Nu när lillasyster är jämförelsevis pigg och glad, så har det blivit lite tid över till att se sig om i bloggosfären. Hittills har jag mest skrivit utan att snegla så mycket på andra bloggar. Egentligen är det bara en blogg jag har följt någorlunda regelbundet. En gammal klasskamrat till mig skriver bloggen HejaAbbe. Den är läsvärd, faktiskt så läsvärd och välskriven att de allra flesta nog kan finna några rader som intresserar dem. Dessutom är den här bloggen om lillasysters leukemi ett barn av HejaAbbe i den meningen att jag själv knappast hade börjat skriva om det inte var för att jag sedan tidigare hade följt Abbe och hans familj i bloggformat. Det gav insikten att en blogg skulle kunna fylla en funktion både för oss själva och för omgivningen när lillasyster blev sjuk i leukemi.
Nåväl, igår var det dags att ge sig ut och titta lite mer på andra bloggar. Ska man gå efter vad som är mest läst i Sverige måste man ha åtminstone ett litet intresse för mode och skvaller. Eftersom jag nästan helt saknar intresse åt det hållet tittade jag istället lite på föräldrabloggar. Det finns det ganska många av, men mest verkar det vara mammor som bloggar. Så småningom tittade jag mest på pappabloggar, men jag valde nog fel lista att utgå ifrån, för jag hamnade mest på pappabloggar som det antingen inte var något liv i eller där livet mest bestod av pappornas intressen snarare än barnens. Det tröttnade jag snart på, så eftersom jag inte hade läst så mycket på HejaAbbe på sistone så bestämde jag mig till slut för att läsa ikapp de senaste veckornas flöde där. I ett inlägg där som nu är åtskilliga veckor gammalt fann jag en referens till Ung cancer. Det är ett nätverk för cancerdrabbade i åldern 16–30 år och deras anhöriga. Vi faller utanför den målgruppen, eftersom lillasyster är för ung. Det spelar inte så stor roll att vi inte platsar, för det finns redan en stark organisation, Barncancerfonden (Barncancerföreningarna), för oss med yngre cancer. Men vad som är riktigt intressant med Ung cancer är att de har funnit en form för sin verksamhet (så som man kan ana den som utomstående betraktare) som passar väldigt väl i sin tid. Om behandling av cancer även för äldre barn och unga vuxna påminner om lillasysters behandlingsmönster, så tillbringar man numera mest tid utanför sjukhusen, till skillnad från hur det var så sent som för någon generation sedan. Barncancerföreningarnas kontaktyta finns till stor del på sjukhusen, helt logiskt sett till att organisationen byggdes upp för ett par decennier sedan. Ung cancers huvudsakliga kontaktyta förefaller finnas, tja, just här, ett eller ett par klick bort. Ett exempel är deras kampanj "Det är okej att känna", som jag gärna bidrar till att sprida.
Varför är då det här ett viktigt inslag även för oss med yngre cancer? Jo, existensiella frågor är synnerligen påtagliga. Eller annorlunda uttryckt, när vi såg lillasysters nedstämdhet och förtvivlan när hennes kropp fungerade allt sämre dagarna innan hon fick sin diagnos, då var det som att vi började förbereda oss att något kunde vara riktigt illa. När lillasyster sögs in i vårdapparaten och vi försökte hänga med så gott vi kunde, då började alla tänkbara fasansfulla bilder dyka upp. När vi väl landade på barncancercentrum så var det som att lillasysters kista blivit beställd och levererad, så den har vi haft i farstun sedan dess, bildlikt talat. När vi fick besked om att lillasyster har barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL), så var det något av en lättnad, eftersom det finns ett färdigt behandlingsprotokoll och är en hyggligt god prognos, men kistan kan vi inte göra oss av med. När lillasyster gick igenom sina svåra perioder med intensivvård kände vi vanmakt, förtvivlan och sorg. Vad kände då lillasyster? Förutom att hon kände smärta vet vi inte riktigt. Hon tycker inte alltid om föräldrar som gråter. Det gör henne oftast orolig och verkar skrämma henne. Hon tycker inte om att vi eller andra pillar på hennes slangar där de går in i kroppen. Hon var förmodligen nedstämd och gick igenom ett rejält trauma under den värsta perioden då hennes slemhinnor var i gräsligt skick samtidigt som hon hade allvarliga infektioner.
Lillasyster är verbalt mycket begåvad och kan med lite hjälp börja formulera tankar kring olika moment i vården. Hon är mycket väl medveten om vem hon litar på och inte. Hon har frågeställningar kring specifika saker, men har naturligtvis inte förmågan att formulera sig kring abstrakta ting så som en tonåring eller vuxen har. Vi vet inte om det är en fördel eller nackdel för henne, det är helt enkelt som det är. Vad känner vi föräldrar, nu när det har lugnat ner sig jämfört med för några månader sedan? Tja, mest är vi nog faktiskt glada att inte ha hållit begravning. Utan vård hade det inträffat för flera månader sedan vid det här laget. Lillasyster är gladast i familjen, och det smittar av sig på oss andra. Vi känner också tacksamhet gentemot all kompetent vårdpersonal, gentemot alla i omgivningen som har hjälpt och stöttat oss på ena eller andra sättet. Barncancerföreningen Väst är värd ett särkilt tack, även om vi inte har haft väldigt mycket direkt kontakt. Mycket av det som finns tillgängligt på sjukhusen av resurspersonal, TV-apparater, spel och annan förströelse liksom familjeaktiviteter utanför sjukhusen, är beroende av Barncancerfondens insamlingar och Barncancerföreningarnas ansträngningar. Ett alldeles särskilt tack till Abbepappan. Hade inte bloggen HejaAbbe funnits hade ni förmodligen inte kunnat läsa dessa rader heller. Slutligen ett tack också till Ung cancer. Ert fräscha anslag är till hjälp även för oss med yngre cancer!
Jag har följt din blogg länge nu. Kämpa vidare - ett steg i taget!
SvaraRadera//Anna
Vi kämpar på, eller numera kanske vi snarare lever. Under året som har gått är det mycket som har förändrats. En mycket viktig detalj är att lillasyster kan sova i eget rum istället för att sova tillsammans med oss föräldrar. Vi behöver inte alltid vara riktigt nära henne längre. Hon kan vara mer självständig och utvecklas mer som en vanlig treåring som närmar sig de fyra. Sedan tidig höst har vi nog slappnat av lite mer, för behandlingen innehåller inte längre så intensiva moment av medicinering som den gjorde tidigare. Vardagen går mer ut på att bevaka utbrott av infektioner i omgivningen för att försöka hålla smittan borta från familjen och lillasyster.
SvaraRaderaEn anledning att jag dröjt så länge att svara här (ber om ursäkt för det) är att jag ville försöka återvända till den känsla som var förknippad med inlägget här. Då hade det väldigt stor betydelse att känna en koppling till andra med liknande frågeställningar och behov. Ung cancer lyckades förmedla, eller snarare levandegöra, mycket av de existensiella frågeställningar som även vi ställts inför. Lillasyster själv har inte minnen från stora delar av behandlingsperioden. Det är också något förvirrande hur hon är sjuk, eftersom hon numera i huvudsak känner sig normal. När storebror och jag nyligen var magsjuka så var hon frisk, så särskilt sjuk är hon ju inte. Inte heller är hon längre på sjukhuset vid den tid under veckan när hon kunnat träffa andra som är i början av sin behandling (man har av praktiska skäl delat upp besökstiderna för barn i olika faser av sin behandling). Under denna fas av behandlingen är det glest mellan gångerna man besöker sjukhuset, så hon träffar oftast ingen annan i samma situation. I hennes värld tenderar hon nu alltså att vara det enda infektionskänsliga barn med slangar hon känner till. Hon är mycket självmedveten och tycker i varje fall inte just nu att det är negativt att vara flickan med slangar. Det snarare förstärker hennes självmedvetande.
Jo, vi kämpar vidare, men med lite andra behov nu. Den direkta rädslan eller fasan för att lillasyster inte ska kunna leva är inte lika påträngande. Däremot kan jag komma på mig själv med att undra hur det går för andra som vi träffat tidigare men inte nu har kontakt med. Kanske dags att se om man kan finna några av dem i olika sammanhang för att kunna följa varandra. Med sociala media finns ju alla möjligheter. Vi kämpar vidare, med nya infallsvinklar. Framför allt är vi så glada att lillasyster mår så bra som hon gör nu jämfört med tidigare.
Hjärtligt tack Anna! Just nu förbereder vi oss för jul med tindrande barnaögon. Både lillasyster och storebror tindrar ikapp med julgransljus, adventsljus och stjärnor. Fast mest tindrar de nog när de finner nya paket under granen!
God Jul!