söndag 17 juli 2011
Lillasyster kan gå igen!
Tre månader utan att gå var tydligen tillräckligt. Efter idogt tränande de senaste dagarna med hjälp av droppställning, bord, fåtöljer, föräldrar och andra hjälpmedel, så har lillasyster lärt sig gå igen. På väg mellan sovrumet och badrummet igår avböjde hon hjälp med ett bestämt "jag kan!". Även tidigare under dagen hade hon tagit sig fram några steg, både inomhus och utomhus. Det ser lite obekvämt ut när hon går. Medicinerna gör att hon liksom får lite stapplig gång, men huvudsaken är att hon kan röra sig såpass att hon faktiskt väljer att gå. Annrs skulle det vara risk att skelettet blev urkalkat till följd av att hon inte belastar ben och bäcken tillräckligt. Kanske det är dags för en liten bakelse till för att fira!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej kära vänner,
SvaraRaderaTänk så mycket vi har gemensamt, så mycket som binder oss samman. Samma dag, samma månad, samma år fick våra fina systrar sina samma diagnoser på samma sjukhus och nu kämpar vi, på varsitt håll, med samma saker.
Vi glädjer oss så när vi läser hur bra det går för er lillasyster! Och vi skrattar och ler igenkännande när vi läser vad hon har för sig, vad hon säger och tänker och gör ... för vår lillasyster gör precis samma saker, och lär sig nu, precis som er syster, återigen att gå ... Lyckan är stor för vår lilla E när benen bär henne igen och hon kan gå på små upptäcksfärder tillsammans med sina tre syskon.
Elsa har klarat av sin tredje Methotrexate behandling bra, inga synliga biverkningar - vår tjej är pigg och glad. Hon har börjat äta med god aptit och ägnar sig nu inte längre enbart åt att mata oss andra, utan stoppar allt mer i sin egen mun.
Benmärgsprov numero tre var precis som de två första helt fria från dumma c-celler. Elsa skall fortsätta sin standardbehandling. Vad är det som skiljer Elsas behandling från J´s? På vilket sätt är J´s behandling tuffare? E går nu in i cortison-behandlingen, 7 dagar, vila 7 dagar och sedan 7 dagar och uttrappning. Fyra veckor med Vincristine. I mitten av augusti blir det åtta injektioner (i cvk) med cytostatika, ett ryggstick m-x, och sedan ... äntligen en lugnare tid, de följande fyrtio veckorna med m-x var åttonde vecka, cortison och vincristine var åttonde, (4/4)... och sedan, om allt går enligt planerna, i mitten av maj nästa år "endast" tabletter under de följande ett och ett halvt åren. Kommer ni följa samma schema?
Har ni valt att deltaga i Jonas Abrahamssobs studie kring Peg-Asp sprutan? Efter mycket funderingar valde vi att delta, mycket med tanke på att vi känner en stor tacksamhet inför alla de barn (och deras föräldrar) som fram till idag har deltagit i studier som gör att våra flickor får en så effektiv och bra behandling ... Hur som helst. Vi valde att delta, och Elsa lottades till den grupp som skall få färre antal sprutor, så nu är det bara två sprutor kvar.
Här på orust har vi skönt väder just nu, barnen är ute på bryggan och badar. Maken har rest till Tyskland, i affärer, och livet känns ganska vanligt ... om man inte tänker på allt de ovanliga omkring oss, medicinskåpet som svämmar över, alla leveranser från One Med som fyller vår källare, alla slangar som vår älskade lilla E har in i sin kropp, sond och cvk, ... men leendet på hennes läppar är hennes eget, hennes vackra, underbara glädjande.
Snart blir det kålpudding hos mormor och morfar som lyckligtvis bor tjugofem meter i från oss. Tjugofem meter åt andra hållet bor gammelmormor och gammelmorfar och däremellan bor min syster och hennes familj. Vi är så tacksamma och glada för denna lilla Bullerby vi lever i, livet blir så mycket enklare nör man är tillsammans med alla de man älskar.
Önskar er, som alltid, all, all lycka.
// Mamma Stina
Jätteroligt att höra ifrån er! Det är så roligt att höra att så mycket är likt. När vi bara ser vår lillasyster dagligen i den här situationen är det så lätt att få för sig att det bara är hon som upplever de här sakerna. Just för stunden har vi fullt upp med att utnyttja tiden mellan regnskurarna till att vara ute, återkommer lite senare med längre svar.
SvaraRaderaÄntligen har vi tagit oss för att försöka svara på frågorna här.
SvaraRaderaJo, vi valde också att delta i studien, med samma lottning som för er. Det var verkligen att svårt beslut. Det blir en lek med sannolikheter hit eller dit när man ser på risken för obehagliga biverkningar, i vissa fall riktigt obehagliga, och försöker väga det mot vår spontana vilja att lillasyster ska få så mycket medicin som möjligt. Vi samtalade med Jonas per telefon för att få svar på några frågor. Eftersom lillasyster får behandling enligt intermediärt protokoll så ville vi bl. a. veta om man ansåg riskerna för återfall vara större när man ger mindre PEG-asparaginas för de som följer intermediärt protokoll. Svaret var ungefär att det som hade störst betydelse för risken för återfall var om man kunde konstatera leukemiceller i benmärgen vid provtagningen i slutet på induktionsfasen och konsolideringsfasen, alltså de provtagningar som redan har ägt rum. För övrigt har man förfinat besluten kring vem som förs till standard- respektive intermediärt protokoll utifrån tidigare erfarenheter, så de besluten ska alltså ha större betydelse än mängden PEG-asparaginas. Egentligen kan man ju säga att vi inte fick något klart svar, men vad man än beslutar kan det ju visa sig vara fel, eftersom lillasyster kan råka på en biverkning som har en risk på enstaka procent, likaväl som att hon kan få återfall. Risken för återfall till följd av mindre PEG-asparaginas vet man ju inte, men om även den kan uttryckas i enstaka procent så väljer man ju mellan två usla alternativ. Risken att hon skulle få leukemi var ju betydligt mindre än enstaka procent, men det har hon fått ändå. Vi fick i alla fall veta att även med den lägre sammanlagda dosen så får våra stackars barn avsevärt mer av denna medicin än vad som gavs inom ramen för närmast föregående nordiska protokoll (ALL2000 borde det kallats, det nuvarande kallas ALL2008). Den motivering som ni ger för att delta i studien har påverkat oss också. Jag håller fullkomligt med om att vi har tidigare generationer av leukemidrabbade frivilliga och ofrivilliga försökskaniner att tacka för mycket. Oavsett vad man beslutat måste man kunna leva med det vad som än händer. Huvudsaken är att man har tagit beslutet på ett sådant sätt att man är medveten om det.
Skillnaderna mellan standard och intermediär behandling: Kortison, Vincristin, Cytarabine (de åtta injektionerna) och sticket i ryggen är lika i denna intensifieringsfas utifrån er beskrivning. Dessutom får lillasyster Daunorubicin i samband med varje Vincristin-behandling. Den beskrivs som nära besläktad med Doxorubicin som gavs under induktionsfasen. Sedan, stax innan de åtta injektionerna, ska lillasyster få Cyklofosfamid intravenöst. Det är en medicin som stör celldelning, liksom t. ex. Vincristin. Parallellt med de åtta injektionerna så ska det pågå en Lanvis-kur. Lanvis är beskriven som besläktad med Purinethol och ges också i tablettform.
Den efterföljande underhållsfasen omfattar endast 34 veckor, inte 40. För övrigt verkar det ganska likt, fast dessutom ges tabletter, både Metotrexat och Purinethol, men det kanske är så för er också? Därefter kommer en andra intensifieringsfas, rätt lik den nuvarande, men något kortare tid och utan Daunorubicin. Efter det blir det nog samma som ert schema, med undantag för att injektionerna i ryggen fortsätter var åttonde vecka till behandlingens slut.
I den här situationen låter det verkligen underbart att ha familj så nära så som ni har. Det kan vi sakna, för det är slitigt med alla extra göromål och resor till sjukhus. Vi har i ändå haft en enorm tur att vi hann flytta till Alingsås innan lillasyster fick sin diagnos. Vi trivs väldigt bra här och det underlättar verkligen att ha all möjlig service inom gång- eller cykelavstånd. Några lata eftermiddagar på stranden blir det också, även om det är lite svårt att just fiska krabbor här. Det blir faktiskt tillräckligt av (in)sjöbris här för att hålla ganska många regnskurar på avstånd soliga dagar med stackmoln!
Ta väl vara på er allihop. Kramar från oss i Alingsås