lördag 19 november 2011

Sta'ns godaste ost?

Lördag är torgdag. Det är utmärkt att ha en utomhusaffär i närheten när lillasyster inte bör gå in i inomhusaffärer. För fyra veckor sedan köpte vi en jättegod ost, kallad Hemost, som tog slut i ett litet nafs. På väg från ostbilen ville både lillasyster och storebror hela tiden äta bitar av osten, så vi höll på att aldrig komma fram till lekplatsen vi var på väg till. Ostbilen kommer normalt varannan vecka, men för två veckor sedan var det helgdag, så det var först nu vi kunde förnya ostförrådet. För säkerhets skull köpte vi en hel ost om ett och ett halvt kg den här gången. Den här är röd och fin, som en förberedelse för den annalkande juletiden. Grönsaker brukar behövas också, men den här gången hade jag huvudet under armen, för det visade sig att det blomkålshuvud jag köpte fick sällskap hemma av ett som flyttat hem till oss tidigare i veckan.

Lillasyster visar inga tecken på att känna av influensavaccinet hon fick för ett par dagar sedan. Hon är pigg och rask, springer gärna längs gatorna när hon är ute på sta'n. Hennes favoritsköterska från hemsjukvården var med hemma när lillasyster fick vaccinet, men det var den andra sköterskan som gav sprutan. Favoritsköterskan fick snarare rollen att pigga upp lillasyster efter sprutan, så det lilla sticket har knappast påverkat deras relation negativt.

En vän tittade in under dagen, eller snarare följde oss runt i sta'n och hem efteråt. Både storebror och lillasyster är lite blyga för honom, men uppskattar mycket de gåvor han kommer med. Munspel var huvudnumret den här gången. Lillasyster var mest aktiv och ville prova både sitt eget och storebrors. Hennes är faktiskt lite bökigt att få ordentligt ljud i, men hon lärde sig det på mycket kort tid. Hon lägger så mycket kraft bakom blåsandet att hennes lungvolym kommer att öka ordentligt om hon fortsätter så. Lillasyster var ordentligt bekymrad på kvällen, för hon sa att hon inte hade tackat för gåvorna. Inte heller hade hon sagt hejdå. Men visst hade hon vinkat i fönstret i alla fall påminde jag henne. Ändå var hon bekymrad. Hon är väldigt noga med att säga tack (det har hon varit nästan sedan hon började prata), men det är svårt när man är lite blyg för en människa. Lillasyster själv säger att hon är lite rädd, men inte är det riktigt att jämföra med andra situationer där hon uttrycker rädsla.

På torget idag så tjôtade jag lite med ett äldre par som beundrade lillasysters vagn. Den är en kombinerad sittvagn och cykelkärra och ser lite märklig ut om man inte har sett en sådan tidigare. Lillasyster var väldigt avvaktande. Då ser hon allvarlig och lite avvisande ut, så de kommenterade hennes allvarliga uppsyn. Jo, men hade vi pratat bara några minuter till så hade hon nog deltagit i samtalet med förnumstiga kommentarer. Det kunde de ju allt förstå.

onsdag 16 november 2011

Symptom på förkylning?

För de flesta människor betraktar man snuva eller hosta som symptom på förkylning. Lillasyster kan väl få sådana symptom också, men igår såg vi kanske ett annat förkylningssymptom. Hemsjukvårdens glada och positiva sköterskor kom för att ta blodprov. Sköterskorna hälsade lillasysters att hennes favoritsköterska tyvärr inte arbete just igår, och därför inte kunde komma. Lillasyster hade inget emot att lämna lite blod i alla fall.

När resultatet av blodprovet kom, så visade det sig att lillasyster hade fler vita och neutrofila blodkroppar än förväntat, men att de andra typerna av blodceller var ungefär så många som man hade anledning att förmoda med den medicinering som lillasyster har. Följaktligen fick vi frågan om lillasyster hade någon infektion som vi kände till. Hon har kräkts vid ett tillfälle för ett par dygn sedan. Hon har hostat till vid några tillfällen. Vi har fått torka hennes näsa vid enstaka tillfällen. Lillasyster har kanske sovit lite mer än vanligt, i varje fall just igår. Inget av det här pekar tydligt på någon förkylning eller annan infektion. För ett helt friskt barn hade vi nog inte ens reflekterat över de här detaljerna, men med en infektionskänslig lillasyster har vi i alla fall noterat dem. Nu kanske vi dessutom får betrakta normala värden (för en frisk perosn) av vita och neutrofila blodkroppar som ett förkylningssymptom? Nåväl, veckans medicinering anpassades till eventuell förkylning, vilket råkade bli detsamma som för förra veckan (men den gången skedde anpassning med anledning av låga neutrofila blodvärden).

söndag 13 november 2011

Sonderingar

Underhållsfas utan större komplikationer är jättelugnt jämfört med normalläget för senaste halvåret. Största komplikationen hittills har nog varit att lillasyster inte kunde ta influensavaccin i tisdags. Näst största komplikationen inträffade i torsdags, då locket på lillasysters sond inte längre slöt tätt. Även ett ganska beskedligt övertryck i magen leder till att lite maginnehåll kommer upp och blöter ner kläderna. Det är ganska lätt att se om locket har öppnat sig, för det blir förr eller senare en blöt fläck på tröjan (sondens ände är oftast innanför kläderna, för att den inte ska fastna i något i omgivningarna). Inte bara tröjan råkade bli blöt, utan även ändarna på lillasysters CVK, som brukar vara lindade i kompress och självhäftande gasbinda. Blir det paketet nedsmutsat med maginnehåll får man ju göra rent och linda om, så det blir lite omständigt. Till slut fick sondens lock en tejpbit av samma typ som håller sonden mot kinden och CVKn mot bålen. Det hjälpte för att få sonden tät, men gjorde matning och medicinering stökigare.

På fredagen var det dags att höra sig för om enklaste sättet att byta sond. Normalt gör vi det på sjukhuset i Borås när vi är där i andra ärenden, men sist vi var där hade sonden bara uppnått ungefär halva sin förväntade livslängd. Det skulle alltså inte varit dags att byta på ett par veckor ännu. Ett samtal med ansvarig sjuksköterska i Borås ledde till att hon sonderade alteranativen att utföra bytet i Alingsås. Hemsjukvården var inte helt bekväma med att göra det. Inte heller sjukhuset i Alingsås.

Om det bara hade rört sig om att rent mekansikt dra ur den gamla sonden och stoppa i en ny, så är det i sig inte mer komplicerat än att vi själva skulle kunnat göra det med rimlig utsikt till framgång. Som det är nu utför mamman faktiskt alla moment själv utom att ge lugnande medicin och att peta i den nya sonden. Ta bort gammal tejp och plåster, dra ut den gamla sonden och pilla med plåster och tejp till den nya gör mamman mycket bättre än någon annan. Men det är just momentet med att ge lugnande medel i kombination med att putta i den nya sonden som gör det hela lite komplicerat. Någon ska förskriva detta lugnande medel, någon ska injicera det och någon ska peta i den nya sonden. Dessutom ska allt detta ske på ett sådant sätt att lillasyster är någorlunda samarbetsvillig nästa gång samma sak ska utföras. Resultatet av sonderingarna (som inkluderade en snabbtitt i tjänstgöringslistan) blev till slut att vi på lördagen fick åka till sjukhuset i Borås enbart för att byta sond.

Utflykten blev mycket uppskattad av både lillasyster och storebror. Storebror fick spela på spelkonsol hela tiden vi var där. Lillasyster lekte med allt möjligt. Ingen av dem ville åka därifrån när den lugnande medicinen hade slutat verka. Det var några andra barn där över dagen också. Inte heller de ville åka därifrån när det var dags för dem att åka hem. Den barnavdelningen är verkligen ett populärt ställe.

För övrigt har vi jämförelsevis lugna dagar. Lillasyster är väldigt underhållande. Många gånger vill hon vara rolig, så att vi andra skrattar, men ofta är hon rolig utan att det är hennes avsikt. Hon har ett jornära sätt att uttrycka sig, som många gånger får en komisk klang. För någon vecka sedan hann hon inte tugga ur mun ordentligt innan mamman kom med en ny sked mat. Då sa hon att "min mun är uppetagen", för det var mat kvar där inne. Idag läste vi de böcker som barnen hade fått inkluderade i sina hamburgermenyer för ett par veckor sedan. Till både storebrors och lillasysters förtjusning var det böcker som gällde då, i stället för plastleksaker. Det hade råkat bli så att lillasyster fått Hellsings och Strøyers "Här dansar Herr Gurka". Ikväll när vi just hade läst storebrors bok, så sa lillasyster "jag vill läsa min gurka".

torsdag 10 november 2011

Har nallar magsjuka?

På storebrors förskola var det nallefest igår på nallens dag. Det var nallar av alla möjliga olika slag som deltog i festen. En pingvin, ett par hundar, en häst, men också mer traditionella nallar. Storebror hade tagit med sig två nallar, varav en Nalle Puh i plast som går att sätta på stora legobitar. På kvällen fick vi höra från storebror att hårda nallar egentligen inte var tillåtna, men Nalle Puh hade fått delta i nallefesten i alla fall.

Strax efter nallefesten utbröt flera fall av magsjuka på storebrors skola. Såvitt vi förstod var det bara ett fall på hans avdelning, men rena epidemin bland de yngre. Storebrors ansvarspedagog ringde och talade om att magsjuka brutit ut, så vi hämtade honom mot slutet av utevistelsen innan barnen skulle gå in igen.

skolan (som har både förskola och skolklasser för hela grundskolan) hade en febril aktivitet brutit ut för att begränsa smittan. Användning av handsprit påbjöds. Handtag spritades. Barnens mellanmål gjordes i ordning av personal som använde handskar för ändamålet, så förskolebarnen fick inte hantera mer än den mat de själva skulle äta. Det känns bra att skolan har konkret beredskap för sådant här.

Trots allt får storebror vara hemma resten av veckan, även om det fram till nu inte hade varit ytterligare kända fall av magsjuka bland förskolebarnen. Magsjuka är inte att leka med, och det skulle verkligen vara skönt om lillasyster slapp det. Hur det nu än är, så var nog Nalle Puh den nalle som hade bäst förutsättningar att klara sig. Risken att han blev smittad är ju mindre än att de mjuka nallarna skulle bli smittbärande.

tisdag 8 november 2011

Ingen vaccinering

Planering och barnleukemi är två saker som inte passar så bra ihop. Eller snarare, man kan planera så mycket man vill, men sannolikheten att man lyckas genomföra det som man har planerat är mycket mindre än om det inte hade funnits någon leukemi och medicinering att ta hänsyn till.

Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för att lillasyster skulle få influensavaccin. Kontrollen var inget större problem. Den bestod i ett par blodprov med hjälp av lillasysters CVK (central venkateter). Hennes värden var i huvudsak bra, men just de neutrofila nivåerna var för låga för att hon skulle kunna få influensavaccin. Lillasysters veckodos av purinetol reducerades med en halv tablett av samma anledning. Faktiskt hade hon nästan exakt samma blodvärden som för två veckor sedan. Då krävdes ingen reducering av purinetolet, eftersom lillasyster då påbörjade en femdagars kur med kortison. Det höjer värdet för de neutrofila. Lillasysters hb-värde ligger fortsatt över 100, så hon orkar mer numera. Faktiskt orkar hon så mycket att hon tidvis är bra på att trötta ut föräldrar, så det är tur att vi är två. Värdet för trombocyterna ligger faktiskt inom referensintervall för friska personer (kul att något värde gör det!), så det var i varje fall inte det som var orsaken till lillasysters minimala näsblod för några dagar sedan.

Kontrollen innefattade mätning och vägning. Det ser ut som om lillasyster börjar växa lite grann på längden nu. Vikten har stabiliserat sig, faktiskt reducerats en aning sedan den tunga kortisonkuren i intensifieringsfasen för drygt två månader sedan. Då såg lillasyster ut som en glad måne i ansiktet. Nu liknar hon mer en normal glad 2½-åring. Inte undra på att den nuvarande fasen kallas underhållsfas. Nu genomgår lillasyster normalt underhåll, intar föda och leker. Under de tidigare faserna (induktion, konsolidering, intensifikation) fick man en känsla av att medicineringen hade högre prioritet än lillasyster själv, även om allt möjligt stöd fanns att få för att göra livet mer drägligt. Nu under underhållsfasen kan åtminstone lillasyster prioritera sig själv väl så högt som medicineringen. Hon prioriterar storebror väldigt högt också, i varje fall de gånger hon inte är så arg på honom att hon slår honom med sin lilla brödkavel. Om hon får någon liten godsak, idag var det en ostkub med skrattande ko på, så tar hon alltid en till storebror också.

Nåväl, vi får väl se om det kan bli vaccinering i nästa vecka istället. Ännu verkar ju det mesta annat gå rätt väg, i varje fall så pass så att lillasyster kontinuerligt kan ta sina mediciner och förhoppningsvis ta kål på de allra sista cancercellerna.

söndag 6 november 2011

Pumpafri helg

Inte minsta lilla pumpa har kommit in i huset eller vår lilla trädgård. Vi vuxna har liksom inte anammat pumpaseden ännu och barnen har inte propsat på det heller. Det börjar ju bli rejält mörkt på kvällarna, så ett litet ljus i trädgården vore ju inte så dumt kanske. En pumpa med ljus i gör sig ju lite bättre än ett gravljus, så vilket år som helst kanske vi hoppar på pumpatrenden trots allt. Eller också får vi helt enkelt skapa vårt eget ljus i Alingsås även i november.

Det har verkligen blivt hög tid att försöka stuva undan alla utomhusprylar innan vintern kommer. Men den lokala uppvärmning som råder här just nu verkar vintern rätt avlägsen, men det kan ju skifta snabbt. Turen var kommen till grillen. Efter flytten hit i vintras så insåg vi att ett av de bättre sätten att smälta in i radhuset var att skaffa grill, så att vi kunde osa ikapp med grannarna. Märkligt nog har vi nog lyckats grilla olika dagar hittills, så egentligen har vi och grannarna inte osat ikapp ännu, utan bara spritt ut oset till så många dagar som möjligt. Grillsäsongen klingade av ganska snabbt när den långa regnperioden inleddes någon gång i början på augusti. Nu när jag skulle stuva undan grillen insåg jag att den forfarande hade halvbrända kol i klotet, för sist vi grillade hade vi nog trott att det skulle bli uppehåll i alla fall ibland medan det forfarande var ljust på kvällarna. Den här helgen var det ju faktiskt uppehåll, även om det inte var ett dugg ljust på kvällen, så vi passade på att grilla veckans inköp av prisvärt kött för att göra åt de halvbrända kolen (tillsammans med några  nya). Antingen får man väl se det här som en avslutning på året grillsäsong eller som start på årets andra grillsäsong. Vi har inte riktigt bestämt oss för vilket.

Lillasyster har fortsatt äta ganska bra. När det grillade köttet var klart kvicknade hon till igen efter en tupplur. Hon satte i sig en hel mängd – ris, men inget kött alls. Innan hon blev sjuk åt gärna grillat kött. Hon kunde ta en köttbit i handen och omväxlande suga och tugga på dess ena ände. Just för tillfället smakar tydligen inte grillat kött. Smaken för det kanske kommer tillbaka senare. Efter lite trugande gick det att få storebror att äta en del, men han var inte helt nöjd, för vi hade inte hade grillat någon majskolv till honom. Grillad majskolv är en av hans favoriter, men vi hade inte haft en tanke på att skaffa majkolv den här gången.

Idag tittade ett par goda vänner in en stund. De hade ärende till Alingsås, så det passade bra att titta förbi, i all synnerhet som lillasyster är i bättre skick nu och de själva har lämnat en rad av förkylningar och annat bakom sig. Deras dotter är lite äldre än lillasyster och hon (lillasyster) blev själaglad att få leka med henne. Storebror vill hellre att vi ska träffa dem i deras hus, inte vårat, för han vet att det finns modelljärnväg på vinden där. När han kommer dit vill han alltid gå upp på vinden, även om det är mitt i vintern och smällkallt. Lillasyster är glad för att leka oavsett om det är hos dem eller hos oss och någon kall vind bryr hon sig inte om, för det finns mycket roliga leksaker där det är varmt.

En av de mer anmärkningsvärda händelserna annars är att lillasyster nu har blivit trygg med att vi byter plåster och tejp som håller hennes CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet och används för blodprover och intravenös medicinering) på plats längs med bålen. Nu klagar hon knappast alls när mamman tar bort den gamla tejpen som håller slangen, plåstret som ligger mellan huden och tejpen, gör rent både slangen och lillasysters hud och därefter sätter nya plåster och ny tejp. Slangen ska vara tejpad på två ställen, så det hela är en procedur som tar en stund. De senaste två gångerna har lillasyster inte klagat alls. Tidigare var hon väldigt ängslig så fort man skulle röra hennes slang och tejp, men nu roar hon sig med att titta på film medan hon blir ompysslad.

lördag 5 november 2011

Höststämning

Även om det är en varm höst än så länge, så är det ändå dags att plocka undan alla möjliga uteprylar som inte riktigt gör sig i ett frostnupet landskap. I våras fick vi överta en liten sandlåda i trä (egentligen en träram) av en granne som flyttade ut. Den var oanvänd, men eftersom vi fick lite mycket att stå i när lillasyster insjuknade, så kom den inte på plats med sand och allt förrän en bra bit in i sommaren. Nu var det dags att flytta undan den igen, eftersom det inoljade träet i sandlådan är av så dålig kvalitet att det knappast överlever en vinter ute. Storebror hjälpte till att flytta sanden som har legat ovanpå en dräneringsduk inom träramen. När vi sedan lyfte på duken så fanns där flera daggmaskar direkt under duken som fick bråttom ner i jorden. Storebror beundrade deras kanaler (som nyss varit tunnlar under duken) och tyckte att de (daggmaskarna) var bra på att leda vatten.

Nåväl, för övrigt har det varit en vecka som har gått sin gilla gång. Lillasyster har behållit en hygglig aptit. Hon äter faktiskt vissa dagar mer med munnen än genom sonden, fortfarande en vecka efter att kortisonkuren upphört. Kanske kan det bero på att hon har haft ganska bra blodvärden och därför möjligen känt sig bättre än tidigare. Hon är i alla fall i full gång för det mesta. Idag blödde hon lite näsblod i den näsborren där sonden går. Undrar just om det kan bero på brist på trombocyter eller om det bara beror på att luften inomhus blir torrare nu när den långa regnperioden har upphört samtidigt som vi har mer värme på inomhus?

Lillasysters hår växer, så nu ser hon ut som om hon kunde varit klippt med trimmer, snarare än att bara se ut som ett karaktäristiskt kalhuvat barn med cancer. Själv verkar hon inte reagera så väldigt mycket för det, men när vi kommenterar hennes hår så tar hon sig uppe på huvudet, känner efter och stryker fram och tillbaka över sina virvlar.

Dagarna blir kortare och kortare, men lillasyster piggare och piggare. Hon är riktigt rolig, ibland utan att hon har tänkt sig att vara det. Storebror beklagade sig över att det var mörkt på toaletten när han skulle gå dit. Lillasyster upplyste honom om att han kunde tända ljuset och gav honom anvisningar om hur han skulle gå tillväga. Gränsen mellan verklighet och rollekar kan ibland vara oskarp. Härom dagen pratade hon med mig i telefon när jag var på jobbet, men det hördes inte så mycket. När jag hade pratat lite med henne, ställt ett par frågor och det fortfarande var tyst, så frågade jag till slut om hon bara pratade inne i huvudet. Om hon kunde tänka sig att prata med munnen skulle ju jag också höra vad hon sa. Då satte hon igång att prata, och det rejält. Efteråt frågade mamman vad jag hade sagt till lillayster, för det hade sett så lustigt ut att hon varit helt tyst, sedan tagit sig om huvudet och därefter pratat i ett. Sedan hon kom hem efter sin långa sjukhusvistelse i våras så plockar hon gärna upp någon fjärrkontroll, telefon, eller annat passande objekt och pratar högt med alla möjliga släktingar, så vi har varit lite förvånade över att hon ibland blivit moltyst när man hållit fram en telefon med en verklig person i till henne. Ibland när hon pratar med någon i en fjärrkontroll kan hon gå in för samtalet med riktig inlevelse. Rätt vad det är kan hon avbryta sig, med ett "vänta lite", så går hon iväg med fjärrkontrollen mot örat, letar upp en penna och ett papper och säger "behöver skriva" och så skriver hon några krumelurer. Bokstäver och siffror bryr hon sig knappast om alls (till skillnad från storebror i den åldern) men skriver gör hon ändå med liv och lust.

måndag 31 oktober 2011

Blodsugare

Lillasysters favoritsköterska från hemsjukvården var här idag och tog blodprov, en äkta blodsugare så här i halloween-tider. Själv var jag på jobbet idag, så när lillasyster på kvällen med glatt humör berättade om att sköterskan hade varit hemma och tagit hennes blod, så var det inte utan att jag funderade på hur hon skulle göra sig i en vampyrfilm. Får väl se om hon faller för genren när hon blir lite äldre.

Värdena var ännu bättre än tidigare. Hennes hb-värde verkar vara ganska stadigt över 100 nu, så det är inte underligt att hon är så rörlig nu när det onda i benen har släppt. Det ser ut som om styrningen av musklerna inte riktigt är på topp, men det verkar inte bekymra lillasyster särskilt mycket. Hon är i farten mest hela tiden och äter fortfarande med frisk aptit.

söndag 30 oktober 2011

Litet matvrak

Under de senaste dagarna har vi kunnat se veckans mediciner verka på olika sätt. Vincristinet gavs bara under 15 minuter i måndags och kortisonet gavs under måndag till fredag, men ändå har verkan synts väldigt tydligt även under veckoslutet. Lillasyster har haft ont i benen i några dagar nu (effekt av vincristinet) och blivit ganska hungrig (effekt av kortisonet). Som väl är har hon piggnat till igen. Hon kommer ständigt med förnumstiga kommentarer och är angelägen om att alla andra kring henne har det bra. Vi måste ibland hindra henne från att ge bort sitt godis eller sina bullar till storebror, innan hon verkligen har ätit vad hon ville ha av dem.

Det här veckoslutet var det final för Lights in Alingsås. Vi gick rundan en gång till igår, lördag. Storebrors favorit den här gången var trädet med en knapp. När man tryckte på knappen kom det några takter ur välkända låtar ackompanjerat av ett litet ljusspel uppåt mot trädkronan. Båda barnen har pratat mycket om prickig kyrka (uttalat som ett ord prickigkyrka med betoning på y). De kommer nog att sakna prickarna framöver när de ser Cristinae kyrka (Stadskyrkan) på kvällarna. Även den andra kyrkan i slingan, Landskyrkan, har varit populär hos dem. Det är något visst med proportionerna i kyrkobyggnader från 1600- och 1700-talen. Årets höjdpunkt var ändå dammen med ljusintallationerna som speglar sig i vattnet, i varje fall i mammans och mitt tycke.

När man följer årets slinga, så landar man så småningom i Järtas park. Den ligger centralt, vid Kungsgatan precis där gågatan slutar (eller börjar, beroende på vilket håll man kommer från). Parken börjar så smått leva upp till devisen barnens park. Det har dykt upp fyra djur i trä, skulpterade av en motorsågskonstnär. Faktiskt brukar de flesta barn som kommer dit först rusa fram till den lilla scenen och klättra upp och ner där. Några gömmer sig för varandra, andra uppträder som om de skulle bli nästa generations hårdrockare. Sedan rusar de flesta vidare till trädjuren, upp och nerför de små kullarna, hoppar på stenarna med ben. Om det funnes en lekplats där skulle det vara svårt att dra barnen därifrån. Både lillasyster och storebror red på trähästen en bra stund. Som väl är så ligger den ner, så det blir inte så högt att klättra eller trilla. Storebror klättrade upp på hästens huvud.

Hela dagen idag har lillasyster ätit med munnen. Hon har bett om mat, godis, bröd med margarin etc. mest hela dagen. Det slank ner en hel barnmatsburk under dagen, tillsammans med en hel del annat. På kvällen gick vi till ett av de kvällsöppna kaféerna, Ekstedts (i hård konkurrens med Gårdscaféet, men fler uteplatser och relativt sett färre rökare fällde avgörandet, eftersom vi måste sitta utomhus med lillasyster). Där slank det ner ett par gurkor och en köttbulle från min stora köttbullesmörgås, en bit muffins och jättemycket saft. Storebror åt mer förstås, men det brukar han ju göra också, i varje fall om det finns kanelbulle inom räckhåll.

Efter cafébesöket så gick vi vidare till Järtas park igen. På väg dit fann vi att en bilfirmas showroom på Kungsgatan (jo, en liten butikslokal med två bilar i) var öppen. Storebror och jag blev nyfikna på om bilarna hade tagit trappan in eller om det fanns något sätt att komma in från gården. Eftersom vi inte kunde lista ut hur bilarna kommit in, så gick vi till slut in och frågade. Lillasyster blev nyfiken på vad vi skulle där att göra, så hon kom efter också. Vi blev mycket vänligt mottagna, fick veta att bilarna hade kört upp för trappan och in genom entrédörrarna, men att de hade varit tvungna att fälla in backspeglarna för att få plats att köra mellan dörrarna. Sedan blev vi bjudna på guldpengar. Lillasyster och storebror vet hur guldpengar ser ut, för de tittar gärna på Pippi Långstrump. De tycker om att höra att Pippi, Tommy och Annika ska flyga luftballong till Alingsås, även om det tyvärr verkar som om de aldrig kommer fram hit. Innanför guldskalet fanns det choklad. Lillasyster som normalt inte brukar äta mer än någon smakbit choklad, satte i sig två chokladpengar (hela familjen hade fått var sin, så när lillasyster ville ha en till så fick hon min).

Lillasysters smärta i benen försvann under kvällen på söndagen, så hon sprang omkring själv mycket mer än under lördagen. Då satt hon mest i vagnen eller ville bli buren efter en stund, för hon hade inte tillräckligt mycket kontroll över sina ben. Det var en och annan pytteliten grästuva som stjälpte henne då, eftersom minsta felsteg gjorde att hon trillade. Hon hittade en katt som hon ville följa efter, men kombinationen av dålig styrsel i benen (sämre nervsignaler) och smärta gjorde att hon föll framåt flera gånger. Efter fjärde gången tröttnade hon och ville bli buren fram till katten. Som väl var så var det en väldigt trevlig och mjuk katt som spinnande lät sig klappas av storebror, lillasyster och en flicka som passerade och stressat tillät sig att klappa fem klapp innan hon sprang vidare efter sin mamma och mormor.

Det är verkligen skönt att vi hann flytta till Alingsås innan vi blev medvetna om lillasysters leukemi. Det är så mycket lättare att röra sig i sta'n med sjukt barn än vard det är i Göteborg. Där bodde vi så att vi brukade ta spårvagnen när vi skulle röra oss i de mer centrala delarna, men lillasyster kan ju inte åka spårvagn nu. Alingsås är lagom stort att ta sig fram med cykel och det finns gott om bra ställen i sta'n som passar även för en infektionskänslig lillasyster. Men mest är vi nog tacksamma för att lillasyster själv mår så relativt bra och att hon är så glad och positiv. Det gör livet så mycket lättare för oss. Det är långt ifrån alla som har det så lätt.

fredag 28 oktober 2011

Förändrad sinnesstämning

Det här är ingen riktigt bra vecka för lillasyster. Hon är lite hängig, inte alls så aktiv som hon har varit på sista tiden. Fortfarande har hon mestadels en positiv attityd, men visar inte sin vanliga entusiasm. Det var dags att kolla listorna med biverkningar för veckans mediciner lite mer noggrant. Vincristinet påverkar känselnerver och det är vanligt med smärta i käke, rygg och muskler under dagarna närmast efter dosen hon fick i måndags. Motoriken kan försämras genom att medicinen påverkar nerver som styr muskler. Även tarmrörelser försämras så att det finns risk för förstoppning. Det senare brukar vi motverka genom att lillasyster får movicol som ger lösare mage.

Förmodligen har lillasyster lite obestämd smärta nu. Om hon har uttalad smärta brukar hon sedan ett par månder faktiskt säga till. Nu har hon inte sagt något alls, samtidigt som hon ser ut att känna sig lite olustig i kroppen. Det är lite svårt att riktigt skilja mellan beteende till följd av försämrad motorik jämfört med obestämd smärta i kroppen, men det verkar ändå som om hon har ett visst obehag av att röra sig, inte bara besvär att röra sig.

Biverkningar av kortisonet då? Jo, kraftigt ökad infektionskänslighet i kombination med att kortison är inflammationsdämpande. Det här är riktigt lurigt, för det innebär att lillasyster kan åka på en infektion, utan att vi ser klara tecken på det förrän kortisonkuren är avklarad (den avslutas nu under fredagen) och kortisonets effekter gått ur kroppen lite senare. Något liknande har vi varit med om någon gång tidigare. Vidare så ger kortisonet effekten att man samlar på sig vätska i kroppen. Det brukar synas ganska tydligt på att ansiktet blir runt och magen stor. Lillasyster har inte hunnit bli så rund ännu. Den här gången är kortisonkuren lindrigare än tidigare, så förändringen borde inte bli så stor som vi sett de tidigare gångerna. Humöret påverkas också. Tidigare gånger har lillasyster blivit en liten vulkan under ett par dagar när kortisonkuren startat. Därefter har hon blivit hungrig som en varg under en tid. Både den här gången och slutet på förra kuren, så ser det ut som om hon snarare fått "förändrad sinnesstämning och sömnsvårigheter". Ingetdera verkar vara riktigt allvarligt, men natten mot tisdagen (första natten efter kortisonkurens början) hade hon påtagligt svårt att somna. Hon är lättväckt på nätterna och får nästan ingen sömn alls under dagarna, så hon är nog trött bara på grund av det. Den förändrade sinnesstämningen yttrar sig i att hon är dämpad och inte vill tappa bort oss andra i familjen. Framför allt vill hon inte tappa bort mamma. Trots allt är hon mestadels lugn, men talar sakligt om att hon vill till mamma eller vill ha reda på var storebror är, om han är utom synhåll. Under den här tiden har storebror kunnat vara riktigt tålmodig och verkligen försökt ta reda på vad lillasyster vill när hon är ledsen eller olycklig. Han frågade en gång lillasyster om en hel rad av saker som han tänkte att hon kanske ville ha, allt från leksaker och böcker till mamma.

Hur det nu än är med förändrad sinnesstämning, så är det allt märkligt att lillasyster normalt är positiv och glad trots alla mediciner och slangar. Det underlättar mycket för oss alla, inte minst henne själv. Apropå positiv attityd, så dök det upp ett härligt meddelande från storebrors förskola idag:

"Idag hade vi matematik på förskolan....
och det gjorde vi gemon att baka. Kokos + smör + ägg + socker = kokostoppar! Det krävs rätt mängd för att kakorna ska bli goda och då gäller det att vara noga. Vid kontrollen kom vi fram till att det behövdes mer socker och så hällde vi i lite till. Ett gott sammarbete krävs för att alla ska fortlöpa smidigt.
Lpfö 98 (reviderad 2011) Förskolan ska sträva efter att varje barn utvecklar sin matematiska förmåga att föra och följa resonemang
Vad händer om man inte följer ett recept, varför är det viktigt att vara noggrann. Varför väger sakerna olika mycket?
Den goda doften spred sig i huset och nöjda var alla barn som fick en kokostopp efter lunchen!"

torsdag 27 oktober 2011

Att leta medicin

I måndags var det dags för en dos vincristin. Vi åkte till sjukhuset i Borås för att lillasyster skulle ta blodprover och få vincristinet intravenöst. Proverna såg ganska bra ut. Numera har lillasyster riktigt högt hb-värde, kring 100, så hon är ännu livligare än tidigare. I samband med vincristin-kuren skulle lillasyster också påbörja en femdagars medicinering med kortisontabletter. Vi hade lite kortisontabletter av rätt typ sedan förra omgången för ett par månader sedan, men vi hade glömt kolla hur mycket som fanns kvar. Hur som helst så glömde vi påpeka att lillasyster nog skulle behöva ett recept på mer kortison. När vi väl kom hem så fann vi att kortisonet hemma skulle räcka till lite mer än fyra dagars kur, så det fattades lite grann. Det var just inget problem, för vi ringde under tisdagen och bad att få recept på en burk tabletter till. Den burken tänkte jag hämta ut på apotek på hemväg från Göteborg under kvällen idag, onsdag. Eftersom lillasysters mediciner vanligtvis inte finns på mindre apotek, så försöker vi hålla oss till apoteken på sjukhusen för att öka chansen att finna hennes mediciner. Nåväl, eftersom jag befann mig nära Sahlgrenska så åkte jag dit och hittade snabbt ett apotek  i källaren en trappa ner från huvudingången. Fast nog var det lite konstigt att ingen skylt på fasaden indikerade att där fanns ett apotek (i varje fall inte vad jag såg), men på ett sjukhus så får de väl kunder i vilket fall som helst. Det visade sig att de hade hunnit stänga, trots att klockan inte var allt för mycket. Öppettiderna visade sig vara ungefär som för vilken butik som helst, med stängning klockan sex. De stänger tidigare än apoteket på sjukhuset i Borås, mycket tidigare än apoteket på Östra sjukhuset i Göteborg och apoteket på ICA Maxi hemma i Alingsås. I ett huj kände man sig förflyttad tillbaka till tiden innan apoteksmonopolet avskaffats, trots att det nu är en av de nya aktörerna som har apoteket på Sahlgrenska. Det där med apoteks öppettider och tillgänglighet var ju fram till för ett par år sedan rakt motsatt mot vad som var vanligt i många andra länder, där själva begreppet drugstore etc. används för något som finns tillgängligt lite varstans i stadsmiljöer och har generösa öppettider. Tillgängligheten börjar arta sig på sina håll även här, men ökad tillgänglighet till apotek behöver ju inte betyda att man alltid har tillgång till rätt sortiment. Nåväl, även Östra sjukhuset ligger någorlunda på väg hem, så det var bara att fortsätta dit. Där har de hittills haft allt vi har behövt, men den här gången så hade de inte rätt typ av förpackning inne. Lillasyster är ju en ganska blygsam konsument i jämförelse med de flesta som behöver ta den typen av kortison, så hennes minimala förpackningsstorlek fanns inte inne. Beställa går bra, men det skulle ta upp till ett par dagar för medicinen att komma till apoteket, så det avböjde jag eftersom det skulle bli helt utan marginal för förseningar. I stället hörde jag mig för om det fanns något annat apotek inom samma kedja som hade medicinen inne. Personalen är nästan alltid tjänstvillig att svara på sådana frågor, fast sökningen i datorsystemet är något bökig. Faktiskt är det två apotek inte allt för långt bort som har rätt förpackning inne, så det blir till att åka förbi under torsdagen och hämta upp kortisonet.

Hittills har vi inte haft särskilt stor framförhållning när det gäller mediciner, men det här är andra gången som det inte finns exakt rätt medicin inne på det ställe där vi förväntat oss. Det börjar bli dags att utse något av apoteken här i Alingsås till vår hovleverantör och sedan se till att läkarna skriver recept i såpass tid att vi hinner beställa och hämta ut medicinerna eller få dem hemskickade.

lördag 22 oktober 2011

En 2½-årings egen upplevelse av sin leukemi

Hur upplever lillasyster sin leukemi? Det är inte alldeles lätt att finna svar på. Vi deltar i en studie som syftar till att kartlägga det. För de barn som är något äldre är det meningen att de själva ska svara på frågor om hur de mår och hur de upplever vissa saker. Lillasyster är lite för ung för det. Inte för att hon inte kan svara. Hon är jättebra på att svara på frågor, men svaren är nog inte så lätta att tolka för någon som inte lever med henne hela tiden. Alltså är det vi föräldrar som får samtala om våra och lillasysters upplevelser under hennes sjukdomstid.

Idag var det dags för besök av den kvinna som genomför studien. Vi har träffat henne en gång förut, i mitten av maj månad om jag minns rätt. Vid den tidpunkten fick lillasyster inte lämna sitt rum på sjukhuset i Borås, eftersom hon hade infektion som var smittsam för andra på avdelningen. Dessutom hade hon då vistats på sjukhus nästan oavbrutet i en månads tid och varit i väldigt dåligt skick. Samtalet inom ramen för studien skedde alltså på lillasysters rum, eftersom vi inte kunde lämna det. Kontrasten mellan situationen då och nu är stor. Nu kunde samtalet äga rum i hemmet. Lillasyster samtalade också ivrigt den här gången, men kanske inte helt och hållet om samma saker som vi andra. Efter en stund somnade hon. Hon fick ju sin veckodos av metotrexat i tablettform kvällen innan, så hon var nog tröttare än vanligt den här eftermiddagen. Inför det här mötet fick vi veta att det inte var tid att prata direkt med lillasyster ännu, men vi påpekade att det skulle hon nog inte bry sig om, utan hon skulle nog prata direkt i alla fall, även om hon inte var tillfrågad. Så blev det också, fast det är nog helt rätt att det är först om något år som det kan bli aktuellt att hon själv svarar på direkta frågor.

Samtalet kom att fungera som en återblick på de gångna sex månaderna. Så som våra minnesbilder ter sig, så gick vi igenom två trauman. Det ena var processen från dagarna närmast innan lillasyster kom till sjukhus fram till dess vi fick besked om hennes diagnos – barnleukemi ALL – några dagar efter hon hade kommit under vård. Det andra traumat var kring påskhelgen och de två veckorna närmast efter, då infektioner och en serie händelser gjorde att lillasyster så småningom hamnade på intensivvårdsavdelning och var i mycket dåligt skick.  Det är smärtsamt att tänka tillbaka på den tiden med intensivvård. De första inläggen i den här bloggen kommer från den tiden. Möjligen hade det aldrig blivit någon blogg om vi inte behövt gå igenom de händelserna. För lillasyster var nog den här tiden en närmast konstant stegring av obehag på olika sätt, i viss mån lindrat av att de mest rutinerade sköterskorna på barnonkologen på Drottning Silvias barnsjukhus verkligen bidrog till att göra hennes situation så dräglig som möjligt under den värsta fasen.

I relation till den första tiden så har utvecklingen efter det kommit att framstå som allt bättre. När lillasyster var ungefär 1½ år gammal vägde hon kring 12 kg. När hon kom under vård och fick sin diagnos vid drygt 2 års ålder hade hon nästan exakt samma vikt. En knapp månad senare hade hon magrat till ca 10 kg och kunde inte ens sitta riktigt efter tiden under intensivvård. Nu, vid drygt 2½ års ålder är hon tämligen rask, får tillräckligt med näring i sig, har ingen infektion och har etablerat en sund vikt på drygt 15 kg. Vi föräldrar lever i skuggan av minnena från den värsta tiden. I viss mån gör också storebror det, men faktiskt vet vi inte vad lillasyster minns av den tiden. Mot den bakgrunden får vi ändå vara riktigt glada att lillasyster tycker om att åka till sjukhuset i Borås och att både hon och vi föräldrar trivs där, för att inte tala om storebror. Fast storebrors trivsel är nog mest kopplad till spelkonsolerna som finns där.

I studien vill man ha svar på frågeställningar kring hur lillasyster fungerar i socialt samspel, hur hon upplever sin sjukdom och i vad mån den är begränsande för hennes liv. Just den här typen av frågeställningar träffar lillasyster med stor kraft eftersom hon är så social. Att hon inte kan röra sig obehindrat i publika miljöer – såsom förskola – på grund av infektionsrisken är hämmande för henne. Däremot är det inte säkert att hon upplever sjukdomen i sig själv som så väldigt negativ under de perioder som hon är fri från infektioner. Hon är delaktig i vården på olika sätt när det är praktiskt möjligt. Hon kan i många fall få bestämma i vilken gren av CVK:n som sköterskorna ska ta prover och ge medicin. När vi ger henne medicin eller mat i sonden som går genom näsan ner i magsäcken låter vi henne vara med och hantera de sprutor som inte innehåller mediciner. Nyligen har lillasyster blivit mer medveten om att andra barn kan tycka att hennes sond är konstig. Sist vi var vid lekplatsen i Nolhaga kom det en hel svärm med nyfikna frågor om sonden, men lillasyster verkar mest frågande inför frågorna, kanske delvis för att hon är van vid att se andra barn med sond. Lillasyster är glad över att få lite hår igen, men hon har egentligen aldrig uttryckt att hon har saknat det efter att det föll av under perioden med intensivvård. Hon kan inte ha mycket minne av att det föll av, för hon sov mest de dagarna, även när hon inte var sövd. Det är lite grann som att hon somnade med hår och vaknade upp ett par, tre veckor senare utan. Under den tiden var det så mycket annat som hade ändrats, så lillasyster var nog mer upptagen med att anpassa sig till sin nya situation i det stora hela.

Sedan dess har ju i stort sett allt utvecklat sig i positivt riktning. Lillasyster är en rolig, glad, omtänksam och verkligt artig person. Fast hon i det stora hela både låter läkare och sköterskor göra sitt jobb och tar aktiv del i det hon kan, så har hon ändå har klara gränser för vad hon tillåter andra att göra med henne. Måtte det vara möjligt för henne att behålla sitt goda humör framöver.

onsdag 19 oktober 2011

Vänta lite!

Lillasyster är en mästare på att snappa upp hur man ska bete sig. För ett par, tre månader sedan så började vi be henne hålla i matsprutan ibland. Om hon inte vill äta tillräckligt själv genom munnen, så får hon mat genom sin sond som går genom näsan ner i magsäcken. Man sätter en matspruta som rymmer 60 ml till sonden och sprutar sakta in maten. Det kan vara välling eller finfördelad barnmat blandad med näringdryck eller mjölk. Det tar lite tid att spruta in 60 ml, för vi vill inte spruta snabbare än hon själv skulle ha druckit eller ätit. Ibland har vi behövt göra något eller hämta någonting, så då har vi bett henne hålla sprutan en liten stund. Som jag skrev för någon tid sedan, så är det bra att hon håller sprutan om vi inte kan göra det själva, för då springer hon inte ifrån den så att det drar i sonden.

Det dröjde inte länge förrän lillasyster insåg att det kanske var fler än föräldrar som kunde hämta saker när hon äter. Hon insåg också att sprutan måste följa med henne om hon vill någonstans. Det är inte bara föräldrar som springer iväg som behöver be en stillasittande lillasyster hålla sprutan, utan en lillasyster som springer iväg kan mycket väl hålla sprutan också. Nu får vi se upp när vi ger henne mat med sprutan, för rätt vad det är så kan lillasyster nappa åt sig den och glatt rusa iväg med orden "Vänta lite, ska bara hämta en sak!". Det kan vara en bok eller leksak som hon hämtar, eller kanske något husgeråd som kompletterar hennes egna köksprylar. Teskedar kan väl gå an att leka med, men när hon kom sättandes med bordskniv fick vi tala om att den hörde hemma i kökslådan och på köksbordet, inte bland hennes egna köksprylar.

Första gångerna hon sprang iväg med sprutan tog hon oss med överraskning. Sedan funderade vi på om vi skulle försöka få henne att sitta still när hon fick mat, men eftersom hon använde exakt samma ord som vi gjorde när vi skulle hämta något, så skulle det ju bli lite märkligt om föräldrar skulle få springa från matstunden, men inte lillasyster själv. Dessutom är hon tjänstvillig och hämtar saker åt oss andra om det behövs, så det är bättre att låta henne hållas. Ibland frågar vi henne inför en måltid om hon vill äta med munnen eller få mat i slangen. Oftast svarar hon att hon vill ha maten i slangen. Kanske är det för att hon vill kunna leka eller titta på film samtidigt. Om hon ska äta med munnen får hon sitta i köket, och där går det inte att vare sig leka eller titta på TV. Undrar om alla små barn skulle föredra att få mat i slang om de fick välja själva? Storebror vill inte ha någon sond, men han kanske helt enkelt är för stor för att vilja bortse från andra barns kommentarer och frågor om sonden.

måndag 17 oktober 2011

Förskola med förhinder

När storebror kom fram till förskolan idag satt det ett anslag på entrén som talade om att det gick magsjuka på förskolan. Egentligen var det ingen som befann sig på förskolan som hade fått magsjuka, men föräldrarna till två barn hade ringt in på måndagsmorgonen och talat om att de hade fått magsjuka under veckoslutet. Eftersom det inte gick att utesluta att barnen varit smittade redan på fredagen när de var på förskolan, så hade anslaget kommit upp. Det blev att vända i dörren. Storebror fick vara hemma dag för att inte riskera att dra hem magsjuka till lillasyster. Även om hon är väldigt mycket bättre än för några månader sedan, så är det onödigt att utsätta henne för magsjuka. Med hennes nedsatta immunförsvar kan man aldrig veta om det finns några av kroppens egna bakterier som skulle få för sig att att de ska infektera henne om hon blir utslagen av magsjuka.

Idag var det dags för hemsjukvården att komma och ta blodprover. En av sköterkorna som kom idag är en av lillasysters favoriter. Som vanligt var lillasyster glad, tillmötesgående och allmänt positiv vid provtagningen. Hon konverserade sköterskorna och lekte lite med dem också. Blodprovet visade att lillasyster för första gången på länge hade över 100 i hb-värde. Undra på att hon testat att springa och hoppa de senaste dagarna. Så mycket färg som hon har haft på läpparna de senaste dagarna har vi nog inte sett sedan åtminstone ett par månader innan hon fick sin leukemi-diagnos. De relativt goda blodvärdena – bara de neutrofila var lite låga – medför i alla fall att lillasyster ska hålla fast vid de doser i tablettform av purinetol och metotrexat som är bestämda sedan tidigare som ett slags normaldos.

söndag 16 oktober 2011

Ljus i Alingsås

Idag var det dags att gå hela ljurundan Lights in Alingsås. Vi hade nog tänkt göra det själva någon gång, men det hade inte blivit av förrän nu, för idag var det dags att genomföra det som aktivitet i en patient- och föräldragrupp med koppling till barnavdelningen på sjukhuset i Borås. Rundvandringen skedde i form av rundåkning, för vi åkte häst och vagn med guide som promenerade bredvid, allt organiserat i samverkan med Barncancerföreningen i västra Sverige. Lights in Alingsås gör sig nog faktiskt bäst med guide, i alla fall om man är nyfiken på hur ljusupplevelsen var tänkt att upplevas. Vi som bor i närheten kan sedan gå runt fler gånger och se om vi lyckas uppleva det så en gång till.

Redan innan ljuset tändes var det fullt pådrag på Stora Torget, för det var inspelning för Postkodlotteriet. Eftersom vi nästan aldrig köper några lotter, annat än lotter från lokala idrottsföreningars egna lotterier, var chansen att vi skulle vinna väldigt liten. Även om vi hade köpt lotter hade vi nog inte vunnit något den här gången, för det var ett postnummer ett par kilometer bort som vann. Men trots den minimala chansen till vinst så lyckades vi vinna lite grann i alla fall. Lillasyster och storebror gick fram till ett hjul där alla vann någonting. Någonting visade sig bestå av en tablettask och en reflex, båda med reklam för Postkodlotteriet. Tabletterna visade sig så småningom ha lite väl skarp smak för lillasyster, så där kammar nog storebror hem dubbel vinst. Å andra sidan hade storebror ställt sig vid en rött inplastat papper, men det ville han inte ha, så han skiftade till ett blått som först råkat ligga framför lillasyster, så hon fick det röda istället innan hjulet började snurra. Oturligt för storebror stannade hjulet på rött, så det blev lillasyster som vann mer än bara någonting. Den extra vinsten visade sig bestå av en valfri film på DVD, men de filmer som fanns kvar var riktigt avpassade för barn. Lite fånigt var det, eftersom det väl mest var barn som ställde sig vid hjulet. Det som passade bäst var en inspelning av något slags kamp i Postkodlotteriets regi, mellan lag från olika delar av landet. När vi kom hem satt både lillasyster och storebror som klistrade framför dessa lekar för vuxna, så det var nog en barnfilm i alla fall. Storebror hittade en gratis hoppborg också som han passade på att hoppa i ett par gånger. Dessutom tittade han sig omkring och upptäckte en kamera högt uppe i en lift som visade vyer över torget på storbildskärm. En annan kamera som mest fokuserade på scenen åkte omkring på en lång arm. Den följde han nyfiket med blicken en lång stund. Sammantaget var det ett ganska lyckat gratisnöje som uppvärmning till rundåkningen till ljusinstallationerna.

När folket började komma till häst-ekipagen, så visade det sig att det var ca 30 personer, mycket större uppslutning än vid de tidigare evenemangen. Med tanke på att det här inföll en söndagkväll och dessutom en bit från Borås (som ändå är närmast för de flesta), så hade vi nog trott att det inte skulle bli så många som skulle dyka upp. Alla som ville åka vagn fick plats på de två vagnar som stod till förfogande. De allra flesta har vi träffat tidigare på sjukhuset, så det kändes lite som att flytta ut dagrummet på barnavdelningen utanför sjukhuset. Faktiskt är det inte alls olikt vartannat. Syskon som spretar åt alla håll, patienterna själva som rör sig jämförelsevis försiktigt, föräldrar som pratar med varandra och barnen om vartannat. Fikastund blev det också, faktiskt med hembakta kakor som hästfolket hade med sig och dukade upp utaför Landskyrkan. Dessutom bjöd Alingsås församling på varm äppeldricka och kaka i Landskyrkan också, så det blev dubbelfika på ett och samma ställe.

Bästa ljuset då? Jo, för egen del blev jag till en början helt lurad av installationen "Dammen" vid Brunnsparken. Det var vindstilla, så ljusinstallationen speglade sig perfekt så att man fick en illusion att det var ett djupt schakt istället för en damm, som ett mindre dagbrott ungefär, med ljus både ovanför och nedanför den nivå där man själv befann sig. I bortre änden av dammen är det dessutom ett ljusspel med färgat ljus som ger ett intryck av årstidsväxlingar – mycket sevärt. Lillasyster och storebror pratar mest om prickig kyrka sedan vi såg Cristinae kyrka (gamla stadsförsamlingens kyrka) under premiärkvällen för några veckor sedan. När vi samlade oss inför rundvandringen den här gången, och det fortfarande var ljust, sa storebror "kyrkan har inte blivit prickig ännu".

För vår egen del får det nog bli en rundvandring till någon lämplig kväll. Ljusinstallationerna finns ju kvar ett par veckor till. Då kommer vi nog att kombinera det med cafébesök på Ekstedts eller Nygrens Café. Båda har uteservering på innergårdar som passar en infektionskänslig lillasyster utmärkt. Hon kan ju inte sitta inomhus bland främmande människor i allmänna lokaler.

Dagens båda evenemang visade sig ha ett visst samband, även förutom att de båda hade Stora Torget som samlingspunkt. Det visade sig att det finns en koppling mellan Postkodlotteriet och Barncancerföreningarna / Barncancerfonden. Går man in på Barcancerfondens hemsida så ser man omedelbart Postkodlotteriets logotyp. Den har jag lyckats missat hittills de få gånger jag har tittat på den sidan, eftersom jag brukar surfa med reklamfilter påslaget i huvudet. I det här fallet rörde det sig inte om reklam, utan snarare en form av partnerskap som beskrivs på en egen sida på Barncancerfondens sajt. Tänk vad man missar när man är ointresserad av lotter. Eftersom jag aldrig lyckas bevaka dragningslistor (finns sådana fortfarande?) så har jag aldrig ens funderat på att köpa lotter som inte omedelbart går att kontrollera mot en vinstplan som man har framför ögonen. Det har gjort att jag inte ens har tittat på reklamen för Postkodslotteriet som ibland har dumpit ner i brevlådan. När jag nu ser vilka som är Postkodlotteriets intressenter så visar det sig att jag har gynnat flera av dem vid olika insamlingar. Det kanske låter lite underligt, men med nästan obefintligt intresse för lotterier, så har det aldrig slagit mig att man genom att delta i ett stort lotteri skulle stödja behjärtansvärda organisationer i nästan lika stor omfattning som man stödjer vinnarna i lotteriet. Skulle man vara intresserad av lotterier så verkar just Postkodlotteriet inte så dumt faktiskt.

torsdag 13 oktober 2011

Inte farligt

Sedan någon gång i somras har lillasyster vägrat öppna munnen när läkarna har velet kontrollera att hon inte har någon halsinfektion eller beläggningar i munnen. Hon kniper ihop munnen och tittar ner när de ber henne öppna munnen. Det är inte alls konstigt, för sist hon öppnade munnen för en läkare så var hon blixtsnabbt framme med en spatel innan vi hade hunnit hindra henne eller uppmana henne att vara försiktig, så stackars lillasyster fick stora kväljningar. Hon är väldigt känslig för beröring på tungan och hennes kräkreflexer aktiveras även om man sätter spateln ungefär på mitten av tungan. Det är en effekt som är ungefär som när de flesta människor sätter fingrar i halsen.

Inför besöket på sjukhuset i måndags hade jag pratat med henne några gånger om att läkarna ville titta i hennes mun, att de gärna vill använda spatel, men att de inte skulle få göra det om hon inte ville det själv. Hennes mun ser bra ut när vi borstar tänderna, så det fanns ingen anledning just i måndags att använda spatel. Lillasyster hade själv börjat prata lite om det, att hon inte vill att läkarna använder spatel i hennes mun. När hon fick höra att hon nog kunde få en spatel blev hon intresserad.

I måndags var det dags. Läkaren ville titta i munnen, men lillasyster knep ihop igen. Vi förklarade för läkaren (som inte hade träffat henne sedan innan incidenten med spateln i somras) att hon inte tycker om spatel, men att hon nog skulle uppskatta att få titta närmare på en. Hon fick tre stycken och blev riktigt glad för det, men öppna munnen för läkaren kom inte på fråga. När läkaren var utom synhåll öppnade hon genast munnen för att själv sätta en av spatlarna på yttre delen av tungan. Hon provade att sätta spateln på lite olika ställen, men inte alls så långt in som läkarna brukar göra.

Senare under veckan har hon övat på en docka. Lite grann har hon velat att vi ska öppna mun också, men inte så mycket. Dockan är verkligen dålig på att öppna munnen, men det hindrar inte lillasyster att leka att dockan ändå har spateln i mun. Vi får höra fraser som "öppna mun, inte farligt". Det ska bli intressant att se om någon läkare kan få titta i lillasysters mun framöver, åtminstone utan spatel.

tisdag 11 oktober 2011

Två små kråkor

Det var ett tag sedan vi brukade sjunga för barnen. Det har faktiskt inte så mycket med lillasysters sjukdom att göra. Snarare beror det på att lillasyster aldrig har uppskattat vår skönsång samtidigt som storebror har blivit för stor för att fullt ut uppskatta en vaggvisa när det är läggdags. Ett tag tänkte vi att lillasyster kunde vara musikalisk, för hon har alltid brukat hyssja åt oss när vi försökt sjunga. Min sång är nog inte helt njutbar för någon som har bra gehör. Mammas sång är betydligt bättre, men även den har lillasyster tystat ner. Enda gången lillasyster inte har klagat på vår sång är faktiskt när hon var så sjuk under inledningen på behandlingen mot leukemi att hon inte hade kraft att klaga.

För någon vecka sedan kom hon med en barnkammarbok som hon ville att vi skulle läsa. Den är full med sånger, rim, och korta historier. Många lustiga bilder finns det också, men det var nog ändå rimmen som fångade lillasysters uppmärksamhet mest. Det var först då som jag insåg hur mycket hon hade missat av sånger och rim. Storebror fick höra betydligt mer under sina första år, för under första dryga levnadsåret ville han knappt somna utan sånger och ramsor, men lillasyster hade ju som sagt alltid tystat ner dem tidigare. Nu gick det faktiskt att fånga hennes uppmärksamhet, för hon upptäckte att sångerna kunde innehålla intressanta djur. Det gick att fråga om lov att sjunga om ett lamm, så kunde hon lyssna till "bä bä vita lamm". Efter det gick att få lov att sjunga om en ekorre som satt i en gran. Härnäst är det väl dags att höra om man kan få sjunga om en liten katt, ett av hennes favoritdjur.

Storebror och mamma var inte hemma vid detta premiärsjungande med nådigt tillstånd, utan de var på väg hem från förskolan på lite intressanta omvägar. När de kom hem så fick storebror visa hur man gör när man sjunger "pappas lilla kråka". Jag lärde mig den väl som "prästens lilla kråka" när jag var liten och numera står den kanske mest i böckerna som "mormors lilla kråka". När den lilla slunkna kråkan sitter i mitt knä tycker jag nog mest ändå att det är pappas lilla kråka, så därför har jag kommit att sjunga den på det viset. Lillasyster var lite tveksam till att sjunga kråka innan storebror kommit hem. Hon verkade tycka det var en bra konstig dans i knät. När storebror till slut kom hem fick han visa hur man skulle slinka. Han är jättebra på att slinka ner i diket, i synnerhet om det finns en stor sittkudde att landa på. Resultatet blev att lillasyster lite försiktigt också ville slinka både hit och dit. Ingen av dem ville lämna knät längre tid än vad slinkandet tog, så då gick det ju inte att sjunga om en liten kråka längre. Fast nu visade det sig att storebror alltid hade trott att det var tre kråkor, en som slank hit, en som slank dit och en som slank ner i diket. Det här var nästan första gången vi sjöng den sedan han kom in i varför-åldern, så nu han ställde en massa kompletterande frågor för att få klart för sig varför kråkorna slank överallt.

Hur som helst, eftersom varken storebror eller lillasyster ville lämna knät, var det dags att anpassa texten till två kråkor, så nu heter sången "pappas två små kråkor". Rimmet försvann i farten och versen löper inte riktigt lika väl, med vad gör väl det när det hela ändå avslutas med en rejäl dikeskörning?

måndag 10 oktober 2011

Min tur!

Lillasyster har en väl utvecklad social förmåga. Vi vet inte riktigt var den kan komma ifrån, men hon finner vägar att uttrycka sig så att även upprepningar (i dagligt tal tjat) ofta framförs med sådan variation och finess att vi snarast har roligt åt det. Ett av de mest återkommande önskemålen från lillasysters sida är att mata sälar på Borås Djurpark. Vi har besökt djurparken tre eller fyra gånger den här säsongen. En gång fick hon se hur sälskötarna matade sälar med fisk. I början fick vi höra att hon vill ge fisk till sälar, att hon vill ge sälar mat, att hon behöver ge fisk till sälarna, att hon ska kasta fisk till sälarna. Det gav inte önskat resultat, utan bara förklaringar från vår sida att det bara är personalen som arbetar på djurparken som får kasta fisk till sälarna. Då kom det osvikliga argumentet att det var "min tur" att mata sälar. Det har hon återkommit till flera gånger tillsammans med beskrivningar av kastandet och matandet med ivriga ord och gester. Nu hade vi ju nästan trott att sälarna kunde få vara ifred till nästa säsong (även om djurparken faktiskt har öppet på veckoslut och höstlov), men idag kom nästa variant. Hon kom ihåg att vi för ett par månader sedan hade talat om att man måste arbeta på djurparken för att få ge fisk till sälar, så idag när vi skulle till att lämna Borås påpekade lillasyster att det var "min tur" att arbeta på djurparken! Jag tror att jag svarade att hon nog fick växa lite till först, så snart blir det väl "min tur" att växa...
Det börjar faktiskt kännas som att vi bara kommer med undanflykter från lillasysters stillsamma påpekanden att det faktiskt är hennes tur nu. Det kanske är läge att kontakta djurparken snart för att höra om lillasyster kan få kasta fisk till sälar!? Hade vanligt traditionellt tjat kunnat få oss att fundera i de banorna?

Dagens tur till Borås var med anledning av en spruta i benet med PEG-asparaginas (leder till svältkur för cancerceller). Sprutan är ganska snabbt överstökad, men lullighetsmedicinen som lillasyster fick för att minska smärtan och minnet av sticket har som följd att man måste stanna på sjukhuset några timmar till dess lulligheten helt har gått ur kroppen.

Under turen till Borås blev vi något tjugotal minuter försenade, för lillasyster mådde rejält illa. Vi hade glömt att ge henne medicin mot illamående. Det behöver vi inte ge varje dag, men när vi proppat henne full med mat direkt på morgonen inför en biltur, så borde vi ju sett till att göra vad vi kan för att maten ska stanna i magen. Även om vi var alerta med kräkspåse lätt gripbar, så behövde lillasyster byta tröja och kofta innan vi kunde köra vidare. Som väl är blir hon numera inte så förtvivlad över att kräkas, men obehagligt är det ju ändå.

När det var dags att åka hem så ville lillasyster inte lämna sjukhuset. Hon ville vara kvar för att leka. Idag fick hon också träffa en tjej som just anställts på lekterapin. Lillasyster ville inte tala om vad hon hette, men efter ett par minuter hade hon inget emot att prata om en väldig massa annat ändå. Dagrummet på barnavdelningen är alltid en väldig blandning av folk med olika sjukdomar och faser därav. Det är så märkligt att se lek, värme och glädje i ett hörn samtidigt som det kan vara närmast otröstlig sorg i ett annat. Då får man nog också minnas att det mest otröstliga knappast visas på en så offentlig plats.

söndag 9 oktober 2011

Yngre cancer

Nu när lillasyster är jämförelsevis pigg och glad, så har det blivit lite tid över till att se sig om i bloggosfären. Hittills har jag mest skrivit utan att snegla så mycket på andra bloggar. Egentligen är det bara en blogg jag har följt någorlunda regelbundet. En gammal klasskamrat till mig skriver bloggen HejaAbbe. Den är läsvärd, faktiskt så läsvärd och välskriven att de allra flesta nog kan finna några rader som intresserar dem. Dessutom är den här bloggen om lillasysters leukemi ett barn av HejaAbbe i den meningen att jag själv knappast hade börjat skriva om det inte var för att jag sedan tidigare hade följt Abbe och hans familj i bloggformat. Det gav insikten att en blogg skulle kunna fylla en funktion både för oss själva och för omgivningen när lillasyster blev sjuk i leukemi.

Nåväl, igår var det dags att ge sig ut och titta lite mer på andra bloggar. Ska man gå efter vad som är mest läst i Sverige måste man ha åtminstone ett litet intresse för mode och skvaller. Eftersom jag nästan helt saknar intresse åt det hållet tittade jag istället lite på föräldrabloggar. Det finns det ganska många av, men mest verkar det vara mammor som bloggar. Så småningom tittade jag mest på pappabloggar, men jag valde nog fel lista att utgå ifrån, för jag hamnade mest på pappabloggar som det antingen inte var något liv i eller där livet mest bestod av pappornas intressen snarare än barnens. Det tröttnade jag snart på, så eftersom jag inte hade läst så mycket på HejaAbbe på sistone så bestämde jag mig till slut för att läsa ikapp de senaste veckornas flöde där. I ett inlägg där som nu är åtskilliga veckor gammalt fann jag en referens till Ung cancer. Det är ett nätverk för cancerdrabbade i åldern 16–30 år och deras anhöriga. Vi faller utanför den målgruppen, eftersom lillasyster är för ung. Det spelar inte så stor roll att vi inte platsar, för det finns redan en stark organisation, Barncancerfonden (Barncancerföreningarna), för oss med yngre cancer. Men vad som är riktigt intressant med Ung cancer är att de har funnit en form för sin verksamhet (så som man kan ana den som utomstående betraktare) som passar väldigt väl i sin tid. Om behandling av cancer även för äldre barn och unga vuxna påminner om lillasysters behandlingsmönster, så tillbringar man numera mest tid utanför sjukhusen, till skillnad från hur det var så sent som för någon generation sedan. Barncancerföreningarnas kontaktyta finns till stor del på sjukhusen, helt logiskt sett till att organisationen byggdes upp för ett par decennier sedan. Ung cancers huvudsakliga kontaktyta förefaller finnas, tja, just här, ett eller ett par klick bort. Ett exempel är deras kampanj "Det är okej att känna", som jag gärna bidrar till att sprida.



Varför är då det här ett viktigt inslag även för oss med yngre cancer? Jo, existensiella frågor är synnerligen påtagliga. Eller annorlunda uttryckt, när vi såg lillasysters nedstämdhet och förtvivlan när hennes kropp fungerade allt sämre dagarna innan hon fick sin diagnos, då var det som att vi började förbereda oss att något kunde vara riktigt illa. När lillasyster sögs in i vårdapparaten och vi försökte hänga med så gott vi kunde, då började alla tänkbara fasansfulla bilder dyka upp. När vi väl landade på barncancercentrum så var det som att lillasysters kista blivit beställd och levererad, så den har vi haft i farstun sedan dess, bildlikt talat. När vi fick besked om att lillasyster har barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL), så var det något av en lättnad, eftersom det finns ett färdigt behandlingsprotokoll och är en hyggligt god prognos, men kistan kan vi inte göra oss av med. När lillasyster gick igenom sina svåra perioder med intensivvård kände vi vanmakt, förtvivlan och sorg. Vad kände då lillasyster? Förutom att hon kände smärta vet vi inte riktigt. Hon tycker inte alltid om föräldrar som gråter. Det gör henne oftast orolig och verkar skrämma henne. Hon tycker inte om att vi eller andra pillar på hennes slangar där de går in i kroppen. Hon var förmodligen nedstämd och gick igenom ett rejält trauma under den värsta perioden då hennes slemhinnor var i gräsligt skick samtidigt som hon hade allvarliga infektioner.

Lillasyster är verbalt mycket begåvad och kan med lite hjälp börja formulera tankar kring olika moment i vården. Hon är mycket väl medveten om vem hon litar på och inte. Hon har frågeställningar kring specifika saker, men har naturligtvis inte förmågan att formulera sig kring abstrakta ting så som en tonåring eller vuxen har. Vi vet inte om det är en fördel eller nackdel för henne, det är helt enkelt som det är. Vad känner vi föräldrar, nu när det har lugnat ner sig jämfört med för några månader sedan? Tja, mest är vi nog faktiskt glada att inte ha hållit begravning. Utan vård hade det inträffat för flera månader sedan vid det här laget. Lillasyster är gladast i familjen, och det smittar av sig på oss andra. Vi känner också tacksamhet gentemot all kompetent vårdpersonal, gentemot alla i omgivningen som har hjälpt och stöttat oss på ena eller andra sättet. Barncancerföreningen Väst är värd ett särkilt tack, även om vi inte har haft väldigt mycket direkt kontakt. Mycket av det som finns tillgängligt på sjukhusen av resurspersonal, TV-apparater, spel och annan förströelse liksom familjeaktiviteter utanför sjukhusen, är beroende av Barncancerfondens insamlingar och Barncancerföreningarnas ansträngningar. Ett alldeles särskilt tack till Abbepappan. Hade inte bloggen HejaAbbe funnits hade ni förmodligen inte kunnat läsa dessa rader heller. Slutligen ett tack också till Ung cancer. Ert fräscha anslag är till hjälp även för oss med yngre cancer!

torsdag 6 oktober 2011

Hemsjukvårdens gladaste patient?

Dagsformen kunde varit bättre idag. Under förmiddagen var lillasyster rätt trött och lite hängig, men med tanke på medicinerna kanske det inte är så konstigt. Men just som vi hade börjat oroa oss för att det kanske inte stod rätt till, så piggnade lillasyster till igen efter att ha fått i sig lite mat. Hon har faktiskt börjat gå i trappor igen på egen hand, utan hjälp (förutom några trappsteg utomhus). Det är första gången sedan mars månad hon gör det. Fram till nu har hon lagt till "jag trillar!" efter att ha frågat om hjälp, för att förstärka att hon verkligen behövt hjälp med att gå i trappor.

Igår kom hemsjukvården och tog blodprov. Det behövdes lite pumpande med armen för att blodet skulle flöda ut genom CVK:n (central venkateter, slang som används för provtagning och intravenös medicinering). Lillasyster var på strålande humör och konverserade sköterskorna. Naturligtvis kan vi inte veta så mycket om hemsjukvårdens övriga patienter, men vi skulle inte bli förvånade om lillasyster var en av de absolut gladaste av dem. Blodvärdena var ganska bra. Det var lite ont om röda blodkroppar, men ändå tillräckligt för att slippa påfyllning just nu. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset var och varannan dag, fast lillasyster skulle inte haft något emot att göra det förstås.

lördag 1 oktober 2011

Sista sommardagen?

Den här fina dagen började lite ruggigt med dimma. Även uppvaknandet var lite ruggigt, eftersom lillasyster mådde illa på morgonen. Hon kräktes lite grann, men inte alls så mycket som hon brukade göra för kanske tre månader sedan, när hon återhämtade sig efter att ha varit rejält sjuk. Sedan ett par månader tillbaka så har vi tillgång till medicin mot illamående, så det är oftast ganska lätt att motverka lillasysters illamående, bara man är förberedd på det. Vi borde nog vart mer vaksamma efter lillasysters högdos Metotrexat, men hon har varit väldigt aktiv under hela veckan trots medicineringen, så vi tänkte helt enkelt inte tillräckligt långt.

Efter det bryska uppvaknandet, frukost och lite småpysslande gick vi så småningom ner på sta'n. När vi närmade oss torgen med Lillån emellan var där en jättestor folksamling, i alla fall för att vara Alingsås. Det visade sig att det var någon som försökte promenera över Lillån på lina. Det gick inte så bra, utan han trillade i efter några steg hela tiden. Ungefär när vi kom fram gav han upp. Vi hann nätt och jämnt se honom i vattnet innan han tog sig upp igen. Någon sa att det var progamledaren för Bingolotto som valde denna konstiga väg över ån, mitt emellan två broar som ligger bara ett hundratal meter från varandra.

Dagen ägnades åt typiska lördagsnöjen, som att gå på torget. Lillasyster kan ju oftast inte gå i affärer, så marknaden får till en del ersätta det för henne. Efter lite samtal med andra flanörer, en varmkorv, några lotter och lite mer flanerande var det dags för fika. Vädret inbjöd till att sitta ute, vilket för övrigt är enda alternativet för lillasyster. Den soligaste av innergårdarna med café-sittplatser var full, så vi gick vidare till nästa. Lillasyster hade somnat sedan åtminstone någon timme, så jag fick parkera henne tillsammans med en synnerligen alert storebror vid ett bord på uteserveringen. Mamman var på annat håll, så barnen fick klara sig själva medan jag gick in och hamnade i en lång kö med kaffebrödsköp, café-köp, tårthämtning och brödköp i olika varianter. Storebror var helt införstådd med att han skulle stanna hos lillasyster. När jag kom ut var båda barnen kolugna, storebror sysselsatt med att bygga ett par högar av grus vid framhjulen på lillasysters vagn och lillasyster konverserande honom. Nog hade jag trott att storebror skulle försöka få fatt på mig om lillasyster vaknade, men han väntade lugnt på att det skulle dimpa ner en kanelbulle på bordet framför honom trots att det tog lite tid. Just det caféet annonserar ganska mycket om att de har öppet på kvällarna under innevarande månad med Lights in Alingsås, så jag passade på att fråga om de hade haft mycket kvällsgäster. Jo, det hade varit en hel del, men de väntade sig mer när kvällarna blir mörkare nu framöver, för nu den första veckan har man fått vänta till åttasnåret innan det blir så mörkt att ljusinstallationerna börjar få riktig effekt.

Efter fikat var det dags att ta sig till en park för lite förströelse. Finns det bara lite vatten kan det hålla storebror sysselsatt en hel dag. Lillasyster roade sig med att bestiga en liten kulle. Hon tappade balansen några gånger både på väg upp och ner. Till slut råkade hon sätta ena handen rakt på några små brännässlor som växte mitt i gräsmattan på kullens sluttning. Eftersom hon inte förstod vad som hände blev hon rädd att hon hade fått en sticka i fingret igen. Hon har minne av två bedrövliga händelser med stickor, så jag blev tvungen att visa henne nässlorna och tala om för henne att det var de som hade bränt henne. Det lugnade henne en del, men hon ville för säkerhets skull ändå inte visa handen, utifall att jag skulle komma på idén att försöka ta bort någonting som när hon fick sticka i handen en gång tidigt i våras och en sticka i foten i somras. När mamman dök upp en stund senare, var lillasyster noga med att leta upp de stingsliga små nässlorna och visa dem för henne.

Vädret blev bättre ju längre dagen led, eftersom de envisa dimslöjorna lättade allt mer till dess det var fullt solsken på sena eftermiddagen. Det är inte illa att uppleva årets sista sommardag så sent som i oktober, dessutom efter två månaders regnperiod.

fredag 30 september 2011

Lite motvillig hemgång

Lillasyster har nu kissat flitigt under en hel arbetsvecka och kunde alltså komma hem idag när resterna av Metotrexaten i blodet hade minskat till ofarliga nivåer. Storebror frågade i morse om lillasyster skulle vara kvar på sjukhuset en dag till, för han hade insett att om hon stannade där till lördagen skulle han nog ha fått följa med för att hämta hem henne och mamma. Han åker gärna med till sjukhuset, mest för att spela spel på någon av de spelkonsoler som finns i dagrummet där. Lillasyster vill också stanna på sjukhuset, för det är så roligt att prata med sköterskorna och träffa barn där. Det händer att hon lämnar sitt rum, säger till mamma att hon ska prata med sköterskorna, avslutar med ett glatt "hejdå!" och försvinner genom dörren ut i korridoren. Om man inte har någon infektion kan man röra sig ganska fritt på avdelningen, så länge man inte går in i andras rum eller personalens utrymmen. Det finns kök och dagrum där man kan vistas. Dagrummet har också ett inre rum där man kan rita eller pyssla. Korridoren går att utnyttja för cykling med trehjuling och bilåkande (sådan bil som man sitter på och sparkar sig fram) om man inte är allt för vild och dessutom kommer ihåg att ta med sig någon vuxen som hanterar droppställningen. Den här roliga miljön skulle lillasyster alltså lämna idag. Hon längtade efter storebror, så det fanns ändå ganska mycket positivt med att åka hem, men ändå hade hon inte hunnit vara hemma mer än några timmar innan hon sa att hon ville tillbaka till sjukhuset. Just då saknade hon ett par filmer som finns på skiva där.

Vi kom hem till lunchtid, så vi bestämde oss för att prova restaurangen Gusto Italiano i Alingsåsparken som vi passerade förra veckoslutet. Den gången hörde vi oss bara för om möjligheterna att sitta lite avskilt med anledning av lillasysters infektionskänslighet och nu var det alltså dags att ta del av läckerheterna. Lillasyster blev förtjust i stället, även om hon just inte åt mer än några tuggor av en kycklingklubba och drack lite saft. Hon hade ätit sen frukostvälling strax innan vi åkte från sjukhuset. Upplägget med buffé passar utmärkt när man har barn med sig, för det finns i alla fall något som faller i smaken. Storebror var i skolan, så han missade restaurangbesöket. Förmodligen saknar han det inte så värst mycket ändå. Just nu är det lillasyster som är nyfiken och kommenterar allt nytt hon ser i den typen av miljöer. Vi uppskattar verkligen både maten och det bemötande vi får på Gusto Italiano. Lekplatsen inne i Alingsåsparken, som vi besökte förra veckoslutet, kunde vi inte besöka eftersom det var skoldag och det alltså fanns en massa barn i förskolan vid lekplatsen.

Väl hemma igen så arbetade jag några timmar medan lillasyster och mamma sysselsatte sig. Senare, efter en tupplur, skulle mamma gå och hämta storebror. Då sa lillasyster att hon var hungrig och ville ha mat i sin slang (sond genom näsan ner till magsäcken). Det fick hon, men jag hade missat att hon strax före tuppluren redan hade fått lika mycket mat av mamma. Det verkar som om hon känner sig hungrig ganska ofta nu, även om hon kan säga att hon inte vill ha sedan när mat verkligen finns på bordet eller i sondsprutan. Men så är det tydligen för många som har den typen av medicinering. Som väl är kan hon behålla mat och annan näring nu, till skillnad från under en tid efter att hon insjuknade. Nu har hon åter fått tillräckligt med muskler för att kunna gå omkring och belasta bäcken och ben, så att urkalkning av skelettet (bieffekt av medicineringen) motverkas. Hon klarar faktiskt att hoppa jämfota lite grann också. Att springa fungerar inte riktigt ännu, men det lär vara en bieffekt av medicineringen. Hon har också hull tillräckligt för att klara en period av sämre välbefinnande, så nu får vi nog vaka på att hon inte får allt för mycket extra vikt att släpa på istället. Ett tag vägde lillasyster kring 10 kg (om jag minns rätt), att jämföra med aktuell notering på 15 kg. De sista två kilona har kommit ganska fort. Innan dess får man väl anta att all näring gick åt att bygga upp allt det som förlorats under den svåra sjukperioden under april och maj.

Nu är vi lyckligt och väl samlade i hemmet igen, fast barnen kanske gärna hade varit på sjukhuset ännu ett tag.

Intervjuoffer

Livet som cancersjuk leder till konstiga situationer. Vem är intresserad av att höra hur det är att leva som en normal frisk 2½-åring? Eller som förälder till en 2½-åring för den delen? Det låter inte så väldigt intressant, även om en och annan bloggare, kolumnist eller humorist kan åstadkomma en hel del på temat. Däremot som cancersjuk 2½-åring eller förälder till sådan sjukling så är det annorlunda. Ingen humorist försöker väl att göra något på det temat, men däremot så verkar det finnas ett allmänintresse att förmedla hur det är att leva med cancer.

För någon vecka sedan fick jag frågan om vi ville medverka i Radio Sjuhärad, Sveriges Radios lokalkanal för Borås med omnejd. Det var en sköterska på sjukhuset som ställde frågan. Hon i sin tur hade blivit tillfrågad om hon kände till någon familj med barn med cancer där föräldrarna ville medverka i en intervju för radio. Hon valde att fråga oss därför att hon upplevde att jag kunde prata bra. Min spontana kommentar var att prata, det kunde ju lillasyster också. Hon pratar ju mycket mer än vad jag gör, så varför kunde de inte intervjua henne direkt? Men i vilket fall som helst, efter lite betänketid och resonerande så valde vi att jag skulle låta mig intervjuas. Den samlade medievanan i familjen är mycket begränsad. Den här bloggen är kanske det mest publika någon av oss har gjort, och med tanke på att den nästan inte är marknadsförd alls hittills så är det ju inte mycket att komma med.

I onsdags när vi var på sjukhuset var det dags. Reportern dök upp på förmiddagen med lätt utrustning. Eftersom jag inte alls är i närheten av verksamhet som det finns mediaintresse för, så ser jag ju aldrig hur radioreportrar är utrustade. Det visade sig att den enda utrustning som egentligen krävdes var en mikrofon med digitalt minne och en liten display som förmodligen visade speltid och hur mycket minne som använts eller fortfarande var tillgängligt. Det första reportern gjorde efter att ha hälsat, var att bekanta sig med lillasyster och storebror. De fick ballonger med SR-logotypen och klistermärken med Radioapan. Storebrors ballonger hittade jag i hans ficka för några timmar sedan när jag skulle lägga hans byxor i blöt för att försöka få bort fläckar av blåbärssylt, men lillasyster ville ha en ballong uppblåst med en gång. Hon fick den senare fäst på sin droppställning, där den fick sitta tillsammans med katten Katt. Lillasyster var livlig, på gott humör och pratglad, men deltog egentligen inte i intervjun. Storebror var fokuserad på ett spel på spelkonsolen och var inte alls intresserad av att prata. Eftersom han och jag är bra på olika moment i det spel han spelade – han och jag brukar ta över kontrollen från varandra under spelets gång – så ville han då och då att jag skulle göra en insats där.

Formen för intervjun var avslappnad och bestod mest i att reportern startade mig med en eller annan frågeställning kring hur det var att leva med lillasysters leukemi för att sedan låta mig berätta. Hon kom sedan med någon kommentar eller fråga för att få samtalet att löpa vidare, så man kan säga att det kändes ungefär som att berätta för en bekant som var intresserad av att höra hur livet gestaltat sig sedan vi börjat ana att något inte stod rätt till med lillasyster. Men liksom alla sådana samtal med ytligt bekanta så är det lite svårt att veta vilken nivå man borde lägga sig på och hur man förmedlar både positiva och negativa aspekter utan att låta allt för klämkäck eller nedstämd. Allt finns ju på en gång, lillasysters goda humör och livsglädje, samtidigt som hon får starka cellgifter, är infektionskänslig och har diverse biverkningar. Minnet finns ju också kvar av den tuffa tiden då hon var på intensivvård och hennes smärtande slemhinnor var i uselt skick och hennes hud var rent skör så man knappt visste hur man skulle våga hålla henne. Känslan så här i efterhand är att jag kanske verkade lite väl positiv, men ändå, vi har ju inte ett dåligt liv. Vi reder oss ekonomiskt. Vi trivs ihop i familjen. Lillasyster är nu inte ömtåligare än att vi kan låtsasbråka med henne eller barnen ibland kan slåss om någon leksak. Lillasyster har en form av cancer som det finns ett färdigt behandlingsprotokoll för. Hon har en god prognos. Vi är så glada och tacksamma att vi fortfarande har lillasyster hos oss. Utan behandling hade vi fått ha begravning för några månader sedan.

Det är svårt att i efterhand minnas exakt vad intervjun innehöll. Den blev så lång att det naturligtvis är omöjligt att sända mer än en del av det i radio. Det mesta av intervjun berörde sådant som i någon form redan är beskrivet här på bloggen. Tyvärr framgick det nog inte tillräckligt mycket hur mycket vi uppskattar den hjälp och det stöd vi har fått av personalen på dagvården och avdelning BUA2 på sjukhuset i Borås. För övrigt kan jag egentligen bara minnas två frågor som jag själv inte tidigare helt reflekterat över. Den ena var om vi kunde se något slut. Svaret blev väl delvis – fast i helt andra ordalag – att hela familjen i det avseendet är i symbios med lillasyster, 2½ år, och lever i nuet. Den andra frågan var något jag verkligen aldrig reflekterat över, nämligen om det var något jag själv längtade efter att göra som jag inte kunde göra nu. Det kunde jag inte lämna något riktigt svar på då, men i samband med att jag besökte Bokmässan i söndags så längtade jag efter att läsa en bok i lugn och ro. Den längtan har väl många andra småbarnsföräldrar som också är roade av det. Men då är längtan betydligt starkare efter att hela famlijen ska kunna röra sig fritt igen, utan att vi hela tiden ska behöva tänka på lillasysters infektionskänslighet. Det finns inget som vi önskar starkare än att lillasyster ska vara botad och frisk, allra helst utan att vara påverkad i framtiden av de cellgifter som hon måste ta under mer än två år.

Det ska bli spännande att höra hur det redigerade inslaget i radio kommer att låta. Klipper och klistrar man flitigt kan man ju få det att låta hur bra eller dåligt som helst.

onsdag 28 september 2011

Några glada dygn på sjukhus

Ibland är det lite väl motsägelsefullt, hotet från leukemin och de kraftfulla medicinerna å ena sidan och lillasysters goda humör och energi å andra sidan. Den här veckan är det dags för en högdos Metotrexat igen. Det började i måndags med att lillasyster sövdes för att få en injektion i ryggmärgsvätskan. När hon kvicknat till igen vid lunchtid, sur och retlig efter att ha fastat sedan tidig morgon, så fortsatte det med näringsdropp och intravenös medicinering med Metotrexat under 24 timmar. Det dåliga humöret försvann så snart lillasyster fått lite mat i magen och näringsdroppet börjat verka. Det innehåller glukos, så blodsockerhalten påverkades ju positivt.

För första gången sedan incidenten vid påsktid, då lillasyster kräktes under en sövning, skedde sövningen utan de extra säkerhetsåtgärder som vidtagits sedan dess, se inlägget Oj vilket pådrag! för mer detaljer. Framför allt har det rört sig om intubering för att hålla andningsvägarna öppna. Faktiskt har dessa extra säkerhetsåtgärder verkat överflödiga när lillasyster inte har besvärligt slem i luftvägarna och hennes slemhinnor inte alls är i så bedrövligt skick som då. Sövning utan extra arrangemang verkar faktiskt mest som en lättnad nu, för förberedelserna är mindre stressande och innebär att färre personer är närvarande. Lillasyster verkar också lugnare innan hon somnar. Är lillasyster lugn är också chansen större att också vi föräldrar är lugnare, fast sövningen är bland det svåraste för oss eftersom vi måste lämna ifrån oss lillasyster under någon timme. Tidigare ville vi att sköterskor skulle byta sond och tejpen som håller yttre delen av CVK:n (central venkateter, slang för medicinering och provtagning som går in i kroppen vid nyckelbenet) på plats. Numera föredrar vi att göra så mycket som möjligt av detta när lillasyster är vaken. Byte av tejp gör vi gärna själva till ackompanjemang av lillasysters klagomål och synpunkter, hellre än att hon ska behöva vara sövd längre tid än nödvändigt.

Det trista med den här Metotrexatbehandlingen är att lillasyster måste vara kvar på sjukhuset till dess tillräckligt mycket av medicinen har gått ur kroppen. Man tar blodprov var sjätte timme för att se hur mycket rester av Metotrexat som finns kvar. Motmedel ges så länge rester av medicinen finns kvar. Mängden motmedel anpassas efter hur mycket medicinrester som finns i blodet. Så här långt kan vi se att lillasysters humör inte verkar påverkas negativt av vare sig Metotrexat eller motmedel. Den enda effekt som vi egentligen ser är att hon blir trött och sover middag varje dag, längre än hon annars brukar göra. För övrigt är hon igång och pratar och leker hela tiden. Vi måste påminna henne om slangen från droppställningen som hon ibland håller på att springa ifrån och andra gånger snurrar in sig i. Lillasyster stämmer dåligt in på en schablonbild av en stackars liten cancerpatient. Snarare skulle man kunna tro att hon medverkade i en reklamfilm för blöjor. Allt passar in. Hon är glad, aktiv och kissar jättemycket eftersom hon får mycket dropp just för att hon ska kissa ut resterna av medicinen.

Idag var även storebror med på sjukhuset. Vi brukar ordna så att han kommer med någon gång under den tid lillasyster är flera dagar på sjukhus. Hon frågar alltid efter honom bland det absolut första hon gör när hon vaknar. Båda trivs väldigt bra på sjukhuset, faktiskt så bra att de inte brukar vilja åka hem när det är dags. Lillasyster har väldigt stort socialt utbyte av dygnen på sjukhuset och sköterskorna är roade av hennes förnumstiga kommentarer. Det är verkligen gott att det är folk som trivs att umgås med barn som arbetar på barnavdelningen (den där vi oftast är kallas BUA2) och att där råder en lugn och behaglig stämning.

söndag 25 september 2011

Konsten att sysselsätta sig

Det finns ingen anledning att ha tråkigt, i synnerhet inte om man som vi bor mitt i händelsernas centrum. Hela veckoslutet har det varit intressanta aktiviteter av olika slag. Det började i fredags kväll med att Lights in Alingsås hade premiär (undrar vad är det för ljushuvud som inte bestämt sig för namnet Ljus i Alingsås). Innan vi flyttade hit har jag alltid trott att det var ett evenemang som varade någon vecka per år, men det visade sig nu att det varar en hel månad. Barnen var med ute och tittade när det blev mörkt nog för att ljusen började bli synliga sisådär halv åtta på kvällen. Cristinae kyrka hade fått en blå fasad med vita prickar och en annan fasad som skiftade i orange och något ljust grönaktigt. Allén längs med Norra Ringgatan hade fått spöklikt pulserande ljus vid några träd. Ett litet vattenfall i parken bakom Magasinet hade fått upplyst vatten underifrån till storebrors stora förtjusning. Men det var inga änder i Lillån, för vattnet var för strömt efter allt regnande. Det finns mycket mer ljus i sta'n med det var vad vi hann med den här gången.

Lördagen bjöd på andra aktiviteter. Infarten från Göteborg till Alingsås centrum passerar genom något som kallas Söderport, ett butiksområde på båda sidor vägen precis innan man åker under järnvägen till centrum. Där hade butikerna tillsammans med föreningen Villaägarna ordnat en familjedag. Ponnyridning attraherade både storebror och lillasyster, i alla fall ända till en ponny kom inom räckhåll. Då var lillasyster inte så attraherad längre. Hon tycker mycket om ponnies och vill gärna sitta på dem, men helst någon gång i framtiden. Storebror däremot grenslade en ponny och hängde med ett par varv runt en butiksbyggnad. Villaägarna bjöd på varsin klubba till barnen efter lite bollkastande. Det var meningen att man skulle kasta boll mot ett tygskynke med en clown på och träffa hål i skynket, men lillasyster hittade genast på andra regler och kastade åt andra hållet så bollarna hamnade i en hängränna nedanför den altan med servering som vi stod på. Även storebror kastade dit det föll honom in, mest mot skynket faktiskt, men det där med att sikta på hålen var inte så viktigt. De flesta andra barn verkade lite mer målinriktade.

Jag kunde inte låta bli att fråga en av representanterna för Villaägarna om vi som innehavare av bostadsrätt i en pytteliten bostadsrättsförening kunde bli medlemmar. Hon svarade att Villaägarna var till för villaägare, men var ändå inte helt avvisande. Största poängen med att vara medlem verkade vara medlemsrabatter i butiker och möjligheter till hjälp i vissa juridiska spörsmål.

Lördagen fortsatte med en tur uppför backen till Alingsåsparken, för det var Alingsåsparkens dag med fiskdamm för barnen och gratisfika. Vi kom fram så sent så lillasyster och storebror behövde inte ens fiska för att få godispåsar. Det var enklare att plocka fram dem istället för att bemanna fiskdammen, som nästan hade hunnit packa ihop. Till lillasysters stora förtjusning innehöll godispåsen en klubba till. Den förra hade hon hunnit tappa på marken, så den kunde hon inte äta. En av anledningarna till att Alingsåsparkens dag arrangerades var att kommunen ställer ut förslag till hur parken skulle kunna rustas och nyttjas i framtiden. Onekligen behöver något göras, för ett par byggnader ser ut att kunna trilla ihop när som helst. Både lillasyster och storebror har samma åsikt om vad parken ska användas till. De fastnade för en lekplats utanför en länga med temporära baracker som ser ut att inrymma en förskola. Ett av de kommunala förslagen var just att göra i ordning delar av parken bättre för lek.

Parken har en ganska nyöppnad italiensk restaurang också som vi tyckte verkade tilltalande. Vi hade inte tid att äta där innan de skulle stänga för dagen, men jag frågade innehavarna om de hade möjligheter att erbjuda sittplats för en infektionskänslig lillasyster. Det är alltid intressant att höra vad man får för svar på sådana frågor. Till min förvåning så visade det sig att de hade en hel övervåning med panoramafönster runt om som de inte hade hunnit ställa i ordning ordentligt, så där skulle vi kunna sitta om vi kom under ordinarie lunchservering. Efter visningen av detta tilltalande utrymme framstod restaurangen som ännu mer tilltalande!

Det tog ytterligare ett par timmar ta sig hem från parken, via två lekplatser och en sällskaplig katt. Lillasyster somnade efter dessa strapatser och även storebror verkade ha rasat av sig en hel del.

På söndagen försvann jag själv till Bokmässan i Göteborg. Där finns det alltid intressanta människor att prata lite grann med. Efter några år så är det i alla fall några i montrarna som man känner igen och återknyter tidigare års flyktiga kontakter med. Vid kaféerna blir det i regel så trångt att om man sitter själv vid ett bord så kommer det alltid någon att tala med efter några minuter. En del böcker blir väldigt billiga mot slutet av söndagen, men en del av dem skulle man nog snarare vilja ha betalt för att ta med hem. Det finns hur mycket prylar som helst för barn på Bokmässan, det ena pyssligare och mer pedagogiskt än det andra. Hur genomtänkta sakerna än är så får jag alltid en känsla av att både lillasyster och storebror kommer på någon ny användning. Några små böcker blev det allt till barnen. De billigaste var faktiskt demoexemplar för e-böcker, för att illustrera hur text och bild ser ut i e-böckerna. Tänk, snart har vi väl en e-Bokmässa, så att man kan sitta hemma och gå mellan virtuella montrar istället. Ska man då besöka kaféer i en miljö liknande Second Life när man blir sugen på kaffe, bulle och spontana möten? Finns för övrigt Second Life kvar, eller är det Third Life härnäst?

Nåväl, en försiktig utportionering av böcker och prylar brukar vara bäst om man vill undvika prylmättnad i leksaksoceanerna. Storebror blev stormförtjust i ett memory-spel med trafikmärken. Faktiskt gick det inte ens att se tydligt att det var ett memoryspel förrän han packade upp det, men trafikmärken är han väldigt fascinerad av just nu ändå, så även om det bara hade varit trafikmärken utan spel hade det varit mer än väl för att sysselsätta honom med att ställa frågor i några veckor om vad det eller det märket betyder. Lillasyster kom inte till ro att njuta av sitt lilla träpussel, eftersom hon behövde byta tejp till både sonden i näsan och till att hålla yttre delen av CVK:n (central venkateter som går in i kroppen vid ena nyckelbenet) fixerad vid bålen. Den ska sitta tejpad på två ställen, för att undvika att dras ur kroppen om den råkar fastna i något. Lillasyster blir väldigt orolig när man pillar på hennes slangar. Det har hon fullt fog för, för det är obehagligt om de rör sig. Numera protesterar hon inte så väldigt mycket när vi byter tejp. Hon är väldigt duktig på att vara stilla, även om hon inte alls tycker om pillandet. Dessutom föredrar hon absolut att mamma tar bort den gamla tejpen och sätter den nya på plats, eftersom hon gör det mycket bättre än de flesta sköterskorna på sjukhusen.

torsdag 22 september 2011

Utvecklingssamtal

Utvecklingen går framåt. Numera ska även förskolebarn ha utvecklingssamtal. Storebror går i förskola på en Vittra-skola här i Alingsås. Anledningen till att vi valde den är faktiskt så banal som att det var den enda förskola i närheten av hemmet som hade plats med kort varsel när vi flyttade till Alingsås. Det i sin tur berodde på att man just utvidgade antalet platser på skolan. Trots att valet inte var mer genomtänkt än så har det blivit mycket lyckat för oss, för det är en skola som verkligen har ställt upp på alla sätt de har kunnat för att underlätta för oss. När lillasyster åkte in på sjukhus i april så ändrade vi så småningom storebrors vistelse radikalt och oregelbundet, med skolans goda minne. Vi hade helt enkelt inte några förutsättningar att planera storebrors vistelse mer än högst några dagar i förväg, och ibland fick han följa med till sjukhusen med kort eller inget varsel. Så småningom utvidgade vi hans vistelsetid på förskolan från en dag till en annan utan större problem än att jag efter att ha talat med storebrors ansvarspedagog också knatade över till den administrativt ansvariga och talade om det för henne också. Under hela den här tiden har vi bara fått höra att skolan ställer upp på de sätt den kan. Förskolepersonalen har också engagerat sig mycket i lillasysters situation, hört sig för om hennes tillstånd och vad storebror har upplevt. Personal på skolan har även erbjudit hjälp utöver vad skolan själv kan ge.

Nåväl, även ett utvecklingssamtal kan bli invecklat att närvara på om man har ett infektionskänsligt barn. Om båda föräldrar vill närvara och vi vill ta med barnen, så går inte det eftersom lillasyster absolut inte får vistas inomhus i en skola. Storebrors ansvarspedagog kom med förslaget att hon skulle komma hem till oss, innan vi ens hade hunnit reflektera över det problemet. Det var nu ganska enkelt att ordna hembesök, eftersom vi bor rätt nära varandra och skolan. För övrigt så har det visat sig att storebrors ansvarpedagog och vi bodde inte allt för långt från varandra i Göteborg tidigare och att storebror och hennes äldsta barn gick på samma förskola där, så det är inte att undra på att vi tyckte att något var bekant när vi sedan såg varandra på Vittra-skolan.

Utvecklingssamtalet var utvecklande i sig självt. Storebror har hunnit utvecklas väldigt mycket på det halvår som han gått i förskolan här, samtidigt som livet har blivit mer invecklat med lillasysters leukemi. Vad gäller skolan tycker vi nog i alla fall att vi har en väldigt god situation med en trygg och positivt utmanade miljö som tillfredsställer mycket av storebrors vetgirighet och nyfikenhet. Det är gott att veta i all den turbulens som har varit under det gångna halvåret. Dessutom måste vi alldeles särkilt tacka för det starka stöd såväl praktiskt som mentalt vi har haft från skolan under den här tiden.

Besök på BVC

Även de enklaste saker kan bli smått trassliga att få till när man är infektionskänslig. Det var hög tid för båda barnen att komma till barnavårdscentralen. Lillasyster skulle dit för 2½års-kontroll och storebror för femårs-kontroll. För ett par veckor sedan ringde BVC-sköterskan upp och frågade hur vi hade det. Hon känner till att lillasyster har leukemi sedan hon blev sjuk, för vi var i kontakt med BVC i samband med att vi sökte vård för lillasysters diffusa problem som sedan visade sig vara leukemi. Jo, jag kunde ju inte svara annat än att det var bra mycket bättre än senast vi hördes, en gång i slutet på april när lillasyster var intagen på intensivvårdsavdelning. Numera har vi ju funnit ett slags vardag kring lillasysters sjukdom, istället för den gången i april då vi bara åkte runt mellan olika sjukhusavdelningar på två sjukhus. Nåväl, det var som sagt dags för båda barnen att komma till BVC för kontroll för första gången sedan vi flyttade till Alingsås. En av de få saker vi hade hunnit med att göra mellan flytten och lillasysters diagnos var faktiskt att välja vårdcentral för barnen (även om det visade sig nu att vi glömt signera papperen). Vid det valet gick vi noggrant till väga, besökte de båda BVC som finns inom nära räckhåll och utvärderade dem tillsammans hela familjen. Både barnen och vi föräldrar föredrog faktiskt samma BVC, nämligen BVC Sörhaga. Barnen bedömde lekmiljön i väntrummen och vi föräldrar bedömde vilka fokus de båda vårdcentralerna hade och vilka resurser man kunde anta skulle kunna finnas tillgängliga för barn i olika avseenden.

Nåväl, hur ordnar man då ett besök för lillasyster på BVC, när hon på grund av infektionsrisken normalt inte får vistas inomhus i lokaler där många personer passerar under dagen? Jo, barnens BVC-sköterska kom med förslaget att vi skulle få komma först på morgonen, innan andra föräldrar och barn hade hunnit vara i lokalerna. Sagt och gjort; igår var det dags. Strax före klockan åtta var vi på plats i för övrigt tomma lokaler. Både lillasyster och storebror började genast leka i väntrummet, men nästan genast fick vi komma in i sköterskans mottagningsrum, barnen med några nyfunna leksaker i famnen. Vad kontrollerar man då vid en 2½års-kontroll, jo bl. a. språklig förmåga, längd, vikt, matvanor, toalettvanor. I lillasysters fall blev det hela nästan komiskt. När vi fick frågan om hon kan säga mer än 50 ord kunde vi inte hålla oss från att dra på mun. Bara några minuter senare kunde BVC-sköterskan också konstatera att frågan var komplett överflödig. När lillasyster kommit över sin blyghet inför henne, så pratade och interagerade hon konstant, betydligt mer än storebror. Längd och vikt mätte vi, liksom vi normalt gör på sjukhuset i stort sett varje vecka. Resultatet var att hon numera är av medellängd för sin ålder, istället för som för ett år sedan då hon låg på övre gränsen för det område som 67% barnen i samma ålder ligger inom. Vikten ligger fortfarande kvar på denna nivå, men är ju mest beroende av hur mycket näring vi häller i henne via sonden. För tre månader sedan var hennes vikt å andra sidan under undre gränsen för det område som 67% av barnen i samma ålder ligger inom, så nu har hon bunkrat inför om hon skulle gå igenom en så tuff sjukdomsperiod igen. Matvanorna är helt beroende av vilka mediciner lillasyster äter för stunden, så den frågan var inte helt relevant heller. Mat kan smaka helt olika olika dagar eller veckor, så om man skulle få för sig att alltid envist truga med en favoriträtt skulle det bara leda till att hon fick avsmak för den med. Toalettvanor var enkelt att svara på. Det är blöja som gäller för hela slanten, vilket underlättar mycket för både lillasyster och oss föräldrar. Särskilt när det är perioder när vi helst ska väga all urin och avföring eller ta prover på urinen blir det väldigt mycket enklare att allt hamnar i en blöja. dessutom måste lillasyster tidvis ta Movicol för att motverka förstoppning orsakad av mediciner. Resultatet blir lös avföring och kort förvarningstid, så potträning får gärna vänta ett tag.

Storebror då, vad ska en femåring kunna? Jo han ska kunna se bokstäver på en tavla med ett öga i taget. Det var inte helt lätt när han var fyra år, så han fick försöka igen. Nu gick det betydligt bättre. Sedan skulle han räkna till tio. Det var han inte helt förtjust i att göra högt inför BVC-sköterskan, men senare på kvällen när vi frågade varför han inte tyckte om att räkna högt för henne, så svarade han med att räkna till 50. Med tanke på att han lärde sig räkna till tio med hjälp av att känna igen uppradade siffror redan när han var två år, så kanske han var vaksam på om det var något lurt med denna enkla uppgift. När han sedan fick papper och penna och skulle skriva sitt namn och rita figurer, så blev lillasyster engagerad och ville ha papper och penna för att skriva hon också. Till skillnad från storebror så har hon inte haft som hobby att lära sig känna igen siffror och bokstäver tidigt, men skriva vill hon absolut ändå. Till sist var det dags för morgonens bottennapp, i alla fall för storebror. Han skulle få en spruta. Det var han förvarnad om, så vi trodde att han skulle ta den under mild protest. Det visade sig att han utnyttjade förvarningen till att bokstavligt talat försöka gömma sig, så det blev istället spruta under stor protest ackompanjerad av lillasysters konstateranden att storebror vill inte. Möjligen kan man säga att han hade fog för att försöka gömma sig, för under dagen idag har han haft feber på 38,5° C och haft ont i armen där han fick sprutan. Enligt BVC-sköterskan (men inte informationspapperet om vaccineringsprogrammet) så är det en inte helt ovanlig reaktion som motverkas med paracetamol. Det hade väl varit gott och väl om inte storebror sedan länge haft bestämda åsikter om att paracetamol inte är något för honom. Lite fick han i alla fall i sig, så att både feber och smärta lindrades.

Sammantaget var det ändå ett mycket lyckat besök på BVC igår. Varken storebror eller lillasyster ville lämna BVC. Väntrummet är verkligen roligt för dem båda. Med tanke på lillasysters infektionskänslighet så är vi tacksamma att det gick att ordna besöket så smidigt för båda barnen samtidigt och utan att stöta på en mängd andra barn och föräldrar i väntrummet.