Blodsugare

Lillasysters favoritsköterska från hemsjukvården var här idag och tog blodprov, en äkta blodsugare så här i halloween-tider. Själv var jag på jobbet idag, så när lillasyster på kvällen med glatt humör berättade om att sköterskan hade varit hemma och tagit hennes blod, så var det inte utan att jag funderade på hur hon skulle göra sig i en vampyrfilm. Får väl se om hon faller för genren när hon blir lite äldre.

Värdena var ännu bättre än tidigare. Hennes hb-värde verkar vara ganska stadigt över 100 nu, så det är inte underligt att hon är så rörlig nu när det onda i benen har släppt. Det ser ut som om styrningen av musklerna inte riktigt är på topp, men det verkar inte bekymra lillasyster särskilt mycket. Hon är i farten mest hela tiden och äter fortfarande med frisk aptit.

Litet matvrak

Under de senaste dagarna har vi kunnat se veckans mediciner verka på olika sätt. Vincristinet gavs bara under 15 minuter i måndags och kortisonet gavs under måndag till fredag, men ändå har verkan synts väldigt tydligt även under veckoslutet. Lillasyster har haft ont i benen i några dagar nu (effekt av vincristinet) och blivit ganska hungrig (effekt av kortisonet). Som väl är har hon piggnat till igen. Hon kommer ständigt med förnumstiga kommentarer och är angelägen om att alla andra kring henne har det bra. Vi måste ibland hindra henne från att ge bort sitt godis eller sina bullar till storebror, innan hon verkligen har ätit vad hon ville ha av dem.

Det här veckoslutet var det final för Lights in Alingsås. Vi gick rundan en gång till igår, lördag. Storebrors favorit den här gången var trädet med en knapp. När man tryckte på knappen kom det några takter ur välkända låtar ackompanjerat av ett litet ljusspel uppåt mot trädkronan. Båda barnen har pratat mycket om prickig kyrka (uttalat som ett ord prickigkyrka med betoning på y). De kommer nog att sakna prickarna framöver när de ser Cristinae kyrka (Stadskyrkan) på kvällarna. Även den andra kyrkan i slingan, Landskyrkan, har varit populär hos dem. Det är något visst med proportionerna i kyrkobyggnader från 1600- och 1700-talen. Årets höjdpunkt var ändå dammen med ljusintallationerna som speglar sig i vattnet, i varje fall i mammans och mitt tycke.

När man följer årets slinga, så landar man så småningom i Järtas park. Den ligger centralt, vid Kungsgatan precis där gågatan slutar (eller börjar, beroende på vilket håll man kommer från). Parken börjar så smått leva upp till devisen barnens park. Det har dykt upp fyra djur i trä, skulpterade av en motorsågskonstnär. Faktiskt brukar de flesta barn som kommer dit först rusa fram till den lilla scenen och klättra upp och ner där. Några gömmer sig för varandra, andra uppträder som om de skulle bli nästa generations hårdrockare. Sedan rusar de flesta vidare till trädjuren, upp och nerför de små kullarna, hoppar på stenarna med ben. Om det funnes en lekplats där skulle det vara svårt att dra barnen därifrån. Både lillasyster och storebror red på trähästen en bra stund. Som väl är så ligger den ner, så det blir inte så högt att klättra eller trilla. Storebror klättrade upp på hästens huvud.

Hela dagen idag har lillasyster ätit med munnen. Hon har bett om mat, godis, bröd med margarin etc. mest hela dagen. Det slank ner en hel barnmatsburk under dagen, tillsammans med en hel del annat. På kvällen gick vi till ett av de kvällsöppna kaféerna, Ekstedts (i hård konkurrens med Gårdscaféet, men fler uteplatser och relativt sett färre rökare fällde avgörandet, eftersom vi måste sitta utomhus med lillasyster). Där slank det ner ett par gurkor och en köttbulle från min stora köttbullesmörgås, en bit muffins och jättemycket saft. Storebror åt mer förstås, men det brukar han ju göra också, i varje fall om det finns kanelbulle inom räckhåll.

Efter cafébesöket så gick vi vidare till Järtas park igen. På väg dit fann vi att en bilfirmas showroom på Kungsgatan (jo, en liten butikslokal med två bilar i) var öppen. Storebror och jag blev nyfikna på om bilarna hade tagit trappan in eller om det fanns något sätt att komma in från gården. Eftersom vi inte kunde lista ut hur bilarna kommit in, så gick vi till slut in och frågade. Lillasyster blev nyfiken på vad vi skulle där att göra, så hon kom efter också. Vi blev mycket vänligt mottagna, fick veta att bilarna hade kört upp för trappan och in genom entrédörrarna, men att de hade varit tvungna att fälla in backspeglarna för att få plats att köra mellan dörrarna. Sedan blev vi bjudna på guldpengar. Lillasyster och storebror vet hur guldpengar ser ut, för de tittar gärna på Pippi Långstrump. De tycker om att höra att Pippi, Tommy och Annika ska flyga luftballong till Alingsås, även om det tyvärr verkar som om de aldrig kommer fram hit. Innanför guldskalet fanns det choklad. Lillasyster som normalt inte brukar äta mer än någon smakbit choklad, satte i sig två chokladpengar (hela familjen hade fått var sin, så när lillasyster ville ha en till så fick hon min).

Lillasysters smärta i benen försvann under kvällen på söndagen, så hon sprang omkring själv mycket mer än under lördagen. Då satt hon mest i vagnen eller ville bli buren efter en stund, för hon hade inte tillräckligt mycket kontroll över sina ben. Det var en och annan pytteliten grästuva som stjälpte henne då, eftersom minsta felsteg gjorde att hon trillade. Hon hittade en katt som hon ville följa efter, men kombinationen av dålig styrsel i benen (sämre nervsignaler) och smärta gjorde att hon föll framåt flera gånger. Efter fjärde gången tröttnade hon och ville bli buren fram till katten. Som väl var så var det en väldigt trevlig och mjuk katt som spinnande lät sig klappas av storebror, lillasyster och en flicka som passerade och stressat tillät sig att klappa fem klapp innan hon sprang vidare efter sin mamma och mormor.

Det är verkligen skönt att vi hann flytta till Alingsås innan vi blev medvetna om lillasysters leukemi. Det är så mycket lättare att röra sig i sta'n med sjukt barn än vard det är i Göteborg. Där bodde vi så att vi brukade ta spårvagnen när vi skulle röra oss i de mer centrala delarna, men lillasyster kan ju inte åka spårvagn nu. Alingsås är lagom stort att ta sig fram med cykel och det finns gott om bra ställen i sta'n som passar även för en infektionskänslig lillasyster. Men mest är vi nog tacksamma för att lillasyster själv mår så relativt bra och att hon är så glad och positiv. Det gör livet så mycket lättare för oss. Det är långt ifrån alla som har det så lätt.

Förändrad sinnesstämning

Det här är ingen riktigt bra vecka för lillasyster. Hon är lite hängig, inte alls så aktiv som hon har varit på sista tiden. Fortfarande har hon mestadels en positiv attityd, men visar inte sin vanliga entusiasm. Det var dags att kolla listorna med biverkningar för veckans mediciner lite mer noggrant. Vincristinet påverkar känselnerver och det är vanligt med smärta i käke, rygg och muskler under dagarna närmast efter dosen hon fick i måndags. Motoriken kan försämras genom att medicinen påverkar nerver som styr muskler. Även tarmrörelser försämras så att det finns risk för förstoppning. Det senare brukar vi motverka genom att lillasyster får movicol som ger lösare mage.

Förmodligen har lillasyster lite obestämd smärta nu. Om hon har uttalad smärta brukar hon sedan ett par månder faktiskt säga till. Nu har hon inte sagt något alls, samtidigt som hon ser ut att känna sig lite olustig i kroppen. Det är lite svårt att riktigt skilja mellan beteende till följd av försämrad motorik jämfört med obestämd smärta i kroppen, men det verkar ändå som om hon har ett visst obehag av att röra sig, inte bara besvär att röra sig.

Biverkningar av kortisonet då? Jo, kraftigt ökad infektionskänslighet i kombination med att kortison är inflammationsdämpande. Det här är riktigt lurigt, för det innebär att lillasyster kan åka på en infektion, utan att vi ser klara tecken på det förrän kortisonkuren är avklarad (den avslutas nu under fredagen) och kortisonets effekter gått ur kroppen lite senare. Något liknande har vi varit med om någon gång tidigare. Vidare så ger kortisonet effekten att man samlar på sig vätska i kroppen. Det brukar synas ganska tydligt på att ansiktet blir runt och magen stor. Lillasyster har inte hunnit bli så rund ännu. Den här gången är kortisonkuren lindrigare än tidigare, så förändringen borde inte bli så stor som vi sett de tidigare gångerna. Humöret påverkas också. Tidigare gånger har lillasyster blivit en liten vulkan under ett par dagar när kortisonkuren startat. Därefter har hon blivit hungrig som en varg under en tid. Både den här gången och slutet på förra kuren, så ser det ut som om hon snarare fått "förändrad sinnesstämning och sömnsvårigheter". Ingetdera verkar vara riktigt allvarligt, men natten mot tisdagen (första natten efter kortisonkurens början) hade hon påtagligt svårt att somna. Hon är lättväckt på nätterna och får nästan ingen sömn alls under dagarna, så hon är nog trött bara på grund av det. Den förändrade sinnesstämningen yttrar sig i att hon är dämpad och inte vill tappa bort oss andra i familjen. Framför allt vill hon inte tappa bort mamma. Trots allt är hon mestadels lugn, men talar sakligt om att hon vill till mamma eller vill ha reda på var storebror är, om han är utom synhåll. Under den här tiden har storebror kunnat vara riktigt tålmodig och verkligen försökt ta reda på vad lillasyster vill när hon är ledsen eller olycklig. Han frågade en gång lillasyster om en hel rad av saker som han tänkte att hon kanske ville ha, allt från leksaker och böcker till mamma.

Hur det nu än är med förändrad sinnesstämning, så är det allt märkligt att lillasyster normalt är positiv och glad trots alla mediciner och slangar. Det underlättar mycket för oss alla, inte minst henne själv. Apropå positiv attityd, så dök det upp ett härligt meddelande från storebrors förskola idag:

"Idag hade vi matematik på förskolan....
och det gjorde vi gemon att baka. Kokos + smör + ägg + socker = kokostoppar! Det krävs rätt mängd för att kakorna ska bli goda och då gäller det att vara noga. Vid kontrollen kom vi fram till att det behövdes mer socker och så hällde vi i lite till. Ett gott sammarbete krävs för att alla ska fortlöpa smidigt.
Lpfö 98 (reviderad 2011) Förskolan ska sträva efter att varje barn utvecklar sin matematiska förmåga att föra och följa resonemang
Vad händer om man inte följer ett recept, varför är det viktigt att vara noggrann. Varför väger sakerna olika mycket?
Den goda doften spred sig i huset och nöjda var alla barn som fick en kokostopp efter lunchen!"

Att leta medicin

I måndags var det dags för en dos vincristin. Vi åkte till sjukhuset i Borås för att lillasyster skulle ta blodprover och få vincristinet intravenöst. Proverna såg ganska bra ut. Numera har lillasyster riktigt högt hb-värde, kring 100, så hon är ännu livligare än tidigare. I samband med vincristin-kuren skulle lillasyster också påbörja en femdagars medicinering med kortisontabletter. Vi hade lite kortisontabletter av rätt typ sedan förra omgången för ett par månader sedan, men vi hade glömt kolla hur mycket som fanns kvar. Hur som helst så glömde vi påpeka att lillasyster nog skulle behöva ett recept på mer kortison. När vi väl kom hem så fann vi att kortisonet hemma skulle räcka till lite mer än fyra dagars kur, så det fattades lite grann. Det var just inget problem, för vi ringde under tisdagen och bad att få recept på en burk tabletter till. Den burken tänkte jag hämta ut på apotek på hemväg från Göteborg under kvällen idag, onsdag. Eftersom lillasysters mediciner vanligtvis inte finns på mindre apotek, så försöker vi hålla oss till apoteken på sjukhusen för att öka chansen att finna hennes mediciner. Nåväl, eftersom jag befann mig nära Sahlgrenska så åkte jag dit och hittade snabbt ett apotek  i källaren en trappa ner från huvudingången. Fast nog var det lite konstigt att ingen skylt på fasaden indikerade att där fanns ett apotek (i varje fall inte vad jag såg), men på ett sjukhus så får de väl kunder i vilket fall som helst. Det visade sig att de hade hunnit stänga, trots att klockan inte var allt för mycket. Öppettiderna visade sig vara ungefär som för vilken butik som helst, med stängning klockan sex. De stänger tidigare än apoteket på sjukhuset i Borås, mycket tidigare än apoteket på Östra sjukhuset i Göteborg och apoteket på ICA Maxi hemma i Alingsås. I ett huj kände man sig förflyttad tillbaka till tiden innan apoteksmonopolet avskaffats, trots att det nu är en av de nya aktörerna som har apoteket på Sahlgrenska. Det där med apoteks öppettider och tillgänglighet var ju fram till för ett par år sedan rakt motsatt mot vad som var vanligt i många andra länder, där själva begreppet drugstore etc. används för något som finns tillgängligt lite varstans i stadsmiljöer och har generösa öppettider. Tillgängligheten börjar arta sig på sina håll även här, men ökad tillgänglighet till apotek behöver ju inte betyda att man alltid har tillgång till rätt sortiment. Nåväl, även Östra sjukhuset ligger någorlunda på väg hem, så det var bara att fortsätta dit. Där har de hittills haft allt vi har behövt, men den här gången så hade de inte rätt typ av förpackning inne. Lillasyster är ju en ganska blygsam konsument i jämförelse med de flesta som behöver ta den typen av kortison, så hennes minimala förpackningsstorlek fanns inte inne. Beställa går bra, men det skulle ta upp till ett par dagar för medicinen att komma till apoteket, så det avböjde jag eftersom det skulle bli helt utan marginal för förseningar. I stället hörde jag mig för om det fanns något annat apotek inom samma kedja som hade medicinen inne. Personalen är nästan alltid tjänstvillig att svara på sådana frågor, fast sökningen i datorsystemet är något bökig. Faktiskt är det två apotek inte allt för långt bort som har rätt förpackning inne, så det blir till att åka förbi under torsdagen och hämta upp kortisonet.

Hittills har vi inte haft särskilt stor framförhållning när det gäller mediciner, men det här är andra gången som det inte finns exakt rätt medicin inne på det ställe där vi förväntat oss. Det börjar bli dags att utse något av apoteken här i Alingsås till vår hovleverantör och sedan se till att läkarna skriver recept i såpass tid att vi hinner beställa och hämta ut medicinerna eller få dem hemskickade.

En 2½-årings egen upplevelse av sin leukemi

Hur upplever lillasyster sin leukemi? Det är inte alldeles lätt att finna svar på. Vi deltar i en studie som syftar till att kartlägga det. För de barn som är något äldre är det meningen att de själva ska svara på frågor om hur de mår och hur de upplever vissa saker. Lillasyster är lite för ung för det. Inte för att hon inte kan svara. Hon är jättebra på att svara på frågor, men svaren är nog inte så lätta att tolka för någon som inte lever med henne hela tiden. Alltså är det vi föräldrar som får samtala om våra och lillasysters upplevelser under hennes sjukdomstid.

Idag var det dags för besök av den kvinna som genomför studien. Vi har träffat henne en gång förut, i mitten av maj månad om jag minns rätt. Vid den tidpunkten fick lillasyster inte lämna sitt rum på sjukhuset i Borås, eftersom hon hade infektion som var smittsam för andra på avdelningen. Dessutom hade hon då vistats på sjukhus nästan oavbrutet i en månads tid och varit i väldigt dåligt skick. Samtalet inom ramen för studien skedde alltså på lillasysters rum, eftersom vi inte kunde lämna det. Kontrasten mellan situationen då och nu är stor. Nu kunde samtalet äga rum i hemmet. Lillasyster samtalade också ivrigt den här gången, men kanske inte helt och hållet om samma saker som vi andra. Efter en stund somnade hon. Hon fick ju sin veckodos av metotrexat i tablettform kvällen innan, så hon var nog tröttare än vanligt den här eftermiddagen. Inför det här mötet fick vi veta att det inte var tid att prata direkt med lillasyster ännu, men vi påpekade att det skulle hon nog inte bry sig om, utan hon skulle nog prata direkt i alla fall, även om hon inte var tillfrågad. Så blev det också, fast det är nog helt rätt att det är först om något år som det kan bli aktuellt att hon själv svarar på direkta frågor.

Samtalet kom att fungera som en återblick på de gångna sex månaderna. Så som våra minnesbilder ter sig, så gick vi igenom två trauman. Det ena var processen från dagarna närmast innan lillasyster kom till sjukhus fram till dess vi fick besked om hennes diagnos – barnleukemi ALL – några dagar efter hon hade kommit under vård. Det andra traumat var kring påskhelgen och de två veckorna närmast efter, då infektioner och en serie händelser gjorde att lillasyster så småningom hamnade på intensivvårdsavdelning och var i mycket dåligt skick.  Det är smärtsamt att tänka tillbaka på den tiden med intensivvård. De första inläggen i den här bloggen kommer från den tiden. Möjligen hade det aldrig blivit någon blogg om vi inte behövt gå igenom de händelserna. För lillasyster var nog den här tiden en närmast konstant stegring av obehag på olika sätt, i viss mån lindrat av att de mest rutinerade sköterskorna på barnonkologen på Drottning Silvias barnsjukhus verkligen bidrog till att göra hennes situation så dräglig som möjligt under den värsta fasen.

I relation till den första tiden så har utvecklingen efter det kommit att framstå som allt bättre. När lillasyster var ungefär 1½ år gammal vägde hon kring 12 kg. När hon kom under vård och fick sin diagnos vid drygt 2 års ålder hade hon nästan exakt samma vikt. En knapp månad senare hade hon magrat till ca 10 kg och kunde inte ens sitta riktigt efter tiden under intensivvård. Nu, vid drygt 2½ års ålder är hon tämligen rask, får tillräckligt med näring i sig, har ingen infektion och har etablerat en sund vikt på drygt 15 kg. Vi föräldrar lever i skuggan av minnena från den värsta tiden. I viss mån gör också storebror det, men faktiskt vet vi inte vad lillasyster minns av den tiden. Mot den bakgrunden får vi ändå vara riktigt glada att lillasyster tycker om att åka till sjukhuset i Borås och att både hon och vi föräldrar trivs där, för att inte tala om storebror. Fast storebrors trivsel är nog mest kopplad till spelkonsolerna som finns där.

I studien vill man ha svar på frågeställningar kring hur lillasyster fungerar i socialt samspel, hur hon upplever sin sjukdom och i vad mån den är begränsande för hennes liv. Just den här typen av frågeställningar träffar lillasyster med stor kraft eftersom hon är så social. Att hon inte kan röra sig obehindrat i publika miljöer – såsom förskola – på grund av infektionsrisken är hämmande för henne. Däremot är det inte säkert att hon upplever sjukdomen i sig själv som så väldigt negativ under de perioder som hon är fri från infektioner. Hon är delaktig i vården på olika sätt när det är praktiskt möjligt. Hon kan i många fall få bestämma i vilken gren av CVK:n som sköterskorna ska ta prover och ge medicin. När vi ger henne medicin eller mat i sonden som går genom näsan ner i magsäcken låter vi henne vara med och hantera de sprutor som inte innehåller mediciner. Nyligen har lillasyster blivit mer medveten om att andra barn kan tycka att hennes sond är konstig. Sist vi var vid lekplatsen i Nolhaga kom det en hel svärm med nyfikna frågor om sonden, men lillasyster verkar mest frågande inför frågorna, kanske delvis för att hon är van vid att se andra barn med sond. Lillasyster är glad över att få lite hår igen, men hon har egentligen aldrig uttryckt att hon har saknat det efter att det föll av under perioden med intensivvård. Hon kan inte ha mycket minne av att det föll av, för hon sov mest de dagarna, även när hon inte var sövd. Det är lite grann som att hon somnade med hår och vaknade upp ett par, tre veckor senare utan. Under den tiden var det så mycket annat som hade ändrats, så lillasyster var nog mer upptagen med att anpassa sig till sin nya situation i det stora hela.

Sedan dess har ju i stort sett allt utvecklat sig i positivt riktning. Lillasyster är en rolig, glad, omtänksam och verkligt artig person. Fast hon i det stora hela både låter läkare och sköterskor göra sitt jobb och tar aktiv del i det hon kan, så har hon ändå har klara gränser för vad hon tillåter andra att göra med henne. Måtte det vara möjligt för henne att behålla sitt goda humör framöver.

Vänta lite!

Lillasyster är en mästare på att snappa upp hur man ska bete sig. För ett par, tre månader sedan så började vi be henne hålla i matsprutan ibland. Om hon inte vill äta tillräckligt själv genom munnen, så får hon mat genom sin sond som går genom näsan ner i magsäcken. Man sätter en matspruta som rymmer 60 ml till sonden och sprutar sakta in maten. Det kan vara välling eller finfördelad barnmat blandad med näringdryck eller mjölk. Det tar lite tid att spruta in 60 ml, för vi vill inte spruta snabbare än hon själv skulle ha druckit eller ätit. Ibland har vi behövt göra något eller hämta någonting, så då har vi bett henne hålla sprutan en liten stund. Som jag skrev för någon tid sedan, så är det bra att hon håller sprutan om vi inte kan göra det själva, för då springer hon inte ifrån den så att det drar i sonden.

Det dröjde inte länge förrän lillasyster insåg att det kanske var fler än föräldrar som kunde hämta saker när hon äter. Hon insåg också att sprutan måste följa med henne om hon vill någonstans. Det är inte bara föräldrar som springer iväg som behöver be en stillasittande lillasyster hålla sprutan, utan en lillasyster som springer iväg kan mycket väl hålla sprutan också. Nu får vi se upp när vi ger henne mat med sprutan, för rätt vad det är så kan lillasyster nappa åt sig den och glatt rusa iväg med orden "Vänta lite, ska bara hämta en sak!". Det kan vara en bok eller leksak som hon hämtar, eller kanske något husgeråd som kompletterar hennes egna köksprylar. Teskedar kan väl gå an att leka med, men när hon kom sättandes med bordskniv fick vi tala om att den hörde hemma i kökslådan och på köksbordet, inte bland hennes egna köksprylar.

Första gångerna hon sprang iväg med sprutan tog hon oss med överraskning. Sedan funderade vi på om vi skulle försöka få henne att sitta still när hon fick mat, men eftersom hon använde exakt samma ord som vi gjorde när vi skulle hämta något, så skulle det ju bli lite märkligt om föräldrar skulle få springa från matstunden, men inte lillasyster själv. Dessutom är hon tjänstvillig och hämtar saker åt oss andra om det behövs, så det är bättre att låta henne hållas. Ibland frågar vi henne inför en måltid om hon vill äta med munnen eller få mat i slangen. Oftast svarar hon att hon vill ha maten i slangen. Kanske är det för att hon vill kunna leka eller titta på film samtidigt. Om hon ska äta med munnen får hon sitta i köket, och där går det inte att vare sig leka eller titta på TV. Undrar om alla små barn skulle föredra att få mat i slang om de fick välja själva? Storebror vill inte ha någon sond, men han kanske helt enkelt är för stor för att vilja bortse från andra barns kommentarer och frågor om sonden.

Förskola med förhinder

När storebror kom fram till förskolan idag satt det ett anslag på entrén som talade om att det gick magsjuka på förskolan. Egentligen var det ingen som befann sig på förskolan som hade fått magsjuka, men föräldrarna till två barn hade ringt in på måndagsmorgonen och talat om att de hade fått magsjuka under veckoslutet. Eftersom det inte gick att utesluta att barnen varit smittade redan på fredagen när de var på förskolan, så hade anslaget kommit upp. Det blev att vända i dörren. Storebror fick vara hemma dag för att inte riskera att dra hem magsjuka till lillasyster. Även om hon är väldigt mycket bättre än för några månader sedan, så är det onödigt att utsätta henne för magsjuka. Med hennes nedsatta immunförsvar kan man aldrig veta om det finns några av kroppens egna bakterier som skulle få för sig att att de ska infektera henne om hon blir utslagen av magsjuka.

Idag var det dags för hemsjukvården att komma och ta blodprover. En av sköterkorna som kom idag är en av lillasysters favoriter. Som vanligt var lillasyster glad, tillmötesgående och allmänt positiv vid provtagningen. Hon konverserade sköterskorna och lekte lite med dem också. Blodprovet visade att lillasyster för första gången på länge hade över 100 i hb-värde. Undra på att hon testat att springa och hoppa de senaste dagarna. Så mycket färg som hon har haft på läpparna de senaste dagarna har vi nog inte sett sedan åtminstone ett par månader innan hon fick sin leukemi-diagnos. De relativt goda blodvärdena – bara de neutrofila var lite låga – medför i alla fall att lillasyster ska hålla fast vid de doser i tablettform av purinetol och metotrexat som är bestämda sedan tidigare som ett slags normaldos.

Ljus i Alingsås

Idag var det dags att gå hela ljurundan Lights in Alingsås. Vi hade nog tänkt göra det själva någon gång, men det hade inte blivit av förrän nu, för idag var det dags att genomföra det som aktivitet i en patient- och föräldragrupp med koppling till barnavdelningen på sjukhuset i Borås. Rundvandringen skedde i form av rundåkning, för vi åkte häst och vagn med guide som promenerade bredvid, allt organiserat i samverkan med Barncancerföreningen i västra Sverige. Lights in Alingsås gör sig nog faktiskt bäst med guide, i alla fall om man är nyfiken på hur ljusupplevelsen var tänkt att upplevas. Vi som bor i närheten kan sedan gå runt fler gånger och se om vi lyckas uppleva det så en gång till.

Redan innan ljuset tändes var det fullt pådrag på Stora Torget, för det var inspelning för Postkodlotteriet. Eftersom vi nästan aldrig köper några lotter, annat än lotter från lokala idrottsföreningars egna lotterier, var chansen att vi skulle vinna väldigt liten. Även om vi hade köpt lotter hade vi nog inte vunnit något den här gången, för det var ett postnummer ett par kilometer bort som vann. Men trots den minimala chansen till vinst så lyckades vi vinna lite grann i alla fall. Lillasyster och storebror gick fram till ett hjul där alla vann någonting. Någonting visade sig bestå av en tablettask och en reflex, båda med reklam för Postkodlotteriet. Tabletterna visade sig så småningom ha lite väl skarp smak för lillasyster, så där kammar nog storebror hem dubbel vinst. Å andra sidan hade storebror ställt sig vid en rött inplastat papper, men det ville han inte ha, så han skiftade till ett blått som först råkat ligga framför lillasyster, så hon fick det röda istället innan hjulet började snurra. Oturligt för storebror stannade hjulet på rött, så det blev lillasyster som vann mer än bara någonting. Den extra vinsten visade sig bestå av en valfri film på DVD, men de filmer som fanns kvar var riktigt avpassade för barn. Lite fånigt var det, eftersom det väl mest var barn som ställde sig vid hjulet. Det som passade bäst var en inspelning av något slags kamp i Postkodlotteriets regi, mellan lag från olika delar av landet. När vi kom hem satt både lillasyster och storebror som klistrade framför dessa lekar för vuxna, så det var nog en barnfilm i alla fall. Storebror hittade en gratis hoppborg också som han passade på att hoppa i ett par gånger. Dessutom tittade han sig omkring och upptäckte en kamera högt uppe i en lift som visade vyer över torget på storbildskärm. En annan kamera som mest fokuserade på scenen åkte omkring på en lång arm. Den följde han nyfiket med blicken en lång stund. Sammantaget var det ett ganska lyckat gratisnöje som uppvärmning till rundåkningen till ljusinstallationerna.

När folket började komma till häst-ekipagen, så visade det sig att det var ca 30 personer, mycket större uppslutning än vid de tidigare evenemangen. Med tanke på att det här inföll en söndagkväll och dessutom en bit från Borås (som ändå är närmast för de flesta), så hade vi nog trott att det inte skulle bli så många som skulle dyka upp. Alla som ville åka vagn fick plats på de två vagnar som stod till förfogande. De allra flesta har vi träffat tidigare på sjukhuset, så det kändes lite som att flytta ut dagrummet på barnavdelningen utanför sjukhuset. Faktiskt är det inte alls olikt vartannat. Syskon som spretar åt alla håll, patienterna själva som rör sig jämförelsevis försiktigt, föräldrar som pratar med varandra och barnen om vartannat. Fikastund blev det också, faktiskt med hembakta kakor som hästfolket hade med sig och dukade upp utaför Landskyrkan. Dessutom bjöd Alingsås församling på varm äppeldricka och kaka i Landskyrkan också, så det blev dubbelfika på ett och samma ställe.

Bästa ljuset då? Jo, för egen del blev jag till en början helt lurad av installationen "Dammen" vid Brunnsparken. Det var vindstilla, så ljusinstallationen speglade sig perfekt så att man fick en illusion att det var ett djupt schakt istället för en damm, som ett mindre dagbrott ungefär, med ljus både ovanför och nedanför den nivå där man själv befann sig. I bortre änden av dammen är det dessutom ett ljusspel med färgat ljus som ger ett intryck av årstidsväxlingar – mycket sevärt. Lillasyster och storebror pratar mest om prickig kyrka sedan vi såg Cristinae kyrka (gamla stadsförsamlingens kyrka) under premiärkvällen för några veckor sedan. När vi samlade oss inför rundvandringen den här gången, och det fortfarande var ljust, sa storebror "kyrkan har inte blivit prickig ännu".

För vår egen del får det nog bli en rundvandring till någon lämplig kväll. Ljusinstallationerna finns ju kvar ett par veckor till. Då kommer vi nog att kombinera det med cafébesök på Ekstedts eller Nygrens Café. Båda har uteservering på innergårdar som passar en infektionskänslig lillasyster utmärkt. Hon kan ju inte sitta inomhus bland främmande människor i allmänna lokaler.

Dagens båda evenemang visade sig ha ett visst samband, även förutom att de båda hade Stora Torget som samlingspunkt. Det visade sig att det finns en koppling mellan Postkodlotteriet och Barncancerföreningarna / Barncancerfonden. Går man in på Barcancerfondens hemsida så ser man omedelbart Postkodlotteriets logotyp. Den har jag lyckats missat hittills de få gånger jag har tittat på den sidan, eftersom jag brukar surfa med reklamfilter påslaget i huvudet. I det här fallet rörde det sig inte om reklam, utan snarare en form av partnerskap som beskrivs på en egen sida på Barncancerfondens sajt. Tänk vad man missar när man är ointresserad av lotter. Eftersom jag aldrig lyckas bevaka dragningslistor (finns sådana fortfarande?) så har jag aldrig ens funderat på att köpa lotter som inte omedelbart går att kontrollera mot en vinstplan som man har framför ögonen. Det har gjort att jag inte ens har tittat på reklamen för Postkodslotteriet som ibland har dumpit ner i brevlådan. När jag nu ser vilka som är Postkodlotteriets intressenter så visar det sig att jag har gynnat flera av dem vid olika insamlingar. Det kanske låter lite underligt, men med nästan obefintligt intresse för lotterier, så har det aldrig slagit mig att man genom att delta i ett stort lotteri skulle stödja behjärtansvärda organisationer i nästan lika stor omfattning som man stödjer vinnarna i lotteriet. Skulle man vara intresserad av lotterier så verkar just Postkodlotteriet inte så dumt faktiskt.

Inte farligt

Sedan någon gång i somras har lillasyster vägrat öppna munnen när läkarna har velet kontrollera att hon inte har någon halsinfektion eller beläggningar i munnen. Hon kniper ihop munnen och tittar ner när de ber henne öppna munnen. Det är inte alls konstigt, för sist hon öppnade munnen för en läkare så var hon blixtsnabbt framme med en spatel innan vi hade hunnit hindra henne eller uppmana henne att vara försiktig, så stackars lillasyster fick stora kväljningar. Hon är väldigt känslig för beröring på tungan och hennes kräkreflexer aktiveras även om man sätter spateln ungefär på mitten av tungan. Det är en effekt som är ungefär som när de flesta människor sätter fingrar i halsen.

Inför besöket på sjukhuset i måndags hade jag pratat med henne några gånger om att läkarna ville titta i hennes mun, att de gärna vill använda spatel, men att de inte skulle få göra det om hon inte ville det själv. Hennes mun ser bra ut när vi borstar tänderna, så det fanns ingen anledning just i måndags att använda spatel. Lillasyster hade själv börjat prata lite om det, att hon inte vill att läkarna använder spatel i hennes mun. När hon fick höra att hon nog kunde få en spatel blev hon intresserad.

I måndags var det dags. Läkaren ville titta i munnen, men lillasyster knep ihop igen. Vi förklarade för läkaren (som inte hade träffat henne sedan innan incidenten med spateln i somras) att hon inte tycker om spatel, men att hon nog skulle uppskatta att få titta närmare på en. Hon fick tre stycken och blev riktigt glad för det, men öppna munnen för läkaren kom inte på fråga. När läkaren var utom synhåll öppnade hon genast munnen för att själv sätta en av spatlarna på yttre delen av tungan. Hon provade att sätta spateln på lite olika ställen, men inte alls så långt in som läkarna brukar göra.

Senare under veckan har hon övat på en docka. Lite grann har hon velat att vi ska öppna mun också, men inte så mycket. Dockan är verkligen dålig på att öppna munnen, men det hindrar inte lillasyster att leka att dockan ändå har spateln i mun. Vi får höra fraser som "öppna mun, inte farligt". Det ska bli intressant att se om någon läkare kan få titta i lillasysters mun framöver, åtminstone utan spatel.

Två små kråkor

Det var ett tag sedan vi brukade sjunga för barnen. Det har faktiskt inte så mycket med lillasysters sjukdom att göra. Snarare beror det på att lillasyster aldrig har uppskattat vår skönsång samtidigt som storebror har blivit för stor för att fullt ut uppskatta en vaggvisa när det är läggdags. Ett tag tänkte vi att lillasyster kunde vara musikalisk, för hon har alltid brukat hyssja åt oss när vi försökt sjunga. Min sång är nog inte helt njutbar för någon som har bra gehör. Mammas sång är betydligt bättre, men även den har lillasyster tystat ner. Enda gången lillasyster inte har klagat på vår sång är faktiskt när hon var så sjuk under inledningen på behandlingen mot leukemi att hon inte hade kraft att klaga.

För någon vecka sedan kom hon med en barnkammarbok som hon ville att vi skulle läsa. Den är full med sånger, rim, och korta historier. Många lustiga bilder finns det också, men det var nog ändå rimmen som fångade lillasysters uppmärksamhet mest. Det var först då som jag insåg hur mycket hon hade missat av sånger och rim. Storebror fick höra betydligt mer under sina första år, för under första dryga levnadsåret ville han knappt somna utan sånger och ramsor, men lillasyster hade ju som sagt alltid tystat ner dem tidigare. Nu gick det faktiskt att fånga hennes uppmärksamhet, för hon upptäckte att sångerna kunde innehålla intressanta djur. Det gick att fråga om lov att sjunga om ett lamm, så kunde hon lyssna till "bä bä vita lamm". Efter det gick att få lov att sjunga om en ekorre som satt i en gran. Härnäst är det väl dags att höra om man kan få sjunga om en liten katt, ett av hennes favoritdjur.

Storebror och mamma var inte hemma vid detta premiärsjungande med nådigt tillstånd, utan de var på väg hem från förskolan på lite intressanta omvägar. När de kom hem så fick storebror visa hur man gör när man sjunger "pappas lilla kråka". Jag lärde mig den väl som "prästens lilla kråka" när jag var liten och numera står den kanske mest i böckerna som "mormors lilla kråka". När den lilla slunkna kråkan sitter i mitt knä tycker jag nog mest ändå att det är pappas lilla kråka, så därför har jag kommit att sjunga den på det viset. Lillasyster var lite tveksam till att sjunga kråka innan storebror kommit hem. Hon verkade tycka det var en bra konstig dans i knät. När storebror till slut kom hem fick han visa hur man skulle slinka. Han är jättebra på att slinka ner i diket, i synnerhet om det finns en stor sittkudde att landa på. Resultatet blev att lillasyster lite försiktigt också ville slinka både hit och dit. Ingen av dem ville lämna knät längre tid än vad slinkandet tog, så då gick det ju inte att sjunga om en liten kråka längre. Fast nu visade det sig att storebror alltid hade trott att det var tre kråkor, en som slank hit, en som slank dit och en som slank ner i diket. Det här var nästan första gången vi sjöng den sedan han kom in i varför-åldern, så nu han ställde en massa kompletterande frågor för att få klart för sig varför kråkorna slank överallt.

Hur som helst, eftersom varken storebror eller lillasyster ville lämna knät, var det dags att anpassa texten till två kråkor, så nu heter sången "pappas två små kråkor". Rimmet försvann i farten och versen löper inte riktigt lika väl, med vad gör väl det när det hela ändå avslutas med en rejäl dikeskörning?

Min tur!

Lillasyster har en väl utvecklad social förmåga. Vi vet inte riktigt var den kan komma ifrån, men hon finner vägar att uttrycka sig så att även upprepningar (i dagligt tal tjat) ofta framförs med sådan variation och finess att vi snarast har roligt åt det. Ett av de mest återkommande önskemålen från lillasysters sida är att mata sälar på Borås Djurpark. Vi har besökt djurparken tre eller fyra gånger den här säsongen. En gång fick hon se hur sälskötarna matade sälar med fisk. I början fick vi höra att hon vill ge fisk till sälar, att hon vill ge sälar mat, att hon behöver ge fisk till sälarna, att hon ska kasta fisk till sälarna. Det gav inte önskat resultat, utan bara förklaringar från vår sida att det bara är personalen som arbetar på djurparken som får kasta fisk till sälarna. Då kom det osvikliga argumentet att det var "min tur" att mata sälar. Det har hon återkommit till flera gånger tillsammans med beskrivningar av kastandet och matandet med ivriga ord och gester. Nu hade vi ju nästan trott att sälarna kunde få vara ifred till nästa säsong (även om djurparken faktiskt har öppet på veckoslut och höstlov), men idag kom nästa variant. Hon kom ihåg att vi för ett par månader sedan hade talat om att man måste arbeta på djurparken för att få ge fisk till sälar, så idag när vi skulle till att lämna Borås påpekade lillasyster att det var "min tur" att arbeta på djurparken! Jag tror att jag svarade att hon nog fick växa lite till först, så snart blir det väl "min tur" att växa...
Det börjar faktiskt kännas som att vi bara kommer med undanflykter från lillasysters stillsamma påpekanden att det faktiskt är hennes tur nu. Det kanske är läge att kontakta djurparken snart för att höra om lillasyster kan få kasta fisk till sälar!? Hade vanligt traditionellt tjat kunnat få oss att fundera i de banorna?

Dagens tur till Borås var med anledning av en spruta i benet med PEG-asparaginas (leder till svältkur för cancerceller). Sprutan är ganska snabbt överstökad, men lullighetsmedicinen som lillasyster fick för att minska smärtan och minnet av sticket har som följd att man måste stanna på sjukhuset några timmar till dess lulligheten helt har gått ur kroppen.

Under turen till Borås blev vi något tjugotal minuter försenade, för lillasyster mådde rejält illa. Vi hade glömt att ge henne medicin mot illamående. Det behöver vi inte ge varje dag, men när vi proppat henne full med mat direkt på morgonen inför en biltur, så borde vi ju sett till att göra vad vi kan för att maten ska stanna i magen. Även om vi var alerta med kräkspåse lätt gripbar, så behövde lillasyster byta tröja och kofta innan vi kunde köra vidare. Som väl är blir hon numera inte så förtvivlad över att kräkas, men obehagligt är det ju ändå.

När det var dags att åka hem så ville lillasyster inte lämna sjukhuset. Hon ville vara kvar för att leka. Idag fick hon också träffa en tjej som just anställts på lekterapin. Lillasyster ville inte tala om vad hon hette, men efter ett par minuter hade hon inget emot att prata om en väldig massa annat ändå. Dagrummet på barnavdelningen är alltid en väldig blandning av folk med olika sjukdomar och faser därav. Det är så märkligt att se lek, värme och glädje i ett hörn samtidigt som det kan vara närmast otröstlig sorg i ett annat. Då får man nog också minnas att det mest otröstliga knappast visas på en så offentlig plats.

Yngre cancer

Nu när lillasyster är jämförelsevis pigg och glad, så har det blivit lite tid över till att se sig om i bloggosfären. Hittills har jag mest skrivit utan att snegla så mycket på andra bloggar. Egentligen är det bara en blogg jag har följt någorlunda regelbundet. En gammal klasskamrat till mig skriver bloggen HejaAbbe. Den är läsvärd, faktiskt så läsvärd och välskriven att de allra flesta nog kan finna några rader som intresserar dem. Dessutom är den här bloggen om lillasysters leukemi ett barn av HejaAbbe i den meningen att jag själv knappast hade börjat skriva om det inte var för att jag sedan tidigare hade följt Abbe och hans familj i bloggformat. Det gav insikten att en blogg skulle kunna fylla en funktion både för oss själva och för omgivningen när lillasyster blev sjuk i leukemi.

Nåväl, igår var det dags att ge sig ut och titta lite mer på andra bloggar. Ska man gå efter vad som är mest läst i Sverige måste man ha åtminstone ett litet intresse för mode och skvaller. Eftersom jag nästan helt saknar intresse åt det hållet tittade jag istället lite på föräldrabloggar. Det finns det ganska många av, men mest verkar det vara mammor som bloggar. Så småningom tittade jag mest på pappabloggar, men jag valde nog fel lista att utgå ifrån, för jag hamnade mest på pappabloggar som det antingen inte var något liv i eller där livet mest bestod av pappornas intressen snarare än barnens. Det tröttnade jag snart på, så eftersom jag inte hade läst så mycket på HejaAbbe på sistone så bestämde jag mig till slut för att läsa ikapp de senaste veckornas flöde där. I ett inlägg där som nu är åtskilliga veckor gammalt fann jag en referens till Ung cancer. Det är ett nätverk för cancerdrabbade i åldern 16–30 år och deras anhöriga. Vi faller utanför den målgruppen, eftersom lillasyster är för ung. Det spelar inte så stor roll att vi inte platsar, för det finns redan en stark organisation, Barncancerfonden (Barncancerföreningarna), för oss med yngre cancer. Men vad som är riktigt intressant med Ung cancer är att de har funnit en form för sin verksamhet (så som man kan ana den som utomstående betraktare) som passar väldigt väl i sin tid. Om behandling av cancer även för äldre barn och unga vuxna påminner om lillasysters behandlingsmönster, så tillbringar man numera mest tid utanför sjukhusen, till skillnad från hur det var så sent som för någon generation sedan. Barncancerföreningarnas kontaktyta finns till stor del på sjukhusen, helt logiskt sett till att organisationen byggdes upp för ett par decennier sedan. Ung cancers huvudsakliga kontaktyta förefaller finnas, tja, just här, ett eller ett par klick bort. Ett exempel är deras kampanj "Det är okej att känna", som jag gärna bidrar till att sprida.



Varför är då det här ett viktigt inslag även för oss med yngre cancer? Jo, existensiella frågor är synnerligen påtagliga. Eller annorlunda uttryckt, när vi såg lillasysters nedstämdhet och förtvivlan när hennes kropp fungerade allt sämre dagarna innan hon fick sin diagnos, då var det som att vi började förbereda oss att något kunde vara riktigt illa. När lillasyster sögs in i vårdapparaten och vi försökte hänga med så gott vi kunde, då började alla tänkbara fasansfulla bilder dyka upp. När vi väl landade på barncancercentrum så var det som att lillasysters kista blivit beställd och levererad, så den har vi haft i farstun sedan dess, bildlikt talat. När vi fick besked om att lillasyster har barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL), så var det något av en lättnad, eftersom det finns ett färdigt behandlingsprotokoll och är en hyggligt god prognos, men kistan kan vi inte göra oss av med. När lillasyster gick igenom sina svåra perioder med intensivvård kände vi vanmakt, förtvivlan och sorg. Vad kände då lillasyster? Förutom att hon kände smärta vet vi inte riktigt. Hon tycker inte alltid om föräldrar som gråter. Det gör henne oftast orolig och verkar skrämma henne. Hon tycker inte om att vi eller andra pillar på hennes slangar där de går in i kroppen. Hon var förmodligen nedstämd och gick igenom ett rejält trauma under den värsta perioden då hennes slemhinnor var i gräsligt skick samtidigt som hon hade allvarliga infektioner.

Lillasyster är verbalt mycket begåvad och kan med lite hjälp börja formulera tankar kring olika moment i vården. Hon är mycket väl medveten om vem hon litar på och inte. Hon har frågeställningar kring specifika saker, men har naturligtvis inte förmågan att formulera sig kring abstrakta ting så som en tonåring eller vuxen har. Vi vet inte om det är en fördel eller nackdel för henne, det är helt enkelt som det är. Vad känner vi föräldrar, nu när det har lugnat ner sig jämfört med för några månader sedan? Tja, mest är vi nog faktiskt glada att inte ha hållit begravning. Utan vård hade det inträffat för flera månader sedan vid det här laget. Lillasyster är gladast i familjen, och det smittar av sig på oss andra. Vi känner också tacksamhet gentemot all kompetent vårdpersonal, gentemot alla i omgivningen som har hjälpt och stöttat oss på ena eller andra sättet. Barncancerföreningen Väst är värd ett särkilt tack, även om vi inte har haft väldigt mycket direkt kontakt. Mycket av det som finns tillgängligt på sjukhusen av resurspersonal, TV-apparater, spel och annan förströelse liksom familjeaktiviteter utanför sjukhusen, är beroende av Barncancerfondens insamlingar och Barncancerföreningarnas ansträngningar. Ett alldeles särskilt tack till Abbepappan. Hade inte bloggen HejaAbbe funnits hade ni förmodligen inte kunnat läsa dessa rader heller. Slutligen ett tack också till Ung cancer. Ert fräscha anslag är till hjälp även för oss med yngre cancer!

Hemsjukvårdens gladaste patient?

Dagsformen kunde varit bättre idag. Under förmiddagen var lillasyster rätt trött och lite hängig, men med tanke på medicinerna kanske det inte är så konstigt. Men just som vi hade börjat oroa oss för att det kanske inte stod rätt till, så piggnade lillasyster till igen efter att ha fått i sig lite mat. Hon har faktiskt börjat gå i trappor igen på egen hand, utan hjälp (förutom några trappsteg utomhus). Det är första gången sedan mars månad hon gör det. Fram till nu har hon lagt till "jag trillar!" efter att ha frågat om hjälp, för att förstärka att hon verkligen behövt hjälp med att gå i trappor.

Igår kom hemsjukvården och tog blodprov. Det behövdes lite pumpande med armen för att blodet skulle flöda ut genom CVK:n (central venkateter, slang som används för provtagning och intravenös medicinering). Lillasyster var på strålande humör och konverserade sköterskorna. Naturligtvis kan vi inte veta så mycket om hemsjukvårdens övriga patienter, men vi skulle inte bli förvånade om lillasyster var en av de absolut gladaste av dem. Blodvärdena var ganska bra. Det var lite ont om röda blodkroppar, men ändå tillräckligt för att slippa påfyllning just nu. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset var och varannan dag, fast lillasyster skulle inte haft något emot att göra det förstås.

Sista sommardagen?

Den här fina dagen började lite ruggigt med dimma. Även uppvaknandet var lite ruggigt, eftersom lillasyster mådde illa på morgonen. Hon kräktes lite grann, men inte alls så mycket som hon brukade göra för kanske tre månader sedan, när hon återhämtade sig efter att ha varit rejält sjuk. Sedan ett par månader tillbaka så har vi tillgång till medicin mot illamående, så det är oftast ganska lätt att motverka lillasysters illamående, bara man är förberedd på det. Vi borde nog vart mer vaksamma efter lillasysters högdos Metotrexat, men hon har varit väldigt aktiv under hela veckan trots medicineringen, så vi tänkte helt enkelt inte tillräckligt långt.

Efter det bryska uppvaknandet, frukost och lite småpysslande gick vi så småningom ner på sta'n. När vi närmade oss torgen med Lillån emellan var där en jättestor folksamling, i alla fall för att vara Alingsås. Det visade sig att det var någon som försökte promenera över Lillån på lina. Det gick inte så bra, utan han trillade i efter några steg hela tiden. Ungefär när vi kom fram gav han upp. Vi hann nätt och jämnt se honom i vattnet innan han tog sig upp igen. Någon sa att det var progamledaren för Bingolotto som valde denna konstiga väg över ån, mitt emellan två broar som ligger bara ett hundratal meter från varandra.

Dagen ägnades åt typiska lördagsnöjen, som att gå på torget. Lillasyster kan ju oftast inte gå i affärer, så marknaden får till en del ersätta det för henne. Efter lite samtal med andra flanörer, en varmkorv, några lotter och lite mer flanerande var det dags för fika. Vädret inbjöd till att sitta ute, vilket för övrigt är enda alternativet för lillasyster. Den soligaste av innergårdarna med café-sittplatser var full, så vi gick vidare till nästa. Lillasyster hade somnat sedan åtminstone någon timme, så jag fick parkera henne tillsammans med en synnerligen alert storebror vid ett bord på uteserveringen. Mamman var på annat håll, så barnen fick klara sig själva medan jag gick in och hamnade i en lång kö med kaffebrödsköp, café-köp, tårthämtning och brödköp i olika varianter. Storebror var helt införstådd med att han skulle stanna hos lillasyster. När jag kom ut var båda barnen kolugna, storebror sysselsatt med att bygga ett par högar av grus vid framhjulen på lillasysters vagn och lillasyster konverserande honom. Nog hade jag trott att storebror skulle försöka få fatt på mig om lillasyster vaknade, men han väntade lugnt på att det skulle dimpa ner en kanelbulle på bordet framför honom trots att det tog lite tid. Just det caféet annonserar ganska mycket om att de har öppet på kvällarna under innevarande månad med Lights in Alingsås, så jag passade på att fråga om de hade haft mycket kvällsgäster. Jo, det hade varit en hel del, men de väntade sig mer när kvällarna blir mörkare nu framöver, för nu den första veckan har man fått vänta till åttasnåret innan det blir så mörkt att ljusinstallationerna börjar få riktig effekt.

Efter fikat var det dags att ta sig till en park för lite förströelse. Finns det bara lite vatten kan det hålla storebror sysselsatt en hel dag. Lillasyster roade sig med att bestiga en liten kulle. Hon tappade balansen några gånger både på väg upp och ner. Till slut råkade hon sätta ena handen rakt på några små brännässlor som växte mitt i gräsmattan på kullens sluttning. Eftersom hon inte förstod vad som hände blev hon rädd att hon hade fått en sticka i fingret igen. Hon har minne av två bedrövliga händelser med stickor, så jag blev tvungen att visa henne nässlorna och tala om för henne att det var de som hade bränt henne. Det lugnade henne en del, men hon ville för säkerhets skull ändå inte visa handen, utifall att jag skulle komma på idén att försöka ta bort någonting som när hon fick sticka i handen en gång tidigt i våras och en sticka i foten i somras. När mamman dök upp en stund senare, var lillasyster noga med att leta upp de stingsliga små nässlorna och visa dem för henne.

Vädret blev bättre ju längre dagen led, eftersom de envisa dimslöjorna lättade allt mer till dess det var fullt solsken på sena eftermiddagen. Det är inte illa att uppleva årets sista sommardag så sent som i oktober, dessutom efter två månaders regnperiod.