Jag vill sova på sjukhuset

Lillasyster har inte behövt besöka sjukhuset så mycket de allra senaste veckorna, så hon saknar det ibland. Ikväll klagade hon lite när det var läggdags, för hon ville sova på sjukhuset. Hon saknar lekterapipersonalen och sköterskorna. Ibland vill hon ha sjukhusets soppa också. Under det senaste dryga året har nog faktiskt alla sjukhusvistelser varit behagliga eller rent av trevliga, till skillnad från när lillasyster var jättesjuk under maj och juni förra året. Fast den tiden minns hon inte längre. Just nu är det en anpassning till att vara i hemmamiljö efter en sommar med ständig pendling till sjukhuset. Lillasyster saknar sjukhuset nu när det kan dröja flera veckor mellan gångerna hon ska dit.

Det är en omställning att bli en ganska normal (men infektionskänslig) treåring som bråkar med storebror och någon gång upplever lite trista dagar i skolan. Som svar på frågan om det fanns några andra glada barn på skolan idag så skakade hon på huvudet. Det hade bara varit tråkiga barn där, samma barn som vanligtvis brukar vara roliga.

Om vi vill kan lillasyster nu ta ut sin CVK (venkateter för blodprov och intravenös medicinering) som går in vid nyckelbenet, men det skulle innebära att man skulle få sticka henne i någon ven vid provtagning och när hon behöver antibiotika intravenöst. Det tyckte lillasyster inte var någon bra idé. Hon tycker ganska bra om den slangen, så den ville hon ha kvar. Vi har också frågat om hon vill börja ta mediciner i munnen istället för att använda sonden. Inte heller den slangen känner hon något behov att bli av med. Sonden sitter fast i ena kinden med en tejp som sitter mot ett underlagsplåster. Lillasyster vill faktiskt hellre byta tejp och plåster en gång i veckan under viss protest än att svälja mediciner.

Lillasyster har för första gången sedan hon blev sjuk börjat sova i eget rum. Nu när hon är i bättre skick än tidigare så har vi inte alls lika stort behov att höra och känna att hon verkar må bra på nätterna. När vi i veckan skaffade nya rullgardiner till både lillasysters och storebrors rum ville hon själv absolut flytta sin säng till sitt rum för att sova där. Hon vill i och för sig gärna kunna flytta tillbaka den till vårt rum någon natt, men verkar ändå mest vara väldigt nöjd med att vara mer självständig.

De senaste veckorna har lillasyster börjat gå utan blöja på dagarna också. Egentligen var det nog dags redan före sommaren, men då fick hon så konstiga mediciner. Efter intravenös metotrexat skulle vi väga all urin och avföring. Det var mycket enklare om man valde att samla det i en blöja. Efter en annan omgång medicin skulle lillasyster få mycket vätska och kissa jättemycket. Det är också enklare med blöja. Resor till och från sjukhus flera gånger per vecka är lättare att klara med blöja när man mår lite konstigt. Det är faktiskt först de senaste tre veckorna det har varit tillräckligt lugnt och behandlingsfritt för att man ska kunna fokusera på att gå på toaletten vid behov utan att det ska pusslas med en massa andra händelser.

Håret har börjat växa ut pyttelite på lillasyster. Vi kommer nog att sakna hennes igelkottfrisyr också, liksom lillasyster saknar sjukhuset.