Mycket möten är det

För några dagar sedan, i onsdags, trodde vi att det skulle bli en lugn dag på avdelningen, ingen behandling och inget annat särskilt på gång. Infektionerna gick sin gilla gång med låg eller ingen feber, eftersom lillasyster fick antibiotika intravenöst. Det är sådana dagar, när lillasyster funkar ganska bra, som man får passa på med allt annat som inte hunnits med tidigare. Barnleukemi är en tidsödande sjukdom, som gör att man ofta får skjuta upp allt möjligt annat. Nu när det har lugnat sig lite så är det tydligen tid att ägna sig åt möten som inte hunnits med tidigare. Det var tre möten med folk den här dagen, ungefär så mycket man hinner med mellan måltider, medicinering och annan intravenöst tillskott.

Först var det möte med hemsjukvården på vår hemort. Någon gång i en obestämd framtid när lillasyster kan vara hemma ska de hjälpa till med framför allt provtagningar, så att vi slipper åka till sjukhus bara för den sakens skull. Under samtalets gång kom vi in på hur lillasysters CVK (centrala venkateter) skulle hanteras. Det är en slang som lillasyster har inopererad. Dess inre ända mynnar i hjärtats högra förmak. Dess yttre ända grenar sig i två olika grenar, den ena något grövre än den andra. Funktionen hos en CVK är att underlätta medicinering, transfusioner och näringstillförsel som ska ske intravenöst. Även blodprover tas den vägen. Hade stackars lillasyster inte haft en CVK hade man fått sticka henne så hon redan nu efter drygt en månad hade sett ut som en mångårig sprutnarkoman. Nåväl, samtalet kom att röra sig kring lämpligheten att använda peang för att klämma åt CVK:n. Då kom vi att tänka på en historia som en sköterka hade berättat, där det av misstag var en som klippte av en CVK med sax när avsikten egentligen var att klämma åt den med en peang. Verktygen är ju faktiskt lätta att förväxla, i synnerhet om man är stressad. Den sköterska som berättade det använde av princip aldrig metallverktyg vid hantering av CVK:n, för att vara helt säker på att inte använda fel verktyg. Jag fick aldrig klart för mig om det var hennes egen säkerhetsregel, eller om det gäller generellt, men en sund regel är det ju. Klipper man av CVK:n måste man ju operera in en ny, så det är inget litet problem som uppstår av ett sådant misstag.

Lite senare dök det upp tandläkare. Dem hade vi behövt tala med redan vid påsktid, alltså för en månad sedan, eftersom illlasysters stora problem med slemhinnorna började ungefär då. Vi hade lyckats missa den bokade tiden med tandläkare som var planerad i veckan innan påsk, eftersom lillasysters schema för injektioner i ryggmärgsvätskan ändrades med kort varsel. Det här mötet ledde till att vi nu, sent omsider, har fått tillgång till en salva som ska lindra besvär med munslemhinnorna och även stärka dem. Lillasyster har hela tiden haft problem med blåsor och sår i munnen, om än väldigt mycket lindrigare nu än för några veckor sedan. Dessutom har vi nu fått bättre råd rörande tandborstning i en skör och ömtålig mun, de tider det alls går att borsta. Vi har nu också sett att en tandkräm som saluförs under namnet Salutem faktiskt existerar. Poängen med den är att den är mild och utan smak, nog så viktigt i en känslig mun. Apoteken på hemmaplan lyckades inte ens reda ut om den verkligen existerade i deras sortiment. Tandkräm med stark mintsmak är närmast att likna vid tortyr för stackars lillasyster, så hyllorna i mataffären erbjuder ganska få alternativ. Hur mildare barntandkräm smakar för någon med smaksinne påverkat av starka cellgifter kan vi knappast föreställa oss, men tutti-fruttismak var helt klart inget för henne i alla fall.

Till sist så kom det en dietist som räknade på hur mycket näring en lillasyster behöver. Eftersom hon dricker av mammas mjölk, samtidigt som hon nu också lyckas äta lite grann fast föda igen och dessutom får mat i sond ner i magen, så blir det pusslande att försöka lista ut hur mycket hon får de olika vägarna. Hon har dessutom under en tid fått näring intravenöst också. Om lillasyster framöver inte lyckas få i sig tillräckligt med föda på annat sätt, så ska vi komplettera med något som heter Nutrini i hennes sond. Om hon inte kan få i sig något annat alls, behöver hon ca en liter av detta. Så i fortsättningen får vi räkna hennes födointag i Nutrini-ml-ekvivalenter. Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en normal amning vid två bröst? Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en halv varm macka med mycket smaskigt margarin? Lite svårt att räkna är det, men vi har ju något slags känsla för om hon lyckas få i sig mycket eller lite föda. Än så länge håller vi fortfarande på att trappa upp mängden föda efter den period när hon var så sjuk att hela matsmältningssystemet stod helt stilla. Delvis gick det faktiskt en period baklänges, i alla fall från gallan till munnen. Nu går det åt rätt håll hela vägen som väl är.

Detta var alltså en lugn dag. Lägg till lite måltider, lek, TV / DVD / YouTube-tittande, några omgångar medicin, lite transfusion av blod / trombocyter, ett par tupplurar, blöjbyten och hygien, så är dagen komplett.