Ljudnivån ökad

Lillasyster har fått komma hem igen. Hon är feberfri, men forfarande lite förkyld. Som resultat av en stor mängd provtagningar (hon protesterade jättemycket mot provtagningen i näsan) fick vi höra att hon har något som kallas metapneumovirus. Det är tydligen jättevanligt, men vi hade aldrig hört talas om det. Det har tydligen inte varit identifierat mer än ett drygt tiotal år. Tänk vad mycket nytt som dyker upp nu när man kan göra DNA-analyser till rimlig kostnad.

Lillasyster är väldigt glad att ha kommit hem. Ljudnivån har inte bara återställts utan höjts en del utöver det vanliga, för lillasyster behöver leka ikapp en del. Hon har egentligen inte haft tråkigt på sjukhuset, men eftersom hon inte har fått lämna sitt rum så har hon inte kunnat kommunicera med andra än mamma och de sköterskor som har varit inne i rummet. Sköterskan från lekterarpin har naturligtvis besökt henne en del. Lillasyster har nu också fått ett supersnöre av henne. Det är ett koncept som introducerats av Barncancerföreningens motsvarighet i Nederländerna. Det är som ett långt halsband där man får en symbol med viss färg och form för varje händelse man har varit med om under sin behandling. Den här gången blev lillasyster akut inlagd på sjukhus, eftersom hon behövde åka in och sova över med anledning av feber. Det symboliseras av en regnbågsfärgad kub. Dessutom blev hon isolerad eftersom hon hade en infektion. Det motsvaras av en turkosfärgad måne. Det finns 32 olika symboler. En fjärdedel av dem har lillasyster sluppit vara med om, för de har med strålterapi och transplantation av stamceller eller benmärg att göra. Även medicinering med cytostatika i tablettform har en egen symbol. Varje sådan markerar en vecka med cytostatikatabletter. Om lillasyster hade kunnat samla alla dessa symboler sedan början på behandlingen så hade hon haft ett rejält långt snöre. Synd att snöret inte var introducerat till Sverige när lillasyster blev sjuk. Vi får nog på egen hand sätta dit symboler för de allra viktigaste händelserna under den tidigare delen av hennes behandling. Vad skulle man kunna ha för symbol för transport med helikopter? Eller för att få komma hem från sjukhusen för första gången efter mer än en månad på sjukhus? Det behövs nog också symboler för period med sondmatning nära nog dygnet runt, för att lära sig gå igen och för att kunna börja skolan! Kanske  borde vi sätta en symbol för att åka till Stockholm och bli fotograferad också, eftersom det har en direkt koppling till att lillasyster har leukemi.

Nu när det snart har gått två år av lillasysters behandling så har vi rutin på när lillasyster behöver sova över på sjukhuset, men det är fortfarande påfrestande varje gång familjen blir delad. Barnen saknar varandra och den andra föräldern. Vi föräldrar saknar varandra och barnen. Numera planerar vi också saker att göra på kvällar och veckoslut (det kunde vi aldrig göra tidigare under lillasysters behandling), så den här gången var det några saker som fick ställas in med kort varsel. Det är väl att det inte händer mer än en eller ett par gånger per månad nu.