måndag 28 januari 2013

Ordningen återställd

I början av förra veckan så fick lillasyster feber. Det var så mycket feber att det blev till att åka till sjukhuset natten mot tisdag. Där fick hon stanna till i torsdags. Hon blev väldigt snuvig, men var för övrigt mest pigg och glad som vanligt. Hon fick komplimanger för att hon var så fin utan slang på kinden och efter ett par dar slutade hon spontant att nämna att hon saknade sin slang. På sjukhuset fick hon bara stanna på sitt rum, eftersom hon uppenbart inte var frisk. Hon fick ju inte smitta ner några andra på avdelningen. Lillasysters förkylning var lite förbryllande. Den verkade inte vara så farlig, men ändå hade hon feber under ett par dagar. Till slut kom det provsvar som visade att hon hade influensa! I och för sig en lindrig influensa, men ändå. Lillasyster hade ju fått vaccin mot den influensan sent i höstas så ingen hade väntat sig att hon skulle få den alls.

Nåväl, lindrig influensa tar väl just inte knäcken på en pigg leukemipatient. Däremot visade sig att antibiotikakurerna var mycket tuffare. Vi glömde fråga varför hon skulle ha antibiotika. Mot just influensa lär de ju inte ha någon verkan. Lillasyster fick recept på två olika typer i flytande form, en som heter Amimox och en som heter Ciproxin. Det visade sig att den senare inte fanns att få tag på alls i vare sig Borås eller Alingsås, däremot i Göteborg. Enligt farmaceuten som expedierade så har det varit problem att få leveranser i tid. Det i sin tur har lett till att medicinen faller ur bevakningsystemet, så att beställningar inte vidmakthålls eller förnyas när leveranser uteblivit. Verkar vara dags för lite omprogrammering där, alternativt inrättande av manuella rutiner för att bevaka uteblivna leveranser. På torsdagen hade vi i alla fall inte alls någon lust att åka någonstans annat än mellan Borås och Alingsås så att lillasyster skulle få komma hem, så vi hörde om det inte kunde finnas lite Ciproxin på avdelningen för det första dygnets behov. Resultatet blev Ciprofloxacin-tabletter. De var jättestora för en lillasyster som inte är så stor i munnen. Dessutom skulle hon bara ha lite drygt två tredjedelar av en tablett. När det blev dags för medicinering så slank Amimox ner utan problem. Lillasyster hade hunnit skaffa sig viss rutin på att ta medicin i munnen. Däremot blev det tvärstopp när hon skulle ta Ciprofloxacin  Vi hade krossat de 70% av en tablett hon skulle ha och löst den i vatten. Lätt att svälja trodde vi, men lillasysters något outvecklade metod att inta medicin satte hinder ivägen. Hon har en förkärlek för att låta medicinen utveckla sin bouquet genom att låta den gå ett par varv i munnen innan den... kommer tillbaka ut om den smakar vedervärdigt. Vi försökte få henne att ta den ända tills vi smakade själva. OK, dags för plan B. Fram med en liten skål filmjölk och i med den lösta medicinen. Nytt försök. Lillasyster försökte ganska villigt, men både filmjölken och medicinen tvärvände långt innan någon bouquet hade hunnit växa fram. Efter provsmakning var det bara att inse att det här inte skulle gå. Filmjölken var totalt oätlig, ungefär på samma sätt som den gången för länge se'n då en klasskamrat till mig under en lägerkväll lyckades spilla en droppe T-sprit i en liter soppa och allt blev totalt oätligt. Man kunde ju försökt att krossa en ny 70% tablett, hälla den i filmjölk och tratta i lillasyster innan tabletten hunnit lösa sig ordentligt. Det hade nog inte varit någon bra idé, för tabletten har ju ett hölje som ska göra den lätt att svälja. Innanför det höljet smakar den nog aldrig något vidare ens med filmjölk runt omkring. Det skulle haft som uppenbar risk att lillasyster skulle kunna komma att totalvägra all medicin i munnen, så alternativet att åka till Göteborg och hämta Ciproxin (som skulle smaka mycket bättre) föreföll vid det här laget vara mycket lockande.

Nåväl, någon dryg timme senare fick lillasyster en sked Ciproxin i munnen. Hon var inte stormförtjust, men protesterade inte heller. Snarare tvekade hon och prövade först lite nyfiket innan hon tog hela skeden. Hon lyckades också undvika att tugga på de små kornen i medicinen, precis som man skulle göra. Vi trodde nu att det värsta skulle vara över.

Dagen efter, på fredagen, var lillasyster inte alls på humör att ta medicin. På morgonen gick det med stark och, så småningom, inte så trevlig övertalning, men fram på dagen var det totalstopp. Hon sa att hennes mage inte ville ha medicin. Den stackars magen mådde uppenbart inte bra och ingen del av lillasyster var längre upplagd för att ta medin i munnen längre. Så framåt kvällen åkte vi till sjukhuset för att lillasyster skulle få en ny sond och för att undersöka hennes mage, som ju egentligen inte varit riktigt bra någon gång under de senaste månaderna. Lillasyster tycker om att ha en slang i nosen, men inte att få den ditsatt. Hon fick medicin i sin CVK som skulle göra henne avslappnad, snurrig och helst lite fnissig. För drygt ett år sedan kunde det funka så, men nu blir hon mest bara snurrig utan att det påverkar humöret positivt. Ibland blir det en snedtändning. Den här gången protesterade hon rejält och rörde sig en hel del. Det fick till följd att sonden på något sätt vek ihop sig innan den slank ner i svalget, så efter en paus på någon kvart fick sköterskorna dra upp sonden igen och få den att slinka ner på rätt sätt. När slangen väl var på plats så var lillasyster nöjd, inte minst eftersom hon (och storebror) fick en klubba som belöning. Vi började genast ge både försenade mediciner och sådana som ännu inte hunnit bli försenade. Lillasyster tryckte själv i vattnet i den avslutande sondsprutan för att skölja slangen, som hon ofta brukar göra. Ibland frågar hon om hon får trycka i mediciner också, men det tillåter vi inte, så hon brukar föklara att det får bara mammor och pappor göra.

Dagen efter så frågade en vän till familjen vad hon hade gjort på sjukhuset. Då pekade hon på sonden och svarade stolt att hon hade fått en slang i nosen. En läkare på sjukhuset kom för en tid sedan med argumentet att lillasyster skulle få slippa slangen för att hon skulle få känna sig frisk nu när behandlingen är så mycket lindrigare än för något halvår sedan. Just det argumentet verkar ha begränsad tyngd, för lillasyster verkar känna sig mer frisk, eller åtminstone tillfreds, när hon slipper ta en mängd mediciner i munnen. Just torsdagar och fredagar är det redan från början mycket men blev för mycket med antibiotikan också. Nio eller tio olika skedar eller sondsprutor med medicin under en dag blir bra tjatigt. Normala fyra till fem under dessa dagar hade varit mer hanterligt.

Magen då? Inget nytt. Fortfarande kan man inte hitta något egentligt fel, bara trög mage trots laxerande medel. Under lördagen löste det liksom sig självt till stor del som en effekt av antibiotikan.

måndag 21 januari 2013

Identitetskris

Lillasyster genomgår nu en identitetskris. Hennes utseende har förändrats och hon vill inte ens se sig själv i spegeln. En av hennes slangar är borta, den som gick in genom näsan och ner i magen. Trots att det varit rätt omständigt att varje vecka byta underlagsplåster (mot huden) och den tejp som håller slangen mot plåstret, så har hon inte velat vara vara av slangen. Sedan snart en vecka tillbaka tar lillasyster all medicin genom munnen. Sedan ett halvår tillbaka har hon inte behövt få någon mat genom slangen alls, för medicineringen under de senaste månaderna har inte alls påverkat hennes möjligheter att äta tillräckligt mycket. Det finns alltså inget behov att ha slang i nosen längre, annat än att det är en del av lillasysters identitet. Hon blev jätteledsen när vi tog bort den igår kväll.

Så många gånger har vi sett henne försiktigt ta av eller sätta på sig en tröja, så försiktigt att inte tejpen till slangen skulle fastna. Slangen har normalt gått från näsan, under tejpen över kinden, under ena örat, runt nacken och sedan fram på andra sidan där slangens ände har gått in under tröjan fram på bröstet. Änden har brukat ligga instucken under det elastiska nät som lillasyster har kring magen för att hålla sin andra slang, CVK, på plats. Om änden har kommit lös så att den hängt från örat och neråt, har lillasyster sagt "hoppsan", pratat lite med slangen om att den ska vara på rätt plats, lindat den kring nacken och stoppat in den innanför tröjan igen. Flera gånger har vi fått frågan om lillasyster verkligen behöver ha sond. Varje gång har vi svarat att hon vill ha den och att vi använder den för att ge medicin.

Slangen har verkligen varit en del av hennes identitet. För några månader sedan insåg jag att hon kanske inte ens visste att hon någon gång varit utan en endaste liten slang, så jag frågade henne om hon kom ihåg att hon var utan slangar när hon var liten. Hon blev jätteförvånad; "utan slangar, hur då?". Flera gånger har hon stolt förklarat vem hon är, sagt sitt namn och lagt till "med slangarna!". För henne är det starkt positivt laddat att ha slang i nosen och slang i bröstet. Att vi har tagit bort en slang nu är lika illa som den gången vi klippte hennes långa hår när det började trilla av i örjan av hennes behandling.

Det är besvärligt att ha en slang i nosen. Varje vecka ska plåster och tejp bytas. Lillasyster tycker inte alls om den proceduren. Det är obehagligt om slangen rör på sig i näsan innan den sitter fast igen med ny tejp. Hon har klagat högljutt och gråtit när vi har bytt tejpen. Efteråt har hon konstaterat att "man gråter när man byter plåster".

Idag har hon vid ett par tillfällen sagt att hon vill ha sin slang igen. Hon saknar den verkligen mycket.

onsdag 16 januari 2013

Om att dansa ut julen och åka till sjukhus bara någon gång då och då

Har man dansat in julen så får man i god ordning dansa ut den också. Vid advent var ju lillasyster förmodligen den ivrigaste i Alingsås att dansa kring granen. Det var nog väl, för det var så kallt att man behövde röra på sig för att inte frysa allt för mycket. Några dagar innan tjugondag Knut så råkade jag leta efter något helt annat på Alingsås kommuns hemsida när jag fick syn på att det skulle vara dans kring granen dagen före tjugondagen, innan granen togs ner. Lillasyster tyckte det var en god idé att dansa kring granen igen. Faktiskt hade hon frågat när vi skulle göra det nästa gång någon gång under julhelgen. Hon blev då besviken att höra att det nog skulle dröja ett år till nästa gång, så det här var ju en välkommen nyhet.

I lördags var det dags. Vi begav oss till torget vid elvasnåret och kom fram bara ett par minuter innan dansen skulle börja. Tomtemor, som höll i dansen, kände igen oss och vinkade glatt. Den här gången gick det precis att få ihop en lagom stor ring kring granen. Vid advent blev det två stora ringar, trots att det var mörkt och rejält kallt. Lillasyster dansade glatt med även denna gång, men inte med lika enorm entusiasm som förra gången. Inte heller skrek hon högt när frågan om dans kom på tal. Hon hade anpassat sig till majoriteten, så hon mumlade bara (för det hade ju alla andra gjort förra gången). Den här gången hade det nog inte riktigt nyhetens behag som då. Ett par av sångerna kan hon bitvis riktigt bra och sjunger gärna annars, så jag frågade om hon inte ville sjunga när vi dansade. "Men jag sjunger ju tyst" svarade hon. Jahapp, det var ju inte lätt att veta. Det kanske inte var så bra idé att göra en god historia av lillasysters utlevelser vid förra dansen kring granen, för nu hade hon blivit så mainstream att hon var helt vanlig. Kanske håller hela hennes liv på att ställas om från att vara glad och rolig lillasyster med slangar som är sjuk och åker till sjukhus stup i kvarten, till att vara normal lillasyster som inte längre står (eller vill stå) i centrum för all uppmärksamhet. Fast glad och rolig får hon gärna fortsätta vara för det.

Livet blir verkligen mer och mer normalt nu. Det är möjligt att delta i mer normalt socialt liv nu, att få besök och komma hem till folk utan att behöva vara uppmärksam på minsta infektion eller ofta behöva ställa in för att lillasyster blev för dålig eller behövde åka till sjukhuset. Under veckoslutet som gick så hade vi besök av en energisk pojke, ett och ett halvt år gammal, som tog varje tillfälle i akt att klättra uppför trappan hemma. Han börjar för övrigt i förskola på samma skola där storebror går i förskoleklass, så det fick storebror att utbista att han skulle komma att klättra i alla trappor som finns där.

Senare under veckoslutet var vi iväg på ett födelsedagsfirande för en livlig flicka som fyllt fem år. Det kändes nästan som tiden före lillasyster blev sjuk, för nu kan vi fokusera mer på födelsedagsbarnet än lillasysters sjukdom igen. Dessutom vet folk väldigt väl vid det här laget att vi inte tycker om vattkoppor, så det är inte så bökigt att föklara sådant längre.

Under julhelgen kunde vi fira i lugn och ro. För ett år sedan var vi på sjukhus bokstavligt talat var och varannan dag vid tiden för jul och nyår (men faktiskt inte just högtidsdagarna). I år var vi på sjukhus två gånger under hela tiden. Vid ena tillfället blev det en nattlig utflykt eftersom lillasyster hade en kruppliknande skrällig hosta och temperatur på väg uppåt. Det fanns anledning att misstänka någon form av allergisk reaktion, men det gick inte att få klart besked om det bara var effekt av en förkylning eller någon form av allergisk reaktion inblandad. Som tur var råkade farbror vara på besök, så vi slapp dra med storebror till sjukhuset mitt i natten också. Vid det andra tillfället hade lillasyster ont i magen och kräktes också. Normalt hade vi nog inte behövt åka till sjukhuset för det, men det såkade inträffa precis inför de många arbetsfria dagarna vid nyår. Dessutom har lillasyster haft problem med magen åtminstone sedan oktober. Hon har fått ökande mängd laxerande medicin utan att det dittills hade blivit någon egentlig förändring i flödet genom tarmarna. Inte heller denna gång kunde man konstatera något hårt i magen eller någon särskilt smärtkänslig punkt, så vi skulle öka mängden Movicol (laxerande läkemedel) till 1,5 dospåsar per dag. Det är tre gånger mer än hon behövde vid den tid för halvtannat år sedan då hon fick morfin eller annan medicin med förstoppande verkan. Fram till nu har det faktiskt den förhöjda dosen givit effekt, alltså avföring mer eller mindre dagligen och mindre klagomål på magsmärtor. Men det är något som känns märkligt med den magen. Den verkar fungera på ett annat sätt än tidigare.

Idag var vi till sjukhuset igen för att lillasyster skulle få metotrexat i ryggmärgsvätskan. Det tillhör det ordinarie behandlingsprotokollet och ska ges en gång var åttonde vecka fram till dess behandlingen avslutas i oktober. Nu kan vi alltså börja räkna återstående behandlingstillfällen på ena handens fingrar. Lillasyster vet vad som gäller vid denna typ av behandling. Förr pratade vi om dessa tillfällen som att det var då hon åkte säng (från barnavdelningen till operation för sövning) men under den gångna hösten så har vi gått över till att prata om det som de gånger hon kör säng, eftersom hon vill köra själv. Dagen började med att hon gick upp på morgonen, men utan att äta eller dricka något till frukost. Eftersom hon alltid äter något på morgonen annars så blev hon förstås hungrig, men behöll ändå sitt goda humör i stort sett hela tiden. Efter att vi släppt av storebror vid hans skola, så åkte vi andra till sjukhuset. Lillasyster installerade sig i ett rum, tittade den här gången på Emil på TV-skärmen där (hon vill ha en egen snickarbod) och fick lämna blodprov genom sin CVK (central venkateter, slang som är inopererad för att underlätta provtagning och medicinering). Efter en kortare vända i lekrummet så blev det dags att gå ner till operation. Det är ganska mycket förberedelser inför sövningen (mätare för puls och syremättnad på fingret, förberedelse för narkos genom mask, inkoppling av sövningsmedicin till CVK, koppling av elektroder för EKG och dessutom andra förberedelser vid sidan av lillasyster som läkare och sköterskor gör för sina individuella arbetsuppgifter). Trots all förberedelser är det en ganska lugn och dämpad miljö, inte minst vad avser ljudnivå. En väldigt lugn och rutinerad narkossköterska pratade med lillasyster inför sövningen. Bara alldeles strax innan lillasyster somnade in kunde vi se någon uppenbar oro. När hon vaknade upp var hon snart pigg och på gott humör igen. En hallonglass hjälpte till en del, inte minst för att det var det första hon fick i sig sedan kvällen innan. Även om lillasyster visste väldigt väl vad som väntade, så var hon inte alls påtagligt nervös under morgonen och förmiddagen fram till sövningen, utan såg verkligen fram emot att komma till sjukhuset. Det är verkligen fantastiskt att det är så trivsamt på sjukhuset att hon vill komma dit vare sig hon behöver eller ej. En stor eloge till framför allt personalen på Barn- och ungdomsavdelningen och lekterapin i Borås som åstadkommer det.

Den här gången fick inte både mamma och jag sitta med lillasyster på uppvaket. Även någon gång tidigare, sommaren för halvtannat år sedan tror jag, har vi råkat ut för det. Då valde vi att alternera vid sängen innan lillasyster vaknade. Den här gången fick mamma sitta med hela tiden. För övrigt har vi båda kunnat sitta med både i Borås och på barnsjukhuset i Göteborg. Nu hade det inte så stor betydelse för både lillasyster och vi föräldrar vet så väl vad vi kan förvänta oss, men i början när allt var nytt och lillasyster var starkt påverkad av mediciner och infektioner hade vi absolut inte velat att någon av oss skulle blivit portförbjuden. Det har stor betydelse för förståelsen av lillasysters upplevelser under dagen att båda föräldrarna kan vara med. Det kan också ha stor betydelse för föräldrarnas behov att ömsesidigt bearbeta vad som händer med deras barn att faktiskt vara närvarande tillsammans vid de tillfällen då det är lämpligt och möjligt. För oss framstår vistelse på uppvaket som ett sådant tillfälle. Vi fick höra av onkologsköterskan som hämtade oss att barn- och ungdomsavdelningen skulle försöka påverka operationsavdelningen att ändra sig så att båda föräldrarna ges möjlighet att närvara framöver. Vi stödjer detta fullt ut och önskar dem lycka till.

Väl tillbaka på rummet var det dags att äta, så jag gick till sjukhusrestaurangen för att köpa mat. Precis framför mig i kassakön stötte jag på en av de få personer jag känner i Borås, nämligen mamman till den livliga femåringen vi hade firat för några dagar sedan! Eftersom en hungrig lillasyster väntade otåligt på sin mat kunde jag inte stanna mer än en kort stund för att tala med henne, så jag vände tillbaka upp till avdelningen igen med hälsningar till lillasyster och mamma. Lillasyster tyckte absolut att femåringens mamma skulle komma upp till avdelningen, så efter hon hade avslutat sin måltid kom hon upp till oss. Hon har god inlevelseförmåga och kommunicerar väldigt väl med barn, så det råkar vara en person som är verkligt trevlig att ha på besök på en barnavdelning. Hon och lillasyster trivs bra tillsammans.

Kort sagt så har det varit en riktigt trevlig dag på sjukhuset, fast lillasyster inte ens hann hjälpa städerskorna att städa den här gången.