Jag, som vanligtvis funkar så bra, funkar inget vidare alls idag.
I den här historien finns det två jag, Jag själv är jag som funkar eller inte funkar. Jag är lite mer än två år gammal. Det finns en särskild historia bakom varför jag funkar, men det får vi ta en annan gång. Det jag som skriver är min pappa och det är han som i fortsättningen kommer att säga jag om sig själv och lillasyster om mig. I familjen finns också mamma och storebror, snart fem år. Vi bor i en liten stad några mil från Göteborg.
Det här är det första inlägget i bloggen, men det är inte här som historien börjar. Just den här historien började för ungefär tre veckor sedan när lillasyster fick diagnosen barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL). Början på historien hoppar vi över just nu, bara konstaterar att drygt två veckors intensiv cellgiftsbehandling är rejält tufft att leva med. De cellgifter som lillasyster har fått ska slå mot celler som delar sig snabbt. Effekten blir att alla celler som delar sig snabbt drabbas. Cancerceller delar sig snabbast, men kroppen har även normala snabbdelande celler. Särskilt drabbas produktionen av blodceller, celldelning i slemhinnor och hårsäckar. Om nu behandlingen är effektiv så ska alltså cancercellerna slås ut, samtidigt som man man tyvärr påverkar blodceller och slemhinnor negativt. Även håret påverkas, men det leder ju inte till någon kris för kroppsfunktioner. Möjligen kan det leda till en livskris, men strängt taget går det ju att klara sig utan hår ett tag, även om frisyren blir bra torftig.
Så här långt in i historien har lillasyster börjat återhämta sig långsamt från en mycket intensiv period av cellgiftsbehandling. Hennes blodvärden är dåliga och hon får tillskott av röda blodkroppar som transporterar syre. Hon får också tillskott av trombocyter som gör att blodet koagulerar vid blödning. De vita blodkropparna däremot går inte att tillföra utifrån. När man nästan inte har några vita blodkroppar alls så har man ett uselt immunförsvar. Därför har lillasyster feber och infektioner som behandlas med antibiotika. Men det som nog mest bidrar till att lillasyster funkar dåligt idag, är att slemhinnorna är så trasiga. Alla som har haft en blåsa i munnen vet att även en liten blåsa kan göra väldigt ont. Kanske drar man sig för att äta som man brukar. Just nu har lillasyster många blåsor eller småsår i munnen, svalget, matstrupen, magen, tarmarna, hela vägen rakt igenom kroppen. Tala om att påverka matvanorna. Det har funnits blod i avföringen. Tarmrörelser förekommer, men är väldigt långsamma. Det är väldigt viktigt att smärtlindring verkligen fungerar, annars ser vi direkt att pulsen stiger, andningen påverkas och hela lillasyster blir stressad och spänd. Slemhinnorna behöver läka så fort som möjligt och stress påverkar läkningen negativt, därav behovet av fungerande smärtlindring ur ett rent medicinskt perspektiv.
Ur ett mamma- eller pappaperspektiv så är behovet av smärtlindring också starkt. Det är svårt nog att se sitt barn må så dåligt (det är inte bara blodvärden, slemhinnor och hår som påverkas) och att kunna göra så lite för att lindra alla möjliga besvär. Då är det bra att se till att i varje fall smärtlindringen fungerar.
Ur ett lillasysterperspektiv så är smärtlindring nödvändig för att få vila och sömn, men även för att kunna röra kroppen utan att spänna sig allt för mycket.
Under dagen har flera olika typer av läkare varit inblandade för att finna en avvägd behandling. Ett problem bland flera är att använda antibiotika som är effektiv mot infektionerna, men inte retar slemhinnorna allt för mycket. Det dök också upp en arbetsterapeut som påtalade vikten av att röra sig, alltså att lillasyster ska röra sig och skifta position. Själv är hon inte upplagd för det, men det är viktigt för hennes andning, tarmrörelser och annat. Sköterskor är inne och ger henne medicin, näring eller transfusioner i ett, så det är många som arbetar mycket med stackars lillasyster.
De senaste två dagarna har hon börjat kommunicera lite mer, efter att inte ha orkat det under en liten tid. Prata vill hon oftast inte. Det är nog för ansträngande och smärtsamt. Vi saknar hennes roliga kommentarer och hennes glada sätt att hälsa på folk. Det är så mycket som har ändrats de senaste veckorna. Storebror har upptäckt att sjukhus kan vara riktigt roliga, i all synnerhet om man är frisk.
Nog för idag. Det kommer flera dagar, de flesta förhoppningsvis bättre än denna.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar