Nu när det inte är så stora dramatistska händelser, så blir det faktiskt mindre ork att skriva, delvis för att det inte finns så stort behov av att skriva av sig och delvis för att vi hinner tänka på annat och göra annat.
Hur ser då ett lugnt dygn ut? Ja, vid sängdags så ska lillasyster ha en kvarts tablett cellgift. Den löser vi upp i vatten och ger henne i sonden (slang som går der i magen via näsan). Innan man kan ge något i sonden, måste man kolla att den ligger rätt, alltså att den änden som ska vara nere i magsäcken verkligen befinner sig just där. Det kollar man genom att tra upp en liten del av maginnehållet som man sedan droppar på ett lackmuspapper. Ger det utslag för att vara surt så anses sonden ligga rätt och man kan ge medicin, mat, eller vad som nu ska ner i magen. Ett litet problem är att sondens ände ibland inte ligger i läge för att få upp något maginnehåll alls. Då måste man ta upp lillasyster om hon ligger ner och ändra position, så brukar sonden flytta sig något så att det går att få upp lite grann. Är magen riktigt tom får man ge henne något att dricka. Inga problem om hon är vaken men lite bökigt när hon sover, för hon vill naturligtvis inte bli hanterad så när hon vill fortsätta vila.
Efter medicinen får lillasyster sova minst en timme, innan vi sätter automatisk matning av näring till hennes sond. Det går inte att ge omedelbart efter medicinen, eftersom den inte ska kombineras med laktos, och det finns laktos i Nutrini (näringsvätskan). Den här gången när vi skulle sätta näringsmatningen, så visade det sig att tejpningen av lillasysters sond började släppa. Övre delen av sonden är tejpad från näsan till örat, för att den ska vara fixerad. Eftersom tejpen släppt allra närmast näsan, så åkte sonden upp och ner någon centimeter när lillasyster rörde sig, eller gnuggade sig om näsan. Det är inte direkt farligt, men bra obekvämt. Naturligtvis ville vi inte ge näringsmatning genom en sond som inte var väl fixerad, så därför fick vi tejpa om den. Det är en hudvänlig tejp mot huden (det var den som släppt) och en jätteklistrig textiltejp ovanpå den, som fixerar sonden mot kinden. Först måste man alltså ta bort de båda tejparna och göra rent så att man tar bort allt gammalt klister. Sedan får man klippa till och sätta två nya tejpbitar, samtidigt som man håller fast sonden mot lillasysters överläpp eller kind. Man behöver ungefär tre eller fyra händer till det här, så det är inget man gör själv om man kan slippa. Allt detta sker till ackompanjemang av en högljutt protesterande lillasyster. Trots protesterna så är hon väldigt tålmodig, sitter still och underlättar arbetet för oss. Efter detta tejpande kunde vi äntligen sätta på hennes näringsmatning, ca 500 ml under en natt och eferföljande morgon.
På morgonen brukar en pigg lillasyster kvittra innan någon annan riktigt kvicknat till. Sedan brukar det komma en rastlös storebror och klättra omkring mellan oss andra. Ibland mår lillasyster illa på morgonen och kräks lite grann, men efter bara en stund brukar hon bli glad igen. Dags för frukost. Eftersom Lillasyster inte kan gå, så måste vi bära henne och hennes tillbehör nerför trappan. Framför allt är det droppställningen som är lite bökig att flytta. Väl vid frukostbordet så deltar hon gärna och mycket i måltiden, framför allt med att hjälpa oss andra. Hon äter inte så mycket själv. Storebror stoppar däremot i sig en jätteskål med flingor och filmjölk.
Efter frukosten är det en hoper andra vardagsysslor som tar vid, tandborstning, påklädning, blöjbyte etc. Inget märkvärdigt i sig, men omständigt eftersom lillasyster inte kan gå, samtidigt som hon är tyngre och har mer vilja än en spädbarn.
Eftersom just detta var en lördag med ganska fint väder, så valde vi att gå ner på sta'n och titta på lördagshandeln. Lillasyster kan för det mesta inte gå in i affärerna eftersom hon är infektionskänslig, men gå omkring på gatorna går för det mesta bra. Både hon och storebror gillar att gå till något bageri och köpa kakor, bakelser eller tårtor, ju större dess bättre.
Efter handlandet så gick vi vidare till en lekplats. Storebror rasar runt som ett jehu, medan lillasyster gungar lite och går (eller snarare blir buren till) till ett par favoritplatser i en sådan där klättermoj med rutchkana och annat. Det blir ett litet pusslande för att undvika direkt närkontakt med andra barn, utan att ändå hålla henne borta från om allt roligt. Eftersom hon är social så vill vi gärna att hon ska känna att hon interagerar med andra, även om det inte kan bli någon närkontakt.
Hemkomna igen är det dags för mat. Lillasyster deltar återigen med liv och lust, men utan att egentligen få i sig så värst mycket mat. Därför får hon åter bli kopplad till näringsmatning. I och med det begränsas hennes rörlighet. Det blir allt för besvärligt att ta henne uppför eller nerför trappor, men på samma våningsplan kan droppställningen rulla omkring kanska bra.
Vi har fortfarande en hel del att stå i vad gäller att komma i ordning efter det att vi flyttade strax innan lillasyster blev sjuk. Benen till vår säng befann sig under lördagen för första gången på samma ställe som sängen, så det var dags att sätta på dem. En hel del saker behövde ställas i ordning och sorteras, inte minst så att vi kan få plats med lillasysters tillbehör (näring, utrustning för näringsmatning eller medicinering, annan utrustning för vård som hemsjukvården använder etc.). Dessutom får vi planera bättre på vilket våningsplan lillasysters saker ska vara, eftersom hon inte kan förflytta sig själv. Hela resten av da'n går åt till sådant. Behöver vi parkera lillasyster blir det antingen framför TV:n med någon DVD hon eller storebror gillar, eller kortare stunder tillsammans med storebror vid något spel eller leksak. En eller ett par kräkningar är ganska vanliga, men vanligtvis hör vi att det är på gång, så vi har lite förvarning och kan placera henne där det är lätt att torka.
Maten på kvällen går i samma stil som tidigare, med stort engagemang från lillasysters sida, men fortfarande utan att hon egentligen får något i sig. Vi noterar nogsamt när hon senast fick något i sig med mjölk, så vi kan räkna en timme från den tidpunkten fram till när vi kan ge medicinen. Efter medicineringen är det återigen dags att ge näringsmatning under natten.
Det är är en lugn dag, då vi kan få ganska mycket uträttat, lite städning, rensning av avlopp, tvätt och sådant. Lite grann som att ha spädbarn alltså, men lite mer vaksamhet, tyngre och mer krav på aktivering. Det är i alla fall mycket roligare än när lillasyster är på sjukhus, och eftersom hon är rolig att ha att göra med är det tidvis rätt underhållande.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar