Hur upplever lillasyster sin leukemi? Det är inte alldeles lätt att finna svar på. Vi deltar i en studie som syftar till att kartlägga det. För de barn som är något äldre är det meningen att de själva ska svara på frågor om hur de mår och hur de upplever vissa saker. Lillasyster är lite för ung för det. Inte för att hon inte kan svara. Hon är jättebra på att svara på frågor, men svaren är nog inte så lätta att tolka för någon som inte lever med henne hela tiden. Alltså är det vi föräldrar som får samtala om våra och lillasysters upplevelser under hennes sjukdomstid.
Idag var det dags för besök av den kvinna som genomför studien. Vi har träffat henne en gång förut, i mitten av maj månad om jag minns rätt. Vid den tidpunkten fick lillasyster inte lämna sitt rum på sjukhuset i Borås, eftersom hon hade infektion som var smittsam för andra på avdelningen. Dessutom hade hon då vistats på sjukhus nästan oavbrutet i en månads tid och varit i väldigt dåligt skick. Samtalet inom ramen för studien skedde alltså på lillasysters rum, eftersom vi inte kunde lämna det. Kontrasten mellan situationen då och nu är stor. Nu kunde samtalet äga rum i hemmet. Lillasyster samtalade också ivrigt den här gången, men kanske inte helt och hållet om samma saker som vi andra. Efter en stund somnade hon. Hon fick ju sin veckodos av metotrexat i tablettform kvällen innan, så hon var nog tröttare än vanligt den här eftermiddagen. Inför det här mötet fick vi veta att det inte var tid att prata direkt med lillasyster ännu, men vi påpekade att det skulle hon nog inte bry sig om, utan hon skulle nog prata direkt i alla fall, även om hon inte var tillfrågad. Så blev det också, fast det är nog helt rätt att det är först om något år som det kan bli aktuellt att hon själv svarar på direkta frågor.
Samtalet kom att fungera som en återblick på de gångna sex månaderna. Så som våra minnesbilder ter sig, så gick vi igenom två trauman. Det ena var processen från dagarna närmast innan lillasyster kom till sjukhus fram till dess vi fick besked om hennes diagnos – barnleukemi ALL – några dagar efter hon hade kommit under vård. Det andra traumat var kring påskhelgen och de två veckorna närmast efter, då infektioner och en serie händelser gjorde att lillasyster så småningom hamnade på intensivvårdsavdelning och var i mycket dåligt skick. Det är smärtsamt att tänka tillbaka på den tiden med intensivvård. De första inläggen i den här bloggen kommer från den tiden. Möjligen hade det aldrig blivit någon blogg om vi inte behövt gå igenom de händelserna. För lillasyster var nog den här tiden en närmast konstant stegring av obehag på olika sätt, i viss mån lindrat av att de mest rutinerade sköterskorna på barnonkologen på Drottning Silvias barnsjukhus verkligen bidrog till att göra hennes situation så dräglig som möjligt under den värsta fasen.
I relation till den första tiden så har utvecklingen efter det kommit att framstå som allt bättre. När lillasyster var ungefär 1½ år gammal vägde hon kring 12 kg. När hon kom under vård och fick sin diagnos vid drygt 2 års ålder hade hon nästan exakt samma vikt. En knapp månad senare hade hon magrat till ca 10 kg och kunde inte ens sitta riktigt efter tiden under intensivvård. Nu, vid drygt 2½ års ålder är hon tämligen rask, får tillräckligt med näring i sig, har ingen infektion och har etablerat en sund vikt på drygt 15 kg. Vi föräldrar lever i skuggan av minnena från den värsta tiden. I viss mån gör också storebror det, men faktiskt vet vi inte vad lillasyster minns av den tiden. Mot den bakgrunden får vi ändå vara riktigt glada att lillasyster tycker om att åka till sjukhuset i Borås och att både hon och vi föräldrar trivs där, för att inte tala om storebror. Fast storebrors trivsel är nog mest kopplad till spelkonsolerna som finns där.
I studien vill man ha svar på frågeställningar kring hur lillasyster fungerar i socialt samspel, hur hon upplever sin sjukdom och i vad mån den är begränsande för hennes liv. Just den här typen av frågeställningar träffar lillasyster med stor kraft eftersom hon är så social. Att hon inte kan röra sig obehindrat i publika miljöer – såsom förskola – på grund av infektionsrisken är hämmande för henne. Däremot är det inte säkert att hon upplever sjukdomen i sig själv som så väldigt negativ under de perioder som hon är fri från infektioner. Hon är delaktig i vården på olika sätt när det är praktiskt möjligt. Hon kan i många fall få bestämma i vilken gren av CVK:n som sköterskorna ska ta prover och ge medicin. När vi ger henne medicin eller mat i sonden som går genom näsan ner i magsäcken låter vi henne vara med och hantera de sprutor som inte innehåller mediciner. Nyligen har lillasyster blivit mer medveten om att andra barn kan tycka att hennes sond är konstig. Sist vi var vid lekplatsen i Nolhaga kom det en hel svärm med nyfikna frågor om sonden, men lillasyster verkar mest frågande inför frågorna, kanske delvis för att hon är van vid att se andra barn med sond. Lillasyster är glad över att få lite hår igen, men hon har egentligen aldrig uttryckt att hon har saknat det efter att det föll av under perioden med intensivvård. Hon kan inte ha mycket minne av att det föll av, för hon sov mest de dagarna, även när hon inte var sövd. Det är lite grann som att hon somnade med hår och vaknade upp ett par, tre veckor senare utan. Under den tiden var det så mycket annat som hade ändrats, så lillasyster var nog mer upptagen med att anpassa sig till sin nya situation i det stora hela.
Sedan dess har ju i stort sett allt utvecklat sig i positivt riktning. Lillasyster är en rolig, glad, omtänksam och verkligt artig person. Fast hon i det stora hela både låter läkare och sköterskor göra sitt jobb och tar aktiv del i det hon kan, så har hon ändå har klara gränser för vad hon tillåter andra att göra med henne. Måtte det vara möjligt för henne att behålla sitt goda humör framöver.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar