Någon som har funderat på hur påskhararna (jodå, sådana förekommer numera även i svensk påskmytologi) har pejl på var barn bor? Storebror ställde frågan idag hur påskharen kunde veta att det bor två barn här, efter att han och lillasyster hittat lagom många påskägg till dem båda i trädgården. Kanske påskharen och jultomten abonnerar på ett gemensamt utdrag från folkbokföringsregistret? Hur som helst måste påskharen ha fullt upp. Den kom hit till Alingsås i förmiddags för en påskparad och lite dans på torget. Till lillasysters stora förtjusning skulle man snurra framtassarna runt varandra, snurra runt själv och dessutom vifta på svansen. Om man inte har svans så blir viftandet mer som Sean Banans skaka rumpa istället. Både storebror och lillasyster tränar ibland på just det momentet, så svansviftandet var välbekant.
Eftersom det vankas offentlig dans även vid påsk numera så har lillasyster numera tre högtider att se fram emot lite extra, nämligen jul (med dans kring granen vid advent och tjugondag Knut), påsk och midsommar. Efter dansandet och försöken att fånga påskgodis som påskharen delade ut så kom lillassyter fram till påskharen och pratade något lite med henne. Efteråt var hon nyfiken på var den där påskharen hade sitt bo. Efter att ha övervägt alternativen att bo i en håla, under en gran eller en sten, så kom hon fram till att påskharen nog bodde i ett hus som vi, för hon gjorde ju saker precis som människor.
Lillasyster försökte verkligen tappert att sätta i sig så mycket påskgodis som möjligt idag, men lyckades inte ens komma halvvägs igenom allt. Storebror var inte fullt lika ihärdig, men så var han iväg till en kompis och lekte några timmar också. Lillasysters tappra godisätande kanske är ett sätt att kompensera för den påsk för två år sedan då hon slutade svälja sin egen saliv för att det gjorde jätteont. Den gången bekymrade hon sig inte det minsta för några påskharar, påskkycklingar, påskkäringar eller ens katter. Tänk vad skönt att hon numera har påsklov och inte känner någon smärta.
lördag 30 mars 2013
onsdag 27 mars 2013
Påsklunch
Under den tid lillasyster har behandlats vid sjukhuset i Borås har det saknats naturliga tillfällen att umgås med andra familjer i liknande situation. Ibland har det varit arrangemang, t. ex. barnteater, superhjältar på besök eller något arrangemang ordnat av Min Stora Dag. Barncancerföreningen i västra Sverige har också sponsrat några aktiviteter under året som vi har deltagit i; besök på djurparken, att åka minitåg eller åka häst och vagn när det är Ljus i Alingsås. Detta är gott och väl, välbehövligt och uppskattat, men samtidigt har vi faktiskt saknat ett socialt sammanhang liknande det som finns på barncancercentrum på barnsjukhuset i Göteborg, med återkommande träffar som Barncancerföreningen ordnar på onsdagskvällarna på avdelningen. Som jag tidigare nämnt så har vi saknat naturliga kontaktytor för att höra oss för hur det har gått för folk eller fortsätta hålla kontakten även efter det att man inte längre vistas så mycket på avdelningen.
Nu har det börjat röra på sig en del även för oss i Borås, mycket tack vare ett initiativ från en mamma till ett barn som behandlats en tid på sjukhuset där. Hon har startat flera grupper på Facebook, varav en är till för just barncancer som behandlas i Borås. På kort tid har den bidragit till att bygga upp ett litet men värdefullt kontaktnät framför allt föräldrar emellan. Idag ordnade dessutom lekterapin på sjukhuset i Borås en påsklunch som var sponsrad av Barncancerföreningen. Det blev ett värdefullt tillfälle för barn, föräldrar och personal att träffas utan att behandlingen var i centrum just den stunden. För en liten patient så verkade påsklunchen i allra högsta grad vara i centrum även om det råkade vara mitt i behandlingen, för det barnet var uppenbart påverkat av kortison. Trots en kraftfull dos intravenös cytostatika som var på väg in i blodomloppet (medför ofta trötthet, olustkänsla och illamående), så slank det ner många köttbullar och korvar för att försöka stilla hungern som orsakades av kortisonet.
Påsklunchen blev också ett tillfälle att kolla om det var fler som var intresserade av någon form av träffar med föräldrar och barn eller bara föräldrar, så att man på ett liknande sätt som i Göteborg vet att det finns en plats med regelbundet återkommande tillfällen till träffar då man har möjlighet att träffa andra i liknande situation. Vi får väl se vad det kan bli av det.
Både storebror och lillasyster uppskattade påsklunchen. Storebror hittade en jämnårig att umgås med och lillasyster trivs som vanligt jättebra med lekterapeuterna. Det visade sig dessutom att en av dem har barn i nästan samma ålder som lillasyster och storebror och dessutom med samma namn. Senare på eftermiddagen när vi kommit tillbaka till Alingsås och storebror var på simskolan så nämnde mamma detta sammanträffande för en mormor till ett annat barn på simskolan. Det tyckte hon lät väldigt bekant, för det visade sig vara släktingar till henne!
Påsklunchen besöktes också av en påskhare och en påskkärring med kvast och leksakskatt. Påskharen hade med sig påskägg. Ett barn tappade sitt ägg i golvet och det sprack. Det var gjort av transparent plast så det blev massor av äggskalsbitar över golvet och godis överallt. Som tur var hade allt godis plast eller papper runt sig, så det gick ganska smidigt att plocka upp det. Tänk att även påskägg går sönder numera, precis som riktiga ägg. Modellen av papp klarar sig nog bättre, men med sådana hade det väl blivit en mängd lösgodis utspridd istället, eftersom det nog är mest sådan man har i dem. Även lillasyster tappade sitt ägg i golvet när hon kom hem och bara måste hålla det ett tag (fast hon inte fick äta mer av det just då för det skulle sparas till påsk), men det blev bara en lagom stor spricka i det för att man ska kunna skilja hennes ägg från storebrors.
Lillasyster och storebror har nu ett rejält godisförråd. Förutom påskäggen hade de redan varsin ganska stor godispåse som de inte hunnit börja på. Det är en god vän till familjen som gav dem det godiset för några dagar sedan. Sent frampå eftermiddagen hade det dessutom kommit hälsningar och små påskkycklingar från farmor och farfar i brevlådan till två glada barns förtjusning. Påskkycklingarna hade sällskap av varsin påse med godis som lillasyster och storebror bara måste smaka lite av med en gång, fast de redan hade ätit lite grann av sina påskägg tidigare under dagen och dessutom ätit kladdkaka med grädde och glass efter påskluchen. Lillasyster är en mästare i att övertyga motspänstiga föräldrar om nödvändigheten att smaka nytt godis som dyker upp, trots att föräldrarna tycker att det börjar bli farligt nära risk för att barnen blir sockerraketer lagom till läggdags. Storebror, som fullt ut uppskattar lillasysters goda förmåga på det här området, försöker inte alls konkurrera med henne utan låter henne tala för dem båda. Ibland är det så att vi föräldrar bara tittar på varandra och förundras över lillasysters verbala och sociala förmågor. Var det verkligen våra gener som gav henne det?
Undrar just vad den något näbbiga tandläkare som storebror träffade för några dagar sedan skulle tyckt om barnens samlade sockerintag denna onsdag. Hon hörde sig för om han bara åt godis på lördagar. Svaret blev att det inte bara var på lördagar, men inte så ofta andra dagar. Då började hon en smått kontraproduktiv utläggning om hur förfärligt det var. Fast inte hade storebror några påvisbara skador på sina tänder trots domedagsprofetiorna.
Nu har det börjat röra på sig en del även för oss i Borås, mycket tack vare ett initiativ från en mamma till ett barn som behandlats en tid på sjukhuset där. Hon har startat flera grupper på Facebook, varav en är till för just barncancer som behandlas i Borås. På kort tid har den bidragit till att bygga upp ett litet men värdefullt kontaktnät framför allt föräldrar emellan. Idag ordnade dessutom lekterapin på sjukhuset i Borås en påsklunch som var sponsrad av Barncancerföreningen. Det blev ett värdefullt tillfälle för barn, föräldrar och personal att träffas utan att behandlingen var i centrum just den stunden. För en liten patient så verkade påsklunchen i allra högsta grad vara i centrum även om det råkade vara mitt i behandlingen, för det barnet var uppenbart påverkat av kortison. Trots en kraftfull dos intravenös cytostatika som var på väg in i blodomloppet (medför ofta trötthet, olustkänsla och illamående), så slank det ner många köttbullar och korvar för att försöka stilla hungern som orsakades av kortisonet.
Påsklunchen blev också ett tillfälle att kolla om det var fler som var intresserade av någon form av träffar med föräldrar och barn eller bara föräldrar, så att man på ett liknande sätt som i Göteborg vet att det finns en plats med regelbundet återkommande tillfällen till träffar då man har möjlighet att träffa andra i liknande situation. Vi får väl se vad det kan bli av det.
Både storebror och lillasyster uppskattade påsklunchen. Storebror hittade en jämnårig att umgås med och lillasyster trivs som vanligt jättebra med lekterapeuterna. Det visade sig dessutom att en av dem har barn i nästan samma ålder som lillasyster och storebror och dessutom med samma namn. Senare på eftermiddagen när vi kommit tillbaka till Alingsås och storebror var på simskolan så nämnde mamma detta sammanträffande för en mormor till ett annat barn på simskolan. Det tyckte hon lät väldigt bekant, för det visade sig vara släktingar till henne!
Påsklunchen besöktes också av en påskhare och en påskkärring med kvast och leksakskatt. Påskharen hade med sig påskägg. Ett barn tappade sitt ägg i golvet och det sprack. Det var gjort av transparent plast så det blev massor av äggskalsbitar över golvet och godis överallt. Som tur var hade allt godis plast eller papper runt sig, så det gick ganska smidigt att plocka upp det. Tänk att även påskägg går sönder numera, precis som riktiga ägg. Modellen av papp klarar sig nog bättre, men med sådana hade det väl blivit en mängd lösgodis utspridd istället, eftersom det nog är mest sådan man har i dem. Även lillasyster tappade sitt ägg i golvet när hon kom hem och bara måste hålla det ett tag (fast hon inte fick äta mer av det just då för det skulle sparas till påsk), men det blev bara en lagom stor spricka i det för att man ska kunna skilja hennes ägg från storebrors.
Lillasyster och storebror har nu ett rejält godisförråd. Förutom påskäggen hade de redan varsin ganska stor godispåse som de inte hunnit börja på. Det är en god vän till familjen som gav dem det godiset för några dagar sedan. Sent frampå eftermiddagen hade det dessutom kommit hälsningar och små påskkycklingar från farmor och farfar i brevlådan till två glada barns förtjusning. Påskkycklingarna hade sällskap av varsin påse med godis som lillasyster och storebror bara måste smaka lite av med en gång, fast de redan hade ätit lite grann av sina påskägg tidigare under dagen och dessutom ätit kladdkaka med grädde och glass efter påskluchen. Lillasyster är en mästare i att övertyga motspänstiga föräldrar om nödvändigheten att smaka nytt godis som dyker upp, trots att föräldrarna tycker att det börjar bli farligt nära risk för att barnen blir sockerraketer lagom till läggdags. Storebror, som fullt ut uppskattar lillasysters goda förmåga på det här området, försöker inte alls konkurrera med henne utan låter henne tala för dem båda. Ibland är det så att vi föräldrar bara tittar på varandra och förundras över lillasysters verbala och sociala förmågor. Var det verkligen våra gener som gav henne det?
Undrar just vad den något näbbiga tandläkare som storebror träffade för några dagar sedan skulle tyckt om barnens samlade sockerintag denna onsdag. Hon hörde sig för om han bara åt godis på lördagar. Svaret blev att det inte bara var på lördagar, men inte så ofta andra dagar. Då började hon en smått kontraproduktiv utläggning om hur förfärligt det var. Fast inte hade storebror några påvisbara skador på sina tänder trots domedagsprofetiorna.
Att använda näsan som stötdämpare
I måndags förmiddag hade lillasyster en rejäl dust med en gunga. Vi har inte riktigt lyckats få klarhet i alla små detaljer, men lillasyster redogör klart och tydligt för att hon var på en gunga och hade lite problem med att få den att gunga så fort som hon ville. Hon trillade av den på något sätt, tydligen i mitten (det var en däck-gunga) och fick gungan rakt på näsan. Det måste ha varit en kraftig smäll, för näsan blev rätt så svullen och fick dessutom ett skrubbsår precis ovanför nästippen. Det såg verkligen riktigt ruggigt ut. Bara man tittade på den stackars näsan, så fick man en olustkänsla och smärtförnimmelse i kroppen. Lillasyster verkar inte vara så väldigt bekymrad över den stackars näsan, men å andra sidan, vad ska man göra åt en näsa som har varit med om en olycka och som sitter fast på en? I vilket fall som helst så var det nödvändigt att kolla att inte näsan blivit bruten eller att svullnaden påverkade eller skulle kunna komma att påverka andningsvägarna.
Samtal med sköterska och läkare i Borås resulterade i att lillasyster fick gå till sjukhuset här i Alingsås för kontroll av sin stackars näsa. Det blev att hon spenderade större delen av eftermiddagen där. Som väl är så är den fortfarande rak såvitt man kan avgöra. Svullnaden har nu hunnit gå ner rejält, men inte ens i måndags påverkade den hennes möjlighet att andas den vanliga vägen. För säkerhets skull röntgade man näsan på sjukhuset, men man lyckades inte fastställa om det var någon fraktur (spricka) i näsbenet eller inte. Lillasyster fick recept på antibiotika som skulle intas under tre dygn. Förskrivande läkare kontrollerade inte med onkologpersonalen i Borås, så så fort vi fick fatt på namnet på medicinen ringde vi dit och kontrollerade med personalen på barnavdelningen om medicinen var godkänd för lillasyster. Kommentaren vi fick var att det var en mycket snällare antibiotika än vad de brukade ge där. Som väl var fanns medicinen att få tag på i Alingsås, men när vi läste bipacksedeln visade det sig att medicinen kunde påverka och påverkas av samtidig medicinering med metotrexat. Lillasyster får metotrexat varje torsdag, så vi blev åter osäkra på om vi verkligen skulle våga ge henne antibiotikan. Eftersom det hade hunnit bli ganska sent på kvällen så avvaktade vi till på tisdag morgon med att dubbelkolla med erfaren onkologpersonal i Borås om antibiotikan kunde anses vara godkänd i detta avseende. Jodå, det gick bra, men hade det varit tidigare under lillasysters behandling (vid högdos av metotrexat) så hade man inte kunnat ge den antibiotikan. Tänk vad trassligt det blir när man är osäker på om en förskrivande läkare har tillräcklig klarhet i vad lillasysters pågående behandling innebär. Men man måste verkligen kolla vad mediciner innehåller. Just nu tar lillasyster en laxerande medicin som innehåller laktos. Samtidigt tar hon purinetol (en cytostatika) varje dag. Purinetol ska ges varje kväll minst en timmes tid före eller efter intag av laktos, eftersom laktos påverkar upptaget av purinetol. Det var precis innan första gången vi skulle ge henne denna laxerande medicin som vi kom ihåg att läsa dess bipacksedel och upptäckte att den innehöll laktos. Hade vi glömt att läsa detta tråkiga papper hade vi kunnat försämra lillasysters cytostatikabehandling under två månaders tid fram till nu.
Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för påsklunch. Den läkare som undersökte lillasyster idag nämnde att lillasysters näsa ännu till stor del har brosk där en vuxen näsa har ben. Näsbenet har liksom inte hunnit bli ben hela vägen ännu, så långt fram som det är ben på en vuxen person. Att döma av hur lillasysters näsa ser ut, så hade den nog aldrig klarat en så kraftig smäll om det hade varit hårt ben som tagit stöten istället för mjukare brosk.
Fortfarande gör det ont att ta på vissa delar av näsan. Lillasyster sjöng allt mer högljutt i bilen de sista minuterna på väg till sjukhuset, så till slut när vi var nästan framme ville vi skruva ner volymen. Normalt hade jag tryckt på hennes näsa för att minska volymen, men det såg ut att det skulle göra för ont nu. Så istället frågade jag henne om det fanns någon volymknapp någon annan stans än näsan. Jodå, det fanns en på ryggen, men den gick inte att komma åt förrän vi hade stannat och gått ur bilen! Annars verkar faktiskt nästippen och näsryggen inte ömma så mycket, men däremot pekar hon och säger hon att det gör ont när hon rör vid näsan åt näsroten till.
För att ha varit med om en frontalkollision med näsan som stötdämpare så har nog lillasyster haft tur ändå. Det ser ut som om hon inte kommer att byta utseende allt för mycket. I måndags framåt kvällen tittade lillasyster på näsan i spegeln. Hon ville kolla själv hur den såg ut. Hon kommenterade den inte särskilt, utan fortsatte att leka efteråt, nästan lika pigg och glad som vanligt. Ibland undrar jag hur mycket som gömmer sig bakom den glada ytan. Fast hon var också rätt ledsen vid ett par tillfällen innan det var dags att lägga sig.
Samtal med sköterska och läkare i Borås resulterade i att lillasyster fick gå till sjukhuset här i Alingsås för kontroll av sin stackars näsa. Det blev att hon spenderade större delen av eftermiddagen där. Som väl är så är den fortfarande rak såvitt man kan avgöra. Svullnaden har nu hunnit gå ner rejält, men inte ens i måndags påverkade den hennes möjlighet att andas den vanliga vägen. För säkerhets skull röntgade man näsan på sjukhuset, men man lyckades inte fastställa om det var någon fraktur (spricka) i näsbenet eller inte. Lillasyster fick recept på antibiotika som skulle intas under tre dygn. Förskrivande läkare kontrollerade inte med onkologpersonalen i Borås, så så fort vi fick fatt på namnet på medicinen ringde vi dit och kontrollerade med personalen på barnavdelningen om medicinen var godkänd för lillasyster. Kommentaren vi fick var att det var en mycket snällare antibiotika än vad de brukade ge där. Som väl var fanns medicinen att få tag på i Alingsås, men när vi läste bipacksedeln visade det sig att medicinen kunde påverka och påverkas av samtidig medicinering med metotrexat. Lillasyster får metotrexat varje torsdag, så vi blev åter osäkra på om vi verkligen skulle våga ge henne antibiotikan. Eftersom det hade hunnit bli ganska sent på kvällen så avvaktade vi till på tisdag morgon med att dubbelkolla med erfaren onkologpersonal i Borås om antibiotikan kunde anses vara godkänd i detta avseende. Jodå, det gick bra, men hade det varit tidigare under lillasysters behandling (vid högdos av metotrexat) så hade man inte kunnat ge den antibiotikan. Tänk vad trassligt det blir när man är osäker på om en förskrivande läkare har tillräcklig klarhet i vad lillasysters pågående behandling innebär. Men man måste verkligen kolla vad mediciner innehåller. Just nu tar lillasyster en laxerande medicin som innehåller laktos. Samtidigt tar hon purinetol (en cytostatika) varje dag. Purinetol ska ges varje kväll minst en timmes tid före eller efter intag av laktos, eftersom laktos påverkar upptaget av purinetol. Det var precis innan första gången vi skulle ge henne denna laxerande medicin som vi kom ihåg att läsa dess bipacksedel och upptäckte att den innehöll laktos. Hade vi glömt att läsa detta tråkiga papper hade vi kunnat försämra lillasysters cytostatikabehandling under två månaders tid fram till nu.
Idag var vi på sjukhuset i Borås för kontroll och för påsklunch. Den läkare som undersökte lillasyster idag nämnde att lillasysters näsa ännu till stor del har brosk där en vuxen näsa har ben. Näsbenet har liksom inte hunnit bli ben hela vägen ännu, så långt fram som det är ben på en vuxen person. Att döma av hur lillasysters näsa ser ut, så hade den nog aldrig klarat en så kraftig smäll om det hade varit hårt ben som tagit stöten istället för mjukare brosk.
Fortfarande gör det ont att ta på vissa delar av näsan. Lillasyster sjöng allt mer högljutt i bilen de sista minuterna på väg till sjukhuset, så till slut när vi var nästan framme ville vi skruva ner volymen. Normalt hade jag tryckt på hennes näsa för att minska volymen, men det såg ut att det skulle göra för ont nu. Så istället frågade jag henne om det fanns någon volymknapp någon annan stans än näsan. Jodå, det fanns en på ryggen, men den gick inte att komma åt förrän vi hade stannat och gått ur bilen! Annars verkar faktiskt nästippen och näsryggen inte ömma så mycket, men däremot pekar hon och säger hon att det gör ont när hon rör vid näsan åt näsroten till.
För att ha varit med om en frontalkollision med näsan som stötdämpare så har nog lillasyster haft tur ändå. Det ser ut som om hon inte kommer att byta utseende allt för mycket. I måndags framåt kvällen tittade lillasyster på näsan i spegeln. Hon ville kolla själv hur den såg ut. Hon kommenterade den inte särskilt, utan fortsatte att leka efteråt, nästan lika pigg och glad som vanligt. Ibland undrar jag hur mycket som gömmer sig bakom den glada ytan. Fast hon var också rätt ledsen vid ett par tillfällen innan det var dags att lägga sig.
onsdag 20 mars 2013
"Tack för medicinen!"
Ett av lillasysters främsta kännetecken är ett gott humör. Vi borde kanske skriva ner alla glada kommentarer så att vi kan minnas dem, men det skulle bli ett fasligt skrivande. Idag när hon skulle dricka en liten kopp (knappt 10 ml) med medicin så krävdes det som vanligt lite övertalning. Hon hittar gärna på saker som hon behöver göra först innan hon tar medicinen. Till slut drack hon den i alla fall och sörplade ur det allra sista som var i koppen, varefter hon skuttade iväg och ropade över axeln till oss "Tack för medicinen!".
Även de mest vardagliga ting är värda att kommentera. När man kommer in genom dörren efter att ha varit på jobbet eller bara varit ute, så hojtar hon till för att hälsa och för att markera var hon är någon stans. En dag när jag kom hem från jobbet fick jag höra "Här är jag, i lekrummet". Jo, vardagsrummet har blivit lekrum. Det var inte riktigt tänkt så från början, men när lillasyster för 1½ år sedan inte kunde gå och dessutom var kopplad till en droppställning med näring större delen av dygnet, så var vi tvungna att ordna vardagsrummet så att barnen kunde vara där. Lillasyster inte kunde gå i trappor då, så det gick inte att ta sig till något annat rum. Det blev faktiskt något i stil med dagrum på sjukhuset som lillasyster kallar lekrum. Vardagsrummet är fortfarande rätt mycket av ett lekrum. Det är ju mest storebror och lillasyster som tillbringar en massa tid där.
För några dagar sedan kom det en låda med sondsprutor som vi hade beställt. De används för att ge lillasyster medicin, numera mest purinetol och baktrim. Det stod lillaysters namn på adresslappen på lådan, så det var naturligtvis hon som skulle öppna den. Det var lite knepigt, för det var ett plastband runt. Det gick att klippa av med hennes lilla papperssax. Sedan gällde det att få bukt med all tejp. Lillasyster klarade att skära tejpen med en av saxens skänklar, efter att ha blivit visad hur man kunde göra. Till slut kom hon ända in i en mindre låda med hundra sondsprutor. De skulle plockas ut, så att man kunde se hur många de var och om det möjligen fanns något annat i lådan. Som väl var är de förpackade i plast och papper i rader om fem, så det blev bara tjugo utspridda rader, i stället för hundra spridda sprutor. Det gick också jättebra att samla ihop dem igen i lådan så att de fick plats. Det går att använda sondsprutor till mycket roligt. Man kan naturligtvis ge gosedjur och dockor medicin, men det händer inte så väldigt ofta. Sprutor kan fungera som små vattenpistoler. Det är också roligt att stoppa i trolldeg och spruta ut den, men oj vad degen sitter fast i sprutan om den blir kvarglömd och torkar där.
Även de mest vardagliga ting är värda att kommentera. När man kommer in genom dörren efter att ha varit på jobbet eller bara varit ute, så hojtar hon till för att hälsa och för att markera var hon är någon stans. En dag när jag kom hem från jobbet fick jag höra "Här är jag, i lekrummet". Jo, vardagsrummet har blivit lekrum. Det var inte riktigt tänkt så från början, men när lillasyster för 1½ år sedan inte kunde gå och dessutom var kopplad till en droppställning med näring större delen av dygnet, så var vi tvungna att ordna vardagsrummet så att barnen kunde vara där. Lillasyster inte kunde gå i trappor då, så det gick inte att ta sig till något annat rum. Det blev faktiskt något i stil med dagrum på sjukhuset som lillasyster kallar lekrum. Vardagsrummet är fortfarande rätt mycket av ett lekrum. Det är ju mest storebror och lillasyster som tillbringar en massa tid där.
För några dagar sedan kom det en låda med sondsprutor som vi hade beställt. De används för att ge lillasyster medicin, numera mest purinetol och baktrim. Det stod lillaysters namn på adresslappen på lådan, så det var naturligtvis hon som skulle öppna den. Det var lite knepigt, för det var ett plastband runt. Det gick att klippa av med hennes lilla papperssax. Sedan gällde det att få bukt med all tejp. Lillasyster klarade att skära tejpen med en av saxens skänklar, efter att ha blivit visad hur man kunde göra. Till slut kom hon ända in i en mindre låda med hundra sondsprutor. De skulle plockas ut, så att man kunde se hur många de var och om det möjligen fanns något annat i lådan. Som väl var är de förpackade i plast och papper i rader om fem, så det blev bara tjugo utspridda rader, i stället för hundra spridda sprutor. Det gick också jättebra att samla ihop dem igen i lådan så att de fick plats. Det går att använda sondsprutor till mycket roligt. Man kan naturligtvis ge gosedjur och dockor medicin, men det händer inte så väldigt ofta. Sprutor kan fungera som små vattenpistoler. Det är också roligt att stoppa i trolldeg och spruta ut den, men oj vad degen sitter fast i sprutan om den blir kvarglömd och torkar där.
Sår på läppen
De senaste dagarna har lillasyster haft ett envist sår på läppen. Det började som en blåsa förra veckan. För ett par dagar sedan blev det ett sår som vid ett par tillfällen har kommit att blöda rätt mycket. Det är opraktiskt. Till sin besvikelse har lillasyster fått stanna hemma från förskolan under måndagen och tisdagen på grund av det här såret. Vi har sett liknande blåsor tidigare, men då mest i samband med att hon har fått metotrexat. Blåsan dök upp oberoende av metotrexat den här gången. Kanske är det en fördröjd effekt av att purinetol-kuren återupptogs efter en veckas uppehåll för en förkylning som lillasyster hade. Dessutom hade hon under en kort tid högre veckodos än hon haft tidigare.
Idag bytte vi plåster och tejp som håller sond-slangen på plats vid kinden. Hon talade själv om var vi skulle sitta för att göra det och förberedde sig riktigt väl. Men ändå, när det var dags så ville hon ändå inte riktigt. Det är som hon har sagt någon gång tidigare, man gråter när man byter tejp. Det är inte roligt alls. Lillasyster håller numera själv slangen på plats med fingret medan mamma tar bort den gamla tejpen och plåstret. Oftast sitter lillasyster då i pappas knä. Man får göra rent där det gamla plåstret har suttit, allt medan lillasyster håller fast slangen vid näsborren. Sedan kommer det nya plåstret på plats. Det måste värmas lite grann med fingrarna, så att det fäster ordentligt mot kinden. Till sist tejpar man fast slangen vid plåstret med jätteklistrig textiltejp. Det är viktigt att slangen ligger rätt, så att den går strax nedanför örat. Annars bllir det väldigt obekvämt att sova på den sidan. När slangen väl sitter fast så tar lillasyster den runt nacken och stoppar in innanför tröjan framme vid bröstet. Eftersom hon har ett nät runt bålen som håller den andra slangen (CVK) på plats på magen, så kan hon stoppa in sond-slangen innanför överkanten på nätet. När allt är klart så är det dags för lillasyster att be om godis eller en chokladbit. Vi har försökt höra oss för hur länge hon tänker ha slangen, men får inget riktigt svar. När vi säger att hon inte behöver ta mediciner mer till hösten så verkar hon inte tro oss. Hon minns ju inget annat än ett liv med mediciner.
Det kanske är dags att starta slang-i-nosen-klubben. Vi vet en till som nog vill vara med. Mer om det en annan gång.
Idag bytte vi plåster och tejp som håller sond-slangen på plats vid kinden. Hon talade själv om var vi skulle sitta för att göra det och förberedde sig riktigt väl. Men ändå, när det var dags så ville hon ändå inte riktigt. Det är som hon har sagt någon gång tidigare, man gråter när man byter tejp. Det är inte roligt alls. Lillasyster håller numera själv slangen på plats med fingret medan mamma tar bort den gamla tejpen och plåstret. Oftast sitter lillasyster då i pappas knä. Man får göra rent där det gamla plåstret har suttit, allt medan lillasyster håller fast slangen vid näsborren. Sedan kommer det nya plåstret på plats. Det måste värmas lite grann med fingrarna, så att det fäster ordentligt mot kinden. Till sist tejpar man fast slangen vid plåstret med jätteklistrig textiltejp. Det är viktigt att slangen ligger rätt, så att den går strax nedanför örat. Annars bllir det väldigt obekvämt att sova på den sidan. När slangen väl sitter fast så tar lillasyster den runt nacken och stoppar in innanför tröjan framme vid bröstet. Eftersom hon har ett nät runt bålen som håller den andra slangen (CVK) på plats på magen, så kan hon stoppa in sond-slangen innanför överkanten på nätet. När allt är klart så är det dags för lillasyster att be om godis eller en chokladbit. Vi har försökt höra oss för hur länge hon tänker ha slangen, men får inget riktigt svar. När vi säger att hon inte behöver ta mediciner mer till hösten så verkar hon inte tro oss. Hon minns ju inget annat än ett liv med mediciner.
Det kanske är dags att starta slang-i-nosen-klubben. Vi vet en till som nog vill vara med. Mer om det en annan gång.
måndag 18 mars 2013
Om att ha infektion och vistas på förskola
Med risk för att göra mig till ovän med folk, så vill jag ta upp ett mycket brännande ämne nu i infektionstider. Några formuleringar här nedan kan uppfattas som lite bryska, men det mjuka språket är liksom redan förbrukat i denna sak.
Den senaste månaden har lillasyster varit på förskolan totalt två dagar, och närvaron de två dagarna höll på att ta en ända med förskräckelse. Under större delen av de senaste fyra veckorna har vi inte vågat låta lillasyster gå till skolan alls, för det har varit på tok för mycket infektioner på skolan. Magsjuka har förekommit rikligt, så några dagar var det bara ungefär hälften av barnen som var i skolan. Till slut fick personalen sanera skolan, alltså bl. a. tvätta hyllor och andra ytor med starka rengöringsmedel, sprita dörrhandtag, leksaker och diska de leksaker som var lämpliga att stoppa in i diskmaskin etc. Några barn har också haft influensa. Eftersom vi inte har vetat vilken typ det var, så ville vi inte riskera att det var någon annan än den som lillasyster hade i januari. Nåväl, hittills har vi tagit det med ro även om det har varit utdraget, för vi har ändå trott att folk i allmänhet gör så gott de förmår och så småningom tar till sig allt fler detaljer i den information som finns ute om hur man ska förhålla sig när barnen har infektioner. Detta är ju för övrigt i allas intresse, inte minst för att lillasyster går i en förskola som drivs som ett föräldrakooperativ. Med den verksamhetsformen går det ju inte att undvika att förstå att verksamheten drabbas hårt av återkommande infektioner, såväl i ekonomiskt hänseende som med avseende på pedagogiskt innehåll.
I veckan blev vi tagna ur villfarelsen att alla gör så gott de kan. Det inträffade ett fall där ett barn kom till skolan på tisdagen efter att ha varit sjuk i hemmet på måndagen. Det var i sig inget märkligt. Dock noterades att barnet klagade på magont mitt på dagen. Den förälder som senare hämtade nämnde att det i familjen då förekom kräkningar. Naturligtvis reagerade personalen på detta eftersom det finns en regel som säger att alla i en familj där magsjuka förekommit måste stanna hemma till dess att hela familjen varit fri från kräkningar i minst 48 timmar. Föräldern hade då svarat på ett sätt att det framgick att den var medveten om att den regeln fanns och då rimligen insett att barnet inte borde varit i skolan.
Hur som helst, vi var ovetande om vad som hade förekommit. Hade vi vetat det hade vi naturligtvis ringt sjukhuset och hört med dem om vi verkligen skulle komma dit dagen efter, på onsdagen, som planerat. Min gissning är att vi hade fått vänta ett par dygn, eftersom varken provtagning eller behandling hade behövt ske just den dagen. Nåväl, sent på tisdagskvällen blev en annan av lillasysters skolkamrater magsjuk. Det är mycket troligt att barnet i fråga hade blivit smittat på skolan. På onsdagsmorgonen fick all personal omedelbart kännedom om detta, så alla barn togs emot utomhus medan skolan åter sanerades inomhus. Personalen stod också i begrepp att kontakta oss, men eftersom en av dem mindes att lillasyster inte skulle komma eftersom vi skulle till sjukhuset för kontroll, så kom de på att vi inte behövde kontaktas. Det var ju ingen risk att lillasyster skulle dyka upp bland eventuellt smittade barn på skolan.
Tyvärr var det inte en helt korrekt tanke. Det var i och för sig korrekt att lillasyster inte skulle komma till skolan, men det var inte korrekt att vi inte skulle behöva informtionen. Vi var ju på väg till en avdelning på sjukhuset där mycket infektionskänsliga barn kan vistas. Dessutom skulle lillasyster sövas. Sövning sker på operationsavdelningen. Just denna gång var det dessutom något tekniskt problem, varför lillasyster för ovanlighets skull kördes genom en stor del av operationsavdelningen för att kunna sövas. Hade det varit så att lillasyster blivit smittad med magsjuka på tisdagen, hade vi alltså oundvikligen fört smittan vidare till den barnavdelning där mycket infektionskänsliga barn vistas samt till operationsavdelningen. Hade magsjukan dessutom drabbat lillasyster medan hon var sövd, hade det kunnat bli en repris av den gång när hon kräktes under sövningen, hamnade under intensivvård och efter ett dygn fick åka helikopter till Göteborg för fortsatt intensivvård (kortfattat beskrivet här).
De första ryktena (tredjehandsuppgifter) om att magsjuka skulle förekommit på skolan under tisdagen nådde oss faktiskt på sjukhuset precis innan lillasyster skulle sövas, men för sent för att vi skulle kunna vidta några vettiga åtgärder. Vi var redan på väg in på operationsavdelningen och hade inte möjlighet att just då reda ut vad som verkligen hade hänt. Det var först sedan vi återvänt hem som vi hom i kontakt med skolan, i samma veva som de skickade ut ett meddelande om vad som hade hänt. Konsekvensen av det blev att vi fick ringa till barnavdelningen på sjukhuset och meddela att det fanns risk att lillasyster var smittad med magsjuka när hon var på avdelningen och på operation. De såg dock ingen anledning att vidta några åtgärder (vid fall av vattkoppor finns däremot åtgärdsprogram).
Den här gången slutade det lyckligt, men det var enbart för att lillasyster turligt nog inte blev smittad med magsjuka under tisdagen. För övrigt finns det en del att lära av detta. Vi behöver alltid ha information om förekomst av smitta på skolan, i all synnerhet när vi är på väg till sjukhuset. Skolpersonalen hade inte tänkt på det, men vi har haft en fruktbar dialog med skolan i denna fråga. Vi har förtroende för skolan och det kvalitetsarbete som bedrivs. Eller med andra ord, vi noterar och uppskattar att det är en lärande organisation och att man vid behov använder incidentrapportering för att förbättra sitt arbetssätt. Det är inget fel i att göra misstag, så länge man har arbetsmetoder för att minska risken att misstag begås. Vi hade gärna sett att sjukvården i högre grad kunde använda sig av lillasysters skolas arbetsmetoder i detta avseende. Här är för övrigt ett färskt skräckexempel på en sjukvårdsinrättning som har så dåligt kvalitetsarbete att man inte ens klarar av att hantera ett olycksfall som inträffar på sjukhuset.
Till saken igen. Vi är villrådiga inför situationen att det finns föräldrar som inte följer givna föreskrifter för när barn ska hållas hemma vid infektioner. De föreskrifter som lillasysters skola har baserar sig på allmänna föreskrifter som finns att läsa på regionens hemsida. Det finns alltså inga särskilda föreskrifter med anledning av lillasysters sjukdom. Däremot har lillasysters skola valt att tillämpa en förstärkning av reglerna (oberoende av att lillasyster har leukemi), och det är att just vid magsjuka ska alla barn stanna hemma till dess alla i familjen har varit symptomfria i 48 timmar, istället för att endast barnet i fråga behöver vara symptomfritt i 48 timmar. Man har tidigare (också helt oberoende av lillasysters leukemi) haft erfarenhet av att det är svårt att bryta rundgång av magsjuka utan denna regel. Mot bakgrund av detta är det mycket svårt för oss att förstå att någon förälder på skolan, trots upprepade påminnelser om regelverket, väljer att ha ett barn på skolan när kräkningar fortfarande förekommer i hemmet. Även om de flesta nog gör sitt bästa verkar det finnas några som gör lite mindre än sitt bästa. Gentemot övriga familjer är det nonchalant och direkt osolidariskt. Varför är det osolidariskt? Jo, det orsakar fortsatt inkomstbortfall för alla föräldrar vars barn blir infekterade en omgång till. Dessutom orsakar det ökade kostnader för skolan. Pedagogerna blir sjuka, varvid sjuklön ska utbetalas samtidigt som lön ska betalas för inkallade vikarier. Den pedagogiska verksamheten blir lidande genom att vikarier kallas in istället för att ordinarie personal upprätthåller verksamheten. Dessutom är det mindre pengar som kan användas till inköp av materiel eller fortbildning av personal, vilket också drabbar den pedagogiska verksamheten.
Vad som sägs i ovanstående stycke gäller rent allmänt, oavsett att lillasyster har leukemi. Nu till det faktum att lillasyster har leukemi och ska kunna vistas på förskolan. Hon är mer infektionskänslig än andra, men ändå inte längre väldigt infektionskänslig. Hon kan utan vidare klara en normal situation där folk följer givna föreskrifter. Den senaste månadens situation med mer eller mindre ständiga infektioner på skolan tyder dock på att alla inte följer föreskrifterna. Det, tillsammans med incidenten under den gångna veckan, gör att vi måste förhålla oss till en situation där föreskrifterna inte följs. Framför allt vågar vi inte riskera att lillasyster skulle smitta andra på sjukhuset de gånger vi ska dit. Vi vågar absolut inte riskera att hon är smittad med magsjuka när hon ska sövas. Det är en hemsk upplevelse att se sitt barn på intensiven. Vi får se hur vi kommer att agera framöver för att undvika en sådan situation. I vilket fall som helst stämmer vi nu in i förskolepersonalens allt mer desperat upprepade uppmaningar att följa givna föreskrifter rörande infektioner. HÅLL BARNEN HEMMA FRÅN SKOLAN NÄR DE ÄR INFEKTERADE!
Den senaste månaden har lillasyster varit på förskolan totalt två dagar, och närvaron de två dagarna höll på att ta en ända med förskräckelse. Under större delen av de senaste fyra veckorna har vi inte vågat låta lillasyster gå till skolan alls, för det har varit på tok för mycket infektioner på skolan. Magsjuka har förekommit rikligt, så några dagar var det bara ungefär hälften av barnen som var i skolan. Till slut fick personalen sanera skolan, alltså bl. a. tvätta hyllor och andra ytor med starka rengöringsmedel, sprita dörrhandtag, leksaker och diska de leksaker som var lämpliga att stoppa in i diskmaskin etc. Några barn har också haft influensa. Eftersom vi inte har vetat vilken typ det var, så ville vi inte riskera att det var någon annan än den som lillasyster hade i januari. Nåväl, hittills har vi tagit det med ro även om det har varit utdraget, för vi har ändå trott att folk i allmänhet gör så gott de förmår och så småningom tar till sig allt fler detaljer i den information som finns ute om hur man ska förhålla sig när barnen har infektioner. Detta är ju för övrigt i allas intresse, inte minst för att lillasyster går i en förskola som drivs som ett föräldrakooperativ. Med den verksamhetsformen går det ju inte att undvika att förstå att verksamheten drabbas hårt av återkommande infektioner, såväl i ekonomiskt hänseende som med avseende på pedagogiskt innehåll.
I veckan blev vi tagna ur villfarelsen att alla gör så gott de kan. Det inträffade ett fall där ett barn kom till skolan på tisdagen efter att ha varit sjuk i hemmet på måndagen. Det var i sig inget märkligt. Dock noterades att barnet klagade på magont mitt på dagen. Den förälder som senare hämtade nämnde att det i familjen då förekom kräkningar. Naturligtvis reagerade personalen på detta eftersom det finns en regel som säger att alla i en familj där magsjuka förekommit måste stanna hemma till dess att hela familjen varit fri från kräkningar i minst 48 timmar. Föräldern hade då svarat på ett sätt att det framgick att den var medveten om att den regeln fanns och då rimligen insett att barnet inte borde varit i skolan.
Hur som helst, vi var ovetande om vad som hade förekommit. Hade vi vetat det hade vi naturligtvis ringt sjukhuset och hört med dem om vi verkligen skulle komma dit dagen efter, på onsdagen, som planerat. Min gissning är att vi hade fått vänta ett par dygn, eftersom varken provtagning eller behandling hade behövt ske just den dagen. Nåväl, sent på tisdagskvällen blev en annan av lillasysters skolkamrater magsjuk. Det är mycket troligt att barnet i fråga hade blivit smittat på skolan. På onsdagsmorgonen fick all personal omedelbart kännedom om detta, så alla barn togs emot utomhus medan skolan åter sanerades inomhus. Personalen stod också i begrepp att kontakta oss, men eftersom en av dem mindes att lillasyster inte skulle komma eftersom vi skulle till sjukhuset för kontroll, så kom de på att vi inte behövde kontaktas. Det var ju ingen risk att lillasyster skulle dyka upp bland eventuellt smittade barn på skolan.
Tyvärr var det inte en helt korrekt tanke. Det var i och för sig korrekt att lillasyster inte skulle komma till skolan, men det var inte korrekt att vi inte skulle behöva informtionen. Vi var ju på väg till en avdelning på sjukhuset där mycket infektionskänsliga barn kan vistas. Dessutom skulle lillasyster sövas. Sövning sker på operationsavdelningen. Just denna gång var det dessutom något tekniskt problem, varför lillasyster för ovanlighets skull kördes genom en stor del av operationsavdelningen för att kunna sövas. Hade det varit så att lillasyster blivit smittad med magsjuka på tisdagen, hade vi alltså oundvikligen fört smittan vidare till den barnavdelning där mycket infektionskänsliga barn vistas samt till operationsavdelningen. Hade magsjukan dessutom drabbat lillasyster medan hon var sövd, hade det kunnat bli en repris av den gång när hon kräktes under sövningen, hamnade under intensivvård och efter ett dygn fick åka helikopter till Göteborg för fortsatt intensivvård (kortfattat beskrivet här).
De första ryktena (tredjehandsuppgifter) om att magsjuka skulle förekommit på skolan under tisdagen nådde oss faktiskt på sjukhuset precis innan lillasyster skulle sövas, men för sent för att vi skulle kunna vidta några vettiga åtgärder. Vi var redan på väg in på operationsavdelningen och hade inte möjlighet att just då reda ut vad som verkligen hade hänt. Det var först sedan vi återvänt hem som vi hom i kontakt med skolan, i samma veva som de skickade ut ett meddelande om vad som hade hänt. Konsekvensen av det blev att vi fick ringa till barnavdelningen på sjukhuset och meddela att det fanns risk att lillasyster var smittad med magsjuka när hon var på avdelningen och på operation. De såg dock ingen anledning att vidta några åtgärder (vid fall av vattkoppor finns däremot åtgärdsprogram).
Den här gången slutade det lyckligt, men det var enbart för att lillasyster turligt nog inte blev smittad med magsjuka under tisdagen. För övrigt finns det en del att lära av detta. Vi behöver alltid ha information om förekomst av smitta på skolan, i all synnerhet när vi är på väg till sjukhuset. Skolpersonalen hade inte tänkt på det, men vi har haft en fruktbar dialog med skolan i denna fråga. Vi har förtroende för skolan och det kvalitetsarbete som bedrivs. Eller med andra ord, vi noterar och uppskattar att det är en lärande organisation och att man vid behov använder incidentrapportering för att förbättra sitt arbetssätt. Det är inget fel i att göra misstag, så länge man har arbetsmetoder för att minska risken att misstag begås. Vi hade gärna sett att sjukvården i högre grad kunde använda sig av lillasysters skolas arbetsmetoder i detta avseende. Här är för övrigt ett färskt skräckexempel på en sjukvårdsinrättning som har så dåligt kvalitetsarbete att man inte ens klarar av att hantera ett olycksfall som inträffar på sjukhuset.
Till saken igen. Vi är villrådiga inför situationen att det finns föräldrar som inte följer givna föreskrifter för när barn ska hållas hemma vid infektioner. De föreskrifter som lillasysters skola har baserar sig på allmänna föreskrifter som finns att läsa på regionens hemsida. Det finns alltså inga särskilda föreskrifter med anledning av lillasysters sjukdom. Däremot har lillasysters skola valt att tillämpa en förstärkning av reglerna (oberoende av att lillasyster har leukemi), och det är att just vid magsjuka ska alla barn stanna hemma till dess alla i familjen har varit symptomfria i 48 timmar, istället för att endast barnet i fråga behöver vara symptomfritt i 48 timmar. Man har tidigare (också helt oberoende av lillasysters leukemi) haft erfarenhet av att det är svårt att bryta rundgång av magsjuka utan denna regel. Mot bakgrund av detta är det mycket svårt för oss att förstå att någon förälder på skolan, trots upprepade påminnelser om regelverket, väljer att ha ett barn på skolan när kräkningar fortfarande förekommer i hemmet. Även om de flesta nog gör sitt bästa verkar det finnas några som gör lite mindre än sitt bästa. Gentemot övriga familjer är det nonchalant och direkt osolidariskt. Varför är det osolidariskt? Jo, det orsakar fortsatt inkomstbortfall för alla föräldrar vars barn blir infekterade en omgång till. Dessutom orsakar det ökade kostnader för skolan. Pedagogerna blir sjuka, varvid sjuklön ska utbetalas samtidigt som lön ska betalas för inkallade vikarier. Den pedagogiska verksamheten blir lidande genom att vikarier kallas in istället för att ordinarie personal upprätthåller verksamheten. Dessutom är det mindre pengar som kan användas till inköp av materiel eller fortbildning av personal, vilket också drabbar den pedagogiska verksamheten.
Vad som sägs i ovanstående stycke gäller rent allmänt, oavsett att lillasyster har leukemi. Nu till det faktum att lillasyster har leukemi och ska kunna vistas på förskolan. Hon är mer infektionskänslig än andra, men ändå inte längre väldigt infektionskänslig. Hon kan utan vidare klara en normal situation där folk följer givna föreskrifter. Den senaste månadens situation med mer eller mindre ständiga infektioner på skolan tyder dock på att alla inte följer föreskrifterna. Det, tillsammans med incidenten under den gångna veckan, gör att vi måste förhålla oss till en situation där föreskrifterna inte följs. Framför allt vågar vi inte riskera att lillasyster skulle smitta andra på sjukhuset de gånger vi ska dit. Vi vågar absolut inte riskera att hon är smittad med magsjuka när hon ska sövas. Det är en hemsk upplevelse att se sitt barn på intensiven. Vi får se hur vi kommer att agera framöver för att undvika en sådan situation. I vilket fall som helst stämmer vi nu in i förskolepersonalens allt mer desperat upprepade uppmaningar att följa givna föreskrifter rörande infektioner. HÅLL BARNEN HEMMA FRÅN SKOLAN NÄR DE ÄR INFEKTERADE!
söndag 17 mars 2013
Lillasyster som blinkfyr
I inlägget om utflykt till Stockholm så framgår det att lillasyster åkte till Stockholm för en månad sedan för att fotograferas till Barncancerfondens nya kampanj. I veckan som gick började det dyka upp bilder med lillasyster på. Just nu finns hon faktiskt med som blinkfyr på Barncancerfondens första sida och ser ut att representera det hopp om att behandlingen ska hjälpa som vi känner. Hon finns också med, med fast sken, på en nyhetssida. Hennes egna kommentarer till bilderna var rätt kortfattade. Först pratade hon om att hon hade hjälpt till att plocka upp det gosedjur som flickan bakom henne håller i, för gosedjuret hade åkt ner på golvet bredvid lillasyster. Sedan kommenterade hon den blå stolen. Sedan tidigare har vi en likadan, fast vit. Nu vill lillasyster ha en blå stol, precis som den hon satt på vid fotograferingen. Det är ju svårt att motså den önskan, för det är ju liksom hennes stol, nu när hon är under behandling för barncancer. Vi får väl ta en tur till IKEA för att köpa en endera dagen.
Vi hade tidigare talat om att alla skulle kunna se lillasyster på datorn, men hon blev ändå lite förvånad över vad det skulle kunna innebära. Hon frågade en extra gång om vovó (mormor) i Brasilien skulle kunna se henne, för hon bor ju så långt bort. Jodå, det kunde hon allt, hon hade ju redan sett bilderna. För oss var frågan lite oväntad, för storebror och lillasyster är uppvuxna med att prata med släkten med hjälp av Skype. De har ju faktiskt alltid haft tillgång till det exklusiva hjälpmedel som förr kallades bildtelefon.
Vi hade tidigare talat om att alla skulle kunna se lillasyster på datorn, men hon blev ändå lite förvånad över vad det skulle kunna innebära. Hon frågade en extra gång om vovó (mormor) i Brasilien skulle kunna se henne, för hon bor ju så långt bort. Jodå, det kunde hon allt, hon hade ju redan sett bilderna. För oss var frågan lite oväntad, för storebror och lillasyster är uppvuxna med att prata med släkten med hjälp av Skype. De har ju faktiskt alltid haft tillgång till det exklusiva hjälpmedel som förr kallades bildtelefon.
fredag 15 mars 2013
Om att återknyta kontakten med en ängel
För några månader sedan så blev det tillräckligt med tid och ork över till att undra över vad som hänt andra vi mött på sjukhusen under lillasysters behandlingstid. I inlägget om yngre cancer finns en kommentar som beskriver känslan vid den tiden. Just organisationen Ung cancer, som inlägget från början handlade om, har förstått att utnyttja sociala media, så ungdomarna där har ett försteg jämfört med oss som växte upp BC (Before Computer). Vi hopplöst efterblivna stofiler kommer på först i efterhand att man borde kopplat ihop sig med andra på avdelningen som man ville ha kontakt medan var där tillsammans. Det är bra mycket bökigare att koppla ihop sig i efterhand. Hur hittar man t. ex. lillasysters föräldrar på nätet? Man kan ju googla "glad lillasyster leukemi Borås sjukhus" eller "jättesjuk lillasyster leukemi DSBUS" (DSBUS = Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus) och hoppas på att få träff på föräldrar som man inte har en aning om vad de heter, för man bara känner till namnen på barnen.
Nu finns det som tur är initiativrika föräldrar som har startat grupper på Facebook som på ena eller andra sättet är till för föräldrar till barn med cancer. Det var precis vad vi behövde just nu. När vi var på sjukhuset i veckan så fick vi syn på ett anslag med namn på en grupp som är avsedd för föräldrar till barn med cancer med anknytning till Borås. När vi knöt oss till den hittade vi två andra grupper för oss också. Redan de första dagarna har vi återknutit kontakten med ett par familjer och tipsat ett par andra familjer om att grupperna finns.
Vad kan dessa grupper ha för betydelse? Det varierar väl från person till person och beror mycket på i vilken fas man befinner sig. För oss så fyller det funktionen att vi åter kan ta kontakt med folk och följa hur det går. Det är frustrerande att först vistas bland andra på avdelningen, följa deras dagliga bekymmer och bestyr för att sedan åka hem och inte veta något om hur det gick sedan. Till en början har man så mycket att stå i själv att man kanske inte har så mycket energi att tänka på andra, men senare så kan det finnas behov att söka stöd hos dem man har träffat tidigare, utbyta tankar och idéer, eller just få veta vad som händer dem man lärt känna.
Det finns en familj som vi stött på av och till under något drygt års tid. En dotter i familjen var kal om hjässan precis som lillasyster. Hon var också, precis som lillasyster, positiv och harmonisk i större utsträckning än vad man vanligtvis ser. Hon var äldre än lillasyster och de hade inte så väldigt mycket gemensamt, men familjen är trevlig att umgås med. Tiden gick och så småningom förstod vi att dottern inte skulle klara sig. Vi hann till och med samtala något lite med familjen om just den situationen, men sedan avslutades den behandlingsomgången som lillasyster var i, så vi åkte hem. Vi mötte vi dem inte mer, för lillasyster var inte så mycket på sjukhuset under en tid. Naturligtvis hade vi inte en aning om vad de hette heller och inte får personalen svara på frågor om andra till följd av sekretessen. Så småningom var det någon som visste att hon hade gått bort, men vi hade fortfarande inte några kontaktuppgifter, så vi kunde inte ens framföra våra kondoleanser. I den här situationen blir det så märkligt. Döden liksom blir en del av livet när man möter så många som har cancer. Och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång. Men nog är det värdigare om vi som fortfarande är i livet har tillfälle framföra en hälsning och kanske kan vara något litet stöd i saknaden för de som mist sina kära. Det kanske låter konstigt, men det blir liksom trasigt och oavslutat att följa någon (om än vid sidan av) under en så tuff tid och sedan bara känna saknad och dessutom veta att familjens saknad är så oändligt mycket värre.
Nu i veckan slumpade det sig så att pappan i familjen hade ärende till Borås samtidigt som vi var där för lillasysters behandling på sjukhuset. Det var väldigt gott att stöta på honom och kunna växla några ord. Han berättade också att dottern för några månader sedan hade startat en insamling som just nu är den mest framgångsrika egna insamlingen, Alvas änglar, till Barncancerfonden. Även om hon inte kunde överleva sjukdomen, så fortsätter hon nu ändå att bidra till att andra får större chans att överleva. Tänk att ha mött en skyddsängel med den förmågan! Vi saknar dig.
Nu finns det som tur är initiativrika föräldrar som har startat grupper på Facebook som på ena eller andra sättet är till för föräldrar till barn med cancer. Det var precis vad vi behövde just nu. När vi var på sjukhuset i veckan så fick vi syn på ett anslag med namn på en grupp som är avsedd för föräldrar till barn med cancer med anknytning till Borås. När vi knöt oss till den hittade vi två andra grupper för oss också. Redan de första dagarna har vi återknutit kontakten med ett par familjer och tipsat ett par andra familjer om att grupperna finns.
Vad kan dessa grupper ha för betydelse? Det varierar väl från person till person och beror mycket på i vilken fas man befinner sig. För oss så fyller det funktionen att vi åter kan ta kontakt med folk och följa hur det går. Det är frustrerande att först vistas bland andra på avdelningen, följa deras dagliga bekymmer och bestyr för att sedan åka hem och inte veta något om hur det gick sedan. Till en början har man så mycket att stå i själv att man kanske inte har så mycket energi att tänka på andra, men senare så kan det finnas behov att söka stöd hos dem man har träffat tidigare, utbyta tankar och idéer, eller just få veta vad som händer dem man lärt känna.
Det finns en familj som vi stött på av och till under något drygt års tid. En dotter i familjen var kal om hjässan precis som lillasyster. Hon var också, precis som lillasyster, positiv och harmonisk i större utsträckning än vad man vanligtvis ser. Hon var äldre än lillasyster och de hade inte så väldigt mycket gemensamt, men familjen är trevlig att umgås med. Tiden gick och så småningom förstod vi att dottern inte skulle klara sig. Vi hann till och med samtala något lite med familjen om just den situationen, men sedan avslutades den behandlingsomgången som lillasyster var i, så vi åkte hem. Vi mötte vi dem inte mer, för lillasyster var inte så mycket på sjukhuset under en tid. Naturligtvis hade vi inte en aning om vad de hette heller och inte får personalen svara på frågor om andra till följd av sekretessen. Så småningom var det någon som visste att hon hade gått bort, men vi hade fortfarande inte några kontaktuppgifter, så vi kunde inte ens framföra våra kondoleanser. I den här situationen blir det så märkligt. Döden liksom blir en del av livet när man möter så många som har cancer. Och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång. Men nog är det värdigare om vi som fortfarande är i livet har tillfälle framföra en hälsning och kanske kan vara något litet stöd i saknaden för de som mist sina kära. Det kanske låter konstigt, men det blir liksom trasigt och oavslutat att följa någon (om än vid sidan av) under en så tuff tid och sedan bara känna saknad och dessutom veta att familjens saknad är så oändligt mycket värre.
Nu i veckan slumpade det sig så att pappan i familjen hade ärende till Borås samtidigt som vi var där för lillasysters behandling på sjukhuset. Det var väldigt gott att stöta på honom och kunna växla några ord. Han berättade också att dottern för några månader sedan hade startat en insamling som just nu är den mest framgångsrika egna insamlingen, Alvas änglar, till Barncancerfonden. Även om hon inte kunde överleva sjukdomen, så fortsätter hon nu ändå att bidra till att andra får större chans att överleva. Tänk att ha mött en skyddsängel med den förmågan! Vi saknar dig.
Vi fick höra om ett återfall
När man går igenom en behandling mot leukemi träffar man andra familjer i liknande situation. Man får lära sig namnen på en hoper olika former av cancer. Vi träffar också på barn med diabetes och reumatism. Alla sjukdomar har sina egenheter. Det gemensamma är att det sliter på drabbade familjer på alla möjliga sätt. Det är inte helt vanligt att den sjukdomsdrabbade är så glad och positiv som lillasyster är. Faktiskt är det rent oskattbart hur mycket det betyder att lillasyster själv har en så positiv upplevelse av sjukdomstiden. Det gör det mycket lättare för omgivningen också. När jag nu tänker på det, så kommer jag spontant att tänka på bara två leukemi-familjer till med riktigt glada sjuklingar. En av dem kom under vård samtidigt som vår lillasyster och vi har hållit kontakt sedan dess, men på avstånd eftersom vi bor på olika håll. Nu har vi fått höra om att en annan familj som de i sin tur har kontakt med har drabbats av återfall under pågående behandling. Det är väldigt sorgligt att höra om det. Det måste vara ett mycket tungt besked att få, att den långa behandling som har varit inte har hjälpt, utan att det måste än tuffare behandling till. Det går inte att sluta tänka på det, utan följer en hela tiden. Funnes det bara något sätt att dela med sig något av vårt hopp och lillasysters glädje...
Finns det någon som läser detta som vill be för detta barn som har så svårt nu, så gör gärna det. De behöver det så innerligt väl, hela familjen.
Finns det någon som läser detta som vill be för detta barn som har så svårt nu, så gör gärna det. De behöver det så innerligt väl, hela familjen.
onsdag 13 mars 2013
Slangar och medicinering
Som bekant för er som läst några inläggen sedan början på det här året, så är lillasyster väldigt förtjust i sina slangar. Den i nosen (sonden) är hon väldigt rädd om, i all synnerhet sedan vi drog ut den för ett par månader sedan. Då fick hon en ny slang efter några dagar eftersom hon hade fått en infektion som krävde antibiotika under en veckas tid. Då blev det upp till tio tillfällen att ge medicin per dygn och lillasyster tappade tålamodet efter bara några få tillfällen.
Idag pratade läkaren med oss om slangar igen. Den här gången var det inte slangen i nosen hon pratade om specifikt, utan egentligen mest CVKn. Den är inopererad så att den inre änden mynnar vid hjärtat och den yttre änden kommer ut från halsvenen och genom huden i trakten av nyckelbenet. Ett par decimeter utanför kroppen grenar den sig i två delar, vardera kanske tre decimeter långa inklusive utbytbara ändventiler. Det blir en del slang att hålla reda på under kläderna. Lillasyster har ett kort rörformat nät som man trär runt magen, så att slangarna hålls på plats. Grenarnas klämmor (som ska klämma åt och hålla slangarna stängda) och ändventilerna lindas med kompress och självhäftande gasbinda, så att de inte skaver eller blir smutsiga.
Eftersom slangen krånglade när lillasyster skulle sövas så var det naturligt att ta upp frågan om hur länge lillasyster skulle ha kvar slangen. Den är till vardags inte till något stort besvär, även om man måste se till att hålla den ren, byta kompresser och gasbinda och byta de två tejpbitar med plåster som håller den på plats mot kroppen. Däremot är det riktigt stökigt att bada med sådan slang. Vill man kunna bada i sjöar eller hav måste man plasta in eländet. Senaste sommaren var det inget stort problem alls, för det var mest så kyligt och regnigt att man inte kom på idén att bada. Dessutom var vi ändå på sjukhuset ungefär var tredje dag, så det blev inte mycket tid för annat. Sommaren innan kunde lillasyster inte gå förrän i mitten på juli, sedan provade hon att plaska lite i strandkanten, men hon var fortfarande för svag för att vilja eller kunna uppföra sig som ett vattendjur. Den kommande sommaren däremot, kanske det faktiskt blir möjlighet till mer normala aktiviteter i strandkanten. Det skulle vara enklare utan CVK.
Hur ska hon då klara sig utan CVK? Jo, hon använder den för tre olika saker. Hon tar blodprover varannan vecka. Hon tar mediciner intravenöst vid infektioner. Hon tar insomningsmedicin intravenöst varannan månad, när hon ska sövas precis som idag.
Blodprover kan man ju ta genom att sticka någon annan stans, t. ex. handryggen eller armvecket. Flera blodprover tar man som regel genom att sätta en liten nål med kran på handryggen efter att ha bedövat. Faktiskt är stick bland det som lillasyster har reagerat mest på. Hon har kunnat bli jättearg de gånger man har varit tvungen att sticka henne. Nu har det inte behövts sedan i somras, men då var det nödvändigt för att kolla nivån på rester av metotrexat efter intravenös medicinering under 24 timmar. Att sätta en nål i handryggen efter att ha lagt bedövningskräm kan kanske vara lindrigare än att sticka i känsliga fingrar.
Intravenös medicinering vid behov borde man kanske kunna ge på samma sätt, med en nål i handryggen. Det behöver vi mer information om. I vilket fall som helst är risken för infektioner avsevärt mindre under våren, sommaren och fram till lillasysters behandling ska avslutas i oktober, än vad det har varit under de senaste månaderna då alla klämmer ihop sig inomhus för det är för kallt att vara ute.
Insomningmedicinen är knepigare. Lillasyster tycker inte om att somna med mask. Antingen kan hon ju använda den ändå, även om hon inte tycker om det, eller också kan hon kanske få insomningsmedicin genom en nål. Även här behöver vi mer information.
Om man nu skulle ta bort CVKn i maj, alltså vid nästa tillfälle som lillasyster ändå ska sövas för behandling, så är det två tillfällen kvar då sövning behöver ske för behandling. Såvitt vi kan se kan det inte vara motiverat att sätta in venport för så få tillfällen och för så kort tid. Det skulle annars vara ett alternativ till att ha slang till en CVK under ett nät på magen eller att bli stucken en gång varannan vecka. Hur som helst behöver vi mer information, men det är det gott om tid att få under tiden fram till behandlingstillfället i maj månad.
Vad gäller slang i nosen är diskussionen avslutad för stunden. Lillasyster vaknade för en stund sedan och hade ont i magen. Hon fick då också kvällens dos av purinetol i slangen (vi brukar annars ge den när hon somnat, eftersom purinetol inte ska ges inom en timme efter hon intagit laktos). När jag nämnde att det ju var rätt praktiskt att ha slang, så att medicinen kunde komma hela vägen ner i magen, sa hon i glad ton "Jag vill ha slang hela tiden; den hjälper mig att göra saker.".
För övrigt återställde läkaren purinetol-dosen till det som gällde för ett par veckor sedan. Hon har gjort en annan bedömning än den läkare som tjänstgjorde vid senaste provtagningen. Han hade ökat dosen med en halv tablett per vecka, vilket vi uppfattar vara väldigt mycket för lillasyster. Hon har tidigare visat sig vara känslig för starka ökningar av purinetoldosen. Hon tillhör en grupp som är känd för att ha genetisk känslighet för purinetol, så även med den ökade dosen får hon lägre doser än de som inte är känsliga på samma sätt. Dessutom har hon vid ett tillfälle utvecklat ascites, förmodligen en sekundär effekt av leverpåverkan om vi förstått det rätt. Man har misstänkt att det var en effekt av en för lillasyster stor ändring i purinetoldosen, men man vet inte säkert om det främst var en effekt av purinetol eller metotrexat. Nu råkade lillasyster ha en infektion som ledde till att hon inte skulle ta purinetol alls under halva tiden sedan förra provtagningen. Annars hade vi ifrågasatt ändringen av nivå som skedde för två veckor sedan, efter det vi insåg att det var en ökning med en halv tablett istället för bara en kvarts tablett per vecka som tidigare justeringar har omfattat.
Faktiskt är det svårt att veta om den bristande läkarkontinuiteten är positiv eller negativ. En positiv effekt är naturligtvis att olika läkare tvingas göra bedömningar av lillasyster och att deras erfarenheter och åsikter bryts mot varandra. Men för att det verkligen ska vara positivt måste de ju ha tid och möjlighet att kommunicera med varandra eller allra minst motivera sig väl i lillasysters journal. För oss är det negativt att få olika besked, kommunicera på lite olika sätt med olika läkare och liksom börja om från början flera gånger om man kommunicerar i någon särskild fråga. Nu har vi åter ofta, men inte alltid, samma läkare vid kontroller och behandlingar. I början av lillasysters behandling, under nästan ett år tror jag, var det annorlunda. Då träffade vi faktiskt samma läkare åtskilliga behandlingstillfällen efter varandra. Efter det har vi träffat många. Bristande läkarkontinuitet utgör nog för det största enskilda kvalitetsproblemet under lillasyster behandlingtid. Det leder till en form av informationsunderskott som i vissa fall kan uvecklas till förtroendekriser. Man skulle behöva hantera information på ett annat mer transparent sätt, så att vi bättre förstod motiven för läkares beslut och också hade möjlighet att reagera på när någon tidigare erfarenhet av just lillasysters känslighet eller behov inte beaktades.
Idag pratade läkaren med oss om slangar igen. Den här gången var det inte slangen i nosen hon pratade om specifikt, utan egentligen mest CVKn. Den är inopererad så att den inre änden mynnar vid hjärtat och den yttre änden kommer ut från halsvenen och genom huden i trakten av nyckelbenet. Ett par decimeter utanför kroppen grenar den sig i två delar, vardera kanske tre decimeter långa inklusive utbytbara ändventiler. Det blir en del slang att hålla reda på under kläderna. Lillasyster har ett kort rörformat nät som man trär runt magen, så att slangarna hålls på plats. Grenarnas klämmor (som ska klämma åt och hålla slangarna stängda) och ändventilerna lindas med kompress och självhäftande gasbinda, så att de inte skaver eller blir smutsiga.
Eftersom slangen krånglade när lillasyster skulle sövas så var det naturligt att ta upp frågan om hur länge lillasyster skulle ha kvar slangen. Den är till vardags inte till något stort besvär, även om man måste se till att hålla den ren, byta kompresser och gasbinda och byta de två tejpbitar med plåster som håller den på plats mot kroppen. Däremot är det riktigt stökigt att bada med sådan slang. Vill man kunna bada i sjöar eller hav måste man plasta in eländet. Senaste sommaren var det inget stort problem alls, för det var mest så kyligt och regnigt att man inte kom på idén att bada. Dessutom var vi ändå på sjukhuset ungefär var tredje dag, så det blev inte mycket tid för annat. Sommaren innan kunde lillasyster inte gå förrän i mitten på juli, sedan provade hon att plaska lite i strandkanten, men hon var fortfarande för svag för att vilja eller kunna uppföra sig som ett vattendjur. Den kommande sommaren däremot, kanske det faktiskt blir möjlighet till mer normala aktiviteter i strandkanten. Det skulle vara enklare utan CVK.
Hur ska hon då klara sig utan CVK? Jo, hon använder den för tre olika saker. Hon tar blodprover varannan vecka. Hon tar mediciner intravenöst vid infektioner. Hon tar insomningsmedicin intravenöst varannan månad, när hon ska sövas precis som idag.
Blodprover kan man ju ta genom att sticka någon annan stans, t. ex. handryggen eller armvecket. Flera blodprover tar man som regel genom att sätta en liten nål med kran på handryggen efter att ha bedövat. Faktiskt är stick bland det som lillasyster har reagerat mest på. Hon har kunnat bli jättearg de gånger man har varit tvungen att sticka henne. Nu har det inte behövts sedan i somras, men då var det nödvändigt för att kolla nivån på rester av metotrexat efter intravenös medicinering under 24 timmar. Att sätta en nål i handryggen efter att ha lagt bedövningskräm kan kanske vara lindrigare än att sticka i känsliga fingrar.
Intravenös medicinering vid behov borde man kanske kunna ge på samma sätt, med en nål i handryggen. Det behöver vi mer information om. I vilket fall som helst är risken för infektioner avsevärt mindre under våren, sommaren och fram till lillasysters behandling ska avslutas i oktober, än vad det har varit under de senaste månaderna då alla klämmer ihop sig inomhus för det är för kallt att vara ute.
Insomningmedicinen är knepigare. Lillasyster tycker inte om att somna med mask. Antingen kan hon ju använda den ändå, även om hon inte tycker om det, eller också kan hon kanske få insomningsmedicin genom en nål. Även här behöver vi mer information.
Om man nu skulle ta bort CVKn i maj, alltså vid nästa tillfälle som lillasyster ändå ska sövas för behandling, så är det två tillfällen kvar då sövning behöver ske för behandling. Såvitt vi kan se kan det inte vara motiverat att sätta in venport för så få tillfällen och för så kort tid. Det skulle annars vara ett alternativ till att ha slang till en CVK under ett nät på magen eller att bli stucken en gång varannan vecka. Hur som helst behöver vi mer information, men det är det gott om tid att få under tiden fram till behandlingstillfället i maj månad.
Vad gäller slang i nosen är diskussionen avslutad för stunden. Lillasyster vaknade för en stund sedan och hade ont i magen. Hon fick då också kvällens dos av purinetol i slangen (vi brukar annars ge den när hon somnat, eftersom purinetol inte ska ges inom en timme efter hon intagit laktos). När jag nämnde att det ju var rätt praktiskt att ha slang, så att medicinen kunde komma hela vägen ner i magen, sa hon i glad ton "Jag vill ha slang hela tiden; den hjälper mig att göra saker.".
För övrigt återställde läkaren purinetol-dosen till det som gällde för ett par veckor sedan. Hon har gjort en annan bedömning än den läkare som tjänstgjorde vid senaste provtagningen. Han hade ökat dosen med en halv tablett per vecka, vilket vi uppfattar vara väldigt mycket för lillasyster. Hon har tidigare visat sig vara känslig för starka ökningar av purinetoldosen. Hon tillhör en grupp som är känd för att ha genetisk känslighet för purinetol, så även med den ökade dosen får hon lägre doser än de som inte är känsliga på samma sätt. Dessutom har hon vid ett tillfälle utvecklat ascites, förmodligen en sekundär effekt av leverpåverkan om vi förstått det rätt. Man har misstänkt att det var en effekt av en för lillasyster stor ändring i purinetoldosen, men man vet inte säkert om det främst var en effekt av purinetol eller metotrexat. Nu råkade lillasyster ha en infektion som ledde till att hon inte skulle ta purinetol alls under halva tiden sedan förra provtagningen. Annars hade vi ifrågasatt ändringen av nivå som skedde för två veckor sedan, efter det vi insåg att det var en ökning med en halv tablett istället för bara en kvarts tablett per vecka som tidigare justeringar har omfattat.
Faktiskt är det svårt att veta om den bristande läkarkontinuiteten är positiv eller negativ. En positiv effekt är naturligtvis att olika läkare tvingas göra bedömningar av lillasyster och att deras erfarenheter och åsikter bryts mot varandra. Men för att det verkligen ska vara positivt måste de ju ha tid och möjlighet att kommunicera med varandra eller allra minst motivera sig väl i lillasysters journal. För oss är det negativt att få olika besked, kommunicera på lite olika sätt med olika läkare och liksom börja om från början flera gånger om man kommunicerar i någon särskild fråga. Nu har vi åter ofta, men inte alltid, samma läkare vid kontroller och behandlingar. I början av lillasysters behandling, under nästan ett år tror jag, var det annorlunda. Då träffade vi faktiskt samma läkare åtskilliga behandlingstillfällen efter varandra. Efter det har vi träffat många. Bristande läkarkontinuitet utgör nog för det största enskilda kvalitetsproblemet under lillasyster behandlingtid. Det leder till en form av informationsunderskott som i vissa fall kan uvecklas till förtroendekriser. Man skulle behöva hantera information på ett annat mer transparent sätt, så att vi bättre förstod motiven för läkares beslut och också hade möjlighet att reagera på när någon tidigare erfarenhet av just lillasysters känslighet eller behov inte beaktades.
Åka säng och ligga på sidan för att sova
En del dagar händer det så mycket olika saker så att det är svårt att hinna reflektera över allting. För lillasyster har det i alla fall varit ganska normalt, så hon hinner nog reflektera tillräckligt. För egen del blir det nog mer än ett inlägg som får behandla dagens upplevelser.
Idag var det dags för en tur till sjukhuset i Borås. Den här gången var det sövning för lillasyster skulle få en spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan. Numera går så mycket på rutin när vi ska åka till sjukhuset, så det är faktiskt lätt hänt att man glömmer bort någon liten detalj. Vi hade till och med kommit ihåg att meddela storebrors skola att han inte skulle komma, för han skulle följa med till sjukhuset den här gången. Han var själv kallad till en enklare undersökning, som vi hade sett till att få planerad till samma dag som lillasysters behandling. Nåväl, allt gick som vanligt på morgonen. Lillasyster var lite trög att få ur sängen (hon väntade på att rätt förälder skulle komma och väcka henne), medan storebror lite oväntat redan vaknat och tagit sig till iPaden. Båda lyckades få kläder på sig med lite övertalning. De kom till köket och satte sig. Då kom mamma i sista stund på att lillasyster ju inte kunde äta eller dricka något eftersom hon skulle sövas! Hon gick och satte sig med iPaden istället. Huj, vad lätt det är att glömma små viktiga detaljer!
Väl på sjukhuset så var det provtagning som vanligt och allmänna förberedelser för att åka ner till operation. Den här gången ville inte lillasyster köra säng. Hon hade deklarerat redan strax efter förra sövningen att hon nästa gång skulle åka säng, inte köra. Jag har försökt fråga henne lite på sista tiden vad hon tänker kring att sövas, för att få ett hum om hon är rädd eller nervös inför sövningen. Rädd verkar hon inte alls vara för någonting på sjukhuset numera. Det är nästan bara positivt att komma till sjukhuset. Inte heller verkar hon vara nervös inför sövning, snarare lite dämpad. Det är ganska vanligt att folk har huvudvärk i samband med att de vaknar upp efter sövningen, om inte annat så för att man inte kunnat äta och dricka sedan föregående kväll. Men inte ens det har hon klagat på någon gång. Hon skakar bestämt på huvudet när jag frågar om hon fått huvudvärk vid uppvaket.
Vid sövningen den här gången strulade det till sig lite. Dels skulle det ske på en annan plats än vanligt till följd av något tekniskt problem och dels så hade någon kommit på idén att lägga lillasyster på sidan istället för att hon, som tidigare, skulle sitta upp när fick en intravenös injektion av insomningsmedicin. Hon gillar inte alls att somna med mask, så så länge hon har CVK (Central Venkateter) är det enklare att använda den. Tyvärr är den ovanligt lägesberoende, så när hon låg på sidan så blockerade hon förmodligen slangen. Det är särskilt vanligt när man använder den ena av de två grenarna på CVKn och det var just den som råkade användas. Det blev lite stök innan man kopplat in den andra grenen så att medicinen kunde injiceras. Mamma, som var med, förmodade att alla närvarande läkare och sköterskor visste vad de gjorde, så hon ville inte bidra till stöket med glada tillrop om hur man borde göra. Men kanske hade det varit vettigast att påpeka att liggande på sida nog inte var så bra ändå och att lillasyster kunde hjälpa till genom att höja armen så som hon så gärna brukar göra.
Sövningen och behandlingen var för övrigt odramatisk. Någon dryg timme senare var en pigg och hungrig lillasyster tillbaka på rummet. Det enda riktigt ovanliga var att hon kissade dåligt. Det kom inget alls sedan kvällen före sövningen ända till dess vi kom hem och gick ur bilen (sista minuterna hon satt i bilen klagade hon att det gjorde ont), men då kom det jättemycket på en gång. Det är svårt att förstå hur det kunde få plats så mycket som då kom ut. Det verkar som om något gick i baklås i systemet under några timmar.
Även storebrors undersökning gick bra, men han hade gärna kollat funktionen och konstruktionen lite mer ingående hos de apparater han stötte på. Hela tiden följde det med en bok om solsystemet som han hittat på dagvården, så några tråkiga väntetider var det inte. Nu läser han så bra att han ledigt kunde läsa alla planernamn utom Merkurius. Han kan stava sig igenom texten ganska bra, men han blir otålig, eftersom det tar för lång tid att lära sig saker i böcker om han ska använda sin egen läshastighet. Han föredrar att använda en lämplig vuxens läshastighet istället. Vi avvek lite från övriga föräldrar med barn som kom med mycket ytterkläder. Det var rejält kallt idag, men vi hade parkerat våra ytterkläder på dagvården och tagit innetofflor på oss. När man har den typen av sjukhusrutin och bekvämt tofflar omkring obehindrat i vindlande korridorer och kulvertar så smälter man nästan in bland inventarierna. Tänk vilken skillnad mot tiden innan lillasyster blev sjuk. Då hade jag nästan inte sett sjukhusmiljöer alls, knappt ens från utsidan.
Idag var det dags för en tur till sjukhuset i Borås. Den här gången var det sövning för lillasyster skulle få en spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan. Numera går så mycket på rutin när vi ska åka till sjukhuset, så det är faktiskt lätt hänt att man glömmer bort någon liten detalj. Vi hade till och med kommit ihåg att meddela storebrors skola att han inte skulle komma, för han skulle följa med till sjukhuset den här gången. Han var själv kallad till en enklare undersökning, som vi hade sett till att få planerad till samma dag som lillasysters behandling. Nåväl, allt gick som vanligt på morgonen. Lillasyster var lite trög att få ur sängen (hon väntade på att rätt förälder skulle komma och väcka henne), medan storebror lite oväntat redan vaknat och tagit sig till iPaden. Båda lyckades få kläder på sig med lite övertalning. De kom till köket och satte sig. Då kom mamma i sista stund på att lillasyster ju inte kunde äta eller dricka något eftersom hon skulle sövas! Hon gick och satte sig med iPaden istället. Huj, vad lätt det är att glömma små viktiga detaljer!
Väl på sjukhuset så var det provtagning som vanligt och allmänna förberedelser för att åka ner till operation. Den här gången ville inte lillasyster köra säng. Hon hade deklarerat redan strax efter förra sövningen att hon nästa gång skulle åka säng, inte köra. Jag har försökt fråga henne lite på sista tiden vad hon tänker kring att sövas, för att få ett hum om hon är rädd eller nervös inför sövningen. Rädd verkar hon inte alls vara för någonting på sjukhuset numera. Det är nästan bara positivt att komma till sjukhuset. Inte heller verkar hon vara nervös inför sövning, snarare lite dämpad. Det är ganska vanligt att folk har huvudvärk i samband med att de vaknar upp efter sövningen, om inte annat så för att man inte kunnat äta och dricka sedan föregående kväll. Men inte ens det har hon klagat på någon gång. Hon skakar bestämt på huvudet när jag frågar om hon fått huvudvärk vid uppvaket.
Vid sövningen den här gången strulade det till sig lite. Dels skulle det ske på en annan plats än vanligt till följd av något tekniskt problem och dels så hade någon kommit på idén att lägga lillasyster på sidan istället för att hon, som tidigare, skulle sitta upp när fick en intravenös injektion av insomningsmedicin. Hon gillar inte alls att somna med mask, så så länge hon har CVK (Central Venkateter) är det enklare att använda den. Tyvärr är den ovanligt lägesberoende, så när hon låg på sidan så blockerade hon förmodligen slangen. Det är särskilt vanligt när man använder den ena av de två grenarna på CVKn och det var just den som råkade användas. Det blev lite stök innan man kopplat in den andra grenen så att medicinen kunde injiceras. Mamma, som var med, förmodade att alla närvarande läkare och sköterskor visste vad de gjorde, så hon ville inte bidra till stöket med glada tillrop om hur man borde göra. Men kanske hade det varit vettigast att påpeka att liggande på sida nog inte var så bra ändå och att lillasyster kunde hjälpa till genom att höja armen så som hon så gärna brukar göra.
Sövningen och behandlingen var för övrigt odramatisk. Någon dryg timme senare var en pigg och hungrig lillasyster tillbaka på rummet. Det enda riktigt ovanliga var att hon kissade dåligt. Det kom inget alls sedan kvällen före sövningen ända till dess vi kom hem och gick ur bilen (sista minuterna hon satt i bilen klagade hon att det gjorde ont), men då kom det jättemycket på en gång. Det är svårt att förstå hur det kunde få plats så mycket som då kom ut. Det verkar som om något gick i baklås i systemet under några timmar.
Även storebrors undersökning gick bra, men han hade gärna kollat funktionen och konstruktionen lite mer ingående hos de apparater han stötte på. Hela tiden följde det med en bok om solsystemet som han hittat på dagvården, så några tråkiga väntetider var det inte. Nu läser han så bra att han ledigt kunde läsa alla planernamn utom Merkurius. Han kan stava sig igenom texten ganska bra, men han blir otålig, eftersom det tar för lång tid att lära sig saker i böcker om han ska använda sin egen läshastighet. Han föredrar att använda en lämplig vuxens läshastighet istället. Vi avvek lite från övriga föräldrar med barn som kom med mycket ytterkläder. Det var rejält kallt idag, men vi hade parkerat våra ytterkläder på dagvården och tagit innetofflor på oss. När man har den typen av sjukhusrutin och bekvämt tofflar omkring obehindrat i vindlande korridorer och kulvertar så smälter man nästan in bland inventarierna. Tänk vilken skillnad mot tiden innan lillasyster blev sjuk. Då hade jag nästan inte sett sjukhusmiljöer alls, knappt ens från utsidan.
lördag 9 mars 2013
Berömda bananer
Lillasyster och storebror är ganska förtjusta i bananer. En och annan slinker ner till vardags. Har det blivit bananer liggande lite för länge hemma brukar vi äta dem friterade. Särskilt storebror är förtjust i dem då för de smakar jättesött. Lillasyster tycker om bananer i pyjamas, inte så mycket för för att hon tittar på dem särskilt myclet, utan mer för att de är roliga att sjunga och prata om. Men den banan de tycker bäst om är nog Sean Banan.
Ikväll fick de vara uppe sent för vi tittade för en gångs skull på melodifestivalen. Lillasyster opponerade sig starkt för hon ville hellre se filmer med Nicke Nyfiken. Fast största orsaken till att vi tittade var faktiskt just för att lillasyster skulle se scenframträdandena med dans och sång. Hon är den i familjen som är mest intresserad av det. Det var inte förrän jag kom på att det nog skulle vara en Banan med i tävlingen som hon slutade argumentera för Nicke Nyfiken. Även storebror lystrade när det blev tal om Sean Banan. För övrigt har ingen av oss har varit tillräckligt intresserad av melodifestivalen för att följa den mer än vad som framgår av toppnyheter dagen efter deltävlingarna.
Som väntat var lillasyster rätt så intresserad av framträdandena i några av numren, men den stora reaktionen kom när den store Bananen kom upp på scen. Då dök plötsligt storebror upp från det spel han och farbror var sysselsatta med. Storebror hade lärt sig några av tillfällena för justeringar i klädedräkten och refererade några sekunder i förväg. Det är mycket man lär sig i skolan. I hemmet har han inte följt det och han har inte varit mycket med kompisar annat än på skolan på sistone. Både lillasyster och storebror började sjunga "Copacabanana". Det fascinerande är att Sean Banans show fångar deras intresse på ett liknande sätt som en mycket stor brasiliansk artist gör, nämligen Xuxa. Men de av hennes shower som storebror och lillasyster har sett är med barn som medverkande, till skillnad från Sean Banans framträdande. Det är något med lekfullheten som verkar vara gemensamt. Annars är det mycket som skiljer. Sean Banan framstår som en socker-raket i jämförelse, alltså ungefär som ett ostoppbart övertrött barn som fått i sig för mycket socker lagom till läggdags.
Till slut kom två övertrötta barn i säng. Som väl var var de inga socker-raketer, så kom de snabbt till ro.
Ikväll fick de vara uppe sent för vi tittade för en gångs skull på melodifestivalen. Lillasyster opponerade sig starkt för hon ville hellre se filmer med Nicke Nyfiken. Fast största orsaken till att vi tittade var faktiskt just för att lillasyster skulle se scenframträdandena med dans och sång. Hon är den i familjen som är mest intresserad av det. Det var inte förrän jag kom på att det nog skulle vara en Banan med i tävlingen som hon slutade argumentera för Nicke Nyfiken. Även storebror lystrade när det blev tal om Sean Banan. För övrigt har ingen av oss har varit tillräckligt intresserad av melodifestivalen för att följa den mer än vad som framgår av toppnyheter dagen efter deltävlingarna.
Som väntat var lillasyster rätt så intresserad av framträdandena i några av numren, men den stora reaktionen kom när den store Bananen kom upp på scen. Då dök plötsligt storebror upp från det spel han och farbror var sysselsatta med. Storebror hade lärt sig några av tillfällena för justeringar i klädedräkten och refererade några sekunder i förväg. Det är mycket man lär sig i skolan. I hemmet har han inte följt det och han har inte varit mycket med kompisar annat än på skolan på sistone. Både lillasyster och storebror började sjunga "Copacabanana". Det fascinerande är att Sean Banans show fångar deras intresse på ett liknande sätt som en mycket stor brasiliansk artist gör, nämligen Xuxa. Men de av hennes shower som storebror och lillasyster har sett är med barn som medverkande, till skillnad från Sean Banans framträdande. Det är något med lekfullheten som verkar vara gemensamt. Annars är det mycket som skiljer. Sean Banan framstår som en socker-raket i jämförelse, alltså ungefär som ett ostoppbart övertrött barn som fått i sig för mycket socker lagom till läggdags.
Till slut kom två övertrötta barn i säng. Som väl var var de inga socker-raketer, så kom de snabbt till ro.
fredag 8 mars 2013
"Jag ska vara uppe hela natten och dagen"
En hyperenergisk lillasyster och en inte fullt lika energisk storebror har otåligt väntat på farbror hela dagen och kvällen. När han äntligen dök upp gömde de sig så han inte kunde se dem, till en början inte ens höra dem. Under någon månads tid har det varit tal om att farbror skulle dyka upp, men det har varit förkylningar och andra infektioner ivägen hela tiden på ena eller andra hållet.
Nu, ett par timmar efter vanlig tid att lägga sig håller de energiska barnen så smått på att lugna sig så pass att de kan trilla i säng. Men först efter det att lillasyster deklarerat att hon skulle vara uppe hela natten och dagen. Hon verkade faktiskt tro på oss när vi talade om att hon inte skulle orka med det, utan att det är bättre hon sover på natten så att hon sedan orkar vara vaken när det blir ljust igen.
Varje kväll innan lillasyster går och lägger sig så tittar hon på ett A4-ark där supersnörets symboler finns förtecknade. Hon frågar om dem hon inte har lärt sig ännu och pratar om de symboler hon kommer ihåg. Vi hör henne säga att den är dubbeldusch, den är när jag klippte håret, den är min slang (så känner hon på sonden), den är en bra dag och den är min födelsedag. Dålig dag verkar inte alls vara lika viktig. Till och med symbolen för ögondroppar pratar hon om, fast hon vet att hon inte behövt ta några.
Det är en tid nu med mycket tillbakablickar och många pigga kommentarer och frågor om behandlingstiden. Nu börjar vi få lite nytta av den här bloggen och en del fotografier, för det är lättare att prata vad som har hänt när man kan berätta detaljer vi annars skulle ha glömt bort. Märkligt nog verkar lillasyster inte tycka att det är någonting av behandlingstiden som det är obehagligt att prata om.
Nu, ett par timmar efter vanlig tid att lägga sig håller de energiska barnen så smått på att lugna sig så pass att de kan trilla i säng. Men först efter det att lillasyster deklarerat att hon skulle vara uppe hela natten och dagen. Hon verkade faktiskt tro på oss när vi talade om att hon inte skulle orka med det, utan att det är bättre hon sover på natten så att hon sedan orkar vara vaken när det blir ljust igen.
Varje kväll innan lillasyster går och lägger sig så tittar hon på ett A4-ark där supersnörets symboler finns förtecknade. Hon frågar om dem hon inte har lärt sig ännu och pratar om de symboler hon kommer ihåg. Vi hör henne säga att den är dubbeldusch, den är när jag klippte håret, den är min slang (så känner hon på sonden), den är en bra dag och den är min födelsedag. Dålig dag verkar inte alls vara lika viktig. Till och med symbolen för ögondroppar pratar hon om, fast hon vet att hon inte behövt ta några.
Det är en tid nu med mycket tillbakablickar och många pigga kommentarer och frågor om behandlingstiden. Nu börjar vi få lite nytta av den här bloggen och en del fotografier, för det är lättare att prata vad som har hänt när man kan berätta detaljer vi annars skulle ha glömt bort. Märkligt nog verkar lillasyster inte tycka att det är någonting av behandlingstiden som det är obehagligt att prata om.
torsdag 7 mars 2013
Livet har sina toppar och dalar
Vissa dagar vet man knappt om det är bra eller dåliga dagar. De flesta dagarna är väl någonstans mitt emellan, varken särskilt bra eller särskilt dåliga. Men den här dagen är konstig. Nu har det varit nästan en hel veckan med mer eller mindre soligt väder, så nu hojtar inte barnen till varje gång solen tittar fram. Det var ändå på tiden, för ett så mulet halvår som det var fram till förra veckan kan jag inte minnas. Det känns som en befrielse att slippa kyliga nordostliga vindar, att kunna se fram emot varmare och framför allt ljusare dagar. Det är jätteskönt att våren kommer.
Idag fick vi meddelande från Barncancerfonden att utformningen av den nya kampanjen börjar bli färdig. Ännu har vi inte sett några färdiga bilder, men där lillasyster är med i bild kommer hon nog att vara en riktig färgklick. Det ska verkligen bli roligt att se bilderna och att höra lillasysters kommentarer till dem. Hon är jätteglad för att kunna hjälpa andra barn.
Idag fick vi också höra att en av de sjuksköterskor som har medverkat till lillasysters vård själv har drabbats av cancer. Hon är också bekant till oss sedan tidigare, händelsevis den enda av alla sköterskor som vi träffat innan lillasyster blev sjuk. När nu lillasyster får det allt lättare, själv tittar tillbaka lite grann, deltar i kampanjer för Barncancerfonden, då blir vi varse att livet kan vända åt andra hållet. Det konstigt att en av de som medverkat till att ge lillasyster god vård, nu själv drabbas av ett liv med sjukdom. Du finns i våra tankar. Må det gå lika väl för dig som det har gjort för lillasyster så här långt!
Idag fick vi meddelande från Barncancerfonden att utformningen av den nya kampanjen börjar bli färdig. Ännu har vi inte sett några färdiga bilder, men där lillasyster är med i bild kommer hon nog att vara en riktig färgklick. Det ska verkligen bli roligt att se bilderna och att höra lillasysters kommentarer till dem. Hon är jätteglad för att kunna hjälpa andra barn.
Idag fick vi också höra att en av de sjuksköterskor som har medverkat till lillasysters vård själv har drabbats av cancer. Hon är också bekant till oss sedan tidigare, händelsevis den enda av alla sköterskor som vi träffat innan lillasyster blev sjuk. När nu lillasyster får det allt lättare, själv tittar tillbaka lite grann, deltar i kampanjer för Barncancerfonden, då blir vi varse att livet kan vända åt andra hållet. Det konstigt att en av de som medverkat till att ge lillasyster god vård, nu själv drabbas av ett liv med sjukdom. Du finns i våra tankar. Må det gå lika väl för dig som det har gjort för lillasyster så här långt!
onsdag 6 mars 2013
Inte fullt så förkyld
Lillasyster är inte riktigt lika förkyld som tidigare. Sedan i måndags kan hon ta sina dagliga cytostatika-tabletter som vanligt. Egentligen är det inte som vanligt, utan vi fick besked om ökad dos i förra veckan. Hon ska ha en halv tablett purinetol mer per vecka än tidigare. Det är en ganska skarp stegring. Tidigare ökningar har varit på en kvarts tablett per vecka. Hur som helst så hann hon aldrig öka dosen förra veckan eftersom hon blev förkyld med feber (då ska hon inte ha någon purinetol alls), så det är först nu vi kommer att kunna se effekten av ökad dos.
Lillasysters skola är inte alls lika sjuk som den var i förra veckan. Nu har det inte varit några barn med magsjuka. Åtminstone en av lärarna som fick magsjuka är också tillbaka. Lillasyster får stanna hemma lite till, eftersom hon hostar en del. Dessutom vill vi gärna se att det inte dyker upp fler infektioner. Det var en på skolan där hela familjen nu hade insjuknat i influensa. Det har ju lillasyster blivit vaccinerad mot, men hon fick ju en släng av det ändå för en dryg månad sedan... Nu när våren kommer får vi hoppas att infektionerna ger med sig. Det är gott att solen tittar fram flera dagar i streck, för första gången på åtskilliga månader. Förhoppningsvis blir det lite goare väder att vara ute i.
Nu är lillasyster i full gång med att bestämma vad hon ska bestämma över. Kläder vill hon välja själv på morgonen. Hon försöker gärna köra ut både mamma och pappa ur sitt rum för att sedan välja kläder. Häromdan lyckades hon faktiskt trä på sig en klänning som hon hade på sitt ettårskalas. Den satt allt lite trångt över mellangärdet (livet hamnade liksom lite för högt upp), men den såg ändå ut att passa henne väl! Den klädde henne verkligen. Ingen mamma eller pappa hade kommit på tanken att välja den åt henne nu.
Vi får tala om för henne att hon inte bestämmer över allting. Inte ens mammor och pappor kan bestämma vad som helst. När vi talade om att det var läkarna som bestämmer över hennes medicin blev hennes ögon stora. Hon var tvungen att höra efter en gång till att mamma och pappa inte kunde bestämma över medicinerna som hon ska ta.
För ett par dagar sedan bytte vi tejp och plåster till lillasysters slang i nosen (sond). Hon höll slangen på plats hela tiden medan vi tog av det gamla plåstret och tejpen till dess vi hade satt nytt plåster och tejp på plats. Flera gånger försäkrade hon sig om att vi inte tänkte dra ut slangen, så som vi gjorde för några veckor sedan. Lillasyster är verkligen väldigt fäst vid sin slang. Det verkar också som att den medför ett slags frihet för henne, att hon kan i viss mån kan välja att ta mediciner antingen i munnen eller i slangen. Det är en kontrast till en läkares kommentar att hon borde kunna ta bort slangen så att hon kunde känna sig mer frisk. Lillasyster själv verkar egentligen inte koppla slangen till någon känsla av att vara sjuk. För övrigt känns det faktiskt bättre att leverera purinetolen genom slangen ner i magen, så att lillasyster slipper ta en upplöst tablett i munnen. Cytostatika bör ju hanteras så lite som möjligt, men vi måste dela tabletterna i halvor och kvartar för att hon ska få rätt dos. Om hon skulle haft så mycket som en hel tablett kunde hon lärt sig svälja dem hela, men ska hon svälja dem i delar måste de ju passera munnen och svalget i småbitar eller i upplöst form, vilket ökar exponeringen. Då känns det faktiskt bättre att placera medicinen i magen genom slangen istället.
Lillasysters skola är inte alls lika sjuk som den var i förra veckan. Nu har det inte varit några barn med magsjuka. Åtminstone en av lärarna som fick magsjuka är också tillbaka. Lillasyster får stanna hemma lite till, eftersom hon hostar en del. Dessutom vill vi gärna se att det inte dyker upp fler infektioner. Det var en på skolan där hela familjen nu hade insjuknat i influensa. Det har ju lillasyster blivit vaccinerad mot, men hon fick ju en släng av det ändå för en dryg månad sedan... Nu när våren kommer får vi hoppas att infektionerna ger med sig. Det är gott att solen tittar fram flera dagar i streck, för första gången på åtskilliga månader. Förhoppningsvis blir det lite goare väder att vara ute i.
Nu är lillasyster i full gång med att bestämma vad hon ska bestämma över. Kläder vill hon välja själv på morgonen. Hon försöker gärna köra ut både mamma och pappa ur sitt rum för att sedan välja kläder. Häromdan lyckades hon faktiskt trä på sig en klänning som hon hade på sitt ettårskalas. Den satt allt lite trångt över mellangärdet (livet hamnade liksom lite för högt upp), men den såg ändå ut att passa henne väl! Den klädde henne verkligen. Ingen mamma eller pappa hade kommit på tanken att välja den åt henne nu.
Vi får tala om för henne att hon inte bestämmer över allting. Inte ens mammor och pappor kan bestämma vad som helst. När vi talade om att det var läkarna som bestämmer över hennes medicin blev hennes ögon stora. Hon var tvungen att höra efter en gång till att mamma och pappa inte kunde bestämma över medicinerna som hon ska ta.
För ett par dagar sedan bytte vi tejp och plåster till lillasysters slang i nosen (sond). Hon höll slangen på plats hela tiden medan vi tog av det gamla plåstret och tejpen till dess vi hade satt nytt plåster och tejp på plats. Flera gånger försäkrade hon sig om att vi inte tänkte dra ut slangen, så som vi gjorde för några veckor sedan. Lillasyster är verkligen väldigt fäst vid sin slang. Det verkar också som att den medför ett slags frihet för henne, att hon kan i viss mån kan välja att ta mediciner antingen i munnen eller i slangen. Det är en kontrast till en läkares kommentar att hon borde kunna ta bort slangen så att hon kunde känna sig mer frisk. Lillasyster själv verkar egentligen inte koppla slangen till någon känsla av att vara sjuk. För övrigt känns det faktiskt bättre att leverera purinetolen genom slangen ner i magen, så att lillasyster slipper ta en upplöst tablett i munnen. Cytostatika bör ju hanteras så lite som möjligt, men vi måste dela tabletterna i halvor och kvartar för att hon ska få rätt dos. Om hon skulle haft så mycket som en hel tablett kunde hon lärt sig svälja dem hela, men ska hon svälja dem i delar måste de ju passera munnen och svalget i småbitar eller i upplöst form, vilket ökar exponeringen. Då känns det faktiskt bättre att placera medicinen i magen genom slangen istället.
lördag 2 mars 2013
Ljudnivån ökad
Lillasyster har fått komma hem igen. Hon är feberfri, men forfarande lite förkyld. Som resultat av en stor mängd provtagningar (hon protesterade jättemycket mot provtagningen i näsan) fick vi höra att hon har något som kallas metapneumovirus. Det är tydligen jättevanligt, men vi hade aldrig hört talas om det. Det har tydligen inte varit identifierat mer än ett drygt tiotal år. Tänk vad mycket nytt som dyker upp nu när man kan göra DNA-analyser till rimlig kostnad.
Lillasyster är väldigt glad att ha kommit hem. Ljudnivån har inte bara återställts utan höjts en del utöver det vanliga, för lillasyster behöver leka ikapp en del. Hon har egentligen inte haft tråkigt på sjukhuset, men eftersom hon inte har fått lämna sitt rum så har hon inte kunnat kommunicera med andra än mamma och de sköterskor som har varit inne i rummet. Sköterskan från lekterarpin har naturligtvis besökt henne en del. Lillasyster har nu också fått ett supersnöre av henne. Det är ett koncept som introducerats av Barncancerföreningens motsvarighet i Nederländerna. Det är som ett långt halsband där man får en symbol med viss färg och form för varje händelse man har varit med om under sin behandling. Den här gången blev lillasyster akut inlagd på sjukhus, eftersom hon behövde åka in och sova över med anledning av feber. Det symboliseras av en regnbågsfärgad kub. Dessutom blev hon isolerad eftersom hon hade en infektion. Det motsvaras av en turkosfärgad måne. Det finns 32 olika symboler. En fjärdedel av dem har lillasyster sluppit vara med om, för de har med strålterapi och transplantation av stamceller eller benmärg att göra. Även medicinering med cytostatika i tablettform har en egen symbol. Varje sådan markerar en vecka med cytostatikatabletter. Om lillasyster hade kunnat samla alla dessa symboler sedan början på behandlingen så hade hon haft ett rejält långt snöre. Synd att snöret inte var introducerat till Sverige när lillasyster blev sjuk. Vi får nog på egen hand sätta dit symboler för de allra viktigaste händelserna under den tidigare delen av hennes behandling. Vad skulle man kunna ha för symbol för transport med helikopter? Eller för att få komma hem från sjukhusen för första gången efter mer än en månad på sjukhus? Det behövs nog också symboler för period med sondmatning nära nog dygnet runt, för att lära sig gå igen och för att kunna börja skolan! Kanske borde vi sätta en symbol för att åka till Stockholm och bli fotograferad också, eftersom det har en direkt koppling till att lillasyster har leukemi.
Nu när det snart har gått två år av lillasysters behandling så har vi rutin på när lillasyster behöver sova över på sjukhuset, men det är fortfarande påfrestande varje gång familjen blir delad. Barnen saknar varandra och den andra föräldern. Vi föräldrar saknar varandra och barnen. Numera planerar vi också saker att göra på kvällar och veckoslut (det kunde vi aldrig göra tidigare under lillasysters behandling), så den här gången var det några saker som fick ställas in med kort varsel. Det är väl att det inte händer mer än en eller ett par gånger per månad nu.
Lillasyster är väldigt glad att ha kommit hem. Ljudnivån har inte bara återställts utan höjts en del utöver det vanliga, för lillasyster behöver leka ikapp en del. Hon har egentligen inte haft tråkigt på sjukhuset, men eftersom hon inte har fått lämna sitt rum så har hon inte kunnat kommunicera med andra än mamma och de sköterskor som har varit inne i rummet. Sköterskan från lekterarpin har naturligtvis besökt henne en del. Lillasyster har nu också fått ett supersnöre av henne. Det är ett koncept som introducerats av Barncancerföreningens motsvarighet i Nederländerna. Det är som ett långt halsband där man får en symbol med viss färg och form för varje händelse man har varit med om under sin behandling. Den här gången blev lillasyster akut inlagd på sjukhus, eftersom hon behövde åka in och sova över med anledning av feber. Det symboliseras av en regnbågsfärgad kub. Dessutom blev hon isolerad eftersom hon hade en infektion. Det motsvaras av en turkosfärgad måne. Det finns 32 olika symboler. En fjärdedel av dem har lillasyster sluppit vara med om, för de har med strålterapi och transplantation av stamceller eller benmärg att göra. Även medicinering med cytostatika i tablettform har en egen symbol. Varje sådan markerar en vecka med cytostatikatabletter. Om lillasyster hade kunnat samla alla dessa symboler sedan början på behandlingen så hade hon haft ett rejält långt snöre. Synd att snöret inte var introducerat till Sverige när lillasyster blev sjuk. Vi får nog på egen hand sätta dit symboler för de allra viktigaste händelserna under den tidigare delen av hennes behandling. Vad skulle man kunna ha för symbol för transport med helikopter? Eller för att få komma hem från sjukhusen för första gången efter mer än en månad på sjukhus? Det behövs nog också symboler för period med sondmatning nära nog dygnet runt, för att lära sig gå igen och för att kunna börja skolan! Kanske borde vi sätta en symbol för att åka till Stockholm och bli fotograferad också, eftersom det har en direkt koppling till att lillasyster har leukemi.
Nu när det snart har gått två år av lillasysters behandling så har vi rutin på när lillasyster behöver sova över på sjukhuset, men det är fortfarande påfrestande varje gång familjen blir delad. Barnen saknar varandra och den andra föräldern. Vi föräldrar saknar varandra och barnen. Numera planerar vi också saker att göra på kvällar och veckoslut (det kunde vi aldrig göra tidigare under lillasysters behandling), så den här gången var det några saker som fick ställas in med kort varsel. Det är väl att det inte händer mer än en eller ett par gånger per månad nu.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)