Nya besked. Jag blev uppringd av chefsperson på sjukhuset i Borås. Vårdval är inte så enkelt verkar det. Det finns flera komplicerande faktorer. Den faktor som jag specifikt fick höra om nu är att vårdvalet ska ske i skedet då undersökning sker och innan diagnos ställts. Men i så fall uppstår ju frågan om inte den vårdinrättning som utför undersökningen borde informera patienten (eller i vårt fall vårdnadshavarna) innan undersökning verkställs och diagnos ställts. Å andra sidan skulle vi ju knappast vilja vänta med att verkställa undersökning för en så allvarlig sjukdom (fast då visste vi inte ens vilken allvarlig sjukdom det var mest troligt att det rörde sig om) bara för att ta ställning till ett eventuellt vårdval utifallatt diagnosen skulle visa att vård kan ske på annan plats. Vi hade ju inte en aning om var den fortsatta vården kunde ges under de dagar som vi spenderade på Drottning Silvias innan vi fick besked om diagnosen. Första gången vi fick höra talas om att vi skulle till Borås under behandlingstiden var efter beskedet om diagnos kommit. Innan vi visste det kunde ju egentligen inte frågan om var vi helst ville ha vården bli aktuell, eftersom vi inte visste annat än att den skulle ske där vi redan var, alltså på Drottning Silvias. Så som vårdvalet är administrativt uppbyggt är det uppenbart inte lätt att applicera på patienter med barnleukemi, inte ens i teorin.
Nåväl diskussionen förs i positiv anda och det är absolut inte så att vi har fått ett blankt nej på vårt försök att utnyttja ett vårdval som kanske egentligen inte finns. Lillasyster är lyckligt ovetande om dessa diskussioner. Hon är nog mest intresserad av att bli frisk.
måndag 30 maj 2011
Vårdval i praktiken, hur funkar det?
Ja, då kom nästa steg i processen att utnyttja vårdvalet, så att lillasyster i fortsättningen kommer till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i stället för sjukhuset i Borås. I brist på exakt information om vart vi borde vända oss, så ringde jag till växelnumret som finns angivet för Drottning Silvias. Det visade sig vara centralväxeln för hela Sahlgrenska. Efter något huvudbry om vilket som borde vara rätt ställe att bli kopplad till i detta ärende, så blev jag kopplad till den avdelning där lillasyster har vistats mest. På avdelningen visste man ju för all del omedelbart vem lillasyster är, så i det avseendet behövdes inte mycket förklaringar. När jag sade att vi ville utnyttja vårdvalet, så att lillasysters vård framöver skulle ges på Drottning Silvias i stället för i Borås, så togs detta emot – efter en stunds intern samverkan i andra änden – med beskedet att en läkare skulle återkomma idag eller imorgon med vidare besked. Så långt låter det ju bra.
Hemkomst, hur funkar det?
Nu när lillasyster varit hemma i ett par nätter kan vi börja besvara sportfånefrågan "Hur känns det?". Bra för oss, i huvudsak, men något tungrott. Det är en hel del som behöver ställas i ordning eller ändras. Det behövs plötsligt ganska stora lätt tillgängliga förvaringsutrymmen för lillasysters tillbehör, såsom en hoper flaskor med näringsdricka, sprutor för medicin och näring till sonden som går i näsan ner till magen, mediciner etc. Lite har vi förberett sedan tidigare, men en hel del återstår.
På väg hem från sjukhuset så talade vi om för henne att hon skulle hem, att vi inte skulle till något annat sjukhus den här gången. Hon såg väldigt förvånad och glad ut. Jag frågade henne om hon ville klättra i trapporna när hon kom hem. Jodå det ville hon. Så jag frågade om hon trodde att hon skulle kunna klättra i dem själv. Jaa då, det skulle hon. Då misstänkte jag att det skulle bli som den gången för någon vecka sedan då vi kom till en lekplats. Hon inte är så rörlig, kan inte gå efter den långa perioden som sängliggande. Hon fick då syn på ett sådant där klätterhus med en rutchkana. Dit ville hon absolut, men blev jätteledsen när hon insåg att hon inte orkade knata runt i det. Det blev liknande reaktion när vi kom hem. Hon ville gärna röra sig runt i huset, men kunde inte. När hon insåg att det inte var lika lätt att röra sig i huset så som hon mindes det blev hon förstås ledsen. Å andra sidan var det roligt att återse leksaker och DVD-filmer hon inte har sett på ett tag. Lillasyster tycker inte om att bli lämnad ensam utom synhåll. Kan man inte gå blir det så omständigt att komma och få sällskap när man vill. Ska vi laga mat i köket så får vi också se till att det finns en lekhörna i köket för henne.
Trots allt är vi alla väldigt glada att både hon och mamma är hemma igen, så att familjen inte behöver vara splittrad mer. Vårt huvudsakliga fokus just nu är att se till att lillasyster får i sig tillräckligt med näring. Dricker gör hon bra, men äter för dåligt. Näringsdrickan är inte så god att man bara kan trycka i henne tillräckligt utan vidare. Man får ta lite i taget och långsamt genom sonden, annars kommer det upp igen.
På väg hem från sjukhuset så talade vi om för henne att hon skulle hem, att vi inte skulle till något annat sjukhus den här gången. Hon såg väldigt förvånad och glad ut. Jag frågade henne om hon ville klättra i trapporna när hon kom hem. Jodå det ville hon. Så jag frågade om hon trodde att hon skulle kunna klättra i dem själv. Jaa då, det skulle hon. Då misstänkte jag att det skulle bli som den gången för någon vecka sedan då vi kom till en lekplats. Hon inte är så rörlig, kan inte gå efter den långa perioden som sängliggande. Hon fick då syn på ett sådant där klätterhus med en rutchkana. Dit ville hon absolut, men blev jätteledsen när hon insåg att hon inte orkade knata runt i det. Det blev liknande reaktion när vi kom hem. Hon ville gärna röra sig runt i huset, men kunde inte. När hon insåg att det inte var lika lätt att röra sig i huset så som hon mindes det blev hon förstås ledsen. Å andra sidan var det roligt att återse leksaker och DVD-filmer hon inte har sett på ett tag. Lillasyster tycker inte om att bli lämnad ensam utom synhåll. Kan man inte gå blir det så omständigt att komma och få sällskap när man vill. Ska vi laga mat i köket så får vi också se till att det finns en lekhörna i köket för henne.
Trots allt är vi alla väldigt glada att både hon och mamma är hemma igen, så att familjen inte behöver vara splittrad mer. Vårt huvudsakliga fokus just nu är att se till att lillasyster får i sig tillräckligt med näring. Dricker gör hon bra, men äter för dåligt. Näringsdrickan är inte så god att man bara kan trycka i henne tillräckligt utan vidare. Man får ta lite i taget och långsamt genom sonden, annars kommer det upp igen.
Vårdval i teorin, så funkar det!
Nu har vi fått besked om hur vårdvalet är tänkt att fungera. Samma tjänsteman som jag pratade med i fredags återkom per telefon under förmiddagen idag, med beskedet att valet ska vara fritt. I detta fall behöver man inte ens få besked från Drottning Silvias om de vill ta emot lillasyster eller inte. Valet ska vara helt fritt mellan offentliga vårdgivare inom regionen. Om jag förstod det hela rätt så innebär det också att vi inte kan få sämre förmåner än tidigare vad gäller ersättning för kringkostnader, såsom resor. Eftersom vi bor lika nära båda sjukhusen blir nettoeffekten vad gäller resorna alltså rätt och slätt en tidsbesparing, eftersom vägen är avsevärt bättre hemifrån oss till Drottning Silvias. Dessutom blir inkomstbortfallet mindre, i och med jag skulle kunna åka till jobbet i Göteborg och sjukhuset på samma dag i många fall. Jag ser fram emot att kunna bli en bättre skattebetalare!
På min fråga vem man ska kontakta på Drottning Silvias för att överföra lillasyster dit blev svaret väldigt svävande. Det låter i mina öron som att man har fattat beslut om att vårdvalet är fritt, men inte helt anpassat administrationen efter det. Vi får väl börja i någon ände och se vad som händer.
På min fråga vem man ska kontakta på Drottning Silvias för att överföra lillasyster dit blev svaret väldigt svävande. Det låter i mina öron som att man har fattat beslut om att vårdvalet är fritt, men inte helt anpassat administrationen efter det. Vi får väl börja i någon ände och se vad som händer.
söndag 29 maj 2011
Vårdval i teorin, hur funkar det?
Man lär sig mycket nytt när man börjar anlita vården. Vi får nog anses ha varit lågkonsumenter av vård tidigare. Med enstaka undantag, så har jag själv bara anlitat Cityakuten och Axessakuten som vårdgivare. Valet av dessa vårdgivare fram till införandet av vårdval har varit enkelt, eftersom de - i motsats till nästan alla andra vårdcentraler jag försökt komma till – har haft hygglig tillgänglighet. Specialistvård har jag själv ingen erfarenhet av alls såvitt jag kan minnas.
Nu när vi plötsligt blivit högkonsumenter av vård, och upptäcker kvalitetsbrister så blir man ju intresserad av om det går att lista sig på sjukhus med bättre kvalitet. Sedan en tid tillbaka kan man ju lista sig på vårdcentraler, så hur fungerer då vårdval för specialistvård? Det ska sägas direkt att nu när lillasyster fått tillgång till specialistvård, så brister ingenting vad gäller tillgängligheten. Detta är imponerande och utgör en himmelsvid skillnad mot vad man kunnat iaktta för de flesta vårdcentraler de senaste 25 åren. Men trots god tillgänglighet så ser vi systembrister, d. v. s. att lillasyster i åtminstone tre situationer inte har fått adekvat vård. Detta trots att vi föräldrar i alla tre fallen råkat vara ganska precisa med att i rätt tid förmedla relevanta iakttagelser på symptom, fastän vi helt saknar medicinsk kompetens eller erfarenhet.
Det är flera som har hjälpt oss att finna information om regler rörande kvalitet, ledningssystem för att säkerställa kvalitet i vården samt vårdval. Det vill vi särskilt tacka för, för vi har begränsat med tid och energi för sådant. Efter att ha läst på lite grann, så kontaktade jag i fredags per telefon enheten Vårdgaranti och valfrihet på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Av samtalet att döma var det inte så vanligt att någon ville välja annan vårdgivare för den typ av vård som lillasyster behöver. Det finns ett undantag från valfriheten. Detta undantag avser det som kallas högkvalificerad vård, så en frågeställning som dök upp var om hennes behandling räknas som högkvalificerad. Eftersom det inte finns listor som är publikt tillgängliga över vad som anses vara högkvalificerad vård (i varje fall har inte jag kunnat finna några), så var detta en frågeställning som behövde kontrolleras. Det normala är dock att högkvalificerad vård i stort sett bara finns på Sahlgrenska inom Västra Götaland. Någon från avdelningen skulle i vilket fall som helst återkomma i frågan under början på nästa vecka. För övrigt framgick det att vårdvalet är uppbyggt så att vi själva ska finna annan vårdgivare som vill ta emot och behandla lillasyster. Dessutom så framgick det också av samtalet att vi skulle få stå för resor till den nya vårdgivaren själva. Detta är i och för sig inget hinder för oss om vi kunde övertala Drottning Silvias att ta emot oss, eftersom bara minskningen av förlorad arbetsförtjänst när resorna går till Göteborg i stället för Borås mer än väl skulle uppväga denna nackdel. Det är ändå bara en mindre del av de hittillsvarande resorna som vi kan få ersättning för, eftersom de flesta resor avser familjemedlemmars besök och inte lillasysters egen förflyttning.
Vill då Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ta emot oss? Det vet vi inte ännu. Vi har inte ställt frågan. Inte heller vet vi vem vi skulle ställa frågan till. Däremot har både lillasysters mamma och jag var för sig vid skilda tillfällen talat med den läkare vi har haft mest kontakt med. Vi har då, oberoende av varandra, råkat vara tämligen samstämmiga i det att vi inte litar på att lillasyster alltid får adekvat vård i Borås. Vi har också påpekat att vi faktiskt trivs bättre i Borås, och är nöjda med bemötandet när vi kommer till dagvården. Vi har ett gott intryck av den ansvariga sjuksköterska vi oftast möter där. Våra klagomål har alltså inget att göra med trivsel, utan vårdkvalitet. Vi upplever brister i allmänna kompetensen rörande lillasysters sjukdomsbild när hon varit inlagd. Det verkar helt enkelt som att man inte varit vaken för de biverkningar eller tillstånd som kan uppträda, t. ex. trasiga slemhinnor eller låga nivåer av äggviteämnen, trots att vi föräldrar i Borås i rätt tid påtalat symptom som för personalen på Drottning Silvias framstår som självklara att kolla upp med avseende på dessa biverkningar eller tillstånd. Det vi upplever är helt enkelt skillnaden mellan att vara på en allmän barnavdelning i Borås jämfört med Barncancercentrum på Drottning Silvias, där lillasyster alltså har varit när hon har varit som sjukast samt vid initiering av vissa moment i behandlingen. På Barncancercentrum upplever vi att det finns kompetens på lillasysters sjukdomsbild. På barnavdelningen i Borås upplever vi att kompetens på lillasysters sjukdomsbild saknas, i varje fall sett i ett systemperspektiv så att kompetensen finns tillgänglig när den behövs. Vid minst tre tillfällen har man inte värderat iakttagelser kring hennes tillstånd och satt det i relation till hennes sjukdomsbild. Ungefär detta, men lite mindre strukturerat, har vi förmedlat till läkaren på Drottning Silvias, som lovat ta upp detta med dem som – som vi uppfattat det – är administrativt ansvariga för den vård som lillasyster får. Vi har inte heller någon klar bild av ansvarsfördelningen mellan sjukhusen vad avser lillasysters behandling, om det är sjukhuset i Borås som agerar på uppdrag av Drottning Silvias eller tvärtom.
Kontentan är att vi är i början på en process för att säkerställa att lillasyster i fortsättningen får adekvat vård. I samband med detta försökte jag även att ringa till Patientnämndens kansli i Borås i fredags vid ett tillfälle under annonserad telefontid, utan framgång. Nytt försök kommer imorgon måndag.
Vi har även börjat resonera kring möjligheterna att flytta tiilbaka till Göteborg, där vi bodde fram till för fyra månader sedan, för att lillasyster på så sätt ska få vård på Drottning Silvias utifrån geografisk tillhörighet.
Nu när vi plötsligt blivit högkonsumenter av vård, och upptäcker kvalitetsbrister så blir man ju intresserad av om det går att lista sig på sjukhus med bättre kvalitet. Sedan en tid tillbaka kan man ju lista sig på vårdcentraler, så hur fungerer då vårdval för specialistvård? Det ska sägas direkt att nu när lillasyster fått tillgång till specialistvård, så brister ingenting vad gäller tillgängligheten. Detta är imponerande och utgör en himmelsvid skillnad mot vad man kunnat iaktta för de flesta vårdcentraler de senaste 25 åren. Men trots god tillgänglighet så ser vi systembrister, d. v. s. att lillasyster i åtminstone tre situationer inte har fått adekvat vård. Detta trots att vi föräldrar i alla tre fallen råkat vara ganska precisa med att i rätt tid förmedla relevanta iakttagelser på symptom, fastän vi helt saknar medicinsk kompetens eller erfarenhet.
Det är flera som har hjälpt oss att finna information om regler rörande kvalitet, ledningssystem för att säkerställa kvalitet i vården samt vårdval. Det vill vi särskilt tacka för, för vi har begränsat med tid och energi för sådant. Efter att ha läst på lite grann, så kontaktade jag i fredags per telefon enheten Vårdgaranti och valfrihet på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Av samtalet att döma var det inte så vanligt att någon ville välja annan vårdgivare för den typ av vård som lillasyster behöver. Det finns ett undantag från valfriheten. Detta undantag avser det som kallas högkvalificerad vård, så en frågeställning som dök upp var om hennes behandling räknas som högkvalificerad. Eftersom det inte finns listor som är publikt tillgängliga över vad som anses vara högkvalificerad vård (i varje fall har inte jag kunnat finna några), så var detta en frågeställning som behövde kontrolleras. Det normala är dock att högkvalificerad vård i stort sett bara finns på Sahlgrenska inom Västra Götaland. Någon från avdelningen skulle i vilket fall som helst återkomma i frågan under början på nästa vecka. För övrigt framgick det att vårdvalet är uppbyggt så att vi själva ska finna annan vårdgivare som vill ta emot och behandla lillasyster. Dessutom så framgick det också av samtalet att vi skulle få stå för resor till den nya vårdgivaren själva. Detta är i och för sig inget hinder för oss om vi kunde övertala Drottning Silvias att ta emot oss, eftersom bara minskningen av förlorad arbetsförtjänst när resorna går till Göteborg i stället för Borås mer än väl skulle uppväga denna nackdel. Det är ändå bara en mindre del av de hittillsvarande resorna som vi kan få ersättning för, eftersom de flesta resor avser familjemedlemmars besök och inte lillasysters egen förflyttning.
Vill då Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ta emot oss? Det vet vi inte ännu. Vi har inte ställt frågan. Inte heller vet vi vem vi skulle ställa frågan till. Däremot har både lillasysters mamma och jag var för sig vid skilda tillfällen talat med den läkare vi har haft mest kontakt med. Vi har då, oberoende av varandra, råkat vara tämligen samstämmiga i det att vi inte litar på att lillasyster alltid får adekvat vård i Borås. Vi har också påpekat att vi faktiskt trivs bättre i Borås, och är nöjda med bemötandet när vi kommer till dagvården. Vi har ett gott intryck av den ansvariga sjuksköterska vi oftast möter där. Våra klagomål har alltså inget att göra med trivsel, utan vårdkvalitet. Vi upplever brister i allmänna kompetensen rörande lillasysters sjukdomsbild när hon varit inlagd. Det verkar helt enkelt som att man inte varit vaken för de biverkningar eller tillstånd som kan uppträda, t. ex. trasiga slemhinnor eller låga nivåer av äggviteämnen, trots att vi föräldrar i Borås i rätt tid påtalat symptom som för personalen på Drottning Silvias framstår som självklara att kolla upp med avseende på dessa biverkningar eller tillstånd. Det vi upplever är helt enkelt skillnaden mellan att vara på en allmän barnavdelning i Borås jämfört med Barncancercentrum på Drottning Silvias, där lillasyster alltså har varit när hon har varit som sjukast samt vid initiering av vissa moment i behandlingen. På Barncancercentrum upplever vi att det finns kompetens på lillasysters sjukdomsbild. På barnavdelningen i Borås upplever vi att kompetens på lillasysters sjukdomsbild saknas, i varje fall sett i ett systemperspektiv så att kompetensen finns tillgänglig när den behövs. Vid minst tre tillfällen har man inte värderat iakttagelser kring hennes tillstånd och satt det i relation till hennes sjukdomsbild. Ungefär detta, men lite mindre strukturerat, har vi förmedlat till läkaren på Drottning Silvias, som lovat ta upp detta med dem som – som vi uppfattat det – är administrativt ansvariga för den vård som lillasyster får. Vi har inte heller någon klar bild av ansvarsfördelningen mellan sjukhusen vad avser lillasysters behandling, om det är sjukhuset i Borås som agerar på uppdrag av Drottning Silvias eller tvärtom.
Kontentan är att vi är i början på en process för att säkerställa att lillasyster i fortsättningen får adekvat vård. I samband med detta försökte jag även att ringa till Patientnämndens kansli i Borås i fredags vid ett tillfälle under annonserad telefontid, utan framgång. Nytt försök kommer imorgon måndag.
Vi har även börjat resonera kring möjligheterna att flytta tiilbaka till Göteborg, där vi bodde fram till för fyra månader sedan, för att lillasyster på så sätt ska få vård på Drottning Silvias utifrån geografisk tillhörighet.
lördag 28 maj 2011
Hemma!
För första gången sedan långfredagen är lillasyster och mamma hemma. Lillasyster njurar har arbetat bra och hon har kissat väldigt duktigt, så hon har blivit av med de rester av medicinen som krävdes innan hemgång. Det var ett dygn tidigare än vi hade väntat oss. När vi nu till slut kom hem drog mamma efter andan. Hon och lillasyster har inte sett grönskan runt huset förut. Vi flyttade ju hit för bara drygt tre månader sedan, och vid påsk kunde man fortfarande sätta fjädrar i buskagen där löven ännu inte slagit ut. Nu blev det som att se huset och omgivningarna i helt ny knallgrön dager.
Ingen av oss andra har fått magsjuka ännu, efter storebrors tömning av magsäcken. Vi dubbelkollade om det verkligen var tillrådligt att lillasyster kom hem nu så snart efter att storebror varit magsjuk, men jourläkaren lämnade besked genom sjuksköterskorna att det inte var något hinder för hemgång. Vi försöker vara försiktiga med min och storebrors kontakt med lillasyster, men det är ju verkligen svårt att förhindra sådan smitta inom en familj. Det är mer än lite frustrerande att inte kunna hålla henne nära sig just nu.
Ikväll är vi bara jättetrötta allihop, så firande med tårta får det bli någon annan dag.
Ingen av oss andra har fått magsjuka ännu, efter storebrors tömning av magsäcken. Vi dubbelkollade om det verkligen var tillrådligt att lillasyster kom hem nu så snart efter att storebror varit magsjuk, men jourläkaren lämnade besked genom sjuksköterskorna att det inte var något hinder för hemgång. Vi försöker vara försiktiga med min och storebrors kontakt med lillasyster, men det är ju verkligen svårt att förhindra sådan smitta inom en familj. Det är mer än lite frustrerande att inte kunna hålla henne nära sig just nu.
Ikväll är vi bara jättetrötta allihop, så firande med tårta får det bli någon annan dag.
fredag 27 maj 2011
Vi är isolerade
Här är fler än lillasyster som inte funkar fullt ut. För omväxlings skull så har storebror blivit sjuk. Han är normalt lite svårväckt på morgnarna, om han inte kvicknar till själv, men idag verkade han snarare något matt än bara svårväckt. Det kunde ju vara en ren tillfällighet, men jag blev inte väldigt förvånad när han förvandlades till en fontän strax efter att jag hade lyckats få honom till frukostbordet. Klart kul att ha ett barn som kan bli friskt på bara ett par tre dagar, i stället för ett par tre år.
Efter ytterligare några kräkningar och några timmars vila blandat med sömn så blev han pigg och ville ha mat! Han stoppade i sig två smörgåsar. Fler hade åkt ner om jag inte hade sagt stopp. Det vore bra att se att de stannar där en stund innan vi fyller på med fler. Den stackars magen har nog fullt upp ändå.
Tyvärr leder det här till att lillasyster får rumsarrest igen under 48 timmar. Men eftersom storebror har vistats en hel del på avdelningen under tiden tisdag till torsdag så är det nog stor risk att det är fler som kan vara smittade där, tyvärr. Under den tiden var det dessutom minst en sköterska som inte kunde komma till jobbet just på grund av hennes barn hade magsjuka.
Efter ytterligare några kräkningar och några timmars vila blandat med sömn så blev han pigg och ville ha mat! Han stoppade i sig två smörgåsar. Fler hade åkt ner om jag inte hade sagt stopp. Det vore bra att se att de stannar där en stund innan vi fyller på med fler. Den stackars magen har nog fullt upp ändå.
Tyvärr leder det här till att lillasyster får rumsarrest igen under 48 timmar. Men eftersom storebror har vistats en hel del på avdelningen under tiden tisdag till torsdag så är det nog stor risk att det är fler som kan vara smittade där, tyvärr. Under den tiden var det dessutom minst en sköterska som inte kunde komma till jobbet just på grund av hennes barn hade magsjuka.
torsdag 26 maj 2011
Triss i barnleukemi ALL
Samma vecka som lillasyster fick sin diagnos så var det två andra barn som också fick samma diagnos på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Det är ett ganska högt tal, eftersom antalet fall i hela Sverige är ca 100 per år. Om man nu antar att västra Sverige, alltså Drottning Silvias upptagningsområde, har omkring 25% av fallen i Sverige, så borde det normala antalet fall per vecka vara sisådär ett halvt barn.
För första gången sedan den veckan i april, så var nu alla tre samlade på samma avdelning idag, med anledning av första omgången metotrexat-behandling i hög dos. Denna första dos ges alltid på Drottning Silvias, även om man tillhör ett annat sjukhus för den dagliga vården. De tre små telningarna råkar ha var sitt hemsjukhus, så de kommer nog inte att mötas allihop igen om inte vi föräldrar väljer att hålla kontakten. Undrar just om våra barn kommer att tacka oss i framtiden om vi skulle försöka fösa samman dem till oregelbundna minnessammankomster rörande något de kanske helst vill glömma?
För första gången sedan den veckan i april, så var nu alla tre samlade på samma avdelning idag, med anledning av första omgången metotrexat-behandling i hög dos. Denna första dos ges alltid på Drottning Silvias, även om man tillhör ett annat sjukhus för den dagliga vården. De tre små telningarna råkar ha var sitt hemsjukhus, så de kommer nog inte att mötas allihop igen om inte vi föräldrar väljer att hålla kontakten. Undrar just om våra barn kommer att tacka oss i framtiden om vi skulle försöka fösa samman dem till oregelbundna minnessammankomster rörande något de kanske helst vill glömma?
Entusiastisk Barncancerförening
Igår kväll bjöd Barncancerföreningen Västra (Barncancerfonden är mer känt varumärke) på mat på avdelning 322 (barncancercentrum) på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Vi var inte riktigt med på att de skulle dyka upp, men som tur var hade vi inte hunnit fixa mat själva, så vi lät oss väl smaka. Många andra hade hunnit fixa mat, men valde att smaka rätt så rejält ändå. Det blev en riktigt trevlig kväll, inte minst därför att så många satt till bords samtidigt och var inriktade på att samtala snarare än att dona med annat. Det är en hel del plockande med barn som har cancer. Alltid är det något som ska ordnas, medicin eller mat som ska ges, blöjor som ska bytas, underhållning som ska ordnas, temperatur som ska tas, syskon som vill underhållas eller ha hjälp med leksaker och spel. Även om det samtalas mycket så är det nog första gången som åtminstone vi upplevt att en större grupp blivit samlad så, utan några större avbrott. Det blev en väldigt intressant kväll med nya bekantskaper. Utbytet av erfarenheter ledde till att vi fick höra talas om cancerformer vi inte hade en aning om att de existerade. Varje form har sina egenheter och långt ifrån alla har fix och färdiga behandlingsprotokoll så som är fallet med lillasysters variant av barnleukemi.
Representanten från Barncancerföreningen var en entusiastisk tjej, 25 år gammal, som behandlats för samma typ av barnleukemi som lillasyster har. Hennes behandling avslutades för närmare 20 år sedan, och det var riktigt kul att se att hon hade hår, att hennes slemhinnor verkade fungera och att hon uppenbart inte behövde trycka i sig cellgifter till kvällsmat. Hennes chosefria redogörelse för den behållning hon själv har haft av Barncancerföreningens aktiviteter gjorde henne väl lämpad som ambassadör för dess verksamhet. Vi har sett en del av verksamheten tidigare, t. ex. fruktkorg på avdelningen och bekostande av TV-apparater och DVD-spelare på rummen. Inte minst så finansierar de konsultsjuksköterskor och andra som arbetar som ett slags resurspersoner som hjälper till med allehanda praktiska bestyr; aktiviteter för syskon, information till föräldrar, information till förskolor och skolor där patienterna eller deras syskon går, förmedling av kontakt till Ronald McDonald hus när de tycker att familjen borde samlas och bo inom sjukhusområdet, etc. Det vi har sett hittills gör att vi nu meddelat att vi önskar bli medlemmar.
Representanten från Barncancerföreningen var en entusiastisk tjej, 25 år gammal, som behandlats för samma typ av barnleukemi som lillasyster har. Hennes behandling avslutades för närmare 20 år sedan, och det var riktigt kul att se att hon hade hår, att hennes slemhinnor verkade fungera och att hon uppenbart inte behövde trycka i sig cellgifter till kvällsmat. Hennes chosefria redogörelse för den behållning hon själv har haft av Barncancerföreningens aktiviteter gjorde henne väl lämpad som ambassadör för dess verksamhet. Vi har sett en del av verksamheten tidigare, t. ex. fruktkorg på avdelningen och bekostande av TV-apparater och DVD-spelare på rummen. Inte minst så finansierar de konsultsjuksköterskor och andra som arbetar som ett slags resurspersoner som hjälper till med allehanda praktiska bestyr; aktiviteter för syskon, information till föräldrar, information till förskolor och skolor där patienterna eller deras syskon går, förmedling av kontakt till Ronald McDonald hus när de tycker att familjen borde samlas och bo inom sjukhusområdet, etc. Det vi har sett hittills gör att vi nu meddelat att vi önskar bli medlemmar.
Äntligen behandling
Idag kunde behandlingen äntligen ske. Kanske är det inte så mycket att längta efter egentligen, men ska det göras så är det ju dumt att skjuta på det. Det började med en liten apèritif av metotrexat i ryggmärgsvätskan under sövning, följt av en jättedos med metotrexat som ska tryckas i stackars lillasyster intravenöst under ett dygn. Medicinen är gyllengul och kallas ibland för guldmedicin av sköterskorna. Det låter ju faktiskt lite mer positivt och gulligt än metotrexat...
Nu får vi vara lite extra vaksamma på lillasysters slemhinnor igen, för en vanlig biverkning av metotrexat är just att slemhinnorna påverkas. Hoppas ändå att hon klarar sig bättre än tidigare i detta avseende, även om hon har blivit lite hesare idag och verkar ha svårare att behålla föda jämfört med för något dygn sedan. Det är nog ännu för tidigt för att just denna dos metotrexat skulle påverka henne, men om något annat också påverkar slemhinnorna negativt just nu så är det ju inte så bra. Eftersom hon behåller föda dåligt så har vi nu frågat efter en slags doseringspump, kallas populärt för matpump, för att kunna ge några tiotal ml nutrini långsamt, under någon timme. Annars är det risk att hon kräks upp det strax efter en stund.
Nu får vi vara lite extra vaksamma på lillasysters slemhinnor igen, för en vanlig biverkning av metotrexat är just att slemhinnorna påverkas. Hoppas ändå att hon klarar sig bättre än tidigare i detta avseende, även om hon har blivit lite hesare idag och verkar ha svårare att behålla föda jämfört med för något dygn sedan. Det är nog ännu för tidigt för att just denna dos metotrexat skulle påverka henne, men om något annat också påverkar slemhinnorna negativt just nu så är det ju inte så bra. Eftersom hon behåller föda dåligt så har vi nu frågat efter en slags doseringspump, kallas populärt för matpump, för att kunna ge några tiotal ml nutrini långsamt, under någon timme. Annars är det risk att hon kräks upp det strax efter en stund.
onsdag 25 maj 2011
Ska det va' så här?
Igår, tisdag, på morgonen åkte vi från Borås till Göteborg igen, för lillasyster skulle ha behandling. Det är första behandlingen i en serie om flera med stor dos metotrexat givet intravenöst. Detta kan ges i Borås också, men första gången vill man ge det i Göteborg för att observera patientens reaktioner.
När vi kom fram till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus kastade läkaren en blick på lillasyster, ställde ett par koncisa frågor frågor och sa därefter att lillasyster inte kunde få behandling igår, eller ens idag, onsdag. På torsdag skulle man kunna man se om hon är i skick att få behandlingen. Det fåniga är att orsaken att hon inte kan få behandling är för låga värden av albumin, äggviteämnen, vilket det fanns all information tillgänglig att fånga upp åtminstone sedan i lördags. Sedan i fredags hade lillasysters mamma påpekat i Borås att lillasyster var svullen, vilket vi nu fått reda på är ett symptom på låga albumin-värden. Det kan dock även även vara en biverkning av en spruta PEG-asparaginas, som hon hade fått ett par dagar tidigare. Svullnaden tilltog under veckoslutet, vilket vi naturligtvis påpekade. Dessutom blev blodcirkulationen i lillasysters händer och fötter under lördagen dålig, så dålig att hon inte kunde ha sockar - inte ens sådana med väldigt lös resår – på fötterna, utan att cirkulationen hindrades så pass att fötterna blev blå. Så fort vi upptäckte det påpekade vi det naturligtvis för sköterskorna och läkaren som var på plats. Sedan nämnde vi det vid varje tillfälle därefter, när lillasysters tillstånd avhandlades. Även detta har vi nu fått reda på var symptom på låga albumin-värden, men tyvärr drog man inte den slutsatsen på barnavdelningen i Borås, utan vi skickades alltså iväg för att lillasyster skulle få en behandling som hon inte var i skick att få. Mot bakgrund av att deras uppgift primärt är att behandla och häva lillasysters infektioner samt att möjliggöra och till större delen effektuera hennes behandling, så är det anmärkningsvärt att man i Borås inte har rutiner som fångar upp kända tillstånd och förmår tolka dem, när man i Göteborg ser det som uppenbara och omedelbart iakttagbara symptom på hinder för effektuering av behandling. Hindret i detta fall är att behandlingen förutsätter att man inte samlar vätska i kroppen, utan kan kissa ganska mycket så att överflödig medicin går ur kroppen. Vi vet faktiskt inte hur vi ska bära oss åt för att bättre framföra vad vi uppfattar som anmärkningsvärt i lillasysters tillstånd, för både den här gången och tidigare gånger har vi varit väldigt tydliga med klart fokus på detaljer som vi tycker verkar avvikande från vad vi har anledning att förvänta oss.
Det här är nu det tredje missödet i Borås som är av systemkaraktär, alltså att vi börjar misstänka att de inte upprätthåller kontinuerligt tillgänglig kompetens för att kunna bedöma lillasysters tillstånd. De två tidigare missödena har med brist på smärtlindring att göra i samband med att lillasysters slemhinnor havererade under påskhelgen, samt missbedömningen av hur sövningen skulle gå till när hon hade extremt segt slem. Det senare ledde till att hon hamnade på intensivvården och efter ett dygn transporterades per helikopter till Göteborg. I båda dessa fall hade vi påpekat de iakttagbara symptomen för personalen.
I fallet med lillasysters dåliga slemhinnor kunde vi iaktta att hon inte ville / kunde svälja åtminstone från innan annandag påsk. Detta påpekade vi naturligtvis för personalen, samt att hon verkade ha rätt så ont i halsen. Utifrån vad vi vet nu – efter att senare ha iakttagit hur personalen i Göteborg behandlade detta tillstånd – så borde vi under påskhelgen begärt omedelbar insats av smärtlindring, men den kunskapen hade inte vi och uppenbart inte heller tjänstgörande peronal i Borås.
I fallet med det sega slemmet, så var jag mycket tydlig när narkossköterskan frågade om lillasysters tillstånd och tidigare erfarenheter av sövning. Då sade jag att hon hade mycket segt slem, att hon inte ville / kunde svälja sedan ett par dagar. Jag valde avsiktligt att prata en hel del om slemmet, just därför att det inte skulle falla i glömska under förberedelserna, påtalade att om man drog i det när man torkade lillasyster om munnen, så fick man med sig trådigt slem åtminstone hela vägen från halsen. Jag sa efter detta ordagrant att "detta måste ni beakta". Jag vet faktiskt inte hur jag som lekman skulle kunnat vara tydligare, utan att lämna över en skriftlig redogörelse. Det var inte heller så att det enbart var sköterskan som var orienterad om slemmet, även om läkaren inte var tillgänglig hela tiden under min utläggning om det. Trots det, så valde man att söva enligt vad vi uppfattade som normala rutiner, men med mer beredskap för slemsugning. Eftersom vi är okunniga om vilka metoder som finns tillgängliga, så hade vi naturligtvis inga direkta invändningar. Det som senare inträffade var att man mot slutet av behandlingen under sövning sög slem i lillasysters mun, vilket förmodligen dessutom gjorde väldigt ont till följd av att hon saknade adekvat smärtlindring. Då kräktes hon och aspirerade, d. v. s. drog ner del av maginnehållet i luftvägarna. Detta ledde i sin tur förmodligen till en svullnad i luftvägarna som gjorde att man inte ville ta bort den tub man efter kräkningen blivit tvungen att sätta in för att hålla luftvägarna öppna. Till följd av svullnaden ville man inte extubera (ta bort tuben) och därmed inte heller väcka lillasyster. Sedan, under det dygn hon låg sövd i Borås var man tvungen att sätta in avsevärt större mängd sömnmedel än vad läkaren hade satt som riktvärde. Nu efteråt skulle vi kunna gissa att en starkt bidragande orsak till det är att hon hade tilltagande smärtor i sina havererade slemhinnor. När hon sedan flugits till Göteborg satte man in smärtlindring. Det dök upp en morfin-doserare där som vi inte hade sett tidigare. För övrigt visste vi inte heller förrän då att den typen av smärtlindring skulle vara relevant.
Som det ser ut nu har vi två saker att välja på. Antingen kan vi flytta tillbaka till Göteborg – där vi bodde fram till början av februari – så att vi får all vård i Göteborg. Eller så inititerar vi en form av kvalitetsarbete, där vi klargör hur och till vilka personer i Borås vi i framtiden ska framföra våra relevanta iakttagelser rörande lillasysters tillstånd, så att de verkligen beaktas och ligger till grund för vården.
För övrigt är lillasyster ganska pigg nu, piggare än någon gång tidigare under senaste månaden. Hon orkar röra sig ganska mycket t. o. m. gåträna lite grann, i alla fall när hon kör dockvagn. Hon är allmänt social och intresserad av sin omgivning, så det är riktigt roligt att umgås med henne.
När vi kom fram till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus kastade läkaren en blick på lillasyster, ställde ett par koncisa frågor frågor och sa därefter att lillasyster inte kunde få behandling igår, eller ens idag, onsdag. På torsdag skulle man kunna man se om hon är i skick att få behandlingen. Det fåniga är att orsaken att hon inte kan få behandling är för låga värden av albumin, äggviteämnen, vilket det fanns all information tillgänglig att fånga upp åtminstone sedan i lördags. Sedan i fredags hade lillasysters mamma påpekat i Borås att lillasyster var svullen, vilket vi nu fått reda på är ett symptom på låga albumin-värden. Det kan dock även även vara en biverkning av en spruta PEG-asparaginas, som hon hade fått ett par dagar tidigare. Svullnaden tilltog under veckoslutet, vilket vi naturligtvis påpekade. Dessutom blev blodcirkulationen i lillasysters händer och fötter under lördagen dålig, så dålig att hon inte kunde ha sockar - inte ens sådana med väldigt lös resår – på fötterna, utan att cirkulationen hindrades så pass att fötterna blev blå. Så fort vi upptäckte det påpekade vi det naturligtvis för sköterskorna och läkaren som var på plats. Sedan nämnde vi det vid varje tillfälle därefter, när lillasysters tillstånd avhandlades. Även detta har vi nu fått reda på var symptom på låga albumin-värden, men tyvärr drog man inte den slutsatsen på barnavdelningen i Borås, utan vi skickades alltså iväg för att lillasyster skulle få en behandling som hon inte var i skick att få. Mot bakgrund av att deras uppgift primärt är att behandla och häva lillasysters infektioner samt att möjliggöra och till större delen effektuera hennes behandling, så är det anmärkningsvärt att man i Borås inte har rutiner som fångar upp kända tillstånd och förmår tolka dem, när man i Göteborg ser det som uppenbara och omedelbart iakttagbara symptom på hinder för effektuering av behandling. Hindret i detta fall är att behandlingen förutsätter att man inte samlar vätska i kroppen, utan kan kissa ganska mycket så att överflödig medicin går ur kroppen. Vi vet faktiskt inte hur vi ska bära oss åt för att bättre framföra vad vi uppfattar som anmärkningsvärt i lillasysters tillstånd, för både den här gången och tidigare gånger har vi varit väldigt tydliga med klart fokus på detaljer som vi tycker verkar avvikande från vad vi har anledning att förvänta oss.
Det här är nu det tredje missödet i Borås som är av systemkaraktär, alltså att vi börjar misstänka att de inte upprätthåller kontinuerligt tillgänglig kompetens för att kunna bedöma lillasysters tillstånd. De två tidigare missödena har med brist på smärtlindring att göra i samband med att lillasysters slemhinnor havererade under påskhelgen, samt missbedömningen av hur sövningen skulle gå till när hon hade extremt segt slem. Det senare ledde till att hon hamnade på intensivvården och efter ett dygn transporterades per helikopter till Göteborg. I båda dessa fall hade vi påpekat de iakttagbara symptomen för personalen.
I fallet med lillasysters dåliga slemhinnor kunde vi iaktta att hon inte ville / kunde svälja åtminstone från innan annandag påsk. Detta påpekade vi naturligtvis för personalen, samt att hon verkade ha rätt så ont i halsen. Utifrån vad vi vet nu – efter att senare ha iakttagit hur personalen i Göteborg behandlade detta tillstånd – så borde vi under påskhelgen begärt omedelbar insats av smärtlindring, men den kunskapen hade inte vi och uppenbart inte heller tjänstgörande peronal i Borås.
I fallet med det sega slemmet, så var jag mycket tydlig när narkossköterskan frågade om lillasysters tillstånd och tidigare erfarenheter av sövning. Då sade jag att hon hade mycket segt slem, att hon inte ville / kunde svälja sedan ett par dagar. Jag valde avsiktligt att prata en hel del om slemmet, just därför att det inte skulle falla i glömska under förberedelserna, påtalade att om man drog i det när man torkade lillasyster om munnen, så fick man med sig trådigt slem åtminstone hela vägen från halsen. Jag sa efter detta ordagrant att "detta måste ni beakta". Jag vet faktiskt inte hur jag som lekman skulle kunnat vara tydligare, utan att lämna över en skriftlig redogörelse. Det var inte heller så att det enbart var sköterskan som var orienterad om slemmet, även om läkaren inte var tillgänglig hela tiden under min utläggning om det. Trots det, så valde man att söva enligt vad vi uppfattade som normala rutiner, men med mer beredskap för slemsugning. Eftersom vi är okunniga om vilka metoder som finns tillgängliga, så hade vi naturligtvis inga direkta invändningar. Det som senare inträffade var att man mot slutet av behandlingen under sövning sög slem i lillasysters mun, vilket förmodligen dessutom gjorde väldigt ont till följd av att hon saknade adekvat smärtlindring. Då kräktes hon och aspirerade, d. v. s. drog ner del av maginnehållet i luftvägarna. Detta ledde i sin tur förmodligen till en svullnad i luftvägarna som gjorde att man inte ville ta bort den tub man efter kräkningen blivit tvungen att sätta in för att hålla luftvägarna öppna. Till följd av svullnaden ville man inte extubera (ta bort tuben) och därmed inte heller väcka lillasyster. Sedan, under det dygn hon låg sövd i Borås var man tvungen att sätta in avsevärt större mängd sömnmedel än vad läkaren hade satt som riktvärde. Nu efteråt skulle vi kunna gissa att en starkt bidragande orsak till det är att hon hade tilltagande smärtor i sina havererade slemhinnor. När hon sedan flugits till Göteborg satte man in smärtlindring. Det dök upp en morfin-doserare där som vi inte hade sett tidigare. För övrigt visste vi inte heller förrän då att den typen av smärtlindring skulle vara relevant.
Som det ser ut nu har vi två saker att välja på. Antingen kan vi flytta tillbaka till Göteborg – där vi bodde fram till början av februari – så att vi får all vård i Göteborg. Eller så inititerar vi en form av kvalitetsarbete, där vi klargör hur och till vilka personer i Borås vi i framtiden ska framföra våra relevanta iakttagelser rörande lillasysters tillstånd, så att de verkligen beaktas och ligger till grund för vården.
För övrigt är lillasyster ganska pigg nu, piggare än någon gång tidigare under senaste månaden. Hon orkar röra sig ganska mycket t. o. m. gåträna lite grann, i alla fall när hon kör dockvagn. Hon är allmänt social och intresserad av sin omgivning, så det är riktigt roligt att umgås med henne.
söndag 22 maj 2011
Intermediär tårta
Med anledning av resultatet av lillasysters benmärgsprov var det dags att fira med en intermediär tårta. Varför är tårtan intermediär? Jo, vi vet nu att lillasysters behandling kommer att följa det intermediära behandlingsprotokollet för barnleukemi av varianten ALL. Det är ett lite tuffare protokoll än standardprotokollet, men framför allt mycket lindrigare än högriskprotokollet. Det är absolut värt att fira. Dessutom har vi talat om för lillasyster att när hon blir frisk ska vi köpa en jättestor tårta, men när vi tänkte närmare på saken så insåg vi ju att hon inte kan komma att bli friskförklarad förrän hon är nästan fem år gammal. Det är lite hårt för en tvååring att vänta så länge på en tårta. Det är ju närmast ett plågsamt barnförsök att hålla på en tårta lika länge som hon är gammal nu. Det blir som att en medelålders förälder skulle få vänta gott och väl till pensionsåldern. Därför passade det bra med en intermediär tårta nu.
I och för sig har lillasyster faktiskt aldrig varit så förtjust i att äta tårta, men hon är väldigt glad i att få tårta och att se alla andra äta den. Hon blev verkligen jätteglad när hon fick den framför sig och ville absolut öppna kartongen med en gång. Hon tycker väldigt bra om att gå ut på sta'n och köpa tårta också, men det kunde hon inte göra den här gången så det får vara till en annan gång. Den intermediära tårtan var mindre än en standardtårta, men den räckte ändå till ett par andra familjer som också är på barnavdelningen i Borås över veckoslutet.
Den lilla gottegrisen – eller snarare gottekatten – på bilden är en nära släkting till hjärtekatterna. På Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ligger barncanceravdelningen granne med barnhjärtavdelningen, så lillasysters gosekatt blir granne med hjärtekatterna när de råkar vara på plats där samtidigt.
Det är nu mer än en månad sedan lillasyster var hemma senast. Någon gång i slutet på nästa vecka hoppas vi på att hon ska kunna komma hem igen. Det skulle vara ett bra tillfälle att fira med tårta igen!
I och för sig har lillasyster faktiskt aldrig varit så förtjust i att äta tårta, men hon är väldigt glad i att få tårta och att se alla andra äta den. Hon blev verkligen jätteglad när hon fick den framför sig och ville absolut öppna kartongen med en gång. Hon tycker väldigt bra om att gå ut på sta'n och köpa tårta också, men det kunde hon inte göra den här gången så det får vara till en annan gång. Den intermediära tårtan var mindre än en standardtårta, men den räckte ändå till ett par andra familjer som också är på barnavdelningen i Borås över veckoslutet.
Den lilla gottegrisen – eller snarare gottekatten – på bilden är en nära släkting till hjärtekatterna. På Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus ligger barncanceravdelningen granne med barnhjärtavdelningen, så lillasysters gosekatt blir granne med hjärtekatterna när de råkar vara på plats där samtidigt.
Det är nu mer än en månad sedan lillasyster var hemma senast. Någon gång i slutet på nästa vecka hoppas vi på att hon ska kunna komma hem igen. Det skulle vara ett bra tillfälle att fira med tårta igen!
lördag 21 maj 2011
Mycket möten är det
För några dagar sedan, i onsdags, trodde vi att det skulle bli en lugn dag på avdelningen, ingen behandling och inget annat särskilt på gång. Infektionerna gick sin gilla gång med låg eller ingen feber, eftersom lillasyster fick antibiotika intravenöst. Det är sådana dagar, när lillasyster funkar ganska bra, som man får passa på med allt annat som inte hunnits med tidigare. Barnleukemi är en tidsödande sjukdom, som gör att man ofta får skjuta upp allt möjligt annat. Nu när det har lugnat sig lite så är det tydligen tid att ägna sig åt möten som inte hunnits med tidigare. Det var tre möten med folk den här dagen, ungefär så mycket man hinner med mellan måltider, medicinering och annan intravenöst tillskott.
Först var det möte med hemsjukvården på vår hemort. Någon gång i en obestämd framtid när lillasyster kan vara hemma ska de hjälpa till med framför allt provtagningar, så att vi slipper åka till sjukhus bara för den sakens skull. Under samtalets gång kom vi in på hur lillasysters CVK (centrala venkateter) skulle hanteras. Det är en slang som lillasyster har inopererad. Dess inre ända mynnar i hjärtats högra förmak. Dess yttre ända grenar sig i två olika grenar, den ena något grövre än den andra. Funktionen hos en CVK är att underlätta medicinering, transfusioner och näringstillförsel som ska ske intravenöst. Även blodprover tas den vägen. Hade stackars lillasyster inte haft en CVK hade man fått sticka henne så hon redan nu efter drygt en månad hade sett ut som en mångårig sprutnarkoman. Nåväl, samtalet kom att röra sig kring lämpligheten att använda peang för att klämma åt CVK:n. Då kom vi att tänka på en historia som en sköterka hade berättat, där det av misstag var en som klippte av en CVK med sax när avsikten egentligen var att klämma åt den med en peang. Verktygen är ju faktiskt lätta att förväxla, i synnerhet om man är stressad. Den sköterska som berättade det använde av princip aldrig metallverktyg vid hantering av CVK:n, för att vara helt säker på att inte använda fel verktyg. Jag fick aldrig klart för mig om det var hennes egen säkerhetsregel, eller om det gäller generellt, men en sund regel är det ju. Klipper man av CVK:n måste man ju operera in en ny, så det är inget litet problem som uppstår av ett sådant misstag.
Lite senare dök det upp tandläkare. Dem hade vi behövt tala med redan vid påsktid, alltså för en månad sedan, eftersom illlasysters stora problem med slemhinnorna började ungefär då. Vi hade lyckats missa den bokade tiden med tandläkare som var planerad i veckan innan påsk, eftersom lillasysters schema för injektioner i ryggmärgsvätskan ändrades med kort varsel. Det här mötet ledde till att vi nu, sent omsider, har fått tillgång till en salva som ska lindra besvär med munslemhinnorna och även stärka dem. Lillasyster har hela tiden haft problem med blåsor och sår i munnen, om än väldigt mycket lindrigare nu än för några veckor sedan. Dessutom har vi nu fått bättre råd rörande tandborstning i en skör och ömtålig mun, de tider det alls går att borsta. Vi har nu också sett att en tandkräm som saluförs under namnet Salutem faktiskt existerar. Poängen med den är att den är mild och utan smak, nog så viktigt i en känslig mun. Apoteken på hemmaplan lyckades inte ens reda ut om den verkligen existerade i deras sortiment. Tandkräm med stark mintsmak är närmast att likna vid tortyr för stackars lillasyster, så hyllorna i mataffären erbjuder ganska få alternativ. Hur mildare barntandkräm smakar för någon med smaksinne påverkat av starka cellgifter kan vi knappast föreställa oss, men tutti-fruttismak var helt klart inget för henne i alla fall.
Till sist så kom det en dietist som räknade på hur mycket näring en lillasyster behöver. Eftersom hon dricker av mammas mjölk, samtidigt som hon nu också lyckas äta lite grann fast föda igen och dessutom får mat i sond ner i magen, så blir det pusslande att försöka lista ut hur mycket hon får de olika vägarna. Hon har dessutom under en tid fått näring intravenöst också. Om lillasyster framöver inte lyckas få i sig tillräckligt med föda på annat sätt, så ska vi komplettera med något som heter Nutrini i hennes sond. Om hon inte kan få i sig något annat alls, behöver hon ca en liter av detta. Så i fortsättningen får vi räkna hennes födointag i Nutrini-ml-ekvivalenter. Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en normal amning vid två bröst? Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en halv varm macka med mycket smaskigt margarin? Lite svårt att räkna är det, men vi har ju något slags känsla för om hon lyckas få i sig mycket eller lite föda. Än så länge håller vi fortfarande på att trappa upp mängden föda efter den period när hon var så sjuk att hela matsmältningssystemet stod helt stilla. Delvis gick det faktiskt en period baklänges, i alla fall från gallan till munnen. Nu går det åt rätt håll hela vägen som väl är.
Detta var alltså en lugn dag. Lägg till lite måltider, lek, TV / DVD / YouTube-tittande, några omgångar medicin, lite transfusion av blod / trombocyter, ett par tupplurar, blöjbyten och hygien, så är dagen komplett.
Först var det möte med hemsjukvården på vår hemort. Någon gång i en obestämd framtid när lillasyster kan vara hemma ska de hjälpa till med framför allt provtagningar, så att vi slipper åka till sjukhus bara för den sakens skull. Under samtalets gång kom vi in på hur lillasysters CVK (centrala venkateter) skulle hanteras. Det är en slang som lillasyster har inopererad. Dess inre ända mynnar i hjärtats högra förmak. Dess yttre ända grenar sig i två olika grenar, den ena något grövre än den andra. Funktionen hos en CVK är att underlätta medicinering, transfusioner och näringstillförsel som ska ske intravenöst. Även blodprover tas den vägen. Hade stackars lillasyster inte haft en CVK hade man fått sticka henne så hon redan nu efter drygt en månad hade sett ut som en mångårig sprutnarkoman. Nåväl, samtalet kom att röra sig kring lämpligheten att använda peang för att klämma åt CVK:n. Då kom vi att tänka på en historia som en sköterka hade berättat, där det av misstag var en som klippte av en CVK med sax när avsikten egentligen var att klämma åt den med en peang. Verktygen är ju faktiskt lätta att förväxla, i synnerhet om man är stressad. Den sköterska som berättade det använde av princip aldrig metallverktyg vid hantering av CVK:n, för att vara helt säker på att inte använda fel verktyg. Jag fick aldrig klart för mig om det var hennes egen säkerhetsregel, eller om det gäller generellt, men en sund regel är det ju. Klipper man av CVK:n måste man ju operera in en ny, så det är inget litet problem som uppstår av ett sådant misstag.
Lite senare dök det upp tandläkare. Dem hade vi behövt tala med redan vid påsktid, alltså för en månad sedan, eftersom illlasysters stora problem med slemhinnorna började ungefär då. Vi hade lyckats missa den bokade tiden med tandläkare som var planerad i veckan innan påsk, eftersom lillasysters schema för injektioner i ryggmärgsvätskan ändrades med kort varsel. Det här mötet ledde till att vi nu, sent omsider, har fått tillgång till en salva som ska lindra besvär med munslemhinnorna och även stärka dem. Lillasyster har hela tiden haft problem med blåsor och sår i munnen, om än väldigt mycket lindrigare nu än för några veckor sedan. Dessutom har vi nu fått bättre råd rörande tandborstning i en skör och ömtålig mun, de tider det alls går att borsta. Vi har nu också sett att en tandkräm som saluförs under namnet Salutem faktiskt existerar. Poängen med den är att den är mild och utan smak, nog så viktigt i en känslig mun. Apoteken på hemmaplan lyckades inte ens reda ut om den verkligen existerade i deras sortiment. Tandkräm med stark mintsmak är närmast att likna vid tortyr för stackars lillasyster, så hyllorna i mataffären erbjuder ganska få alternativ. Hur mildare barntandkräm smakar för någon med smaksinne påverkat av starka cellgifter kan vi knappast föreställa oss, men tutti-fruttismak var helt klart inget för henne i alla fall.
Till sist så kom det en dietist som räknade på hur mycket näring en lillasyster behöver. Eftersom hon dricker av mammas mjölk, samtidigt som hon nu också lyckas äta lite grann fast föda igen och dessutom får mat i sond ner i magen, så blir det pusslande att försöka lista ut hur mycket hon får de olika vägarna. Hon har dessutom under en tid fått näring intravenöst också. Om lillasyster framöver inte lyckas få i sig tillräckligt med föda på annat sätt, så ska vi komplettera med något som heter Nutrini i hennes sond. Om hon inte kan få i sig något annat alls, behöver hon ca en liter av detta. Så i fortsättningen får vi räkna hennes födointag i Nutrini-ml-ekvivalenter. Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en normal amning vid två bröst? Hur många Nutrini-ml-ekvivalenter är en halv varm macka med mycket smaskigt margarin? Lite svårt att räkna är det, men vi har ju något slags känsla för om hon lyckas få i sig mycket eller lite föda. Än så länge håller vi fortfarande på att trappa upp mängden föda efter den period när hon var så sjuk att hela matsmältningssystemet stod helt stilla. Delvis gick det faktiskt en period baklänges, i alla fall från gallan till munnen. Nu går det åt rätt håll hela vägen som väl är.
Detta var alltså en lugn dag. Lägg till lite måltider, lek, TV / DVD / YouTube-tittande, några omgångar medicin, lite transfusion av blod / trombocyter, ett par tupplurar, blöjbyten och hygien, så är dagen komplett.
fredag 20 maj 2011
Bra benmärgsprov :)
Under behandlingen mot leukemi finns det några prov som har stor betydelse för hur den fortsatta behandlingen kommer att se ut. Ett av de mest betydelsefulla är det prov som tas ca 30 dagar efter påbörjad behandling. I lillasysters fall ser detta prov bra ut. Det är vi naturligtvis väldigt glada för. Den här gången funkar hon ju jättebra!
Lillasyster tillhör nu en grupp som kallas för intermediär, där behandlingen i vissa moment är något tuffare än för de som tillhör standardgruppen. Anledningen till att hon inte tillhör standardgruppen är att man har konstaterat att hennes cancerceller är av en viss typ som kräver mer behandling än i standardfallet för att minska risken för återfall. Det som är viktigast är att det i alla fall inte fanns någon anledning att föra henne till den grupp som kallas högrisk. Även om vi sedan tidigare visste att resultatet av benmärgsprovet med stor sannolikhet skulle skulle visa det, så är det väldigt skönt att nu få klart besked om det.
Lillasyster säger ibland att hon vill gå ut och köpa en stor tårta. Själv har jag sagt till henne att när hon blir frisk ska vi köpa en jättestor tårta, men det dröjer ju mer än två år till hon kan bli friskförklarad. Det här är nog ett bra tillfälle, i alla fall för en intermediär tårta.
Lillasyster tillhör nu en grupp som kallas för intermediär, där behandlingen i vissa moment är något tuffare än för de som tillhör standardgruppen. Anledningen till att hon inte tillhör standardgruppen är att man har konstaterat att hennes cancerceller är av en viss typ som kräver mer behandling än i standardfallet för att minska risken för återfall. Det som är viktigast är att det i alla fall inte fanns någon anledning att föra henne till den grupp som kallas högrisk. Även om vi sedan tidigare visste att resultatet av benmärgsprovet med stor sannolikhet skulle skulle visa det, så är det väldigt skönt att nu få klart besked om det.
Lillasyster säger ibland att hon vill gå ut och köpa en stor tårta. Själv har jag sagt till henne att när hon blir frisk ska vi köpa en jättestor tårta, men det dröjer ju mer än två år till hon kan bli friskförklarad. Det här är nog ett bra tillfälle, i alla fall för en intermediär tårta.
torsdag 19 maj 2011
Rumsarresten hävd!
Äntligen kan lillasyster lämna sitt rum och knata omkring på avdelningens allmänna utrymmen som hon vill. När man är infektionskänslig är det en stor fördel att vara på en ren avdelning, alltså där inga smittsamma infektioner ska förekomma. Men om man både är infektionskänslig och har en smittsam infektion som inte får spridas till de andra barnen, ja då blir det väldigt trist på en så'n avdelning, för då måste man stanna på sitt rum eller möjligen gå ut utomhus. Utevistelse är inte så roligt i ett kylslaget, blåsigt och tidvis (dugg)regnigt Borås, så som det har varit i några dagar nu. Det gör ju inte så mycket att ha rumsarrest om man är så dålig att man knappast lämnar sängen, men under den senaste veckan har lillasyster varit såpass pigg att hon saknat att kunna ge sig ut i korridoren och se sig om. Hon har frågat då och då efter att få gå ut utanför rummet och blivit ledsen när vi sagt nej. Hon är väldigt social. Även om hon inte alltid interagerar så väldigt mycket med andra tycker hon om att se andra människor och vad de gör. Det är trevligt att se andra än bara sköterskorna som pillar på en hela tiden. Dessutom så är det mycket lättare att röra sig i dagrummet, för att träna upp musklerna igen. Stackars lillasyster kan inte gå utan stöd ännu efter de nästan tre veckor som hon var sängliggande och jättesjuk. Hon är alltså i stort behov av träning och stimulans. Det finns många roliga leksaker i dagrummet som gör att hon rör sig så mycket bättre än inne på sitt rum. Leve friheten!
onsdag 18 maj 2011
Oj vilket pådrag!
Här tummas minsann inte på säkerheten vid sövning!
Eftersom jag tidigare inte har hunnit skriva om de dramatiska händelserna som föregick lillasysters helikopterfärd veckan efter påsk, så är ni inte helt orienterade om bakgrunden. Här räcker med att notera att lillasyster den gången skulle sövas för att få en injektion i ryggmärgsvätskan. Hon var i ganska dåligt skick då, med mycket slem – slem som var mycket segt – i luftvägarna. Inför sövningen påpekade jag nogsamt att man särskilt måste beakta det, eftersom slemmet var så segt att när man drog i det vid munnen kunde det leda till att slem från halsen följde med. Vad jag inte sa direkt var att det ibland resulterade i kräkreflexer, men det tänkte jag borde vara en uppenbar följd av att man drog i ena änden av något som hängde ner genom halsen. Nåväl, efter injektionen, men fortfarande under sövningen den gången så sög man slem ur munnen. Detta är ju inget ovanligt, men det ledde den gången till att lillasyster kräktes, med aspiration (del av maginnehållet drogs ner i luftvägarna) som följd. Konsekvensen av det var att man intuberade (satte in ett rör i svalget till luftstrupen) för att hålla andningsvägarna öppna. Sedan ville man inte extubera (ta bort röret) till följd av en konstaterad svullnad i luftstrupen. Kan man inte extubera, kan man heller inte väcka patienten, så plötsligt fann vi lillasyster liggandes sövd på intensivvårdsavdelningen ett dygn. Därefter flyttades hon per helikopter till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg för fortsatt intensivvård ytterligare ett dygn.
Men detta är alltså historia. Det inträffade som sagt efter påsk, alltså för tre veckor sedan nu. Den här gången, alltså igår under tisdagen, var det andra bullar minsann. Det var dags för en ny injektion i ryggmärgsvätskan och benmärgsprov. Efter att ha tittat i journalerna vad som hände förra gången, så hade tydligen man bestämt sig för att på alla sätt försöka undvika någon liknande händelse. Man förhörde sig noga om hennes tillstånd, om hon hade mycket slem, om hon var rosslig i halsen, om hennes allmäntillstånd. Eftersom hon var i väldigt mycket bättre skick den här gången, så kunde vi ju inte säga annat än att hon i och för sig hade slem i munnen och svalget och även hostade lite grann, men ändå var i väldigt mycket bättre skick än förra gången. Nu var hennes slemhinnor i så bra skick att hon inte lät bli att svälja och dessutom var slemmet inte alls så trådigt som förra gången. För att inte riskera något så valde man den här gången att intubera redan omedelbart efter sövningen. Detta skedde i ett bättre utrustad operationssal än de vi sett tidigare, och man hade mobiliserat en överläkare som vi heller inte sett förut. Hon var väldigt angelägen om att tala om hur säkert allt skulle vara, så vi fick intrycket att hon hade hand om lillasyster för att säkerställa att inget oväntat skulle hända den här gången. För att gå in i den operationssalen fick man ta på sig en vit överdragsoverall. Vi såg ut som om vi var på väg till en rymdfärd. Säkerhetspådraget hade möjligen lite lugnande inverkan på oss, men förmodligen inte på lillasyster. Mycket ståhej verkar knappast trevligare än lite ståhej. Ett Pluto-klistermärke och ett Bamse-klistermärke hjälpte upp situationen en hel del.
Nu väntar vi på besked om hur benmärgsprovet såg ut. Det visar hur bra behandlingen har gått hittills och vilken typ av behandling som kommer att behövas framöver.
Eftersom jag tidigare inte har hunnit skriva om de dramatiska händelserna som föregick lillasysters helikopterfärd veckan efter påsk, så är ni inte helt orienterade om bakgrunden. Här räcker med att notera att lillasyster den gången skulle sövas för att få en injektion i ryggmärgsvätskan. Hon var i ganska dåligt skick då, med mycket slem – slem som var mycket segt – i luftvägarna. Inför sövningen påpekade jag nogsamt att man särskilt måste beakta det, eftersom slemmet var så segt att när man drog i det vid munnen kunde det leda till att slem från halsen följde med. Vad jag inte sa direkt var att det ibland resulterade i kräkreflexer, men det tänkte jag borde vara en uppenbar följd av att man drog i ena änden av något som hängde ner genom halsen. Nåväl, efter injektionen, men fortfarande under sövningen den gången så sög man slem ur munnen. Detta är ju inget ovanligt, men det ledde den gången till att lillasyster kräktes, med aspiration (del av maginnehållet drogs ner i luftvägarna) som följd. Konsekvensen av det var att man intuberade (satte in ett rör i svalget till luftstrupen) för att hålla andningsvägarna öppna. Sedan ville man inte extubera (ta bort röret) till följd av en konstaterad svullnad i luftstrupen. Kan man inte extubera, kan man heller inte väcka patienten, så plötsligt fann vi lillasyster liggandes sövd på intensivvårdsavdelningen ett dygn. Därefter flyttades hon per helikopter till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg för fortsatt intensivvård ytterligare ett dygn.
Men detta är alltså historia. Det inträffade som sagt efter påsk, alltså för tre veckor sedan nu. Den här gången, alltså igår under tisdagen, var det andra bullar minsann. Det var dags för en ny injektion i ryggmärgsvätskan och benmärgsprov. Efter att ha tittat i journalerna vad som hände förra gången, så hade tydligen man bestämt sig för att på alla sätt försöka undvika någon liknande händelse. Man förhörde sig noga om hennes tillstånd, om hon hade mycket slem, om hon var rosslig i halsen, om hennes allmäntillstånd. Eftersom hon var i väldigt mycket bättre skick den här gången, så kunde vi ju inte säga annat än att hon i och för sig hade slem i munnen och svalget och även hostade lite grann, men ändå var i väldigt mycket bättre skick än förra gången. Nu var hennes slemhinnor i så bra skick att hon inte lät bli att svälja och dessutom var slemmet inte alls så trådigt som förra gången. För att inte riskera något så valde man den här gången att intubera redan omedelbart efter sövningen. Detta skedde i ett bättre utrustad operationssal än de vi sett tidigare, och man hade mobiliserat en överläkare som vi heller inte sett förut. Hon var väldigt angelägen om att tala om hur säkert allt skulle vara, så vi fick intrycket att hon hade hand om lillasyster för att säkerställa att inget oväntat skulle hända den här gången. För att gå in i den operationssalen fick man ta på sig en vit överdragsoverall. Vi såg ut som om vi var på väg till en rymdfärd. Säkerhetspådraget hade möjligen lite lugnande inverkan på oss, men förmodligen inte på lillasyster. Mycket ståhej verkar knappast trevligare än lite ståhej. Ett Pluto-klistermärke och ett Bamse-klistermärke hjälpte upp situationen en hel del.
Nu väntar vi på besked om hur benmärgsprovet såg ut. Det visar hur bra behandlingen har gått hittills och vilken typ av behandling som kommer att behövas framöver.
söndag 15 maj 2011
Inge bra
Hår är faktiskt väldigt praktiskt. Det gör att man både håller värmen och förhindrar överhettning av huvudet. När man saknar hår blir det genast mer komplicerat. Bara att sticka nosen utanför dörren brukar bli lite dragigt. Idag var det väldigt blåsigt, så det blev genast kallt om huvudet innan hatten hade hunnit komma på. Samtidigt var det soligt, så det blev för mycket värme samtidigt. Får man cellgifter i sig ska man inte utsätta huden för direkt solljus, så det finns många skäl att hålla i hatten.
Den enda hatt som lillasyster hade fått med sig till sjukhuset sitter lite löst. Den har breda brätten, som ger bra solskydd men också är bra vindfång. Vi behövde alltså inventera förrådet av huvudbonader hemma. Vi hittade faktiskt en sju, åtta stycken olika huvudbonader som kunde tänkas passa, vintermössorna oräknade. Alla dessa tog vi med till sjukhuset och provade på lillasyster. Hennes kommentar till huvudbonaderna var "inge bra". Var det verkligen ingen alls som var bra då? Huvudskakning och ett finger som pekade på den lilla högen, "inge bra" igen följt av en kommentar om att ta bort dem från sängen.
När vi sedan kom ut så togs en liten regnhatt ändå till nåder. Den är faktiskt en av de vackrare hattarna, och egentligen den enda som riktigt skyddar mot de kalla vindar som var idag. Dessutom, i Borås måste man alltid vara beredd på regn...
Den enda hatt som lillasyster hade fått med sig till sjukhuset sitter lite löst. Den har breda brätten, som ger bra solskydd men också är bra vindfång. Vi behövde alltså inventera förrådet av huvudbonader hemma. Vi hittade faktiskt en sju, åtta stycken olika huvudbonader som kunde tänkas passa, vintermössorna oräknade. Alla dessa tog vi med till sjukhuset och provade på lillasyster. Hennes kommentar till huvudbonaderna var "inge bra". Var det verkligen ingen alls som var bra då? Huvudskakning och ett finger som pekade på den lilla högen, "inge bra" igen följt av en kommentar om att ta bort dem från sängen.
När vi sedan kom ut så togs en liten regnhatt ändå till nåder. Den är faktiskt en av de vackrare hattarna, och egentligen den enda som riktigt skyddar mot de kalla vindar som var idag. Dessutom, i Borås måste man alltid vara beredd på regn...
fredag 13 maj 2011
Tillbaka till hem(?)sjukhuset
Idag var det transport mellan två sjukhus. Eftersom vi bor i södra delen av gamla Älvsborgs län, så ska lillasyster till sjukhuset i Borås för det mesta när behandling ska ges eller hon måste ligga inne på grund av pågående infektioner. Under de senaste två veckorna har hon varit så allvarligt sjuk, att hon har varit på barnsjukhuset vid Östra sjukhuset i Göteborg. Från vårt hem är det nästan exakt samma körsträcka till de båda sjukhusen, men det tar ca 50% längre tid den här tiden på året att köra till Borås (skillnaden är förstås ännu större på vintern), eftersom det är vanlig landsväg dit som bitvis har ganska låg standard. Till Göteborg är det motorväg eller liknande vägstandard nästan hela vägen. Till Borås har vi ganska sällan ärenden, medan vi normalt har tät kontakt med Göteborg. Det är alltså i vårt perspektiv längre till hemsjukhuset i Borås än till sjukhuset i Göteborg. Är då sjukhuset i Borås helt borta? Nja, vi trivs faktiskt bättre där. Dagvården, alltså när man kommer in och åker hem samma dag, upplever vi som väldigt mycket bättre i Borås än i Göteborg. Vi upplever en betydande skillnad i den kontakt vi får med ansvarig personal och omvårdnadspersonal. När man ligger inne är det inte alls någon stor skillnad så, men det är lugnare, mer plats i rummet och dessutom bättre mat i Borås. Å andra sidan finns det ju ingen barnintensivavdelning bara ett par våningsplan bort, så i Borås har man inte den trygghetskänslan som på barnsjukhuset i Göteborg av att precis allt alltid finns lätt tillgängligt i samma hus om det skulle behövas.
Nåväl, lillasyster skulle transporteras till Borås. Den här gången fick hon inte åka helikopter, så vi stod för transporten själva. Storebror var med också, eftersom det var ett bra tillfälle för dem båda att träffas annat än bara på ett rum på sjukhuset. Lillasyster var glad att komma ut och åka bil, men inte helt förtjust i att bara åka till ett annat sjukhus. Hon har dock varit väldigt trött på det rum där hon har befunnit sig den senaste tiden, så bara att komma ifrån det var ändå en förändring till det bättre. Nu är hon så pigg att hon ställer större krav på sin omgivning. Hon vill att en viss DVD-film ska startas, att hon ska sitta på en särskild stol, att mamma ska vara hos henne, att pappa ska plocka upp henne, så frågar hon efter storebror som försvunnit till ett roligt ett lekrum dit hon inte kan gå eftersom hon har en smittsam infektion...
Om ni eller era barn någon gång skulle bli allvarligt sjuka, så förbered er redan nu på att få frågor om ni vill delta i olika vetenskapliga studier. Idag fick vi en sådan förfrågan rörande medicinering. Tidigare har vi fått tre förfrågningar som jag minns nu, varav två på olika sätt berör upplevelser och social situation under behandlingstiden. Hittills har det i alla fall inte inneburit några svåra ställningstaganden att svara ja eller nej till dessa förfrågningar. Snarare har det handlat om om man vill lägga den tid och ansträngning som krävs för att sätta sig in i frågeställningen, vilket kan vara nog så ansträngande under de första veckorna efter behandlingens start. Vad gäller studier med fokus på upplevelser och sociala aspekter så måste man ju dessutom lägga en del tid på att berätta och besvara frågor. Det vägs väl till stor del upp av att man i och med detta får en hjälp att reflektera över sin situation på ett någorlunda strukturerat sätt. Än så länge är det ingen som har kommit med förfrågan om någon studie som rör bloggande eller kommunikation i sociala medier under behandlingstiden, men det kommer väl det med.
Nåväl, lillasyster skulle transporteras till Borås. Den här gången fick hon inte åka helikopter, så vi stod för transporten själva. Storebror var med också, eftersom det var ett bra tillfälle för dem båda att träffas annat än bara på ett rum på sjukhuset. Lillasyster var glad att komma ut och åka bil, men inte helt förtjust i att bara åka till ett annat sjukhus. Hon har dock varit väldigt trött på det rum där hon har befunnit sig den senaste tiden, så bara att komma ifrån det var ändå en förändring till det bättre. Nu är hon så pigg att hon ställer större krav på sin omgivning. Hon vill att en viss DVD-film ska startas, att hon ska sitta på en särskild stol, att mamma ska vara hos henne, att pappa ska plocka upp henne, så frågar hon efter storebror som försvunnit till ett roligt ett lekrum dit hon inte kan gå eftersom hon har en smittsam infektion...
Om ni eller era barn någon gång skulle bli allvarligt sjuka, så förbered er redan nu på att få frågor om ni vill delta i olika vetenskapliga studier. Idag fick vi en sådan förfrågan rörande medicinering. Tidigare har vi fått tre förfrågningar som jag minns nu, varav två på olika sätt berör upplevelser och social situation under behandlingstiden. Hittills har det i alla fall inte inneburit några svåra ställningstaganden att svara ja eller nej till dessa förfrågningar. Snarare har det handlat om om man vill lägga den tid och ansträngning som krävs för att sätta sig in i frågeställningen, vilket kan vara nog så ansträngande under de första veckorna efter behandlingens start. Vad gäller studier med fokus på upplevelser och sociala aspekter så måste man ju dessutom lägga en del tid på att berätta och besvara frågor. Det vägs väl till stor del upp av att man i och med detta får en hjälp att reflektera över sin situation på ett någorlunda strukturerat sätt. Än så länge är det ingen som har kommit med förfrågan om någon studie som rör bloggande eller kommunikation i sociala medier under behandlingstiden, men det kommer väl det med.
torsdag 12 maj 2011
Vår lillasyster är tillbaka!
Efter snart tre veckor av tystnad då det har varit för smärtsamt och besvärligt att prata, så har lillasyster blivit nästan normalt pratglad igen. Hon ler, är kramig och pussas. Under en tid har vi ovanligt nog kunnat sjunga för henne utan att hon protesterat, men nu hyssjar hon åt oss när vi sjunger, precis som hon brukar göra. Av någon anledning har hon aldrig velat att vi sjunger för henne. I det är hon och storebror varandras motsatser. Vi har en teori om att lillasyster faktiskt skulle kunna vara musikalisk och därför inte accepterar våra falska toner. Det slank ner en liten slurk kaffe med mjölk också i morse. Det är mer och mer som funkar. Hoppas bara att hon klarar sig från starka bieffekter och tunga infektioner den närmaste tiden.
tisdag 10 maj 2011
Ny omgång cellgifter
Idag var det dags för en ny omgång cellgifter, eftersom lillasyster har återhämtat sig tillräckligt. Den här omgången var egentligen planerad till för några dagar sedan, men då var hon fortfarande för dålig. Vi får hoppas att denna omgång verkar lika bra som tidigare mot cancercellerna, men är lindrigare mot övriga celler.
Gott väder!
En sommardag till! Både lillasyster och storebror har varit ute, var och en på sitt håll. Lillasyster fick äntligen komma ut och röra på sig. Fast rörelsen var det mest mamma som som stod för förstås, eftersom lillasyster satt i vagnen. Men ut kom hon äntligen som väl var. Storebror rörde på sig mycket och helt själv. Det fanns knappt tid att äta någonting efter det han kom hem från förskolan, utan han skulle cykelträna så mycket som möjligt. Det går riktigt bra att balansera på två hjul nu, bara det inte är för branta nerförsbackar där cykeln har lite för bråttom och storebror inte riktigt hänger med.
måndag 9 maj 2011
Bara magen kunde funka också
Nu börjar det bli lite mer normalt igen, ungefär som strax innan lillasyster kom in på sjukhus och fick sin diagnos. Inte var väl det helt normalt heller, men det är i alla fall något vi har sett tidigare. Hon satt med vid bordet idag när storebror och jag åt och var fullt sysselsatt med att hjälpa oss att äta. Själv lyckas hon inte äta ännu, bara lite av mammas mjölk, för magen och tarmarna har inte riktigt kommit igång. När storebror ville ha hjälp att skära sina potatisbullar, tog lillasyster kniven och skar dem i nästan lagom stora olikformade bitar. Några småbitar blev det också när potatisbullarna trilskades så att hon var tvungen att ta i ordentligt flera gånger. Sallad flyttade hon tålmodigt från en liten plastbytta till min tallrik, ärta för ärta och vitkålsbit för vitkålsbit. Fast när hon tröttnade på det vände hon byttan uppochner och bonkade på den så att salladen trillade ut på tallriken. Rationellt ska det va' när man har bättre saker för sig!
Det var väldigt fint väder idag, en fin sommardag. Från lillasysters fönster kan man se ner på en lekplats, i alla fall om man tittar lite genom ett par trädkronor som för var dag får allt större löv. Hon tittade en lång stund och tecknade sedan att hon ville gå ut. Det är fortfarande för obekvämt för henne att prata mer än enstaka ord. När jag talade om att hon inte fick gå ut idag blev hon jätteledsen. Själv blev jag också ledsen, eftersom jag vet hur mycket hon tycker om att komma ut. Hon tycker väldigt mycket om att gå ner på sta'n, gå in i mindre affärer och titta på saker och hälsa på personalen. Just det kan hon inte göra på länge nu, eftersom hon under lång tid kommer att vara så infektionskänslig att hon inte kan vistas inomhus bland främmande människor. Men komma ut till lekplatsen ska hon nog få göra inom ett par dagar. Hennes vita blodkroppar håller på att återhämta sig för fullt, så hennes infektioner ger med sig och hon blir tillräckligt bra för att vistas utomhus på ställen där det inte precis är folksamlingar.
Familjen har kunnat vara hyggligt samlad under veckoslutet, eftersom vi blev erbjudna plats på Ronald McDonald Hus som ligger precis vid sjukhuset. Inte minst har det gjort det möjligt för mamma att sova mer. Lillasyster och storebror har sett mer av varandra också, även om de har helt olika fokus för tillfället. Storebror passar på att träffa andra syskon och lite friskare sjuklingar, medan lillasyster är mer inne på att tala om ibland att hon vill komma ut ur rummet och att klaga när alla sköterskor ska pilla på henne eller hennes slangar. Träffa andra barn är väldigt svårt när man är så sjuk att man i praktiken sitter i rumsarrest. Men snart ska hon få komma ut. Bara slemhinnorna årterhämtar sig än mer, magen kommer igång och infektionerna försvinner någorlunda...
Det var väldigt fint väder idag, en fin sommardag. Från lillasysters fönster kan man se ner på en lekplats, i alla fall om man tittar lite genom ett par trädkronor som för var dag får allt större löv. Hon tittade en lång stund och tecknade sedan att hon ville gå ut. Det är fortfarande för obekvämt för henne att prata mer än enstaka ord. När jag talade om att hon inte fick gå ut idag blev hon jätteledsen. Själv blev jag också ledsen, eftersom jag vet hur mycket hon tycker om att komma ut. Hon tycker väldigt mycket om att gå ner på sta'n, gå in i mindre affärer och titta på saker och hälsa på personalen. Just det kan hon inte göra på länge nu, eftersom hon under lång tid kommer att vara så infektionskänslig att hon inte kan vistas inomhus bland främmande människor. Men komma ut till lekplatsen ska hon nog få göra inom ett par dagar. Hennes vita blodkroppar håller på att återhämta sig för fullt, så hennes infektioner ger med sig och hon blir tillräckligt bra för att vistas utomhus på ställen där det inte precis är folksamlingar.
Familjen har kunnat vara hyggligt samlad under veckoslutet, eftersom vi blev erbjudna plats på Ronald McDonald Hus som ligger precis vid sjukhuset. Inte minst har det gjort det möjligt för mamma att sova mer. Lillasyster och storebror har sett mer av varandra också, även om de har helt olika fokus för tillfället. Storebror passar på att träffa andra syskon och lite friskare sjuklingar, medan lillasyster är mer inne på att tala om ibland att hon vill komma ut ur rummet och att klaga när alla sköterskor ska pilla på henne eller hennes slangar. Träffa andra barn är väldigt svårt när man är så sjuk att man i praktiken sitter i rumsarrest. Men snart ska hon få komma ut. Bara slemhinnorna årterhämtar sig än mer, magen kommer igång och infektionerna försvinner någorlunda...
lördag 7 maj 2011
Har det gått bra?
Nyligen fick jag frågan om det har gått bra. Vad svarar man på det egentligen? Hela situationen känns som en mildare variant av uttrycket "operationen gick alldeles utmärkt, men tyvärr dog patienten". Det har ju gått både bra och dåligt. Bra är att cellgifterna är effektiva – mot cancercellerna alltså. Dåligt är att cellgifterna är effektiva även mot framför allt blodceller och slemhinnor. Det tillsammans med infektioner gör att lillasyster har varit väldigt, väldigt sjuk och svag. Själv har jag aldrig sett någon som är så sjuk som lillasyster har varit den senaste veckan, utom folk som jag har vetat om att de har varit döende. När jag ser henne så är det som att hela jag mobiliseras till att försöka rädda henne, men förutom att vara förälder och att se till att hon har det så bra som möjligt går det det inte att göra så mycket. Medicinsk behandling vet ju varken jag eller lillasysters mamma särskilt mycket om.
Samtidigt går livet vidare runt omkring, små praktiska problem som att bilen behöver komma in på service. Där kommer ett litet nytt problem. Till när ska man boka service när bilen alltid behöver vara tillgänglig? Det får väl bli som allt annat man avtalar tid om nu, att man säger en tid och ger återbud när det inte funkar.
För övrigt går det faktiskt ganska bra. Lillasyster har återhämtat sig såpass att hon orkar kommunicera mer. Hon blir också arg nu när hon tröttnar på att så många ska hantera henne så mycket hela tiden
Samtidigt går livet vidare runt omkring, små praktiska problem som att bilen behöver komma in på service. Där kommer ett litet nytt problem. Till när ska man boka service när bilen alltid behöver vara tillgänglig? Det får väl bli som allt annat man avtalar tid om nu, att man säger en tid och ger återbud när det inte funkar.
För övrigt går det faktiskt ganska bra. Lillasyster har återhämtat sig såpass att hon orkar kommunicera mer. Hon blir också arg nu när hon tröttnar på att så många ska hantera henne så mycket hela tiden
torsdag 5 maj 2011
Varför "Jag funkar!"?
Hu vilken rubrik för ett inlägg! Kan man verkligen stapla utropstecken och frågetecken efter varandra så?
I vårt tidigare liv, innan lillasyster delvis slutade funka, så satt hon vid matbordet och åt med bestick, väldigt städat och ordentligt. Rätt vad det var, när hon hade lyckats balansera en hal matbit liggande på gaffeln hela vägen till munnen så sa hon "Jag funkar!". Det har hon sagt flera gånger sedan, när hon har lärt sig göra svåra saker. Egentligen ska man nog tolka detta uttryck som normalspråkets "Jag kan!" eller "Jag klarade det!", men "Jag funkar!" är ju faktiskt lite mer träffsäkert när man ägnar hela dagarna åt att lära sig nya saker och faktiskt går i land med det.
En liten tid innan vi visste att lillasyster hade fått leukemi, så blev vi uppmärksamma på att något obestämt var fel. En av de tydligaste signalerna var just att det inte dök upp några nya "Jag funkar!". Det verkade inte finnas någon energi över att lära sig nya saker. Däremot funkade det mesta hon hade lärt sig redan. Hon kunde sitta i knät på någon av oss för att äta, men fick bara i sig ett par tre matbitar innan något tog stopp på ett sådant sätt att det var uppenbart att lillasyster faktiskt inte funkade riktigt. Vi kom inte ens på idén att på allvar försöka säga till henne att äta mer. Även då fortsatte hon att ta saker på gaffel eller sked och balanserade mycket skickligt, men för att mata oss andra i familjen. Det var hon väldigt glad åt att få göra. Det hela blev faktiskt lite avigt, eftersom vi fick truga storebror – som faktiskt funkade alldeles utmärkt – att äta, samtidigt som vi var tvungna att låta lillasyster vara med bara för att mata oss andra. Från den tidpunkten har det inte rått någon rättvisa i hur vi har behandlat lillasyster och storebror.
I vårt tidigare liv, innan lillasyster delvis slutade funka, så satt hon vid matbordet och åt med bestick, väldigt städat och ordentligt. Rätt vad det var, när hon hade lyckats balansera en hal matbit liggande på gaffeln hela vägen till munnen så sa hon "Jag funkar!". Det har hon sagt flera gånger sedan, när hon har lärt sig göra svåra saker. Egentligen ska man nog tolka detta uttryck som normalspråkets "Jag kan!" eller "Jag klarade det!", men "Jag funkar!" är ju faktiskt lite mer träffsäkert när man ägnar hela dagarna åt att lära sig nya saker och faktiskt går i land med det.
En liten tid innan vi visste att lillasyster hade fått leukemi, så blev vi uppmärksamma på att något obestämt var fel. En av de tydligaste signalerna var just att det inte dök upp några nya "Jag funkar!". Det verkade inte finnas någon energi över att lära sig nya saker. Däremot funkade det mesta hon hade lärt sig redan. Hon kunde sitta i knät på någon av oss för att äta, men fick bara i sig ett par tre matbitar innan något tog stopp på ett sådant sätt att det var uppenbart att lillasyster faktiskt inte funkade riktigt. Vi kom inte ens på idén att på allvar försöka säga till henne att äta mer. Även då fortsatte hon att ta saker på gaffel eller sked och balanserade mycket skickligt, men för att mata oss andra i familjen. Det var hon väldigt glad åt att få göra. Det hela blev faktiskt lite avigt, eftersom vi fick truga storebror – som faktiskt funkade alldeles utmärkt – att äta, samtidigt som vi var tvungna att låta lillasyster vara med bara för att mata oss andra. Från den tidpunkten har det inte rått någon rättvisa i hur vi har behandlat lillasyster och storebror.
Lite mindre smärta, lite mer sömn
Nu funkar smärtlindring hyggligt väl och slemhinnorna verkar vara på väg att läkas någorlunda. För första gången på ungefär tio dagar så kan lillasyster svälja utan allt för stort besvär. Under en tid har det gjort så ont att svälja att hon har undvikit att göra det även när hon sovit. Febernedsättande medel ger faktiskt hygglig effekt nu, i alla fall en tre, fyra timmar. Sömnen har varit god under natten och tidvis under morgonen. Vi har kommit tillbaka ner till onkolog-avdelningen från intensivvården, så nu återvänder livet till det någorlunda normala. Fortfarande är lillasyster mycket trött och behöver mycket sömn. Infektioner finns kvar i kroppen och hennes egna immunsystem har inte riktigt kommit igång ännu. Inte tarmarna heller, det står mest still där.
Det börjar bli dags att fundera på om och hur storebror ska kunna träffa lillasyster och mamma igen. Det var några dagar sedan sist, och då bara helt kort. Det är inte alls bra att familjen är delad på det här viset. Även om det är roligt för storebror att vara med farbror är det nog inte så roligt att ha mamma, pappa och lillasyster på annat håll så mycket.
Det börjar bli dags att fundera på om och hur storebror ska kunna träffa lillasyster och mamma igen. Det var några dagar sedan sist, och då bara helt kort. Det är inte alls bra att familjen är delad på det här viset. Även om det är roligt för storebror att vara med farbror är det nog inte så roligt att ha mamma, pappa och lillasyster på annat håll så mycket.
onsdag 4 maj 2011
Lite intensivt nu
Idag var det lite för mycket som behövde funka bättre, så det har blivit en tur med hissen upp till intensivvården. Egentligen har saker och ting inte förändrats så värst mycket, lite mer infektion, lite mer kräkningar, men situationen kräver helt enkelt övervakning. Men oj vad svårt det är att se när lillasyster mår så förfärligt dåligt och är så svag.
Hur kan föräldrarna vara engagerade i vård av sjukt barn när barnet ligger på intensivvård? Borde inte någon annan ta hand om vården då? Jo, i stort sett, men är man två år är det så svårt att tala om när, hur och var man har ont. Att tolka signaler när det är dags att sätta in smärtlindring är vi väldigt mycket bättre på än vårdpersonalen. Som sagt, smärtlindring är viktigt för att läkning ska ske snabbt, så där har vi faktiskt en viktig vårdroll att uppfylla.
Hur kan föräldrarna vara engagerade i vård av sjukt barn när barnet ligger på intensivvård? Borde inte någon annan ta hand om vården då? Jo, i stort sett, men är man två år är det så svårt att tala om när, hur och var man har ont. Att tolka signaler när det är dags att sätta in smärtlindring är vi väldigt mycket bättre på än vårdpersonalen. Som sagt, smärtlindring är viktigt för att läkning ska ske snabbt, så där har vi faktiskt en viktig vårdroll att uppfylla.
Idag funkar jag inge vidare :(
Jag, som vanligtvis funkar så bra, funkar inget vidare alls idag.
I den här historien finns det två jag, Jag själv är jag som funkar eller inte funkar. Jag är lite mer än två år gammal. Det finns en särskild historia bakom varför jag funkar, men det får vi ta en annan gång. Det jag som skriver är min pappa och det är han som i fortsättningen kommer att säga jag om sig själv och lillasyster om mig. I familjen finns också mamma och storebror, snart fem år. Vi bor i en liten stad några mil från Göteborg.
Det här är det första inlägget i bloggen, men det är inte här som historien börjar. Just den här historien började för ungefär tre veckor sedan när lillasyster fick diagnosen barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL). Början på historien hoppar vi över just nu, bara konstaterar att drygt två veckors intensiv cellgiftsbehandling är rejält tufft att leva med. De cellgifter som lillasyster har fått ska slå mot celler som delar sig snabbt. Effekten blir att alla celler som delar sig snabbt drabbas. Cancerceller delar sig snabbast, men kroppen har även normala snabbdelande celler. Särskilt drabbas produktionen av blodceller, celldelning i slemhinnor och hårsäckar. Om nu behandlingen är effektiv så ska alltså cancercellerna slås ut, samtidigt som man man tyvärr påverkar blodceller och slemhinnor negativt. Även håret påverkas, men det leder ju inte till någon kris för kroppsfunktioner. Möjligen kan det leda till en livskris, men strängt taget går det ju att klara sig utan hår ett tag, även om frisyren blir bra torftig.
Så här långt in i historien har lillasyster börjat återhämta sig långsamt från en mycket intensiv period av cellgiftsbehandling. Hennes blodvärden är dåliga och hon får tillskott av röda blodkroppar som transporterar syre. Hon får också tillskott av trombocyter som gör att blodet koagulerar vid blödning. De vita blodkropparna däremot går inte att tillföra utifrån. När man nästan inte har några vita blodkroppar alls så har man ett uselt immunförsvar. Därför har lillasyster feber och infektioner som behandlas med antibiotika. Men det som nog mest bidrar till att lillasyster funkar dåligt idag, är att slemhinnorna är så trasiga. Alla som har haft en blåsa i munnen vet att även en liten blåsa kan göra väldigt ont. Kanske drar man sig för att äta som man brukar. Just nu har lillasyster många blåsor eller småsår i munnen, svalget, matstrupen, magen, tarmarna, hela vägen rakt igenom kroppen. Tala om att påverka matvanorna. Det har funnits blod i avföringen. Tarmrörelser förekommer, men är väldigt långsamma. Det är väldigt viktigt att smärtlindring verkligen fungerar, annars ser vi direkt att pulsen stiger, andningen påverkas och hela lillasyster blir stressad och spänd. Slemhinnorna behöver läka så fort som möjligt och stress påverkar läkningen negativt, därav behovet av fungerande smärtlindring ur ett rent medicinskt perspektiv.
Ur ett mamma- eller pappaperspektiv så är behovet av smärtlindring också starkt. Det är svårt nog att se sitt barn må så dåligt (det är inte bara blodvärden, slemhinnor och hår som påverkas) och att kunna göra så lite för att lindra alla möjliga besvär. Då är det bra att se till att i varje fall smärtlindringen fungerar.
Ur ett lillasysterperspektiv så är smärtlindring nödvändig för att få vila och sömn, men även för att kunna röra kroppen utan att spänna sig allt för mycket.
Under dagen har flera olika typer av läkare varit inblandade för att finna en avvägd behandling. Ett problem bland flera är att använda antibiotika som är effektiv mot infektionerna, men inte retar slemhinnorna allt för mycket. Det dök också upp en arbetsterapeut som påtalade vikten av att röra sig, alltså att lillasyster ska röra sig och skifta position. Själv är hon inte upplagd för det, men det är viktigt för hennes andning, tarmrörelser och annat. Sköterskor är inne och ger henne medicin, näring eller transfusioner i ett, så det är många som arbetar mycket med stackars lillasyster.
De senaste två dagarna har hon börjat kommunicera lite mer, efter att inte ha orkat det under en liten tid. Prata vill hon oftast inte. Det är nog för ansträngande och smärtsamt. Vi saknar hennes roliga kommentarer och hennes glada sätt att hälsa på folk. Det är så mycket som har ändrats de senaste veckorna. Storebror har upptäckt att sjukhus kan vara riktigt roliga, i all synnerhet om man är frisk.
Nog för idag. Det kommer flera dagar, de flesta förhoppningsvis bättre än denna.
I den här historien finns det två jag, Jag själv är jag som funkar eller inte funkar. Jag är lite mer än två år gammal. Det finns en särskild historia bakom varför jag funkar, men det får vi ta en annan gång. Det jag som skriver är min pappa och det är han som i fortsättningen kommer att säga jag om sig själv och lillasyster om mig. I familjen finns också mamma och storebror, snart fem år. Vi bor i en liten stad några mil från Göteborg.
Det här är det första inlägget i bloggen, men det är inte här som historien börjar. Just den här historien började för ungefär tre veckor sedan när lillasyster fick diagnosen barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL). Början på historien hoppar vi över just nu, bara konstaterar att drygt två veckors intensiv cellgiftsbehandling är rejält tufft att leva med. De cellgifter som lillasyster har fått ska slå mot celler som delar sig snabbt. Effekten blir att alla celler som delar sig snabbt drabbas. Cancerceller delar sig snabbast, men kroppen har även normala snabbdelande celler. Särskilt drabbas produktionen av blodceller, celldelning i slemhinnor och hårsäckar. Om nu behandlingen är effektiv så ska alltså cancercellerna slås ut, samtidigt som man man tyvärr påverkar blodceller och slemhinnor negativt. Även håret påverkas, men det leder ju inte till någon kris för kroppsfunktioner. Möjligen kan det leda till en livskris, men strängt taget går det ju att klara sig utan hår ett tag, även om frisyren blir bra torftig.
Så här långt in i historien har lillasyster börjat återhämta sig långsamt från en mycket intensiv period av cellgiftsbehandling. Hennes blodvärden är dåliga och hon får tillskott av röda blodkroppar som transporterar syre. Hon får också tillskott av trombocyter som gör att blodet koagulerar vid blödning. De vita blodkropparna däremot går inte att tillföra utifrån. När man nästan inte har några vita blodkroppar alls så har man ett uselt immunförsvar. Därför har lillasyster feber och infektioner som behandlas med antibiotika. Men det som nog mest bidrar till att lillasyster funkar dåligt idag, är att slemhinnorna är så trasiga. Alla som har haft en blåsa i munnen vet att även en liten blåsa kan göra väldigt ont. Kanske drar man sig för att äta som man brukar. Just nu har lillasyster många blåsor eller småsår i munnen, svalget, matstrupen, magen, tarmarna, hela vägen rakt igenom kroppen. Tala om att påverka matvanorna. Det har funnits blod i avföringen. Tarmrörelser förekommer, men är väldigt långsamma. Det är väldigt viktigt att smärtlindring verkligen fungerar, annars ser vi direkt att pulsen stiger, andningen påverkas och hela lillasyster blir stressad och spänd. Slemhinnorna behöver läka så fort som möjligt och stress påverkar läkningen negativt, därav behovet av fungerande smärtlindring ur ett rent medicinskt perspektiv.
Ur ett mamma- eller pappaperspektiv så är behovet av smärtlindring också starkt. Det är svårt nog att se sitt barn må så dåligt (det är inte bara blodvärden, slemhinnor och hår som påverkas) och att kunna göra så lite för att lindra alla möjliga besvär. Då är det bra att se till att i varje fall smärtlindringen fungerar.
Ur ett lillasysterperspektiv så är smärtlindring nödvändig för att få vila och sömn, men även för att kunna röra kroppen utan att spänna sig allt för mycket.
Under dagen har flera olika typer av läkare varit inblandade för att finna en avvägd behandling. Ett problem bland flera är att använda antibiotika som är effektiv mot infektionerna, men inte retar slemhinnorna allt för mycket. Det dök också upp en arbetsterapeut som påtalade vikten av att röra sig, alltså att lillasyster ska röra sig och skifta position. Själv är hon inte upplagd för det, men det är viktigt för hennes andning, tarmrörelser och annat. Sköterskor är inne och ger henne medicin, näring eller transfusioner i ett, så det är många som arbetar mycket med stackars lillasyster.
De senaste två dagarna har hon börjat kommunicera lite mer, efter att inte ha orkat det under en liten tid. Prata vill hon oftast inte. Det är nog för ansträngande och smärtsamt. Vi saknar hennes roliga kommentarer och hennes glada sätt att hälsa på folk. Det är så mycket som har ändrats de senaste veckorna. Storebror har upptäckt att sjukhus kan vara riktigt roliga, i all synnerhet om man är frisk.
Nog för idag. Det kommer flera dagar, de flesta förhoppningsvis bättre än denna.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)