Så var familjen delad igen. Vi hoppas verkligen att det inte är för en månad den här gången, utan bara för några dagar. I tordags var vi allihop på sjukhuset för att lillasyster skulle starta sin metotrexat-behandling. Medicineringen sker i form av intravenöst dropp under ett helt dygn. Därefter ska hon vara under observation till dess tillräckligt av resterna av medicinen har gått ur kroppen den naturliga vägen, alltså genom njurarna. Än så länge har det gått trögare med den saken jämfört med förra gången, så vi får väl se när lillasyster kan komma hem igen.
Det är synd att vi är på olika håll det här veckoslutet. Det råkar vara festival på hemmaplan, så storebror och jag har varit ute några varv vid det här laget. Det ambulerande nöjesfältet var en favorit. Löpning inuti genomskinliga snurriga bollar som ekorrhjul på vatten en annan. Som vanligt på festivaler så säljs det hur mycket konstigt krafs som helst i olika stånd. Reagerar man för att säljarna vill ha allt för mycket och säger det till dem, så visar det sig ofta att det finns en ganska väl tilltagen prutmån. Storebrors val av leksaker bland alla de som fanns i stånden visade sig vara pricksäkert, i varje fall sedan jag sagt nej till hans första önskningar innan vi sett ett större utbud. Han fann leksaker till hygglig kvalitet för att vara billigt krams. En liten husbil visade sig ha inredning som gick att möblera om sedan man väl listat ut hur man skulle lirka upp taket. Ett lok kunde få upp farten ganska bra, om man bara såg till att sätta på lite silvertejp på sidorna innanför hjulen, så att hjulen på en axel inte längre kunde röra sig i sidled så mycket att de blockerade koppelstängernas rörelser. Synd bara att lillasyster inte kunde vara med. Även om hon inte hade kunnat vara med på de trängsta och mest besökta gatorna på grund av infektionsrisken, så hade hon nog verkligen uppskattat att se folklivet. Knallestånd är en bra miljö för henne nu, som ersättning för att hon oftast inte kan gå in i mindre butiker. Utomhus kan en social tös, trots infektionskänslighet, komma till sin rätt och tjôta med säljarna.
Lillasyster och mamma fick vara med om ett eget litet firande i torsdags kväll. Då var det kalas på avdelningen inför sommaren. Vid samtal på kvällen efter kalaset var slut, så skrek lillasyster i telefon "Jag äta korv!". Hon hade lyckats äta en halv korv. Det är det mesta hon har kunnat äta själv och behålla sedan början på april. Vid kalaset bjöds det på jordgubbstårta. Tidigare på dagen råkade jag vara i närheten då en sköterska blandade smeten till tårtbotten. Hon fick ett telefonsamtal från en läkare mitt i, så hon kunde inte minnas säkert hur mycket socker som hon hunnit hälla i. Tårtan var god, så om den nu till slut blev en halv deciliter socker för mycket så verkade det inte störa. Kvalitetssäkring av tårtbakningsprocessen tillhör nog inte det mest angelägna på ett sjukhus, men nog kan man fundera på hur lämpligt det är att vårdpersonal är tillgänglig per telefon i vissa situationer.
Lillasyster är väldigt angelägen att hålla ihop familjen. När hon vaknar frågar hon efter de familjemedlemmar som inte är i närheten. Hon gör det både på sjukhus och hemma. Så fort hon uppfattar att jag finns med på telefon ropar hon "Här är jag! Titta!" så det hörs lika högt i telefonen som när mamma talar. Så frågar hon omedelbart efter storebror, men försöker man ge honom telefonen duckar han för det mesta. Lillasyster har lärt känna sköterskorna väl också. De hon tycker bäst om ropar hon på med namn och ett "Här är jag!" om hon får syn på dem när hon är i dagrum eller på sitt rum och de är på väg in men blir hejdade av något som händer utanför. Det är rent fascinerande att se hur lillasyster kommunicerar med och reagerar på folk i omgivningen. Hon bekymrar sig mycket om någon som hon uppfattar som bebis är ledsen eller behöver hjälp. Även en fyra- eller femåring kan vara en bebis enligt hennes sätt att se, fast de är dubbelt så gamla som hon själv är. Faktiskt har vi ibland en känsla av att det är lillasyster som tar hand om oss andra, lika mycket som vi försöker ta hand om henne nu när hon är sjuk. Sista två veckorna innan hon fick diagnosen barnleukemi så kunde hon tidvis verka nedstämd, något vi inte alls upplever nu under behandlingstiden så länge hon klarar sig undan infektioner eller starka biverkningar.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar