"Är min behandling slut?"

Sista dagen på behandlingen idag, sista dosen purinetol, sista dagen på den halva av livet som haft leukemin som ständig följeslagare. Imorgon börjar en ny fas i livet. Den här gången är det inte en ny fas i behandlingsprotokollet, utan en fas utan protokoll. Nåja, uppföljande kontroller kommer det att vara gott om, men inte ett behandlingsschema eller medicineringsschema att ha inpräntat i huvudet eller anslaget på kylskåpet.

Lillasyster har varit väl medveten om att behandlingen har närmat sig sitt slut. En återkommande fråga har varit "Får jag följa med in i affärer nu?". Faktiskt har hon fått följa med in i affärer ganska mycket sedan i somras, men innan dess var vi restriktiva med det. Infektionsläget i omgivningen var bedrövligt långt in på försommaren, så lillasyster var faktiskt hemma från sin förskola ca 60% av dagarna, mer än hälften av den tiden till följd av förekomst av andras infektioner snarare än egna. Sommaren och inledningen av hösten har ändå givit en övergång till ett mer normalt liv med aktiviteter omväxlande utomhus och inomhus. För ett par veckor sedan kunde lillasyster till och med vara med på ett kalas på Lekplayset, ett lekland inomhus. Det är en enorm skillnad jämfört med för två år sedan då vi bara tillät henne att stå i dörröppningen och titta in när storebror skulle till att ha kalas där.

Nu får vi hoppas på att lillasysters blodvärden återställs någorlunda kvickt efter att medicineringen upphört. Det kommer att ta några veckor innan blodvärdena är som för de flesta jämnåriga. Under den tiden finns det fortfarande viss ökad risk för infektioner. Undrar just hur det blir när mängden röda blodkroppar blir normal, för på sistone har det inte märkts någon stor skillnad i ork eller energi mellan lillasyster och hennes jämnåriga. Lillasyster kanske blir ett riktigt energiknippe när syretransportkapaciteten kommer upp till normala nivåer? Mycket av effekterna av cytostatika hon tagit förra sommaren sedan hade hunnit klinga av fram emot våren och försommaren. Hon har inte kunnat lika mycket purinetol (dominerande medicin under det senaste året) som de flesta andra tar, eftersom hon har är mer känslig än de flesta för dess biverkningar. Möjligen är det därför som hon verkat jämförelsevis pigg den senaste tiden trots pågående behandling.

Naturligtvis var lillasyster väl medveten om att det var sista dosen medicin hon tog idag. När hon väl tagit medicinen och det var dags att gå till sängs frågade hon för säkerhets skull "Är min behandling slut nu?". Jo, det var den ju. Men blodprov måste man ju ta en tid framöver "med stick i fingret?" mer konstaterade än frågade lillasyster. Nästa fråga kom snabbt "Kan jag gå in i affärer nu?". Jo, men det hade hon ju faktiskt gjort ganska mycket de senaste månaderna, inte minst då hon var med till Kungsbacka för ett par veckor sedan för att samla in pengar till Barncancerföreningen i samverkan med BMW.

En stund efter lillasyster tagit sin medicin för sista gången och vi pratade om att behandlingen var slut, så sade jag att vi var så glada att hon inte hade dött, fast hon varit så jättesjuk i början av behandlingstiden. Lillasyster svarade omedelbart med en mer ivrig än ängslig fråga "Pappa, pappa, när ska vi dö?" Ja, det är det ju ingen som vet, men just nu får vi leva i alla fall. Gott var det att hon pratade om vår död, snarare än att betänka just sin egen förestående bortgång. Sedan pratade lillasyster om att det finns andra som heter Julia som fått behandling och att det var en som heter Julia som dog (se Juliaresan). "Varför dog hon?". Ja, det var nog för att medicinen inte kunde ta bort cancern, utan cancern växte så att hon inte kunde leva mer. Lillasyster undrade också om den andra Julia har en grav, precis som gravarna på kyrkogården intill hennes skola. Ja, det visste jag ju inget om, men det trodde jag nog att hon har. Lillasyster funderade lite på om hon ville se graven, men kom fram till att efter en så lång resa (till graven), så skulle hon vara så trött att hon inte orkade se den.

Lillasyster har idag åter haft frågor om vad det var vi samlade in pengar till, vilken nytta det är med pengarna som går till Barncancerfonden. Jo, pengarna ska göra att läkare kan ta reda på hur de bättre ska behandla barn med cancer så att de blir friska igen. Och pengar som går till Barncancerföreningerna gör att barnen kan få det lite bättre när de är sjuka, som att vara med på utflykter såsom de lillasyster deltagit i.

Även om lillasyster reflekterar över existensiella frågeställninger så kan man nog knappast säga att hon verkar grubbla särskilt mycket. Tvärtom är hon en 4½-åring som är glad för fotograferingen på förskolan imorgon och är angelägen om att själv välja vilka kläder hon ska ha på sig vid det tillfället. Hon är mycket engagerad i det sociala livet på skolan, kommenterar ofta om det är något hon uppfattar som orättvist. Som väl är så har lillasyster liksom kompletterat sin framtoning så att hon inte längre mest är iakttagande och gladast i omgivningen, utan också kan bli väldigt arg och mycket tydligt markera sin vilja och bestämda åsikt. Hon har också fjärmat sig en hel del från sjukhusvärlden, så besöken där är just besök snarare än del av vardagen. Mer vanlig än hospitaliserad alltså.

Gör gärna som lillasyster, utgå från din egen trygghet och skänk en tanke åt dem som inte kom fram till sin behandlings slut. Besök gärna Juliaresan och ta del av erfarenheterna hos vännerna till en älskad och saknad Julia. Om ni inte bara vill skänka en tanke, utan även en slant, så ligger Alvas Änglar och Stina likaväl som Juliaresan oss varmt om hjärtat. Alva träffade vi ofta på sjukhuset under en stor del av lillasysters behandling. Då kändes hennes närvaro som en trygghet, för hon var så lugn och kom gärna med jordnära och förnumstiga kommentarer. Att hon sedan inte skulle klara sig var svårt att ta till sig. En ordentlig chock fick vi när Stina gick bort mycket hastigt, ett busigt energiknippe som hade mycket kort tid kvar på sin behandling. Efter det ville man inte ta ut några segrar i förskott. För oss hade Stina fram till dess just varit ett gott exempel på någon som gått igenom en tuffare behandling än vad lillasyster skulle göra, och ändå lyckats behålla glimten i ögat och energiskt tagit sig an nya utmaningar.