Vätskeflöde av och på

Lillasyster tar det mesta med ro numera. Idag låg hon på rygg med händerna under huvudet i sisådär 15 minuter medan hon genomgick en ultraljudsundersökning av buken. Ibland tittade hon snett uppåt-bakåt mot skärmen där man kunde se ett litet utsnitt av buken i taget. Ibland hjälpte hon till att ta undan någon av sina slangar som hade hamnat i närheten av ulrtaljudshuvudet som läkaren rörde fram och tillbaka över magen. Hon var fullkomligt kolugn och kom någon gång med en förnumstig kommentar. Storebror var nyfiken på hur det skulle se ut om man tittade inuti lillasysters mun och huvud i stället för magen. Lillasyster ville inte alls att vi skulle titta inuti hennes huvud och vi vuxna kom överens om att det nog inte gick så bra att använda just den ultraljudsapparaten för det. Läkaren sa att det bara gick att göra på riktigt små barn.

Efter undersökningen fick lillasyster välja en liten leksak ur en låda. Den här gången blev det en studsboll med en smiley på. Storebror fick också välja en leksak. När vi kommit en bit från från avdelningen där undersökningen skedde frågade lillasyster varför storebror också fick en leksak, fast det bara var hon som hade gjort så på magen (hon visade med handen hur ultraljudshuvudet hade glidit fram och tillbaka). Det är en jätteskillnad mot för några månader sedan. Då hände det aldrig att hon tog saker som belöning ur en låda, utan att samtidigt ta något till storebror när han inte själv var med. Den senaste tiden har hon utvecklat en form av självmedvetenhet som verkar göra att hon tolkar det att hon får dessa leksaker just som belöningar för sådant som hon själv får utstå, istället för en form av förmåner som hon ville dela med honom också. Det visade sig mycket tydligt för någon vecka sedan när hon var hos tandläkaren på sjukhuset. Då öppnade hon självmant gapet för första gången, efter att tidigare själv ha pratat om att hon skulle göra det och dagen innan undersökningen frågat mamma om varför hon skulle öppna munnen och varför tandläkaren ville pensla med fluor. Lillasyster var nog inte helt nöjd med alla svaren, men öppnade munnen gjorde hon i alla fall efter en liten tvekan så att tandläkaren kunde titta med spegel i munnen. Dessutom lät hon henne pensla fluor på kindtänderna utan minsta protest. När lillasyster sedan valde en flodhäst ur lådan med leksaker utan att visa någon ansats att ta något till storebror också, var jag nära att fråga om hon inte skulle ta något till honom med som hon alltid gjort tidigare. Något sa mig ändå att jag kanske inte borde fråga det, så jag lät henne vara med flodhästen och att det var hon som själv beslutat att öppna munnen och låta sig bli undersökt utan att hon skulle behöva tänka på storebror också just då.

Nåväl, gårdagen var en händelserik dag. Lillasyster fick ett par olika typer av cytostatika intravenöst tillsammans med nästan 400 ml vätska. Sedan var det meningen att vi själva skulle ge henne minst 350 ml vätska ytterligare genom munnen eller sonden. Eftersom det var matdags och lillasyster var hungrig och fick god soppa, så fick hon i sig åtskilligt av vätskan med sked. När vi var färdiga att åka hem efter måltiden blev vi tveksamma, för lillasyster hade praktiskt taget slutat kissa under eftermiddagen. Hon klagade också tidvis på att hon hade ont i magen, om än inte lika mycket eller lika fokuserat till vissa punkter som dagen innan. Dessutom hade hon gått upp i vikt nästan lika mycket som hon hade fått vätska under dagen. Det var ändå inte totalt stopp i systemet, för hon bajsade ett par gånger, även om det var för lite för den mängd hon ätit under de allra senaste dagarna. I vilket fall som helst hade vi ingen lust alls att åka hem med en lillasyster som en mage som började se ut som en spärrballong. Spärrballongen påminde också oroväckande mycket om när lillasyster hade ascites (vätska i buken) under november – december förra året. Den gången skedde tillväxten i bukomfång successivt under ett par vaeckor. Den här gången rörde det sig om ett förlopp på ca tre dygn, som accelererade under de sista tolv timmarna. Vi dröjde oss kvar på avdelningen och gav henne den vätska hon skulle ha och de övriga mediciner som stod på schemat, trots att det inte kom ut något i andra änden. Sedan bestämde vi oss för att stanna kvar allihop över natten. Jourläkare var varslad, men hade fullt upp på förlossning och barnakut. När han väl dök upp efter midnatt (då sov vi sedan någon timme) så hade det hunnit gå sex timmar sedan vi bestämt oss för att stanna över natten. Under den tiden hade lillsyster kissat bara 76 ml. Jourläkaren kläckte ur sig att röntgen på måndagen hade visat att lillasyster haft en liten vätskeansamling i buken, alltså en liten ascites. Hade vi vetat det tidigare så hade vi aldrig alls övervägt att åka hem med en buk i potentiell tillväxt. Vi hade också varit än mer vaksamma på in- och utflöde av vätska i så måtto att vi hade räknat på hur mycket hon hade kissat redan innan vi upptäckte att det avtog. Lillasyster verkade i alla fall kunna sova hyggligt väl, även om det var omständigt att vända sig med en stor mage.

Nåväl, efter att vi lyckats somna igen, så vaknade vi vid halvsex-tiden på morgonen och kunde konstatera att syndafloden hade inträffat. Lillasyster hade kissat så att blöjan svämmade över. Eftersom det inte var en Libero-blöja hon använde då (Libero håller tätt och suger upp väldigt mycket bättre för lillasyster), så har vi svårt att uppskatta mängden, men det rörde sig om flera hundra ml. Efter byte av nattskjorta och sängkläder så sov vi vidare. Lillasyster åt därefter frukost utan problem och utan magont, men också utan att kissa. Nästa syndaflod inträffade vid elvatiden på dagen, då det kom 444 ml under en kort stund. Efter lunch fick vi besked om att lillasyster skulle fasta inför ultraljudsundersökningen, så något mer intag än medicin blev det inte efter lunch fram till fyratiden. Eftersom lillsyster går på kortison ännu en tid är det en stor uppoffring att helt hålla upp med intag av mat, dricka och glass. Hon fann sig i det utan att egentligen klaga eller ens bli grinig, även om hon ganska fåordigt men precist passade på att bygga upp oantastliga argument för att hon förtjänade både godis och glass efter undersökningen. Under väntetiden kissade lillasyster 260 ml till fördelat på två omgångar. Senare efter undersökningen, lite godis och en del middagsmat kissade hon ytterligare 250 ml vid ett tillfälle. Då tyckte vi att det var dags att åka hem, så vi talade med läkaren om hur det hade förlöpt under eftermiddagen. Det visade sig att han blev jätteförvånad när han hörde att lillasyster kissat 250 ml vid ett tillfälle, så jag tog fram lappen där jag noterat kissmängd och kroppsvikter under senaste dygnet. Han blev inte mindre förvånad när jag nämde de 444 ml som kommit under förmiddagen och att lillasysters vikt hade gått från 17,9 kg dygnet innan till 16,9 kg vid tiden för hemgång, varav 0,7 kg hade försvunnit vid tiden för den första syndafloden, räknat drygt tolv timmar från kvällen till morgonen, om än en del vätska gått ut genom huden. Läkaren sa att normal storlek på urinblåsa för lillasyster ålder är ca 125 ml, så redan 250 ml var utanför referensramarna. De uppmätta 444 ml under loppet av högst en halvtimme var liksom fel storleksordning. Fortfarande är lillasysters vikt hög, åtminstone ett kg mer än normalt. Det beror förmodligen på att kortisonet gör att hon samlar på sig vätska i vävnaderna. Hon har tagit kortison enligt schema i tre veckor nu med ett uppehåll i mitten, och det är först de senaste fem dagarna som hon har fått det typiska månansiktet som vätskeansamlingen brukar leda till. Dessutom visade ultraljudsundersökningen att hon har tendenser till förstoppning, vilket är en känd bieffekt till det vincristin hon har fått fyra veckor i rad nu.

Det var skönt att komma hem igen med en någon krympt lillasyster. Själv kommenterade hon lugnt sin ännu ganska stora mage med att hon har en bebis i den.