Advent

Det här är verkligen en gravt misskött blogg. Det är inte utan att jag skäms en del för att inte underhålla trogna följare med de episoder som inträffar. Faktiskt är lillasyster så underhållande att vi lika väl kunde lagt ut henne själv som följetong. Hon skulle nog göra sig som podcast.

Nåväl, som väl är så är frånvaron av inlägg nog mest en effekt av att hälsan tiger still. Lillasyster är i mycket en normal treåring på väg mot sin fjärde födelsedag. Hon har en klar idé om vem hon är, var hon hör hemma och vad som gör henne unik. Inte minst är det slangarna (CVK och sond) som hon identifierar som eget kännemärke med starkt positiv klang. Nu besöker vi sjukhuset så sällan att hon inte längre regelbundet träffar andra som har leukemi. Faktiskt har det blivit så stort glapp att vi får påminna henne om vilka andra hon har träffat som har slangar. Det är ju kompisarna i förskolan som är i fokus nu, så de som hon träffat i omgångar på sjukhuset har verkligen hamnat i bakgrunden. Dessutom föredrog hon ju alltid att umgås med de något äldre barnen på sjukhuset, inte så mycket de jämnåriga.

En gång var fjärde vecka är vi på sjukhuset. Varannan gång är det kontroll och varannan gång är det sövning med stick i ryggen. Sticket är till för att injicera metotrexat i ryggmärgsvätskan. För att lillasyster ska veta att det är sövning på gång har vi brukat säga att hon ska åka säng. Hon åker bara säng på väg till och från operationsavdelningen. Annars har sängen alltid brukat stå still (utom vid något tillfälle när avdelningen har bytt lokaler). Numera bryr vi oss inte om att säga lillasyster ska åka säng när det är dags för sövning. Lillasyster såg själv till att den omskrivningen inte går att använda längre. Hon kör helt enkelt sin säng från barnavdelningen till operationsavdelningen själv, tillsammans med en sköterska från barnavdelningen. Det har hon gjort de två senaste gångerna. Vidhängande föräldrar ska inte köra! Även från operationsavdelningen tillbaka till barnavdelningen kör hon så mycket hon orkar. Orken brukar inte räcka riktigt hela vägen åt det hållet, eftersom hon vid det laget brukar vara jättehungrig. Man får ju inte äta eller dricka något på flera timmar innan operation. Färden tillbaka från operation till barnavdelningen brukar äga rum vid lunchtid. Då är det tid att både äta lunch och ta igen en förlorad frukost. Att alls köra sin egen säng på väg från operationsavdelningen är en verklig prestation. Även efter en god stund på uppvaket kan man vara nog så snurrig efter narkosen.

Lillasyster saknar fortfarande sjukhuset en del. Hon har varit i så god form att hon inte har behövt vara inneliggande alls sedan i somras. Senast ikväll var hon ledsen över att inte få sova på sjukhuset. I förra veckan när vi var där senast för sövning, så frågade hon om hon inte kunde få vara kvar över natten, men det gick ju tyvärr inte. Däremot så inträffade det oväntade att lillassyster gapade jättestort när läkaren bad henne öppna munnen. Tidigare har hon ju varit ovillig att göra det, men nu öppnades gapet på vid gavel och en förvånad läkare kunde titta rakt ner i halsen på lillasyster. Lillasyster vet verkligen sitt värde. Hon mindes alla tidigare böner om att hon skulle öppna munnen. Hon mindes också alla löften om vad som skulle inträffa om hon öppnade munnen. Eftersom ingen hade ställt ut något löfte just denna gång inföll heller ingen belöning. Lillasyster såg då till att strax innan det var dags för hemgång ta med sig mamma och söka upp sjuksköterskan som var med för att påpeka att hon var väl förtjänt av en klubba för att hon öppnat munnen så väl. Det här inträffade flera timmar efter undersökningen i fråga, eftersom lillasyster hunnit bli sövd under mellantiden.

Näst senaste gången vi var på sjukhuset var det för kontroll, inte sövning. Då var det också dags för tandläkarbesök. Det tillhör absolut inte de mer populära aktiviteterna på sjukhuset. Tidigare har det krävts mer än bara mild övertalning för att öppna munnen på stackars lillasyster vid tandläkarbesök. Den här gången lämnade jag av lillasyster och mamma vid mottagningen och åkte sedan för att parkera bilen. När jag tio minuter senare kom tillbaka låg det en tillbakalutad lillasyster i tandläkarstolen. Händerna hade hon lagt bakom nacken och benen var lojt korslagda. Hon såg ut som en världsvan dam som under en kryssning tog igen sig på soldäck. När tandsköterskan frågade om hon ville öppna munnen för att pensla lite fluor, så öppnade lillasyster artigt munnen för några penseldrag.

För övrigt har livet gått sin gilla gång. Lillasyster har varit ganska mycket på sin skola under hösten, men under november har hon fått vara hemma en hel del. Mest är det till följd av infektioner som har gått på skolan. Under de senaste två veckorna har det mest varit streptokocker (t. o. m. i form av scharlakansfeber) och magsjuka. Själv hade jag magsjuka i veckan som gick, så båda barnen var tvugna att vara hemma för att inte riskera att föra magsjukan vidare till skolorna. Vi lyckades dock separera sjuk förälder från övriga familjen så väl att ingen annan blev sjuk. Eftersom det inte var något av barnen som ville ha magsjuka så var det lätt att övertyga dem om att inte använda samma toalett som sin sjuka pappa.

Efter det mörka vädret under hösten så närmar vi oss ljusare tider. De senaste dygnen när kylan har kommit så har det blivit så mycket ljusare på dagarna att man spontant undrar vad som hänt. Här i Alingsås har vi ju haft de väl förspänt med Ljus i Alingsås under oktober månad. Trots det förfärliga vädret (regn i någon form huvuddelen av kvällarna) så var det en hel hoper paraplyer ute mest hela tiden från sexsnåret till framåt klockan åtta varje kväll under den tiden som evenemanget varade. I år gick ljusslingan precis utanför vårat hus. Lillasyster blev väldigt förtjust i att gå ut och titta på ljus, gärna avslutat med att slinka in på ett cafés uteservering. Vi saknade ljuset mycket när evenemanget var över. Det är först nu när vi åter sett solen flera dagar i streck och julpyntet på sta'n kommit på plats som mörkret åter börjar ge vika.

Med advent kommer en och annan märklig aktivitet på sta'n. Det ska krönas Lucia, pratas med tomtar, dansas kring granar. Det är given högsäsong för folklivsforskare som i Olaus Magnus efterföljd för omvärlden vill teckna ner de märkliga sederna i den höga nord. Idag var det tomteparad. Förutom tomtarna och tomteklädd musikkår paraderade en nytillträdd Lucia med tärnor, några idrottsföreningar och nattvandrare. Eftersom det var kväll gjorde sig nattvandrarnas reflexvästar rätt bra i fackelskenet. Vi kom ganska lagom till slutet på paraderandet, alltså när tomtar, musiker, Lucia med följe kom tillbaka till torget för  sångstund och annan underhållning. Så småningom kom conferencieren fram till frågan om det var någon som ville dansa kring granen. Det stod verkligen en stor gran mitt på torget. Lillasyster tvekade inte alls, hon var något 15-tal meter framför conferencieren och tittade honom rakt i ögonen (så gott det lät sig göras från åskådarplats) sträckte upp hela armen och ropade ett klart och glatt JA! Bland övriga publiken hördes mest ett lågt mummel.

Lillasyster har inte haft mycket tillfällen att dansa ringlekar i publik miljö. Som var och en kan se av andra inlägg i den här bloggen var det helt uteslutet att hon skulle göra någon dansinsats vid midsommar förra året. Då höll hon på att lära sig gå efter tiden under intensivvård. Vid adventstid förra året hade hon ascites och var inte i form för ringlekar. Dessutom var vädret inte nådigt då, så dansen kring granen blåste väl mest bort just den dagen i alla fall. Vid senaste midsommar började lillasyster få upp ögonen för ringlekarnas charm. Hon var fascinerad när hon förstod att man kunde gå, skutta, hoppa, snurra och ringla sig runt en majstång. Hon verkade mest besviken över att ingen i förväg talat om för henne hur man skulle göra, så efter några turer tog hon en paus för att överblicka läget. Sedan dess har hon kollat in hur man ska bete sig vid dessa exotiska  tillställningar. En oändlig mängd publicerade videosnuttar på nätet ger oanade möjligheter för vilken treåring som helst med socialt gehör att ta till sig andemeningen med ringlekar till nästa tillfälle att själv delta bjuds. Faktiskt har jag aldrig sett någon ta till sig grunderna i turerna så fort som lillasyster gjorde idag, parat med en otvungen samverkan med för henne okända människor (om än med pappa på andra sidan). Efter bara en kort stund förutsåg hon vad som skulle hända. Hon ställde om mellan turerna med mycket god timing snabbare än de flesta. Efter några minuter hade hon identifierat några personer som hon imiterade rörelserna från (inte bara pappa och tomtan som var lekledare). Hon samverkade med ringgrannarna efter de olika turena och fattade händer innan hon ringlade iväg i ringleken. Lillasyster har en utvecklinghastighet på det området som får de flesta kyliga nordbor att verka hämmade. Hon har nått en nivå på ringlekandet som jag själv inte var i närheten av under hela min uppväxt.

Nästan vattkoppor

Lillasyster ska absolut undvika att få vattkoppor under behandlingstiden. Hittills har hon varit varit bra på att undvika det, men för några dagar sedan var det nära ögat.

I lördags var det fixardag på lillasysters skola, så själv var jag där och fixade, medan lillasyster, storebror och mamma roade sig med annat. Några gjorde som vi, alltså att bara en förälder var med och fixade. Andra hade med sig hela familjen, med barnen lekande ute i trädgården istället. Vi hade fått städning av kontoret på vår lott. Inte allt för blodigt, mest dammande och våttorkande blandat med att flytta runt saker så att det gick att damma och våttorka de ytor man annars inte kommer åt till vardags. I kontorsrummet finns en kakelugn. Efter en kort tvekan med trasan i högsta hugg bestämde jag mig för att den också skulle våttorkas, för den såg något solkig ut. Möjligen var det ett bra beslut, men det tog bra med tid att torka den. Trasan blev jättesmutsig efter bara ett drag över ytan. Det finns inte en möjlighet att den kakelugnen hade träffat på en trasa de senaste åren. Den har dessutom liksom en fris och ett par andra fördjupningar som samlar damm ännu bättre än den annars ganska släta ytan. Kakelugnen, som ju borde kunnat torkas av på ett par minuter, tog mer än en kvart att få någorlunda fason på. Nå, det var ändå lindrigt jämfört med städningen av hallen. Det var som att avlägsna en sandlåda ut barnens fack och skohyllor. Några gjorde ett rejält dagsverke (satte igång ett par timmar innan oss andra) med att sätta upp staket och bygga väggar som vindskydd till det tak som finns som skydd över vagnar och annat.

Vid middagstid dags för lite korv med bröd och en kopp kaffe med dammsugare. Alla barn som var med roade sig kungligt. Det var extra roligt med några större syskon på plats. Några var lite förkylda, precis som det brukar vara den här årstiden. Men ännu hade i alla fall ingen fått vattkoppor, trots att det går på annat håll i sta'n.

Da'n efter denna trevliga tillställning fick vi telefonsamtal från mamman till en av lillasysters skolkamrater. Det visade sig att deras lilla flicka hade blivit prickig med början på lördag kväll. Dessutom kliade prickarna. Nu på söndagen hade hon hunnit bli jätteprickig och en del av prickarna hade vätska i sig. Med anledning av att vattkoppor går i sta'n, och att prickarnas spridningsmönster verkade ganska typiskt för vattkoppor, så antog vi att det var just vattkoppor. Så vi började räkna dagar som lillasyster och deras flicka hade varit på skolan samtidigt i kombination med hur lång tid innan prickigheten man kan överföra smitta. Vi kom fram till att det var risk att lillasyster blivit smittad under torsdagen. På söndagen var tiden alltså på väg att rinna ut, räknat på de 72 timmar inom vilka man vill kunna sätta in motåtgärder för en infektionskänslig lillasyster. Vi ringde till sjukhuset för att få besked om vad vi skulle göra, samtidigt som vi förberedde oss för att åka in. Det visade sig att lillasyster skulle ha antiviral medicin (alltså medicin mot virus), som i princip har som effekt att dämpa virustillväxten och lindra sjukdomsförloppet. Recept fick vi omedelbart, men något apotek med medicinen inne stod inte att uppbringa i hela Alingsås, även om vi fick hjälp av det enda öppna apoteket (tack ICA för utbyggnaden av Cura-apotek med generösa öppettider) att försöka ringa och kolla det närmsta stora i Göteborg. Inget svar (förvånad farmaceut: "de kopplar bara ner mig"). Det blev till att åka till Borås för att hämta lite på avdelningen istället.

Innan jag hann komma iväg till Borås kom det ett nytt samtal från mamman till den stackars vattkoppedrabbade. Det visade sig att de allra flesta prickarna hade förvunnit på kort tid. Så brukar inte vattkoppor uppföra sig. De brukar ta rätt god tid på sig att försvinna. Även de med vätska i hade gått tillbaka. Mamman hade naturligtvis ringt sjukvårdsupplysningen för att höra sig för om denna nya oväntade utveckling. Där fick hon beskedet att det knappast kunde vara vattkoppor. Kanske kunde det vara någon form av allergisk reaktion, men flickan hade aldrig uppvisat någon form av allergi någon gång tidigare. Som väl var hade mamman i alla fall fotograferat prickarna medan de var många, så det fanns i alla fall bevis på att tösen hade varit rejält prickig. Vi fick ringa sjukhuset igen och tala om att vattkopporna nog inte var vattkoppor, bara några andra kliande prickar som spridit sig över kroppen och sedan gått tillbaka. Efter lite tvekan fick vi instruktioner om att lillasyster skulle ta sin medicin i alla fall (så den fick vi åka till Borås för att hämta) och den före detta vattkopps-tjejen skulle visa upp sig på en vårdcentral under måndagen så att en läkare kunde konstatera att det inte var vattkoppor. Mamman lät tveksam när jag vidarebefordrade medelandet (inte undra på, ibland är det verkligen svårt att klämma in även ett barn i behov av vård i en vårdcentral, så barn utan direkt behov av vård borde ju vara fasligt svåra att trycka in), men jag förklarade att det bara var att hänvisa till att lillasyster var under behandling för leukemi och att man på sjukhuset i Borås önskade besked i saken. För övrigt var det ju en god förevändning att snabbt få komma in för att ta reda på vad för typ av prickar det kunde vara.

På måndagen fick vi nytt samtal från mamman till den prickiga tösen. De hade blivit behandlade som vattkoppspatienter på vårdcentralen, d. v. s. blivit anvisade ett särskilt rum att vänta i för att inte riskera att smitta ner andra vårdsökande. Men läkaren kunde i alla fall ge besked om att det inte var vattkoppor. Det mest troliga var tydligen att det var nässelutslag. Det var fullt möjligt att det var en engångsföreteelse, men det kan också hända att hon kommer att råka på liknande, men förmodligen lindrigare, reaktion någon gång i framtiden.

Det är ju trevligt att konstatera att informationen har nått ut till lillasysters skolkamraters föräldrar att de ska kontakta oss när de misstänker att barnen eller någon i deras närhet har fått vattkoppor. Just dessa föräldrar var faktiskt de enda som inte var med på informationskvällen (de var bortresta) innan lillasyster började vistas inomhus i skolan. Informationen hade ändå nått fram tillräckligt väl för att de skulle kontakta oss. Hoppas ändå vi slipper fler nära-vattkopps-upplevelser.

Energiska blodkroppar

Inte undra på att lillasyster har varit ordentligt i farten de senaste dagarna. Hennes hb-värde var 119 idag, vilket är nytt rekord sedan hon fick diagnosen barnleukemi för nästan 1½ år sedan. Det är mycket mer än det hb på 32 som hon hade innan behandlingen påbörjades. Det är en hel del mer än hb-värde på 80 som fungerat som gränsvärde för att få blodtransfusioner under tuffare behandlingsfaser. Det är märkbart mer än de värden mellan 100 och 110 som lillasyster mest har haft under lugnare perioder. Inte undra på att hon orkar leka sig så trött under dagarna att hon nästan somnar av utmattning på kvällarna. Tidigare har hon snarare somnat av trötthet under sen eftermiddag när energin tagit slut. Det var ju för väl att hon fick extra energi nu när hon kan vara med inomhus i skolan.

Entusiastiska skoldagar

De flesta barn är nog entusiastiska inför att börja förskolan, men en sådan enorm entusiasm som lillasyster visat inför att bokstavligt talat få komma in i skolan slår det mesta. På kvällen efter första skoldagen inomhus, var hon så entusiastisk och trött att hon somnade nästan med en gång hon la sig i sängen. Ändå hade hon hållit igång väldigt mycket, överenergiskt, även sedan hon kom hem. På skolan hade hon lekt sig igenom en mängd leksaker med viss tonvikt på hörnan med köksleksaker. Hon hälsade kompisar som kom in med sprudlande kommentarer i stil med "Hej mina vänner. Jag är här inne och leker!". Även idag, andra dagen inomhus, har hon varit mycket positiv och energisk.

Det faktum att lillasyster kan vara inomhus på sin skola fick henne att fråga "är jag frisk nu?". Nej, inte är hon frisk ännu. Trist, men nödvändigt, att behöva säga att hon inte är frisk. Vi fick förklara att hon fortfarande inte kan komma in inomhus på storebrors skola, eftersom det finns så många barn där och vi inte kan få reda på om något av alla dessa barn håller på att bli sjukt och kan smitta henne. Inte heller kan hon gå in i affärer ännu. Men hennes egen skola kan hon gå in i!

Storebror har ju börjat förskoleklass nu, med mer systematisk genomgång av bokstäver. Han har känt igen dem i flera år och känt dem vid namn på två språk (storebror och lillasyster är tvåspråkiga). En del bokstäver har haft roligare namn än andra. E och e var så olika så de fick heta "E elefant" och "e ekorre". Bokstaven P hette pingvin (det var svårt att höra skillnad på p och t, så det behövdes något som skiljde dem åt). Han lärde sig höra skillnad på ljuden m och n efter att ha klagat på att det fanns två bokstäver som hette likadant. Han blev överlycklig när han en gång fick ett träpussel med hela alfabetet, hällde ut bokstäverna, sa glatt "alla pusselbitar" och började placera bokstäverna i ramen igen medan han nämnde dem vid namn: "i, o, k, pingvin, f...". Fast han har haft namn på alla bokstäver i mer än halva sitt liv så har han inte visat något större intresse för att läsa hittills. Han har känt igen några ord, men då förmodligen som ordbilder. Att ljuda sig igenom ord har inte varit aktuellt, även om han tidvis varit intresserad av att följa med i texter när man läser. När vi försökt få storebror att ljuda sig igenom ett ord, har han liksom namnat sig igenom det, så ordet "leka" har blivit "elekåa". Faktiskt rätt logiskt, men latinska alfabetet brukar ju inte användas som stavelsebaserat teckensystem. Förklaringar att bokstäver har ljud, inte bara namn, har inte riktigt sjunkit in. Men nu i dagarna, efter att hans förskoleklass gått igenom tre bokstäver under lika många veckor, har han spontant börjat ljuda även hemma. Det ska bli intressant att se om det var det som behövdes för att han ska börja läsa.

Föräldramöte igen

Nu var det dags för föräldramöte på lillasysters skola. Ännu än gång skulle föräldrar mötas utan minsta lilla barn med. Det var faktiskt ett pyttelitet barn med, men han var så liten att han inte börjat skolan ännu. Han var mest intressserad av att äta och sova. Ett annat barn var så pyttelitet att det ännu inte kommit ut, men för övrigt var det bara föräldrar och pedagoger på plats.

Det är intressant att ha barn på två olika skolor och därmed kunna jämföra föräldramötenas fokus. Storebrors skola är mycket större och har liksom mer saker organiserade, eller i varje fall i större skala. Lillasysters skola har inte fler än 20 elever. Fler får inte plats i huset, så det kan aldrig bli tal om att klämma in fler så länge man är kvar i samma hus. Det finns faktiskt bara ett enda rum för pedagogisk verksamhet. I detta rum finns också en kökshörna där maten klargörs, efter det att den har hämtats från köket på ett äldreboende ett par hundra meter bort. Hade lokalen beskrivits i en husannons skulle man nog använt begrepp i stil med "öppen planlösning" och "allaktivitetsrum". På lillasysters skola är det nödvändigt att fokusera ganska starkt på rutiner för att sänka ljudnivån i denna öppna planlösning. Dessutom måste alla hjälpa till att städa när det är dags att syssla med annat, t. ex. måltid, i detta stora allaktivitetsrum. Det finns liksom ingenstans att lämna prylar kvar framme när det är dags att äta.

Det finns tre olika klockor som man ringer i på skolan. I dessa automatiserade tider så bör påpekas att de är helt manuella. Man plockar upp dem och skakar så kommer det ett plingande eller ringande ljud. Den minsta klockan är till för att göra alla uppmärksamma på att ljudnivån behöver sänkas för att folk försöker koncentrera sig på något. Den mellanstora klockan är till för att påkalla uppmärksamhet när det är dags att städa upp eller samlas. Den största klockan (fortfarande handhållen, alltså avsevärt mindre än en vällingklocka) är till för att starta en brandövning. Brandövningsklockan är ungefär lika stor som klockan som används för att ringa in efter rast på storebrors skola. Undrar just om lillasyster framöver kommer att ta sig till en återsamlingsplats när det ringer in på storebrors skola?

Lillasysters skola är en föräldrakooperativ montessoriskola. Skolan har nyligen bytt förskolechef, efter det att den tidigare har slutat. Nya förskolechefen är internrekryterad och har lång erfarenhet på just denna skola. Icke desto mindre blir det ju så att när man byter chef så dyker nya spörsmål upp. Av olika skäl har man funnit att en del policydokument behöver upprättas eller kompletteras. Detta ska inte uppfattas som kritik mot tidigare förskolechef; det handlar om något olika prioriteringar i kombination med propåer från kommunen i vissa ärenden. Även på en liten förskola behöver det upprättas säkerhetsrutiner. Vad gör man om ett barn försvinner? Vad gör man om någon som man aldrig sett förut, t. ex. mor- eller farförälder, vill hämta ett barn? Likabehandlingsplan ska upprättas. Är man bara 20 barn, en handfull pedagoger och ett 40-tal vårdnandshavare så kanske man har lyckats hantera säkerheten och behandla varandra ganska lika ända fram till nu. Delar av vad som bör finnas i en sådana rutiner och planer har tidigare kanske funnits väl inarbetat (informellt) eller skrivet i andra dokument. Hur som helst, så blir det ett ganska omfattande arbete i en så liten förskola att ta fram dessa dokument, men å andra sidan blir i stort sett alla, inklusive de flesta föräldrarna, involverade på ett eller annat sätt i processen.

Förskolechefen har ett målande sätt att berätta om hur man lär en grupp barn att gå på utflykt, med start i form av övningsutflykt med matsäck i trädgården. På så sätt söker man få en visst grundläggande regelverk att sitta; "gå aldrig längre bort än att fröken kan se dig", "påminn dina kamrater om att de inte får gå dit där de inte syns / där det är farligt". Det är mycket lättare att hantera och korrigera en situation med barn som plötsligt är utom synhåll i trädgården än på Nolhagaberget, där det finns skog att förvinna i och stup att trilla utför. Inte minst så arbetar pedagogerna med att barnen vid ljudet av en visselpipa ska återkomma till det ställe där de tillsammans lagt sina ryggsäckar, ta på sig dessa och formera sig för att gå tillbaka till skolan. Det är ju så tråkigt att bli lämnad kvar ensam när alla andra går tillbaka. Som förskolechefen sa, det är mycket lättare att samla barnen så än att springa efter dem för att samla ihop dem. Det var mer än en förälder som ville ha en sådan visselpipa. Skolan har ju snarast bättre ordning på våra barn än vad vi själva har, vilket stämmer till eftertanke för oss föräldrar.

Nåväl, en ganska stor del av föräldramötet kom att handla om lillasyster och hennes leukemi. Man kan säga att den delen gick ut på att förklara lillasysters livssituation, avdramatisera hennes sjukdom och att upprätta ett "early warning system" för förekomst av vattkoppor kring de elever som inte haft vattkoppor ännu. Dessutom påtalade vi behovet att verkligen följa regelverket kring när barn ska vara hemma från förskolan. Alla föräldrar kunde ta del av riktlinjer som publicerats av Västra Götalandsregionen under projektnamnet HYFS (Hygiensjuksköterska i förskolan). I dem står det bl. a. att barn som har haft magsjuka eller diarré ska stanna hemma minst 48 timmar efter senaste kräkning eller diarré. Denna typ av rekommendationer är ju av allmän karaktär och bör följas oavsett att lillasyster kan finnas på skolan och inte bör få sådan infektion.

Anledningen till att man är rädd för att lillasyster ska få vattkoppor är att om hon får sjukdomen, så måste hennes behandling avbrytas under den tid som sjukdomen varar. Om jag har förstått det rätt så måste man låta hennes eget immunsystem ta hand om sjukdomen. Om det ska vara möjligt, så måste man upphöra med att ge de cytostatika (cellgifter) hon får dagligen, eftersom medicinerna har som biverkan att reducera mängden vita blodkroppar. Att upphöra med medicinerna innebär naturligtvis en risk för att eventuella överlevande cancerceller tar tillfället i akt att mångfaldiga sig igen. Som väl är kan man ge antikroppar mot vattkoppor inom en viss tid efter att man blivit smittad. På så sätt går det att förhindra att sjukdomen bryter ut. Men för att veta om lillasyster kan ha att blivit smittad, vill vi att de föräldrar vars barn ännu inte haft vattkoppor kontaktar oss så snart de får kännedom om vattkoppor i sina barns närhet. Faktiskt har lillasyster redan fått antikroppar en gång. Det var ett barn som för snart ett år sedan besökte den avdelning där lillasyster låg inlagd. Barnet på besök var anhörig till en patient på avdelningen. Ett par dygn efter besöket hade barnet insjuknat i vattkoppor. Som väl var hade föräldrarna ringt sjukhuset och talat om det, så alla som hade varit på avdelningen då kunde få antikroppar.

Som redan har framgått, så är det en i det stora hela välordnad förskola. Sedan tidigare, alltså inte alls påkallat av lillasysters leukemi, så finns det en rutin att uppdatera alla elevers hälsokort vid höstterminens start. Där uppger man bl. a. vaccinationer och vilka barnsjukdomar barnen har haft. Därför var det lätt för förskolechefen att se vilka som inte hade haft vattkoppor ännu. Det visade sig vara ungefär hälften av barnen. När jag strax innan alla skulle lämna lokalen frågade förskolechefen om vi inte kunde samla de föräldrar vars barn inte haft vattkoppor, försvann hon för att hämta listan hon sammanställt. Sedan gick hon diskret runt till berörda föräldrar och sa åt dem att samlas i ett hörn av lokalen. Det var så effektivt och snabbt att bara våra barn hade kunnat samlas snabbare om någon av pedagogerna ringt i samlingsklockan. På så sätt kunde vi enkelt klara ut kvarvarande frågeställningar och prata oss samman om att de inte skulle tveka att ta kontakt med oss så snart de hörde talas om vattkoppor i närheten av sina barn. Naturligtvis gäller regeln att hellre ta kontakt en gång för mycket än en för lite.

Säsong för föräldramöten

Ett föräldramöte avklarat idag. Det var på storebrors skola. Många av hans skolkamrater i förskoleklassen känner han sedan förra året, så allt är inte nytt. Men några nya bekantskaper är det ändå. På föräldramötet fick vi reda på att där fanns en engelskspråkig handdocka vid namn Morris. Äntligen utnyttjar man den goda förmågan hos barn att lära språk, så engelskundervisningen påbörjas i förskoleklass på storebrors skola. På lillasysters skola börjar man ännu tidigare. En av hennes lärare har bott många år i England, så lillasyster har redan snappat upp ett par sånger på engelska.

På föräldramötet fick vi höra om konsten att sitta på en stol, eller kanske konsten att trilla av en stol. Alla sexåringar verkar inte vara gjorda för att sitta still. Någon pappa föreslog att lärarna kunde sätta upp en TV, för då skulle nog barnen sitta still framför den. Det schemat vi så smångingom fick visade att det inte var inplanerat något TV-tittande alls, däremot svenska-lek, engelska-lek, matte-lek, musik-lek, fri lek, rörelse i olika former, utflykter och lite annan omvärldskunskap. Full sysselsättning för nyfiket folk med rörligt intellekt. Hoppas att upptäckarglädjen håller i sig.

Efter all information var det dags att orientera storebrors fröken om att han har en lillasyster som är under behandling för leukemi. De flesta bland personalen som storebror kommer i daglig kontakt med känner till det mer eller mindre, men just hans fröken (ansvarspedagog) är alldeles purfärsk på skolan. Hon började faktiskt efter det att terminen börjat. Det visade sig att hon hade en nära bekant vars barn hade haft leukemi, så hon behövde inte få så mycket förklarat för sig. Storebror hade faktiskt försökt förklara för henne att lillasyster inte kunde komma in på skolan vid föräldramötet, så om vi skulle komma på möte måste någon stanna utanför med henne. Då hade fröken inte förstått vad han menade, men det blev ju begripligt med en lillasyster som var infektionskänslig. Storebror hade förmodligen tolkat föräldramöte som en tillställning i stil med avslutning eller skolstart, då vi faktiskt har gjort precis så; turats om att vara med inomhus och med lillasyster utanför på skolgården. Just den här gången var ju varken lillasyster eller storebror med förstås. Storebror tyckte det var konstigt att föräldrar skulle gå till hans skola utan att ha med sig ett enda litet barn.

Om några dagar är det dags för nästa föräldramöte, den gången på lillasysters skola. Redan i förra veckan hade vi ett möte med huvuddelen av förskolans personal och ansvarig sköterska från dagvården på sjukhuset, så att personalen skulle få tillräcklig information om lillasysters infektionskänslighet. Personalen fick veta mer om vad cancer, och särskilt leukemi, innebär. Biverkningar av medicinerna är ju delvis synliga (håravfall), men för lillasysters del är det nu infektionskänsligheten som är mest påtaglig resten av behandlingstiden. Mötet mynnade mest ut i att skolans skrivna hygien-rutiner och rutiner kring barns infektioner i huvudsak är bra som de är. Det är inarbetat att barn och personal tvättar händer. Några konkreta frågor som lärarna hade var hur de skulle agera om lillasyster skadade sig, t. ex. fick ett skrubbsår. Svaret är egentligen väldigt enkelt. Sår behöver rengöras precis som för vem som helst, men efter det behöver just lillasyster observeras nog. Hon kan behöva komma till sjukhuset om hon får feber eller visar andra tecken på att infektion uppstått. Personalens frågor för övrigt rörde sig egentligen mest kring hur man skulle agera om man ser att det kommer något barn som egentligen är för hängigt för att vara på skolan, så på föräldramötet kommer nog regelverket kring när barn ska vara hemma från skolan att bli ett huvudnummer. Det finns redan bra regler för det, så egentligen gäller det bara att följa dem. Som en av lärarna sa, det behövs ju ändå för att inte också personalen ska bli sjuk och vikarier ska behöva kallas in. Nåväl, om det nu är någon period när det bryter ut mycket infektioner får lillasyster helt enkelt stanna hemma även om hon själv är frisk. Det finns ju tillfällen när reglerna i skolan inte hjälper mot infektioner som sprider sig andra vägar och råkar bryta ut på skolan.

Lillasyster och Baktrim

Det är lätt att komma ihåg sådan medicin som ska ges varje dag. Lika lätt är det att glömma sådan medicin som ska ges bara ett par gånger i veckan. Lillasyster ska ha Baktrim på torsdagar och fredagar, på både morgon och kväll. All annan medicin hon får nu ges på kvällen, så det inträffade någon gång för några månader sedan (när hon hade liknande typ av medicinering) att vi glömde ge Baktrim på morgonen på torsdagen och kom på det först på kvällen. Sedan dess har mamma lagt in påminnelser i sin telefon på torsdagar och fredagar morgon och kväll för att vi ska komma ihåg att ge Baktrim. När lillasyster hör den påminnelsesignalen hojtar hon glatt BAKTRIM!

I fredags räckte Baktrimet precis till kvällsdosen, så det var dags att köpa mer på apoteket. Lillasyster hörde av mamma att vi behövde köpa Baktrim, så hon hojtade till mig som var på väg ut genom dörren något om att köpa Baktrim. Jag hörde inte riktigt vad hon sa, så jag frågade om hon skulle gå och köpa Baktrim. Då hojtade hon glatt "Nej DU. Jag kan inte komma in vet du väl". Nähäpp, det var ju sant. Infektionskänslig som hon är så kan hon inte komma in i butiker, det visste jag ju allt för väl. För att slippa trassliga gränsdragningar kring hur infektionskänslig hon är för stunden, om det är mycket folk i affärer, på gallerior etc. så håller vi helt enkelt på regeln att lillasyster inte går in inomhus i affärer och andra lokaler med mycket folk (utom sjukhus förstås). Ibland har det hänt att hon har varit med in i luftiga lokaler i form av akvariefisk, alltså när hon suttit i sin vagn med regnskydd framför sig. Men eftersom hon inte alls tycker om att vara akvariefisk så har det inte blivit mer än enstaka gånger i snabba ärenden.

Varför behöver hon då ta Baktrim? Jo, i början av behandlingen var det sagt att det bara var under vissa behandlingsfaser som hon behövde ta Baktrim, men sedan årsskiftet ungefär så fick vi besked om att det hade kommit nya rekommendationer. Nu ska hon ta det under hela behandlingstiden, oavsett behandlingsfas. Det ges förebyggande. Om jag minns rätt så är det i första hand för att förebygga lunginflammation.

Igår var det dags att handla mat, så då kunde man ju passa på att lämna in en hoper medicinrester på apoteket och dessutom köpa lite Baktrim. Medicinresterna var det inga problem att bli av med, men nytt Baktrim gick inte att köpa för receptet var slut. Lite snopet, men det är ju för all del enkelt att ringa till sjukhuset för att förnya receptet.

Varför har kråkan slang?

Nu har vi hamnat i säsongen för föräldramöten och andra aktiviteter kring skolstart. Har man flera barn på samma skola kan man ju få vissa samordningsfördelar, som att det kanske räcker med ett föräldramöte för att få information om två barns skolmiljö och pedagoger. Med barn på olika skolor får man hoppas på att föräldramötena i alla fall inträffar vid olika tidpunkter. Har man dessutom ett barn med leukemi, som liksom är ett av huvudnumren på ett föräldramöte, så är frånvaro knappast ursäktad.

Lillasyster har verkligen börjat skolan med gott humör och ser fram emot att snart kunna vara inomhus. Efter nästa veckas föräldramöte – då alla hennes kamraters föräldrar har fått veta hur viktigt det är med hygien och att inte vara i skolan om man har infektion – så vågar vi oss på att låta henne vara med inne. En mer förväntansfull förskoleelev är svårt att föreställa sig.

Storebror har också gått till skolan med positiv inställning, men inte hör vi mycket om hur det är där inte. Det är inte mycket av spontana kommentarer och inte går det att dra ur honom nästan nå'nting, så han kanske redan har blivit tonåring några år i förtid? Mamman till en av hans kamrater konstaterade i alla fall att hennes sexåring hade blivit tonåring redan. Det kanske smittar.

Lillasyster är väldigt frågvis, som en hel fyraåring fast hon fortfarande är tre år gammal. En mycket oväntad fråga kom igår, nämligen varför kråkan har en slang. När lillasyster ställt frågan blev jag lika frågande som hon. Vilken kråka? Jo, kråkan i sången pappas lilla kråka (lätt omskrivning av mormors / prästens lilla kråka). Lillasyster pekade på sin slang på kinden och frågade varför den kråkan har en slang. En bild av kråkan i Mamma Mu dyker upp i huvudet, med en sond som går in i näbben. Nåväl, kråkan i sången slinker hit och dit och till slut ner i diket. Slinkandet försiggår ju i förfluten form, så när lillasyster som liten kråka skrattande än slank hit och än slank dit och sen slank ner i diket, så trodde hon att det handlade om kråkans slang. Om hon trodde att det var slangen som åkte ner i diket framgick inte riktigt, men att det var en slang det var frågan om, det var det ingen tvekan om. Det var faktiskt lite svårt att förklara det oregelbundna verbet slinka, när hon bara hade hört imperfektformen. Den lite krystade förklaringen slank in på verbet slinta istället, där det gick att slå mynt av att slant är en precis likadan oregelbundenhet som slank. Lillsyster propsade inte på fler detaljer. Det var nog väl, för mycket till förklaring till varför kråkan inte hade någon slang var det ju ändå inte. Om lillasyster kan ha slang, varför skulle inte kråkan också kunna ha en?

En fluga i pannkakan

Lillasyster har lätt för att få syn på detaljer. Som många treåringar kommer hon med mycket frågor om varför saker är som de är, t. ex. varför det är en skorsten på grannhuset. Just nu handlar hennes favoritfrågor om hur man gör saker. Hur gör man en dörr? Tja, man hugger några träd, sågar ut några plankor ut trädstammarna, sätter ihop dem till en dörr och sätter på ett lås. Hur gör man en Ipad? Mja, det var svårare. Man skickar en specifikation till Kina och sedan sätter en mängd kineser ihop en Ipad.

Kommentaren vid matbordet idag var betydligt mer jordnära. Det är en fluga i min pannkaka! Jag vill inte ha! Tvivlande föräldrar undrade var flugan var någonstans. Där inuti! Jo, det var faktiskt en liten fluga i pannkakan. Lillasyster fick syn på den när hon själv skar sin pannkaka i delar. Flugan var precis där hon skar. Om man inte tittade så noga, så såg den ut som vilken mörkare del av pannkakan som helst.

Det blev en extra utflykt till sjukhuset igår för kompletterande provtagning. Det blodprov som togs i onsdags visade en halt av kreatinin som i och för sig är normal, men avsevärt högre än vanligt för just lillasyster. För att kontrollera om hennes njurar fungerar som vanligt fick vi åka till sjukhuset igår kväll för att ta ett nytt prov. Ibland blir det utflykter av de mest oväntade anledningar. Både lillasyster och storebror var glada att få komma till sjukhuset. Även om provtagningen var avklarad på mindre än en kvart, så stannade vi mer än en timme för att de skulle få leka och spela lite. Det går liksom inte att besöka sjukhuset fort, utan man måste låta saker ta sin tid, om än så bara för att leka lite. Dessutom brukar lillasyster prata lite med de sköterskor hon hittar. Den här gången var det ju andra sköterskor på plats än i onsdags. Nu när hon inte är på sjukhuset så mycket längre så, så det gäller det att ta tillfället i akt att hålla kontakterna vid liv. Nåväl, så småningom fick vi besked om att kreatinin-halten hade gått tillbaka till lillasysters vanliga nivå.

På dagens lördagsrunda på sta'n kunde vi äntligen handla ost igen från ostbilen på torget. Han hade faktiskt varit på plats under sommaren också, men då hade vi missat honom eftersom vi varit på sjukhuset i Borås för behandling vid ett tillfälle och påfyllning av röda blodkroppar vid ett annat. Det var bara lillasyster som var med på torget idag, eftersom storebror hade en kompis hemma. Lillasyster var helt inne på ost med stora hål, så hon ville absolut ha en vällagrad grevé. Den föll henne faktiskt i smaken också, fast den var stark. Vi köpte både den och en bit Hemost. Någon gång har jag kommit ihåg att ta med en ostkniv för att skära bitar till lillasyster och storebror när vi går från ostbilen. De fungerar som gratisreklam för ostarna när de säger "jag vill ha, jag vill ha" och nästan sliter i osten. Idag fick vi nöja oss med att bryta små bitar av osten med fingrarna istället. Förresten, bryter man mot knivlagen om man har en ostkniv med sig när man går till torget och behöver dela ost till barnen?

Besök på sjukhuset

På onsdagen var vi på sjukhuset på kontroll. Det är nog första gången på nästan ett och ett halvt år som vi har haft känslan av att komma till sjukhuset mer som om vi vore besökare i stället för en garvad, vårdvan och hospitaliserad lillasyster med bihang. Nåja, sett till omständigheterna så har lillasyster kanske inte blivit så väldigt hospitaliserad, men nog har hon haft en stor del av sitt sociala liv där.

Lillasyster visade sig ha jämförelsevis goda blodvärden, faktiskt något lite för bra vad gäller vita blodkroppar. Egentligen kanske hennes underhållsmedicinering (purinethol-tabletter) borde ökas lite, men eftersom hon påbörjade den medicineringen för bara ett par veckor sedan så ville läkaren utvärdera en vecka till med samma dos innan hon beslutade om justerad dosering.

För övrigt samtalade vi med läkaren och sjuksköterskan som ansvarar för dagvården för lillasyster om hur det hade varit hittills under behandlingstiden. Summerat skulle man kunna säga att lillasyster har haft det bra och verkligen tyckt om att åka till sjukhuset. Det löpande arbetet på dagvården har fungerat väl. Särkilt har den ansvariga sjuksköterskan varit mycket bra. Jag har nog aldrig träffat på maken till människa att hålla reda på vad som ska göras och i vilken ordning! Dessutom många gånger utan att ha hjälp av omedelbara stödanteckningar. Över lag tycker vi nog att arbetet bland sjuksköterskor och övriga sköterskor fungerar tämligen friktionsfritt och prestigelöst, i alla fall efter vad man kan se som anhörig till patient. Det finns dem som utmärker sig genom att tänka ett steg extra och få saker att hända, som test av nya hjälpmedel eller anskaffning av prov på nya spännande nutritionsdrycker. Som kontrast till det så har bemanningen av onkologläkare varit synnerligen ombytlig. Vid några tillfällen har det ställt till det för oss, framför allt eftersom återrapportering till oss om vidtagna åtgärder inte alltid har fungerat så bra. Dessutom har vi varit osäkra på om våra iakttagelser om lillasysters tillstånd har beaktats när beslut har fattas om behandling av komplikationer.

Vad gäller hur nuvarande behandlingsfas, underhållsbehandling, kommer att arta sig, så har vi nu känslan av att det kanske skulle kunna gå att både planera och faktiskt också genomföra aktiviteter, i stället för att alltid vara beredd att avbryta vad man håller på med för att åka till sjukhuset. Läkaren ställde frågan om vi ville ta bort lillasysters sond, men vi förklarade att hon är förtjust i båda sina slangar (sonden och en CVK) och vill ha dem kvar. Framför allt får hon klara av alla andra omställningar som sker just nu (sova i eget rum, vänja sig av med blöja, vistas längre tid på förskola), innan vi puffar på att ändra på fler saker.

Dagvården på sjukhuset har nu fått nya lokaler. De är luftiga, ljusa, och ganska rymliga jämfört med tidigare. Det blev till och med plats för att göra en rad med parkeringsplatser för cykeln och leksakbilar man sitter på. Det är nästan så att man önskar att vi skulle behöva åka dit lite oftare. Det visade sig att sköterskorna hade protesterat när ombyggnationen precis skulle till att sätta igång, därför att det var planerat att de skulle få mindre lokaler än de redan hade, trots att verksamheten utökats avsevärt under de senaste åren. Anledningen till att verksamheten utökats är att man försöker göra så att fler och fler patienter kan vistas i hemmet med besök på dagvården mer eller mindre ofta. Tidigare var det vanligt att samma sjukdomar och åkommor behandlades genom att patienterna var inskrivna på sjukhuset. Genom att påtala det orimliga i att man skulle göra dagvårdsmottagningen än mer trångbodd, när det samtidigt fanns ett önskemål om att ytterligare patienter skulle kunna utnyttja den (i stället för att vara inneliggande på dyra vårdplatser), så lyckades sköterskorna i sista minuten få gehör för några rum till. Det leder förhoppningvis till att sköterskor och patienter inte längre ska behöva vänta lika ofta på att något behandlingsrum ska bli ledigt.

Jag vill sova på sjukhuset

Lillasyster har inte behövt besöka sjukhuset så mycket de allra senaste veckorna, så hon saknar det ibland. Ikväll klagade hon lite när det var läggdags, för hon ville sova på sjukhuset. Hon saknar lekterapipersonalen och sköterskorna. Ibland vill hon ha sjukhusets soppa också. Under det senaste dryga året har nog faktiskt alla sjukhusvistelser varit behagliga eller rent av trevliga, till skillnad från när lillasyster var jättesjuk under maj och juni förra året. Fast den tiden minns hon inte längre. Just nu är det en anpassning till att vara i hemmamiljö efter en sommar med ständig pendling till sjukhuset. Lillasyster saknar sjukhuset nu när det kan dröja flera veckor mellan gångerna hon ska dit.

Det är en omställning att bli en ganska normal (men infektionskänslig) treåring som bråkar med storebror och någon gång upplever lite trista dagar i skolan. Som svar på frågan om det fanns några andra glada barn på skolan idag så skakade hon på huvudet. Det hade bara varit tråkiga barn där, samma barn som vanligtvis brukar vara roliga.

Om vi vill kan lillasyster nu ta ut sin CVK (venkateter för blodprov och intravenös medicinering) som går in vid nyckelbenet, men det skulle innebära att man skulle få sticka henne i någon ven vid provtagning och när hon behöver antibiotika intravenöst. Det tyckte lillasyster inte var någon bra idé. Hon tycker ganska bra om den slangen, så den ville hon ha kvar. Vi har också frågat om hon vill börja ta mediciner i munnen istället för att använda sonden. Inte heller den slangen känner hon något behov att bli av med. Sonden sitter fast i ena kinden med en tejp som sitter mot ett underlagsplåster. Lillasyster vill faktiskt hellre byta tejp och plåster en gång i veckan under viss protest än att svälja mediciner.

Lillasyster har för första gången sedan hon blev sjuk börjat sova i eget rum. Nu när hon är i bättre skick än tidigare så har vi inte alls lika stort behov att höra och känna att hon verkar må bra på nätterna. När vi i veckan skaffade nya rullgardiner till både lillasysters och storebrors rum ville hon själv absolut flytta sin säng till sitt rum för att sova där. Hon vill i och för sig gärna kunna flytta tillbaka den till vårt rum någon natt, men verkar ändå mest vara väldigt nöjd med att vara mer självständig.

De senaste veckorna har lillasyster börjat gå utan blöja på dagarna också. Egentligen var det nog dags redan före sommaren, men då fick hon så konstiga mediciner. Efter intravenös metotrexat skulle vi väga all urin och avföring. Det var mycket enklare om man valde att samla det i en blöja. Efter en annan omgång medicin skulle lillasyster få mycket vätska och kissa jättemycket. Det är också enklare med blöja. Resor till och från sjukhus flera gånger per vecka är lättare att klara med blöja när man mår lite konstigt. Det är faktiskt först de senaste tre veckorna det har varit tillräckligt lugnt och behandlingsfritt för att man ska kunna fokusera på att gå på toaletten vid behov utan att det ska pusslas med en massa andra händelser.

Håret har börjat växa ut pyttelite på lillasyster. Vi kommer nog att sakna hennes igelkottfrisyr också, liksom lillasyster saknar sjukhuset.

Skolstart

Den här veckan har det varit skolstart. Lillasyster har så smått börjat på sin förskola igen. Lillasyster var jätteglad att kunna träffa sina kamrater igen, precis som alla de andra barnen. Ganska snabbt lekte de precis som vanligt, som de hade gjort i våras. Rätt vad det var blev det ett litet avbrott i leken, när lillasysters solhatt blåste av. Lillasyster själv fortsatte leka, men de tre av hennes kamrater som var närmast tittade förvånade.  "Var är ditt hår?" var det någon som undrade. Innan sommaren hade ju lillasyster haft hår, även om det var väldigt kort. När de fick höra att hennes hår hade trillat av för hon hade fått mediciner så var de nöjda och fortsatte leka.

Lillasyster hann ganska precis med att skolas in och bli en del av barngruppen i våras, innan det var dags för sommarlov och - för hennes del - mer intensiv behandling. Inskolning tar sin tid när man är infektionskänslig och var fjärde vecka får behandling med konstigare mediciner än annars. Det tog ungefär två månader och omfattade endast utevistelse. Nu under höstterminen hoppas vi att hon ska kunna vara med inomhus, men först vill vi att all personal på skolan i god ordning ska få tillräcklig information om lillasysters infektionskänslighet. Dessutom behöver föräldrarna till alla barn på skolan ha tillräcklig information också, så att vi kan minimera risken för lillasyster att få vattkoppor. Som väl är kan bara de som inte har haft vattkoppor vara smittbärare, men eftersom sjukdomen är väldigt smittsam så skulle det underlätta om vi kunde få förvarning när vattkoppor börjar dyka upp bland skolkamraternas kusiner, lekkamrater och andra som finns runt lillasysters skolkamrater. Till dess att alla hunnit bli tillräckligt informerade, så är det alltså fortfarande bara utevistelse som gäller för lillasyster. När vattkoppor går, eller när det är som mest infektioner för övrigt på skolan, får lillasyster helt enkelt hålla sig hemma, men för övrigt ska hon kunna vara med även inomhus så småningom.

Även storebror har börjat skolan. Han hade skolstart idag. Nu börjar han i förskoleklass, men han har inte behövt byta skola för det. På hans skola finns det allt från tvååringar till nionde klass, så han har klivit upp ett pinnhål på samma ställe. Faktiskt är det nästan bokstavligt samma ställe där han har varit tidigare, för skolan har byggt om så att förskolebarnen (alltså de som är yngre än förskoleklass-barnen) har flyttat till andra sidan entrén och därmed lämnat plats för just förskoleklassen där förskolan var tidigare. Det är inte bara fördelar med att bli äldre och gå i förskoleklass. När vi gick omkring ute på skolgården efter skolstarten fick vi höra från storebror och en av hans kompisar att de inte fick använda skolans robusta trehjulingar längre, för det var bara förskolebarn som skulle använda dem. De talade om det i en så ivrig ton, att man kunde ana att glädjen över att ha avancerat var större än sorgen över att inte kunna använda cyklarna.

På skolgården fanns det rikliga tillfällen att mingla runt och prata med storebrors gamla och nya lärare och andra föräldrar. Det är en familj som vi tidigare egentligen inte haft så mycket kontakt med, utom att vi har mött dem i dörren när vi lämnat och hämtat barnen. Märkligt nog har vi stött på dem vid nästan varje publikt arrangemang som vi varit på i Alingsås och dess omgivningar. Vi hade till och med valt att åka med museitåget vid Anten samma dag. Det visade sig att de hade haft ungefär samma känsla, att det var just oss de snubblade över varje gång de var ute, vilket är lite fascinerande eftersom vi inte har varit så aktiva under de perioder då lillasyster har varit som mest påverkad av sin medicinering.

För storebror har det varit en väldigt omvälvande och utvecklande tid sedan vi flyttade från Göteborg till Alingsås. Vi besökte faktiskt hans gamla förskola i förra veckan, nära där vi bodde i Högsbo. Det var inte så många barn på plats, men åtminstone tre av dem kände igen honom direkt, fast alla som är i hans egen ålder ju gått vidare till sina nya skolor. Det är ingen tvekan om att storebrors byte av förskola i samband med att vi flyttade var ett lyft för honom, även om det är svårt att sätta fingret exakt på vilka enskilda saker som har varit bättre. Han har i varje fall kommit att ingå i ett rätt så öppet kamratgäng där ganska många är med i olika konstellationer. Det är liksom ett slags inkluderande förhållningssätt, snarare än att en liten kärna av kamrater exkluderar andra. Nu, i förskoleklasserna, har man försökt att behålla de kamratgrupper som fungerat så väl tidigare. I våras blev vi tillfrågade om vilka av kamraterna som storebror själv helst ville vara med. Andra föräldrar fick väl samma fråga får man förmoda. Sedan blev det ett väldigt pusslande för att bestämma hur de de båda grupperna av förskoleklass-barn skulle formeras. Att döma av lärarnas kommentarer var det inte helt lätt, för kontaktvägarna inom barngruppen var som ett tredimensionellt spindelnät med kortslutningar. Dessutom skulle ju några helt nya elever komma till också, som inte hade gått på just den förskolan tidigare. De kan ju knappast placeras i ett hörn för sig själva om de ska ha en chans att komma in i spindelnätet.

Lillasysters förskola, som bara är en vanlig förkola, hade ovanligt många barn i samma ålder som gick vidare till förskoleklass på annat håll. Det hade blivit så som en effekt av syskonförturer. Annars försöker man ju anta barn så att man ska få en viss spridning med avseende på ålder. För första gången i skolans historia så hade man ingen som skulle antas med syskonförtur, så det var alltså en situation med många lediga platser och ingen som hade förtur. Där halkade lillasyster in på ett bananskal. Vi hade helt enkelt glömt bort att sätta henne i kö till någon skola efter det vi flyttat till Alingsås. Hon blev ju diagnosticerad med leukemi bara ett par månader efter vi hade flyttat. Eftersom vi först haft fullt upp att få storebror på plats på sin skola, och lillasyster därefter liksom funkade sämre och sämre under tiden fram till hon fick diagnosen, så hade vi inte hunnit fram till att sätta henne i kö till någon skola. Sedan när hon låg på intensiven så hade vi annat att fundera på. Nåväl, det var först kring nyår som vi kom på att hon kanske borde kunna börja förskola ungefär nu till hösten. Då var det ju i senaste laget att söka plats, men i vilket fall som helst behövde vi ju ändå fundera över vilka förskolor som skulle kunna vara tänkbara. Syskonförtur på storebrors skola var ju inte att tänka på. Inte ens på skolgården kan hon vistas överallt när det är fullt med barn och ungdomar på väg in, ut eller på rast. Är man infektionskänslig är en skola med flera hundra elever inte bra. Vad skulle då kunna vara bra? Jo, en liten skola med goda upparbetade kontakter mellan föräldrar och skola. Vi letade alltså i första hand bland små föräldrakooperativ. En titt på kommunens lista över förskolor visade att det fanns tre i närheten (ibland är det riktigt bra att bo centralt), så följaktligen sände vi meddelande till dem för att höra om det kunde finnas plats för en infektionskänslig flicka under behandling för leukemi. Samtidigt började vi förbereda nästa steg, nämligen att ta kontakt med något större föräldrakooperativ och med ett par av kommunens förskolor som verkade vara vana vid att ta hand om elever med särskilda behov. Fantastiskt nog fick vi faktiskt napp redan i första omgången. Även om två av de tre meddelade att de redan mer eller mindre hade intagningarna inför hösten klara, så var det en av skolorna som ville veta mer om lillasyster och hennes leukemi. Efter inledande möte och samtal med efterföljande beslutsprocess inom föräldrakooperativet, så framkom att hon faktiskt kunde börja med inskolningen mer eller mindre omgående. Det där med omgående var förstås med justering för de förutsättningar som gavs av lillasysters behandlingar, så av det skälet blev det först ett par månader senare, i april, som hon kunde börja.

Det är en Montessori-skola som lillasyster går på. Det är knappast en slump att lillasyster fick plats på just en Montessori-skola, även bortsett från att alla de tre mindre föräldrakooperativen som fanns i närheten råkar tillämpa Montessori-pedagogiken. Att uppmärksamma olika människors olika behov och förutsättningar är en del av den pedagogiska verksamheten, varför det är en fördel i rent pedagogiskt hänseende att ha barn med särkilda behov.

Det finns några händelser i lillasysters liv vi aldrig kommer att glömma. Beskedet om att lillasyster fått plats på skolan är en sådan händelse. Det tog några veckor sedan första mötet innan vi fick beskedet, vilket är helt naturligt med tanke på beslutsprocessen i ett föräldrakooperativ och att all inblandade var tvugna att orientera sig om vad det skulle innebära. När vi väl fick beskedet att lillasyster var välkommen blev vi oerhört lättade och glada. Jag fick beskedet på telefon när jag var på jobbet, så jag chattade hem och meddelade det med en gång. Lillasyster fick alltså höra genom mamma att hon skulle få börja skola, så när jag kom hem från jobbet kom en själaglad lillasyster och hojtade "pappa, pappa, jag har fått en egen skola!". Det var först när vi fick beskedet som vi riktigt insåg hur lättade vi var för att lillasyster skulle kunna börja skolan. Eftersom hon är nyfiken och väldigt social, så är det näst intill ett plågsamt barnförsök att hålla henne hemma när hon samtidigt ser storebror gå till skolan varje dag.

Pigga barn och trötta föräldrar

Nu när veckorna med resor till sjukhuset var och varannan dag är över så lägrar sig ett visst lugn. Man får mer tid över till administration, alltså rapportering av vad som har varit till försäkringskassa, försäkringsbolag och andra intressenter. Idag har det funnits möjlighet att börja fundera på om lillasyster ska visa sig på förskolan någon eller ett par gånger nästa vecka. Det blir tid över till lite utflykter och allmän utevistelse i sommarvädret. Idag blev det faktiskt en hel timme till att sitta ner på altanen utan att det var en måltid eller folk på besök. Nåja, lite hämtning av vatten till barnens lek, hjälp att få deras leksaker att funka, men ändå en timmes paus om man lägger ihop de mellanliggande stunderna. Mot slutet av timmen så fick närmsta grannen besök av en familj med barn i rätt ålder för storebror. Lillasyster försökte hänga med dem i deras lekar, men deras tempo var lite för högt så länge de var i rörelse. När de satt ner och lekte passade det bättre även för henne. Barnen på besök blev nyfikna på lillasysters kala frisyr som kom i dagen när solen stod så lågt att solhatten inte längre behövdes. Storebror förklarade att lillasysters huvud känns som en igelkott. Efter att vi talat om att lillasyster hade tagit mediciner som gjorde att hon tappade håret och att det nu skulle börja växa ut igen, så vågade ett av barnen stryka med handen över hennes huvud också för att känna stubben.
Så småningom blev grannens grillade mat färdig. När de väl satte sig till bords verkade det vara lite väl mycket grillos kvar, så det blev snarast lättrökt grillmat. Samtidigt började det tuta rätt mycket i omgivningen. De första tuten reagerar vi aldrig för, eftersom vi bor inom gott hörhåll från utryckningsväg för både ambulans och polis. Det visade sig, efter lite mer tutande och lite rökspaning, att det var ett hus i lovart en knapp km bort som hade börjat brinna, tyvärr rätt illa.

Eftersom det var lördag idag och bra väder, så var det tid för veckans torgrunda. Nu under sommaren är torgrundan utökad med en vända till allén längs med Norra Ringgatan, där det finns en lång loppmarknad. Den har blivit längre för varje vecka och sträcker sig nu längs med hela allén utan att kännas gles. Vad gäller barnboksutbudet och roliga leksaker känns det ändå som om urvalet börjar mattas av lite grann. Kläder finns det rätt så gott om, inte minst barnkläder för riktigt små. Loppmarknaden fyller en stor social funktion. Det är ett trevligt sätt att träffa folk. Det går knappast att undvika att träffa åtminstone någon av barnens skolkamrater eller deras föräldrar, inte minst viktigt för oss ganska nyinflyttade.

Igår var det utflyktsdag som arrangerades av föräldrar vars barn tidigare har vistats mycket på sjukhuset i Borås. Då åkte vi minitåg på Sandlidsbanan nära SP i Borås. Den här gången kunde även lillasyster och mamma vara med. De missade förra årets tillfälle, eftersom lillasyster var inlagd på sjukhuset med infektion och feber. Storebror har frågat om det tåget konstant sedan förra året. Någon gång har jag tänkt försöka åka dit med honom på en ordinarie trafikdag, men just då tanken har fallit in så har det råkat vara långt till nästa tillfälle. Nu i år var det lillasyster som försökte åka med varje gång tåget gick, medan storebror (som åkte så mycket han kunde förra året) nu tyckte bättre om att rusa omkring på stigarna så han kunde följa liksom från en rörlig åskådarplats hur tåget gick. Det är jätteroligt att medlemmarna i föreningen som håller banan ger oss möjligheten att komma och åka när det inte är så mycket annat folk där. Dessutom är det värdefullt för oss föräldrar att få tillfälle att träffa varandra i annan miljö än på sjukhuset, så att vi får tillfälle att prata om livet, döden och allt däremellan. På hemväg från tåget passade vi på att äntligen stanna vid Hedared stavkyrka för att barnen skulle få tillfälle att se pyttekyrkan. Man kunde gå upp på läktaren. Där kom man väldigt nära de fina 1700-talsmålningarna. Storebror tyckte att lillasyster skulle försöka nå taket. Hon satt i famnen, så hon fick nästan ducka för att inte slå huvudet i taket. Men röra vid taket var inte så lätt utan att röra vid den fina målningen, så det fick vara. Kyrkan är ovanlig på flera sätt. Inte för att jag fört statisktik på predikstolens placering i de kyrkor jag varit inne i, men nog brukar den väl finns till vänster om mittgången när man kommer in i kyrkorummet och har altaret framför sig. I Hedared är predikstolen inklämd på höger sida. Oavsett var den skulle placerats, så skulle den blivit just inklämd, men kan just undra om placeringen på höger sida på något sätt underlättade att alls kunna få plats med alla hedaredsborna i kapellet?

Nu efter att lillasyster någorlunda hämtat sig efter sin intensivare behandlingsperiod börjar det kännas som om vi föräldrar också skulle behöva hämta oss en del. Det är ju först när det lugnar sig lite som vi bättre kan känna efter hur det är fatt. Det känns just som om vi skulle behöva komma ifatt oss själva, eller i varje fall ifatt storebror och lillasyster. Gud ske lov verkar hon ha betydligt mer fullt upp med att vara normal treåring än att bekymra sig om sin leukemi, medicinering eller transfusioner. Det är vi väldigt glada och tacksamma för.

Igelkott med taggig frisyr

Lillasyster och storebror fann en igelkott idag. Vi hade åkt till Hol för att strosa omkring vid den medeltida kyrkan, en runsten och det stora gravfältet som finns där. Runstenen imponerade inte på storebror. Han hade svårt att riktigt tro på att de där strecken på den var bokstäver. Bokstäver vet han ju sedan lång tid hur de ser ut, och inte ser de ut som de kråkfötter som var ristade på stenen. Kyrkan tilldrog sig ett måttligt intresse, men några gravstenar var lite intressanta. Mest intressant var en stor gravhäll som såg ut att vara minst 300 år gammal. Den hade en sådan där skylt bredvid sig där kyrkogårdsförvaltningen önskade komma i kontakt med anhöriga till de begravda. Det såg ut att kunna vara ett fall för ortens hembygdshistoriker och genealoger.

Nåväl, i grässlänten ner mot vägen (eller vägarna, det är väl åtminstone tre generationer vägar åt det hållet) var det en vilsen igelkott. Det var en unge, som såg ut att vara så liten att den fortfarande borde vara i närheten av sin mamma. Lillasyster var bekymrad över att den såg ut att inte kunna hitta sin storebror, mamma och pappa. Både storebror och lillasyster ville klappa igelkotten. Den var ganska obekymrad om oss så länge vi höll oss på några meters avstånd, men när storebror började närma sig blev den taggig. Praktiskt med vilda djur som har en inbyggd defensiv försvarsmekanism. Att klappa den funkade ju inte riktigt och för övrigt sa vi till storebror att han skulle låta den vara ifred och inte försöka klappa den. Det vore ju synd om den stackars taggbollen skulle bestämma sig för att använda en mer aktiv försvarsmekanism, som att bitas. Både storebror och lillasyster kände lite på ett par taggar ändå. Lillasyster kände först på sitt huvud, sedan kände hon på en igelkottatagg och sedan på sitt huvud igen och sa glatt "aj aj". De senaste veckorna har vi pratat om henne och hennes huvud som en liten igelkott, eftersom de få hårstrån hon har står rakt upp och sticks som en kort stubb.

När vi senare kom fram till gravfältet så hittade vi många högar, en domarring och en bautasten. Storebror pratar mycket om bautastora saker, men det här var första gången han såg hur stor en bautasten är. Nu vet han i alla fall hur stort bautastort är. Som de stadsbarn storebror och lillasyster är, så hade de frågat om vi inte skulle gå till någon lekplats. Domarringen  funkade ganska bra som lekplats ett tag, men det fanns inga snurregrejor (karusell eller gungbrädeliknande sak formad som ett A som kan snurra) där. Vi hittade också några hallonsnår med riktigt goda och lagom mogna hallon. De flesta var utan larver. Storebror ville knappt smaka, för han hittade taggar på hallonen. Han blev inte gladare av att höra att de inte hade taggar utan bara var lite ludna, för han ville inte ha hår i sin mat. När vi började kalla hallonsnåren för godisbuskar blev han lite mer intresserad, men tyckte ändå inte riktigt att sötsakerna på buskarna verkligen var godis. Lillasyster däremot blev riktigt förtjust i hallonen och ville stanna riktigt länge där. Hallonsaft är också favoritsaft hemma, i synnerhet sedan de hört smurferna sjunga om sin "bästa saft vi nå'nsin haft". När vi slitit oss från godisbuskarna och bestigit en av de största gravhögarna kunde vi se ända bort till järnvägen. Lillasyster blev jätteglad att se ett likadant tåg passera där som vi kan se hemma i Alingsås.

Informationsskyltarna blev en attraktion i sig, för de hade illustrationer. En av bilderna föreställde en man som skulle begravas, så lillasyster frågade varför han låg ner. Jo, han var död och skulle begravas. Varför var han död då?, Tja, han var kanske gammal, eller så hade han blivit sjuk och dött. Varför blev han sjuk då, etc. Lillsyster har en tid varit ganska intresserad av relationer mellan sjukdom, medicin och död, men vill egentligen inte gå in på detaljer kring sin egen sjukdom och eventuell död. Hon har i alla fall klart deklarerat att hon inte vill dö.

Idag har äntligen lillasysters blodvärden återhämtat sig så pass att hon så smått kan påbörja medicineringen i den kvarvarande fasen, som kallas underhållsfas. Det blir en försiktig start med en kvarts tablett purinetol ungefär varannan dag, så får vi se vart det leder i början på nästa vecka.

Yatzy!

Lillasyster är en hejare på att spela Yatzy! Hennes allra första slag resulterade i fyra sexor. När hon därefter slog den femte tärningen så fick hon yatzy. Hon vann hela omgången med hjälp av sina 50 yatzy-poäng. Mot slutet av omgången var hon inte så intresserad längre eftersom hon inte hängde med i poängberäkningarna. Det hade i och för sig ingen större betydelse, för även om hon inte hade slagit tärningarna alls de sista rundorna, så hade hon vunnit ändå. Storebror började få kläm på poängberäkningen efter ett par omgångar. Han började fatta självständiga beslut om var han skulle placera par, vad som skulle strykas, när han skulle satsa på stegar etc. Men inte hjälpte det mot lillasysters yatzy.

Fortfarande väntar vi på att lillasysters blodcellsproduktion ska bli någorlunda normal. Trombocyterna har kommit igång, men de röda blodkropparna behövde fyllas på under lördagen. Det var då vi spelade Yatzy. Neutrofilerna har inte kommit igång heller. Det är fortfarande väldigt låga värden, så lillasyster är just nu mer känslig för infektioner än vanligt, men har klarat sig bra ändå sedan senaste antibiotika-kuren som avslutades för en vecka sedan. Neutrofila blodceller är ju så personliga att man inte gärna kan fylla på med någon annans, så där måste produktionen komma igång igen innan lillasyster kan påbörja den behandling med cytostatika som ingår i underhållsfasen.

Idag, söndag, kom storebror äntligen iväg till bio för att titta på istiden i fjärde upplagan. Hans första kommentar när vi kom in i salongen var "vilken stor skärm!". Efter att just ha förklarat att skärmen inte är en skärm, utan en duk, så hör vi ett annat litet gulligt barn komma in och kläcka ur sig "wow, vilken stor skärm!". Det var i alla fall tre barn som kom med den kommentaren, så det säger väl något om hur ofta eller inte som barn går på bio. Storebrors största behållning var en binge popcorn och att få grepp på hur en bio funkar, att det kom ljus bakifrån som lyste upp en bild på duken. Filmen däremot, gav han ett relativt lågt betyg. Faktiskt var den nog bättre för något äldre barn, som liksom mer vuxit upp med de tidigare istidsfilmerna. Storebror och lillasyster har ju snarare tittat ikapp i efterhand. Dessutom så blir nog läskiga varelser väldigt mycket mer läskiga när de dyker upp på en filmduk istället för på en normalstor skärm.

På väg hem från bion lyckades vi stöta på ett par av lillasysters skolkamrater. Även storebror såg en av sina skolkamrater på lite avstånd, men då var han så kissnödig efter drickan han druckit under bion, att han hade jättebråttom till en toalett. I en av familjerna skulle barnen åka iväg till Vimmerby snart. Det skulle varit jätteroligt att kunna åka dit, för både storebror och lillasyster uppskattar Astrid Lindgrens berättelser mycket. En skiva med musik från filmerna är favoritskiva på väg till och från sjukhuset. Just nu har vi inte tillräcklig aktionsradie för att kunna åka så långt som till Vimmerby, men när blodvärdena blir bättre kan man börja fundera på det. Undrar just om detr finns tillräckligt med rena ute-aktiviteter där för att lillasyster ska kunna ha behållning av det?

Sommar

Har sommaren nu äntligen kommit? Det här var andra dagen i rad med behaglig temperatur och ljumma vindar, istället för svala dagar med mycket blåst. En del av dagen tillbringades på en strand nära storebrors skola. Lillasyster doppar gärna fötterna, men har ingen riktig önskan att doppa hela sig. På ett sätt är det ganska skönt, för då slipper vi klä in hennes CVK i plastpaket. Storebror doppar gärna mer än fötterna, men vattentemperaturen är inte tillräckligt hög för att han utan vidare ska vilja doppa hela sig.

På kvällen var det ljummet nog att sitta ute och äta. Vi har anammat det stora folknöjet att grilla i klotgrill. Nog är det ett lite omständigt sätt att laga mat, men gott blir det. Lillasyster och storebror föredrar kött med ben, så när vi ordnar med goda biffar till oss vuxna, så gnager barnen glatt några kambensbitar. De är lagom portionsförpackade så att storebror sätter i sig kanske fyra stycken och lillasyster två. Eftersom storebror har tappat en framtand och har en till som är lös, så är hans gnagteknik förändrad. Köttbiten hamnar liksom på sidan i munnen. Lillasyster har det lättare, men tröttnar fortare. Hon vill gå vidare till nästa ben innan det första är rengnagt. Det var lite plingmat (majskolv, plinget kommer från Musses, Kalles och Långbens husvagnssemester) på menyn också. Storebrors lucka mellan tänderna gör att det blir hela majskorn kvar om han försöker använda framtänderna. Han försökte först att inte äta radvis, men då såg kolven tovig ut. Sedan åt han nästan som Musse och Kalle och lite vid sidan av luckan mellan tänderna. Då försvann alla tovorna.

Inte heller idag behövde vi åka till sjukhuset. Lillasysters egen produktion av trombocyter har kommit igång, så nu ökar mängden en aning. Produktionen av röda blodkroppar hänger inte riktigt med ännu, utan fortfarande lever hon till stor del på brodtransfusionen hon fick i söndags. Eftersom vi inte behöver åka tillsjukhuset blir det bättre möjligheter för lillasyster och storebror att kivas. Lillasyster vill följa eller förekomma storebror i allt han gör och leka med det som han just har valt att leka med. Storebror protesterar högljutt och försöker i gengäld styra vad lillasyster ska göra, vilket får henne att protestera. En alldeles normal sommardag med två små gulliga barn...

Utan slangar? När då?

När lillasyster precis blivit sjuk var det mer än en i bekanskapskretsen som reflekterade över att det ju kunde vara en fördel att hon var så liten när hon fick leukemi, för då skulle hon slippa ha särskilt mycket minnen av sjukdomsperioden efteråt. När vi nu ibland frågar lillasyster om hon minns något av tiden innan hon blev sjuk, så visar det sig att hon egentligen bara minns sådant som har hänt senaste knappa året. Hon minns inte att hon har varit frisk. Inte heller minns hon att vi flyttade ett par månader innan vi förstod att hon var sjuk eller hur det såg ut där vi bodde tidigare.

Idag frågade jag om hon kom ihåg att hon var utan slangar innan hon blev sjuk. Hon tittade jätteförvånat tillbaka och frågade "Utan slangar? När då?". När hon hörde att hon hade varit utan slangar när hon var liten, måttade hon med tummen och pekfingret hur pytteliten hon måste varit då. Nu när hon är stor så vill hon inte vara utan dem. Slangarna, en sond genom näsan ner i magsäcken och en CVK (central venkateter) som går in i huden vid nyckelbenet är tydligen en integrerad del av lillasyster. Inte undra på att hon inte verkar värst besvärad av frågor från andra barn om varför hon har tejp på kinden och slang i näsan.

Lillasyster deltar i en studie som syftar till att kartlägga hur allvarligt sjuka barn upplever sin sjukdomsperiod. Hittills har vi träffat damen som genomför undersökningen tre gånger. Hon kom hem till oss senast för ett par månader sedan. Eftersom lillasyster nu har blivit större och ännu bättre på att prata än tidigare, så var det dags att hon svarade på frågor om hon var glad eller ledsen i olika situationer. Hon kunde någorlunda uttrycka, eller i alla fall på olika sätt visa, vad hon tyckte om några situationer. Gå till tandläkare var inte helt populärt, annars var det mesta positivt eller neutralt. Lillasyster skulle peka på figurer, ungefär som smileys, för att visa om hon kände sig glad, ledsen eller mittemellan. Det blev lite problem när det bara var tre smileys. Att hon var den glada var det ingen tvekan om, men hon behövde ju fyra smileys för att identifiera storebror, mamma och pappa också. Hon fick fatt på en fjärde, så nu fanns det två glada, den ena gladare än den andra. Hon var den gladaste, det var det ingen tvekan om alls. Nu var det dags att peka på olika smileys när hon fick frågor om hur hon kände sig när hon skulle åka till sjukhuset. Jo, hon blev jätteglad. Hur kändes det då när hon tog prover eller fick medicin i CVKn? Jodå, jätteglad då också. När hon skulle till tandläkaren då? Jo, då mulnade lillasyster, men hon var en jätteglad smiley ändå, för den jätteglada var ju hon. Konceptet med smileys funkade inte helt bra för att svara på frågor om hur hon kände sig. Det var helt enkelt lättare att prata med henne och se eller höra hennes reaktioner istället, i synnerhet som hon har väldigt lätt att uttrycka sig. Det där med att peka på smileys brukar tydligen fungera bättre för barn som är något äldre. Däremot funkade det jättebra för att relatera lillasyster till sin omgivning. Klart att lillasyster är gladast av alla!

Vi behövde inte åka till sjukhuset idag för att fylla på trombocyter och kunde därmed bryta varannan-dag-schemat för påfyllning av blodceller. Dagens blodprov visade att nivån höll sig precis på gränsvärdet för när påfyllning behövs och med en positiv trend för nivån av vita blodkroppar. Förhoppningsvis tar produktionen av blodceller fart nu.

Brist på blodceller

Idag blev det ännu en resa till sjukhuset. Trombocyterna hade gått åt igen, så lillasyster behövde nya. Även röda blodkroppar började det bli ont om, så även dessa fick hon påfyllda idag för att vi skulle slippa åka imorgon också. Ännu följer vi tydligen något slags schema på att åka in varannan dag. Lillasyster har  lärt sig uttala trombocyter utan att staka sig, så det har blivit ett riktigt vardagligt begrepp: "Vi måste åka till sjukhuset. Jag behöver trombocyyyter".

Vi hade planerat in två aktiviteter idag, en kort cykelutflykt med picknick och ett biobesök för storebror. Ingetdera blev av. Storebror har varit väldigt tålmodig i en hel vecka efter förra försöket att gå på bio, men nu kan vi nog knappast låta honom vänta en hel vecka innan nästa försök.

Innan vi skulle åka till sjukhuset slank lillasyster ut i vår lilla trädgård en stund utan att någon märkte det. Annars brukar vi vara noga med att kolla att hon har tillräckligt täckande klädsel och huvudbonad. Vi märkte att hon var ute när hon ropade "Pappa! Jag behöver mössa, det är mycket sol och blåser med." Dumt nog låg mössan (egentligen är det en solhatt) utom räckhåll för henne, annars hade hon nog tagit på den själv. Har man bara pyttelite hår så blir det både för varmt och för kallt på en gång om det är sol och vind samtidigt.

Imorgon är sista dagen med intravenös antibiotika för den här gången. Det ska bli riktigt skönt, för det låser oss väldigt mycket att behöva vara på plats i hemmet (eller sjukhuset) var åttonde timme. Däremot kommer det nog att behövas provtagning i hemmet minst varannan dag ett litet tag till, till dess blodcellsproduktionen kommer igång lite bättre. På tisdag ska egentligen underhållsbehandlingen med purinetol starta, men inte om lillasysters blodvärden fortsatt är så dåliga att hon behöver transfusioner.

Leukemi är en sjukdom som kännetecknas av störd produktion av blodceller. Behandling av leukemi kännetecknas också av störd blodcellsproduktion. Nu börjar vi ändå kunna blicka framåt och hoppas på en framtid där vi inte ständigt behöver bevaka lillasysters blodvärden. Vi har stött på flera stycken glada barn och vuxna som har överlevt leukemi. De verkar ha alldeles vanlig mängd blodceller i kroppen.

Okoordinerade föräldrar

Lördag är torgdag, så vi söker oss vanligtvis ut på sta'n. Eftersom torgförsäljning sker utomhus är det en form av shopping som passar lillasyster alldeles utmärkt. Både storebror och lillasyster brukar vara ganska ointresserade av vad som säljs i grönsaksståndet (det finns faktiskt bara ett), men ett par billiga blomkålshuvuden blev det idag, tillsammans med lite broccolli, en gurka och en del av en melon. Lillasyster brukar se fram emot varmkorven på Kungsgatan också, men hon som säljer korv har tydligen tagit semester nu under högsommaren (nåja), så det får bli glass i Järtas park istället. Under några veckor under sommaren finns dessutom en lång loppmarknad i allén på Norra Ringgatan. Där finns många intressanta saker att titta på, men egentligen inte så mycket som är tillräckligt intressant att köpa. Det är i alla fall trevligt att växla några ord med folk där. Några saker hittade vi ändå idag; ett par jättebilliga böcker och filmer, en kikare till storebror som man kan titta åt sidorna med. Dessutom hittade vi ett par sandaler till lillasyster. En av lillasysters skolkamrater var med och sålde saker vid ett bord, men lillasyster uppfattade nog inte riktigt att det var hon som var där. De har inte umgåtts så mycket vid de tillfällen som lillasyster har varit på skolan.

Mamma var inte med under den inköpsrundan, utan hon gick ut på en egen inköpsrunda i affärer inomhus dit man inte kan ta med lillasyster på grund av av infektionsrisken. När vi sedan sammanstrålade hemma, när det var dags för lillasyster eftermiddagsmedicin, så visade det sig att vi tillsammans hade lyckats köpa två par sandaler till lillasyster och två olika sorters meloner, förutom en del annat krafs. Det borde finnas en föräldra-app till telefoner, där man kan mata in vad man har handlat, så att inte den andra föräldern köper samma sak.

Lillasyster har fortfarande lite dåliga blodvärden, men idag behövde vi i alla fall inte åka till sjukhuset för påfyllning av trombocyter. Vi åkte dit senast igår, så nu har vi besökt sjukhuset varannan dag för den sakens skull. Det är i alla fall bättre än förra veckan, då vi åkte till sjukhuset mest varje dag av olika skäl. Dåliga blodvärden bekymrar inte lillasyster så mycket. Hon är igång hela dagen, mest med ganska gott humör. Då och då sker ett avbrott (utbrott) med någon smärre osämja med storebror. Ingen av dem gillar att låta den andre välja vad man ska se på youtube. Inte heller gillar någon av dem att den andre råkar stänka vatten när de leker med en kombination av hinkar, sand, stenar och vatten.

Kvällsmedicineringen är just överstånden. Lillasyster har nu tagit för vana att sova sig igenom den, fast det är en del väsen när sköterskorna kommer och förbereder medicinen. När vi plockar upp lillasyster ur sängen så sträcker hon lite på sig och kryper sedan ihop i famnen och sover vidare. Sedan halvligger hon i knät medan vi plockar fram CVKn (slang för intravenös medicinering) där den är gömd under pyjamasen. När hon först känner saltlösningen spolas i slangen kan hon rycka till, men hon sover ändå vidare under hela medicineringen. Sedan är det dags för donandet med slangar och elastiska bindor som man snor runt hårda plastdetaljer i änden på slangarna, för att till sist stoppa in allt innanför pyjamasen igen. Även det sover hon sig igenom. På väg tillbaka till sängen så öppnar hon ett kvarts öga och håller utkik efter sängen. När hon landar där så kurar hon ihop sig och sover vidare. Godnatt!

Återhämtning

Kvällsmedicineringen är just avklarad med hjälp av en sköterska från hemsjukvården. Lillasyster sov sig igenom medicineringen, ovanligt nog. Hon brukar annars vara vaken, hjälpa till att öppna och stänga sin CVK (det sitter en liten klämma på som man klämmer ihop slangen med). Ofta kommenterar hon vad som händer eller tittar på någon filmsnutt på youtube. Idag sov hon istället. Hon brydde sig inte ens om att kommentera att det var en sköterska hon inte hade sett tidigare. All sömn är nog av godo just nu.

De senaste dagarna har lillasyster varit ganska pigg. Igår fick vi åka till sjukhuset igen för att fylla på ännu fler trombocyter. Läkaren frågade var vi gjorde av dem någonstans, om vi kanske sålde dem? Idag däremot hade lillasyster i alla fall lyckats behålla de trombocyter hon fått, men det är väl tveksamt om den egna produktionen tagit fart ännu. Aptiten är faktiskt ganska hygglig, fortfarande nu efter att effekten av kortisonkuren avtagit. Låga blodvärden verkar inte heller påverka aptiten allt för mycket. Magens rondör har flyttat sig lite sedan förra veckan. Då var magen påverkad av kortisonet, så att det var en del vätska bundet i vävnader. Nu har de senaste veckornas friska aptit i stället gett resultat i form av vanligt underhudsfett ser det ut som, så nu finns det nog lite reserver att ta av. Kanske skulle det kunna räcka till en eller ett par veckor i ide för återhämtning?

Att åka säng

Idag var det dags att åka säng, vilket innebär att man åker från barnavdelningen ner till operation för sövning. Numera går det helt på rutin. Storebror gillar att åka säng också, även om han helst hoppar över det där med att sövas. Lillasyster har på sistone läst om att åka säng i Nicke Nyfiken på sjukhus och kunnat jämföra med hur hon själv har det. I boken så somnar Nicke medan han åker säng på väg till operation och vaknar upp efter han har varit där. För lillasyster är det lite konstigt, för hon kommer in på operationsavdelningen. Först där får hon medicin så att hon somnar. Sedan vaknar hon upp på uppvaket som också är på (eller snarare närmsta granne med) operationsavdelningen. Hennes rumsuppfattning slipper alltså bli störd, även om hennes tidsuppfattning blir det. Idag glömde sköterskan sätta på ett ermband med lillasysters namn. Faktiskt glömde också vi och lillasyster bort det, fast vi just kommenterat att Nicke också hade armband, precis som  lillasyster skulle få på sig. När lillasyster väl fått på sig armbandet var det dags att somna som vanligt, så att hon kunde få sin spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan.

Det här var sista momentet av behandlingen under intensifieringen. Nu ska lillasyster vila (vara utan cytostatika) i en vecka innan det är dags för underhållsbehandling. Hennes nivå av trombocyter var så låg, så att hon behövde påfyllning idag också. Det är stor risk att hon behöver ytterligare tillskott av ett eller annat slag av blodkroppar under veckan, men det får vi besked om i så fall. Hemsjukvården ska ta prover varje morgon. Dessutom kommer de ju ytterligare två gånger per dag, med anledning av att lillasyster ska ha antibiotika intravenöst i en veckas tid.

Även om lillasyster avslutar den tuffa delen av sin behandling enligt behandlingsprotokollet nu, är det värt att påminna om att det inte på något sätt är självklart att det värsta verkligen är över, även om det är stor chans att det är så väl för henne. Vi har mött en familj där man hade kommit precis till slutet av behandlingen och såg fram emot att den skulle vara avslutad bara några få veckor senare. Vi blev därför inte förvånade över att inte stöta på dem mer, men en liten tid senare fick vi höra att en infektion tillstött. Den krisen gick inte att övervinna, även om cancern i sig själv kanske hade gett vika. Nu träffar vi ibland på ett par andra familjer, där det är fråga om tumörer där man inte har något färdigt behandlingsprotokoll som i lillasysters ganska vanliga form av leukemi. Hela sjukdomsförloppet är mycket mer osäkert och det går knappast att tänka längre fram än den allra närmaste tiden. Våra tankar är med dem. Det är inte utan att man kommer att tänka på orden från predikstolen "och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång". Lillasyster har med mediciner och åtskillig charm lyckats hålla sig vid liv så här långt. Handlade det bara om charm och glädje, så vet jag fler som borde få leva länge än.

Febriga dagar

Perioden med intensiv behandling är över nu. Den avslutades med några dagar som inneliggande på sjukhuset. Lillasyster har fått intravenösa injektioner av cytarabin fyra dagar i sträck fredag till söndag. Det var likadant under föregående vecka. Cytarabin kan ge feber utan att det är någon infektion, men förra veckan märkte vi ingenting. Å andra sidan hade lillasyster då fortfarande mycket effekt kvar av den kortisonbehandling som hon då avslutade och kortison kan verka feberhämmande. I fredags fick lillasyster feber. Det var inte så lite heller, så man får nog förutsätta att det var orsakat av en infektion i alla fall, trots att det egentligen inte har funnits någon riktigt stor effekt på lillasysters allmäntillstånd. På grund av febern fick hon stanna på sjukhuset i stället för att åka hem efter varje medicinering. Dessutom har hon fått tillskott av röda blodkroppar ett par gånger. Även nivån av trombocyter (blodceller som behövs för koaguleringsförmågan) har varit så låg att hon har fått tillskott. Under måndagen kunde lillasyster komma hem, men under ännu en veckas tid måste hon få antibiotika intravenöst tre gånger om dygnet. Hemsjukvården kommer och ger det, eftersom vi själva inte kan ge medicin intravenöst.

Det har varit ganska behagliga och lugna dagar på sjukhuset. Lillasyster själv har varit ungefär så aktiv hon brukar vara. Hon har roat sig en hel del med en sångbok som spelar melodier (men inte sjunger texterna), som storebror och jag fann i lördags på grannskapets trevligaste bokmässa. Även om det inte fanns några små grodor i boken, så blev den väldigt populär. Nu hyssjar lillasyster inte alls åt oss längre om vi försöker sjunga. Med den här boken så vill hon gärna att vi fyller i texterna till melodierna hon känner igen. Storebror är väldigt nyfiken också, eftersom han har möjlighet att föröka följa både text och noter. När man försöker sjunga texten ser man ibland bara ett storebrors huvud i stället för bokstäver.

För övrigt har det varit ganska tomt på avdelningen under tiden lillasyster legat inne, men under söndagen och måndagen träffade lillasyster en lite yngre tjej som hade halkat och slagit huvudet i en sten under en skogspromenad. Med allt det regnande som har varit under sommaren så måste det vara jättehalt på sina ställen. Även om det inte har varit några direkta översvämningar i de här trakterna, så har det fyllts på hela tiden så att det aldrig har blivit torrt i markerna ens för någon kortare period. För en gångs skull hade lillasyster tillfälle att umgås med någon på sjukhuset som inte var så van vid miljön där. De lekte med trolldeg, och tjejen som hade trillat var så fascinerad av degen att hon fick lov att ta med sig en del hem.

Storebror roade sig på egen hand utan lillasyster på söndagen. Det var dags att åka rälsbuss och ångtåg på AGJ, men den stora behållningen var nog ändå att köra modelltåg som fanns i museihallen. När vi åkte med ångtåget passade en av föreningens aktiva på att slå ett slag för frivilligarbete i kombination med gratis motion, under t. ex. den banarbetsvecka där ett antal slipers ska bytas. När jag frågade storebror om han ville vara med och byta sliper svarade han att det kunde han göra när han blivit vuxen. Som barn skulle han inte orka arbeta med så tungt arbete. Inte heller arbete som hantlangare lockade; inget ba(r)narbete där inte! Efter tågutflykten försökte vi gå på bio för att se senaste nytt från istiden, men det visade sig bara finnas enstaka ströplatser kvar utspridda i salongen. Det fick bli en annan gång. Efter en liten cykelutflykt i blåsvädret så besteg vi utsiktsberget vid Nolhaga. Storebror fick syn på stadskyrkan (Christnae) och ville dit. Han har särskilt gott öga till den kyrkan, efter att en gång ha fått kyrkkaffe (nåja, kyrksaft) med kanelbulle efter en ganska intressant gudstjänst. När vi kom fram visade det sig att kyrkan var ännu mer populär än bion. En halvtimme före ett musikevenemang fanns det en enda ledig sittplats i hela kyrkan, och den fann storebror! Efter lite övertalning fann han för gott att överlämna stolen till någon annan, eftersom vi ändå inte skulle kunna stanna till konserten. Det skulle blivit för sent på kvällen för honom. När vi gick därifrån fortsatte folk att strömma till kyrkan. Inte ens ståplatser kan ha räckt till för alla om folk fortsatt att komma i den takten.

Hungern avtar

Nu har lillasyster tagit sin sista kortisontablett enligt protokollet, så nu hoppas vi att hon inte ska vara så hungrig mer. Hungern har avtagit något de senaste dagarna, till följd av att kortisonet har trappats ner successivt under någon veckas tid. Tänk att behandlingen har kommit så långt att vi börjar kunna bocka av att lillasyster får en viss medicin för sista gången...

Lillasyster har börjat lära sig de olika medicinerna. För någon tid sedan började jag ibland tala om för henne var det var för medicin hon fick, samtidigt som jag gav henne den. Vi visste inte riktigt om hon verkligen kom ihåg vad jag sa, men en dag frågade hon vad det var i sprutan hon just fick. När jag svarade kortison, så frågade hon "jag blir hungrig?". Jo, det var ju vad jag hade brukat säga till henne. När nästa spruta (hon får medicinerna i sprutor som man sätter på hennes sond) kom, så frågade hon vad det var. Det råkade vara Movicol. Då nappade hon åt sig sprutan, eftersom Movicol är den enda medicin vi låter henne själv spruta in. På frågan om hon kom ihåg vad Movicol skulle vara bra för sa hon "bajsa". Ibland tänker vi helt enkelt inte på att tala om för henne var som händer runt omkring henne, eftersom det har varit en del av vardagen så länge nu, ungefär en tredjedel av lillasysters liv. Man får tänka efter för att komma på om det är något mer som hon borde veta nu, som hon kanske inte var intresserad av eller hade möjlighet att ta till sig tidigare.

Nu när kortisonkuren är över hoppas vi att lillasyster ska återfå ett lite mer vanligt utseende. Hon har blivit ganska rund i ansiktet och rund om magen. Ansikstformen beror mest på att hon har samlat på sig vätska i vävnaderna som bieffekt av kortisonkuren. Magens rondör beror också på vätska i vävnader, men nog faktiskt mest på att hon har ätit jättemycket fast vi har försökt hålla igen en hel del. Det verkar alltid vara en hel del tarminnehåll och gaser på väg. De senaste dagarna har en hel del av båda delarna kommit ut. Lillasysters vikt har varierat ganska mycket också, men verkar vara i avtagande nu. Hon kissar lite oregelbundet, så sist vi var på sjukhuset, i söndags, så fick vi medicin som ska hjälpa henne att kissa. Den har hon fått en dos av ett par gånger när vikten har varit som högst och kissandet som minst. Det ger en liten effekt strax efter hon får medicinen, men det verkar egentligen inte påverka den totala mängden hon kissar på ett dygn.

Nu är det bara någon vecka kvar på intensifieringsperioden. Det har gått över förväntan den här gången. Ingen feber, ingen infektion och en ganska pigg och rolig lillasyster utan allt för tvärt humör, trots kortisonet. Sedan midsommar har hon varit intresserad av hur man sjunger grodor. Lillasyster hade lämnat dansen runt stången innan det var dags för grodor, men blev helt fascinerad av att se folk vifta och hoppa. Till en början sjöng jag för henne när hon frågade och visade lite handrörelser och hopp, men till slut så insåg jag att hon behövde vidga sina vyer. Letande på youtube resulterade i mer midsommardans och olika varianter av ljudinspelningar, men det stora lyftet kom när jag återfann en sedan länge bortstädad skiva med Mora Träsk. Lillasyster blev som trollbunden av att se små grodorna som musikvideo i någon kul variant med stora grodfötter. Efter några visningar pekade hon på framträdandet och sa "jag vill ha grodfötter, jag vill ha stora grodfötter". Storebror påpekade att hon ju har små fötter, men hon höll fast vid att hon ville ha STORA grodfötter. Vi får väl se om vi kan hitta några till nästa midsommar...

Pendling Alingsås – Borås

De senaste dagarna har vi åkt till sjukhuset varje dag för kortvarig intravenös medicinering. Vi börjar kunna vägen mellan Alingsås och Borås nästan lika bra som dagliga pendlare. Efter att ha tagit ut riktningen vid Götaplan så passerar man stan's förmodligen största samlingspunkt, ICA Maxi. Första milen väg är lätt att köra, bred med ganska små stigningar, dock med ganska många småvägar som ansluter. Man passerar Alingsås södra bostadsområden, Hjälmareds folkhögskola, stadens vattenverk, en golfbana och Lygnareds bad och camping. Man passerar också en av storebrors bästa kompisar, så där har vi lämnat honom ett par av dagarna vi har åkt till sjukhuset. Efter korsningen mot Edsås och Ödenäs så blir vägen avsevärt mer kurvig och backig. Från vägen ser man en del kulturellt intressanta detaljer, som åtminstone en milsten. Det finns något som ser ut som en halv milsten också, men ännu har jag inte kollat om det råkar vara just en halvmilsten eller om det kanske är en halv kvartmilsten. Bebyggelsen är gles, men det finns några hus som är ännu är väldigt typiska för sin tid, i något fall till och med rent vackert att tittta på. Fortfarande finns det ett par mindre partier med beteshagar med större lövträd, men det mesta åt det hållet är numera väl igenvuxet. Man får en glimt av ett vackert sjöparti nära Närsbo. Något senare kommer man till Storskogen nära korsningen mot Töllsjö, som namnet till trots är ett av de få ganska öppna partierna längs med vägen. Från Lygnared till Storskogen är det nästan helt omöjligt att köra om andra fordon, men därefter kommer det några raksträckor mellan några långdragna kurvor. En av raksträckorna är riktigt bra för omkörning, medan de andra kryllar av anslutningsvägar, utfarter, branta stigningar eller mindre backkrön som omöjliggör omkörning för folk som följer trafiklagstiftningen och inte är riskbenägna. Att döma av hur folk kör där, så finns det inte helt få som ändå är riskbenägna, i enstaka fall inte så lite heller.

Så småningom kommer man fram till Hedared, som torde vara en av de mest berömda tätorterna i förhållande till sin storlek. För den läsare som händelsevis har glömt sin medeltida historia, så kommer berömmelsen sig av att Sveriges enda kvarvarande stavkyrka finns där. För att vara en stavkyrka (eller som kapell under Sandhult kanske den borde benämnas stavkapell?) är den väldigt sentida. Numera dateras den till början av 1500-talet (dendrokronologisk datering), trots att byggnadstypen normalt ansetts vara avsevärt äldre. Hedared utmärker sig också med en lanthandel med en trevlig innehavare. Han lotsar blindstyren (som skribenten av dessa rader) som har svårt att hitta i hyllorna, med tillrop och gott humör. Eftersom det är långt mindre trängsel än på ICA Maxi i Alingsås, så är det ett utmärkt ställe att handla sådant man behöver för dagen. Det är nästan så att man söker anledning att stanna till vid affären i Hedared så att man får tillfälle att växla ett par ord och bli lite uppiggad på vägen.

Från Hedared mot Sandhult är vägen breddad, rätad och lagd på rejäla vägbankar relativt sent. Här och var går den över så sanka marker att sträckningen måste ha justerats åt det blötare hållet från Linnés tid. Annars skulle hans västgötaresa ha gått ner sig i sumpskogen så att vi aldrig kunnat läsa om den idag. Nära vägen finns det en gammal stenvalvsbro som lägligt nog är placerad vid en rastplats, så det är lätt för den intresserade att studera byggnadsverket närmare.

Från Sandhult går dagens huvudväg över Götsered fjäll, vilket är ett mycket märkligt ställe för en väg att gå. Det är förfärligt backigt, och det är så högt och fritt att man kan få in en fjärdedel av Sveriges Radios lokalradiostationer där; radio Sjuhärad, radio Göteborg, radio Väst (om jag minns rätt), radio Halland, radio Jönköping och radio Skaraborg. Om man inte låser lokalradiokanal så får man besked om trafikhinder från alla möjliga håll. Före bilismen fanns ingen genomgående väg markerad på kartorna där. Förutom stigningarna så hade det säkert att göra med lokalklimatet. Det kan vara fint och lugnt väder i Alingsås och inte så farligt mycket nederbörd i Borås, men ändå snöstorm, hagel och drivis vid Götsered. Man skulle behöva ha en särskild stationering av snöröjningfordon uppe på fjället, så att de kan sanda, salta och ploga uppifrån och ner, snarare än i motlut. Då skulle man också slippa köra dit röjningsfordon de gånger röjning bara behövs där men ingen annan stans. Trots att man kommer högt upp där har man ändå ingen utsikt alls över nejden, så inte har man någon glädje av backarna heller. Bilturisten och vinterbilisten rekommenderas istället att svänga höger i Sandhult och köra mot Sandared eller Sjömarken för att därifrån följa Göteborgsvägen in till Borås. Den vägen är mycket vackrare och har ett mer normalt lokalklimat.

Har man väl lyckats ta sig över Götsered fjäll, kommer man ner till Bredaredsvägen i en typisk västsvensk sprickdal. Där kommer man genom bostadsområdena Hestra och Byttorp ner till Borås. Ska man vidare till sjukhuset kan man numera som väl är fortsätta norr om järnvägen, tangera Knalleland och gena direkt mot Kungsgatan för att därifrån svänga upp mot sjukhuset.

Det är värt att notera att trots att vägen är kurvig och backig, så behöver man bara behöver använda bromspedalen på ett enda ställe längs med med vägen mellan Alingsås och Borås (utom vid rondeller, rödljus och när man väjer för andra trafikanter), nämligen i kurvan ner mot Byttorp när man tar sig ner mot Borås. Åt andra hållet behöver man inte bromsa någonstans alls, när man väl lärt sig kurvorna och backarna och har lite framförhållning.

Nåväl, lillasyster har mått ganska hyggligt de senaste dagarna, trots mycket konstiga mediciner. Hon kissar forfarande lite väl oregelbundet, så nu har vi fått lite medicin som ska kunna hjälpa henne på traven. Hon är så pigg att hon är vaken nästan hela dagarna som vanligt. Forfarande har hon som sport att fråga efter mat hela tiden, samtidigt som vi försöker förhala mat, mellanmål och glass så att magen ska hinna ta igen sig lite mellan varven.

Efter medicineringen idag passade vi på att besöka Borås djurpark. Vi hittade två nya djur där som vi inte sett förut, nämligen en ekorre och en kattunge. Ekorren hade hittat en liten pöl med glass (tror vi) mitt på gångvägen, så där slickade den för fullt fast vi stod bara några få meter ifrån den. När den var färdig klättrade den upp i en tall med en grankotte i munnen. Den satt på en gren ganska långt ner och demonstrerade mycket tydligt för oss hur man skalar en kotte för att komma åt de goda fröna. Katten träffade vi på när vi var på väg ut från parken. Den var kelen av sig, fast det var så mycket folk. Kan just undra om gulligheten gav utdelning i form av mat.

Lillasyster tjatade en lång stund om lejonglass. Hon väntade ganska tålmodigt medan storebror fick titta på skelettdelar och annat i djurparkens zooskola, men när han kom tillbaka sa hon "jag vill ha lejonglass" nästan utan uppehåll till dess vi hittade en. Det blev uppehåll i lejonglasstjatet bara för kommentarer om giraffer, elefanter, strutsar och zebror. När hon väl fått glassen så råkade hon efter en stund halka på lite rullgrus utanför lejonen. Det bar sig inte bättre än att hon trillade framåt. Hon slog sig lite, men lyckades hålla den högt värderade glassen över den smutsiga marken!