"Aaah, jag älskar Barncancerfonden!"

Lillasyster uttrycker sig välformulerat och precist. Idag när hon skulle gå och lägga sig lade hon en av sina dockor till rätta. Sedan lade hon en nalle till rätta vid sidan av dockan, så att dockan skulle få sova med en nalle. Därefter tog hon upp en virkad björn som det står Barncancerfonden på och frågade vad som stod på. Egentligen vet hon svaret, för hon känner mycket väl igen Barncancerfondens logotyp. När hon fått bekräftat vad där stod, så frågade hon vad det stod på katten då. Det är en likaledes virkad katt, och med Barncancerfondens namn och logotyp. Till slut lade sig lillasyster tillrätta med den virkade björnen under armen och utbrister "aaah, jag älskar Barncancerfonden!"

Fortfarende pratar lillasyster om att hon vill åka till Barncancerfonden i Stockholm. Resan dit är ju den enda långväga utflykt hon har varit på sedan hon blev sjuk. Mest pratar hon om att nästa gång vi åker dit så vill hon sova överst i våningssängen, för förra gången fick storebror sova överst. Det är en viss sammanblandning mellan Barncancerfonden och hotellet där vi bodde, men hotellrummet med våningssängen har starkt bidragit till lillasysters sedan tidigare mycket positiva upplevelse av Barncancerfonden. Tala om starkt varumärke.

Att lära sig cykla

För drygt två år sedan var lillasyster så dålig att hon inte kunde gå. Det är nu nästan exakt två år sedan hon lärde sig gå på nytt. Samtidigt hade storebror lärt sig cykla, så när lillasyster började gå igen så cyklade han glatt omkring i cirklar. Det var faktiskt inte alls särskilt svårt för honom att lära sig. Balansen hade han skaffat sig tidigt. Lite knepigare var det att lära sig bromsa. Han uppfattade bromsen som ett slags binärt verktyg som antingen skulle vara av eller på, så han föredrog i början att leda cykeln nerför backar (som han glatt cyklade uppför), därför att när han bromsade så stannade cykeln. Att cykla nerför utan att bromsa gick ju för fort, så det gick inte heller. Alltså måste man leda cykeln. Start var svårt också, för det gällde att få upp fötterna på tramporna innan cykeln välte när man startade. Stopp var lite lättare, men krävde viss koordination innan det satt bra. Allt detta hade storebror hunnit lägga bakom sig innan lillasyster började gå.

Då var det svårt att tänka sig att lillasyster skulle kunna cykla, men nu har hon ju åldern inne att pröva mer seriöst. Storebror har fått en annan cykel under våren och hans gamla cykel har varit nermonterad för uppiffning innan lillasyster skulle ta över. Den hade blivit så skavd att ett par smärre justeringar i lacken krävdes. Eftersom jag trodde att vi hade lite klarlack kvar så behövde ju bara en burk med rätt lackfärg köpas. Cykeln fick följa med till närmsta färgaffär med tillräckligt stort lack-utbud. Tyvärr visade det sig efter närmare en halvtimmes expertkonsultation att cykelns färg inte förekom i någon av de vanliga färgskalorna, så det fick bli en av de två mest liknande färgerna istället. Eftersom en av dem fanns inne så blev det just den. Det var ju ändå bara fläckar som skulle fyllas i så lite skiftning i kulören skulle säkert inte göra något. Den ursprungliga lacken skiftar rätt bra den med, i olika ljus och vinklar. Något av en chansning var det ju ändå, eftersom det var en solidlack som skulle sprejas på ovanpå en metalliclack.

Den komplicerade lackningen drog ut på tiden, för den behövde utföras utomhus när det inte regnade och inte blåste allt för mycket. Bara dessa yttre krav begränsade antalet möjliga tillfällen väldigt. Dessutom behövdes två omgångar med färgen och två omgångar med klarlack innan det såg bra ut, även om varje omgång bara var fläckvis. Dessutom visade det sig att den gamla klarlacken hemma var så gammal att den inte ville komma ur burken, så det blev till att köpa klarlack i alla fall. Resultatet blev hyggligt, i alla fall om man inte tittar på riktigt nära håll. Lillasyster blev nöjd, även om hon redan från förjan påpekat att hon hellre velat att jag lackade cykeln i rosa istället för den röda färg det rörde sig om. Nog hade mer erfarenhet av lackning varit bra, men man kan ju inte gå ut på nätterna och jaga de yngre förmågor med huvor som brukar lacka om tågen i närheten i grälla färger, bara för att få fatt på någon som är expert på att spreja med lackburkar.

Sedan när det bara var att sätta ihop cykeln igen så visade det sig att bakhjulet rullade alldeles för dåligt. Storebror hade faktikt klagat på att cykeln gick långsamt, men vi hade mer tolkat det som att han var för stor och stark för den cykeln, så att han fick veva som en tok för att komma någonstans. Det var nog inte en helt felaktig tolkning, men hjulet var faktiskt så trögt att det nog stod för den mesta delen av storebrors klagan. Lillasyster skulle nog tröttna på att cykla redan innan hon lärt sig hålla balansen. Tyvärr ledde detta nya bakslag till att cykeln inte kunde monteras ihop på några veckor. Någonstans i baknavet fanns ett problem. Det gällde bara att förstå vad, eller möjligen köpa nytt bakhjul.

Problemet i baknavet visade sig vara att det var felkonstruerat. Det innehåller tre kullager, varav i synnerhet ett är dåligt kapslat åtskilt från bromsmekaniken. Sett till den grundläggande funktionen har det ingen stor betydelse, men det gör att det blir svårt att fetta in de olika delarna på ett bra sätt. Bromsen behöver vara infettad med grafitfett, som är kletigt, stannar kvar på rätt ställe och inte förångas eller rinner iväg vid högre temperaturer När man bromsar kan det bli rätt varmt där inne. Kullagren däremot bör fettas in med kullagerfett eller liknande, som inte är lika kletigt som grafitfettet. Eftersom kapslingen är för dålig så går det inte att förhindra att grafitfettet så småningom sprider sig till ett eller ett par av kullagren. Inte bra, men fortfarande ingen katastrof. Dock är ett av grafitfettets mer framträdande egenskaper (utöver värmebeständig och miljötålig infettning) att det gärna drar till sig vatten. Med vattnet kommer partiklar med skräp. Det som kommer först i konstruktionen när vattnet och skräpet kommer in i navet råkar vara kullagren. Här är alltså problemet, kullager med en massa skräp i kombination med för kletigt fett blandat med vatten. Yippiee, vilken sörja! När problemet väl var identifierat så fick man bestämma sig för om hjulet redan nu är skrot eller om det var värt att göra rent navet, införskaffa grafitfett och smörja upp alltihop. Med tanke på att lillasyster nog inte kommer att ha cykeln mer än två säsonger till, så fick det duga att rengöra och smörja. Om det behöver göras någon mer gång så har vi ju i alla fall också grafitfett hemma nästa gång.

Idag var det äntligen dags att smörja kedjan, montera ringklocka och framreflex för att slutligen kunna provcykla. Lillasyster ville genast ge sig iväg. Efter lite bökande med att försöka anpassa sadeln, så skulle hon cykla. Det var svårt att få upp båda fötterna på tramporna samtidigt (så gör man ju med en trehjuling). Enträgna uppmaningar till pappa att inte släppa taget (jag höll bak under sadeln) följdes av trevande trampande där cykeln gav sig iväg åt lite fel håll. Några försök till resulterade i den förnumstiga kommentaren "jag kan nog inte". Det var inget hinder för att försöka, så några svängar senare satt hon lite säkrare i sadeln. Efter några inledande turer så vi trampade iväg till en affär i närheten för att handla grädde. Alltså, storebror trampade på sin cykel och lillasyster på sin, fast med en pappa rännandes efter hållandes i sadeln.  Som väl var så var det inte så mycket trafik vid den tiden.

Trampande framåt gick faktiskt riktigt hyggligt, inte minst att hålla sig på rätt sida vägen utan utflykter någon annan stans. Trampande bakåt för att bromsa var inte lika framgångsrikt. I motsats till storebrors inledande binära arrangemang att göra allt eller inget, var lillasyster inne på att bromsa kvickt och sedan sätta ner båda fötterna på en gång. I lägre farter kanske det kan fungera, men det ledde mest till att lillasyster hade svårt att hinna med att med tårna springa med cykeln till dess den stannade av sig själv. Det gick inte att övertyga henne om att man kunde hålla bromsen en liten stund så att cykeln fick stanna helt. I övrigt hann vi med lite kliva-av- och kliva-på-excercis. För båda barnen har jag velat att de ska kunna manövrera cykeln innan de får cykla på överfarter över bilgator. Det får till följd att lillasyster nu måste börja med att leda cykeln på cykelöverfarterna, vilket för med sig att hon blir gångtrafikant, vilket i sin tur gör att bilister måste lämna företräde för henne på övergångsställena. Ska man leda cykeln över gatan vid överfarterna så måste man ju öva sig på att kliva av och kliva på cykeln före och efter, så det gjorde lillasyster förtjust tre gånger bara på den korta vägen till eller från affären. Grädden kom lyckligt hem i cykelkorgen, utan att vare sig trilla ut eller att ha blivit smör.

Redan nu är balansen och styrningen skaplig vid normala farter längs med en cykelbana, men nästan all fintrimning återstår. Lillasysters villighet att få ledning var så god, att när ett tåg passerade i närheten så ville hon inte fortsätta cykla, för hon sade att hon inte kunde höra vad jag berättade för henne. Även storebror ville gärna berätta hur hon skulle göra, men hans råd var näst intill på akrobatisk nivå för lillasyster som mest var upptagen med att alls ta sig framåt åt någorlunda rätt håll. Jämfört med för två år sedan är ändå lillasysters cyklande akrobatiskt. För två år sedan fick vi låta henna hoppa på en studsmatta för att hon skulle belasta ben och bäcken så mycket att hon motverkade benskörhet. Balans och framför allt koordination var då så påverkat av mediciner att det kunde vara svårt att gå. Tänk vad vi har lämnat bakom oss! Måtte det gå lika väl framöver.

Enkla sommarnöjen på hemmaplan

Förra året var det ju inget vidare väder vid den här tiden på året. Inte heller var det någon vidare tid då att tänka på rekreation för lillasyster, för hon gick igenom en ganska tuff fas på sin behandling. I år däremot har hon det jämförelsevis bekvämt, mest bara en liten skvätt cellgift (tablett löst i vatten) varje kväll och inte allt för stor påverkan för övrigt. I och för sig klagar hon rätt ofta på att hon inte orkar gå när vi är ute. Låga blodvärden till följd av medicinering är ju  hennes normaltillstånd. Men trots allt brukar det sluta med att hon springer lite när hon har klagat en stund över att hon inte orkar gå.

Lördagar går det alltid att hitta på roliga saker, även om det inte kommer någon ostbil till torget (den kommer varannan onsdag nu under sommaren). I dag var det dags för en aktivitet för storebror som lillasyster inte kunde följa med på. Han har hoppat på den stora trenden att läsa deckare. I hans fall rör det sig om Hemliga Klubben. Historierna utspelar sig i helt autentiska miljöer här i Alingsås, där t. ex. Violas Café heter Violas även i böckerna. På lördagarna på sommaren anordnas deckarvandringar där man får lösa mysterier tillsammans med Moa och Måns. Vi bor på bekvämt gångavstånd från turistbyrån varifrån vandringarna utgår, så i dag var det dags att deckarvandra. Eftersom storebror är en sjuåring som är van vid att agera i samspel med andra i grupp, så går han gärna utan föräldrar på den här typen av arrangemang. Resten av familjen mötte upp när han kom tillbaka efter en timme och vi var nyfikna på att höra var de hade varit.
"Hemligt!"
"Hmmm, OK, vad var det för mysterium ni skulle lösa då?"
"Hemligt! Det är Hemliga Klubben ju!"

Jo, hemligt var det uppenbart. Det gick inte att få ur honom något om vad de hade gjort. Frampå kvällen började det komma någon liten kommentear om hur man säger "Ja" på Hemliga Klubbens hemliga språk. Annars var allt mycket hemligt, utom att han hade fått en biljett till fika på Ljungblads konditori.

Lördagsnöjena fortsatte med att vi gick till allén på Norra Ringgatan, där det arrangeras loppmarknad varje lördag under sommaren. När det är varmt som idag är det mycket behagligt att gå i allén för att slippa den värsta värmen. Det är ett välbesökt ställe, både folk som vill sälja och folk som vill köpa. Alltid stöter man på någon bekant, i regel åtminstone ett par familjer från barnens skolor. I år har nog priserna justerat sig neråt en del. Förra året (då arrangemanget drogs igång) var det nog lite fler som trodde att man skulle kunna göra pengar på gammalt skräp, men i år så verkar det nästan ha blivit enhetpriser på fem, tio eller tjugo kronor för väldigt många prylar, även om det finns dyrare och finare saker också. Men en del annat är verkligen bara skräp som knappast kan göra någon glad. Folk verkar hur som helst vara glada att bli av med det de säljer.

Lillasyster är en fena på att se söt och bedjande ut när hon hittar någon absolut oundgänglig pryl. Efter en stunds långsam promenad längs med borden kläcker hon ur sig
"Backa!"
Och därefter när lite docktillbehör kommit i blickfånget
"Min docka behöver verkligen en potta. Hon har ingen."

Det gick att pruta på den en hel del räknat i procent, för jag tyckte nog inte den såg mycket ut för världen. Fast det får nog erkännas att det var från ett redan lågt pris till ett ännu lägre. Några bord bort fann hon en pytteliten leksaks-TV med speldosa som spelade och några bilder som rullade förbi om man drog upp en fjäder. Riktigt fiffig nyhet för barn av idag, man behöver inget batteri! En lite stund senare fann lillasyster en hårtork till sin docka. Den drevs med batteri, men gick inte att testa eftersom det inte fanns något fungerande batteri i den (eller också funkade den inte). Därför sade jag nej till att köpa den. Lillasyster blev besviken, för hon ville gärna ha en så fin hårtork. Men bara ett par bord längre bort fick hon syn på en hårtork till, denna gång med fungerande batteri! Ännu en tia bytte ägare och lillasyster blev upptagen en bra stund hemma med att låta dockan sitta på pottan, titta på TV och torka håret, allt på en gång. Att dockan tittar på TV när hon sitter på pottan är inte så långsökt, för lillasyster själv sitter på toaletten och tittar på iPad om det blir långvarigt. Men hittills har vi aldrig torkat hennes hår med hårtork, och absolut inte när hon sitter på toaletten.

Storebror hittade en riktigt intressant kranbil med handmanövrerade rullar med tråd för att hissa kranarmen och den fina kroken som man skulle fästa saker i. Den var lite otymplig att ta med sig, så vi fick ta den i och ur lillasysters vagn att par gånger för att rumstera om andra saker vi lade där. Rätt vad det var så gick kranarmen av med ett litet "knäck". Eftersom den inte på något sätt varit belastad eller tagit i något (den bar bara sin egen och krokens vikt), så kollade vi brottsytorna extra noga. Den hade varit limmad. Följaktligen tog vi vägen förbi bordet där vi köpt den när vi var på väg hem. Vi hade tur. Grabben som sålt den var kvar så vi reklamerade med motivering att den varit limmad. Först nekade han till det, men när vi visade brottsytorna och påpekade att den inte hade varit belastad på något sätt, så kröp det fram att den kanske varit limmad. Grabben var driven, så han frågade om det var något annat av det han sålde vi ville ha. Storebror dök genast på en liten schaktblads-maskin som var fjärrmanövrerad. Fjärrkontrollen sitter fast med sladd! Följakligen gick det senare omkring en hopkurad storebror hemma liksom förbunden med en liten schaktmaskin som larvade omkring på golvet på sina band.

Enkla nöjen för totalt mindre än en hundralapp, följt av lite bad och samtal med vänner och bekanta. Så gick ännu en sommardag från nutid till dåtid...

Slangar eller inte slangar, det är frågan!

Idag var jag nyfiken på om lillasyster var glad att vara utan sina slangar eller om hon hellre ville ha dem. Fortfarande saknar hon dem faktiskt lite, trots att det var mer än två månader sedan hon opererade bort CVK:n (central venkateter, en slang för provtagning och intravenös medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet och sedan in i en ven vid halsen) och tog ut slangen i nosen (sonden). Det är bra att vara utan dem, men också bra att ha dem. Hon svarar fortfarande att slangar är bra, men nu är det också bra att vara utan. En gång i veckan saknar hon slangen i nosen mer än vanligt, och det är när hon ska ta metotrexat på torsdagar. Det är verkligen ingen favorit. Igår tog det ungefär en timme innan sex metotrexattabletter lösta i vatten slank ner varvat med några stora klunkar saft. Eftersom lillasyster har en vana att låta den lösta medicinen skvalpa runt i munnen för att på alla sätt insupa smak och konsistens så är hon känslig för när blandningen inte möter hennes krav på gourmetkänsla. Det hjälper inte alls att tjata om att hon ska svälja direkt istället. Medicin ska tydligen avsmakas grundligt.

Lillasyster har haft en själsfrände i lilla E. (hon och lillasyster fick sina diagnoser samma vecka). De har båda uppskattat sina slangar efter förtjänst och mer därtill. Båda har dessutom identifierat sig, var och en i sin omgivning, som flickan med slangarna. De har inte träffats på över två år, så de har inte inspirerat varandra i denna sak (förmodligen skulle de väl i så fall snarare sett varandra som konkurrenter om samma inmutade sociala hemvist). Det är så fascinerande att ha kunnat följa hur var och en av dem månat om sina slangar och inte velat vara utan dem, i synnerhet slangarna i nosen. Där har medicinerna kunnat komma ner i magen så att man har sluppit ta dem i munnen. Vuxna i omgivningen har ängsligt kunnat fråga om de stackars barnen verkligen måste ha sond i näsan. Lillasyster har kunnat titta förvånat på de mindre vetande vuxna som inte förstår hur bra det är med slang. Vi föräldrar har svarat att dottern är förtjust i slangen. Dessutom är den väldigt praktisk att ha om man inte vill äta när maten smakar konstigt eller man inte har någon aptit alls. Det är väldigt vanligt under cellgiftsbehandling. Då kan lite stödmatning i slangen göra underverk med humör och välbefinnande. För lilla E. har det nog bidragit till att hon har hållit sig väldigt pigg och fri från infektioner. Lillasyster har vistats mer i infektionsutsatta miljöer än lilla E. (men ändå väldigt mycket mindre jämfört med icke infektionskänsliga barn) och då har slangen i nosen varit jättebra för att kunna ta antibiotika om det har behövts.

Enda nackdelen för lillasysters del har varit att man måste byta plåster som håller slangen i nosen. Byte av slang har varit ännu värre. Lilla E. har haft ett lugnare förhållande till dessa obehagliga moment. Lillasyster däremot har gråtit mycket, högt och intensivt när det varit dags för något av dessa ingrepp. En gång genomförde mamma det utan att jag själv var med. Det första jag fick höra när jag kom hem var att hon hade bytt plåstret och att hon inte alls ville det, för hon ville att jag skulle komma hem och hålla hennes huvud. I början var det precis vad min medverkan gick ut på, att hålla hennes huvud (hålla om mer än hålla still) och med låg röst tala om precis vad som hände vid varje moment. Låg röst fick en lugnande effekt, inte minst eftersom hon inte kunde skrika högt om hon ville höra vad jag sade. En av de viktigaste sakerna att tala om var att vi inte skulle dra ut slangen, för den ville hon inte mista för något i världen. Dessutom ingick det i min roll att hålla slangen så stadigt som möjligt på plats i nosen, så den inte åkte upp eller ner vid borttag av tejp eller rengöring innan ny tejp kommit på plats. Senare under behandlingstiden så höll lillasyster oftast slangen på plats i nosen själv, för att vara säker på att den inte skulle röra på sig. Mamma utförde alla viktiga moment, som försiktigt borttag av tejp och plåster (lillasyster har mycket känslig hud), rengöring av slang och kind, placering av nytt plåster och tejp. Storebror brukade hålla sig på avstånd. För honom var det möjligen obehagligare än vad det var för lillasyster. Han har inte alls tyckt om när hon gråter eller när det händer något obehagligt med henne. Lillasyster själv har sakligt försäkrat efter utfört byte av plåster att man gråter när man byter tejp och plåster. Underförstått så har det varit det pris man måste betala för bekvämligheten att ha slang.

Under några månader fick vi stå på oss för att lillasyster skulle få behålla sin slang i nosen. Hon själv ville det väldigt gärna och sade bestämt att den hjälper henne (även om det faktiskt var i mindre grad just då än tidigare under behandlingstiden). Särskilt en läkare hävdade att hon skulle få känna sig frisk genom att vara utan slang. Lillasyster kände sig nog snarast friskare med slang, för då slapp hon ju känna av att hon tog mediciner varje dag. Vi gav dem nämligen i slangen, ofta efter hon hade somnat eftersom en av medicinerna inte får ges inom en timme efter intag av laktos som ju finns i mjölk. Än mer betydelsefullt för lillasyster var det vid de tillfällen hon tog antibiotika, för den smakade vedervärdigt för henne om hon var tvungen att ta den i munnen. I och för sig stämmer det att lillasyster kopplat samman sina slangar med sin leukemi och i viss mening känner sig friskare nu utan slangar, men det fanns ingen anledning just då under den långa och envisa infektionssäsongen att ta bort slangen i nosen, särskilt inte som lillasyster ännu inte var färdig med den. Både lillasyster och lilla E. hade en bild av att man skulle ha slangen i nosen för evigt. När de fick frågan hur länge de tänkte sig att ha slang så framgick efter viss betänketid att lilla E. nog tänkte sig till vuxen ålder när det var dags för giftermål, medan lillasyster inte vågade sträcka sig längre än till nästa påsk. Lilla E. behövde inte övertyga sina läkare om förträffligheten med slang i nosen. Det förstod de ändå. För båda flickorna så blev det så småningom naturligt att ta bort sonden när försommaren och värmen kom. För lillasysters del minskade risken att behöva ta en antibiotika-kur, eftersom vinterns och vårens alla infektioner i omgivningarna äntligen började släppa. I år pågick de ett par månader längre än vanligt här i Alingsås.

Eftersom vi och läkarna tillsammans bestämde att lillasyster skulle ta bort sin CVK i början av maj månad vid ett tillfälle när hon ändå skulle sövas, så började vi hemma förbereda lillasyster på att man faktiskt kan leva utan CVK. Fast då är man tvungen att ta blodprov i fingret istället om det behövs, eller sätta in en liten kran i en ven i armvecket för intravenös medicinering om det skulle behövas. Jo, efter lite förklaringar var lillasyster med på noterna. I samband med dessa förberedelser så nämnde vi också att man kunde vara utan slang i nosen. Då skulle man slippa ha någon slang alls som var ivägen när man klär sig eller badar. Jo, ett slanglöst liv kunde lillasyster tänka sig, även om det verkade helt främmande. Hon hade ju levt nästan exakt halva livet med slangar och hade inget minne alls av hur det var att vara utan dem. Det skulle t. ex. vara mycket enklare att springa omkring med lite kläder och bada som man vill. Med kläder är det ju inte så stort problem att ha slang i nosen kvar, för man bara stoppar in änden på den under tröjan. Både lillasyster och lilla E. har hanterat sina slangar väl med stor vana. En slang som har slunkit fram har enkelt trollats bort, i lillasysters fall med en rutinerad rörelse runt huvudet så att slangen legat från tejpen på kinden, fortsatt under örat, bakom nacken, fram på andra sidan och sedan under tröjan fram på bröstet för att till sist säkras under överkanten på det nät hon haft kring bålen som hållit CVK:ns båda slangar på plats.

Några dagar efter att lillasyster hade operarat bort CVK:n tog hon faktiskt ut sin slang i nosen alldeles själv, efter att vi hade lossat tejpen som höll den längs med kinden. Det kan tyckas banalt att dra ut en slang ur nosen själv, men det är rätt så obehagligt, eftersom en liten mängd maginnehåll följer med slangen up. Det blir en känsla som påminner om den när man kräkts och fått lite grann upp i näsan i stället för bara genom munnen. Lukten sitter kvar ett bra tag. Lillasyster beskrev det ganska målande så sent som för några dagar sedan.

Lillasyster har haft tur (och viss skicklighet) som har haft en CVK som har fungerat under mer än två års tid. Den har i och för sig varit mycket lägesberoende, så lillasyster har fått pumpa en hel del med ena armen för att det skulle rinna tillräckligt mycket blod till blodproven. Vid intravenös medicinering har det ibland krävts att lillasyster har sträckt på halsen åt något håll eller flyttat armen. Det var en dubbellumen, alltså en CVK som delade sig i två grenar. Den ena har haft något större diameter än den andra. Ibland har det bara fungerat att använda den gren som haft störst diameter, men även den andra har kommit igång igen efter de mest erfarna sjuksköterskornas handfasta knep. Det senare är väsentligt, eftersom båda grenarna måste kunna spolas för att CVK:n ska kunna fungera utan risk för att hysa bakterieodlingar. Vidare har vi själva (eller allra mest mamma) varit mycket noggranna med rengöring av CVK:n, avsevärt mer än vad en del sjuksköterskor varit. Det har nog haft sin betydelse för att lillasyster har haft en tillräckligt väl fungerande CVK så länge.

Vi har hört talas om ett par fall med en CVK som spruckit i samband med medicinering. Tydligen har det varit vid någon hantering i samband med medicinering, snarare än när pumpning av medicin skett. En visualisering av sprucken CVK (när man inte varit med om det själv) leder tankarna till en dålig skräckfilm av splatter-typ. Klart osmakligt och inget man vill uppleva med sitt älskade barn i huvudrollen. Vidare har vi hört om åtminstone något fall där CVK:n orsakat en infektion. Inte alls kul, inte heller idealisk situation för sövning och borttag av densamma. Även detta har vi (liksom den absoluta majoriteten av användarna) sluppit. Faktiskt ville man på sjukhuset ta ut lillasysters CVK:n några veckor tidigare än vad som skedde, just för att hon haft den så länge och för att man ville minska risken för eventuell infektion eller annat problem med den. Själva var vi inte pigga på en extra sövning för lillasyster. Sedan en händelse i början på hennes behandling så är vi inte särskilt glada åt sövningar, så vi ville hellre avvakta till nästa sövningstillfälle som var planerat med anledning av behandlingstillfälle. Så blev det.

Bara ett par månader innan lillasyster tog bort sina slangar deltog hon i fotografering och filmning för Barncancerfondens räkning för de kampanjer som togs fram då. Faktiskt var det på vippen att hon sagt nej till att medverka. När vi visade exempel på tidigare reklamkampanjer så var det ingen som var med som hade slang i nosen, så hon trodde inte att man kunde ha slang om man skulle medverka. Filmsnuttarna handlade liksom inte om henne eftersom ingen enda person hade en synlig slang. Dessutom var det någon av hennes skolkamrater som nyligen sagt till henne att hon var ful med slang, så det hade blivit ett känsligt ämne på ett sätt som det inte alls varit tidigare. När hon väl förstått att Barncancerfonden ville ta bilder av henne även med slang så var hon väldigt glad att kunna hjälpa andra barn genom att medverka vid fotograferingen. Därmed har hon råkat vara bland de få som offentligt givit slangen ett ansikte.

Slangar eller inte slangar är en existensiell fråga, om än av något lägre betydelse än Hamlets frågeställning. Både lillasyster och lilla E. har inte bara bejakat sina slangar, utan tagit dem till sig, sett nyttan med dem och verkligen utnyttjat dem för att leva ett mer bekymmersfritt liv. Inte minst har de båda värderat dem mycket högt och med stolthet var för sig identifierat sig som flickan med slangarna. Det har bidragit mycket starkt till deras livskvalitet under under behandlingstiden.

Ett sista ryck?

Äntligen återkommer lillasyster. Nu blir det nog inte så många inlägg på bloggen framöver, för hon har bara tre månader kvar på behandlingen. Efter det tar det några veckor innan blodvärdena återgår till normala värden. Även om hon sedan ska ta blodprov ett antal gånger under ganska många år så kommer det inte att finnas så mycket att skriva om hennes sjukdomstid (om hon inte får återfall förstås). Därför kommer den här bloggen nog inte att få några fler inlägg alls om något halvår från nu.

Ännu återstår en viss tid dock. Sedan sist har livet gått sin gilla gång, med medicinering i hemmet, en och annan utflykt till sjukhuset för kontroller och ytterligare några tillfällen för extra kontroller vid infektion. Även under månaderna april, maj och juni fick lillasyster stanna hemma ganska mycket från sin förskola på grund av egen sjukdom eller på grund av risk för smitta i skolan. Hon var hemma lite mer än hon var i skolan, även om det var lite bättre än i januari, februari och mars då hon var hemma riktigt mycket. Det har verkligen varit en vinter och vår med en otrolig mängd infektioner långt fram på terminen. Frampå försommaren råkade lillasyster på en virusinfektion som varade i ungefär tre veckor, men som hon till större delen klarade av att hantera med de vita blodkroppar som ändå kunde bildas trots medicinering med cytostatika.

Sedan senaste inlägget har det varit en mycket hektisk tid. Det har råkat vara en väldig mängd saker att ta i både i hemmet och på jobbet. Till en del har det att göra med att så mycket hittills blivit liggande till följd av lillasysters sjukdom, men som nu bara inte är rimligt att skjuta upp längre. Det är först nu, efter ungefär två veckors semester som det börjar bli möjligt att fundera på att göra annat än sådant som varit akut att göra sedan lång tid.

Lillasyster har hunnit bli en riktigt självständig fyraåring. Hon förklarar för oss föräldrar att vi inte bestämmer över henne. Vi påminner henne om att hon inte kan bestämma över sin medicin själv, så det finns nog saker hon inte bestämmer över ändå.

En del har hänt sedan sist, men det får komma fram efter hand. Att det här inlägget kommer just nu har mycket att göra med de reflektioner som kommer i samband med att vi nyligen har kommit i kontakt med en familj här i Alingsås, vars barn just har fått diagnosen leukemi, precis som lillasyster fick för mer än två år sedan. De har ganska nyligen fått diagnosen, så precis när vi börjar anpassa oss till ett normalare liv, så har deras liv fått en total vändning åt andra hållet. Även om man är medveten om att ungefär 300 barn i Sverige får barncancer varje år, så känns det tungt att höra liknande saker som lillasyster varit med om hända igen.

Lillasyster hade en mycket jordnära kommentar när hon fick höra om ett barn som just blivit sjuk i samma sjukdom som hon själv är under behandling för: "Har det barnet slangar?". Dessa slangar som lillasyster varit så stolt och glad över, som hon själv levt med så länge.