Hungern avtar

Nu har lillasyster tagit sin sista kortisontablett enligt protokollet, så nu hoppas vi att hon inte ska vara så hungrig mer. Hungern har avtagit något de senaste dagarna, till följd av att kortisonet har trappats ner successivt under någon veckas tid. Tänk att behandlingen har kommit så långt att vi börjar kunna bocka av att lillasyster får en viss medicin för sista gången...

Lillasyster har börjat lära sig de olika medicinerna. För någon tid sedan började jag ibland tala om för henne var det var för medicin hon fick, samtidigt som jag gav henne den. Vi visste inte riktigt om hon verkligen kom ihåg vad jag sa, men en dag frågade hon vad det var i sprutan hon just fick. När jag svarade kortison, så frågade hon "jag blir hungrig?". Jo, det var ju vad jag hade brukat säga till henne. När nästa spruta (hon får medicinerna i sprutor som man sätter på hennes sond) kom, så frågade hon vad det var. Det råkade vara Movicol. Då nappade hon åt sig sprutan, eftersom Movicol är den enda medicin vi låter henne själv spruta in. På frågan om hon kom ihåg vad Movicol skulle vara bra för sa hon "bajsa". Ibland tänker vi helt enkelt inte på att tala om för henne var som händer runt omkring henne, eftersom det har varit en del av vardagen så länge nu, ungefär en tredjedel av lillasysters liv. Man får tänka efter för att komma på om det är något mer som hon borde veta nu, som hon kanske inte var intresserad av eller hade möjlighet att ta till sig tidigare.

Nu när kortisonkuren är över hoppas vi att lillasyster ska återfå ett lite mer vanligt utseende. Hon har blivit ganska rund i ansiktet och rund om magen. Ansikstformen beror mest på att hon har samlat på sig vätska i vävnaderna som bieffekt av kortisonkuren. Magens rondör beror också på vätska i vävnader, men nog faktiskt mest på att hon har ätit jättemycket fast vi har försökt hålla igen en hel del. Det verkar alltid vara en hel del tarminnehåll och gaser på väg. De senaste dagarna har en hel del av båda delarna kommit ut. Lillasysters vikt har varierat ganska mycket också, men verkar vara i avtagande nu. Hon kissar lite oregelbundet, så sist vi var på sjukhuset, i söndags, så fick vi medicin som ska hjälpa henne att kissa. Den har hon fått en dos av ett par gånger när vikten har varit som högst och kissandet som minst. Det ger en liten effekt strax efter hon får medicinen, men det verkar egentligen inte påverka den totala mängden hon kissar på ett dygn.

Nu är det bara någon vecka kvar på intensifieringsperioden. Det har gått över förväntan den här gången. Ingen feber, ingen infektion och en ganska pigg och rolig lillasyster utan allt för tvärt humör, trots kortisonet. Sedan midsommar har hon varit intresserad av hur man sjunger grodor. Lillasyster hade lämnat dansen runt stången innan det var dags för grodor, men blev helt fascinerad av att se folk vifta och hoppa. Till en början sjöng jag för henne när hon frågade och visade lite handrörelser och hopp, men till slut så insåg jag att hon behövde vidga sina vyer. Letande på youtube resulterade i mer midsommardans och olika varianter av ljudinspelningar, men det stora lyftet kom när jag återfann en sedan länge bortstädad skiva med Mora Träsk. Lillasyster blev som trollbunden av att se små grodorna som musikvideo i någon kul variant med stora grodfötter. Efter några visningar pekade hon på framträdandet och sa "jag vill ha grodfötter, jag vill ha stora grodfötter". Storebror påpekade att hon ju har små fötter, men hon höll fast vid att hon ville ha STORA grodfötter. Vi får väl se om vi kan hitta några till nästa midsommar...