Negativt besked!?

Beskedet i rubriken har inte med besked rörande lillasyster att göra. Hon är fortfarande en väldigt aktiv och glad sjukling.

Som nämnts tidigare har vi fått flera förfrågningar om vi vill delta i vetenskapliga studier under lillasysters behandlingstid. De flesta förfrågningar har med hennes medicinering att göra, men ett par förfrågningar har på ett eller annat sätt haft mer att göra med familjesituationen. Vi föräldrar blev erbjudna att delta i ett projekt som går ut på att se om kognitiv beteendeterapi (kbt) kunde vara till hjälp att hantera våra krisreaktioner. När vi efter ett par veckors kris med ständigt eskalerande händelseförlopp, äntligen kom oss för att läsa papperen rörande studien, så bestämde jag mig för att det kunde vara värt ett försök att delta. Om inte annat skulle det ju allra minst bli tillfälle till egen reflektion över vad som hänt. Dessutom har jag väldigt dimmiga begrepp rörande vad kognitiv beteendeterapi verkligen innebär. Eftersom det ändå är ett begrepp som har varit vanligt de senaste 20 åren börjar det ändå bli dags att förstå bättre vad det innebär.

Nåväl, i förra veckan ringde en person upp och hörde sig för om jag fortfarande var intresserad att delta i studien. Då hade det hunnit gå nästan två månader från när papperet skickades in, men jo, det kunde ju fortfarande vara intressant, så jag fick instruktioner per telefon om en websajt där man kunde fylla i en del uppgifter och därefter besvara en enkät. Att fylla i en enkät med 250 frågor tar ju lite tid. Det kräver också mer fokus än man normalt har med två barn omkring sig, med eller utan midsommarfirande. Till två barn och hushållssysslor krävs det helt enkelt två föräldrar under dagtid, när det ena barnet behöver mycket hjälp och tillsyn. Enda tillfället på dygnet när det är tillräckligt lugnt är när båda barnen är i säng och lillasyster har fått sin medicin för kvällen.

Mycket intressanta frågor var det. Syftet med enkäten verkade vara ungefär om man fungerade någorlunda normalt eller om man var ur stånd att sköta sitt sjuka barn eller någonstans däremellan. Frågorna tog också upp frågeställningar kring hur pass man upplevde att man hade stöd från omgivningen, men mestadels verkade fokus vara på ens egna upplevelser och tankegångar. Frågan om användning av droger eller alkohol fick mig faktiskt att haja till, för i varje fall utifrån mitt perspektiv så verkar föräldrars användning av droger rent livsfarlig för allvarligt sjuka barn. Det är liksom för mycket av mediciner, behandlingar, matning och annan näringstillförsel att hålla reda på. Dessutom måste man ju ha en allmänt hyggligt fungerande familjesituation. Reaktion på en kris medför ju ofta att man får sämre koncentrationsförmåga och för övrigt fungerar sämre i en del situationer som kan ha betydelse för behandlingen. Lägger man dessutom till droger eller alkohol i övermått måste det ju bli så rörigt att varken sjukt barn eller resten av familjen har någon förutsättning att kunna fungera. Trevligt i alla fall att inte ha just det problemet.

Nåväl, enkäten blev ifylld. Lite synd att inte ha kopia på frågorna nu, för de kunde vara intressanta att återvända till senare. Igår ringde en person upp angående studien och meddelade att tyvärr uppvisade jag inte tillräckligt av traumatiska stressreaktioner, så jag kunde inte ingå i studien. Nähä, häpp, det var väl nu inte så mycket att beklaga sig över. Det var nog ett av de bättre negativa besked jag hört, men den kognitiva beteendeterapin hann jag ju inte få någon större inblick i. När studien är avslutad är det meningen att alla föräldrar i vår situation ska kunna få tillgång till terapi på Internet, men det blir nog inte under den tid det skulle vara aktuellt för oss för lillasysters leukemi i den här omgången. Men å andra sidan, efter att ha fyllt i enkäten och läst några berätteler om vuxna som varit allvarligt sjuka, så verkar det som om föräldrar till allvarligt sjuka barn i åtskilliga avseenden är i en gynnad situation om man jämför med många andra kriser. Sjukvården är inriktad på att barnen under behandling ska fungera i hemmmiljö. Ska hemmiljön fungera måste ju föräldrarna fungera. Det finns resurser på sjukhusen med barnpsykologer tillgängliga. Ansvariga sköterskor och läkare frågar ständigt föräldrarna om vad som har varit och om det finns några frågor. Inte minst viktigt är ju uppföljning av att medicinering fungerar. Fungerar inte föräldrarna borde det upptäckas ganska snart och åtgärder sättas in på ena eller andra sättet. Annars skulle ju behandlingen behöva anpassas så att den i mindre grad är beroende av föräldrarnas medverkan.