Energiska blodkroppar

Inte undra på att lillasyster har varit ordentligt i farten de senaste dagarna. Hennes hb-värde var 119 idag, vilket är nytt rekord sedan hon fick diagnosen barnleukemi för nästan 1½ år sedan. Det är mycket mer än det hb på 32 som hon hade innan behandlingen påbörjades. Det är en hel del mer än hb-värde på 80 som fungerat som gränsvärde för att få blodtransfusioner under tuffare behandlingsfaser. Det är märkbart mer än de värden mellan 100 och 110 som lillasyster mest har haft under lugnare perioder. Inte undra på att hon orkar leka sig så trött under dagarna att hon nästan somnar av utmattning på kvällarna. Tidigare har hon snarare somnat av trötthet under sen eftermiddag när energin tagit slut. Det var ju för väl att hon fick extra energi nu när hon kan vara med inomhus i skolan.

Entusiastiska skoldagar

De flesta barn är nog entusiastiska inför att börja förskolan, men en sådan enorm entusiasm som lillasyster visat inför att bokstavligt talat få komma in i skolan slår det mesta. På kvällen efter första skoldagen inomhus, var hon så entusiastisk och trött att hon somnade nästan med en gång hon la sig i sängen. Ändå hade hon hållit igång väldigt mycket, överenergiskt, även sedan hon kom hem. På skolan hade hon lekt sig igenom en mängd leksaker med viss tonvikt på hörnan med köksleksaker. Hon hälsade kompisar som kom in med sprudlande kommentarer i stil med "Hej mina vänner. Jag är här inne och leker!". Även idag, andra dagen inomhus, har hon varit mycket positiv och energisk.

Det faktum att lillasyster kan vara inomhus på sin skola fick henne att fråga "är jag frisk nu?". Nej, inte är hon frisk ännu. Trist, men nödvändigt, att behöva säga att hon inte är frisk. Vi fick förklara att hon fortfarande inte kan komma in inomhus på storebrors skola, eftersom det finns så många barn där och vi inte kan få reda på om något av alla dessa barn håller på att bli sjukt och kan smitta henne. Inte heller kan hon gå in i affärer ännu. Men hennes egen skola kan hon gå in i!

Storebror har ju börjat förskoleklass nu, med mer systematisk genomgång av bokstäver. Han har känt igen dem i flera år och känt dem vid namn på två språk (storebror och lillasyster är tvåspråkiga). En del bokstäver har haft roligare namn än andra. E och e var så olika så de fick heta "E elefant" och "e ekorre". Bokstaven P hette pingvin (det var svårt att höra skillnad på p och t, så det behövdes något som skiljde dem åt). Han lärde sig höra skillnad på ljuden m och n efter att ha klagat på att det fanns två bokstäver som hette likadant. Han blev överlycklig när han en gång fick ett träpussel med hela alfabetet, hällde ut bokstäverna, sa glatt "alla pusselbitar" och började placera bokstäverna i ramen igen medan han nämnde dem vid namn: "i, o, k, pingvin, f...". Fast han har haft namn på alla bokstäver i mer än halva sitt liv så har han inte visat något större intresse för att läsa hittills. Han har känt igen några ord, men då förmodligen som ordbilder. Att ljuda sig igenom ord har inte varit aktuellt, även om han tidvis varit intresserad av att följa med i texter när man läser. När vi försökt få storebror att ljuda sig igenom ett ord, har han liksom namnat sig igenom det, så ordet "leka" har blivit "elekåa". Faktiskt rätt logiskt, men latinska alfabetet brukar ju inte användas som stavelsebaserat teckensystem. Förklaringar att bokstäver har ljud, inte bara namn, har inte riktigt sjunkit in. Men nu i dagarna, efter att hans förskoleklass gått igenom tre bokstäver under lika många veckor, har han spontant börjat ljuda även hemma. Det ska bli intressant att se om det var det som behövdes för att han ska börja läsa.

Föräldramöte igen

Nu var det dags för föräldramöte på lillasysters skola. Ännu än gång skulle föräldrar mötas utan minsta lilla barn med. Det var faktiskt ett pyttelitet barn med, men han var så liten att han inte börjat skolan ännu. Han var mest intressserad av att äta och sova. Ett annat barn var så pyttelitet att det ännu inte kommit ut, men för övrigt var det bara föräldrar och pedagoger på plats.

Det är intressant att ha barn på två olika skolor och därmed kunna jämföra föräldramötenas fokus. Storebrors skola är mycket större och har liksom mer saker organiserade, eller i varje fall i större skala. Lillasysters skola har inte fler än 20 elever. Fler får inte plats i huset, så det kan aldrig bli tal om att klämma in fler så länge man är kvar i samma hus. Det finns faktiskt bara ett enda rum för pedagogisk verksamhet. I detta rum finns också en kökshörna där maten klargörs, efter det att den har hämtats från köket på ett äldreboende ett par hundra meter bort. Hade lokalen beskrivits i en husannons skulle man nog använt begrepp i stil med "öppen planlösning" och "allaktivitetsrum". På lillasysters skola är det nödvändigt att fokusera ganska starkt på rutiner för att sänka ljudnivån i denna öppna planlösning. Dessutom måste alla hjälpa till att städa när det är dags att syssla med annat, t. ex. måltid, i detta stora allaktivitetsrum. Det finns liksom ingenstans att lämna prylar kvar framme när det är dags att äta.

Det finns tre olika klockor som man ringer i på skolan. I dessa automatiserade tider så bör påpekas att de är helt manuella. Man plockar upp dem och skakar så kommer det ett plingande eller ringande ljud. Den minsta klockan är till för att göra alla uppmärksamma på att ljudnivån behöver sänkas för att folk försöker koncentrera sig på något. Den mellanstora klockan är till för att påkalla uppmärksamhet när det är dags att städa upp eller samlas. Den största klockan (fortfarande handhållen, alltså avsevärt mindre än en vällingklocka) är till för att starta en brandövning. Brandövningsklockan är ungefär lika stor som klockan som används för att ringa in efter rast på storebrors skola. Undrar just om lillasyster framöver kommer att ta sig till en återsamlingsplats när det ringer in på storebrors skola?

Lillasysters skola är en föräldrakooperativ montessoriskola. Skolan har nyligen bytt förskolechef, efter det att den tidigare har slutat. Nya förskolechefen är internrekryterad och har lång erfarenhet på just denna skola. Icke desto mindre blir det ju så att när man byter chef så dyker nya spörsmål upp. Av olika skäl har man funnit att en del policydokument behöver upprättas eller kompletteras. Detta ska inte uppfattas som kritik mot tidigare förskolechef; det handlar om något olika prioriteringar i kombination med propåer från kommunen i vissa ärenden. Även på en liten förskola behöver det upprättas säkerhetsrutiner. Vad gör man om ett barn försvinner? Vad gör man om någon som man aldrig sett förut, t. ex. mor- eller farförälder, vill hämta ett barn? Likabehandlingsplan ska upprättas. Är man bara 20 barn, en handfull pedagoger och ett 40-tal vårdnandshavare så kanske man har lyckats hantera säkerheten och behandla varandra ganska lika ända fram till nu. Delar av vad som bör finnas i en sådana rutiner och planer har tidigare kanske funnits väl inarbetat (informellt) eller skrivet i andra dokument. Hur som helst, så blir det ett ganska omfattande arbete i en så liten förskola att ta fram dessa dokument, men å andra sidan blir i stort sett alla, inklusive de flesta föräldrarna, involverade på ett eller annat sätt i processen.

Förskolechefen har ett målande sätt att berätta om hur man lär en grupp barn att gå på utflykt, med start i form av övningsutflykt med matsäck i trädgården. På så sätt söker man få en visst grundläggande regelverk att sitta; "gå aldrig längre bort än att fröken kan se dig", "påminn dina kamrater om att de inte får gå dit där de inte syns / där det är farligt". Det är mycket lättare att hantera och korrigera en situation med barn som plötsligt är utom synhåll i trädgården än på Nolhagaberget, där det finns skog att förvinna i och stup att trilla utför. Inte minst så arbetar pedagogerna med att barnen vid ljudet av en visselpipa ska återkomma till det ställe där de tillsammans lagt sina ryggsäckar, ta på sig dessa och formera sig för att gå tillbaka till skolan. Det är ju så tråkigt att bli lämnad kvar ensam när alla andra går tillbaka. Som förskolechefen sa, det är mycket lättare att samla barnen så än att springa efter dem för att samla ihop dem. Det var mer än en förälder som ville ha en sådan visselpipa. Skolan har ju snarast bättre ordning på våra barn än vad vi själva har, vilket stämmer till eftertanke för oss föräldrar.

Nåväl, en ganska stor del av föräldramötet kom att handla om lillasyster och hennes leukemi. Man kan säga att den delen gick ut på att förklara lillasysters livssituation, avdramatisera hennes sjukdom och att upprätta ett "early warning system" för förekomst av vattkoppor kring de elever som inte haft vattkoppor ännu. Dessutom påtalade vi behovet att verkligen följa regelverket kring när barn ska vara hemma från förskolan. Alla föräldrar kunde ta del av riktlinjer som publicerats av Västra Götalandsregionen under projektnamnet HYFS (Hygiensjuksköterska i förskolan). I dem står det bl. a. att barn som har haft magsjuka eller diarré ska stanna hemma minst 48 timmar efter senaste kräkning eller diarré. Denna typ av rekommendationer är ju av allmän karaktär och bör följas oavsett att lillasyster kan finnas på skolan och inte bör få sådan infektion.

Anledningen till att man är rädd för att lillasyster ska få vattkoppor är att om hon får sjukdomen, så måste hennes behandling avbrytas under den tid som sjukdomen varar. Om jag har förstått det rätt så måste man låta hennes eget immunsystem ta hand om sjukdomen. Om det ska vara möjligt, så måste man upphöra med att ge de cytostatika (cellgifter) hon får dagligen, eftersom medicinerna har som biverkan att reducera mängden vita blodkroppar. Att upphöra med medicinerna innebär naturligtvis en risk för att eventuella överlevande cancerceller tar tillfället i akt att mångfaldiga sig igen. Som väl är kan man ge antikroppar mot vattkoppor inom en viss tid efter att man blivit smittad. På så sätt går det att förhindra att sjukdomen bryter ut. Men för att veta om lillasyster kan ha att blivit smittad, vill vi att de föräldrar vars barn ännu inte haft vattkoppor kontaktar oss så snart de får kännedom om vattkoppor i sina barns närhet. Faktiskt har lillasyster redan fått antikroppar en gång. Det var ett barn som för snart ett år sedan besökte den avdelning där lillasyster låg inlagd. Barnet på besök var anhörig till en patient på avdelningen. Ett par dygn efter besöket hade barnet insjuknat i vattkoppor. Som väl var hade föräldrarna ringt sjukhuset och talat om det, så alla som hade varit på avdelningen då kunde få antikroppar.

Som redan har framgått, så är det en i det stora hela välordnad förskola. Sedan tidigare, alltså inte alls påkallat av lillasysters leukemi, så finns det en rutin att uppdatera alla elevers hälsokort vid höstterminens start. Där uppger man bl. a. vaccinationer och vilka barnsjukdomar barnen har haft. Därför var det lätt för förskolechefen att se vilka som inte hade haft vattkoppor ännu. Det visade sig vara ungefär hälften av barnen. När jag strax innan alla skulle lämna lokalen frågade förskolechefen om vi inte kunde samla de föräldrar vars barn inte haft vattkoppor, försvann hon för att hämta listan hon sammanställt. Sedan gick hon diskret runt till berörda föräldrar och sa åt dem att samlas i ett hörn av lokalen. Det var så effektivt och snabbt att bara våra barn hade kunnat samlas snabbare om någon av pedagogerna ringt i samlingsklockan. På så sätt kunde vi enkelt klara ut kvarvarande frågeställningar och prata oss samman om att de inte skulle tveka att ta kontakt med oss så snart de hörde talas om vattkoppor i närheten av sina barn. Naturligtvis gäller regeln att hellre ta kontakt en gång för mycket än en för lite.

Säsong för föräldramöten

Ett föräldramöte avklarat idag. Det var på storebrors skola. Många av hans skolkamrater i förskoleklassen känner han sedan förra året, så allt är inte nytt. Men några nya bekantskaper är det ändå. På föräldramötet fick vi reda på att där fanns en engelskspråkig handdocka vid namn Morris. Äntligen utnyttjar man den goda förmågan hos barn att lära språk, så engelskundervisningen påbörjas i förskoleklass på storebrors skola. På lillasysters skola börjar man ännu tidigare. En av hennes lärare har bott många år i England, så lillasyster har redan snappat upp ett par sånger på engelska.

På föräldramötet fick vi höra om konsten att sitta på en stol, eller kanske konsten att trilla av en stol. Alla sexåringar verkar inte vara gjorda för att sitta still. Någon pappa föreslog att lärarna kunde sätta upp en TV, för då skulle nog barnen sitta still framför den. Det schemat vi så smångingom fick visade att det inte var inplanerat något TV-tittande alls, däremot svenska-lek, engelska-lek, matte-lek, musik-lek, fri lek, rörelse i olika former, utflykter och lite annan omvärldskunskap. Full sysselsättning för nyfiket folk med rörligt intellekt. Hoppas att upptäckarglädjen håller i sig.

Efter all information var det dags att orientera storebrors fröken om att han har en lillasyster som är under behandling för leukemi. De flesta bland personalen som storebror kommer i daglig kontakt med känner till det mer eller mindre, men just hans fröken (ansvarspedagog) är alldeles purfärsk på skolan. Hon började faktiskt efter det att terminen börjat. Det visade sig att hon hade en nära bekant vars barn hade haft leukemi, så hon behövde inte få så mycket förklarat för sig. Storebror hade faktiskt försökt förklara för henne att lillasyster inte kunde komma in på skolan vid föräldramötet, så om vi skulle komma på möte måste någon stanna utanför med henne. Då hade fröken inte förstått vad han menade, men det blev ju begripligt med en lillasyster som var infektionskänslig. Storebror hade förmodligen tolkat föräldramöte som en tillställning i stil med avslutning eller skolstart, då vi faktiskt har gjort precis så; turats om att vara med inomhus och med lillasyster utanför på skolgården. Just den här gången var ju varken lillasyster eller storebror med förstås. Storebror tyckte det var konstigt att föräldrar skulle gå till hans skola utan att ha med sig ett enda litet barn.

Om några dagar är det dags för nästa föräldramöte, den gången på lillasysters skola. Redan i förra veckan hade vi ett möte med huvuddelen av förskolans personal och ansvarig sköterska från dagvården på sjukhuset, så att personalen skulle få tillräcklig information om lillasysters infektionskänslighet. Personalen fick veta mer om vad cancer, och särskilt leukemi, innebär. Biverkningar av medicinerna är ju delvis synliga (håravfall), men för lillasysters del är det nu infektionskänsligheten som är mest påtaglig resten av behandlingstiden. Mötet mynnade mest ut i att skolans skrivna hygien-rutiner och rutiner kring barns infektioner i huvudsak är bra som de är. Det är inarbetat att barn och personal tvättar händer. Några konkreta frågor som lärarna hade var hur de skulle agera om lillasyster skadade sig, t. ex. fick ett skrubbsår. Svaret är egentligen väldigt enkelt. Sår behöver rengöras precis som för vem som helst, men efter det behöver just lillasyster observeras nog. Hon kan behöva komma till sjukhuset om hon får feber eller visar andra tecken på att infektion uppstått. Personalens frågor för övrigt rörde sig egentligen mest kring hur man skulle agera om man ser att det kommer något barn som egentligen är för hängigt för att vara på skolan, så på föräldramötet kommer nog regelverket kring när barn ska vara hemma från skolan att bli ett huvudnummer. Det finns redan bra regler för det, så egentligen gäller det bara att följa dem. Som en av lärarna sa, det behövs ju ändå för att inte också personalen ska bli sjuk och vikarier ska behöva kallas in. Nåväl, om det nu är någon period när det bryter ut mycket infektioner får lillasyster helt enkelt stanna hemma även om hon själv är frisk. Det finns ju tillfällen när reglerna i skolan inte hjälper mot infektioner som sprider sig andra vägar och råkar bryta ut på skolan.

Lillasyster och Baktrim

Det är lätt att komma ihåg sådan medicin som ska ges varje dag. Lika lätt är det att glömma sådan medicin som ska ges bara ett par gånger i veckan. Lillasyster ska ha Baktrim på torsdagar och fredagar, på både morgon och kväll. All annan medicin hon får nu ges på kvällen, så det inträffade någon gång för några månader sedan (när hon hade liknande typ av medicinering) att vi glömde ge Baktrim på morgonen på torsdagen och kom på det först på kvällen. Sedan dess har mamma lagt in påminnelser i sin telefon på torsdagar och fredagar morgon och kväll för att vi ska komma ihåg att ge Baktrim. När lillasyster hör den påminnelsesignalen hojtar hon glatt BAKTRIM!

I fredags räckte Baktrimet precis till kvällsdosen, så det var dags att köpa mer på apoteket. Lillasyster hörde av mamma att vi behövde köpa Baktrim, så hon hojtade till mig som var på väg ut genom dörren något om att köpa Baktrim. Jag hörde inte riktigt vad hon sa, så jag frågade om hon skulle gå och köpa Baktrim. Då hojtade hon glatt "Nej DU. Jag kan inte komma in vet du väl". Nähäpp, det var ju sant. Infektionskänslig som hon är så kan hon inte komma in i butiker, det visste jag ju allt för väl. För att slippa trassliga gränsdragningar kring hur infektionskänslig hon är för stunden, om det är mycket folk i affärer, på gallerior etc. så håller vi helt enkelt på regeln att lillasyster inte går in inomhus i affärer och andra lokaler med mycket folk (utom sjukhus förstås). Ibland har det hänt att hon har varit med in i luftiga lokaler i form av akvariefisk, alltså när hon suttit i sin vagn med regnskydd framför sig. Men eftersom hon inte alls tycker om att vara akvariefisk så har det inte blivit mer än enstaka gånger i snabba ärenden.

Varför behöver hon då ta Baktrim? Jo, i början av behandlingen var det sagt att det bara var under vissa behandlingsfaser som hon behövde ta Baktrim, men sedan årsskiftet ungefär så fick vi besked om att det hade kommit nya rekommendationer. Nu ska hon ta det under hela behandlingstiden, oavsett behandlingsfas. Det ges förebyggande. Om jag minns rätt så är det i första hand för att förebygga lunginflammation.

Igår var det dags att handla mat, så då kunde man ju passa på att lämna in en hoper medicinrester på apoteket och dessutom köpa lite Baktrim. Medicinresterna var det inga problem att bli av med, men nytt Baktrim gick inte att köpa för receptet var slut. Lite snopet, men det är ju för all del enkelt att ringa till sjukhuset för att förnya receptet.