Aktiv i övermått?

Idag var det dags för besök på sjukhuset för en ny spruta i benet med PEG-asparaginas. Vid den rutinmässiga provtagningen som föregick sprutan, så visade det sig att lillasyster hade lite ont om röda blodkroppar. Vi fick då frågan om hon hade verkat trött de senaste dagarna. Inte vad vi hade märkt blev svaret. Fast hon har faktiskt vid ett par tillfällen liksom försvunnit för någon minut, nästan slocknat helt. Snart efter de tillfällena har hon fallit i sömn för en tupplur mitt på dagen. Det har vi nog inte sett tidigare. Men med tanke på hur aktiv och pigg hon har varit för övrigt under senaste veckan, så kanske ett par tupplurar snarare är ett naturligt komplement till ett för övrigt för en tvååring mer normalt aktivt liv. Lillasysters förbättrade näringsstatus har nog varit väl så viktigt för att skenbart kompensera för dåligt blodvärde under de senaste dagarna. Det behövs nog väldigt väl, för vi fick höra idag att det är viktigt att hon belastar benen och bäckenet, även om hon inte kan gå utan väldigt gott stöd. Annars kommer skelettet förmodligen att urkalkas och följaktligen bli för vekt för att bära hennes tyngd.

Inför dagens besök på sjukhuset såg lillasyster verkligen fram emot att träffa sköterskorna på dagvården. För ett par dagar sedan sa hon också att hon ville till sängen på sjukhuset, när hon insåg att en film som hon hade sett där inte fanns hemma. Även om hon inte tycker om allt som händer på sjukhuset, så gillar hon verkligen att komma dit och att hälsa på och prata med folk som hon träffar där. Leksaker, filmer och datorspel är också uppskattade, men det verkar vara det sociala livet som hon tycker bäst om.

Under tiden lillasyster fick sitt tillskott av röda blodkroppar, så tittade en psykolog förbi för att presentera sig och samtala med oss en stund. Det har under en tid inte funnits någon psykolog på plats knuten till Barn- och ungdomsavdelningen, men, om jag förstått det rätt, så har denna psykolog varit tjänstledig en tid och är nu tillbaka igen. Detta var alltså vårt första möte, annat än möjligen som allra flyktigast. Under den mest omtumlande tiden för ett par månader sedan hade det nog varit större poäng att ha barnpsykolog lätt tillgänglig, men kanske den här bloggen inte hade kommit till i så fall. Allting har sina fördelar och nackdelar.

Begreppet barnpsykolog låter lite lustigt i vårt fall, när vi kommer med en mycket öppen, glad och positiv lillasyster som tjoande hälsar artigt på folk hon tycker om när hon ser dem på långt håll i korridoren. Hon markerar också tydligt när det händer saker hon inte tycker om, så det är egentligen inget problem att veta när man ska ta det lugnt och bättre försäkra sig om att hon någorlunda förstår vad som är på gång. Resten av familjen är väl inte direkt sluten, men inte alls så naturligt öppen, gladlynt och allmänt social som lillasyster är. Vi har blivit försäkrade om att barnpsykologer arbetar med hela familjer, inte bara barnet som är under behandling. Naturligt är väl det, för om inte familjen som helhet mår hyggligt så är det ju besvärligare för barnen att må väl. Humörsvängningar blir det tillräckligt av i alla fall, som frustration över att inte kunna göra saker, vid illamåenden eller andra effekter av medicineringen eller helt enkelt när lillasyster absolut vill att vi prompt ska göra saker för henne när vi tycker att vi har annat för oss. Trots allt bidrar hennes mestadels goda humör till att vi andra nog mestadels inte tänker på vår situation som väldigt tung eller starkt avvikande från ett normalt liv.