Aktionsradien ökar

Lillasyster rör sig mer och mer, men har ännu inte styrka eller koordination tillräckligt för att gå. Inomhus kryper hon mest. Det går lätt att ta sig ner från sängar, soffor och fåtöljer, men är för svårt att ta sig upp. Benstyrkan räcker inte till för att puffa sig upp den sista biten. Utomhus sitter hon gärna på trehjuling och styr. Trampar gör hon lite grann, men inte riktigt tillräckligt för att driva sig framåt. Det går bättre att paddla sig fram med fötterna mot marken på asfalt, men är roligare att bli knuffad framåt. För ett par veckor se'n kunde vi parkera henne i någon fåtölj, på en stol eller på golvet i närheten av några leksaker. Gick man sedan iväg till ett annat rum några minuter och därefter kom tillbaka så visste man att hon var kvar. Nu vet vi inte längre vart hon tar vägen. En tvååring klarar sig ju normalt en liten stund själv både inne i huset och utanför, så så långt är det bra. Men de flesta tvååringar brukar aldrig sitta fast i en droppställning. Lillasyster har lärt sig att den verkligen alltid måste med om hon ska iväg någonstans och hon får näring från droppställningen genom sonden. Om man rör sig på fel sätt så rycker det i kinden där sonden är fasttejpad. Tidigare var hon ganska stilla när hon satt fast i droppställningen, men nu har hon lärt sig att knuffa droppställningen en bit åt det håll hon vill innan hon flyttar sig själv. Ännu har vi inte behövt införa särskilda trafikregler för droppställningar, men skulle det behövas är det ett kärt besvär, för det blir nog bara aktuellt om hon klarar att gå omkring med den.

Idag gjorde lillasyster flera ganska långväga utflykter in i andra rum. Det är ganska ansträngande att krypa, så det är inte precis någon bekväm syssla. Hon ville absolut tända en nalle. Hon och storebror har var sin lysande nalle. Hennes är röd och storebrors är gul, men i övrigt är de likadana. De är inköpta för några tior på loppmarknader vid två olika tillfällen. Först skulle vi hämta storebrors nalle, men det var hon ju tvungen att ha hjälp med eftersom den satt fast i väggen med en sladd. Den försökte hon tända, men den har inte velat lysa de senaste månaderna, så det gick inte så bra. Sedan skulle hon tända sin egen nalle som stod inne i vårt sovrum. För att tända den var hon tvungen att krypa dit in själv, resa sig upp med stöd mot ett värmeelement och väggen. Först därefter kunde hon sträcka sig upp och tända sin nalle. Sedan kom hon krypande tillbaka, slängde sig fram på golvet sista biten så att hon syntes genom dörren och ropade "Jag funkar pappa, jag funkar!".

Negativt besked!?

Beskedet i rubriken har inte med besked rörande lillasyster att göra. Hon är fortfarande en väldigt aktiv och glad sjukling.

Som nämnts tidigare har vi fått flera förfrågningar om vi vill delta i vetenskapliga studier under lillasysters behandlingstid. De flesta förfrågningar har med hennes medicinering att göra, men ett par förfrågningar har på ett eller annat sätt haft mer att göra med familjesituationen. Vi föräldrar blev erbjudna att delta i ett projekt som går ut på att se om kognitiv beteendeterapi (kbt) kunde vara till hjälp att hantera våra krisreaktioner. När vi efter ett par veckors kris med ständigt eskalerande händelseförlopp, äntligen kom oss för att läsa papperen rörande studien, så bestämde jag mig för att det kunde vara värt ett försök att delta. Om inte annat skulle det ju allra minst bli tillfälle till egen reflektion över vad som hänt. Dessutom har jag väldigt dimmiga begrepp rörande vad kognitiv beteendeterapi verkligen innebär. Eftersom det ändå är ett begrepp som har varit vanligt de senaste 20 åren börjar det ändå bli dags att förstå bättre vad det innebär.

Nåväl, i förra veckan ringde en person upp och hörde sig för om jag fortfarande var intresserad att delta i studien. Då hade det hunnit gå nästan två månader från när papperet skickades in, men jo, det kunde ju fortfarande vara intressant, så jag fick instruktioner per telefon om en websajt där man kunde fylla i en del uppgifter och därefter besvara en enkät. Att fylla i en enkät med 250 frågor tar ju lite tid. Det kräver också mer fokus än man normalt har med två barn omkring sig, med eller utan midsommarfirande. Till två barn och hushållssysslor krävs det helt enkelt två föräldrar under dagtid, när det ena barnet behöver mycket hjälp och tillsyn. Enda tillfället på dygnet när det är tillräckligt lugnt är när båda barnen är i säng och lillasyster har fått sin medicin för kvällen.

Mycket intressanta frågor var det. Syftet med enkäten verkade vara ungefär om man fungerade någorlunda normalt eller om man var ur stånd att sköta sitt sjuka barn eller någonstans däremellan. Frågorna tog också upp frågeställningar kring hur pass man upplevde att man hade stöd från omgivningen, men mestadels verkade fokus vara på ens egna upplevelser och tankegångar. Frågan om användning av droger eller alkohol fick mig faktiskt att haja till, för i varje fall utifrån mitt perspektiv så verkar föräldrars användning av droger rent livsfarlig för allvarligt sjuka barn. Det är liksom för mycket av mediciner, behandlingar, matning och annan näringstillförsel att hålla reda på. Dessutom måste man ju ha en allmänt hyggligt fungerande familjesituation. Reaktion på en kris medför ju ofta att man får sämre koncentrationsförmåga och för övrigt fungerar sämre i en del situationer som kan ha betydelse för behandlingen. Lägger man dessutom till droger eller alkohol i övermått måste det ju bli så rörigt att varken sjukt barn eller resten av familjen har någon förutsättning att kunna fungera. Trevligt i alla fall att inte ha just det problemet.

Nåväl, enkäten blev ifylld. Lite synd att inte ha kopia på frågorna nu, för de kunde vara intressanta att återvända till senare. Igår ringde en person upp angående studien och meddelade att tyvärr uppvisade jag inte tillräckligt av traumatiska stressreaktioner, så jag kunde inte ingå i studien. Nähä, häpp, det var väl nu inte så mycket att beklaga sig över. Det var nog ett av de bättre negativa besked jag hört, men den kognitiva beteendeterapin hann jag ju inte få någon större inblick i. När studien är avslutad är det meningen att alla föräldrar i vår situation ska kunna få tillgång till terapi på Internet, men det blir nog inte under den tid det skulle vara aktuellt för oss för lillasysters leukemi i den här omgången. Men å andra sidan, efter att ha fyllt i enkäten och läst några berätteler om vuxna som varit allvarligt sjuka, så verkar det som om föräldrar till allvarligt sjuka barn i åtskilliga avseenden är i en gynnad situation om man jämför med många andra kriser. Sjukvården är inriktad på att barnen under behandling ska fungera i hemmmiljö. Ska hemmiljön fungera måste ju föräldrarna fungera. Det finns resurser på sjukhusen med barnpsykologer tillgängliga. Ansvariga sköterskor och läkare frågar ständigt föräldrarna om vad som har varit och om det finns några frågor. Inte minst viktigt är ju uppföljning av att medicinering fungerar. Fungerar inte föräldrarna borde det upptäckas ganska snart och åtgärder sättas in på ena eller andra sättet. Annars skulle ju behandlingen behöva anpassas så att den i mindre grad är beroende av föräldrarnas medverkan.

Aktiv i övermått?

Idag var det dags för besök på sjukhuset för en ny spruta i benet med PEG-asparaginas. Vid den rutinmässiga provtagningen som föregick sprutan, så visade det sig att lillasyster hade lite ont om röda blodkroppar. Vi fick då frågan om hon hade verkat trött de senaste dagarna. Inte vad vi hade märkt blev svaret. Fast hon har faktiskt vid ett par tillfällen liksom försvunnit för någon minut, nästan slocknat helt. Snart efter de tillfällena har hon fallit i sömn för en tupplur mitt på dagen. Det har vi nog inte sett tidigare. Men med tanke på hur aktiv och pigg hon har varit för övrigt under senaste veckan, så kanske ett par tupplurar snarare är ett naturligt komplement till ett för övrigt för en tvååring mer normalt aktivt liv. Lillasysters förbättrade näringsstatus har nog varit väl så viktigt för att skenbart kompensera för dåligt blodvärde under de senaste dagarna. Det behövs nog väldigt väl, för vi fick höra idag att det är viktigt att hon belastar benen och bäckenet, även om hon inte kan gå utan väldigt gott stöd. Annars kommer skelettet förmodligen att urkalkas och följaktligen bli för vekt för att bära hennes tyngd.

Inför dagens besök på sjukhuset såg lillasyster verkligen fram emot att träffa sköterskorna på dagvården. För ett par dagar sedan sa hon också att hon ville till sängen på sjukhuset, när hon insåg att en film som hon hade sett där inte fanns hemma. Även om hon inte tycker om allt som händer på sjukhuset, så gillar hon verkligen att komma dit och att hälsa på och prata med folk som hon träffar där. Leksaker, filmer och datorspel är också uppskattade, men det verkar vara det sociala livet som hon tycker bäst om.

Under tiden lillasyster fick sitt tillskott av röda blodkroppar, så tittade en psykolog förbi för att presentera sig och samtala med oss en stund. Det har under en tid inte funnits någon psykolog på plats knuten till Barn- och ungdomsavdelningen, men, om jag förstått det rätt, så har denna psykolog varit tjänstledig en tid och är nu tillbaka igen. Detta var alltså vårt första möte, annat än möjligen som allra flyktigast. Under den mest omtumlande tiden för ett par månader sedan hade det nog varit större poäng att ha barnpsykolog lätt tillgänglig, men kanske den här bloggen inte hade kommit till i så fall. Allting har sina fördelar och nackdelar.

Begreppet barnpsykolog låter lite lustigt i vårt fall, när vi kommer med en mycket öppen, glad och positiv lillasyster som tjoande hälsar artigt på folk hon tycker om när hon ser dem på långt håll i korridoren. Hon markerar också tydligt när det händer saker hon inte tycker om, så det är egentligen inget problem att veta när man ska ta det lugnt och bättre försäkra sig om att hon någorlunda förstår vad som är på gång. Resten av familjen är väl inte direkt sluten, men inte alls så naturligt öppen, gladlynt och allmänt social som lillasyster är. Vi har blivit försäkrade om att barnpsykologer arbetar med hela familjer, inte bara barnet som är under behandling. Naturligt är väl det, för om inte familjen som helhet mår hyggligt så är det ju besvärligare för barnen att må väl. Humörsvängningar blir det tillräckligt av i alla fall, som frustration över att inte kunna göra saker, vid illamåenden eller andra effekter av medicineringen eller helt enkelt när lillasyster absolut vill att vi prompt ska göra saker för henne när vi tycker att vi har annat för oss. Trots allt bidrar hennes mestadels goda humör till att vi andra nog mestadels inte tänker på vår situation som väldigt tung eller starkt avvikande från ett normalt liv.

Konsten att undvika sina barn

Vad gör man om man har en kraftig förkylning och ett infektionskänsligt barn? Jo, man försöker undvika att vara i närheten av sina barn så mycket som möjligt. Lämplig sysselsättning är utomhusarbete. Även om barnen faktiskt skulle vara i närheten utomhus är ju risken för smitta betydligt mindre än inomhus i alla fall. Eftersom det tidigare varit både dåligt väder och ont om tid, så saknades det ju inte utomhussysslor. En häck behövde klippas och en del annat mindre pyssel behövde göras. Måltider kunde intas utomhus, eftersom vädret faktiskt blivit hyggligt gott. Sedan tog orken slut. Som väl var fanns barnens farbror på plats under hela midsommarhelgen, så det gick att smita undan under söndagens eftermiddag för att sova. Normalt behövs ju minst två vuxna till två barn när ett av dem behöver så mycket tillsyn som lillasyster.

Ännu har ingen annan i familjen råkat ut för samma förkylning, men ännu är det lite tidigt att säga att de verkligen har klarat sig.

Aktiv men skör

Vanliga metoder för barnuppfostran funkar inte riktigt för lillasyster. Innan hon blev sjuk så försökte vi uppmuntra henne att göra saker på egen hand och att försöka ta sig till saker själv om de var utom räckhåll. Även storebror försöker vi uppmuntra att bli någorlunda självgående i sådant som han kan göra själv. Är man så sjuk som lillasyster är så funkar det inte riktigt att ha det förhållningssättet. Hon kan skada sig på sätt som andra barn klarar sig från. Även ett litet fall kan vara förödande. Ben kan vara sköra och det finns inte så mycket muskler som stagar upp leder, så jag förmodar att det finns risk för att de ska bändas och böjas på konstiga sätt. Dessutom är det lite si och så med nervsignalerna som styr musklerna. Lillasyster har liksom inte riktigt full kontroll på rörelserna, så hon kompenserar genom att ta det jätteförsiktigt och be om hjälp. En flicka som är några år äldre än lillasyster och genomgår liknande behandling, fick en spricka i ett ben när hon snubblade och landade på knäna. Cellgifter är verkligen inget man knaprar för nöjes skull.

Vädret blev bättre under dagen frampå sen eftermiddag och lillasyster mådde inte längre så illa, så vi gick en promenad till en lekplats. Det blir mycket bärande mellan gungor, sandlådor, klätterhus och annat. Storebror rusar runt som vanligt och gör annat, men eftersom lillasyster får så förnämlig service så leder det till att han ibland hemskt gärna vill bli buren också, även om det sällan inträffar just på lekplatsen. Det är bökigt att hålla på att han ska vara någorlunda självgående, när lillasyster inte kan vara värst självgående vare sig hon vill det själv eller inte.

På hemväg fann vi en snäll katt att klappa och en massa änder. Sällskaplig som lillasyster är, så var hon noga med att så småningom ta adjö av katten och änderna; "hejdå katt, hejdå oack oack". Storebror umgås gärna med både katter och änder, men han har aldrig riktigt sagt hej eller hejdå till dem.

Regn och solsken

I år är det en traditionsenlig midsommarafton med regn och kyla. Lillasyster mår inte riktigt bra. Hon har kräkts några gånger sedan i morse. Vädret i kombination med lillasysters illamående har gjort att vi har gett upp tanken på att uppsöka någon midsommarstång. De verkar dessutom befinna sig ganska långt bort i år, ingen inom gångavstånd vad vi har funnit. Själva avstår vi från att resa någon. Kanske kan man linda lite blomstergirlanger runt parasollet som ändå måste vara hopfällt i blåsten?
Det mesta solsken vi har sett idag är lillasysters pigga kommentarer och leenden när hon inte känner av något akut illamående.

Nu börjar det ta på de hårstrån som lillasyster lyckats behålla hittills. De flesta ögonfransarna har försvunnit nu, så det dröjer nog ett tag innan vi får höra kommentarer igen om hennes långa fina ögonfransar. Det har sina sidor att stoppa i sig gifter under ett par månaders tid. Hoppas bara att gifterna verkligen är tillräckligt mycket giftigare för cancercellerna än för resten av lillasysters celler.

Hemma lagom till midsommar

Lagom till midsommarhelgen har nu lillasyster kommit hem, pigg och glad, men fortfarande med problem att behålla mat och näringstillskott. Just när man tror att något lyckligt och väl har landat i magen, så kommer det upp igen, inte alltid men ganska ofta. Kräkningarna påverkar inte lillasysters humör värst mycket. Efter en stund kommenterar hon glatt att hon kräkts.

Lillasyster är rörligare nu, men kan fortfarande inte gå utan rejält stöd. För det mesta sitter hon och kryper liksom nästan i sittande ställning.

Det är synd att vädret inte inbjuder till utevistelse. När lillasyster kommer ut blåser hon nästan bort. Huvudbonader flaxar i vinden och blåser ibland av så hennes få hårstrån står rätt ut. Det blir bra kallt om huvudet. Hoppas det blir bättre väder åtminstone någon av dagarna i helgen

Det räcker inte att bara kissa

Lillasysters albuminvärden (äggviteämne) är fortfarande låga och behöver åtgärdas under några dagar. Undrar just vart allt albumin tar vägen? Även om resterna av metotrexaten till större delen har gått ur kroppen så får lillasyster vara på sjukhus för att få albumin. Förhoppningsvis ska väl både det och nästa dos vincristin vara överstökade till midsommar.

Det gäller att kissa flitigt om man vill hem

Intensiv metotrexat-behandling kräver att man någorlunda snabbt kissar ut rester av medicinen, annars är man tvungen att få medicin som motverkar metotrexatens verkningar till dess resterna har gått ur kroppen. Lillasyster kissar och kissar i stora mängder, men ännu är det rester av medicinen kvar. Förra gången hon hade denna typ av behandling gick det snabbare. Då kunde hon komma hem jämförelsevis tidigt, bara drygt två dygn efter behandlingen startade. Den här gången har det gått drygt tre dygn och det ser ut att bli i alla fall ett till. Det lär inte vara ovanligt, men det är trist att familjen är splittrad igen några dagar.

Som framgått av tidigare inlägg så har den avdelning som lillasyster vanligtvis ligger på flyttats till en annan plats på sjukhuset nu under en sommarperiod. Flytten medför att två barnavdelningar samlokaliserats och att det nu finns både infektionskänsliga och icke infektionskänsliga barn på samma avdelning. För lillasyster är det inte alls roligt, eftersom hon i och med detta inte kan gå ut utanför rummet annat än för att lämna avdelningens lokaler, t. ex. för att vistas utomhus. Vädret idag inbjöd inte alls till utomhusaktiviteter. Dessutom fick hon dropp större delen av dagen (bl. a. för att kunna kissa flitigt), så det blev till att stanna inne.

Lillasysters temperatur går uppåt och neråt om vartannat. Ett par gånger under dagen hade hon feber eller näst intill, men däremellan nästan normal temperatur. Det lär heller inte vara ovanligt under metotrexat-behandlingen, men innebär flitig provtagning för att se om lillasyster kan ha råkat ut för någon infektion.

Humöret är fortfarande gott, även om lillasyster kan bli rejält ilsken om vi inte vill rätta oss efter hennes anvisningar om vem som ska byta blöja eller vems knä hon ska sitta i. Hon har faktiskt erbjudit oss att sitta i hennes knä, men vi har avböjt och sagt att hennes knä nog blir bra platt i så fall. Då har hon tittat på sitt knä, synbarligen för att försöka föreställa sig det i platt form, men ändå upprepat erbjudandet.

Storebror fick fatt på en godispåse sent på lördagen på festivalen vi var på. Vi gick fram till en scen för att se om det var någon barnaktivitet kvar. Det var det inte. Den enda aktivitet som fanns där var att ett par ansvariga för barnaktiviteterna fyllde godispåsar inför söndagens aktiviteter. Som tack för visat intresse fick storebror alla fall en alldeles nyfylld godispåse, som han sedan tog med sig till sjukhuset. Lillasyster smakade nätt och jämnt på ett par godisar, men i stort sett var den ointressant för hennes del. Det fanns inga gröna godisgrodor, hennes favoritgodis, i den. Hon tittade upp från påsen och frågade var grodorna var någonstans. Det är inte utan att jag kände mig lite dum. Varje gång vi åker förbi stormarknaden där vi brukar handla påminner hon oss om att köpa grodor. Nu kom vi ju faktiskt för en gångs skull med godis, men inte en enda grön groda. Storebror fortsatte att gräva i påsen och hittade en decimeterlång tusenfoting inslagen i plast. På plastförpackningen stod det centipede, alltså hundrafoting. Storebror tog bryderiet om antal fötter på allvar och räknade dem. Det var bara en 32-foting. För att kunna vara en hundrafoting borde den ju varit åtminstone tre dm lång. Något för marknadsdomstolen?

Behandling och festival

Så var familjen delad igen. Vi hoppas verkligen att det inte är för en månad den här gången, utan bara för några dagar. I tordags var vi allihop på sjukhuset för att lillasyster skulle starta sin metotrexat-behandling. Medicineringen sker i form av intravenöst dropp under ett helt dygn. Därefter ska hon vara under observation till dess tillräckligt av resterna av medicinen har gått ur kroppen den naturliga vägen, alltså genom njurarna. Än så länge har det gått trögare med den saken jämfört med förra gången, så vi får väl se när lillasyster kan komma hem igen.

Det är synd att vi är på olika håll det här veckoslutet. Det råkar vara festival på hemmaplan, så storebror och jag har varit ute några varv vid det här laget. Det ambulerande nöjesfältet var en favorit. Löpning inuti genomskinliga snurriga bollar som ekorrhjul på vatten en annan. Som vanligt på festivaler så säljs det hur mycket konstigt krafs som helst i olika stånd. Reagerar man för att säljarna vill ha allt för mycket och säger det till dem, så visar det sig ofta att det finns en ganska väl tilltagen prutmån. Storebrors val av leksaker bland alla de som fanns i stånden visade sig vara pricksäkert, i varje fall sedan jag sagt nej till hans första önskningar innan vi sett ett större utbud. Han fann leksaker till hygglig kvalitet för att vara billigt krams. En liten husbil visade sig ha inredning som gick att möblera om sedan man väl listat ut hur man skulle lirka upp taket. Ett lok kunde få upp farten ganska bra, om man bara såg till att sätta på lite silvertejp på sidorna innanför hjulen, så att hjulen på en axel inte längre kunde röra sig i sidled så mycket att de blockerade koppelstängernas rörelser. Synd bara att lillasyster inte kunde vara med. Även om hon inte hade kunnat vara med på de trängsta och mest besökta gatorna på grund av infektionsrisken, så hade hon nog verkligen uppskattat att se folklivet. Knallestånd är en bra miljö för henne nu, som ersättning för att hon oftast inte kan gå in i mindre butiker. Utomhus kan en social tös, trots infektionskänslighet, komma till sin rätt och tjôta med säljarna.

Lillasyster och mamma fick vara med om ett eget litet firande i torsdags kväll. Då var det kalas på avdelningen  inför sommaren. Vid samtal på kvällen efter kalaset var slut, så skrek lillasyster i telefon "Jag äta korv!". Hon hade lyckats äta en halv korv. Det är det mesta hon har kunnat äta själv och behålla sedan början på april. Vid kalaset bjöds det på jordgubbstårta. Tidigare på dagen råkade jag vara i närheten då en sköterska blandade smeten till tårtbotten. Hon fick ett telefonsamtal från en läkare mitt i, så hon kunde inte minnas säkert hur mycket socker som hon hunnit hälla i. Tårtan var god, så om den nu till slut blev en halv deciliter socker för mycket så verkade det inte störa. Kvalitetssäkring av tårtbakningsprocessen tillhör nog inte det mest angelägna på ett sjukhus, men nog kan man fundera på hur lämpligt det är att vårdpersonal är tillgänglig per telefon i vissa situationer.

Lillasyster är väldigt angelägen att hålla ihop familjen. När hon vaknar frågar hon efter de familjemedlemmar som inte är i närheten. Hon gör det både på sjukhus och hemma. Så fort hon uppfattar att jag finns med på telefon ropar hon "Här är jag! Titta!" så det hörs lika högt i telefonen som när mamma talar. Så frågar hon omedelbart efter storebror, men försöker man ge honom telefonen duckar han för det mesta. Lillasyster har lärt känna sköterskorna väl också. De hon tycker bäst om ropar hon på med namn och ett "Här är jag!" om hon får syn på dem när hon är i dagrum eller på sitt rum och de är på väg in men blir hejdade av något som händer utanför. Det är rent fascinerande att se hur lillasyster kommunicerar med och reagerar på folk i omgivningen. Hon bekymrar sig mycket om någon som hon uppfattar som bebis är ledsen eller behöver hjälp. Även en fyra- eller femåring kan vara en bebis enligt hennes sätt att se, fast de är dubbelt så gamla som hon själv är. Faktiskt har vi ibland en känsla av att det är lillasyster som tar hand om oss andra, lika mycket som vi försöker ta hand om henne nu när hon är sjuk. Sista två veckorna innan hon fick diagnosen barnleukemi så kunde hon tidvis verka nedstämd, något vi inte alls upplever nu under behandlingstiden så länge hon klarar sig undan infektioner eller starka biverkningar.

Jag skrattar!

Ingenting är för litet att kommentera. Sedan lillasyster kom hem från sjukhuset för snart tre veckor sedan har hon varit ganska pigg och glad, fast med en del snabba humörsvängningar. Hon skrattar ganska ofta, men ännu roligare är att hon gärna kommenterar att hon skrattar. Rätt vad det är så hör vi ett skratt som följs av kommentaren "Jag skrattar!". Hon är nog den i familjen som är gladast och skrattar mest. Vi andra skrattar mest när hon skrattar. Hon börjar bli bra på att få oss att skratta när hon vill.

Maken till tacksamt barn får man leta efter. Hon har alltid tackat väldigt mycket när hon har fått hjälp eller när hon har fått saker, faktiskt innan någon kom på idén att lära henne vara artig. Igår fick hon en liten plaststol med armstöd i barnstorlek, en så'n där stol som man brukar ha på balkongen eller i trädgården. Eftersom hon har svårt att röra sig så är den stolen bra för henne. Den ger tillräckligt med stöd för henne både mot ryggstödet och mot armstöden. Den är också lätt nog för att hon ska kunna buffa den dit hon själv vill ha den. När hon fick den så blev hela hon ett stort leende och hon tackade flera gånger för den.

Storebror har just fått omdöme från sin förskola. Snäll och nyfiken var framträdande egenskaper. Tänk vad världen har förändrat sig se'n de första Nicke Nyfiken-böckerna. Ungefär samtidigt som lillasyster hamnade på sjukhus, så läste jag en av de allra första Nicke-böckerna för honom. Där stod det att Nicke bara hade ett fel, och det var att han var så förfärligt nyfiken. Då kunde jag inte låta bli att titta på storebror och kommentera att det väl knappast var något fel?!

Ny omgång behandling

Efter två veckor utan behandling är det dags igen för spruta i benet med PEG-asparaginas och högdos metotrexat som ges intravenöst. Sprutan ges med två veckors intervall och metotrexaten med tre veckors intervall. Dessutom ges vincristin också med tre veckors intervall med en veckas förskjutning efter metotrexaten. Nu råkade det bli en lucka på två veckor utan någon behandling alls. Den luckan har vi just lyckligen upplevt. Nästa lucka om två veckor utan behandling på sjukhus inträffar först om två månader, under nästa fas av behandlingen. Den fas som lillasyster genomgår nu är en konsolideringsfas. Nästa fas, som börjar om någon dryg månad, är en intensifieringsfas med delvis andra mediciner och mestadels tätare behandlingsintervall.

Hittills har vi varit på sjukhuset både under måndagen och tisdagen, för att kontrollera blodvärden, albumin (äggviteämnen), tänder, allmäntillstånd och för att få den nämnda sprutan. Senare i veckan är det alltså dags för metotrexat, både i form av en spruta i ryggmärgsvätskan och i form av dropp. Efter droppet är lillasyster tvungen att vara kvar på sjukhus åtminstone ett par nätter för observation och för att man ska veta att hon har kissat ut rester av medicinen. Gör hon inte det, kan man till och med behöva ge medicin som motverkar metotrexaten, för att undvika allt för kraftfulla biverkningar.

Eftersom vi vet att lillasyster måste vara på sjukhus en liten tid, så har vi passat på att beställa tid för service för bilen. Vi vet ju att det är ett par dagar då vi helt säkert inte behöver bilen för att transportera lillasyster. Det gäller att passa på, så slipper man besväret att försöka passa in barnstolar i lånebil eller hyrbil under servicen.

Under besöket på sjukhuset idag träffade vi en som också har diagnosen barnlekemi ALL men som genomgår högriskbehandling. Det är inte så väldigt vanligt med högriskbehandling har vi förstått, tillräckligt ovanligt för att det skulle vara första gången vi mötte någon som genomgår det. Det är ett busfrö som är lite äldre än storebror. Så här i slutet av behandlingen (några månader kvar av totalt två och ett halvt år) hade håret kommit tillbaka, men krulligt i stället för rakt som det var innan. Trots högriskbehandlingen var det inget fel på humöret och glädjen, i varje fall för stunden. Men en del av glädjen bottnar väl i att behandlingen närmar sig sitt slut.

Kan just undra vad lillasysters behandling får för effekt på hennes hår. Innan behandlingen hade hon rakt hår med ett par ganska besvärliga virvlar nära varandra mitt uppe på huvudet. Virvlarna lär väl inte flytta på sig, men med några lockar kanske håret faller lite bättre. Just nu har hon en tunn krans av hår, bara några hårstrån bred, som följer hårfästet hela vägen runt om. Allt hår försvann alltså inte under den inledande behandlingen, men det lilla som är kvar lär försvinna senast om ett par månader.

Lillasysters allmäntillstånd är gott, trots att hon ligger back med att få i sig näring. Hon blir lite rörligare för varje dag, men kan ännu inte gå. Glad och pigg är hon, och riktigt rolig, så länge hon inte är frustrerad, arg eller riktigt trött, då hon kan bli ilsken som en retad bisvärm. Som väl är, är hon för det mesta på gott humör. Hos tandläkaren idag fick hon en tandborste, en liten tub tandkräm och en liten dinosaurie. Hon var riktigt glad över alla gåvorna. Den lilla dinosaurien har fått borsta tänderna ordentligt flera gånger idag.

Tävling i uppmärksamhet

Ett barn med leukemi kräver mycket uppmärksamhet. Ett syskon utan leukemi vill ha lika mycket uppmärksamhet. Det blir förstås en ständig konkurrens om uppmärksamheten, så två föräldrar räcker inte riktigt till. Det är ungefär som syskonkonkurrensen när man har en nyfödd, fast lite mer slangar, mediciner, specialnäring, sjukhusbesök och betydligt mer infektionsrisk att hålla reda på. Man får hela tiden finna vägar att avleda de gulliga små barnens tävlan om uppmärksamhet. När vi bär lillasyster uppför trappan för att gå till sängs, så vill naturligtvis storebror bli buren också. Så idag sa vi att då fick han bära lillasyster om vi skulle kunna bära honom. Inte helt logiskt kanske, men vad gör det. Han var faktiskt med på det, men inte lillasyster. Hon skrek "nej, jag trillar" när hon insåg att storebror faktiskt tänkte bära henne, och klamrade sig fast ännu mer i en famn där hon inte kände någon omedelbar risk att trilla.

Ett lugnt dygn

Nu när det inte är så stora dramatistska händelser, så blir det faktiskt mindre ork att skriva, delvis för att det inte finns så stort behov av att skriva av sig och delvis för att vi hinner tänka på annat och göra annat.

Hur ser då ett lugnt dygn ut? Ja, vid sängdags så ska lillasyster ha en kvarts tablett cellgift. Den löser vi upp i vatten och ger henne i sonden (slang som går der i magen via näsan). Innan man kan ge något i sonden, måste man kolla att den ligger rätt, alltså att den änden som ska vara nere i magsäcken verkligen befinner sig just där. Det kollar man genom att tra upp en liten del av maginnehållet som man sedan droppar på ett lackmuspapper. Ger det utslag för att vara surt så anses sonden ligga rätt och man kan ge medicin, mat, eller vad som nu ska ner i magen. Ett litet problem är att sondens ände ibland inte ligger i läge för att få upp något maginnehåll alls. Då måste man ta upp lillasyster om hon ligger ner och ändra position, så brukar sonden flytta sig något så att det går att få upp lite grann. Är magen riktigt tom får man ge henne något att dricka. Inga problem om hon är vaken men lite bökigt när hon sover, för hon vill naturligtvis inte bli hanterad så när hon vill fortsätta vila.

Efter medicinen får lillasyster sova minst en timme, innan vi sätter automatisk matning av näring till hennes sond. Det går inte att ge omedelbart efter medicinen, eftersom den inte ska kombineras med laktos, och det finns laktos i Nutrini (näringsvätskan). Den här gången när vi skulle sätta näringsmatningen, så visade det sig att tejpningen av lillasysters sond började släppa. Övre delen av sonden är tejpad från näsan till örat, för att den ska vara fixerad. Eftersom tejpen släppt allra närmast näsan, så åkte sonden upp och ner någon centimeter när lillasyster rörde sig, eller gnuggade sig om näsan. Det är inte direkt farligt, men bra obekvämt. Naturligtvis ville vi inte ge näringsmatning genom en sond som inte var väl fixerad, så därför fick vi tejpa om den. Det är en hudvänlig tejp mot huden (det var den som släppt) och en jätteklistrig textiltejp ovanpå den, som fixerar sonden mot kinden. Först måste man alltså ta bort de båda tejparna och göra rent så att man tar bort allt gammalt klister. Sedan får man klippa till och sätta två nya tejpbitar, samtidigt som man håller fast sonden mot lillasysters överläpp eller kind. Man behöver ungefär tre eller fyra händer till det här, så det är inget man gör själv om man kan slippa. Allt detta sker till ackompanjemang av en högljutt protesterande lillasyster. Trots protesterna så är hon väldigt tålmodig, sitter still och underlättar arbetet för oss. Efter detta tejpande kunde vi äntligen sätta på hennes näringsmatning, ca 500 ml under en natt och eferföljande morgon.

På morgonen brukar en pigg lillasyster kvittra innan någon annan riktigt kvicknat till. Sedan brukar det komma en rastlös storebror och klättra omkring mellan oss andra. Ibland mår lillasyster illa på morgonen och kräks lite grann, men efter bara en stund brukar hon bli glad igen. Dags för frukost. Eftersom Lillasyster inte kan gå, så måste vi bära henne och hennes tillbehör nerför trappan. Framför allt är det droppställningen som är lite bökig att flytta. Väl vid frukostbordet så deltar hon gärna och mycket i måltiden, framför allt med att hjälpa oss andra. Hon äter inte så mycket själv. Storebror stoppar däremot i sig en jätteskål med flingor och filmjölk.

Efter frukosten är det en hoper andra vardagsysslor som tar vid, tandborstning, påklädning, blöjbyte etc. Inget märkvärdigt i sig, men omständigt eftersom lillasyster inte kan gå, samtidigt som hon är tyngre och har mer vilja än en spädbarn.

Eftersom just detta var en lördag med ganska fint väder, så valde vi att gå ner på sta'n och titta på lördagshandeln. Lillasyster kan för det mesta inte gå in i affärerna eftersom hon är infektionskänslig, men gå omkring på gatorna går för det mesta bra. Både hon och storebror gillar att gå till något bageri och köpa kakor, bakelser eller tårtor, ju större dess bättre.

Efter handlandet så gick vi vidare till en lekplats. Storebror rasar runt som ett jehu, medan lillasyster gungar lite och går (eller snarare blir buren till) till ett par favoritplatser i en sådan där klättermoj med rutchkana och annat. Det blir ett litet pusslande för att undvika direkt närkontakt med andra barn, utan att ändå hålla henne borta från om allt roligt. Eftersom hon är social så vill vi gärna att hon ska känna att hon interagerar med andra, även om det inte kan bli någon närkontakt.

Hemkomna igen är det dags för mat. Lillasyster deltar återigen med liv och lust, men utan att egentligen få i sig så värst mycket mat. Därför får hon åter bli kopplad till näringsmatning. I och med det begränsas hennes rörlighet. Det blir allt för besvärligt att ta henne uppför eller nerför trappor, men på samma våningsplan kan droppställningen rulla omkring kanska bra.

Vi har fortfarande en hel del att stå i vad gäller att komma i ordning efter det att vi flyttade strax innan lillasyster blev sjuk. Benen till vår säng befann sig under lördagen för första gången på samma ställe som sängen, så det var dags att sätta på dem. En hel del saker behövde ställas i ordning och sorteras, inte minst så att vi kan få plats med lillasysters tillbehör (näring, utrustning för näringsmatning eller medicinering, annan utrustning för vård som hemsjukvården använder etc.). Dessutom får vi planera bättre på vilket våningsplan lillasysters saker ska vara, eftersom hon inte kan förflytta sig själv. Hela resten av da'n går åt till sådant. Behöver vi parkera lillasyster blir det antingen framför TV:n med någon DVD hon eller storebror gillar, eller kortare stunder tillsammans med storebror vid något spel eller leksak. En eller ett par kräkningar är ganska vanliga, men vanligtvis hör vi att det är på gång, så vi har lite förvarning och kan placera henne där det är lätt att torka.

Maten på kvällen går i samma stil som tidigare, med stort engagemang från lillasysters sida, men fortfarande utan att hon egentligen får något i sig. Vi noterar nogsamt när hon senast fick något i sig med mjölk, så vi kan räkna en timme från den tidpunkten fram till när vi kan ge medicinen. Efter medicineringen är det återigen dags att ge näringsmatning under natten.

Det är är en lugn dag, då vi kan få ganska mycket uträttat, lite städning, rensning av avlopp, tvätt och sådant. Lite grann som att ha spädbarn alltså, men lite mer vaksamhet, tyngre och mer krav på aktivering. Det är i alla fall mycket roligare än när lillasyster är på sjukhus, och eftersom hon är rolig att ha att göra med är det tidvis rätt underhållande.

Vårdval i praktiken, så funkar det!

Det är mycket som har hänt under den senaste veckan, som ännu inte har kommit ut i bloggosfären. I början på förra veckan var vi ju på väg att försöka genomföra ett vårdval, som kanske, eller kanske inte följde de regler som gäller för vårdval. Vi har nu inte letat jättemycket efter information, men så här långt så framstår de besked som vi har fått som motstridiga. Det är i sig själv ett intressant problem, eftersom vi får intryck av en brist på transparens när det gäller vårdval. Man får en känsla av att det finns ett någorlunda detaljerat regelverk, men att informationen om det är svårtillgänglig. Någon gång när vi har bättre tid tänker vi nog borra lite mer i vad som egentligen gäller, just därför att själva bristen på transparens väcker nyfikenhet.

Nåväl, tillbaka till vårt vårdval i praktiken. Under onsdagen i förra veckan, alltså dagen före helgen Kristi Himmelsfärd, så ringde en läkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus upp. Ett par dagar tidigare hade jag ju ringt dit för att tala om att vi ville välja att lillasyster skulle få sin vård där. Det var samma läkare som ringde, vars namn förekommer som övergripande ansvarig för lillasysters vård under pågående skede. Senare samma dag talade jag dessutom per telefon med verksamhetsansvarig på sjukhuset i Borås i samma ärende. I båda fallen blev jag korrekt bemött och det fanns en beredvillighet att lyssna till våra synpunkter på den vård som lillasyster har fått. I stora drag kan man säga att de båda samtalen avhandlade ungefär samma information, ungefär det som följer här.

Vi hade funderat hemma ett varv till rörande var vi egentligen ville ha vården. Hade det bara rört sig om geografisk lokalitet, så är Göteborg det naturliga valet, inte minst därför att det är mycket snabbare och bättre förbindelser med Göteborg hemifrån. Det är samma körsträcka till Borås men dit är det mycket sämre väg, i synnerhet vintertid. Dessutom har jag arbetsplats i Göteborg. Hade vården enbart rört sig om den typ av vård vi hittills haft mest erfarenhet av, alltså inneliggande vård med behov av, eller åtminstone stark fördel av, ständig och hög onkologkompetens, så hade Drottning Silvias också varit ett självklart val. Vi upplever att den kompetensen är betydligt bättre där på barncancercentrum. Men – och här kommer en inte så liten aha-upplevelse – huvuddelen av vården kommer förhoppningsvis inte att vara inneliggande. Lillasyster hade ju på onsdagen i förra veckan hunnit vara utskriven från sjukhus tre hela dagar och var inne på den fjärde i hemmet. Hon hade dessutom hunnit påbörja en ny fas i behandlingen, som är mindre intensiv än den föregående. Det här var ju faktiskt så som det normalt ska vara under de två och ett halvt år behandlingen pågår. Plötsligt insåg vi att vi skulle vara hemma och vara beroende av all möjlig stöd och hjälp för att göra det möjligt. Stödet består i hjälpmedel och utrustning för att vi ska klara av att ta hand om lillasyster. Dessutom har hemsjukvården på vår hemort engagerats för att utföra provtagning och annat som personal med sjuksköterskekompetens måste utföra. Utöver det ska vi någon gång i veckan eller oftare ta oss till dagvård på sjukhus för behandling, transfusioner eller vad som annat kan behövas. I eftertankens kranka blekhet insåg vi att den erfarenhet vi hittills haft av dagvård visade att vi klart föredrog den i Borås. Inte nog med det, kontakter med hemsjukvård var redan initierade därifrån, med en mycket bra onkologsköterska som fungerar väl som praktiskt samordnande part för lillasysters vård. Hur många riktigt goda samordnare med järnkoll har man stött på genom åren, överhuvud taget? Inte jättemånga. Hade vi sett någon på Drottning Silvias? Tja, inte hade vi väl letat, men inte hade vi snubblat över någon av den kalibern i alla fall. Ungefär här återkom vi också till trivselfaktorn. Både lillasysters mamma och jag kände oss som inkarnationer av tjuren Ferdinand, spontant parafraserande "Vi trivs bättre där" när vi tänkte på Borås. Och lillasyster själv? Vi frågade henne i tisdags förra veckan när vi var i Borås för behandling om hon ville åka hem. Hon skakade på huvudet. Då frågade vi om hon ville åka till det andra sjukhuset. Hon skakade ännu mer på huvudet. Frågan är ju lite ledande när man befinner sig på ett ställe och just ska till att åka. Svaret speglade kanske mest att hon just då inte ville förflytta sig alls, även om hon gillar att åka bil. Men ändå, om katten själv får välja...

Utöver detta förmedlade jag under telefonsamtalen vad vi hade varit missnöjda med i Borås vad gäller den inneliggande vården, både till läkaren på barncancercentrum på Drottning Silvias och till den verksamhetsansvarige i Borås. Båda var intresserade och tog till sig av vad jag förmedlade. Dessutom framförde jag att förutsättningen för att vi verkligen skulle vilja ha vården i Borås, var att händelserna skulle utvärderas så att våra synpunkter skulle tas till vara och att kvaliteten i framtiden kan förbättras. Detta är ju egentligen bara i linje med rådande lagstiftning (tack Karin), men oavsett det har det ju betydelse hur en organisation förmår att hantera avvikelser i praktiken. Jag framförde även att jag, som ett nästa steg, ville att vi skulle få tillfälle att närvara på möte i Borås, i första hand med verksamhetsansvarig själv. Denne föreslog då att mötet skulle ha ytterligare ett par personer närvarande, vilka har ansvar för olika aspekter av den vård som lillasyster har fått när hon varit inneliggande i Borås (när detta skrivs har det mötet redan ägt rum).

För övrigt kan sägas att hade vi redan från början vetat om att patientnämnder fanns, så hade vi kanske agerat tidigare den vägen – därifrån hänvisades vi just till verksamhetsansvarig – i stället för att samtidigt försöka genomföra ett vårdval. Vårt agerande har till stor del bottnat i frustrationen över att vi till personal påtalat symptom som inte beaktats i tillräcklig utsträckning efter våra påpekanden, men som vi senare erfarit har haft hög relevans. Sedan när det har varit dags att fundera på att att påtala detta efter vardera av händelserna så har vi ju redan råkat befinna oss på Drottning Silvias, alltså några mil från den personal i Borås till vilken det annars hade varit naturligt att framföra synpunkter och klagomål.

Så, vårt vårdval i praktiken blev att vi valde att få lillasysters vård i Borås dit vi sedan tidigare fösts utan att bli tillfrågade. Bara ett par dagar tidigare hade vi ändå väldigt starkt velat välja Drottning Silvias istället. Inte så lite snopet, men bor man i Västergötland får man väl vara beredd på västgötaklimax.

Glest mellan inläggen

Oj vad det har blivit glest mellan inläggen nu. Det är inte mindre att skriva om, bara mindre tid till det. Lillasyster har nu varit hemma i snart två veckor. Hon har inte haft någon infektion på hela den långa tiden, inte minsta lilla feber. Långsamt börjar hon repa sig såpass att vi kan få i henne tillräckligt mycket näring. Igår var första dagen som hon nådde upp till riktnivån som definierats som 1000 ml Nutrini per dygn. Allt är inte i form av Nutrini (en näringsdryck), utan åtminstone en tiondel är i form av annan mat eller dryck. Även om hon innan igår fått i sig bara kring 400 ml Nutrini per dygn, så har hon ändå hela tiden blivit piggare, gladare och roligare för varje dag. Fortfarande är det svårt att äta mat annat än smakbitar. Det är ju faktiskt ett par månader se'n hon gjorde det nu. Vid två tillfällen, i torsdags förra veckan och i tisdags, har hon fått tillskott av albumin (äggviteämne) intravenöst. Det gör att hon inte samlar så mycket vätska i kroppen som hon haft tendens att göra annars. Det gör ochså att blodcirkulationen till huden, händer och fötter funkar mycket bättre. Lillasyster ser friskare ut nu.

Den här veckan är det ingen behandling på sjukhus, bara provtagningar för att framför allt kontrollera blodvärden. Idag har provtagningen för första gången skett i hemmet, eftersom hemsjukvården på vår hemort är engagerad för detta. Vi slipper alltså åka till sjukhus bara för det. Det underlättar väldigt mycket för oss.

Idag får personalen på storebrors förskola mer information om vad det innebär att ha leukemi. Lillasyster själv går inte i förskola., men det faktum att hon är så infektionskänslig och inte har haft vattkoppor gör att vi behöver extra hjälp om hon är med när vi hämtar eller lämnar storebror. Lillasyster bör inte gå in i skolbyggnaden, utan vi får slå en signal när vi närmar oss, så att personalen kan komma ut med storebror i stället för att vi går in och hämtar honom. För övrigt påverkas ju hela familjen på alla möjliga sätt när någon i familjen är sjuk och går under behandling lång tid, så nog finns det en del att informera om. Tyvärr har vi själva inte möjlighet att närvara vid informationen, så vi får vara lyhörda för frågor från personalen i efterhand istället.

Växlande humör

Det börjar bli lite glest mellan inläggen, men lyckligtvis beror det mest på att livet går sin gilla gång. Det har hänt ett par intressanta saker på vårdvalsfronten. Det artar sig till en positiv lösning. Så småningom kommer det ett inlägg som beskriver det lite närmare.

Nu har lillasyster varit hemma sedan förra veckoslutet och familjen har varit samlad. På tisdagen och torsdagen har det varit behandling med ett par olika typer av cellgifter som ges på sjukhus. Lillasyster fick också lite påfyllning av albumin, äggviteämnen, så att blocirkulationen i händer och fötter blivit bättre. Det ser också ut som om hela hennes hud mår bättre av det. Vi försöker trycka i henne tillräckligt med näring. Det är lite svårt, men vi tror att vi nu har funnit att hon inte ska dricka bröstmjölk omedelbart efter intag av nutrini, en näringsdryck som hon får i sond. Hon har kräkts upp nutrini några gånger, men alla de gångerna har hon druckit bröstmjölk omedelbart efter nutrinin. Nu verkar det faktiskt som om hon lyckas behålla nutrinin när hon inte får bröstmjölk snart efter.

Lillasysters humör växlar mellan att hon är väldigt glad och hjälpsam till att hon blir väldigt arg och ilsken. Kan man inte gå omkring så blir man rätt frustrerad när man vill göra saker och ingen förstår exakt vad man vill göra. I stora drag mår hon ändå bra och hennes allmäntillstånd är gott efter omständigheterna. Det har fått till följd att hon och storebror plötsligt har lite tröttare föräldrar, för det finns inget behov av stora adrenalinkickar för att hålla igång henne eller resten av familjen längre.