tisdag 14 juni 2011

Ny omgång behandling

Efter två veckor utan behandling är det dags igen för spruta i benet med PEG-asparaginas och högdos metotrexat som ges intravenöst. Sprutan ges med två veckors intervall och metotrexaten med tre veckors intervall. Dessutom ges vincristin också med tre veckors intervall med en veckas förskjutning efter metotrexaten. Nu råkade det bli en lucka på två veckor utan någon behandling alls. Den luckan har vi just lyckligen upplevt. Nästa lucka om två veckor utan behandling på sjukhus inträffar först om två månader, under nästa fas av behandlingen. Den fas som lillasyster genomgår nu är en konsolideringsfas. Nästa fas, som börjar om någon dryg månad, är en intensifieringsfas med delvis andra mediciner och mestadels tätare behandlingsintervall.

Hittills har vi varit på sjukhuset både under måndagen och tisdagen, för att kontrollera blodvärden, albumin (äggviteämnen), tänder, allmäntillstånd och för att få den nämnda sprutan. Senare i veckan är det alltså dags för metotrexat, både i form av en spruta i ryggmärgsvätskan och i form av dropp. Efter droppet är lillasyster tvungen att vara kvar på sjukhus åtminstone ett par nätter för observation och för att man ska veta att hon har kissat ut rester av medicinen. Gör hon inte det, kan man till och med behöva ge medicin som motverkar metotrexaten, för att undvika allt för kraftfulla biverkningar.

Eftersom vi vet att lillasyster måste vara på sjukhus en liten tid, så har vi passat på att beställa tid för service för bilen. Vi vet ju att det är ett par dagar då vi helt säkert inte behöver bilen för att transportera lillasyster. Det gäller att passa på, så slipper man besväret att försöka passa in barnstolar i lånebil eller hyrbil under servicen.

Under besöket på sjukhuset idag träffade vi en som också har diagnosen barnlekemi ALL men som genomgår högriskbehandling. Det är inte så väldigt vanligt med högriskbehandling har vi förstått, tillräckligt ovanligt för att det skulle vara första gången vi mötte någon som genomgår det. Det är ett busfrö som är lite äldre än storebror. Så här i slutet av behandlingen (några månader kvar av totalt två och ett halvt år) hade håret kommit tillbaka, men krulligt i stället för rakt som det var innan. Trots högriskbehandlingen var det inget fel på humöret och glädjen, i varje fall för stunden. Men en del av glädjen bottnar väl i att behandlingen närmar sig sitt slut.

Kan just undra vad lillasysters behandling får för effekt på hennes hår. Innan behandlingen hade hon rakt hår med ett par ganska besvärliga virvlar nära varandra mitt uppe på huvudet. Virvlarna lär väl inte flytta på sig, men med några lockar kanske håret faller lite bättre. Just nu har hon en tunn krans av hår, bara några hårstrån bred, som följer hårfästet hela vägen runt om. Allt hår försvann alltså inte under den inledande behandlingen, men det lilla som är kvar lär försvinna senast om ett par månader.

Lillasysters allmäntillstånd är gott, trots att hon ligger back med att få i sig näring. Hon blir lite rörligare för varje dag, men kan ännu inte gå. Glad och pigg är hon, och riktigt rolig, så länge hon inte är frustrerad, arg eller riktigt trött, då hon kan bli ilsken som en retad bisvärm. Som väl är, är hon för det mesta på gott humör. Hos tandläkaren idag fick hon en tandborste, en liten tub tandkräm och en liten dinosaurie. Hon var riktigt glad över alla gåvorna. Den lilla dinosaurien har fått borsta tänderna ordentligt flera gånger idag.

2 kommentarer:

  1. Hej på er - Team Elsa här. Vi möttes på Östra för tre veckor sedan. Har följt er fina blogg sedan dess och känt stor glädje över att er lillasyster har mått så bra och kunnat ha så goda dagar hemma tillsammans med er. Vår lilla Elsa har också mått bra,vi har haft en underbar tid hemma och njuter nu av sommarlovet tillsammans med de tre syskonen. I morgon är det dags för nästa högdos behandling för oss också, denna gång på NÄL. Elsas värden är bra, hb, trombisar, crp och vita ligger alla bra - de netutrofila är lite i underkant, men ändå låååångt över vad vi är vana vid sedan tidigare då Elsa under flera veckor var låg på mindre än 0.001. Nu hoppas vi på en snabb utsöndring och att våra tjejer får må så bra de bara kan efter den här behandlingen. Ser fram emot att fortsätta denna resa tillsammans med er. Det är fascinerande - och berikande - att vi är så nära varandra i tid.

    PS. Elsa hade lite problem med slem och kräkningar efter förra behandlingen, jag fick ett husmorstips om "den röda vätskan" av en annan Leukemimamma ... har ni hört talas om det? Det har ni säkert, men hojta till annars så kanske det kan hjälpa även er lillasyster med slemmet.

    Hälsningar till er alla fyra,
    från vännerna på Orust genom Mamma Stina

    SvaraRadera
  2. Hej :)
    Gott att höra ifrån er. Lillasyster har fått medicinen under torsdagen och fredagen, men utsöndrignen är långsammare än förra gången, så vi får väl se när hon kan komma hem. Lite feber har tillstött ochså, men det behöver ju inte tyda på infektion just när det har gått så kort tid efter medicinen har gått in. Hoppas det har gått lite snmidigare för er.

    Sedan vi sågs har det inte varit så mycket problem med slem, utan mer att trycka i stackars lillasyster tillräckligt med näring. Den enda röda vätska, bokstavligt talat, som vi har prövat är ProViva. Det verkar hjälpa något för att öka tarmverksamheten, något som lillasyster verkligen behöver. Nutrini blir allt bra enformigt i längden och det verkar kunna framkalla kräkningar i kombination med viss mat.

    Vi hörs och förhoppningsvis även syns någon gång framöver

    SvaraRadera