Diskussioner på sociala medier om magbesvär

Det är intressant att se vad som händer när folk börjar samtala i slutna grupper på nätet om sina erfarenheter. Idag dök det upp en frågeställning kring magproblem under underhållsfasen av behandling mot barnleukemi ALL. Det verkar inte vara helt ovanligt att barn under behandling har problem med magen på liknande sätt som lillasyster, alltså att det gör ont precis när man ska börja äta. En del har värre problem än så. Det påverkar tidvis deras möjligheter att få i sig något alls.

Lillasyster fick i höstas ganska stora problem med magen. Det gjorde rejält ont åtminstone när hon skulle börja äta på morgonen, men ibland även vid andra måltider. Besvären kunde lindras en del med medicin mot magkatarr, men framför allt fick vi rådet att öka dosen laxerande medel. I stort sett under hela behandlingen har lillasyster haft tillgång till ett laxerande medel som heter Movicol. Om man inte behöver ta så mycket är det ganska behändigt. Det finns i dospåsar med pulver som man löser i vatten. När lillasyster hade cytostatika som orsakade förstoppning så använde hon upp till en dospåse per dag, annars periodvis en halv dospåse var eller varannan dag. I höstas räckte det inte med en sådan dos för att lindra lillasysters besvär. Det blev en stående punkt vid alla kontroller att avhandla hennes magbesvär. Symptomen var svullen mage som dessutom i viss mån var trög men inte direkt förstoppad. Svullnaden verkade åtminstone delvis bero på andra saker än gaser. När läkarna kände på magen kunde de aldrig finna något hårt utan magen kändes mjuk. Inte heller ledde klämmandet på magen till att lillasyster klagade på smärtor. Den stående uppmaningen var att öka mängden Movicol, till dess den uppgick till minst två dospåsar per dag. Mängden vatten som pulvret ska lösas i blir då så stor att det blir jobbigt för en stackars liten cancerpatient att kolka i sig medicinen, fast man delar upp det på flera tillfällen per dag. Lillasyster har ju nästan hela tiden haft sond så hon har i alla fall sluppit dricka medicinen, men det blir ändå en märkbar mängd vätska som ska ner i magen när aptiten för övrigt inte är på topp. Dessutom var det tidvis nödvändigt att kombinera med medicin mot magkatarr som också ska lösas i vatten.

Nåväl, en förälder initierade idag en diskussion kring symptom som liknade de som lillasyster haft (och delvis har fortfarande), så det var fascinerande att se att i en grupp med dryga hundratalet medlemmar så var det raskt fyra som diskuterade kring problemet. Det rådde förvirring kring vad det egentligen var orsaken till problemen som diskuterades. En förälder frågade om medicineringen var mot magkatarr eller förstoppning. Andras svar vill jag inte publicera, men mitt eget svar var som följer här.

"Faktiskt vet vi inte riktigt. Hon får hårdare avföring utan medicinerna och det blir besvärligt att bajsa, men magknipet verkar i varje fall inte enbart att ha med förstoppning att göra. Så trögt går det inte och magen är tidvis svullen även när hon tar medicin mot förstoppning och det går hyggligt snabbt igenom. Inte verkar det vara särskilt mycket gaser heller. Ibland har vi funderat på om det är något som inte alls har med behandlingen att göra, men det har i alla fall blivit bättre de senaste två-tre månaderna då hon haft högre dos förstoppningsmedicin än när hon tog mediciner som har förstoppning som biverkning (vincristin). Trots att vi påpekade besvären vid varje kontroll under flera månaders tid så upplevde vi att orsaken egentligen inte utreddes helt, utan vi fick rådet att öka dosen movicol till dess den var två dospåsar per dag eller mer, minst det dubbla som var under vincristin-perioderna. På den nivån (men i form av laktulos) så fungerar magen bättre, oavsett orsaken. Men något liknande finns väl inte noterat som biverkning till purinetol?"

Att döma av diskussionen så var det ett bekant mönster. Det verkar finnas behov att finna alternativ till Movicol när doseringen överstiger en viss nivå, dels för att slippa mängden vätska och dels för att magen inte alltid verkar trivas med doseringen. Det blir därför intressant att få tips om andra läkemedel med laxerande verkan för att, vid behov, förmå läkare att skriva ut något som kan vara bättre för en barncancerpatient som har svårt att känna matglädje.

Kontroll av listade biverkningar till Purinetol visar faktiskt några detaljer som kan vara av allmänt intresse.
Mycket vanliga biverkningar (fler än en person en av tio): "Påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika blodkroppar som följd". Jo tack, det är ju nästan därför lillasyster ska ha i sig de här tabletterna. I och för sig är det väl eventuella kvarvarande cancerceller man ska åt, men de är ju tydligen lite svåra att skilja från blodcellsproducerande celler om man är en tablett av den här typen.
Vanlig biverkningar (fler än en person av hundra): "Illamående och kräkningar, stopp i gallvägarna, leverpåverkan". Här börjar vi närma oss problem med magen. Leverpåverkan har lillasyster haft vid ett tillfälle, men det går i och för sig inte att säga om det var just Purinetolet som stod för det.
Mindre vanliga biverkningar (färre än en person av hundra): "Anorexi (aptitlöshet), utveckling av elakartad tumörsjukdom". Det här blir nästan komiskt. Ska man bli av med en cancerform så får man finna sig i att ligga i skottfältet för andra. Lillasysters bristande aptit i perioder kanske får sin förklaring i referensen till anorexi.
Biverkningarna fortsätter i liknande stil, till dess man kommer till ett par mycket sällsynta biverkningar: "Sårbildning i mag- eller tarmslemhinnan" och "elakartad blodsjukdom". Undrar just om leukemi räknas som elakartad blodsjukdom? Det är inte utan att man kommer att tänka på uttrycket att ont ska med ont fördrivas. Hur som helst, även om det är mycket sällsynt (färre än en person av tiotusen om jag förstått rätt) med sårbildning i magslemhinnan, så kanske det är något mindre sällsynt att magslemhinnan blir irriterad?

Listan med biverkningar avslutas med följande uppmaning: "Om du observerar en eller flera biverkningar som inte nämns i denna bipacksedel tala om det för din läkare eller på apoteket." Om vi disuterar ett tag till i slutna grupper på nätet så kanske vi är färdiga att komma med de för lillasyster och en del andra leukemipatienter mycket konkreta biverkningarna "ont i magen när det är dags att äta" och "svullen mage".

Kanske bäst att påpeka att det här inte på något sätt är avsett att visa Purinetol i en ofördelaktig dager. Det blir snarare så att man utvecklar ett slags hatkärlek till de cytostatika (cellgifter) som bidrar till att låta lillasyster och andra cancerpatienter leva. Vi är många som är mycket tacksamma att mediciner av den här typen finns tillgängliga och att vi lever i ett samhälle som har kunskap och strukturer för att tillhandahålla den vård som behövs.