Lördag är torgdag. Det är utmärkt att ha en utomhusaffär i närheten när lillasyster inte bör gå in i inomhusaffärer. För fyra veckor sedan köpte vi en jättegod ost, kallad Hemost, som tog slut i ett litet nafs. På väg från ostbilen ville både lillasyster och storebror hela tiden äta bitar av osten, så vi höll på att aldrig komma fram till lekplatsen vi var på väg till. Ostbilen kommer normalt varannan vecka, men för två veckor sedan var det helgdag, så det var först nu vi kunde förnya ostförrådet. För säkerhets skull köpte vi en hel ost om ett och ett halvt kg den här gången. Den här är röd och fin, som en förberedelse för den annalkande juletiden. Grönsaker brukar behövas också, men den här gången hade jag huvudet under armen, för det visade sig att det blomkålshuvud jag köpte fick sällskap hemma av ett som flyttat hem till oss tidigare i veckan.
Lillasyster visar inga tecken på att känna av influensavaccinet hon fick för ett par dagar sedan. Hon är pigg och rask, springer gärna längs gatorna när hon är ute på sta'n. Hennes favoritsköterska från hemsjukvården var med hemma när lillasyster fick vaccinet, men det var den andra sköterskan som gav sprutan. Favoritsköterskan fick snarare rollen att pigga upp lillasyster efter sprutan, så det lilla sticket har knappast påverkat deras relation negativt.
En vän tittade in under dagen, eller snarare följde oss runt i sta'n och hem efteråt. Både storebror och lillasyster är lite blyga för honom, men uppskattar mycket de gåvor han kommer med. Munspel var huvudnumret den här gången. Lillasyster var mest aktiv och ville prova både sitt eget och storebrors. Hennes är faktiskt lite bökigt att få ordentligt ljud i, men hon lärde sig det på mycket kort tid. Hon lägger så mycket kraft bakom blåsandet att hennes lungvolym kommer att öka ordentligt om hon fortsätter så. Lillasyster var ordentligt bekymrad på kvällen, för hon sa att hon inte hade tackat för gåvorna. Inte heller hade hon sagt hejdå. Men visst hade hon vinkat i fönstret i alla fall påminde jag henne. Ändå var hon bekymrad. Hon är väldigt noga med att säga tack (det har hon varit nästan sedan hon började prata), men det är svårt när man är lite blyg för en människa. Lillasyster själv säger att hon är lite rädd, men inte är det riktigt att jämföra med andra situationer där hon uttrycker rädsla.
På torget idag så tjôtade jag lite med ett äldre par som beundrade lillasysters vagn. Den är en kombinerad sittvagn och cykelkärra och ser lite märklig ut om man inte har sett en sådan tidigare. Lillasyster var väldigt avvaktande. Då ser hon allvarlig och lite avvisande ut, så de kommenterade hennes allvarliga uppsyn. Jo, men hade vi pratat bara några minuter till så hade hon nog deltagit i samtalet med förnumstiga kommentarer. Det kunde de ju allt förstå.
lördag 19 november 2011
onsdag 16 november 2011
Symptom på förkylning?
För de flesta människor betraktar man snuva eller hosta som symptom på förkylning. Lillasyster kan väl få sådana symptom också, men igår såg vi kanske ett annat förkylningssymptom. Hemsjukvårdens glada och positiva sköterskor kom för att ta blodprov. Sköterskorna hälsade lillasysters att hennes favoritsköterska tyvärr inte arbete just igår, och därför inte kunde komma. Lillasyster hade inget emot att lämna lite blod i alla fall.
När resultatet av blodprovet kom, så visade det sig att lillasyster hade fler vita och neutrofila blodkroppar än förväntat, men att de andra typerna av blodceller var ungefär så många som man hade anledning att förmoda med den medicinering som lillasyster har. Följaktligen fick vi frågan om lillasyster hade någon infektion som vi kände till. Hon har kräkts vid ett tillfälle för ett par dygn sedan. Hon har hostat till vid några tillfällen. Vi har fått torka hennes näsa vid enstaka tillfällen. Lillasyster har kanske sovit lite mer än vanligt, i varje fall just igår. Inget av det här pekar tydligt på någon förkylning eller annan infektion. För ett helt friskt barn hade vi nog inte ens reflekterat över de här detaljerna, men med en infektionskänslig lillasyster har vi i alla fall noterat dem. Nu kanske vi dessutom får betrakta normala värden (för en frisk perosn) av vita och neutrofila blodkroppar som ett förkylningssymptom? Nåväl, veckans medicinering anpassades till eventuell förkylning, vilket råkade bli detsamma som för förra veckan (men den gången skedde anpassning med anledning av låga neutrofila blodvärden).
När resultatet av blodprovet kom, så visade det sig att lillasyster hade fler vita och neutrofila blodkroppar än förväntat, men att de andra typerna av blodceller var ungefär så många som man hade anledning att förmoda med den medicinering som lillasyster har. Följaktligen fick vi frågan om lillasyster hade någon infektion som vi kände till. Hon har kräkts vid ett tillfälle för ett par dygn sedan. Hon har hostat till vid några tillfällen. Vi har fått torka hennes näsa vid enstaka tillfällen. Lillasyster har kanske sovit lite mer än vanligt, i varje fall just igår. Inget av det här pekar tydligt på någon förkylning eller annan infektion. För ett helt friskt barn hade vi nog inte ens reflekterat över de här detaljerna, men med en infektionskänslig lillasyster har vi i alla fall noterat dem. Nu kanske vi dessutom får betrakta normala värden (för en frisk perosn) av vita och neutrofila blodkroppar som ett förkylningssymptom? Nåväl, veckans medicinering anpassades till eventuell förkylning, vilket råkade bli detsamma som för förra veckan (men den gången skedde anpassning med anledning av låga neutrofila blodvärden).
söndag 13 november 2011
Sonderingar
Underhållsfas utan större komplikationer är jättelugnt jämfört med normalläget för senaste halvåret. Största komplikationen hittills har nog varit att lillasyster inte kunde ta influensavaccin i tisdags. Näst största komplikationen inträffade i torsdags, då locket på lillasysters sond inte längre slöt tätt. Även ett ganska beskedligt övertryck i magen leder till att lite maginnehåll kommer upp och blöter ner kläderna. Det är ganska lätt att se om locket har öppnat sig, för det blir förr eller senare en blöt fläck på tröjan (sondens ände är oftast innanför kläderna, för att den inte ska fastna i något i omgivningarna). Inte bara tröjan råkade bli blöt, utan även ändarna på lillasysters CVK, som brukar vara lindade i kompress och självhäftande gasbinda. Blir det paketet nedsmutsat med maginnehåll får man ju göra rent och linda om, så det blir lite omständigt. Till slut fick sondens lock en tejpbit av samma typ som håller sonden mot kinden och CVKn mot bålen. Det hjälpte för att få sonden tät, men gjorde matning och medicinering stökigare.
På fredagen var det dags att höra sig för om enklaste sättet att byta sond. Normalt gör vi det på sjukhuset i Borås när vi är där i andra ärenden, men sist vi var där hade sonden bara uppnått ungefär halva sin förväntade livslängd. Det skulle alltså inte varit dags att byta på ett par veckor ännu. Ett samtal med ansvarig sjuksköterska i Borås ledde till att hon sonderade alteranativen att utföra bytet i Alingsås. Hemsjukvården var inte helt bekväma med att göra det. Inte heller sjukhuset i Alingsås.
Om det bara hade rört sig om att rent mekansikt dra ur den gamla sonden och stoppa i en ny, så är det i sig inte mer komplicerat än att vi själva skulle kunnat göra det med rimlig utsikt till framgång. Som det är nu utför mamman faktiskt alla moment själv utom att ge lugnande medicin och att peta i den nya sonden. Ta bort gammal tejp och plåster, dra ut den gamla sonden och pilla med plåster och tejp till den nya gör mamman mycket bättre än någon annan. Men det är just momentet med att ge lugnande medel i kombination med att putta i den nya sonden som gör det hela lite komplicerat. Någon ska förskriva detta lugnande medel, någon ska injicera det och någon ska peta i den nya sonden. Dessutom ska allt detta ske på ett sådant sätt att lillasyster är någorlunda samarbetsvillig nästa gång samma sak ska utföras. Resultatet av sonderingarna (som inkluderade en snabbtitt i tjänstgöringslistan) blev till slut att vi på lördagen fick åka till sjukhuset i Borås enbart för att byta sond.
Utflykten blev mycket uppskattad av både lillasyster och storebror. Storebror fick spela på spelkonsol hela tiden vi var där. Lillasyster lekte med allt möjligt. Ingen av dem ville åka därifrån när den lugnande medicinen hade slutat verka. Det var några andra barn där över dagen också. Inte heller de ville åka därifrån när det var dags för dem att åka hem. Den barnavdelningen är verkligen ett populärt ställe.
För övrigt har vi jämförelsevis lugna dagar. Lillasyster är väldigt underhållande. Många gånger vill hon vara rolig, så att vi andra skrattar, men ofta är hon rolig utan att det är hennes avsikt. Hon har ett jornära sätt att uttrycka sig, som många gånger får en komisk klang. För någon vecka sedan hann hon inte tugga ur mun ordentligt innan mamman kom med en ny sked mat. Då sa hon att "min mun är uppetagen", för det var mat kvar där inne. Idag läste vi de böcker som barnen hade fått inkluderade i sina hamburgermenyer för ett par veckor sedan. Till både storebrors och lillasysters förtjusning var det böcker som gällde då, i stället för plastleksaker. Det hade råkat bli så att lillasyster fått Hellsings och Strøyers "Här dansar Herr Gurka". Ikväll när vi just hade läst storebrors bok, så sa lillasyster "jag vill läsa min gurka".
På fredagen var det dags att höra sig för om enklaste sättet att byta sond. Normalt gör vi det på sjukhuset i Borås när vi är där i andra ärenden, men sist vi var där hade sonden bara uppnått ungefär halva sin förväntade livslängd. Det skulle alltså inte varit dags att byta på ett par veckor ännu. Ett samtal med ansvarig sjuksköterska i Borås ledde till att hon sonderade alteranativen att utföra bytet i Alingsås. Hemsjukvården var inte helt bekväma med att göra det. Inte heller sjukhuset i Alingsås.
Om det bara hade rört sig om att rent mekansikt dra ur den gamla sonden och stoppa i en ny, så är det i sig inte mer komplicerat än att vi själva skulle kunnat göra det med rimlig utsikt till framgång. Som det är nu utför mamman faktiskt alla moment själv utom att ge lugnande medicin och att peta i den nya sonden. Ta bort gammal tejp och plåster, dra ut den gamla sonden och pilla med plåster och tejp till den nya gör mamman mycket bättre än någon annan. Men det är just momentet med att ge lugnande medel i kombination med att putta i den nya sonden som gör det hela lite komplicerat. Någon ska förskriva detta lugnande medel, någon ska injicera det och någon ska peta i den nya sonden. Dessutom ska allt detta ske på ett sådant sätt att lillasyster är någorlunda samarbetsvillig nästa gång samma sak ska utföras. Resultatet av sonderingarna (som inkluderade en snabbtitt i tjänstgöringslistan) blev till slut att vi på lördagen fick åka till sjukhuset i Borås enbart för att byta sond.
Utflykten blev mycket uppskattad av både lillasyster och storebror. Storebror fick spela på spelkonsol hela tiden vi var där. Lillasyster lekte med allt möjligt. Ingen av dem ville åka därifrån när den lugnande medicinen hade slutat verka. Det var några andra barn där över dagen också. Inte heller de ville åka därifrån när det var dags för dem att åka hem. Den barnavdelningen är verkligen ett populärt ställe.
För övrigt har vi jämförelsevis lugna dagar. Lillasyster är väldigt underhållande. Många gånger vill hon vara rolig, så att vi andra skrattar, men ofta är hon rolig utan att det är hennes avsikt. Hon har ett jornära sätt att uttrycka sig, som många gånger får en komisk klang. För någon vecka sedan hann hon inte tugga ur mun ordentligt innan mamman kom med en ny sked mat. Då sa hon att "min mun är uppetagen", för det var mat kvar där inne. Idag läste vi de böcker som barnen hade fått inkluderade i sina hamburgermenyer för ett par veckor sedan. Till både storebrors och lillasysters förtjusning var det böcker som gällde då, i stället för plastleksaker. Det hade råkat bli så att lillasyster fått Hellsings och Strøyers "Här dansar Herr Gurka". Ikväll när vi just hade läst storebrors bok, så sa lillasyster "jag vill läsa min gurka".
torsdag 10 november 2011
Har nallar magsjuka?
På storebrors förskola var det nallefest igår på nallens dag. Det var nallar av alla möjliga olika slag som deltog i festen. En pingvin, ett par hundar, en häst, men också mer traditionella nallar. Storebror hade tagit med sig två nallar, varav en Nalle Puh i plast som går att sätta på stora legobitar. På kvällen fick vi höra från storebror att hårda nallar egentligen inte var tillåtna, men Nalle Puh hade fått delta i nallefesten i alla fall.
Strax efter nallefesten utbröt flera fall av magsjuka på storebrors skola. Såvitt vi förstod var det bara ett fall på hans avdelning, men rena epidemin bland de yngre. Storebrors ansvarspedagog ringde och talade om att magsjuka brutit ut, så vi hämtade honom mot slutet av utevistelsen innan barnen skulle gå in igen.
På skolan (som har både förskola och skolklasser för hela grundskolan) hade en febril aktivitet brutit ut för att begränsa smittan. Användning av handsprit påbjöds. Handtag spritades. Barnens mellanmål gjordes i ordning av personal som använde handskar för ändamålet, så förskolebarnen fick inte hantera mer än den mat de själva skulle äta. Det känns bra att skolan har konkret beredskap för sådant här.
Trots allt får storebror vara hemma resten av veckan, även om det fram till nu inte hade varit ytterligare kända fall av magsjuka bland förskolebarnen. Magsjuka är inte att leka med, och det skulle verkligen vara skönt om lillasyster slapp det. Hur det nu än är, så var nog Nalle Puh den nalle som hade bäst förutsättningar att klara sig. Risken att han blev smittad är ju mindre än att de mjuka nallarna skulle bli smittbärande.
Strax efter nallefesten utbröt flera fall av magsjuka på storebrors skola. Såvitt vi förstod var det bara ett fall på hans avdelning, men rena epidemin bland de yngre. Storebrors ansvarspedagog ringde och talade om att magsjuka brutit ut, så vi hämtade honom mot slutet av utevistelsen innan barnen skulle gå in igen.
På skolan (som har både förskola och skolklasser för hela grundskolan) hade en febril aktivitet brutit ut för att begränsa smittan. Användning av handsprit påbjöds. Handtag spritades. Barnens mellanmål gjordes i ordning av personal som använde handskar för ändamålet, så förskolebarnen fick inte hantera mer än den mat de själva skulle äta. Det känns bra att skolan har konkret beredskap för sådant här.
Trots allt får storebror vara hemma resten av veckan, även om det fram till nu inte hade varit ytterligare kända fall av magsjuka bland förskolebarnen. Magsjuka är inte att leka med, och det skulle verkligen vara skönt om lillasyster slapp det. Hur det nu än är, så var nog Nalle Puh den nalle som hade bäst förutsättningar att klara sig. Risken att han blev smittad är ju mindre än att de mjuka nallarna skulle bli smittbärande.
tisdag 8 november 2011
Ingen vaccinering
Planering och barnleukemi är två saker som inte passar så bra ihop. Eller snarare, man kan planera så mycket man vill, men sannolikheten att man lyckas genomföra det som man har planerat är mycket mindre än om det inte hade funnits någon leukemi och medicinering att ta hänsyn till.
Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för att lillasyster skulle få influensavaccin. Kontrollen var inget större problem. Den bestod i ett par blodprov med hjälp av lillasysters CVK (central venkateter). Hennes värden var i huvudsak bra, men just de neutrofila nivåerna var för låga för att hon skulle kunna få influensavaccin. Lillasysters veckodos av purinetol reducerades med en halv tablett av samma anledning. Faktiskt hade hon nästan exakt samma blodvärden som för två veckor sedan. Då krävdes ingen reducering av purinetolet, eftersom lillasyster då påbörjade en femdagars kur med kortison. Det höjer värdet för de neutrofila. Lillasysters hb-värde ligger fortsatt över 100, så hon orkar mer numera. Faktiskt orkar hon så mycket att hon tidvis är bra på att trötta ut föräldrar, så det är tur att vi är två. Värdet för trombocyterna ligger faktiskt inom referensintervall för friska personer (kul att något värde gör det!), så det var i varje fall inte det som var orsaken till lillasysters minimala näsblod för några dagar sedan.
Kontrollen innefattade mätning och vägning. Det ser ut som om lillasyster börjar växa lite grann på längden nu. Vikten har stabiliserat sig, faktiskt reducerats en aning sedan den tunga kortisonkuren i intensifieringsfasen för drygt två månader sedan. Då såg lillasyster ut som en glad måne i ansiktet. Nu liknar hon mer en normal glad 2½-åring. Inte undra på att den nuvarande fasen kallas underhållsfas. Nu genomgår lillasyster normalt underhåll, intar föda och leker. Under de tidigare faserna (induktion, konsolidering, intensifikation) fick man en känsla av att medicineringen hade högre prioritet än lillasyster själv, även om allt möjligt stöd fanns att få för att göra livet mer drägligt. Nu under underhållsfasen kan åtminstone lillasyster prioritera sig själv väl så högt som medicineringen. Hon prioriterar storebror väldigt högt också, i varje fall de gånger hon inte är så arg på honom att hon slår honom med sin lilla brödkavel. Om hon får någon liten godsak, idag var det en ostkub med skrattande ko på, så tar hon alltid en till storebror också.
Nåväl, vi får väl se om det kan bli vaccinering i nästa vecka istället. Ännu verkar ju det mesta annat gå rätt väg, i varje fall så pass så att lillasyster kontinuerligt kan ta sina mediciner och förhoppningsvis ta kål på de allra sista cancercellerna.
Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för att lillasyster skulle få influensavaccin. Kontrollen var inget större problem. Den bestod i ett par blodprov med hjälp av lillasysters CVK (central venkateter). Hennes värden var i huvudsak bra, men just de neutrofila nivåerna var för låga för att hon skulle kunna få influensavaccin. Lillasysters veckodos av purinetol reducerades med en halv tablett av samma anledning. Faktiskt hade hon nästan exakt samma blodvärden som för två veckor sedan. Då krävdes ingen reducering av purinetolet, eftersom lillasyster då påbörjade en femdagars kur med kortison. Det höjer värdet för de neutrofila. Lillasysters hb-värde ligger fortsatt över 100, så hon orkar mer numera. Faktiskt orkar hon så mycket att hon tidvis är bra på att trötta ut föräldrar, så det är tur att vi är två. Värdet för trombocyterna ligger faktiskt inom referensintervall för friska personer (kul att något värde gör det!), så det var i varje fall inte det som var orsaken till lillasysters minimala näsblod för några dagar sedan.
Kontrollen innefattade mätning och vägning. Det ser ut som om lillasyster börjar växa lite grann på längden nu. Vikten har stabiliserat sig, faktiskt reducerats en aning sedan den tunga kortisonkuren i intensifieringsfasen för drygt två månader sedan. Då såg lillasyster ut som en glad måne i ansiktet. Nu liknar hon mer en normal glad 2½-åring. Inte undra på att den nuvarande fasen kallas underhållsfas. Nu genomgår lillasyster normalt underhåll, intar föda och leker. Under de tidigare faserna (induktion, konsolidering, intensifikation) fick man en känsla av att medicineringen hade högre prioritet än lillasyster själv, även om allt möjligt stöd fanns att få för att göra livet mer drägligt. Nu under underhållsfasen kan åtminstone lillasyster prioritera sig själv väl så högt som medicineringen. Hon prioriterar storebror väldigt högt också, i varje fall de gånger hon inte är så arg på honom att hon slår honom med sin lilla brödkavel. Om hon får någon liten godsak, idag var det en ostkub med skrattande ko på, så tar hon alltid en till storebror också.
Nåväl, vi får väl se om det kan bli vaccinering i nästa vecka istället. Ännu verkar ju det mesta annat gå rätt väg, i varje fall så pass så att lillasyster kontinuerligt kan ta sina mediciner och förhoppningsvis ta kål på de allra sista cancercellerna.
söndag 6 november 2011
Pumpafri helg
Inte minsta lilla pumpa har kommit in i huset eller vår lilla trädgård. Vi vuxna har liksom inte anammat pumpaseden ännu och barnen har inte propsat på det heller. Det börjar ju bli rejält mörkt på kvällarna, så ett litet ljus i trädgården vore ju inte så dumt kanske. En pumpa med ljus i gör sig ju lite bättre än ett gravljus, så vilket år som helst kanske vi hoppar på pumpatrenden trots allt. Eller också får vi helt enkelt skapa vårt eget ljus i Alingsås även i november.
Det har verkligen blivt hög tid att försöka stuva undan alla utomhusprylar innan vintern kommer. Men den lokala uppvärmning som råder här just nu verkar vintern rätt avlägsen, men det kan ju skifta snabbt. Turen var kommen till grillen. Efter flytten hit i vintras så insåg vi att ett av de bättre sätten att smälta in i radhuset var att skaffa grill, så att vi kunde osa ikapp med grannarna. Märkligt nog har vi nog lyckats grilla olika dagar hittills, så egentligen har vi och grannarna inte osat ikapp ännu, utan bara spritt ut oset till så många dagar som möjligt. Grillsäsongen klingade av ganska snabbt när den långa regnperioden inleddes någon gång i början på augusti. Nu när jag skulle stuva undan grillen insåg jag att den forfarande hade halvbrända kol i klotet, för sist vi grillade hade vi nog trott att det skulle bli uppehåll i alla fall ibland medan det forfarande var ljust på kvällarna. Den här helgen var det ju faktiskt uppehåll, även om det inte var ett dugg ljust på kvällen, så vi passade på att grilla veckans inköp av prisvärt kött för att göra åt de halvbrända kolen (tillsammans med några nya). Antingen får man väl se det här som en avslutning på året grillsäsong eller som start på årets andra grillsäsong. Vi har inte riktigt bestämt oss för vilket.
Lillasyster har fortsatt äta ganska bra. När det grillade köttet var klart kvicknade hon till igen efter en tupplur. Hon satte i sig en hel mängd – ris, men inget kött alls. Innan hon blev sjuk åt gärna grillat kött. Hon kunde ta en köttbit i handen och omväxlande suga och tugga på dess ena ände. Just för tillfället smakar tydligen inte grillat kött. Smaken för det kanske kommer tillbaka senare. Efter lite trugande gick det att få storebror att äta en del, men han var inte helt nöjd, för vi hade inte hade grillat någon majskolv till honom. Grillad majskolv är en av hans favoriter, men vi hade inte haft en tanke på att skaffa majkolv den här gången.
Idag tittade ett par goda vänner in en stund. De hade ärende till Alingsås, så det passade bra att titta förbi, i all synnerhet som lillasyster är i bättre skick nu och de själva har lämnat en rad av förkylningar och annat bakom sig. Deras dotter är lite äldre än lillasyster och hon (lillasyster) blev själaglad att få leka med henne. Storebror vill hellre att vi ska träffa dem i deras hus, inte vårat, för han vet att det finns modelljärnväg på vinden där. När han kommer dit vill han alltid gå upp på vinden, även om det är mitt i vintern och smällkallt. Lillasyster är glad för att leka oavsett om det är hos dem eller hos oss och någon kall vind bryr hon sig inte om, för det finns mycket roliga leksaker där det är varmt.
En av de mer anmärkningsvärda händelserna annars är att lillasyster nu har blivit trygg med att vi byter plåster och tejp som håller hennes CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet och används för blodprover och intravenös medicinering) på plats längs med bålen. Nu klagar hon knappast alls när mamman tar bort den gamla tejpen som håller slangen, plåstret som ligger mellan huden och tejpen, gör rent både slangen och lillasysters hud och därefter sätter nya plåster och ny tejp. Slangen ska vara tejpad på två ställen, så det hela är en procedur som tar en stund. De senaste två gångerna har lillasyster inte klagat alls. Tidigare var hon väldigt ängslig så fort man skulle röra hennes slang och tejp, men nu roar hon sig med att titta på film medan hon blir ompysslad.
Det har verkligen blivt hög tid att försöka stuva undan alla utomhusprylar innan vintern kommer. Men den lokala uppvärmning som råder här just nu verkar vintern rätt avlägsen, men det kan ju skifta snabbt. Turen var kommen till grillen. Efter flytten hit i vintras så insåg vi att ett av de bättre sätten att smälta in i radhuset var att skaffa grill, så att vi kunde osa ikapp med grannarna. Märkligt nog har vi nog lyckats grilla olika dagar hittills, så egentligen har vi och grannarna inte osat ikapp ännu, utan bara spritt ut oset till så många dagar som möjligt. Grillsäsongen klingade av ganska snabbt när den långa regnperioden inleddes någon gång i början på augusti. Nu när jag skulle stuva undan grillen insåg jag att den forfarande hade halvbrända kol i klotet, för sist vi grillade hade vi nog trott att det skulle bli uppehåll i alla fall ibland medan det forfarande var ljust på kvällarna. Den här helgen var det ju faktiskt uppehåll, även om det inte var ett dugg ljust på kvällen, så vi passade på att grilla veckans inköp av prisvärt kött för att göra åt de halvbrända kolen (tillsammans med några nya). Antingen får man väl se det här som en avslutning på året grillsäsong eller som start på årets andra grillsäsong. Vi har inte riktigt bestämt oss för vilket.
Lillasyster har fortsatt äta ganska bra. När det grillade köttet var klart kvicknade hon till igen efter en tupplur. Hon satte i sig en hel mängd – ris, men inget kött alls. Innan hon blev sjuk åt gärna grillat kött. Hon kunde ta en köttbit i handen och omväxlande suga och tugga på dess ena ände. Just för tillfället smakar tydligen inte grillat kött. Smaken för det kanske kommer tillbaka senare. Efter lite trugande gick det att få storebror att äta en del, men han var inte helt nöjd, för vi hade inte hade grillat någon majskolv till honom. Grillad majskolv är en av hans favoriter, men vi hade inte haft en tanke på att skaffa majkolv den här gången.
Idag tittade ett par goda vänner in en stund. De hade ärende till Alingsås, så det passade bra att titta förbi, i all synnerhet som lillasyster är i bättre skick nu och de själva har lämnat en rad av förkylningar och annat bakom sig. Deras dotter är lite äldre än lillasyster och hon (lillasyster) blev själaglad att få leka med henne. Storebror vill hellre att vi ska träffa dem i deras hus, inte vårat, för han vet att det finns modelljärnväg på vinden där. När han kommer dit vill han alltid gå upp på vinden, även om det är mitt i vintern och smällkallt. Lillasyster är glad för att leka oavsett om det är hos dem eller hos oss och någon kall vind bryr hon sig inte om, för det finns mycket roliga leksaker där det är varmt.
En av de mer anmärkningsvärda händelserna annars är att lillasyster nu har blivit trygg med att vi byter plåster och tejp som håller hennes CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet och används för blodprover och intravenös medicinering) på plats längs med bålen. Nu klagar hon knappast alls när mamman tar bort den gamla tejpen som håller slangen, plåstret som ligger mellan huden och tejpen, gör rent både slangen och lillasysters hud och därefter sätter nya plåster och ny tejp. Slangen ska vara tejpad på två ställen, så det hela är en procedur som tar en stund. De senaste två gångerna har lillasyster inte klagat alls. Tidigare var hon väldigt ängslig så fort man skulle röra hennes slang och tejp, men nu roar hon sig med att titta på film medan hon blir ompysslad.
lördag 5 november 2011
Höststämning
Även om det är en varm höst än så länge, så är det ändå dags att plocka undan alla möjliga uteprylar som inte riktigt gör sig i ett frostnupet landskap. I våras fick vi överta en liten sandlåda i trä (egentligen en träram) av en granne som flyttade ut. Den var oanvänd, men eftersom vi fick lite mycket att stå i när lillasyster insjuknade, så kom den inte på plats med sand och allt förrän en bra bit in i sommaren. Nu var det dags att flytta undan den igen, eftersom det inoljade träet i sandlådan är av så dålig kvalitet att det knappast överlever en vinter ute. Storebror hjälpte till att flytta sanden som har legat ovanpå en dräneringsduk inom träramen. När vi sedan lyfte på duken så fanns där flera daggmaskar direkt under duken som fick bråttom ner i jorden. Storebror beundrade deras kanaler (som nyss varit tunnlar under duken) och tyckte att de (daggmaskarna) var bra på att leda vatten.
Nåväl, för övrigt har det varit en vecka som har gått sin gilla gång. Lillasyster har behållit en hygglig aptit. Hon äter faktiskt vissa dagar mer med munnen än genom sonden, fortfarande en vecka efter att kortisonkuren upphört. Kanske kan det bero på att hon har haft ganska bra blodvärden och därför möjligen känt sig bättre än tidigare. Hon är i alla fall i full gång för det mesta. Idag blödde hon lite näsblod i den näsborren där sonden går. Undrar just om det kan bero på brist på trombocyter eller om det bara beror på att luften inomhus blir torrare nu när den långa regnperioden har upphört samtidigt som vi har mer värme på inomhus?
Lillasysters hår växer, så nu ser hon ut som om hon kunde varit klippt med trimmer, snarare än att bara se ut som ett karaktäristiskt kalhuvat barn med cancer. Själv verkar hon inte reagera så väldigt mycket för det, men när vi kommenterar hennes hår så tar hon sig uppe på huvudet, känner efter och stryker fram och tillbaka över sina virvlar.
Dagarna blir kortare och kortare, men lillasyster piggare och piggare. Hon är riktigt rolig, ibland utan att hon har tänkt sig att vara det. Storebror beklagade sig över att det var mörkt på toaletten när han skulle gå dit. Lillasyster upplyste honom om att han kunde tända ljuset och gav honom anvisningar om hur han skulle gå tillväga. Gränsen mellan verklighet och rollekar kan ibland vara oskarp. Härom dagen pratade hon med mig i telefon när jag var på jobbet, men det hördes inte så mycket. När jag hade pratat lite med henne, ställt ett par frågor och det fortfarande var tyst, så frågade jag till slut om hon bara pratade inne i huvudet. Om hon kunde tänka sig att prata med munnen skulle ju jag också höra vad hon sa. Då satte hon igång att prata, och det rejält. Efteråt frågade mamman vad jag hade sagt till lillayster, för det hade sett så lustigt ut att hon varit helt tyst, sedan tagit sig om huvudet och därefter pratat i ett. Sedan hon kom hem efter sin långa sjukhusvistelse i våras så plockar hon gärna upp någon fjärrkontroll, telefon, eller annat passande objekt och pratar högt med alla möjliga släktingar, så vi har varit lite förvånade över att hon ibland blivit moltyst när man hållit fram en telefon med en verklig person i till henne. Ibland när hon pratar med någon i en fjärrkontroll kan hon gå in för samtalet med riktig inlevelse. Rätt vad det är kan hon avbryta sig, med ett "vänta lite", så går hon iväg med fjärrkontrollen mot örat, letar upp en penna och ett papper och säger "behöver skriva" och så skriver hon några krumelurer. Bokstäver och siffror bryr hon sig knappast om alls (till skillnad från storebror i den åldern) men skriver gör hon ändå med liv och lust.
Nåväl, för övrigt har det varit en vecka som har gått sin gilla gång. Lillasyster har behållit en hygglig aptit. Hon äter faktiskt vissa dagar mer med munnen än genom sonden, fortfarande en vecka efter att kortisonkuren upphört. Kanske kan det bero på att hon har haft ganska bra blodvärden och därför möjligen känt sig bättre än tidigare. Hon är i alla fall i full gång för det mesta. Idag blödde hon lite näsblod i den näsborren där sonden går. Undrar just om det kan bero på brist på trombocyter eller om det bara beror på att luften inomhus blir torrare nu när den långa regnperioden har upphört samtidigt som vi har mer värme på inomhus?
Lillasysters hår växer, så nu ser hon ut som om hon kunde varit klippt med trimmer, snarare än att bara se ut som ett karaktäristiskt kalhuvat barn med cancer. Själv verkar hon inte reagera så väldigt mycket för det, men när vi kommenterar hennes hår så tar hon sig uppe på huvudet, känner efter och stryker fram och tillbaka över sina virvlar.
Dagarna blir kortare och kortare, men lillasyster piggare och piggare. Hon är riktigt rolig, ibland utan att hon har tänkt sig att vara det. Storebror beklagade sig över att det var mörkt på toaletten när han skulle gå dit. Lillasyster upplyste honom om att han kunde tända ljuset och gav honom anvisningar om hur han skulle gå tillväga. Gränsen mellan verklighet och rollekar kan ibland vara oskarp. Härom dagen pratade hon med mig i telefon när jag var på jobbet, men det hördes inte så mycket. När jag hade pratat lite med henne, ställt ett par frågor och det fortfarande var tyst, så frågade jag till slut om hon bara pratade inne i huvudet. Om hon kunde tänka sig att prata med munnen skulle ju jag också höra vad hon sa. Då satte hon igång att prata, och det rejält. Efteråt frågade mamman vad jag hade sagt till lillayster, för det hade sett så lustigt ut att hon varit helt tyst, sedan tagit sig om huvudet och därefter pratat i ett. Sedan hon kom hem efter sin långa sjukhusvistelse i våras så plockar hon gärna upp någon fjärrkontroll, telefon, eller annat passande objekt och pratar högt med alla möjliga släktingar, så vi har varit lite förvånade över att hon ibland blivit moltyst när man hållit fram en telefon med en verklig person i till henne. Ibland när hon pratar med någon i en fjärrkontroll kan hon gå in för samtalet med riktig inlevelse. Rätt vad det är kan hon avbryta sig, med ett "vänta lite", så går hon iväg med fjärrkontrollen mot örat, letar upp en penna och ett papper och säger "behöver skriva" och så skriver hon några krumelurer. Bokstäver och siffror bryr hon sig knappast om alls (till skillnad från storebror i den åldern) men skriver gör hon ändå med liv och lust.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)