Intervjuoffer

Livet som cancersjuk leder till konstiga situationer. Vem är intresserad av att höra hur det är att leva som en normal frisk 2½-åring? Eller som förälder till en 2½-åring för den delen? Det låter inte så väldigt intressant, även om en och annan bloggare, kolumnist eller humorist kan åstadkomma en hel del på temat. Däremot som cancersjuk 2½-åring eller förälder till sådan sjukling så är det annorlunda. Ingen humorist försöker väl att göra något på det temat, men däremot så verkar det finnas ett allmänintresse att förmedla hur det är att leva med cancer.

För någon vecka sedan fick jag frågan om vi ville medverka i Radio Sjuhärad, Sveriges Radios lokalkanal för Borås med omnejd. Det var en sköterska på sjukhuset som ställde frågan. Hon i sin tur hade blivit tillfrågad om hon kände till någon familj med barn med cancer där föräldrarna ville medverka i en intervju för radio. Hon valde att fråga oss därför att hon upplevde att jag kunde prata bra. Min spontana kommentar var att prata, det kunde ju lillasyster också. Hon pratar ju mycket mer än vad jag gör, så varför kunde de inte intervjua henne direkt? Men i vilket fall som helst, efter lite betänketid och resonerande så valde vi att jag skulle låta mig intervjuas. Den samlade medievanan i familjen är mycket begränsad. Den här bloggen är kanske det mest publika någon av oss har gjort, och med tanke på att den nästan inte är marknadsförd alls hittills så är det ju inte mycket att komma med.

I onsdags när vi var på sjukhuset var det dags. Reportern dök upp på förmiddagen med lätt utrustning. Eftersom jag inte alls är i närheten av verksamhet som det finns mediaintresse för, så ser jag ju aldrig hur radioreportrar är utrustade. Det visade sig att den enda utrustning som egentligen krävdes var en mikrofon med digitalt minne och en liten display som förmodligen visade speltid och hur mycket minne som använts eller fortfarande var tillgängligt. Det första reportern gjorde efter att ha hälsat, var att bekanta sig med lillasyster och storebror. De fick ballonger med SR-logotypen och klistermärken med Radioapan. Storebrors ballonger hittade jag i hans ficka för några timmar sedan när jag skulle lägga hans byxor i blöt för att försöka få bort fläckar av blåbärssylt, men lillasyster ville ha en ballong uppblåst med en gång. Hon fick den senare fäst på sin droppställning, där den fick sitta tillsammans med katten Katt. Lillasyster var livlig, på gott humör och pratglad, men deltog egentligen inte i intervjun. Storebror var fokuserad på ett spel på spelkonsolen och var inte alls intresserad av att prata. Eftersom han och jag är bra på olika moment i det spel han spelade – han och jag brukar ta över kontrollen från varandra under spelets gång – så ville han då och då att jag skulle göra en insats där.

Formen för intervjun var avslappnad och bestod mest i att reportern startade mig med en eller annan frågeställning kring hur det var att leva med lillasysters leukemi för att sedan låta mig berätta. Hon kom sedan med någon kommentar eller fråga för att få samtalet att löpa vidare, så man kan säga att det kändes ungefär som att berätta för en bekant som var intresserad av att höra hur livet gestaltat sig sedan vi börjat ana att något inte stod rätt till med lillasyster. Men liksom alla sådana samtal med ytligt bekanta så är det lite svårt att veta vilken nivå man borde lägga sig på och hur man förmedlar både positiva och negativa aspekter utan att låta allt för klämkäck eller nedstämd. Allt finns ju på en gång, lillasysters goda humör och livsglädje, samtidigt som hon får starka cellgifter, är infektionskänslig och har diverse biverkningar. Minnet finns ju också kvar av den tuffa tiden då hon var på intensivvård och hennes smärtande slemhinnor var i uselt skick och hennes hud var rent skör så man knappt visste hur man skulle våga hålla henne. Känslan så här i efterhand är att jag kanske verkade lite väl positiv, men ändå, vi har ju inte ett dåligt liv. Vi reder oss ekonomiskt. Vi trivs ihop i familjen. Lillasyster är nu inte ömtåligare än att vi kan låtsasbråka med henne eller barnen ibland kan slåss om någon leksak. Lillasyster har en form av cancer som det finns ett färdigt behandlingsprotokoll för. Hon har en god prognos. Vi är så glada och tacksamma att vi fortfarande har lillasyster hos oss. Utan behandling hade vi fått ha begravning för några månader sedan.

Det är svårt att i efterhand minnas exakt vad intervjun innehöll. Den blev så lång att det naturligtvis är omöjligt att sända mer än en del av det i radio. Det mesta av intervjun berörde sådant som i någon form redan är beskrivet här på bloggen. Tyvärr framgick det nog inte tillräckligt mycket hur mycket vi uppskattar den hjälp och det stöd vi har fått av personalen på dagvården och avdelning BUA2 på sjukhuset i Borås. För övrigt kan jag egentligen bara minnas två frågor som jag själv inte tidigare helt reflekterat över. Den ena var om vi kunde se något slut. Svaret blev väl delvis – fast i helt andra ordalag – att hela familjen i det avseendet är i symbios med lillasyster, 2½ år, och lever i nuet. Den andra frågan var något jag verkligen aldrig reflekterat över, nämligen om det var något jag själv längtade efter att göra som jag inte kunde göra nu. Det kunde jag inte lämna något riktigt svar på då, men i samband med att jag besökte Bokmässan i söndags så längtade jag efter att läsa en bok i lugn och ro. Den längtan har väl många andra småbarnsföräldrar som också är roade av det. Men då är längtan betydligt starkare efter att hela famlijen ska kunna röra sig fritt igen, utan att vi hela tiden ska behöva tänka på lillasysters infektionskänslighet. Det finns inget som vi önskar starkare än att lillasyster ska vara botad och frisk, allra helst utan att vara påverkad i framtiden av de cellgifter som hon måste ta under mer än två år.

Det ska bli spännande att höra hur det redigerade inslaget i radio kommer att låta. Klipper och klistrar man flitigt kan man ju få det att låta hur bra eller dåligt som helst.