Slangar eller inte slangar, det är frågan!

Idag var jag nyfiken på om lillasyster var glad att vara utan sina slangar eller om hon hellre ville ha dem. Fortfarande saknar hon dem faktiskt lite, trots att det var mer än två månader sedan hon opererade bort CVK:n (central venkateter, en slang för provtagning och intravenös medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet och sedan in i en ven vid halsen) och tog ut slangen i nosen (sonden). Det är bra att vara utan dem, men också bra att ha dem. Hon svarar fortfarande att slangar är bra, men nu är det också bra att vara utan. En gång i veckan saknar hon slangen i nosen mer än vanligt, och det är när hon ska ta metotrexat på torsdagar. Det är verkligen ingen favorit. Igår tog det ungefär en timme innan sex metotrexattabletter lösta i vatten slank ner varvat med några stora klunkar saft. Eftersom lillasyster har en vana att låta den lösta medicinen skvalpa runt i munnen för att på alla sätt insupa smak och konsistens så är hon känslig för när blandningen inte möter hennes krav på gourmetkänsla. Det hjälper inte alls att tjata om att hon ska svälja direkt istället. Medicin ska tydligen avsmakas grundligt.

Lillasyster har haft en själsfrände i lilla E. (hon och lillasyster fick sina diagnoser samma vecka). De har båda uppskattat sina slangar efter förtjänst och mer därtill. Båda har dessutom identifierat sig, var och en i sin omgivning, som flickan med slangarna. De har inte träffats på över två år, så de har inte inspirerat varandra i denna sak (förmodligen skulle de väl i så fall snarare sett varandra som konkurrenter om samma inmutade sociala hemvist). Det är så fascinerande att ha kunnat följa hur var och en av dem månat om sina slangar och inte velat vara utan dem, i synnerhet slangarna i nosen. Där har medicinerna kunnat komma ner i magen så att man har sluppit ta dem i munnen. Vuxna i omgivningen har ängsligt kunnat fråga om de stackars barnen verkligen måste ha sond i näsan. Lillasyster har kunnat titta förvånat på de mindre vetande vuxna som inte förstår hur bra det är med slang. Vi föräldrar har svarat att dottern är förtjust i slangen. Dessutom är den väldigt praktisk att ha om man inte vill äta när maten smakar konstigt eller man inte har någon aptit alls. Det är väldigt vanligt under cellgiftsbehandling. Då kan lite stödmatning i slangen göra underverk med humör och välbefinnande. För lilla E. har det nog bidragit till att hon har hållit sig väldigt pigg och fri från infektioner. Lillasyster har vistats mer i infektionsutsatta miljöer än lilla E. (men ändå väldigt mycket mindre jämfört med icke infektionskänsliga barn) och då har slangen i nosen varit jättebra för att kunna ta antibiotika om det har behövts.

Enda nackdelen för lillasysters del har varit att man måste byta plåster som håller slangen i nosen. Byte av slang har varit ännu värre. Lilla E. har haft ett lugnare förhållande till dessa obehagliga moment. Lillasyster däremot har gråtit mycket, högt och intensivt när det varit dags för något av dessa ingrepp. En gång genomförde mamma det utan att jag själv var med. Det första jag fick höra när jag kom hem var att hon hade bytt plåstret och att hon inte alls ville det, för hon ville att jag skulle komma hem och hålla hennes huvud. I början var det precis vad min medverkan gick ut på, att hålla hennes huvud (hålla om mer än hålla still) och med låg röst tala om precis vad som hände vid varje moment. Låg röst fick en lugnande effekt, inte minst eftersom hon inte kunde skrika högt om hon ville höra vad jag sade. En av de viktigaste sakerna att tala om var att vi inte skulle dra ut slangen, för den ville hon inte mista för något i världen. Dessutom ingick det i min roll att hålla slangen så stadigt som möjligt på plats i nosen, så den inte åkte upp eller ner vid borttag av tejp eller rengöring innan ny tejp kommit på plats. Senare under behandlingstiden så höll lillasyster oftast slangen på plats i nosen själv, för att vara säker på att den inte skulle röra på sig. Mamma utförde alla viktiga moment, som försiktigt borttag av tejp och plåster (lillasyster har mycket känslig hud), rengöring av slang och kind, placering av nytt plåster och tejp. Storebror brukade hålla sig på avstånd. För honom var det möjligen obehagligare än vad det var för lillasyster. Han har inte alls tyckt om när hon gråter eller när det händer något obehagligt med henne. Lillasyster själv har sakligt försäkrat efter utfört byte av plåster att man gråter när man byter tejp och plåster. Underförstått så har det varit det pris man måste betala för bekvämligheten att ha slang.

Under några månader fick vi stå på oss för att lillasyster skulle få behålla sin slang i nosen. Hon själv ville det väldigt gärna och sade bestämt att den hjälper henne (även om det faktiskt var i mindre grad just då än tidigare under behandlingstiden). Särskilt en läkare hävdade att hon skulle få känna sig frisk genom att vara utan slang. Lillasyster kände sig nog snarast friskare med slang, för då slapp hon ju känna av att hon tog mediciner varje dag. Vi gav dem nämligen i slangen, ofta efter hon hade somnat eftersom en av medicinerna inte får ges inom en timme efter intag av laktos som ju finns i mjölk. Än mer betydelsefullt för lillasyster var det vid de tillfällen hon tog antibiotika, för den smakade vedervärdigt för henne om hon var tvungen att ta den i munnen. I och för sig stämmer det att lillasyster kopplat samman sina slangar med sin leukemi och i viss mening känner sig friskare nu utan slangar, men det fanns ingen anledning just då under den långa och envisa infektionssäsongen att ta bort slangen i nosen, särskilt inte som lillasyster ännu inte var färdig med den. Både lillasyster och lilla E. hade en bild av att man skulle ha slangen i nosen för evigt. När de fick frågan hur länge de tänkte sig att ha slang så framgick efter viss betänketid att lilla E. nog tänkte sig till vuxen ålder när det var dags för giftermål, medan lillasyster inte vågade sträcka sig längre än till nästa påsk. Lilla E. behövde inte övertyga sina läkare om förträffligheten med slang i nosen. Det förstod de ändå. För båda flickorna så blev det så småningom naturligt att ta bort sonden när försommaren och värmen kom. För lillasysters del minskade risken att behöva ta en antibiotika-kur, eftersom vinterns och vårens alla infektioner i omgivningarna äntligen började släppa. I år pågick de ett par månader längre än vanligt här i Alingsås.

Eftersom vi och läkarna tillsammans bestämde att lillasyster skulle ta bort sin CVK i början av maj månad vid ett tillfälle när hon ändå skulle sövas, så började vi hemma förbereda lillasyster på att man faktiskt kan leva utan CVK. Fast då är man tvungen att ta blodprov i fingret istället om det behövs, eller sätta in en liten kran i en ven i armvecket för intravenös medicinering om det skulle behövas. Jo, efter lite förklaringar var lillasyster med på noterna. I samband med dessa förberedelser så nämnde vi också att man kunde vara utan slang i nosen. Då skulle man slippa ha någon slang alls som var ivägen när man klär sig eller badar. Jo, ett slanglöst liv kunde lillasyster tänka sig, även om det verkade helt främmande. Hon hade ju levt nästan exakt halva livet med slangar och hade inget minne alls av hur det var att vara utan dem. Det skulle t. ex. vara mycket enklare att springa omkring med lite kläder och bada som man vill. Med kläder är det ju inte så stort problem att ha slang i nosen kvar, för man bara stoppar in änden på den under tröjan. Både lillasyster och lilla E. har hanterat sina slangar väl med stor vana. En slang som har slunkit fram har enkelt trollats bort, i lillasysters fall med en rutinerad rörelse runt huvudet så att slangen legat från tejpen på kinden, fortsatt under örat, bakom nacken, fram på andra sidan och sedan under tröjan fram på bröstet för att till sist säkras under överkanten på det nät hon haft kring bålen som hållit CVK:ns båda slangar på plats.

Några dagar efter att lillasyster hade operarat bort CVK:n tog hon faktiskt ut sin slang i nosen alldeles själv, efter att vi hade lossat tejpen som höll den längs med kinden. Det kan tyckas banalt att dra ut en slang ur nosen själv, men det är rätt så obehagligt, eftersom en liten mängd maginnehåll följer med slangen up. Det blir en känsla som påminner om den när man kräkts och fått lite grann upp i näsan i stället för bara genom munnen. Lukten sitter kvar ett bra tag. Lillasyster beskrev det ganska målande så sent som för några dagar sedan.

Lillasyster har haft tur (och viss skicklighet) som har haft en CVK som har fungerat under mer än två års tid. Den har i och för sig varit mycket lägesberoende, så lillasyster har fått pumpa en hel del med ena armen för att det skulle rinna tillräckligt mycket blod till blodproven. Vid intravenös medicinering har det ibland krävts att lillasyster har sträckt på halsen åt något håll eller flyttat armen. Det var en dubbellumen, alltså en CVK som delade sig i två grenar. Den ena har haft något större diameter än den andra. Ibland har det bara fungerat att använda den gren som haft störst diameter, men även den andra har kommit igång igen efter de mest erfarna sjuksköterskornas handfasta knep. Det senare är väsentligt, eftersom båda grenarna måste kunna spolas för att CVK:n ska kunna fungera utan risk för att hysa bakterieodlingar. Vidare har vi själva (eller allra mest mamma) varit mycket noggranna med rengöring av CVK:n, avsevärt mer än vad en del sjuksköterskor varit. Det har nog haft sin betydelse för att lillasyster har haft en tillräckligt väl fungerande CVK så länge.

Vi har hört talas om ett par fall med en CVK som spruckit i samband med medicinering. Tydligen har det varit vid någon hantering i samband med medicinering, snarare än när pumpning av medicin skett. En visualisering av sprucken CVK (när man inte varit med om det själv) leder tankarna till en dålig skräckfilm av splatter-typ. Klart osmakligt och inget man vill uppleva med sitt älskade barn i huvudrollen. Vidare har vi hört om åtminstone något fall där CVK:n orsakat en infektion. Inte alls kul, inte heller idealisk situation för sövning och borttag av densamma. Även detta har vi (liksom den absoluta majoriteten av användarna) sluppit. Faktiskt ville man på sjukhuset ta ut lillasysters CVK:n några veckor tidigare än vad som skedde, just för att hon haft den så länge och för att man ville minska risken för eventuell infektion eller annat problem med den. Själva var vi inte pigga på en extra sövning för lillasyster. Sedan en händelse i början på hennes behandling så är vi inte särskilt glada åt sövningar, så vi ville hellre avvakta till nästa sövningstillfälle som var planerat med anledning av behandlingstillfälle. Så blev det.

Bara ett par månader innan lillasyster tog bort sina slangar deltog hon i fotografering och filmning för Barncancerfondens räkning för de kampanjer som togs fram då. Faktiskt var det på vippen att hon sagt nej till att medverka. När vi visade exempel på tidigare reklamkampanjer så var det ingen som var med som hade slang i nosen, så hon trodde inte att man kunde ha slang om man skulle medverka. Filmsnuttarna handlade liksom inte om henne eftersom ingen enda person hade en synlig slang. Dessutom var det någon av hennes skolkamrater som nyligen sagt till henne att hon var ful med slang, så det hade blivit ett känsligt ämne på ett sätt som det inte alls varit tidigare. När hon väl förstått att Barncancerfonden ville ta bilder av henne även med slang så var hon väldigt glad att kunna hjälpa andra barn genom att medverka vid fotograferingen. Därmed har hon råkat vara bland de få som offentligt givit slangen ett ansikte.

Slangar eller inte slangar är en existensiell fråga, om än av något lägre betydelse än Hamlets frågeställning. Både lillasyster och lilla E. har inte bara bejakat sina slangar, utan tagit dem till sig, sett nyttan med dem och verkligen utnyttjat dem för att leva ett mer bekymmersfritt liv. Inte minst har de båda värderat dem mycket högt och med stolthet var för sig identifierat sig som flickan med slangarna. Det har bidragit mycket starkt till deras livskvalitet under under behandlingstiden.