Ska det va' så här?

Igår, tisdag, på morgonen åkte vi från Borås till Göteborg igen, för lillasyster skulle ha behandling. Det är första behandlingen i en serie om flera med stor dos metotrexat givet intravenöst. Detta kan ges i Borås också, men första gången vill man ge det i Göteborg för att observera patientens reaktioner.

När vi kom fram till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus kastade läkaren en blick på lillasyster, ställde ett par koncisa frågor frågor och sa därefter att lillasyster inte kunde få behandling igår, eller ens idag, onsdag. På torsdag skulle man kunna man se om hon är i skick att få behandlingen. Det fåniga är att orsaken att hon inte kan få behandling är för låga värden av albumin, äggviteämnen, vilket det fanns all information tillgänglig att fånga upp åtminstone sedan i lördags. Sedan i fredags hade lillasysters mamma påpekat i Borås att lillasyster var svullen, vilket vi nu fått reda på är ett symptom på låga albumin-värden. Det kan dock även även vara en biverkning av en spruta PEG-asparaginas, som hon hade fått ett par dagar tidigare. Svullnaden tilltog under veckoslutet, vilket vi naturligtvis påpekade. Dessutom blev blodcirkulationen i lillasysters händer och fötter under lördagen dålig, så dålig att hon inte kunde ha sockar  - inte ens sådana med väldigt lös resår – på fötterna, utan att cirkulationen hindrades så pass att fötterna blev blå. Så fort vi upptäckte det påpekade vi det naturligtvis för sköterskorna och läkaren som var på plats. Sedan nämnde vi det vid varje tillfälle därefter, när lillasysters tillstånd avhandlades. Även detta har vi nu fått reda på var symptom på låga albumin-värden, men tyvärr drog man inte den slutsatsen på barnavdelningen i Borås, utan vi skickades alltså iväg för att lillasyster skulle få en behandling som hon inte var i skick att få. Mot bakgrund av att deras uppgift primärt är att behandla och häva lillasysters infektioner samt att möjliggöra och till större delen effektuera hennes behandling, så är det anmärkningsvärt att man i Borås inte har rutiner som fångar upp kända tillstånd och förmår tolka dem, när man i Göteborg ser det som uppenbara och omedelbart iakttagbara symptom på hinder för effektuering av behandling. Hindret i detta fall är att behandlingen förutsätter att man inte samlar vätska i kroppen, utan kan kissa ganska mycket så att överflödig medicin går ur kroppen. Vi vet faktiskt inte hur vi ska bära oss åt för att bättre framföra vad vi uppfattar som anmärkningsvärt i lillasysters tillstånd, för både den här gången och tidigare gånger har vi varit väldigt tydliga med klart fokus på detaljer som vi tycker verkar avvikande från vad vi har anledning att förvänta oss.

Det här är nu det tredje missödet i Borås som är av systemkaraktär, alltså att vi börjar misstänka att de inte upprätthåller kontinuerligt tillgänglig kompetens för att kunna bedöma lillasysters tillstånd. De två tidigare missödena har med brist på smärtlindring att göra i samband med att lillasysters slemhinnor havererade under påskhelgen, samt missbedömningen av hur sövningen skulle gå till när hon hade extremt segt slem. Det senare ledde till att hon hamnade på intensivvården och efter ett dygn transporterades per helikopter till Göteborg. I båda dessa fall hade vi påpekat de iakttagbara symptomen för personalen.

I fallet med lillasysters dåliga slemhinnor kunde vi iaktta att hon inte ville / kunde svälja åtminstone från innan annandag påsk. Detta påpekade vi naturligtvis för personalen, samt att hon verkade ha rätt så ont i halsen. Utifrån vad vi vet nu – efter att senare ha iakttagit hur personalen i Göteborg behandlade detta tillstånd – så borde vi under påskhelgen begärt omedelbar insats av smärtlindring, men den kunskapen hade inte vi och uppenbart inte heller tjänstgörande peronal i Borås.

I fallet med det sega slemmet, så var jag mycket tydlig när narkossköterskan frågade om lillasysters tillstånd och tidigare erfarenheter av sövning. Då sade jag att hon hade mycket segt slem, att hon inte ville / kunde svälja sedan ett par dagar. Jag valde avsiktligt att prata en hel del om slemmet, just därför att det inte skulle falla i glömska under förberedelserna, påtalade att om man drog i det när man torkade lillasyster om munnen, så fick man med sig trådigt slem åtminstone hela vägen från halsen. Jag sa efter detta ordagrant att "detta måste ni beakta". Jag vet faktiskt inte hur jag som lekman skulle kunnat vara tydligare, utan att lämna över en skriftlig redogörelse. Det var inte heller så att det enbart var sköterskan som var orienterad om slemmet, även om läkaren inte var tillgänglig hela tiden under min utläggning om det. Trots det, så valde man att söva enligt vad vi uppfattade som normala rutiner, men med mer beredskap för slemsugning. Eftersom vi är okunniga om vilka metoder som finns tillgängliga, så hade vi naturligtvis inga direkta invändningar. Det som senare inträffade var att man mot slutet av behandlingen under sövning sög slem i lillasysters mun, vilket förmodligen dessutom gjorde väldigt ont till följd av att hon saknade adekvat smärtlindring. Då kräktes hon och aspirerade, d. v. s. drog ner del av maginnehållet i luftvägarna. Detta ledde i sin tur förmodligen till en svullnad i luftvägarna som gjorde att man inte ville ta bort den tub man efter kräkningen blivit tvungen att sätta in för att hålla luftvägarna öppna. Till följd av svullnaden ville man inte extubera (ta bort tuben) och därmed inte heller väcka lillasyster. Sedan, under det dygn hon låg sövd i Borås var man tvungen att sätta in avsevärt större mängd sömnmedel än vad läkaren hade satt som riktvärde. Nu efteråt skulle vi kunna gissa att en starkt bidragande orsak till det är att hon hade tilltagande smärtor i sina havererade slemhinnor. När hon sedan flugits till Göteborg satte man in smärtlindring. Det dök upp en morfin-doserare där som vi inte hade sett tidigare. För övrigt visste vi inte heller förrän då att den typen av smärtlindring skulle vara relevant.

Som det ser ut nu har vi två saker att välja på. Antingen kan vi flytta tillbaka till Göteborg – där vi bodde fram till början av februari – så att vi får all vård i Göteborg. Eller så inititerar vi en form av kvalitetsarbete, där vi klargör hur och till vilka personer i Borås vi i framtiden ska framföra våra relevanta iakttagelser rörande lillasysters tillstånd, så att de verkligen beaktas och ligger till grund för vården.

För övrigt är lillasyster ganska pigg nu, piggare än någon gång tidigare under senaste månaden. Hon orkar röra sig ganska mycket t. o. m. gåträna lite grann, i alla fall när hon kör dockvagn. Hon är allmänt social och intresserad av sin omgivning, så det är riktigt roligt att umgås med henne.