att inte den andra föräldern köper samma sak.

Lillasyster har fortfarande lite dåliga blodvärden, men idag behövde vi i alla fall inte åka till sjukhuset för påfyllning av trombocyter. Vi åkte dit senast igår, så nu har vi besökt sjukhuset varannan dag för den sakens skull. Det är i alla fall bättre än förra veckan, då vi åkte till sjukhuset mest varje dag av olika skäl. Dåliga blodvärden bekymrar inte lillasyster så mycket. Hon är igång hela dagen, mest med ganska gott humör. Då och då sker ett avbrott (utbrott) med någon smärre osämja med storebror. Ingen av dem gillar att låta den andre välja vad man ska se på youtube. Inte heller gillar någon av dem att den andre råkar stänka vatten när de leker med en kombination av hinkar, sand, stenar och vatten.

Kvällsmedicineringen är just överstånden. Lillasyster har nu tagit för vana att sova sig igenom den, fast det är en del väsen när sköterskorna kommer och förbereder medicinen. När vi plockar upp lillasyster ur sängen så sträcker hon lite på sig och kryper sedan ihop i famnen och sover vidare. Sedan halvligger hon i knät medan vi plockar fram CVKn (slang för intravenös medicinering) där den är gömd under pyjamasen. När hon först känner saltlösningen spolas i slangen kan hon rycka till, men hon sover ändå vidare under hela medicineringen. Sedan är det dags för donandet med slangar och elastiska bindor som man snor runt hårda plastdetaljer i änden på slangarna, för att till sist stoppa in allt innanför pyjamasen igen. Även det sover hon sig igenom. På väg tillbaka till sängen så öppnar hon ett kvarts öga och håller utkik efter sängen. När hon landar där så kurar hon ihop sig och sover vidare. Godnatt!

Återhämtning

Kvällsmedicineringen är just avklarad med hjälp av en sköterska från hemsjukvården. Lillasyster sov sig igenom medicineringen, ovanligt nog. Hon brukar annars vara vaken, hjälpa till att öppna och stänga sin CVK (det sitter en liten klämma på som man klämmer ihop slangen med). Ofta kommenterar hon vad som händer eller tittar på någon filmsnutt på youtube. Idag sov hon istället. Hon brydde sig inte ens om att kommentera att det var en sköterska hon inte hade sett tidigare. All sömn är nog av godo just nu.

De senaste dagarna har lillasyster varit ganska pigg. Igår fick vi åka till sjukhuset igen för att fylla på ännu fler trombocyter. Läkaren frågade var vi gjorde av dem någonstans, om vi kanske sålde dem? Idag däremot hade lillasyster i alla fall lyckats behålla de trombocyter hon fått, men det är väl tveksamt om den egna produktionen tagit fart ännu. Aptiten är faktiskt ganska hygglig, fortfarande nu efter att effekten av kortisonkuren avtagit. Låga blodvärden verkar inte heller påverka aptiten allt för mycket. Magens rondör har flyttat sig lite sedan förra veckan. Då var magen påverkad av kortisonet, så att det var en del vätska bundet i vävnader. Nu har de senaste veckornas friska aptit i stället gett resultat i form av vanligt underhudsfett ser det ut som, så nu finns det nog lite reserver att ta av. Kanske skulle det kunna räcka till en eller ett par veckor i ide för återhämtning?

Att åka säng

Idag var det dags att åka säng, vilket innebär att man åker från barnavdelningen ner till operation för sövning. Numera går det helt på rutin. Storebror gillar att åka säng också, även om han helst hoppar över det där med att sövas. Lillasyster har på sistone läst om att åka säng i Nicke Nyfiken på sjukhus och kunnat jämföra med hur hon själv har det. I boken så somnar Nicke medan han åker säng på väg till operation och vaknar upp efter han har varit där. För lillasyster är det lite konstigt, för hon kommer in på operationsavdelningen. Först där får hon medicin så att hon somnar. Sedan vaknar hon upp på uppvaket som också är på (eller snarare närmsta granne med) operationsavdelningen. Hennes rumsuppfattning slipper alltså bli störd, även om hennes tidsuppfattning blir det. Idag glömde sköterskan sätta på ett ermband med lillasysters namn. Faktiskt glömde också vi och lillasyster bort det, fast vi just kommenterat att Nicke också hade armband, precis som  lillasyster skulle få på sig. När lillasyster väl fått på sig armbandet var det dags att somna som vanligt, så att hon kunde få sin spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan.

Det här var sista momentet av behandlingen under intensifieringen. Nu ska lillasyster vila (vara utan cytostatika) i en vecka innan det är dags för underhållsbehandling. Hennes nivå av trombocyter var så låg, så att hon behövde påfyllning idag också. Det är stor risk att hon behöver ytterligare tillskott av ett eller annat slag av blodkroppar under veckan, men det får vi besked om i så fall. Hemsjukvården ska ta prover varje morgon. Dessutom kommer de ju ytterligare två gånger per dag, med anledning av att lillasyster ska ha antibiotika intravenöst i en veckas tid.

Även om lillasyster avslutar den tuffa delen av sin behandling enligt behandlingsprotokollet nu, är det värt att påminna om att det inte på något sätt är självklart att det värsta verkligen är över, även om det är stor chans att det är så väl för henne. Vi har mött en familj där man hade kommit precis till slutet av behandlingen och såg fram emot att den skulle vara avslutad bara några få veckor senare. Vi blev därför inte förvånade över att inte stöta på dem mer, men en liten tid senare fick vi höra att en infektion tillstött. Den krisen gick inte att övervinna, även om cancern i sig själv kanske hade gett vika. Nu träffar vi ibland på ett par andra familjer, där det är fråga om tumörer där man inte har något färdigt behandlingsprotokoll som i lillasysters ganska vanliga form av leukemi. Hela sjukdomsförloppet är mycket mer osäkert och det går knappast att tänka längre fram än den allra närmaste tiden. Våra tankar är med dem. Det är inte utan att man kommer att tänka på orden från predikstolen "och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång". Lillasyster har med mediciner och åtskillig charm lyckats hålla sig vid liv så här långt. Handlade det bara om charm och glädje, så vet jag fler som borde få leva länge än.

Febriga dagar

Perioden med intensiv behandling är över nu. Den avslutades med några dagar som inneliggande på sjukhuset. Lillasyster har fått intravenösa injektioner av cytarabin fyra dagar i sträck fredag till söndag. Det var likadant under föregående vecka. Cytarabin kan ge feber utan att det är någon infektion, men förra veckan märkte vi ingenting. Å andra sidan hade lillasyster då fortfarande mycket effekt kvar av den kortisonbehandling som hon då avslutade och kortison kan verka feberhämmande. I fredags fick lillasyster feber. Det var inte så lite heller, så man får nog förutsätta att det var orsakat av en infektion i alla fall, trots att det egentligen inte har funnits någon riktigt stor effekt på lillasysters allmäntillstånd. På grund av febern fick hon stanna på sjukhuset i stället för att åka hem efter varje medicinering. Dessutom har hon fått tillskott av röda blodkroppar ett par gånger. Även nivån av trombocyter (blodceller som behövs för koaguleringsförmågan) har varit så låg att hon har fått tillskott. Under måndagen kunde lillasyster komma hem, men under ännu en veckas tid måste hon få antibiotika intravenöst tre gånger om dygnet. Hemsjukvården kommer och ger det, eftersom vi själva inte kan ge medicin intravenöst.

Det har varit ganska behagliga och lugna dagar på sjukhuset. Lillasyster själv har varit ungefär så aktiv hon brukar vara. Hon har roat sig en hel del med en sångbok som spelar melodier (men inte sjunger texterna), som storebror och jag fann i lördags på grannskapets trevligaste bokmässa. Även om det inte fanns några små grodor i boken, så blev den väldigt populär. Nu hyssjar lillasyster inte alls åt oss längre om vi försöker sjunga. Med den här boken så vill hon gärna att vi fyller i texterna till melodierna hon känner igen. Storebror är väldigt nyfiken också, eftersom han har möjlighet att föröka följa både text och noter. När man försöker sjunga texten ser man ibland bara ett storebrors huvud i stället för bokstäver.

För övrigt har det varit ganska tomt på avdelningen under tiden lillasyster legat inne, men under söndagen och måndagen träffade lillasyster en lite yngre tjej som hade halkat och slagit huvudet i en sten under en skogspromenad. Med allt det regnande som har varit under sommaren så måste det vara jättehalt på sina ställen. Även om det inte har varit några direkta översvämningar i de här trakterna, så har det fyllts på hela tiden så att det aldrig har blivit torrt i markerna ens för någon kortare period. För en gångs skull hade lillasyster tillfälle att umgås med någon på sjukhuset som inte var så van vid miljön där. De lekte med trolldeg, och tjejen som hade trillat var så fascinerad av degen att hon fick lov att ta med sig en del hem.

Storebror roade sig på egen hand utan lillasyster på söndagen. Det var dags att åka rälsbuss och ångtåg på AGJ, men den stora behållningen var nog ändå att köra modelltåg som fanns i museihallen. När vi åkte med ångtåget passade en av föreningens aktiva på att slå ett slag för frivilligarbete i kombination med gratis motion, under t. ex. den banarbetsvecka där ett antal slipers ska bytas. När jag frågade storebror om han ville vara med och byta sliper svarade han att det kunde han göra när han blivit vuxen. Som barn skulle han inte orka arbeta med så tungt arbete. Inte heller arbete som hantlangare lockade; inget ba(r)narbete där inte! Efter tågutflykten försökte vi gå på bio för att se senaste nytt från istiden, men det visade sig bara finnas enstaka ströplatser kvar utspridda i salongen. Det fick bli en annan gång. Efter en liten cykelutflykt i blåsvädret så besteg vi utsiktsberget vid Nolhaga. Storebror fick syn på stadskyrkan (Christnae) och ville dit. Han har särskilt gott öga till den kyrkan, efter att en gång ha fått kyrkkaffe (nåja, kyrksaft) med kanelbulle efter en ganska intressant gudstjänst. När vi kom fram visade det sig att kyrkan var ännu mer populär än bion. En halvtimme före ett musikevenemang fanns det en enda ledig sittplats i hela kyrkan, och den fann storebror! Efter lite övertalning fann han för gott att överlämna stolen till någon annan, eftersom vi ändå inte skulle kunna stanna till konserten. Det skulle blivit för sent på kvällen för honom. När vi gick därifrån fortsatte folk att strömma till kyrkan. Inte ens ståplatser kan ha räckt till för alla om folk fortsatt att komma i den takten.

Hungern avtar

Nu har lillasyster tagit sin sista kortisontablett enligt protokollet, så nu hoppas vi att hon inte ska vara så hungrig mer. Hungern har avtagit något de senaste dagarna, till följd av att kortisonet har trappats ner successivt under någon veckas tid. Tänk att behandlingen har kommit så långt att vi börjar kunna bocka av att lillasyster får en viss medicin för sista gången...

Lillasyster har börjat lära sig de olika medicinerna. För någon tid sedan började jag ibland tala om för henne var det var för medicin hon fick, samtidigt som jag gav henne den. Vi visste inte riktigt om hon verkligen kom ihåg vad jag sa, men en dag frågade hon vad det var i sprutan hon just fick. När jag svarade kortison, så frågade hon "jag blir hungrig?". Jo, det var ju vad jag hade brukat säga till henne. När nästa spruta (hon får medicinerna i sprutor som man sätter på hennes sond) kom, så frågade hon vad det var. Det råkade vara Movicol. Då nappade hon åt sig sprutan, eftersom Movicol är den enda medicin vi låter henne själv spruta in. På frågan om hon kom ihåg vad Movicol skulle vara bra för sa hon "bajsa". Ibland tänker vi helt enkelt inte på att tala om för henne var som händer runt omkring henne, eftersom det har varit en del av vardagen så länge nu, ungefär en tredjedel av lillasysters liv. Man får tänka efter för att komma på om det är något mer som hon borde veta nu, som hon kanske inte var intresserad av eller hade möjlighet att ta till sig tidigare.

Nu när kortisonkuren är över hoppas vi att lillasyster ska återfå ett lite mer vanligt utseende. Hon har blivit ganska rund i ansiktet och rund om magen. Ansikstformen beror mest på att hon har samlat på sig vätska i vävnaderna som bieffekt av kortisonkuren. Magens rondör beror också på vätska i vävnader, men nog faktiskt mest på att hon har ätit jättemycket fast vi har försökt hålla igen en hel del. Det verkar alltid vara en hel del tarminnehåll och gaser på väg. De senaste dagarna har en hel del av båda delarna kommit ut. Lillasysters vikt har varierat ganska mycket också, men verkar vara i avtagande nu. Hon kissar lite oregelbundet, så sist vi var på sjukhuset, i söndags, så fick vi medicin som ska hjälpa henne att kissa. Den har hon fått en dos av ett par gånger när vikten har varit som högst och kissandet som minst. Det ger en liten effekt strax efter hon får medicinen, men det verkar egentligen inte påverka den totala mängden hon kissar på ett dygn.

Nu är det bara någon vecka kvar på intensifieringsperioden. Det har gått över förväntan den här gången. Ingen feber, ingen infektion och en ganska pigg och rolig lillasyster utan allt för tvärt humör, trots kortisonet. Sedan midsommar har hon varit intresserad av hur man sjunger grodor. Lillasyster hade lämnat dansen runt stången innan det var dags för grodor, men blev helt fascinerad av att se folk vifta och hoppa. Till en början sjöng jag för henne när hon frågade och visade lite handrörelser och hopp, men till slut så insåg jag att hon behövde vidga sina vyer. Letande på youtube resulterade i mer midsommardans och olika varianter av ljudinspelningar, men det stora lyftet kom när jag återfann en sedan länge bortstädad skiva med Mora Träsk. Lillasyster blev som trollbunden av att se små grodorna som musikvideo i någon kul variant med stora grodfötter. Efter några visningar pekade hon på framträdandet och sa "jag vill ha grodfötter, jag vill ha stora grodfötter". Storebror påpekade att hon ju har små fötter, men hon höll fast vid att hon ville ha STORA grodfötter. Vi får väl se om vi kan hitta några till nästa midsommar...

Pendling Alingsås – Borås

De senaste dagarna har vi åkt till sjukhuset varje dag för kortvarig intravenös medicinering. Vi börjar kunna vägen mellan Alingsås och Borås nästan lika bra som dagliga pendlare. Efter att ha tagit ut riktningen vid Götaplan så passerar man stan's förmodligen största samlingspunkt, ICA Maxi. Första milen väg är lätt att köra, bred med ganska små stigningar, dock med ganska många småvägar som ansluter. Man passerar Alingsås södra bostadsområden, Hjälmareds folkhögskola, stadens vattenverk, en golfbana och Lygnareds bad och camping. Man passerar också en av storebrors bästa kompisar, så där har vi lämnat honom ett par av dagarna vi har åkt till sjukhuset. Efter korsningen mot Edsås och Ödenäs så blir vägen avsevärt mer kurvig och backig. Från vägen ser man en del kulturellt intressanta detaljer, som åtminstone en milsten. Det finns något som ser ut som en halv milsten också, men ännu har jag inte kollat om det råkar vara just en halvmilsten eller om det kanske är en halv kvartmilsten. Bebyggelsen är gles, men det finns några hus som är ännu är väldigt typiska för sin tid, i något fall till och med rent vackert att tittta på. Fortfarande finns det ett par mindre partier med beteshagar med större lövträd, men det mesta åt det hållet är numera väl igenvuxet. Man får en glimt av ett vackert sjöparti nära Närsbo. Något senare kommer man till Storskogen nära korsningen mot Töllsjö, som namnet till trots är ett av de få ganska öppna partierna längs med vägen. Från Lygnared till Storskogen är det nästan helt omöjligt att köra om andra fordon, men därefter kommer det några raksträckor mellan några långdragna kurvor. En av raksträckorna är riktigt bra för omkörning, medan de andra kryllar av anslutningsvägar, utfarter, branta stigningar eller mindre backkrön som omöjliggör omkörning för folk som följer trafiklagstiftningen och inte är riskbenägna. Att döma av hur folk kör där, så finns det inte helt få som ändå är riskbenägna, i enstaka fall inte så lite heller.

Så småningom kommer man fram till Hedared, som torde vara en av de mest berömda tätorterna i förhållande till sin storlek. För den läsare som händelsevis har glömt sin medeltida historia, så kommer berömmelsen sig av att Sveriges enda kvarvarande stavkyrka finns där. För att vara en stavkyrka (eller som kapell under Sandhult kanske den borde benämnas stavkapell?) är den väldigt sentida. Numera dateras den till början av 1500-talet (dendrokronologisk datering), trots att byggnadstypen normalt ansetts vara avsevärt äldre. Hedared utmärker sig också med en lanthandel med en trevlig innehavare. Han lotsar blindstyren (som skribenten av dessa rader) som har svårt att hitta i hyllorna, med tillrop och gott humör. Eftersom det är långt mindre trängsel än på ICA Maxi i Alingsås, så är det ett utmärkt ställe att handla sådant man behöver för dagen. Det är nästan så att man söker anledning att stanna till vid affären i Hedared så att man får tillfälle att växla ett par ord och bli lite uppiggad på vägen.

Från Hedared mot Sandhult är vägen breddad, rätad och lagd på rejäla vägbankar relativt sent. Här och var går den över så sanka marker att sträckningen måste ha justerats åt det blötare hållet från Linnés tid. Annars skulle hans västgötaresa ha gått ner sig i sumpskogen så att vi aldrig kunnat läsa om den idag. Nära vägen finns det en gammal stenvalvsbro som lägligt nog är placerad vid en rastplats, så det är lätt för den intresserade att studera byggnadsverket närmare.

Från Sandhult går dagens huvudväg över Götsered fjäll, vilket är ett mycket märkligt ställe för en väg att gå. Det är förfärligt backigt, och det är så högt och fritt att man kan få in en fjärdedel av Sveriges Radios lokalradiostationer där; radio Sjuhärad, radio Göteborg, radio Väst (om jag minns rätt), radio Halland, radio Jönköping och radio Skaraborg. Om man inte låser lokalradiokanal så får man besked om trafikhinder från alla möjliga håll. Före bilismen fanns ingen genomgående väg markerad på kartorna där. Förutom stigningarna så hade det säkert att göra med lokalklimatet. Det kan vara fint och lugnt väder i Alingsås och inte så farligt mycket nederbörd i Borås, men ändå snöstorm, hagel och drivis vid Götsered. Man skulle behöva ha en särskild stationering av snöröjningfordon uppe på fjället, så att de kan sanda, salta och ploga uppifrån och ner, snarare än i motlut. Då skulle man också slippa köra dit röjningsfordon de gånger röjning bara behövs där men ingen annan stans. Trots att man kommer högt upp där har man ändå ingen utsikt alls över nejden, så inte har man någon glädje av backarna heller. Bilturisten och vinterbilisten rekommenderas istället att svänga höger i Sandhult och köra mot Sandared eller Sjömarken för att därifrån följa Göteborgsvägen in till Borås. Den vägen är mycket vackrare och har ett mer normalt lokalklimat.

Har man väl lyckats ta sig över Götsered fjäll, kommer man ner till Bredaredsvägen i en typisk västsvensk sprickdal. Där kommer man genom bostadsområdena Hestra och Byttorp ner till Borås. Ska man vidare till sjukhuset kan man numera som väl är fortsätta norr om järnvägen, tangera Knalleland och gena direkt mot Kungsgatan för att därifrån svänga upp mot sjukhuset.

Det är värt att notera att trots att vägen är kurvig och backig, så behöver man bara behöver använda bromspedalen på ett enda ställe längs med med vägen mellan Alingsås och Borås (utom vid rondeller, rödljus och när man väjer för andra trafikanter), nämligen i kurvan ner mot Byttorp när man tar sig ner mot Borås. Åt andra hållet behöver man inte bromsa någonstans alls, när man väl lärt sig kurvorna och backarna och har lite framförhållning.

Nåväl, lillasyster har mått ganska hyggligt de senaste dagarna, trots mycket konstiga mediciner. Hon kissar forfarande lite väl oregelbundet, så nu har vi fått lite medicin som ska kunna hjälpa henne på traven. Hon är så pigg att hon är vaken nästan hela dagarna som vanligt. Forfarande har hon som sport att fråga efter mat hela tiden, samtidigt som vi försöker förhala mat, mellanmål och glass så att magen ska hinna ta igen sig lite mellan varven.

Efter medicineringen idag passade vi på att besöka Borås djurpark. Vi hittade två nya djur där som vi inte sett förut, nämligen en ekorre och en kattunge. Ekorren hade hittat en liten pöl med glass (tror vi) mitt på gångvägen, så där slickade den för fullt fast vi stod bara några få meter ifrån den. När den var färdig klättrade den upp i en tall med en grankotte i munnen. Den satt på en gren ganska långt ner och demonstrerade mycket tydligt för oss hur man skalar en kotte för att komma åt de goda fröna. Katten träffade vi på när vi var på väg ut från parken. Den var kelen av sig, fast det var så mycket folk. Kan just undra om gulligheten gav utdelning i form av mat.

Lillasyster tjatade en lång stund om lejonglass. Hon väntade ganska tålmodigt medan storebror fick titta på skelettdelar och annat i djurparkens zooskola, men när han kom tillbaka sa hon "jag vill ha lejonglass" nästan utan uppehåll till dess vi hittade en. Det blev uppehåll i lejonglasstjatet bara för kommentarer om giraffer, elefanter, strutsar och zebror. När hon väl fått glassen så råkade hon efter en stund halka på lite rullgrus utanför lejonen. Det bar sig inte bättre än att hon trillade framåt. Hon slog sig lite, men lyckades hålla den högt värderade glassen över den smutsiga marken!

Fortfarande hungrig

Idag var det dags för en blixtvisit i Borås för intravenös medicinering. Det tog bara någon halvtimme inklusive provtagning och enkel läkarundersökning. Resan till sjukhuset inklusive i- och urlastning tar närmare en timme var väg, så det blir liksom mer resa än vård sådana dagar. Lillasyster har krympt ytterligare något, så hon börjar närma sig något slags normalvikt. Fortfarande är hon hungrig och förhandlar friskt om i första hand godis, i andra hand glass, i tredje hand mat och kan möjligen tänkas acceptera några kex. Hungern tog abrupt slut på kvällen och den annars så pratglada lillasyster blev tyst, så storebror frågade om vi skulle ge henne pratmedicin. Hon ville inte prata och inte heller ha någon pratmedicin. Inte heller hade hon ont någonstans. Hon ville bara gå och lägga sig. Då kom vi på att vi ju skulle ge henne medicin mot illamående (bieffekt av medicinen hon fick på sjukhuset) på kvällen, så alla kvällsmediciner (Baktrim, Zofran, kortison, Movicol) bullades upp medan en allt mer frustrerad lillasyster bara ville gå och lägga sig.

Storebror tillbringade en stor del av dagen hos en kompis med mycket lek och så småningom även bad. Han vill väldigt gärna ta hem kompisarna till oss också, men det vågar vi inte just nu, eftersom lillasyster är mer känslig nu under den intensiva behandlingsperioden. Vi är väldigt tacksamma för att kompisarnas föräldrar är flexibla och visar så stor förståelse för vår situation. Det är verkligen lite avigt att nästan stänga huset för besök. Även lillasyster vill att storebrors kompisar ska komma till oss. Hon tycker så bra om en av dem, att det för ett tag sedan nästan blev slagsmål mellan henne och storebror om vem som skulle sitta närmast honom när han skulle sätta sig vid köksbordet för att äta.

Själv har lillasyster nätt och jämnt hunnit etablera kompisrelationer i omgivningen. Det bor inga andra barn i rätt ålder riktigt nära och lillasyster hann precis skola in sig på en förskola (endast utevistelse) innan sommarlovet började. Just nu är det lite svårt för henne att underhålla några kompisrelationer alls. Det blir mer av sköterskerelationer och kontakt med släktingar via Skype för tillfället. Vill det sig väl så kan hon nog träffa en av förskolekamraterna IRL i nästa vecka, men då vågar vi nog inte sträcka oss längre än till utevistelse tillsammans.

Vätskeflöde av och på

Lillasyster tar det mesta med ro numera. Idag låg hon på rygg med händerna under huvudet i sisådär 15 minuter medan hon genomgick en ultraljudsundersökning av buken. Ibland tittade hon snett uppåt-bakåt mot skärmen där man kunde se ett litet utsnitt av buken i taget. Ibland hjälpte hon till att ta undan någon av sina slangar som hade hamnat i närheten av ulrtaljudshuvudet som läkaren rörde fram och tillbaka över magen. Hon var fullkomligt kolugn och kom någon gång med en förnumstig kommentar. Storebror var nyfiken på hur det skulle se ut om man tittade inuti lillasysters mun och huvud i stället för magen. Lillasyster ville inte alls att vi skulle titta inuti hennes huvud och vi vuxna kom överens om att det nog inte gick så bra att använda just den ultraljudsapparaten för det. Läkaren sa att det bara gick att göra på riktigt små barn.

Efter undersökningen fick lillasyster välja en liten leksak ur en låda. Den här gången blev det en studsboll med en smiley på. Storebror fick också välja en leksak. När vi kommit en bit från från avdelningen där undersökningen skedde frågade lillasyster varför storebror också fick en leksak, fast det bara var hon som hade gjort så på magen (hon visade med handen hur ultraljudshuvudet hade glidit fram och tillbaka). Det är en jätteskillnad mot för några månader sedan. Då hände det aldrig att hon tog saker som belöning ur en låda, utan att samtidigt ta något till storebror när han inte själv var med. Den senaste tiden har hon utvecklat en form av självmedvetenhet som verkar göra att hon tolkar det att hon får dessa leksaker just som belöningar för sådant som hon själv får utstå, istället för en form av förmåner som hon ville dela med honom också. Det visade sig mycket tydligt för någon vecka sedan när hon var hos tandläkaren på sjukhuset. Då öppnade hon självmant gapet för första gången, efter att tidigare själv ha pratat om att hon skulle göra det och dagen innan undersökningen frågat mamma om varför hon skulle öppna munnen och varför tandläkaren ville pensla med fluor. Lillasyster var nog inte helt nöjd med alla svaren, men öppnade munnen gjorde hon i alla fall efter en liten tvekan så att tandläkaren kunde titta med spegel i munnen. Dessutom lät hon henne pensla fluor på kindtänderna utan minsta protest. När lillasyster sedan valde en flodhäst ur lådan med leksaker utan att visa någon ansats att ta något till storebror också, var jag nära att fråga om hon inte skulle ta något till honom med som hon alltid gjort tidigare. Något sa mig ändå att jag kanske inte borde fråga det, så jag lät henne vara med flodhästen och att det var hon som själv beslutat att öppna munnen och låta sig bli undersökt utan att hon skulle behöva tänka på storebror också just då.

Nåväl, gårdagen var en händelserik dag. Lillasyster fick ett par olika typer av cytostatika intravenöst tillsammans med nästan 400 ml vätska. Sedan var det meningen att vi själva skulle ge henne minst 350 ml vätska ytterligare genom munnen eller sonden. Eftersom det var matdags och lillasyster var hungrig och fick god soppa, så fick hon i sig åtskilligt av vätskan med sked. När vi var färdiga att åka hem efter måltiden blev vi tveksamma, för lillasyster hade praktiskt taget slutat kissa under eftermiddagen. Hon klagade också tidvis på att hon hade ont i magen, om än inte lika mycket eller lika fokuserat till vissa punkter som dagen innan. Dessutom hade hon gått upp i vikt nästan lika mycket som hon hade fått vätska under dagen. Det var ändå inte totalt stopp i systemet, för hon bajsade ett par gånger, även om det var för lite för den mängd hon ätit under de allra senaste dagarna. I vilket fall som helst hade vi ingen lust alls att åka hem med en lillasyster som en mage som började se ut som en spärrballong. Spärrballongen påminde också oroväckande mycket om när lillasyster hade ascites (vätska i buken) under november – december förra året. Den gången skedde tillväxten i bukomfång successivt under ett par vaeckor. Den här gången rörde det sig om ett förlopp på ca tre dygn, som accelererade under de sista tolv timmarna. Vi dröjde oss kvar på avdelningen och gav henne den vätska hon skulle ha och de övriga mediciner som stod på schemat, trots att det inte kom ut något i andra änden. Sedan bestämde vi oss för att stanna kvar allihop över natten. Jourläkare var varslad, men hade fullt upp på förlossning och barnakut. När han väl dök upp efter midnatt (då sov vi sedan någon timme) så hade det hunnit gå sex timmar sedan vi bestämt oss för att stanna över natten. Under den tiden hade lillsyster kissat bara 76 ml. Jourläkaren kläckte ur sig att röntgen på måndagen hade visat att lillasyster haft en liten vätskeansamling i buken, alltså en liten ascites. Hade vi vetat det tidigare så hade vi aldrig alls övervägt att åka hem med en buk i potentiell tillväxt. Vi hade också varit än mer vaksamma på in- och utflöde av vätska i så måtto att vi hade räknat på hur mycket hon hade kissat redan innan vi upptäckte att det avtog. Lillasyster verkade i alla fall kunna sova hyggligt väl, även om det var omständigt att vända sig med en stor mage.

Nåväl, efter att vi lyckats somna igen, så vaknade vi vid halvsex-tiden på morgonen och kunde konstatera att syndafloden hade inträffat. Lillasyster hade kissat så att blöjan svämmade över. Eftersom det inte var en Libero-blöja hon använde då (Libero håller tätt och suger upp väldigt mycket bättre för lillasyster), så har vi svårt att uppskatta mängden, men det rörde sig om flera hundra ml. Efter byte av nattskjorta och sängkläder så sov vi vidare. Lillasyster åt därefter frukost utan problem och utan magont, men också utan att kissa. Nästa syndaflod inträffade vid elvatiden på dagen, då det kom 444 ml under en kort stund. Efter lunch fick vi besked om att lillasyster skulle fasta inför ultraljudsundersökningen, så något mer intag än medicin blev det inte efter lunch fram till fyratiden. Eftersom lillsyster går på kortison ännu en tid är det en stor uppoffring att helt hålla upp med intag av mat, dricka och glass. Hon fann sig i det utan att egentligen klaga eller ens bli grinig, även om hon ganska fåordigt men precist passade på att bygga upp oantastliga argument för att hon förtjänade både godis och glass efter undersökningen. Under väntetiden kissade lillasyster 260 ml till fördelat på två omgångar. Senare efter undersökningen, lite godis och en del middagsmat kissade hon ytterligare 250 ml vid ett tillfälle. Då tyckte vi att det var dags att åka hem, så vi talade med läkaren om hur det hade förlöpt under eftermiddagen. Det visade sig att han blev jätteförvånad när han hörde att lillasyster kissat 250 ml vid ett tillfälle, så jag tog fram lappen där jag noterat kissmängd och kroppsvikter under senaste dygnet. Han blev inte mindre förvånad när jag nämde de 444 ml som kommit under förmiddagen och att lillasysters vikt hade gått från 17,9 kg dygnet innan till 16,9 kg vid tiden för hemgång, varav 0,7 kg hade försvunnit vid tiden för den första syndafloden, räknat drygt tolv timmar från kvällen till morgonen, om än en del vätska gått ut genom huden. Läkaren sa att normal storlek på urinblåsa för lillasyster ålder är ca 125 ml, så redan 250 ml var utanför referensramarna. De uppmätta 444 ml under loppet av högst en halvtimme var liksom fel storleksordning. Fortfarande är lillasysters vikt hög, åtminstone ett kg mer än normalt. Det beror förmodligen på att kortisonet gör att hon samlar på sig vätska i vävnaderna. Hon har tagit kortison enligt schema i tre veckor nu med ett uppehåll i mitten, och det är först de senaste fem dagarna som hon har fått det typiska månansiktet som vätskeansamlingen brukar leda till. Dessutom visade ultraljudsundersökningen att hon har tendenser till förstoppning, vilket är en känd bieffekt till det vincristin hon har fått fyra veckor i rad nu.

Det var skönt att komma hem igen med en någon krympt lillasyster. Själv kommenterade hon lugnt sin ännu ganska stora mage med att hon har en bebis i den.

Min lilla dag

Oj vad lite magont kan ställa till det. Sedan förra inlägget har lillasyster haft ont i magen av och till. Lite magont brukar inte vara så farligt. Med lite aktivering på lämplig lekplats brukar även en trög mage kunna få lite bättre fart, men så småningom fram på söndagskvällen blev det till slut så mycket magont att vi bestämde oss för att åka in till sjukhuset. Går man på mediciner som kan påverka slemhinnorna så är det bäst att ta det säkra före det osäkra. Väl framme på sjukhuset fick lillasyster lämna ifrån sig lite blod till ett antal prover. Magontet hade dämpats under färden till sjukhuset, så när läkaren kände och klämde på magen så var det i alla fall ingen särskild stans det gjorde väldigt ont. Efter en natts observation och att man konstaterat att inget prov visade något annat än att lillasyster är så frisk som hon kan vara under rådande omständigheter, var lillasyster fri att lämna sjukhuset igen. Vi misstänkte att det kunde varit lillasysters aptit som orsakat magontet. hon satte i sig allt möjligt under dagen. Har man starka doser av kortison blir man tydligen jättehungrig.

Vi satte kurs på Marstrand för att delta i ett arrangemang ordnat av Min Stora Dag. Lillasyster kunde lämna sjukhuset så att vi ganska precis hann ta oss dit innan vi skulle möta de andra barnen från sjukhuset som skulle delta. Färden dit avlöpte utan problem, men när vi kom fram började lillasyster klaga på magont igen, framför allt matstrupen och magsäcken som det verkade. Då kom vi på att hon inte hade fått Nexium på morgonen. Det berodde i sin tur på att hon inte hade någon förskrivning som sköterskorna kunde se, så de i så fall hade fått ta fatt på en läkare som kunde ordna med det. Lillasyster har fått Nexium de senaste veckorna i hemmet de flesta morgnarna, eftersom hennes medicinering förefaller påverka magen rätt så mycket. Nåväl, jag hade fått med Nexium hemifrån innan övriga familjen hämtades upp på sjukhuset på förmiddagen, så vi gav henne en dos och började promenera mot färjan. Magontet var borta för stunden i alla fall. Framme vid kön till färjan ville barnen ha glass, så medan vi hälsade på alla andra som mötte upp till arrangemanget så köpte vi var sin glass till lillasyster och storebror. Lillasyster hade ätit ganska måttligt på morgonen, så den här gången var vi inte rädda att hon ätit för mycket.

Väl över på Marstrandsön fick lillasyster ordentligt ont i magen igen, den här gången längre ner i buken. Eftersom vi nu befann oss mer än två timmar från sjukhuset bestämde vi oss för att det var dags att lämna ön. Det är inte värt att ta några risker med en dålig mage. Dessutom består resten av veckan mest av medicinering i varierande former, så det är en fördel att vara i någorlunda form inför det. Så precis när alla andra gick iväg för att titta på segelbåtar och kanske segla en del, så åkte vi tillbaka till fastlandssidan med nästa färja.

Under färden tillbaka till sjukhuset så åt lilllasyster en del av en smörgås. Sedan från Kungälv och vidare lyckades lillasyster slumra en del, men hon var spänd även när hon sov. Väl framme vid sjukhuset klättrade hon ner från sin bilstol och gick mot ingången. Där stod hon och väntade in oss andra.

Inte heller den här gången visade undersökningen något särskilt. När lillasyster fick frågan om hon fortfarande hade ont i magen så visade hon med fingrarna att det bara var pyttelite. Läkarens undersökning med knådning och lätt bonkning på magen resulterade bara i huvudskakningar från lillasysters sida. Inget särskilt ont alltså. Efter lite rådfrågning läkare emellan bestämde man sig för att röntga magen, så efter lite middagsmat, en god portion potatismos med lite korv, var det dags att knata ner till röntgen. Inte heller det gav annat resultat än att allt såg ut som man kan förvänta sig efter de senaste dagarnas intag av rejäla måltider. Det är ingen tvekan alls om att lillasyster verkligen har haft rejält ont i magen, men det kan ju vara gaser som har haft svårt att komma vidare i systemet.

Nåväl, lillasyster var fri att lämna sjukhuset igen. Vi bestämde oss för att det nog ändå var bäst att hon stannade över natten, så att hon kan vara på plats tidigt på förmiddagen utan att behöva åka bil fram och tillbaka mer än nödvändigt. Det är dags för en omgång mediciner som ska ges under i stort sett hela tisdagen.

Return of the lillasyster

Lillasyster har funkat bättre och bättre mest hela tiden, även när hon inte har varit synlig här. Mycket har hänt, så som brukar ske i en treårings liv. Nu har hon praktiskt taget inga minnen alls från tiden innan hon blev sjuk. Inte minns hon den första delen av sjukdomstiden särskilt väl heller, så det som hon har någorlunda minne av är nog faktiskt just den tid hon inte har varit synlig här. Lite tillbakablickar på de senaste månaderna kommer att dyka upp framöver.

Skrivandet på den här bloggen är beroende av skribentens tid, ork och engagemang. Under förra hösten så blev det inte tillräckligt med tid till skrivandet. Tiden för alla möjliga aktiviteter krymper ju när vintermörkret lägger sig. Orken och engagemanget blev mer fokuserat inåt mot familjen snarare än på kommunikation utåt. Nu när det är ljust igen så blir det mer tid till kommunikation också. Dessutom är lillasyster inne i en mer intensiv behandlingsfas igen, så just nu är livet lite mer händelserikt än vanligt. Det är helt enkelt lite mer intressant att blogga igen.

Idag har lillasyster tappat en väldig mängd hår. När vi vaknade var det så mycket hår i sängen att man skulle kunnat tro att ett par, tre norska skogskatter hade legat i sängen och fällt sin vinterpäls. Lillasyster kliade sig lite i huvudet (det kliar tydligen en del när håret trillar av) och handen blev full med hårstrån. Hon tittade lite på det och skakade på handen så hårstråna föll ner. Sedan började hon fokusera på att byta blöja (ta av pyjamasen och dra bort snibbarna), för den var väldigt full. Eftersom hon går på kortison i kombination med annan medicin sedan några veckor, så är hon jättehungrig nästan jämt, så nästa fokus blev mat. Först var vi ändå tvungna att kapa resten av håret med trimmer, för annars hade det blivit mat garnerad med hårstrån. Lillasyster lät sig klippas med ganska gott humör, så gott det nu kan bli när hon har kort stubin som bieffekt till kortisonet och en trimmer som rycker i hårstråna. Efter klippningen fick hon en glasstrut, som hon hade blivit lovad som belöning. Efter glasstruten var det dags för flingor med filmjölk. Medan hon åt filmjölken kände hon på det millimeterlånga håret på huvudet och sa "aj, det sticker min tass", drog tillbaka handen och blåste på fingrarna. Efter frukosten var det dags för en hoper mediciner och en dusch för att bli av med alla små hårstrån som hade fastnat på halsen och andra kliiga ställen på kroppen. Efter dusch, byte av tejp som håller cvk (en slang för intravenös provtagning och medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet) och påklädning var det dags för ett litet mellanmål med ris och gräddsås. Så var det tid att dammsuga hårstrån innan nästa lilla mellanmål.

Lillasyster kommer att tappa allt håret nu under de närmaste dagarna. Hon är hyggligt förvarnad och tar det ganska lakoniskt. Kort efter att vi kade kört med trimmern frågade hon varför vi klippte håret. Hon använde samma tonläge som när hon frågade tidigare varför det regnade ute. Hon är i varför-åldern sedan flera månader tillbaka. Sedan sa hon "klipp klipp klipp klipp" och rörde fingrarna som en sax. Vi svarade henne ungefär att hon skulle tappa håret och att det var lättare att tappa kort hår än ganska långa hårsstrån som lägger sig i maten och på kläderna.

Lillasyster har varit vid ganska gott mod de senaste tre veckorna under den intensivare behandlingen, men ibland har hon ingen lust att prata, så när hon är hungrig kan hon öppna munnen, peka på den och ge sig iväg mot kylskåpet för att leta efter någon god mat. Hon förvarnar gärna om att hon vill ha mat om en stund. Senaste budet är att hon vill ha en pizza om en stund och äta allt brödet. Lustigt nog brukar storebror bara tycka om att äta det som ligger på pizzan, inte brödet, så de är de enda två jag vet som han dela en pizza horisontellt.

För ett par veckor sedan, när den intensiva behandlingen började, var lillasyster mer stingslig, lite som man föreställer sig en lejonunge. Ett par dagar ville hon knappt göra någonting annat än sitta i mammas knä. Ibland ser man att det är något som inte känns bra. Frågar man om hon har ont skakar hon för det mesta på huvudet. Frågar man då om det känns konstigt i kroppen svarar hon med en nick. Har hon ingen lust att svara alls på frågan om hon har ont så brukar hon först nicka och sedan peka överallt på hela kroppen, visa tungan och ta i några hårstrån när man frågar var hon har ont. Sedan ler hon och börjar göra annat. Även när hon har det ganska besvärligt är hon den som är klart roligast i familjen.