Inför intensifieringen

Nu har vi haft en vecka som har varit oförskämt bra. Förutom lite illamående, så har lillasyster mått alldeles utmärkt och varit mycket aktiv. I trädgården har hon rört sig en del nästan på egen hand. Hon har uppmanat storebror att putta när hon kravlat sig upp på trehjulingen. Nu när vi sent omsider har skaffat sand till en liten sandlåda av trä (som hittills har kallats för gräslåda, eftersom den bara har fungerat som en ram för en liten plätt av gräsmattan) så har lillasyster sysselsatt sig där långa stunder. Idag vid ett besök på ortens främsta loppmarknad fick vi fatt på en liten studsmatta som lillasyster själv kan ta sig upp på. Den är egentligen avsedd som träningsredskap inomhus, men passar jättebra även utomhus till lillasyster som behöver stärka sina ben. Vid utflykter de senaste dagarna har lillasyster börjat med att gå bredvid och hålla sig i sin barnvagn som är av gammal robust modell. När det har blivit för jobbigt att gå efter några hundra meter har hon stått på en ståbräda som rullar efter vagnen. Efter ytterligare någon km har hon bett att få komma upp och sätta sig i vagnen, men först sedan vi frågat henne ett par gånger när hon nästan trillat ihop av utmattning. Roligast var den gången det kom en oväntad regnskur, för då ryckte jag upp henne från ståbrädan, satte henne i vagnen och sprang till närmsta bro som gick att söka skydd under. När vi kom fram dit med en storskrattande lillasyster så visade det sig att det var bra blåsigt, så som det ofta blir vid kraftiga regnskurar. Jag frågade om hon ville ha en jacka på sig, men hon skakade på huvudet och sträckte i stället upp händerna för att dra ner suffletten så att den gick ända ner till över knät på henne. En pigg och alert dam har minsann lösning på alla problem. Lite strandliv och en utflykt med skogspromenad har vi också hunnit med, till storebrors stora glädje. Allt blir lite enklare när man har några dagar utan någon medicin alls.

Nu är det slut med de riktigt lata dagarna för den här gången. Lillasyster ska påbörja en intensiferingsfas. Det är den första av två som kallas sen intensifiering. Medicineringen under intensifieringen är jämförbar med den inledande behandlingsperioden om fyra veckor (vanligen kallad induktionsfas), vars effekter på lillasyster finns beskrivna i det första inlägget i den här bloggen. Vi hoppas verkligen att lillasyster inte behöver uppleva infektioner eller starka biverkningar på liknande sätt som förra gången. De sista hårstråna på huvudet lever nog farligt nu, men bara slemhinnorna höll sig något så när hela den här gången skulle vi vara tacksamma. Lillasyster är lyckligt ovetande om hur svår den närmaste tiden kan komma att bli. Hon vet bara att vi ska till sjukhuset igen för behandling. Det är närmast absurt att läsa om hur de olika medicinernas verkar. En ger som bieffekt att verksamheten i mag-tarmkanalen går långsammare med risk för förstoppning. En annan har diaréer som möjlig bieffekt. En medicin, en form av kortison, har anti-inflammatorisk effekt. Övriga mediciner, vilka i huvudsak slår mot celldelningar, leder till dåliga blodvärden och därmed ökad risk för infektioner. Det varnas särskilt för att kortisonet kan dölja tidiga symptom av av infektioner, samtidigt som en del barn kan blir nedstämda av kortisonet och därmed i mindre grad kommunicera om vad de känner. Har vi sett det förut kanske?

Nåväl, lillasyster har i alla fall hunnit återhämta sig hyggligt efter den förra intensiva perioden. Vi övriga i familjen är nu också bättre förberedda på vad som kan komma, så vi kan fokusera mer på lillasysters behov. Förra gången var vi ju också sysselsatta med att mentalt försöka hinna ikapp den omställning av livet som beskedet om diagnosen barnleukemi innebar.