fredag 13 maj 2011

Tillbaka till hem(?)sjukhuset

Idag var det transport mellan två sjukhus. Eftersom vi bor i södra delen av gamla Älvsborgs län, så ska lillasyster till sjukhuset i Borås för det mesta när behandling ska ges eller hon måste ligga inne på grund av pågående infektioner. Under de senaste två veckorna har hon varit så allvarligt sjuk, att hon har varit på barnsjukhuset vid Östra sjukhuset i Göteborg. Från vårt hem är det nästan exakt samma körsträcka till de båda sjukhusen, men det tar ca 50% längre tid den här tiden på året att köra till Borås (skillnaden är förstås ännu större på vintern), eftersom det är vanlig landsväg dit som bitvis har ganska låg standard. Till Göteborg är det motorväg eller liknande vägstandard nästan hela vägen. Till Borås har vi ganska sällan ärenden, medan vi normalt har tät kontakt med Göteborg. Det är alltså i vårt perspektiv längre till hemsjukhuset i Borås än till sjukhuset i Göteborg. Är då sjukhuset i Borås helt borta? Nja, vi trivs faktiskt bättre där. Dagvården, alltså när man kommer in och åker hem samma dag, upplever vi som väldigt mycket bättre i Borås än i Göteborg. Vi upplever en betydande skillnad i den kontakt vi får med ansvarig personal och omvårdnadspersonal. När man ligger inne är det inte alls någon stor skillnad så, men det är lugnare, mer plats i rummet och dessutom bättre mat i Borås. Å andra sidan finns det ju ingen barnintensivavdelning bara ett par våningsplan bort, så i Borås har man inte den trygghetskänslan som på barnsjukhuset i Göteborg av att precis allt alltid finns lätt tillgängligt i samma hus om det skulle behövas.

Nåväl, lillasyster skulle transporteras till Borås. Den här gången fick hon inte åka helikopter, så vi stod för transporten själva. Storebror var med också, eftersom det var ett bra tillfälle för dem båda att träffas annat än bara på ett rum på sjukhuset. Lillasyster var glad att komma ut och åka bil, men inte helt förtjust i att bara åka till ett annat sjukhus. Hon har dock varit väldigt trött på det rum där hon har befunnit sig den senaste tiden, så bara att komma ifrån det var ändå en förändring till det bättre. Nu är hon så pigg att hon ställer större krav på sin omgivning. Hon vill att en viss DVD-film ska startas, att hon ska sitta på en särskild stol, att mamma ska vara hos henne, att pappa ska plocka upp henne, så frågar hon efter storebror som försvunnit till ett roligt ett lekrum dit hon inte kan gå eftersom hon har en smittsam infektion...

Om ni eller era barn någon gång skulle bli allvarligt sjuka, så förbered er redan nu på att få frågor om ni vill delta i olika vetenskapliga studier. Idag fick vi en sådan förfrågan rörande medicinering. Tidigare har vi fått tre förfrågningar som jag minns nu, varav två på olika sätt berör upplevelser och social situation under behandlingstiden. Hittills har det i alla fall inte inneburit några svåra ställningstaganden att svara ja eller nej till dessa förfrågningar. Snarare har det handlat om om man vill lägga den tid och ansträngning som krävs för att sätta sig in i frågeställningen, vilket kan vara nog så ansträngande under de första veckorna efter behandlingens start. Vad gäller studier med fokus på upplevelser och sociala aspekter så måste man ju dessutom lägga en del tid på att berätta och besvara frågor. Det vägs väl till stor del upp av att man i och med detta får en hjälp att reflektera över sin situation på ett någorlunda strukturerat sätt. Än så länge är det ingen som har kommit med förfrågan om någon studie som rör bloggande eller kommunikation i sociala medier under behandlingstiden, men det kommer väl det med.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar