Behandlingen med Cytarabine har nu kommit igång efter några dagars försening. Lillasyster får i och för sig fortfarande en antibiotikakur mot den senaste infektionen genom hemsjukvårdens försorg, men de mätbara indikationerna på infektion har gått ner så att de matchar lillasysters relativt goda allmäntillstånd. Antibiotikakuren fick ett litet ofrivilligt avbrott, eftersom lillasysters CVK (venkateter för intravenös medicinering) var nästan igentäppt när medicin skulle ges under den gångna natten. Erfarna onkologsköterskor vet hur man ska hantera en sådan situation, men i övrigt erfaren personal i hemsjukvården har mestadels inte tillräcklig erfarenhet av just detta. Dessutom har det stor betydelse hur lillasyster håller huvudet och halsen när man försöker ge medicin eller ta prover genom CVK:n. Vi får nu bättre känsla för det själva och hoppas kunna hjälpa till bättre själva när det börjar flyta trögt i slangen. Den uteblivna eller försenade antibiotika-injektionen då? Jo, eftersom infektionen i stort sett hade gett med sig, så säger de med god onkolog-erfarenhet att det inte har så stor betydelse med enstaka ruckningar i medicineringen. När vi kom till sjukhuset idag för att lillasyster skulle få sin Cytarabine, så ägnades några timmar också åt att vänta in att CVK:n skulle bli rensad. Det sker genom injektion av ett slags propplösande medel som får verka under en viss tid. Sedan spolar man lite. Rena rörmokarjobbet alltså. I stället för någon timmes vistelse på sjukhuset blev det mer än fem timmar.
Som vanligt dök det upp en del andra barn på dagvården. Den här gången hade vi ganska mycket tid att samtala med andra. Lillasyster gjorde nya bekantskaper. En annan flicka, något äldre än hon själv, var väldigt inspirerad av sjukhusmiljön, så hon ville undersöka lillasyster. Lillasyster drog sig då undan och sa "Vill inte!". Den lilla flickan var också bestämd, så hon tog tag i lillasysters arm och började klämma på lillasysters mage och hals, precis som läkarna brukar göra. Lillasyster sa mycket bestämt "Vill inte!" och gick iväg och gömde sig i ett litet rum bredvid. Hon blev faktiskt inte direkt arg på flickan, utan var mycket angelägen om att fortsätta kommunicera och leka efteråt, om än på lite större avstånd. När flickan senare skulle gå, ville lillasyster följa efter för att säga hejdå, för det hade hon inte fått tillfälle att göra innan flickan slank ut ur dagrummet tillsammans med sin pappa.
Senare när vi själva var på väg genom sjukhuset mot parkeringen, passerade vi i en lång korridor med fönster längs ena kanten av golvet ner till kulverten som går i våningen under. Vi stannade och pekade neråt för att lillasyster skulle se ner i kulverten. Hon känner igen den mycket väl, eftersom hon passerar där på väg till operation när hon ska få injektioner i ryggmärgsvätskan. Vi talade om för henne att det var där hon brukade åka säng. Normalt sett så åker hon säng bara till och från operation. Återigen kom det ett bestämt "Vill inte!".
Dessa "Vill inte!" är fascinerande att få höra, för lillasyster har aldrig uttalat protesterat mot att bli undersökt eller åka till operation, även om det har varit uppenbart att hon inte tycker om någotdera. Uppenbart kan hon identifiera situationer där hon i och för sig inte vill, men måste, genomgå en undersökning eller sövning. Det är gott att se att trots att hon finner sig i det, ändå klart och tydligt opponerar sig mot undersökning som utförs av kvacksalvare som inte är legitimerade läkare eller sjuksköterskor!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar