Tänk att sjukhusbesök kan bli trevliga små avbrott i en lite gnällig vardag. Kortisonet orsakar en del gnällighet i sig självt, men det orsakar gnällighet också för att stackars lillasyster är hungrig mest hela tiden. Hon är så hungrig att hon faktiskt har börjat äta en del på egen hand, i stället för att nästan enbart få maten serverad via sonden rakt ner i magen. Köttbullar och ost åker ner i magen bit för bit. En gurkskiva (min gurkskiva!) försvann väldigt kvickt igår, så jag frågade lillasyster om den hade försvunnit. Hon skakade på huvudet, klappade sig på magen och konstaterade lugnt "i magen". Den var tydligen inte alls försvunnen.
Den gnälliga vardagen har innehållit en hel del ljusglimtar. Även när lillasyster är tjatig är hon tämligen underhållande. När hon tjatade lite väl mycket för någon vecka sedan, och jag tröttnade på att svara på samma sak om och om igen, så sa jag att hon var en tjat-lillasyster. Hon sken upp med hela ansiktet och sa "tjat-jag". Lillasyster går mycket bättre nu. Helst vill hon ha någon form av stöd, men om det skulle behövas kan hon gå överallt på varje våningsplan i huset utan stöd och utan att trilla. Igår tog hon sig själv upp för trappan till övervåningen för första gången sedan hon blev sjuk. Det var väldigt besvärligt, men hon är verkligen envis utan att för den sakens skull vara dumdristig i sina försök. Egentligen är det värt att fira med en liten tårta, eller i varje fall en bakelse, men det har vi inte riktigt hunnit med ännu.
Imorgon är det dags för sjukhusbesök igen. Veckans intravenösa medicindos består av Vincristin och Daunorubicin. Detta fick hon även förra veckan, då tillsammans med metotrexat i ryggmärgsvätskan. Den gången blev det en heldag på sjukhuset. Injektion i ryggmärgsvätskan innebär sövning, och nog sov lillasyster alltid. Det var ett par saker som vi hade bett sköterskorna att göra medan hon var sövd. Det hela drog ut på tiden så mycket så att vi trodde att det hade hänt något vid sövningen igen, liksom vid ett tillfälle strax efter påsk. Sådana farhågor är inte alls trevliga. Det visade sig bara att anastesi-läkaren hade varit väldigt noggrann på ett sådant sätt att själva insomningen hade tagit lång tid. Därefter misslyckades försöken att byta sond, eftersom lillasyster var intuberad (hade tub under sövningen för att underlätta andningen i svalget). Sonden och tuben konkurrerar om samma utrymme, men byte av sonden brukar ändå gå att genomföra. Den här gången tog det emot för mycket, så sjuksköterkan avstod att försöka mer. Sedan hade själva injektionen gått bra, men därefter hade det dragit ut på tiden med att byta tejpen som håller CVK:n (central venkateter, en slang som går in i kroppen lite nedanför nyckelbenet avsedd för intravenös provtagning och medicinering) på plats mot bålen. När vi såg hur tejpen var bytt så förstod vi varför. Tejpen var applicerad på exakt samma ställen som tidigare (CVK:n är tejpad på två ställen för att den inte ska dras ut ur kroppen om man råkar dra i den), istället för att vara flyttad uppåt eller neråt en liten bit längs med kroppen. Då var det ju nödvändigt att först ta bort tejpen, sedan rengöra väldigt noga för att ta bort gamla rester av både tejp och rengöringsolja på både CVK:n och huden och därefter applicera tejp på nytt. Det går ju att göra det lite fortare och enklare om man istället sätter ny tejp där det redan är rent, och lämnar finputsningen till efter lillasyster har vaknat.
Nåväl efter sövningen var det så dags för doserna av Vincristin och Daunorubicin. Till sist skulle den gamla solkiga sonden bytas mot en ny. Det är aldrig populärt, inte ens när lillasyster har fått lite lullighetsmedicin i sig. Hon protesterade högljutt hela tiden, men var som alltid ändå mycket hjälpsam. Vi talade hela tiden om vad vi skulle göra. Vi började med att ta bort den gamla sondens tejp och underlagsplåster. Stor protestgråt, men helt stillasittande lillasyster, även när vi kom till att dra upp den gamla sonden. Det resulterar alltid i hostningar och fnysningar och ser riktigt obekvämt ut. Nytt underlagsplåster mot huden var inte så farligt. Mamma är jättebra på att klippa till både den och tejpen som fixerar sonden mot plåstret så att allt sitter stadigt och bekvämt. Ny sond i andra näsborren (man byter sida vid varje byte, för att slippa reta näsan och huden onödigt mycket där sonden och tejpen sitter) var inte alls populärt, men det går nästan alltid snabbt att få ner den, så även denna gång. En sjuksköterska måste ge lullighetsmedicinen och sätta sonden, men vi själva kan utföra övriga moment. Både vi föräldrar och lillasyster trivs bäst med att göra det så. Ny tejp för att hålla den nya sonden var inte alls roligt, men lillasyster ropade hela tiden efter att mamma skulle skynda sig att sätta den på plats. Hon vill absolut slippa ha en sond som åkte upp och ner i näsan och svalget. Det är bland det obehagligaste hon vet, mycket värre än när någon sprutar saker i CVK:n och det gör ont i bröstet. Även om man försöker fixera sonden mot hennes överläpp med hjälp av ett finger innan tejpen kommit på plats, så rör den sig ändå lite grann. Tejpen kom på plats och lillasyster var jättenöjd med att det var över för den här gången. Hon ställde in sig på att åka från sjukhuset.
Klockan hade hunnit bli nästan nio på kvällen innan vi kom iväg, så efter att ha tankat bilen (bränslet är billigare i Borås) hade det hunnit börja mörkna. När vi åkte ut på vägen igen så klagade lillasyster på att vi åkte åt fel håll. Hon visade att vi skulle åka åt andra hållet. Eftersom hon uppenbart känner vägen hem blev vi lite förvånade. Det visade sig att hon ville åka till djurparken! Men den var ju stängd och det var läggdags för alla djuren. Vi påpekad att lejon, zebror och elefanter skulle sova. Men lillasyster har verkligen svar på allt. Hon ville se elefanterna sova! Vi förklarade att vi inte kunde komma in till dem, för man kan inte gå dit och störa djuren när de sover. Nog var vi förvånade över att lillasyster visste var djurparken var. Hon har varit där bara en gång som hon kan minnas (för några veckor sedan) och den gången åkte vi en lite annan väg eftersom vi då inte tog vägen förbi macken där vi nu hade tankat. Minnet och lokalsinnet är det i alla fall inget fel på, inte ens med lite grann lullighet kvar i kroppen efter sondbytet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar