Nya besked. Jag blev uppringd av chefsperson på sjukhuset i Borås. Vårdval är inte så enkelt verkar det. Det finns flera komplicerande faktorer. Den faktor som jag specifikt fick höra om nu är att vårdvalet ska ske i skedet då undersökning sker och innan diagnos ställts. Men i så fall uppstår ju frågan om inte den vårdinrättning som utför undersökningen borde informera patienten (eller i vårt fall vårdnadshavarna) innan undersökning verkställs och diagnos ställts. Å andra sidan skulle vi ju knappast vilja vänta med att verkställa undersökning för en så allvarlig sjukdom (fast då visste vi inte ens vilken allvarlig sjukdom det var mest troligt att det rörde sig om) bara för att ta ställning till ett eventuellt vårdval utifallatt diagnosen skulle visa att vård kan ske på annan plats. Vi hade ju inte en aning om var den fortsatta vården kunde ges under de dagar som vi spenderade på Drottning Silvias innan vi fick besked om diagnosen. Första gången vi fick höra talas om att vi skulle till Borås under behandlingstiden var efter beskedet om diagnos kommit. Innan vi visste det kunde ju egentligen inte frågan om var vi helst ville ha vården bli aktuell, eftersom vi inte visste annat än att den skulle ske där vi redan var, alltså på Drottning Silvias. Så som vårdvalet är administrativt uppbyggt är det uppenbart inte lätt att applicera på patienter med barnleukemi, inte ens i teorin.
Nåväl diskussionen förs i positiv anda och det är absolut inte så att vi har fått ett blankt nej på vårt försök att utnyttja ett vårdval som kanske egentligen inte finns. Lillasyster är lyckligt ovetande om dessa diskussioner. Hon är nog mest intresserad av att bli frisk.
måndag 30 maj 2011
Vårdval i praktiken, hur funkar det?
Ja, då kom nästa steg i processen att utnyttja vårdvalet, så att lillasyster i fortsättningen kommer till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i stället för sjukhuset i Borås. I brist på exakt information om vart vi borde vända oss, så ringde jag till växelnumret som finns angivet för Drottning Silvias. Det visade sig vara centralväxeln för hela Sahlgrenska. Efter något huvudbry om vilket som borde vara rätt ställe att bli kopplad till i detta ärende, så blev jag kopplad till den avdelning där lillasyster har vistats mest. På avdelningen visste man ju för all del omedelbart vem lillasyster är, så i det avseendet behövdes inte mycket förklaringar. När jag sade att vi ville utnyttja vårdvalet, så att lillasysters vård framöver skulle ges på Drottning Silvias i stället för i Borås, så togs detta emot – efter en stunds intern samverkan i andra änden – med beskedet att en läkare skulle återkomma idag eller imorgon med vidare besked. Så långt låter det ju bra.
Hemkomst, hur funkar det?
Nu när lillasyster varit hemma i ett par nätter kan vi börja besvara sportfånefrågan "Hur känns det?". Bra för oss, i huvudsak, men något tungrott. Det är en hel del som behöver ställas i ordning eller ändras. Det behövs plötsligt ganska stora lätt tillgängliga förvaringsutrymmen för lillasysters tillbehör, såsom en hoper flaskor med näringsdricka, sprutor för medicin och näring till sonden som går i näsan ner till magen, mediciner etc. Lite har vi förberett sedan tidigare, men en hel del återstår.
På väg hem från sjukhuset så talade vi om för henne att hon skulle hem, att vi inte skulle till något annat sjukhus den här gången. Hon såg väldigt förvånad och glad ut. Jag frågade henne om hon ville klättra i trapporna när hon kom hem. Jodå det ville hon. Så jag frågade om hon trodde att hon skulle kunna klättra i dem själv. Jaa då, det skulle hon. Då misstänkte jag att det skulle bli som den gången för någon vecka sedan då vi kom till en lekplats. Hon inte är så rörlig, kan inte gå efter den långa perioden som sängliggande. Hon fick då syn på ett sådant där klätterhus med en rutchkana. Dit ville hon absolut, men blev jätteledsen när hon insåg att hon inte orkade knata runt i det. Det blev liknande reaktion när vi kom hem. Hon ville gärna röra sig runt i huset, men kunde inte. När hon insåg att det inte var lika lätt att röra sig i huset så som hon mindes det blev hon förstås ledsen. Å andra sidan var det roligt att återse leksaker och DVD-filmer hon inte har sett på ett tag. Lillasyster tycker inte om att bli lämnad ensam utom synhåll. Kan man inte gå blir det så omständigt att komma och få sällskap när man vill. Ska vi laga mat i köket så får vi också se till att det finns en lekhörna i köket för henne.
Trots allt är vi alla väldigt glada att både hon och mamma är hemma igen, så att familjen inte behöver vara splittrad mer. Vårt huvudsakliga fokus just nu är att se till att lillasyster får i sig tillräckligt med näring. Dricker gör hon bra, men äter för dåligt. Näringsdrickan är inte så god att man bara kan trycka i henne tillräckligt utan vidare. Man får ta lite i taget och långsamt genom sonden, annars kommer det upp igen.
På väg hem från sjukhuset så talade vi om för henne att hon skulle hem, att vi inte skulle till något annat sjukhus den här gången. Hon såg väldigt förvånad och glad ut. Jag frågade henne om hon ville klättra i trapporna när hon kom hem. Jodå det ville hon. Så jag frågade om hon trodde att hon skulle kunna klättra i dem själv. Jaa då, det skulle hon. Då misstänkte jag att det skulle bli som den gången för någon vecka sedan då vi kom till en lekplats. Hon inte är så rörlig, kan inte gå efter den långa perioden som sängliggande. Hon fick då syn på ett sådant där klätterhus med en rutchkana. Dit ville hon absolut, men blev jätteledsen när hon insåg att hon inte orkade knata runt i det. Det blev liknande reaktion när vi kom hem. Hon ville gärna röra sig runt i huset, men kunde inte. När hon insåg att det inte var lika lätt att röra sig i huset så som hon mindes det blev hon förstås ledsen. Å andra sidan var det roligt att återse leksaker och DVD-filmer hon inte har sett på ett tag. Lillasyster tycker inte om att bli lämnad ensam utom synhåll. Kan man inte gå blir det så omständigt att komma och få sällskap när man vill. Ska vi laga mat i köket så får vi också se till att det finns en lekhörna i köket för henne.
Trots allt är vi alla väldigt glada att både hon och mamma är hemma igen, så att familjen inte behöver vara splittrad mer. Vårt huvudsakliga fokus just nu är att se till att lillasyster får i sig tillräckligt med näring. Dricker gör hon bra, men äter för dåligt. Näringsdrickan är inte så god att man bara kan trycka i henne tillräckligt utan vidare. Man får ta lite i taget och långsamt genom sonden, annars kommer det upp igen.
Vårdval i teorin, så funkar det!
Nu har vi fått besked om hur vårdvalet är tänkt att fungera. Samma tjänsteman som jag pratade med i fredags återkom per telefon under förmiddagen idag, med beskedet att valet ska vara fritt. I detta fall behöver man inte ens få besked från Drottning Silvias om de vill ta emot lillasyster eller inte. Valet ska vara helt fritt mellan offentliga vårdgivare inom regionen. Om jag förstod det hela rätt så innebär det också att vi inte kan få sämre förmåner än tidigare vad gäller ersättning för kringkostnader, såsom resor. Eftersom vi bor lika nära båda sjukhusen blir nettoeffekten vad gäller resorna alltså rätt och slätt en tidsbesparing, eftersom vägen är avsevärt bättre hemifrån oss till Drottning Silvias. Dessutom blir inkomstbortfallet mindre, i och med jag skulle kunna åka till jobbet i Göteborg och sjukhuset på samma dag i många fall. Jag ser fram emot att kunna bli en bättre skattebetalare!
På min fråga vem man ska kontakta på Drottning Silvias för att överföra lillasyster dit blev svaret väldigt svävande. Det låter i mina öron som att man har fattat beslut om att vårdvalet är fritt, men inte helt anpassat administrationen efter det. Vi får väl börja i någon ände och se vad som händer.
På min fråga vem man ska kontakta på Drottning Silvias för att överföra lillasyster dit blev svaret väldigt svävande. Det låter i mina öron som att man har fattat beslut om att vårdvalet är fritt, men inte helt anpassat administrationen efter det. Vi får väl börja i någon ände och se vad som händer.
söndag 29 maj 2011
Vårdval i teorin, hur funkar det?
Man lär sig mycket nytt när man börjar anlita vården. Vi får nog anses ha varit lågkonsumenter av vård tidigare. Med enstaka undantag, så har jag själv bara anlitat Cityakuten och Axessakuten som vårdgivare. Valet av dessa vårdgivare fram till införandet av vårdval har varit enkelt, eftersom de - i motsats till nästan alla andra vårdcentraler jag försökt komma till – har haft hygglig tillgänglighet. Specialistvård har jag själv ingen erfarenhet av alls såvitt jag kan minnas.
Nu när vi plötsligt blivit högkonsumenter av vård, och upptäcker kvalitetsbrister så blir man ju intresserad av om det går att lista sig på sjukhus med bättre kvalitet. Sedan en tid tillbaka kan man ju lista sig på vårdcentraler, så hur fungerer då vårdval för specialistvård? Det ska sägas direkt att nu när lillasyster fått tillgång till specialistvård, så brister ingenting vad gäller tillgängligheten. Detta är imponerande och utgör en himmelsvid skillnad mot vad man kunnat iaktta för de flesta vårdcentraler de senaste 25 åren. Men trots god tillgänglighet så ser vi systembrister, d. v. s. att lillasyster i åtminstone tre situationer inte har fått adekvat vård. Detta trots att vi föräldrar i alla tre fallen råkat vara ganska precisa med att i rätt tid förmedla relevanta iakttagelser på symptom, fastän vi helt saknar medicinsk kompetens eller erfarenhet.
Det är flera som har hjälpt oss att finna information om regler rörande kvalitet, ledningssystem för att säkerställa kvalitet i vården samt vårdval. Det vill vi särskilt tacka för, för vi har begränsat med tid och energi för sådant. Efter att ha läst på lite grann, så kontaktade jag i fredags per telefon enheten Vårdgaranti och valfrihet på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Av samtalet att döma var det inte så vanligt att någon ville välja annan vårdgivare för den typ av vård som lillasyster behöver. Det finns ett undantag från valfriheten. Detta undantag avser det som kallas högkvalificerad vård, så en frågeställning som dök upp var om hennes behandling räknas som högkvalificerad. Eftersom det inte finns listor som är publikt tillgängliga över vad som anses vara högkvalificerad vård (i varje fall har inte jag kunnat finna några), så var detta en frågeställning som behövde kontrolleras. Det normala är dock att högkvalificerad vård i stort sett bara finns på Sahlgrenska inom Västra Götaland. Någon från avdelningen skulle i vilket fall som helst återkomma i frågan under början på nästa vecka. För övrigt framgick det att vårdvalet är uppbyggt så att vi själva ska finna annan vårdgivare som vill ta emot och behandla lillasyster. Dessutom så framgick det också av samtalet att vi skulle få stå för resor till den nya vårdgivaren själva. Detta är i och för sig inget hinder för oss om vi kunde övertala Drottning Silvias att ta emot oss, eftersom bara minskningen av förlorad arbetsförtjänst när resorna går till Göteborg i stället för Borås mer än väl skulle uppväga denna nackdel. Det är ändå bara en mindre del av de hittillsvarande resorna som vi kan få ersättning för, eftersom de flesta resor avser familjemedlemmars besök och inte lillasysters egen förflyttning.
Vill då Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ta emot oss? Det vet vi inte ännu. Vi har inte ställt frågan. Inte heller vet vi vem vi skulle ställa frågan till. Däremot har både lillasysters mamma och jag var för sig vid skilda tillfällen talat med den läkare vi har haft mest kontakt med. Vi har då, oberoende av varandra, råkat vara tämligen samstämmiga i det att vi inte litar på att lillasyster alltid får adekvat vård i Borås. Vi har också påpekat att vi faktiskt trivs bättre i Borås, och är nöjda med bemötandet när vi kommer till dagvården. Vi har ett gott intryck av den ansvariga sjuksköterska vi oftast möter där. Våra klagomål har alltså inget att göra med trivsel, utan vårdkvalitet. Vi upplever brister i allmänna kompetensen rörande lillasysters sjukdomsbild när hon varit inlagd. Det verkar helt enkelt som att man inte varit vaken för de biverkningar eller tillstånd som kan uppträda, t. ex. trasiga slemhinnor eller låga nivåer av äggviteämnen, trots att vi föräldrar i Borås i rätt tid påtalat symptom som för personalen på Drottning Silvias framstår som självklara att kolla upp med avseende på dessa biverkningar eller tillstånd. Det vi upplever är helt enkelt skillnaden mellan att vara på en allmän barnavdelning i Borås jämfört med Barncancercentrum på Drottning Silvias, där lillasyster alltså har varit när hon har varit som sjukast samt vid initiering av vissa moment i behandlingen. På Barncancercentrum upplever vi att det finns kompetens på lillasysters sjukdomsbild. På barnavdelningen i Borås upplever vi att kompetens på lillasysters sjukdomsbild saknas, i varje fall sett i ett systemperspektiv så att kompetensen finns tillgänglig när den behövs. Vid minst tre tillfällen har man inte värderat iakttagelser kring hennes tillstånd och satt det i relation till hennes sjukdomsbild. Ungefär detta, men lite mindre strukturerat, har vi förmedlat till läkaren på Drottning Silvias, som lovat ta upp detta med dem som – som vi uppfattat det – är administrativt ansvariga för den vård som lillasyster får. Vi har inte heller någon klar bild av ansvarsfördelningen mellan sjukhusen vad avser lillasysters behandling, om det är sjukhuset i Borås som agerar på uppdrag av Drottning Silvias eller tvärtom.
Kontentan är att vi är i början på en process för att säkerställa att lillasyster i fortsättningen får adekvat vård. I samband med detta försökte jag även att ringa till Patientnämndens kansli i Borås i fredags vid ett tillfälle under annonserad telefontid, utan framgång. Nytt försök kommer imorgon måndag.
Vi har även börjat resonera kring möjligheterna att flytta tiilbaka till Göteborg, där vi bodde fram till för fyra månader sedan, för att lillasyster på så sätt ska få vård på Drottning Silvias utifrån geografisk tillhörighet.
Nu när vi plötsligt blivit högkonsumenter av vård, och upptäcker kvalitetsbrister så blir man ju intresserad av om det går att lista sig på sjukhus med bättre kvalitet. Sedan en tid tillbaka kan man ju lista sig på vårdcentraler, så hur fungerer då vårdval för specialistvård? Det ska sägas direkt att nu när lillasyster fått tillgång till specialistvård, så brister ingenting vad gäller tillgängligheten. Detta är imponerande och utgör en himmelsvid skillnad mot vad man kunnat iaktta för de flesta vårdcentraler de senaste 25 åren. Men trots god tillgänglighet så ser vi systembrister, d. v. s. att lillasyster i åtminstone tre situationer inte har fått adekvat vård. Detta trots att vi föräldrar i alla tre fallen råkat vara ganska precisa med att i rätt tid förmedla relevanta iakttagelser på symptom, fastän vi helt saknar medicinsk kompetens eller erfarenhet.
Det är flera som har hjälpt oss att finna information om regler rörande kvalitet, ledningssystem för att säkerställa kvalitet i vården samt vårdval. Det vill vi särskilt tacka för, för vi har begränsat med tid och energi för sådant. Efter att ha läst på lite grann, så kontaktade jag i fredags per telefon enheten Vårdgaranti och valfrihet på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Av samtalet att döma var det inte så vanligt att någon ville välja annan vårdgivare för den typ av vård som lillasyster behöver. Det finns ett undantag från valfriheten. Detta undantag avser det som kallas högkvalificerad vård, så en frågeställning som dök upp var om hennes behandling räknas som högkvalificerad. Eftersom det inte finns listor som är publikt tillgängliga över vad som anses vara högkvalificerad vård (i varje fall har inte jag kunnat finna några), så var detta en frågeställning som behövde kontrolleras. Det normala är dock att högkvalificerad vård i stort sett bara finns på Sahlgrenska inom Västra Götaland. Någon från avdelningen skulle i vilket fall som helst återkomma i frågan under början på nästa vecka. För övrigt framgick det att vårdvalet är uppbyggt så att vi själva ska finna annan vårdgivare som vill ta emot och behandla lillasyster. Dessutom så framgick det också av samtalet att vi skulle få stå för resor till den nya vårdgivaren själva. Detta är i och för sig inget hinder för oss om vi kunde övertala Drottning Silvias att ta emot oss, eftersom bara minskningen av förlorad arbetsförtjänst när resorna går till Göteborg i stället för Borås mer än väl skulle uppväga denna nackdel. Det är ändå bara en mindre del av de hittillsvarande resorna som vi kan få ersättning för, eftersom de flesta resor avser familjemedlemmars besök och inte lillasysters egen förflyttning.
Vill då Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ta emot oss? Det vet vi inte ännu. Vi har inte ställt frågan. Inte heller vet vi vem vi skulle ställa frågan till. Däremot har både lillasysters mamma och jag var för sig vid skilda tillfällen talat med den läkare vi har haft mest kontakt med. Vi har då, oberoende av varandra, råkat vara tämligen samstämmiga i det att vi inte litar på att lillasyster alltid får adekvat vård i Borås. Vi har också påpekat att vi faktiskt trivs bättre i Borås, och är nöjda med bemötandet när vi kommer till dagvården. Vi har ett gott intryck av den ansvariga sjuksköterska vi oftast möter där. Våra klagomål har alltså inget att göra med trivsel, utan vårdkvalitet. Vi upplever brister i allmänna kompetensen rörande lillasysters sjukdomsbild när hon varit inlagd. Det verkar helt enkelt som att man inte varit vaken för de biverkningar eller tillstånd som kan uppträda, t. ex. trasiga slemhinnor eller låga nivåer av äggviteämnen, trots att vi föräldrar i Borås i rätt tid påtalat symptom som för personalen på Drottning Silvias framstår som självklara att kolla upp med avseende på dessa biverkningar eller tillstånd. Det vi upplever är helt enkelt skillnaden mellan att vara på en allmän barnavdelning i Borås jämfört med Barncancercentrum på Drottning Silvias, där lillasyster alltså har varit när hon har varit som sjukast samt vid initiering av vissa moment i behandlingen. På Barncancercentrum upplever vi att det finns kompetens på lillasysters sjukdomsbild. På barnavdelningen i Borås upplever vi att kompetens på lillasysters sjukdomsbild saknas, i varje fall sett i ett systemperspektiv så att kompetensen finns tillgänglig när den behövs. Vid minst tre tillfällen har man inte värderat iakttagelser kring hennes tillstånd och satt det i relation till hennes sjukdomsbild. Ungefär detta, men lite mindre strukturerat, har vi förmedlat till läkaren på Drottning Silvias, som lovat ta upp detta med dem som – som vi uppfattat det – är administrativt ansvariga för den vård som lillasyster får. Vi har inte heller någon klar bild av ansvarsfördelningen mellan sjukhusen vad avser lillasysters behandling, om det är sjukhuset i Borås som agerar på uppdrag av Drottning Silvias eller tvärtom.
Kontentan är att vi är i början på en process för att säkerställa att lillasyster i fortsättningen får adekvat vård. I samband med detta försökte jag även att ringa till Patientnämndens kansli i Borås i fredags vid ett tillfälle under annonserad telefontid, utan framgång. Nytt försök kommer imorgon måndag.
Vi har även börjat resonera kring möjligheterna att flytta tiilbaka till Göteborg, där vi bodde fram till för fyra månader sedan, för att lillasyster på så sätt ska få vård på Drottning Silvias utifrån geografisk tillhörighet.
lördag 28 maj 2011
Hemma!
För första gången sedan långfredagen är lillasyster och mamma hemma. Lillasyster njurar har arbetat bra och hon har kissat väldigt duktigt, så hon har blivit av med de rester av medicinen som krävdes innan hemgång. Det var ett dygn tidigare än vi hade väntat oss. När vi nu till slut kom hem drog mamma efter andan. Hon och lillasyster har inte sett grönskan runt huset förut. Vi flyttade ju hit för bara drygt tre månader sedan, och vid påsk kunde man fortfarande sätta fjädrar i buskagen där löven ännu inte slagit ut. Nu blev det som att se huset och omgivningarna i helt ny knallgrön dager.
Ingen av oss andra har fått magsjuka ännu, efter storebrors tömning av magsäcken. Vi dubbelkollade om det verkligen var tillrådligt att lillasyster kom hem nu så snart efter att storebror varit magsjuk, men jourläkaren lämnade besked genom sjuksköterskorna att det inte var något hinder för hemgång. Vi försöker vara försiktiga med min och storebrors kontakt med lillasyster, men det är ju verkligen svårt att förhindra sådan smitta inom en familj. Det är mer än lite frustrerande att inte kunna hålla henne nära sig just nu.
Ikväll är vi bara jättetrötta allihop, så firande med tårta får det bli någon annan dag.
Ingen av oss andra har fått magsjuka ännu, efter storebrors tömning av magsäcken. Vi dubbelkollade om det verkligen var tillrådligt att lillasyster kom hem nu så snart efter att storebror varit magsjuk, men jourläkaren lämnade besked genom sjuksköterskorna att det inte var något hinder för hemgång. Vi försöker vara försiktiga med min och storebrors kontakt med lillasyster, men det är ju verkligen svårt att förhindra sådan smitta inom en familj. Det är mer än lite frustrerande att inte kunna hålla henne nära sig just nu.
Ikväll är vi bara jättetrötta allihop, så firande med tårta får det bli någon annan dag.
fredag 27 maj 2011
Vi är isolerade
Här är fler än lillasyster som inte funkar fullt ut. För omväxlings skull så har storebror blivit sjuk. Han är normalt lite svårväckt på morgnarna, om han inte kvicknar till själv, men idag verkade han snarare något matt än bara svårväckt. Det kunde ju vara en ren tillfällighet, men jag blev inte väldigt förvånad när han förvandlades till en fontän strax efter att jag hade lyckats få honom till frukostbordet. Klart kul att ha ett barn som kan bli friskt på bara ett par tre dagar, i stället för ett par tre år.
Efter ytterligare några kräkningar och några timmars vila blandat med sömn så blev han pigg och ville ha mat! Han stoppade i sig två smörgåsar. Fler hade åkt ner om jag inte hade sagt stopp. Det vore bra att se att de stannar där en stund innan vi fyller på med fler. Den stackars magen har nog fullt upp ändå.
Tyvärr leder det här till att lillasyster får rumsarrest igen under 48 timmar. Men eftersom storebror har vistats en hel del på avdelningen under tiden tisdag till torsdag så är det nog stor risk att det är fler som kan vara smittade där, tyvärr. Under den tiden var det dessutom minst en sköterska som inte kunde komma till jobbet just på grund av hennes barn hade magsjuka.
Efter ytterligare några kräkningar och några timmars vila blandat med sömn så blev han pigg och ville ha mat! Han stoppade i sig två smörgåsar. Fler hade åkt ner om jag inte hade sagt stopp. Det vore bra att se att de stannar där en stund innan vi fyller på med fler. Den stackars magen har nog fullt upp ändå.
Tyvärr leder det här till att lillasyster får rumsarrest igen under 48 timmar. Men eftersom storebror har vistats en hel del på avdelningen under tiden tisdag till torsdag så är det nog stor risk att det är fler som kan vara smittade där, tyvärr. Under den tiden var det dessutom minst en sköterska som inte kunde komma till jobbet just på grund av hennes barn hade magsjuka.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)