Lite motvillig hemgång

Lillasyster har nu kissat flitigt under en hel arbetsvecka och kunde alltså komma hem idag när resterna av Metotrexaten i blodet hade minskat till ofarliga nivåer. Storebror frågade i morse om lillasyster skulle vara kvar på sjukhuset en dag till, för han hade insett att om hon stannade där till lördagen skulle han nog ha fått följa med för att hämta hem henne och mamma. Han åker gärna med till sjukhuset, mest för att spela spel på någon av de spelkonsoler som finns i dagrummet där. Lillasyster vill också stanna på sjukhuset, för det är så roligt att prata med sköterskorna och träffa barn där. Det händer att hon lämnar sitt rum, säger till mamma att hon ska prata med sköterskorna, avslutar med ett glatt "hejdå!" och försvinner genom dörren ut i korridoren. Om man inte har någon infektion kan man röra sig ganska fritt på avdelningen, så länge man inte går in i andras rum eller personalens utrymmen. Det finns kök och dagrum där man kan vistas. Dagrummet har också ett inre rum där man kan rita eller pyssla. Korridoren går att utnyttja för cykling med trehjuling och bilåkande (sådan bil som man sitter på och sparkar sig fram) om man inte är allt för vild och dessutom kommer ihåg att ta med sig någon vuxen som hanterar droppställningen. Den här roliga miljön skulle lillasyster alltså lämna idag. Hon längtade efter storebror, så det fanns ändå ganska mycket positivt med att åka hem, men ändå hade hon inte hunnit vara hemma mer än några timmar innan hon sa att hon ville tillbaka till sjukhuset. Just då saknade hon ett par filmer som finns på skiva där.

Vi kom hem till lunchtid, så vi bestämde oss för att prova restaurangen Gusto Italiano i Alingsåsparken som vi passerade förra veckoslutet. Den gången hörde vi oss bara för om möjligheterna att sitta lite avskilt med anledning av lillasysters infektionskänslighet och nu var det alltså dags att ta del av läckerheterna. Lillasyster blev förtjust i stället, även om hon just inte åt mer än några tuggor av en kycklingklubba och drack lite saft. Hon hade ätit sen frukostvälling strax innan vi åkte från sjukhuset. Upplägget med buffé passar utmärkt när man har barn med sig, för det finns i alla fall något som faller i smaken. Storebror var i skolan, så han missade restaurangbesöket. Förmodligen saknar han det inte så värst mycket ändå. Just nu är det lillasyster som är nyfiken och kommenterar allt nytt hon ser i den typen av miljöer. Vi uppskattar verkligen både maten och det bemötande vi får på Gusto Italiano. Lekplatsen inne i Alingsåsparken, som vi besökte förra veckoslutet, kunde vi inte besöka eftersom det var skoldag och det alltså fanns en massa barn i förskolan vid lekplatsen.

Väl hemma igen så arbetade jag några timmar medan lillasyster och mamma sysselsatte sig. Senare, efter en tupplur, skulle mamma gå och hämta storebror. Då sa lillasyster att hon var hungrig och ville ha mat i sin slang (sond genom näsan ner till magsäcken). Det fick hon, men jag hade missat att hon strax före tuppluren redan hade fått lika mycket mat av mamma. Det verkar som om hon känner sig hungrig ganska ofta nu, även om hon kan säga att hon inte vill ha sedan när mat verkligen finns på bordet eller i sondsprutan. Men så är det tydligen för många som har den typen av medicinering. Som väl är kan hon behålla mat och annan näring nu, till skillnad från under en tid efter att hon insjuknade. Nu har hon åter fått tillräckligt med muskler för att kunna gå omkring och belasta bäcken och ben, så att urkalkning av skelettet (bieffekt av medicineringen) motverkas. Hon klarar faktiskt att hoppa jämfota lite grann också. Att springa fungerar inte riktigt ännu, men det lär vara en bieffekt av medicineringen. Hon har också hull tillräckligt för att klara en period av sämre välbefinnande, så nu får vi nog vaka på att hon inte får allt för mycket extra vikt att släpa på istället. Ett tag vägde lillasyster kring 10 kg (om jag minns rätt), att jämföra med aktuell notering på 15 kg. De sista två kilona har kommit ganska fort. Innan dess får man väl anta att all näring gick åt att bygga upp allt det som förlorats under den svåra sjukperioden under april och maj.

Nu är vi lyckligt och väl samlade i hemmet igen, fast barnen kanske gärna hade varit på sjukhuset ännu ett tag.

Intervjuoffer

Livet som cancersjuk leder till konstiga situationer. Vem är intresserad av att höra hur det är att leva som en normal frisk 2½-åring? Eller som förälder till en 2½-åring för den delen? Det låter inte så väldigt intressant, även om en och annan bloggare, kolumnist eller humorist kan åstadkomma en hel del på temat. Däremot som cancersjuk 2½-åring eller förälder till sådan sjukling så är det annorlunda. Ingen humorist försöker väl att göra något på det temat, men däremot så verkar det finnas ett allmänintresse att förmedla hur det är att leva med cancer.

För någon vecka sedan fick jag frågan om vi ville medverka i Radio Sjuhärad, Sveriges Radios lokalkanal för Borås med omnejd. Det var en sköterska på sjukhuset som ställde frågan. Hon i sin tur hade blivit tillfrågad om hon kände till någon familj med barn med cancer där föräldrarna ville medverka i en intervju för radio. Hon valde att fråga oss därför att hon upplevde att jag kunde prata bra. Min spontana kommentar var att prata, det kunde ju lillasyster också. Hon pratar ju mycket mer än vad jag gör, så varför kunde de inte intervjua henne direkt? Men i vilket fall som helst, efter lite betänketid och resonerande så valde vi att jag skulle låta mig intervjuas. Den samlade medievanan i familjen är mycket begränsad. Den här bloggen är kanske det mest publika någon av oss har gjort, och med tanke på att den nästan inte är marknadsförd alls hittills så är det ju inte mycket att komma med.

I onsdags när vi var på sjukhuset var det dags. Reportern dök upp på förmiddagen med lätt utrustning. Eftersom jag inte alls är i närheten av verksamhet som det finns mediaintresse för, så ser jag ju aldrig hur radioreportrar är utrustade. Det visade sig att den enda utrustning som egentligen krävdes var en mikrofon med digitalt minne och en liten display som förmodligen visade speltid och hur mycket minne som använts eller fortfarande var tillgängligt. Det första reportern gjorde efter att ha hälsat, var att bekanta sig med lillasyster och storebror. De fick ballonger med SR-logotypen och klistermärken med Radioapan. Storebrors ballonger hittade jag i hans ficka för några timmar sedan när jag skulle lägga hans byxor i blöt för att försöka få bort fläckar av blåbärssylt, men lillasyster ville ha en ballong uppblåst med en gång. Hon fick den senare fäst på sin droppställning, där den fick sitta tillsammans med katten Katt. Lillasyster var livlig, på gott humör och pratglad, men deltog egentligen inte i intervjun. Storebror var fokuserad på ett spel på spelkonsolen och var inte alls intresserad av att prata. Eftersom han och jag är bra på olika moment i det spel han spelade – han och jag brukar ta över kontrollen från varandra under spelets gång – så ville han då och då att jag skulle göra en insats där.

Formen för intervjun var avslappnad och bestod mest i att reportern startade mig med en eller annan frågeställning kring hur det var att leva med lillasysters leukemi för att sedan låta mig berätta. Hon kom sedan med någon kommentar eller fråga för att få samtalet att löpa vidare, så man kan säga att det kändes ungefär som att berätta för en bekant som var intresserad av att höra hur livet gestaltat sig sedan vi börjat ana att något inte stod rätt till med lillasyster. Men liksom alla sådana samtal med ytligt bekanta så är det lite svårt att veta vilken nivå man borde lägga sig på och hur man förmedlar både positiva och negativa aspekter utan att låta allt för klämkäck eller nedstämd. Allt finns ju på en gång, lillasysters goda humör och livsglädje, samtidigt som hon får starka cellgifter, är infektionskänslig och har diverse biverkningar. Minnet finns ju också kvar av den tuffa tiden då hon var på intensivvård och hennes smärtande slemhinnor var i uselt skick och hennes hud var rent skör så man knappt visste hur man skulle våga hålla henne. Känslan så här i efterhand är att jag kanske verkade lite väl positiv, men ändå, vi har ju inte ett dåligt liv. Vi reder oss ekonomiskt. Vi trivs ihop i familjen. Lillasyster är nu inte ömtåligare än att vi kan låtsasbråka med henne eller barnen ibland kan slåss om någon leksak. Lillasyster har en form av cancer som det finns ett färdigt behandlingsprotokoll för. Hon har en god prognos. Vi är så glada och tacksamma att vi fortfarande har lillasyster hos oss. Utan behandling hade vi fått ha begravning för några månader sedan.

Det är svårt att i efterhand minnas exakt vad intervjun innehöll. Den blev så lång att det naturligtvis är omöjligt att sända mer än en del av det i radio. Det mesta av intervjun berörde sådant som i någon form redan är beskrivet här på bloggen. Tyvärr framgick det nog inte tillräckligt mycket hur mycket vi uppskattar den hjälp och det stöd vi har fått av personalen på dagvården och avdelning BUA2 på sjukhuset i Borås. För övrigt kan jag egentligen bara minnas två frågor som jag själv inte tidigare helt reflekterat över. Den ena var om vi kunde se något slut. Svaret blev väl delvis – fast i helt andra ordalag – att hela familjen i det avseendet är i symbios med lillasyster, 2½ år, och lever i nuet. Den andra frågan var något jag verkligen aldrig reflekterat över, nämligen om det var något jag själv längtade efter att göra som jag inte kunde göra nu. Det kunde jag inte lämna något riktigt svar på då, men i samband med att jag besökte Bokmässan i söndags så längtade jag efter att läsa en bok i lugn och ro. Den längtan har väl många andra småbarnsföräldrar som också är roade av det. Men då är längtan betydligt starkare efter att hela famlijen ska kunna röra sig fritt igen, utan att vi hela tiden ska behöva tänka på lillasysters infektionskänslighet. Det finns inget som vi önskar starkare än att lillasyster ska vara botad och frisk, allra helst utan att vara påverkad i framtiden av de cellgifter som hon måste ta under mer än två år.

Det ska bli spännande att höra hur det redigerade inslaget i radio kommer att låta. Klipper och klistrar man flitigt kan man ju få det att låta hur bra eller dåligt som helst.

Några glada dygn på sjukhus

Ibland är det lite väl motsägelsefullt, hotet från leukemin och de kraftfulla medicinerna å ena sidan och lillasysters goda humör och energi å andra sidan. Den här veckan är det dags för en högdos Metotrexat igen. Det började i måndags med att lillasyster sövdes för att få en injektion i ryggmärgsvätskan. När hon kvicknat till igen vid lunchtid, sur och retlig efter att ha fastat sedan tidig morgon, så fortsatte det med näringsdropp och intravenös medicinering med Metotrexat under 24 timmar. Det dåliga humöret försvann så snart lillasyster fått lite mat i magen och näringsdroppet börjat verka. Det innehåller glukos, så blodsockerhalten påverkades ju positivt.

För första gången sedan incidenten vid påsktid, då lillasyster kräktes under en sövning, skedde sövningen utan de extra säkerhetsåtgärder som vidtagits sedan dess, se inlägget Oj vilket pådrag! för mer detaljer. Framför allt har det rört sig om intubering för att hålla andningsvägarna öppna. Faktiskt har dessa extra säkerhetsåtgärder verkat överflödiga när lillasyster inte har besvärligt slem i luftvägarna och hennes slemhinnor inte alls är i så bedrövligt skick som då. Sövning utan extra arrangemang verkar faktiskt mest som en lättnad nu, för förberedelserna är mindre stressande och innebär att färre personer är närvarande. Lillasyster verkar också lugnare innan hon somnar. Är lillasyster lugn är också chansen större att också vi föräldrar är lugnare, fast sövningen är bland det svåraste för oss eftersom vi måste lämna ifrån oss lillasyster under någon timme. Tidigare ville vi att sköterskor skulle byta sond och tejpen som håller yttre delen av CVK:n (central venkateter, slang för medicinering och provtagning som går in i kroppen vid nyckelbenet) på plats. Numera föredrar vi att göra så mycket som möjligt av detta när lillasyster är vaken. Byte av tejp gör vi gärna själva till ackompanjemang av lillasysters klagomål och synpunkter, hellre än att hon ska behöva vara sövd längre tid än nödvändigt.

Det trista med den här Metotrexatbehandlingen är att lillasyster måste vara kvar på sjukhuset till dess tillräckligt mycket av medicinen har gått ur kroppen. Man tar blodprov var sjätte timme för att se hur mycket rester av Metotrexat som finns kvar. Motmedel ges så länge rester av medicinen finns kvar. Mängden motmedel anpassas efter hur mycket medicinrester som finns i blodet. Så här långt kan vi se att lillasysters humör inte verkar påverkas negativt av vare sig Metotrexat eller motmedel. Den enda effekt som vi egentligen ser är att hon blir trött och sover middag varje dag, längre än hon annars brukar göra. För övrigt är hon igång och pratar och leker hela tiden. Vi måste påminna henne om slangen från droppställningen som hon ibland håller på att springa ifrån och andra gånger snurrar in sig i. Lillasyster stämmer dåligt in på en schablonbild av en stackars liten cancerpatient. Snarare skulle man kunna tro att hon medverkade i en reklamfilm för blöjor. Allt passar in. Hon är glad, aktiv och kissar jättemycket eftersom hon får mycket dropp just för att hon ska kissa ut resterna av medicinen.

Idag var även storebror med på sjukhuset. Vi brukar ordna så att han kommer med någon gång under den tid lillasyster är flera dagar på sjukhus. Hon frågar alltid efter honom bland det absolut första hon gör när hon vaknar. Båda trivs väldigt bra på sjukhuset, faktiskt så bra att de inte brukar vilja åka hem när det är dags. Lillasyster har väldigt stort socialt utbyte av dygnen på sjukhuset och sköterskorna är roade av hennes förnumstiga kommentarer. Det är verkligen gott att det är folk som trivs att umgås med barn som arbetar på barnavdelningen (den där vi oftast är kallas BUA2) och att där råder en lugn och behaglig stämning.

Konsten att sysselsätta sig

Det finns ingen anledning att ha tråkigt, i synnerhet inte om man som vi bor mitt i händelsernas centrum. Hela veckoslutet har det varit intressanta aktiviteter av olika slag. Det började i fredags kväll med att Lights in Alingsås hade premiär (undrar vad är det för ljushuvud som inte bestämt sig för namnet Ljus i Alingsås). Innan vi flyttade hit har jag alltid trott att det var ett evenemang som varade någon vecka per år, men det visade sig nu att det varar en hel månad. Barnen var med ute och tittade när det blev mörkt nog för att ljusen började bli synliga sisådär halv åtta på kvällen. Cristinae kyrka hade fått en blå fasad med vita prickar och en annan fasad som skiftade i orange och något ljust grönaktigt. Allén längs med Norra Ringgatan hade fått spöklikt pulserande ljus vid några träd. Ett litet vattenfall i parken bakom Magasinet hade fått upplyst vatten underifrån till storebrors stora förtjusning. Men det var inga änder i Lillån, för vattnet var för strömt efter allt regnande. Det finns mycket mer ljus i sta'n med det var vad vi hann med den här gången.

Lördagen bjöd på andra aktiviteter. Infarten från Göteborg till Alingsås centrum passerar genom något som kallas Söderport, ett butiksområde på båda sidor vägen precis innan man åker under järnvägen till centrum. Där hade butikerna tillsammans med föreningen Villaägarna ordnat en familjedag. Ponnyridning attraherade både storebror och lillasyster, i alla fall ända till en ponny kom inom räckhåll. Då var lillasyster inte så attraherad längre. Hon tycker mycket om ponnies och vill gärna sitta på dem, men helst någon gång i framtiden. Storebror däremot grenslade en ponny och hängde med ett par varv runt en butiksbyggnad. Villaägarna bjöd på varsin klubba till barnen efter lite bollkastande. Det var meningen att man skulle kasta boll mot ett tygskynke med en clown på och träffa hål i skynket, men lillasyster hittade genast på andra regler och kastade åt andra hållet så bollarna hamnade i en hängränna nedanför den altan med servering som vi stod på. Även storebror kastade dit det föll honom in, mest mot skynket faktiskt, men det där med att sikta på hålen var inte så viktigt. De flesta andra barn verkade lite mer målinriktade.

Jag kunde inte låta bli att fråga en av representanterna för Villaägarna om vi som innehavare av bostadsrätt i en pytteliten bostadsrättsförening kunde bli medlemmar. Hon svarade att Villaägarna var till för villaägare, men var ändå inte helt avvisande. Största poängen med att vara medlem verkade vara medlemsrabatter i butiker och möjligheter till hjälp i vissa juridiska spörsmål.

Lördagen fortsatte med en tur uppför backen till Alingsåsparken, för det var Alingsåsparkens dag med fiskdamm för barnen och gratisfika. Vi kom fram så sent så lillasyster och storebror behövde inte ens fiska för att få godispåsar. Det var enklare att plocka fram dem istället för att bemanna fiskdammen, som nästan hade hunnit packa ihop. Till lillasysters stora förtjusning innehöll godispåsen en klubba till. Den förra hade hon hunnit tappa på marken, så den kunde hon inte äta. En av anledningarna till att Alingsåsparkens dag arrangerades var att kommunen ställer ut förslag till hur parken skulle kunna rustas och nyttjas i framtiden. Onekligen behöver något göras, för ett par byggnader ser ut att kunna trilla ihop när som helst. Både lillasyster och storebror har samma åsikt om vad parken ska användas till. De fastnade för en lekplats utanför en länga med temporära baracker som ser ut att inrymma en förskola. Ett av de kommunala förslagen var just att göra i ordning delar av parken bättre för lek.

Parken har en ganska nyöppnad italiensk restaurang också som vi tyckte verkade tilltalande. Vi hade inte tid att äta där innan de skulle stänga för dagen, men jag frågade innehavarna om de hade möjligheter att erbjuda sittplats för en infektionskänslig lillasyster. Det är alltid intressant att höra vad man får för svar på sådana frågor. Till min förvåning så visade det sig att de hade en hel övervåning med panoramafönster runt om som de inte hade hunnit ställa i ordning ordentligt, så där skulle vi kunna sitta om vi kom under ordinarie lunchservering. Efter visningen av detta tilltalande utrymme framstod restaurangen som ännu mer tilltalande!

Det tog ytterligare ett par timmar ta sig hem från parken, via två lekplatser och en sällskaplig katt. Lillasyster somnade efter dessa strapatser och även storebror verkade ha rasat av sig en hel del.

På söndagen försvann jag själv till Bokmässan i Göteborg. Där finns det alltid intressanta människor att prata lite grann med. Efter några år så är det i alla fall några i montrarna som man känner igen och återknyter tidigare års flyktiga kontakter med. Vid kaféerna blir det i regel så trångt att om man sitter själv vid ett bord så kommer det alltid någon att tala med efter några minuter. En del böcker blir väldigt billiga mot slutet av söndagen, men en del av dem skulle man nog snarare vilja ha betalt för att ta med hem. Det finns hur mycket prylar som helst för barn på Bokmässan, det ena pyssligare och mer pedagogiskt än det andra. Hur genomtänkta sakerna än är så får jag alltid en känsla av att både lillasyster och storebror kommer på någon ny användning. Några små böcker blev det allt till barnen. De billigaste var faktiskt demoexemplar för e-böcker, för att illustrera hur text och bild ser ut i e-böckerna. Tänk, snart har vi väl en e-Bokmässa, så att man kan sitta hemma och gå mellan virtuella montrar istället. Ska man då besöka kaféer i en miljö liknande Second Life när man blir sugen på kaffe, bulle och spontana möten? Finns för övrigt Second Life kvar, eller är det Third Life härnäst?

Nåväl, en försiktig utportionering av böcker och prylar brukar vara bäst om man vill undvika prylmättnad i leksaksoceanerna. Storebror blev stormförtjust i ett memory-spel med trafikmärken. Faktiskt gick det inte ens att se tydligt att det var ett memoryspel förrän han packade upp det, men trafikmärken är han väldigt fascinerad av just nu ändå, så även om det bara hade varit trafikmärken utan spel hade det varit mer än väl för att sysselsätta honom med att ställa frågor i några veckor om vad det eller det märket betyder. Lillasyster kom inte till ro att njuta av sitt lilla träpussel, eftersom hon behövde byta tejp till både sonden i näsan och till att hålla yttre delen av CVK:n (central venkateter som går in i kroppen vid ena nyckelbenet) fixerad vid bålen. Den ska sitta tejpad på två ställen, för att undvika att dras ur kroppen om den råkar fastna i något. Lillasyster blir väldigt orolig när man pillar på hennes slangar. Det har hon fullt fog för, för det är obehagligt om de rör sig. Numera protesterar hon inte så väldigt mycket när vi byter tejp. Hon är väldigt duktig på att vara stilla, även om hon inte alls tycker om pillandet. Dessutom föredrar hon absolut att mamma tar bort den gamla tejpen och sätter den nya på plats, eftersom hon gör det mycket bättre än de flesta sköterskorna på sjukhusen.

Utvecklingssamtal

Utvecklingen går framåt. Numera ska även förskolebarn ha utvecklingssamtal. Storebror går i förskola på en Vittra-skola här i Alingsås. Anledningen till att vi valde den är faktiskt så banal som att det var den enda förskola i närheten av hemmet som hade plats med kort varsel när vi flyttade till Alingsås. Det i sin tur berodde på att man just utvidgade antalet platser på skolan. Trots att valet inte var mer genomtänkt än så har det blivit mycket lyckat för oss, för det är en skola som verkligen har ställt upp på alla sätt de har kunnat för att underlätta för oss. När lillasyster åkte in på sjukhus i april så ändrade vi så småningom storebrors vistelse radikalt och oregelbundet, med skolans goda minne. Vi hade helt enkelt inte några förutsättningar att planera storebrors vistelse mer än högst några dagar i förväg, och ibland fick han följa med till sjukhusen med kort eller inget varsel. Så småningom utvidgade vi hans vistelsetid på förskolan från en dag till en annan utan större problem än att jag efter att ha talat med storebrors ansvarspedagog också knatade över till den administrativt ansvariga och talade om det för henne också. Under hela den här tiden har vi bara fått höra att skolan ställer upp på de sätt den kan. Förskolepersonalen har också engagerat sig mycket i lillasysters situation, hört sig för om hennes tillstånd och vad storebror har upplevt. Personal på skolan har även erbjudit hjälp utöver vad skolan själv kan ge.

Nåväl, även ett utvecklingssamtal kan bli invecklat att närvara på om man har ett infektionskänsligt barn. Om båda föräldrar vill närvara och vi vill ta med barnen, så går inte det eftersom lillasyster absolut inte får vistas inomhus i en skola. Storebrors ansvarspedagog kom med förslaget att hon skulle komma hem till oss, innan vi ens hade hunnit reflektera över det problemet. Det var nu ganska enkelt att ordna hembesök, eftersom vi bor rätt nära varandra och skolan. För övrigt så har det visat sig att storebrors ansvarpedagog och vi bodde inte allt för långt från varandra i Göteborg tidigare och att storebror och hennes äldsta barn gick på samma förskola där, så det är inte att undra på att vi tyckte att något var bekant när vi sedan såg varandra på Vittra-skolan.

Utvecklingssamtalet var utvecklande i sig självt. Storebror har hunnit utvecklas väldigt mycket på det halvår som han gått i förskolan här, samtidigt som livet har blivit mer invecklat med lillasysters leukemi. Vad gäller skolan tycker vi nog i alla fall att vi har en väldigt god situation med en trygg och positivt utmanade miljö som tillfredsställer mycket av storebrors vetgirighet och nyfikenhet. Det är gott att veta i all den turbulens som har varit under det gångna halvåret. Dessutom måste vi alldeles särkilt tacka för det starka stöd såväl praktiskt som mentalt vi har haft från skolan under den här tiden.

Besök på BVC

Även de enklaste saker kan bli smått trassliga att få till när man är infektionskänslig. Det var hög tid för båda barnen att komma till barnavårdscentralen. Lillasyster skulle dit för 2½års-kontroll och storebror för femårs-kontroll. För ett par veckor sedan ringde BVC-sköterskan upp och frågade hur vi hade det. Hon känner till att lillasyster har leukemi sedan hon blev sjuk, för vi var i kontakt med BVC i samband med att vi sökte vård för lillasysters diffusa problem som sedan visade sig vara leukemi. Jo, jag kunde ju inte svara annat än att det var bra mycket bättre än senast vi hördes, en gång i slutet på april när lillasyster var intagen på intensivvårdsavdelning. Numera har vi ju funnit ett slags vardag kring lillasysters sjukdom, istället för den gången i april då vi bara åkte runt mellan olika sjukhusavdelningar på två sjukhus. Nåväl, det var som sagt dags för båda barnen att komma till BVC för kontroll för första gången sedan vi flyttade till Alingsås. En av de få saker vi hade hunnit med att göra mellan flytten och lillasysters diagnos var faktiskt att välja vårdcentral för barnen (även om det visade sig nu att vi glömt signera papperen). Vid det valet gick vi noggrant till väga, besökte de båda BVC som finns inom nära räckhåll och utvärderade dem tillsammans hela familjen. Både barnen och vi föräldrar föredrog faktiskt samma BVC, nämligen BVC Sörhaga. Barnen bedömde lekmiljön i väntrummen och vi föräldrar bedömde vilka fokus de båda vårdcentralerna hade och vilka resurser man kunde anta skulle kunna finnas tillgängliga för barn i olika avseenden.

Nåväl, hur ordnar man då ett besök för lillasyster på BVC, när hon på grund av infektionsrisken normalt inte får vistas inomhus i lokaler där många personer passerar under dagen? Jo, barnens BVC-sköterska kom med förslaget att vi skulle få komma först på morgonen, innan andra föräldrar och barn hade hunnit vara i lokalerna. Sagt och gjort; igår var det dags. Strax före klockan åtta var vi på plats i för övrigt tomma lokaler. Både lillasyster och storebror började genast leka i väntrummet, men nästan genast fick vi komma in i sköterskans mottagningsrum, barnen med några nyfunna leksaker i famnen. Vad kontrollerar man då vid en 2½års-kontroll, jo bl. a. språklig förmåga, längd, vikt, matvanor, toalettvanor. I lillasysters fall blev det hela nästan komiskt. När vi fick frågan om hon kan säga mer än 50 ord kunde vi inte hålla oss från att dra på mun. Bara några minuter senare kunde BVC-sköterskan också konstatera att frågan var komplett överflödig. När lillasyster kommit över sin blyghet inför henne, så pratade och interagerade hon konstant, betydligt mer än storebror. Längd och vikt mätte vi, liksom vi normalt gör på sjukhuset i stort sett varje vecka. Resultatet var att hon numera är av medellängd för sin ålder, istället för som för ett år sedan då hon låg på övre gränsen för det område som 67% barnen i samma ålder ligger inom. Vikten ligger fortfarande kvar på denna nivå, men är ju mest beroende av hur mycket näring vi häller i henne via sonden. För tre månader sedan var hennes vikt å andra sidan under undre gränsen för det område som 67% av barnen i samma ålder ligger inom, så nu har hon bunkrat inför om hon skulle gå igenom en så tuff sjukdomsperiod igen. Matvanorna är helt beroende av vilka mediciner lillasyster äter för stunden, så den frågan var inte helt relevant heller. Mat kan smaka helt olika olika dagar eller veckor, så om man skulle få för sig att alltid envist truga med en favoriträtt skulle det bara leda till att hon fick avsmak för den med. Toalettvanor var enkelt att svara på. Det är blöja som gäller för hela slanten, vilket underlättar mycket för både lillasyster och oss föräldrar. Särskilt när det är perioder när vi helst ska väga all urin och avföring eller ta prover på urinen blir det väldigt mycket enklare att allt hamnar i en blöja. dessutom måste lillasyster tidvis ta Movicol för att motverka förstoppning orsakad av mediciner. Resultatet blir lös avföring och kort förvarningstid, så potträning får gärna vänta ett tag.

Storebror då, vad ska en femåring kunna? Jo han ska kunna se bokstäver på en tavla med ett öga i taget. Det var inte helt lätt när han var fyra år, så han fick försöka igen. Nu gick det betydligt bättre. Sedan skulle han räkna till tio. Det var han inte helt förtjust i att göra högt inför BVC-sköterskan, men senare på kvällen när vi frågade varför han inte tyckte om att räkna högt för henne, så svarade han med att räkna till 50. Med tanke på att han lärde sig räkna till tio med hjälp av att känna igen uppradade siffror redan när han var två år, så kanske han var vaksam på om det var något lurt med denna enkla uppgift. När han sedan fick papper och penna och skulle skriva sitt namn och rita figurer, så blev lillasyster engagerad och ville ha papper och penna för att skriva hon också. Till skillnad från storebror så har hon inte haft som hobby att lära sig känna igen siffror och bokstäver tidigt, men skriva vill hon absolut ändå. Till sist var det dags för morgonens bottennapp, i alla fall för storebror. Han skulle få en spruta. Det var han förvarnad om, så vi trodde att han skulle ta den under mild protest. Det visade sig att han utnyttjade förvarningen till att bokstavligt talat försöka gömma sig, så det blev istället spruta under stor protest ackompanjerad av lillasysters konstateranden att storebror vill inte. Möjligen kan man säga att han hade fog för att försöka gömma sig, för under dagen idag har han haft feber på 38,5° C och haft ont i armen där han fick sprutan. Enligt BVC-sköterskan (men inte informationspapperet om vaccineringsprogrammet) så är det en inte helt ovanlig reaktion som motverkas med paracetamol. Det hade väl varit gott och väl om inte storebror sedan länge haft bestämda åsikter om att paracetamol inte är något för honom. Lite fick han i alla fall i sig, så att både feber och smärta lindrades.

Sammantaget var det ändå ett mycket lyckat besök på BVC igår. Varken storebror eller lillasyster ville lämna BVC. Väntrummet är verkligen roligt för dem båda. Med tanke på lillasysters infektionskänslighet så är vi tacksamma att det gick att ordna besöket så smidigt för båda barnen samtidigt och utan att stöta på en mängd andra barn och föräldrar i väntrummet.

Underhållsfas

Ska man andas ut nu? Idag inleddes en underhållsfas som kommer att pågå fram till början på sommaren nästa år. Det är ett schema där lillasyster får en daglig dos Purinethol i tablettform, i hennes fall en halv tablett för närvarande. En gång i veckan kryddas det med några tabletter Metotrexat. Var åttonde vecka ska hon få högdos Metotrexat och var åttonde vecka (förskjutet fyra veckor i förhållande till Metotrexaten) Vincristin i kombination med kortison. Det här grundschemat brukar tydligen ruckas en del, beroende på blodvärden och eventuella infektioner, men i vilket fall som helst så kan man tro och hoppas att det blir lugnare än vad det har varit det senaste halvåret för stackars lillasyster.

Lillayster själv är pigg och blir allt mer medveten om sig själv och sin omgivning. Några dagar har hon klagat på att hon har haft ont i benen när hon har vaknat på morgnarna. Det nämnde vi för läkaren idag när vi var på sjukhuset. Hon började klämma och banka lätt på benen, både fram på smalbenen, på vaderna och på låren. Lillasyster såg klart tveksam ut, men protesterade inte. Framför allt skrek hon inte högt, vilket ju var gott och väl, men hon såg ut som om hon var tveksam till att det var en bra idé att tala om att hon hade ont. Hon hade ju bara nämnt att det gjorde ont, inte ens klagat över det. Av de beskrivningar jag har läst om vuxna som har gått igenom liknande cellgiftsbehandling framgår det att det är vanligt att man har ont i benen och på ett obestämt sätt i övrigt i kroppen.

Det är med blandade känslor vi ger lillasyster cellgifter varje dag. Vanligtvis tänker vi inte så mycket på det, men ibland slår det en att det är bra absurt att av fri vilja stoppa i sin avkomma cellgifter varje dag. Som väl är är ju gifterna giftigare för cancercellerna än för resten av lillasysters celler.

Fotografering

Det har verit en händelserik dag idag, i alla fall för att vara en dag i hemmet. Barnen skulle fotograferas. Egentligen skulle de fotograferas redan för ett halvår sedan, men det var planerat till det veckoslut som var närmast efter vi fick besked om att lillasyster hade leukemi. Den gången tror jag faktiskt att vi avbokade redan innan vi hade kommit in till sjukhuset, för lillasyster var i så dåligt skick att fotografering inte var att tänka på. Fotograferingen hade vi vunnit i en budgivning på bloggen hejaabbe redan i februari när vi precis flyttat, men både flyttlådor och dåligt ljus (det var ju en mycket grå senvinter / tidig vår) gjorde att vi inte planerade själva fotograferingen till tidigare tillfälle än mitten på april.

Vi har ganska många bilder på barnen, men kanske inte så många väldigt lyckade bilder som man vill skriva ut, förstora och sätta på väggen eller skrivbordet. Det var helt enkelt dags för bättre bilder redan för ett halvår sedan. Under tiden sedan dess har vi haft för mycket annat att tänka på, men nu var det verkligen dags. Det går ju inte att vänta med att få fina bilder bara för att lillasyster har sond i näsan och är väldigt tunnhårig. Faktiskt saknar vi verkligen att ha riktigt fina bilder på henne som hon är nu.

Redan innan vi slutgiltigt bestämde om fotograferingen idag, så bestämde vi att barnens farbror skulle vara här och en god vän skulle dyka upp under dagen, så det blev lite mycket på en gång, kanske inte helt bra läge för lugn och stillsam fotografering. Men nu har vi nått det stadiet att vi inte förväntar oss att något ska vara lugnt och stillsamt eller gå som planerat. Även oväntade dopp som storebrors plask under gårdagen framstår numera som mestadels upplivande händelser till skillnad från vad lillasyster kan råka ut för, så det fick allt bli fotografering utifrån lillasysters och storebrors egna preferenser hellre än att försöka rada upp dem framför en stillastående kamera. Som väl var så passade det väldigt bra med fotografens inställning. Hon har arbetat en hel del på förskola. Den erfarenheten var nästan nödvändig för att hantera en storebror som nästan inte tar regi alls, så länge han uppfattar det som att någon vill styra honom, och en lillasyster som blir så fascinerad av kameran att hon själv plockar upp en Lego-bil, sätter den för ena ögat, använder den som kamera och därmed skymmer halva ansiktet.

Fotografen hanterade situationen mycket väl, iakttog vad barnen var roade av och styrde dem varsamt till situationer där det gick att finna bra foto-tillfällen. Hon tog väl vara på små guldkorn, som när lillasyster hämtade en sked när hon fick ett Kinder-ägg. Hon bonkade på ägget riktigt ordentligt innan hon skalade det, precis som man gör med vilket ägg som helst. Hon bonkade på så bra, att när vi skalat ägget (tagit bort folien) så var hålet i chokladen så stort att man nästan kunde plocka ut leksaken med en gång.

Vi gick också ut på sta'n, till torget, Kungsgatan, Järtas park (marknadsförd av staden Alingsås som Barnens park) och vidare utmed ån som normal lördagspromenad, men den här gången också för att visa sta'n för våra besökare och finna bra foto-miljöer. Vi hade väldigt trevligt och ett och annat foto blev taget bland torgstånden, lördagsflanörer och den lilla scenen i parken. Det är nog inte så vanligt att ha en så intresserad och trevlig fotograf i följe så länge. Hjärtligt tack för det :)

Även vår goda vän, namnen (samma förnamn som jag själv), är väldigt foto-intresserad. Han passade på att ta foton som blev publicerade på nätet nästan med en gång. Ett försök att fotografera humlor som flög runt bland blommorna i parken stupade på att de inte ville sitta still bara för att bli bra på bild. Det påminner lite om storebror, fast han är inte så värst intresserad av blommor.

Åter i hemmet blev lillasyster bekymrad över att fotografen skulle åka iväg och inte ville äta med oss andra. Vi hade redan uppehållit henne väldigt länge, så hon måste ju hunnit bli hungrig. Lillasyster ville absolut att hon skulle komma igen någon gång, men det hjälpte ju inte för att hålla henne kvar. Mamman hade stannat hemma för att göra i ordning mat. Vi hade också fått med oss en kasse med päron från Orust. En del av päronen transformerade sig till en väldigt god päronpaj, resultatet av farbrors ansträngningar under några minuter på Google och mammans ansträngningar under betydligt längre tid i köket.

Lillasyster är så pigg och aktiv nu att man måste påminna sig att hon är sjuk. Själv säger hon "inte sjuk, inte sjuk" när hon får klart för sig att det kan ha betydelse för roliga saker, som att åka till farmor och farfar. Man måste verkligen hålla i minne att hon inte får följa med in i affärer. Hon är så glad, social och livlig att vi ibland glömmer att hon är allvarligt sjuk. Det är så skönt att ha kommit så långt i behandlingen att den nästan ständiga anspänningen börjar släppa för oss föräldrar.

Premiärdopp i havet

Eftersom lillasyster insjuknade innan sommaren och vi numera bor i Alingsås, så har det hittills inte blivit någon tur till havet. Det har helt enkelt varit för besvärligt att ta sig kusten. Vi har naturligtvis doppat oss i sjöarna härikring, men något saltvatten har det inte blivit förrän nu. Lillasyster har själv ingen längtan att doppa sig. Hon är allt för rädd om sin CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet för medicinering och provtagning). Under det mesta av sommaren har hon också haft fullt upp med att återhämta sig från den besvärliga sjukdomsperioden under våren och försommaren.

Idag tog vi oss till havet för första gången sedan lillasyster insjuknade. Vi åkte till farmor och farfar som bor vid kusten 13 mil bort. Det är också första gången vi har rört oss längre sträcka än de drygt fyra milen mellan hemmet och sjukhusen. Dagen började med provtagning i hemmet, som visade att vi först behövde åka till sjukhuset för att lillasyster skulle fylla på trombocyter. Den långa utflykten blev därmed fem mil längre än planerat, men frampå eftermiddagen kom vi i alla fall fram till farmor och farfar. Naturligtvis gick vi ner till vattnet så småningom. Vädret var gott, men inbjöd inte direkt till bad så här sent på säsongen. Både lillasyster och storebror ville leka med ett litet spö, lämpligt att fiska krabbor med. Några krabbor hittade vi inte, men en sjöstjärna, en strandad manet och en hel del småfisk av den typen som brukar nosa på fötterna på folk som badar. När vi satt på bryggkanten, så visade det sig att metreven fastnade flera gånger i en kvist som stack ut från en massa sjögräs som hade fastnat i ett par trappsteg på bryggan. Det blåste ju rätt bra tidigare i veckan. Då hade det tydligen varit högt vattenstånd och sköljts in en hel del sjögräs. Jag frågade storebror, som redan satt på ett av trappstegen, om han kunde bryta av kvisten. Den visade sig vara seg, så i stället började han dra i den. Den lossnade mer och mer och till slut drog han ut hela med ett litet ryck. Då följde en del av sjögräset med och han tappade balansen. Ett trappsteg på en brygga är ett lite dumt ställe att tappa balansen på, i alla fall om man inte vill bli blöt. Storebror föll i med ryggen före. Han kan inte simma, men plaskade duktigt och höll sig till en del över vattenytan. Luften innanför hans jacka hjälpte ju till rätt bra förstås. Lillasyster som satt strax bredvid uppe på bryggan började stortjuta. Själv tänkte jag precis hoppa efter, efter att ha skjutit undan lillasyster såpass att att inte hon också skulle trilla i, men då dök storebrors hand upp inom bekvämt räckhåll för att dra upp honom. En dyblöt storebror kom upp på bryggan i ett svep. Alla kläder var på; inte ens skorna hade han tappat. Så även denna säsong har storebror doppat sig i havet. Det är mer än vad resten av familjen kan skryta med.

Färgläggning

Har man ont om röda blodkroppar får man fylla på. Under de två timmar en blodtransfusion tar så kan man se lillasysters läppar och kinder bli allt rödare. En grådaskig dag som denna är det extra roligt att se lillasysters smått färglösa hy skifta till rosigt skimmer.

Att få tillskott av röda blodkroppar verkar ta på krafterna. Lillasyster blev riktigt trött och föll snabbt i sömn när vi satt oss i bilen för att åka hem.

Sjukast är piggast och gladast

Hur underligt är inte världen beskaffad! I en familj med två friska vuxna, ett friskt barn och ett väldigt sjukt barn, vem är då nästan alltid piggast och gladast? Jo, det väldigt sjuka barnet. Lillasyster är verkligen ett under som glädjespridare. Idag har hon haft ont om röda blodkroppar. Det resulterade i att hon under förmiddagen rörde sig vingligare än vanligt, men humöret var det inget fel på, utom när hon trillade ner från den lilla barnsoffa hon satt på. Som tur var landade hennes huvud på en bautakudde som låg på golvet, så efter att ha hämtat sig från det chockartade obehaget att plötsligt ha hamnat liggandes på rygg på golvet, var hon snart i farten igen.

För några dagar sedan var lillasyster så i farten så jag till slut frågade henne om hon inte visste att hon var väldigt sjuk och fick starka mediciner. Hon stannade upp någon sekund, tittade avvaktande på mig och sade "näe". Inte var väl hon särskilt sjuk inte?! Det här var mitt i den tvåveckors behandling som just är avslutad, med Cytarabine givet intravenöst fyra dagar i rad i två omgångar, spetsat med en Lanvis-tablett varje kväll. Lillasysters vita blodkroppar har precis varit så många att hon har kunnat ta sin Lanvis hela tiden under båda veckorna. Även övriga blodvärden har pressats ner. Dagens hb-värde låg på 73. Mitt ligger väl på sisådär det dubbla, men jag känner mig ändå avsevärt tröttare än vad lillasyster ser ut att vara. Även mamman är trött och storebror har också sovit en hel del. Bara lillasyster verkar ha energi att hålla igång. Det är bara en eller ett par dagar som hon har sovit mer än någon enstaka timme under dagen. Någon dag för en vecka sedan sov hon faktiskt nästan hela eftermiddagen och någon dag innan det var hon lite dämpad, men det är de enda större effekter vi egentligen kunnat notera den här tiden. Undrar just hur energisk hon kommer att kunna bli när hon har bra blodvärden igen?

Sjukast är piggast har vi sett hos en annan familj vi träffat på sjukhuset. Där är det deras storasyster som är sjuk i barnreumatism. Trots att det är en smärtsam sjukdom och den stackars flickan nyligen har opererat båda knäna så klagar hon aldrig, utan är glad och lugn. Det tar andan ur en att se henne så positiv trots en sjukdom som påverkar hennes rörlighet så mycket.

Nåväl, dags att lägga sig nu. Imorgon ska lillasyster nog bli ännu piggare, för hon ska förmodligen få tillskott av röda blodkroppar.