"Vill inte!"

Behandlingen med Cytarabine har nu kommit igång efter några dagars försening. Lillasyster får i och för sig fortfarande en antibiotikakur mot den senaste infektionen genom hemsjukvårdens försorg, men de mätbara indikationerna på infektion har gått ner så att de matchar lillasysters relativt goda allmäntillstånd. Antibiotikakuren fick ett litet ofrivilligt avbrott, eftersom lillasysters CVK (venkateter för intravenös medicinering) var nästan igentäppt när medicin skulle ges under den gångna natten. Erfarna onkologsköterskor vet hur man ska hantera en sådan situation, men i övrigt erfaren personal i hemsjukvården har mestadels inte tillräcklig erfarenhet av just detta. Dessutom har det stor betydelse hur lillasyster håller huvudet och halsen när man försöker ge medicin eller ta prover genom CVK:n. Vi får nu bättre känsla för det själva och hoppas kunna hjälpa till bättre själva när det börjar flyta trögt i slangen. Den uteblivna eller försenade antibiotika-injektionen då? Jo, eftersom infektionen i stort sett hade gett med sig, så säger de med god onkolog-erfarenhet att det inte har så stor betydelse med enstaka ruckningar i medicineringen. När vi kom till sjukhuset idag för att lillasyster skulle få sin Cytarabine, så ägnades några timmar också åt att vänta in att CVK:n skulle bli rensad. Det sker genom injektion av ett slags propplösande medel som får verka under en viss tid. Sedan spolar man lite. Rena rörmokarjobbet alltså. I stället för någon timmes vistelse på sjukhuset blev det mer än fem timmar.

Som vanligt dök det upp en del andra barn på dagvården. Den här gången hade vi ganska mycket tid att samtala med andra. Lillasyster gjorde nya bekantskaper. En annan flicka, något äldre än hon själv, var väldigt inspirerad av sjukhusmiljön, så hon ville undersöka lillasyster. Lillasyster drog sig då undan och sa "Vill inte!". Den lilla flickan var också bestämd, så hon tog tag i lillasysters arm och började klämma på lillasysters mage och hals, precis som läkarna brukar göra. Lillasyster sa mycket bestämt "Vill inte!" och gick iväg och gömde sig i ett litet rum bredvid. Hon blev faktiskt inte direkt arg på flickan, utan var mycket angelägen om att fortsätta kommunicera och leka efteråt, om än på lite större avstånd. När flickan senare skulle gå, ville lillasyster följa efter för att säga hejdå, för det hade hon inte fått tillfälle att göra innan flickan slank ut ur dagrummet tillsammans med sin pappa.

Senare när vi själva var på väg genom sjukhuset mot parkeringen, passerade vi i en lång korridor med fönster längs ena kanten av golvet ner till kulverten som går i våningen under. Vi stannade och pekade neråt för att lillasyster skulle se ner i kulverten. Hon känner igen den mycket väl, eftersom hon passerar där på väg till operation när hon ska få injektioner i ryggmärgsvätskan. Vi talade om för henne att det var där hon brukade åka säng. Normalt sett så åker hon säng bara till och från operation. Återigen kom det ett bestämt "Vill inte!".

Dessa "Vill inte!" är fascinerande att få höra, för lillasyster har aldrig uttalat protesterat mot att bli undersökt eller åka till operation, även om det har varit uppenbart att hon inte tycker om någotdera. Uppenbart kan hon identifiera situationer där hon i och för sig inte vill, men måste, genomgå en undersökning eller sövning. Det är gott att se att trots att hon finner sig i det, ändå klart och tydligt opponerar sig mot undersökning som utförs av kvacksalvare som inte är legitimerade läkare eller sjuksköterskor!

Vart tog den lilla infektionen vägen?

Lillasyster har kommit hem igen efter att ha varit avdelningens piggaste lilla sjukling de senaste två dygnen. När man väl skulle försöka bestämma vad det var för bakterieinfektion hon hade i blodet, så kunde man inte hitta den i senare blodprov. En misstanke som dykt upp är att de bakterier man fann i ett blodprov som man odlade (men som man alltså inte typbestämt) kom från en lokal bakteriehärd i lillasysters CVK (venkateter). Det var ju genom den som blodprovet togs. Hög feber hade hon ju för några dagar sedan, men det behöver ju inte betyda att det var orsakat av bakterier som flyter runt i blodet. I vilket fall som helst får lillasyster nu medicin mot infektion tre gånger om dagen genom hemsjukvårdens försorg. Behandlingsprogrammet fortsätter några dagar försenat, så nu har hon börjat knapra tabletter som heter Lanvis. Den aktiva substansen heter tioguanin, något som verkar vara riktigt elakt mot de celler som råkar ut för det. Hoppas bara medicinen hittar fram till rätt celler.

Tufft schema

Lillasysters infektion går sin gilla gång. Det enda vi vet om den så här långt är att det är en bakterieinfektion, men inte vilka bakterier det rör sig om. Ännu vet vi inte när den förestående tvåveckors behandlingen kan dras igång, så en allt piggare lillasyster tillbringar dagarna på sjukhuset i väntan på bättre besked.

Veckoslutet har varit fullt med aktiviteter. Det har varit svårt att välja, för det visade sig att det var ett stort barnkalas i centrala Alingsås på lördagen. Eftersom lillasyster alltså befann sig i Borås kunde hon ju inte gärna delta. I vilket fall som helst var det nog en allt för folkrik tillställning för henne, så det fanns inte med i våra planer även om lillasyster skulle varit hemma under lördagen. Men eftersom hon nu låg inne på sjukhuset, så kunde det kanske ändå vara något för storebror? Det kolliderade dock med en aktivitet i Borås som vi redan anmält oss till, nämligen utflykt till Sandlidsbanan tillsammans med andra familjer med sjuka barn som behandlas på sjukhuset i Borås. Tyvärr kunde ju lillasyster själv inte delta, eftersom hennes temperaturkurva inte hunnit stabilisera sig, men storebror och tåg är två storheter som är oskiljaktiga. Sandlidsbanan trafikeras av tåg som är lagom stora att sitta på, till skillnad från vanliga tåg som man ju sitter i. Storebror var den förste som satte sig på passagerarplats på tåget, långt innan det skulle avgå. Sedan åkte han med alla avgångar utom den sista. Den avgången missade han bara för att jag klädde på honom ett regnställ när det var uppenbart att det skulle börja ösregna. Vi hade verkligen tur med regnskurarna. Det var uppehåll precis under de två eller tre timmar vi var där, men bra regnigt både före och efter. Stort tack till de föräldrar som håller i dessa aktiviteter. Det är kul att träffas även utanför sjukhuset någon gång.

Efter tågturerna var det dags för oss att ta oss till sjukhuset. Lillasyster är alltid väldigt entusiastisk när vi kommer, medan storebror brukar dra sig mot dagrummet och de spelkonsoler som finns där. Från att ha varit analfabet på TV-spel har han blivit en hygglig spelare under de senaste två månaderna. Lillasyster uppskattar en promenad ute mer än en eftermiddag med spel, så under nästa större lucka mellan regnskurarna lyckades hon komma ut i värmen under någon timme.

Även söndagen medförde vissa prioriteringsproblem. Det var ordinarie trafikeringsdag på Sandlidsbanan. Lördagen var egentligen arbetsdag för medlemmarna i banans förening, men för oss familjer med sjuka barn ordnades alltså särskild trafik den dagen. Storebror, som snappat upp att tågen gick även på söndagen ville absolut tillbaka dit. Vi funderade på att även lillasyster skulle kommit dit under söndagen, men eftersom vi inte visste hur mycket folk det skulle komma verkade det lite osäkert. Utomhusaktiviteter är oftast OK även för en som har dåligt immunförsvar, men inte om det riskerar att bli så mycket folk att man är nära inpå varandra. Dessutom råkade just denna dag vara sista trafikdagen för säsongen på AGJ. Det kunde lillasyster ju inte heller vara med på, dels därför att man på den banan sitter i tåg i stället för på dem (= ökad risk för smittspridning), och dels för att det var för långt från sjukhuset. Men storebror skulle ju kunna åka dit. Vi flyttade till Alingsås för ett halvår sedan, och ännu hade vi inte informerat honom om att det fanns ånglok så nära där vi bor.

Redan tidigt på morgonen väckte han mig och började prata om tåg. Eftersom han ännu inte visste något om de stora tågen, pratade han bara om att åka tåg som man sitter på. Efter frukost resonerade mamman och jag om schemat för dagen. Vi kom fram till att stort tåg för storebror och djurpark för båda barnen senare på eftermiddagen skulle kunna fungera. Fram tills vi bestämt oss för det, så hade jag inte vågat nämna något om stora tåg för storebror. En viss mängd tågtjat kan man stå ut med, men återkommande tjat fram till nästa trafiksäsong kan bli lite väl mycket. Dumt nog bestämde jag mig för att fortsätta hålla tyst om det även efter vi hade bestämt oss, så att det skulle bli en överraskning för honom att det blev stora tåg i stället för små. Vi gav oss iväg, och nog tyckte storebror att vi åkte åt fel håll. Jag svarade att det var en närmare väg till tågen. Han verkade konfunderad, men protesterade inte. I stället var han ovanligt uppmärksam på vilken väg vi tog. När vi kom fram efter mindre än en kvart höll han på att explodera. Han protesterade stort. Han ville åka små tåg som man sitter på, inte stora! Det gick inte ens att få honom ur bilen. Efter några minuters argumenterande förstod jag var skon klämde. Han hade inte förstått vilken järnväg vi kommit till. Han hade inte tillräckligt starkt minne av miljön kring förra årets åktur med ångtåg, så när jag väl nämnde att det var tåg som sa tuff-tuff så tittade han mot järnvägen, hoppade ur bilen och började först gå och sedan småspringa fram till biljettkön medan han höll på att vrida nacken ur led för att titta på ångloket som stod redo.

Tågturen avlöpte väl. Storebror var först att ställa sig på plats för att titta på vattentankningen i Kvarnabo och först att ställa sig vid bommen på vändskivan för att hjälpa till att vända loket i Gräfsnäs. Återkomna till Anten gick vi in i museihallen. Även det var lyckat, med flera intressanta ånglok och en spårriktningsmaskin att titta på. Men se'n blev det bara allt för lyckat. Det hade dykt upp träbana från BRIO och en modelljärnväg som jag inte har minne av att de funnits där tidigare, så när vi skulle åka därifrån så var storebror helt bestämd på att han inte hade hunnit leka särskilt mycket. Det var i och för sig helt korrekt, men vägde i mitt tycke lätt mot att lillasyster befann sig på sjukhuset och behövde få komma iväg till djurparken i lagom tid mellan två omgångar av medicinering. Nu var det omöjligt att få storebror att röra sig självmant i riktning mot bilen, så det blev till slut att dra honom ut ur museihallen för att vi skulle komma iväg.

Efter att vi hämtat mamma och lillasyster på sjukhuset så kom vi fram till djurparken med en fortfarande inte helt nöjd storebror. Det första han fick syn på när vi kommit in bland djurhagarna var ett rundturståg. Det ville han naturligtvis åka. Men då sa vi att det fick faktiskt räcka med tåg för ett tag. Vi skulle leta rätt på borttappade elefanter! Lillasyster har varit djupt bekymrad i flera veckor, för sist hon var på djurparken kunde hon inte se några elefanter. De var inte någonstans på savannen, alltså var de borttappade – hon hade tappat bort dem. Det hade kanske inte behövt vara så farligt, men hon förklarade att de var ledsna. Det är klart, är man borttappad så är man ledsen. Det vet ju minsta tvååring. Som väl var fanns elefanterna på plats den här gången, så nu är de inte borttappade längre. Lillasyster tittade väldigt uppmärksamt på liten elefant som diade en liten stund, precis som hon själv tycker om att göra.

Under turen kring savannen träffade vi på en familj där en flicka i storebrors ålder kom att iaktta lillasyster. Hennes mamma påminde henne om att hon också hade haft en sond i näsan när hon var liten, för att kunna ta sina mediciner. Hon kom fram mot lillasyster och tittade tankfullt, så jag sa "så du har också haft en slang i nosen?". Jo, hon nickade, det visste hon mycket väl att hon haft. Det är inte ofta folk kommenterar lillasysters sond. Annars har det nog bara hänt när barn har frågat varför lillasyster har ett stort plåster på kinden, eftersom det är det som syns mest. Det här är nog enda gången jag minns att en vuxen varit med om att kommentera sonden. Lillasyster själv är väl medveten om den. Det verkar som om hon tycker den är ganska praktisk, för hon kan själv välja om hon vill ha viss mat genom munnen eller genom sonden. Medicinen vill hon ännu inte alls ta i munnen, så den får gå i slangen helt och hållet. Ibland vill hon själv hantera sprutan, i synnerhet när vi ska skölja sonden med vatten efter mat eller medicin. I början hade vi lite svårt att hitta ett bekvämt sätt att hantera situationer som när vi skulle ta upp lillasyster när hon hade en spruta med mat som satt fast i sonden eller när vi behövde hämta något. Antalet händer på plats hos lillasyster räckte liksom inte riktigt till. Fast när vi väl kom på att vi kunde använda lillasysters händer, så började vi be henne hålla sprutan när vi själva var tvungna att använda våra händer till annat. Det fungerar väldigt bra, för då försöker hon inte göra något som gör att en bortglömd spruta fastnar i något eller dinglar löst så att det drar i plåstret på kinden som håller sonden på plats.

Djurparken är verkligen ett jättebra ställe att gå till, även när man dröjer sig kvar efter entrén är stängd. De flesta besökare går hem innan dess, så man kan röra sig friare och slipper köer. Fast många av djuren försvinner ju in i hus allt eftersom. De djur som finns kvar ute tittar mer på de få människor som finns kvar, så man får lite en känsla av att man är i en människopark för djuren att beskåda oss. Lekplatserna är nästan tomma efter entrén har stängt, så det blir mycket lek utan konkurrens om lekredskapen. Storebror utnyttjar situationen maximalt och lillasyster vågar göra fler saker som hon annars tycker är obehagliga när det är större barn som ränner omkring. Särskilt tycker hon om att sitta överst i rutchkanan och låta sin solhatt åka ner. Det ser rätt lustigt ut när hon sätter sig där och glatt tar av sig hatten för att låta den åka, medan de fåtaliga hårstråna på huvudet rör sig i vinden.

Behandling med förhinder

Ibland blir det långt mellan inläggen här. Det är inte så bra, men inträffar faktiskt nästan bara när livet går sin gilla gång. Det har varit ganska lugnt under ett par veckor som har varit en lucka mellan två intensiva behandlingsperioder, men en del att stå i med skolstart i förskola igen för storebror och nya friska tag på jobbet. Dessutom har vi förberett oss för den tuffare perioden framöver genom att försöka få undan sådant arbete hemma som vi inte kan ha tid eller ork till under de närmaste veckorna.

Nu när den tyngre behandlingen har dragit igång igen så har stackars lillasyster råkat ut för en infektion. Ännu vet vi inte riktigt vad det är, men när lillasyster vaknade upp efter sövning för injektion i ryggmärgsvätskan igår, så hade hon lite frossa. Det visade sig så småningom att hon hade över 40° feber, så nu får hon stanna på sjukhuset till dess läget har stabiliserat sig en del. Innan vi hann konstatera att hon hade feber hade hon redan hunnit få sin dos Cyklofosfamid, alltså ett cellgift som ges intravenöst. På grund av infektionen blir den fortsatta behandlingen försenad, så att de intravenösa injektioner som var planerade under de närmast kommande dagarna blir skjutna framåt i tiden.

Aptiten tillbaka

För varje dag får lillasyster mer aptit. För första gången på flera månader kan hon sätta i sig en hel brödbit eller barnmatsburk själv. Näringsintag den vanliga vägen, alltså tugga maten i munnen och svälja den, funkade inte alls under ungefär tre månader. I stort sett all näring har getts intravenöst när hon har varit som sjukast eller genom sond när hon har varit i tillräckligt bra skick för det. Senaste månaden har hon smakat mer och mer mat i munnen, men riktig fart på smakandet blev det först nu i samband med att hon tar kortison sedan ett par veckor tillbaka. Det är nästan så vi funderar på att fråga läkarna om hon inte kan få en extra kortisonkur när den nuvarande är över, så att hon får behålla sin goda aptit nu när den nuvarande kuren klingar av.

Provtagning i egen regi

Under senaste tio dagarna har vi haft många besök av hemsjukvården. Lillasyster påbörjade ju en antibiotikakur för en tid sedan, där medicinen skulle ges intravenöst tre gånger om dagen i tio dagar. Av olika skäl har man också velat kontrollera blodvärdena med tätare intervall än tidigare. Även det har hemsjukvården varit behjälpliga med.

När man rotar under tröjan och plockar fram slangarna till CVK:n (central venkateter) tre gånger om da'n sätter det sina spår hos lillasyster. Efter en vecka ungefär frågade hon efter sin virkade katt (släkting till hjärtekatterna), som under en tid har vilat upp sig tillsammans med andra mjukisdjur på ett fönsterbräde. Katten hade tidigare fått en sond i nosen för matning och medicinering. Nu ville lillasyster att den också skulle få en trevägskran på magen (trevägskran brukar kopplas till CVK:n inför medicinering eller provtagning), så att hon kunde ge den medicin också där och ta blodprover. Hon fick ett par sprutor och skred till verket med storebror som assistent. Till en början var det vatten i sprutorna, men efter att storebror tröttnat så fortsatte lillasyster senare även utan vatten. Hon fäster sprutan i trevägskranen, öppnar kranen, börjar skjuta in sprutans kolv en liten bit, stänger kranen igen och tar loss sprutan, tar upp och tittar på den, säger "blubba" (bubbla). Precis som sköterskorna gör när de fått syn på en luftbubbla så skjuter hon in kolven lite för att få ut bubblan innan hon sätter fast sprutan igen och fortsätter skjuta in kolven för att fortsätta injicera.

Att få till blodprover kan vara svårare än att injicera. CVK:n, som går in i kroppen nära ena nyckelbenet, kan ligga lite i kläm både inne i kroppen och utanför. Ibland hjälper det att liksom pumpa med armen för att få igång flödet. Lillasyster är väldigt bra på det. När hon nu har börjat med provtagning i egen regi har också den stackars katten har fått pumpa en hel del med sin lilla arm.

Antibiotikakuren är över för den här gången. Vi vet inte riktigt vad det var för infektion. Man konstaterade bara att det var en tämligen lindrig infektion och medicinerade mot den. Det hjälpte i vart fall så att lillasyster inte har haft någon feber under tiden som medicineringen pågick. Det har också gått att konstatera att tecknen på infektion försvann (CRP-värde i blodet) några dagar innan antibiotikakuren var över. Det har gjort att lillasyster har kunnat vara hemma, allt mer aktiv och med stadigt god aptit.

Dags att kasta bort lillasyster?

Lillasyster har varit lite lätt blek om nosen i ett par dagar. När nu hb-värdet med en hårsmån gick ner under 80 ringde de från sjukhuset och tyckte det var dags för påfyllning med röda blodkroppar. Förutom den bleka nosen – egentligen var det mest läpparna som var bleka – så har vi egentligen inte märkt att lillasyster har haft särskilt låga blodvärden. Hon rör sig mer än tidigare. Trött har hon varit efter en stunds aktiviteter ända sedan slutet på mars månad, men ändå är hon mer rörlig nu. Snarare har hon större uthållighet än tidigare nu, men det är nog mest kopplat till att hon har återfått en del av den muskelstyrka som försvann när hon var som svagast. Nåväl, istället för att leta inredningsdetaljer i affärer eller ta oss till stranden idag så var det dags att åka till sjukhuset i Borås igen. En frustrerad storebror började ställa en massa frågor om varför lillasyster inte kunde bli frisk någon gång. Han undrade till slut om det inte var dags att kasta bort henne. Det var ingen annan som nappade på den idén. Vi föräldrar sa att vi inte alls tänkte kasta bort lillasyster; vi vill ju gärna ha henne kvar. Dessutom hoppas vi ju att hon kommer att bli frisk, även om det kommer att dröja ett bra tag till.

Konsumtionsmönstren sätter sina spår tidigt för dagens barn. Leksaker finns i överflöd. Det är ingen stor risk att bara äta lite av någon mat man inte tycker så mycket om, för det finns gott om mat nästa måltid ändå. Någon väsentlig materiell brist behöver de flesta barn inte uppleva i den här delen av världen. Konsumtionsmönstren kanske går igen i annat med. Storebror var inne på att byta föräldrar för något år sedan. Vi frågade då vilka han ville byta till och lämnade några förslag, men det var inga som föll i smaken. Vi frågade också om han ville byta lillasyster, men det ville han absolut inte! Senare kröp det fram att han ville ha föräldrar precis som vi, men mindre stränga. Kanske vill han den här gången bara ha lillasyster som hon är men friskare?

Det vore bra synd att slänga bort lillasyster nu. Utan vård hade hon inte varit i livet sedan någon tid tillbaka. Så sent som för ett par generationer sedan så hade det inte funnits någon rimlig möjlighet för henne att överleva så här länge. Det är stimulerande och glädjande att ha henne hos oss och vi hoppas verkligen att hon får vara hos oss länge än :)