Det är mycket som har hänt under den senaste veckan, som ännu inte har kommit ut i bloggosfären. I början på förra veckan var vi ju på väg att försöka genomföra ett vårdval, som kanske, eller kanske inte följde de regler som gäller för vårdval. Vi har nu inte letat jättemycket efter information, men så här långt så framstår de besked som vi har fått som motstridiga. Det är i sig själv ett intressant problem, eftersom vi får intryck av en brist på transparens när det gäller vårdval. Man får en känsla av att det finns ett någorlunda detaljerat regelverk, men att informationen om det är svårtillgänglig. Någon gång när vi har bättre tid tänker vi nog borra lite mer i vad som egentligen gäller, just därför att själva bristen på transparens väcker nyfikenhet.
Nåväl, tillbaka till vårt vårdval i praktiken. Under onsdagen i förra veckan, alltså dagen före helgen Kristi Himmelsfärd, så ringde en läkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus upp. Ett par dagar tidigare hade jag ju ringt dit för att tala om att vi ville välja att lillasyster skulle få sin vård där. Det var samma läkare som ringde, vars namn förekommer som övergripande ansvarig för lillasysters vård under pågående skede. Senare samma dag talade jag dessutom per telefon med verksamhetsansvarig på sjukhuset i Borås i samma ärende. I båda fallen blev jag korrekt bemött och det fanns en beredvillighet att lyssna till våra synpunkter på den vård som lillasyster har fått. I stora drag kan man säga att de båda samtalen avhandlade ungefär samma information, ungefär det som följer här.
Vi hade funderat hemma ett varv till rörande var vi egentligen ville ha vården. Hade det bara rört sig om geografisk lokalitet, så är Göteborg det naturliga valet, inte minst därför att det är mycket snabbare och bättre förbindelser med Göteborg hemifrån. Det är samma körsträcka till Borås men dit är det mycket sämre väg, i synnerhet vintertid. Dessutom har jag arbetsplats i Göteborg. Hade vården enbart rört sig om den typ av vård vi hittills haft mest erfarenhet av, alltså inneliggande vård med behov av, eller åtminstone stark fördel av, ständig och hög onkologkompetens, så hade Drottning Silvias också varit ett självklart val. Vi upplever att den kompetensen är betydligt bättre där på barncancercentrum. Men – och här kommer en inte så liten aha-upplevelse – huvuddelen av vården kommer förhoppningsvis inte att vara inneliggande. Lillasyster hade ju på onsdagen i förra veckan hunnit vara utskriven från sjukhus tre hela dagar och var inne på den fjärde i hemmet. Hon hade dessutom hunnit påbörja en ny fas i behandlingen, som är mindre intensiv än den föregående. Det här var ju faktiskt så som det normalt ska vara under de två och ett halvt år behandlingen pågår. Plötsligt insåg vi att vi skulle vara hemma och vara beroende av all möjlig stöd och hjälp för att göra det möjligt. Stödet består i hjälpmedel och utrustning för att vi ska klara av att ta hand om lillasyster. Dessutom har hemsjukvården på vår hemort engagerats för att utföra provtagning och annat som personal med sjuksköterskekompetens måste utföra. Utöver det ska vi någon gång i veckan eller oftare ta oss till dagvård på sjukhus för behandling, transfusioner eller vad som annat kan behövas. I eftertankens kranka blekhet insåg vi att den erfarenhet vi hittills haft av dagvård visade att vi klart föredrog den i Borås. Inte nog med det, kontakter med hemsjukvård var redan initierade därifrån, med en mycket bra onkologsköterska som fungerar väl som praktiskt samordnande part för lillasysters vård. Hur många riktigt goda samordnare med järnkoll har man stött på genom åren, överhuvud taget? Inte jättemånga. Hade vi sett någon på Drottning Silvias? Tja, inte hade vi väl letat, men inte hade vi snubblat över någon av den kalibern i alla fall. Ungefär här återkom vi också till trivselfaktorn. Både lillasysters mamma och jag kände oss som inkarnationer av tjuren Ferdinand, spontant parafraserande "Vi trivs bättre där" när vi tänkte på Borås. Och lillasyster själv? Vi frågade henne i tisdags förra veckan när vi var i Borås för behandling om hon ville åka hem. Hon skakade på huvudet. Då frågade vi om hon ville åka till det andra sjukhuset. Hon skakade ännu mer på huvudet. Frågan är ju lite ledande när man befinner sig på ett ställe och just ska till att åka. Svaret speglade kanske mest att hon just då inte ville förflytta sig alls, även om hon gillar att åka bil. Men ändå, om katten själv får välja...
Utöver detta förmedlade jag under telefonsamtalen vad vi hade varit missnöjda med i Borås vad gäller den inneliggande vården, både till läkaren på barncancercentrum på Drottning Silvias och till den verksamhetsansvarige i Borås. Båda var intresserade och tog till sig av vad jag förmedlade. Dessutom framförde jag att förutsättningen för att vi verkligen skulle vilja ha vården i Borås, var att händelserna skulle utvärderas så att våra synpunkter skulle tas till vara och att kvaliteten i framtiden kan förbättras. Detta är ju egentligen bara i linje med rådande lagstiftning (tack Karin), men oavsett det har det ju betydelse hur en organisation förmår att hantera avvikelser i praktiken. Jag framförde även att jag, som ett nästa steg, ville att vi skulle få tillfälle att närvara på möte i Borås, i första hand med verksamhetsansvarig själv. Denne föreslog då att mötet skulle ha ytterligare ett par personer närvarande, vilka har ansvar för olika aspekter av den vård som lillasyster har fått när hon varit inneliggande i Borås (när detta skrivs har det mötet redan ägt rum).
För övrigt kan sägas att hade vi redan från början vetat om att patientnämnder fanns, så hade vi kanske agerat tidigare den vägen – därifrån hänvisades vi just till verksamhetsansvarig – i stället för att samtidigt försöka genomföra ett vårdval. Vårt agerande har till stor del bottnat i frustrationen över att vi till personal påtalat symptom som inte beaktats i tillräcklig utsträckning efter våra påpekanden, men som vi senare erfarit har haft hög relevans. Sedan när det har varit dags att fundera på att att påtala detta efter vardera av händelserna så har vi ju redan råkat befinna oss på Drottning Silvias, alltså några mil från den personal i Borås till vilken det annars hade varit naturligt att framföra synpunkter och klagomål.
Så, vårt vårdval i praktiken blev att vi valde att få lillasysters vård i Borås dit vi sedan tidigare fösts utan att bli tillfrågade. Bara ett par dagar tidigare hade vi ändå väldigt starkt velat välja Drottning Silvias istället. Inte så lite snopet, men bor man i Västergötland får man väl vara beredd på västgötaklimax.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar