Som bekant för er som läst några inläggen sedan början på det här året, så är lillasyster väldigt förtjust i sina slangar. Den i nosen (sonden) är hon väldigt rädd om, i all synnerhet sedan vi drog ut den för ett par månader sedan. Då fick hon en ny slang efter några dagar eftersom hon hade fått en infektion som krävde antibiotika under en veckas tid. Då blev det upp till tio tillfällen att ge medicin per dygn och lillasyster tappade tålamodet efter bara några få tillfällen.
Idag pratade läkaren med oss om slangar igen. Den här gången var det inte slangen i nosen hon pratade om specifikt, utan egentligen mest CVKn. Den är inopererad så att den inre änden mynnar vid hjärtat och den yttre änden kommer ut från halsvenen och genom huden i trakten av nyckelbenet. Ett par decimeter utanför kroppen grenar den sig i två delar, vardera kanske tre decimeter långa inklusive utbytbara ändventiler. Det blir en del slang att hålla reda på under kläderna. Lillasyster har ett kort rörformat nät som man trär runt magen, så att slangarna hålls på plats. Grenarnas klämmor (som ska klämma åt och hålla slangarna stängda) och ändventilerna lindas med kompress och självhäftande gasbinda, så att de inte skaver eller blir smutsiga.
Eftersom slangen krånglade när lillasyster skulle sövas så var det naturligt att ta upp frågan om hur länge lillasyster skulle ha kvar slangen. Den är till vardags inte till något stort besvär, även om man måste se till att hålla den ren, byta kompresser och gasbinda och byta de två tejpbitar med plåster som håller den på plats mot kroppen. Däremot är det riktigt stökigt att bada med sådan slang. Vill man kunna bada i sjöar eller hav måste man plasta in eländet. Senaste sommaren var det inget stort problem alls, för det var mest så kyligt och regnigt att man inte kom på idén att bada. Dessutom var vi ändå på sjukhuset ungefär var tredje dag, så det blev inte mycket tid för annat. Sommaren innan kunde lillasyster inte gå förrän i mitten på juli, sedan provade hon att plaska lite i strandkanten, men hon var fortfarande för svag för att vilja eller kunna uppföra sig som ett vattendjur. Den kommande sommaren däremot, kanske det faktiskt blir möjlighet till mer normala aktiviteter i strandkanten. Det skulle vara enklare utan CVK.
Hur ska hon då klara sig utan CVK? Jo, hon använder den för tre olika saker. Hon tar blodprover varannan vecka. Hon tar mediciner intravenöst vid infektioner. Hon tar insomningsmedicin intravenöst varannan månad, när hon ska sövas precis som idag.
Blodprover kan man ju ta genom att sticka någon annan stans, t. ex. handryggen eller armvecket. Flera blodprover tar man som regel genom att sätta en liten nål med kran på handryggen efter att ha bedövat. Faktiskt är stick bland det som lillasyster har reagerat mest på. Hon har kunnat bli jättearg de gånger man har varit tvungen att sticka henne. Nu har det inte behövts sedan i somras, men då var det nödvändigt för att kolla nivån på rester av metotrexat efter intravenös medicinering under 24 timmar. Att sätta en nål i handryggen efter att ha lagt bedövningskräm kan kanske vara lindrigare än att sticka i känsliga fingrar.
Intravenös medicinering vid behov borde man kanske kunna ge på samma sätt, med en nål i handryggen. Det behöver vi mer information om. I vilket fall som helst är risken för infektioner avsevärt mindre under våren, sommaren och fram till lillasysters behandling ska avslutas i oktober, än vad det har varit under de senaste månaderna då alla klämmer ihop sig inomhus för det är för kallt att vara ute.
Insomningmedicinen är knepigare. Lillasyster tycker inte om att somna med mask. Antingen kan hon ju använda den ändå, även om hon inte tycker om det, eller också kan hon kanske få insomningsmedicin genom en nål. Även här behöver vi mer information.
Om man nu skulle ta bort CVKn i maj, alltså vid nästa tillfälle som lillasyster ändå ska sövas för behandling, så är det två tillfällen kvar då sövning behöver ske för behandling. Såvitt vi kan se kan det inte vara motiverat att sätta in venport för så få tillfällen och för så kort tid. Det skulle annars vara ett alternativ till att ha slang till en CVK under ett nät på magen eller att bli stucken en gång varannan vecka. Hur som helst behöver vi mer information, men det är det gott om tid att få under tiden fram till behandlingstillfället i maj månad.
Vad gäller slang i nosen är diskussionen avslutad för stunden. Lillasyster vaknade för en stund sedan och hade ont i magen. Hon fick då också kvällens dos av purinetol i slangen (vi brukar annars ge den när hon somnat, eftersom purinetol inte ska ges inom en timme efter hon intagit laktos). När jag nämnde att det ju var rätt praktiskt att ha slang, så att medicinen kunde komma hela vägen ner i magen, sa hon i glad ton "Jag vill ha slang hela tiden; den hjälper mig att göra saker.".
För övrigt återställde läkaren purinetol-dosen till det som gällde för ett par veckor sedan. Hon har gjort en annan bedömning än den läkare som tjänstgjorde vid senaste provtagningen. Han hade ökat dosen med en halv tablett per vecka, vilket vi uppfattar vara väldigt mycket för lillasyster. Hon har tidigare visat sig vara känslig för starka ökningar av purinetoldosen. Hon tillhör en grupp som är känd för att ha genetisk känslighet för purinetol, så även med den ökade dosen får hon lägre doser än de som inte är känsliga på samma sätt. Dessutom har hon vid ett tillfälle utvecklat ascites, förmodligen en sekundär effekt av leverpåverkan om vi förstått det rätt. Man har misstänkt att det var en effekt av en för lillasyster stor ändring i purinetoldosen, men man vet inte säkert om det främst var en effekt av purinetol eller metotrexat. Nu råkade lillasyster ha en infektion som ledde till att hon inte skulle ta purinetol alls under halva tiden sedan förra provtagningen. Annars hade vi ifrågasatt ändringen av nivå som skedde för två veckor sedan, efter det vi insåg att det var en ökning med en halv tablett istället för bara en kvarts tablett per vecka som tidigare justeringar har omfattat.
Faktiskt är det svårt att veta om den bristande läkarkontinuiteten är positiv eller negativ. En positiv effekt är naturligtvis att olika läkare tvingas göra bedömningar av lillasyster och att deras erfarenheter och åsikter bryts mot varandra. Men för att det verkligen ska vara positivt måste de ju ha tid och möjlighet att kommunicera med varandra eller allra minst motivera sig väl i lillasysters journal. För oss är det negativt att få olika besked, kommunicera på lite olika sätt med olika läkare och liksom börja om från början flera gånger om man kommunicerar i någon särskild fråga. Nu har vi åter ofta, men inte alltid, samma läkare vid kontroller och behandlingar. I början av lillasysters behandling, under nästan ett år tror jag, var det annorlunda. Då träffade vi faktiskt samma läkare åtskilliga behandlingstillfällen efter varandra. Efter det har vi träffat många. Bristande läkarkontinuitet utgör nog för det största enskilda kvalitetsproblemet under lillasyster behandlingtid. Det leder till en form av informationsunderskott som i vissa fall kan uvecklas till förtroendekriser. Man skulle behöva hantera information på ett annat mer transparent sätt, så att vi bättre förstod motiven för läkares beslut och också hade möjlighet att reagera på när någon tidigare erfarenhet av just lillasysters känslighet eller behov inte beaktades.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar