För några månader sedan så blev det tillräckligt med tid och ork över till att undra över vad som hänt andra vi mött på sjukhusen under lillasysters behandlingstid. I inlägget om yngre cancer finns en kommentar som beskriver känslan vid den tiden. Just organisationen Ung cancer, som inlägget från början handlade om, har förstått att utnyttja sociala media, så ungdomarna där har ett försteg jämfört med oss som växte upp BC (Before Computer). Vi hopplöst efterblivna stofiler kommer på först i efterhand att man borde kopplat ihop sig med andra på avdelningen som man ville ha kontakt medan var där tillsammans. Det är bra mycket bökigare att koppla ihop sig i efterhand. Hur hittar man t. ex. lillasysters föräldrar på nätet? Man kan ju googla "glad lillasyster leukemi Borås sjukhus" eller "jättesjuk lillasyster leukemi DSBUS" (DSBUS = Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus) och hoppas på att få träff på föräldrar som man inte har en aning om vad de heter, för man bara känner till namnen på barnen.
Nu finns det som tur är initiativrika föräldrar som har startat grupper på Facebook som på ena eller andra sättet är till för föräldrar till barn med cancer. Det var precis vad vi behövde just nu. När vi var på sjukhuset i veckan så fick vi syn på ett anslag med namn på en grupp som är avsedd för föräldrar till barn med cancer med anknytning till Borås. När vi knöt oss till den hittade vi två andra grupper för oss också. Redan de första dagarna har vi återknutit kontakten med ett par familjer och tipsat ett par andra familjer om att grupperna finns.
Vad kan dessa grupper ha för betydelse? Det varierar väl från person till person och beror mycket på i vilken fas man befinner sig. För oss så fyller det funktionen att vi åter kan ta kontakt med folk och följa hur det går. Det är frustrerande att först vistas bland andra på avdelningen, följa deras dagliga bekymmer och bestyr för att sedan åka hem och inte veta något om hur det gick sedan. Till en början har man så mycket att stå i själv att man kanske inte har så mycket energi att tänka på andra, men senare så kan det finnas behov att söka stöd hos dem man har träffat tidigare, utbyta tankar och idéer, eller just få veta vad som händer dem man lärt känna.
Det finns en familj som vi stött på av och till under något drygt års tid. En dotter i familjen var kal om hjässan precis som lillasyster. Hon var också, precis som lillasyster, positiv och harmonisk i större utsträckning än vad man vanligtvis ser. Hon var äldre än lillasyster och de hade inte så väldigt mycket gemensamt, men familjen är trevlig att umgås med. Tiden gick och så småningom förstod vi att dottern inte skulle klara sig. Vi hann till och med samtala något lite med familjen om just den situationen, men sedan avslutades den behandlingsomgången som lillasyster var i, så vi åkte hem. Vi mötte vi dem inte mer, för lillasyster var inte så mycket på sjukhuset under en tid. Naturligtvis hade vi inte en aning om vad de hette heller och inte får personalen svara på frågor om andra till följd av sekretessen. Så småningom var det någon som visste att hon hade gått bort, men vi hade fortfarande inte några kontaktuppgifter, så vi kunde inte ens framföra våra kondoleanser. I den här situationen blir det så märkligt. Döden liksom blir en del av livet när man möter så många som har cancer. Och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång. Men nog är det värdigare om vi som fortfarande är i livet har tillfälle framföra en hälsning och kanske kan vara något litet stöd i saknaden för de som mist sina kära. Det kanske låter konstigt, men det blir liksom trasigt och oavslutat att följa någon (om än vid sidan av) under en så tuff tid och sedan bara känna saknad och dessutom veta att familjens saknad är så oändligt mycket värre.
Nu i veckan slumpade det sig så att pappan i familjen hade ärende till Borås samtidigt som vi var där för lillasysters behandling på sjukhuset. Det var väldigt gott att stöta på honom och kunna växla några ord. Han berättade också att dottern för några månader sedan hade startat en insamling som just nu är den mest framgångsrika egna insamlingen, Alvas änglar, till Barncancerfonden. Även om hon inte kunde överleva sjukdomen, så fortsätter hon nu ändå att bidra till att andra får större chans att överleva. Tänk att ha mött en skyddsängel med den förmågan! Vi saknar dig.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar