Önskan uppfylld

Lillasyster vet för det mesta vad hon vill, i alla fall om hon inte är för trött. I torsdags när hon fått behandling på Drottning Silvias sjukhus i Göteborg så frågade vi om hon ville åka hem. Hon skakade på huvudet. Vi frågade om hon ville stanna kvar. Det ville hon inte heller. Då frågade vi om hon ville till det andra sjukhuset. Det ville hon! Det var ingen av oss föräldrar som var särskilt upplagd att åka dit, så vi åkte hem i alla fall. Senare på kvällen fick lillasyster feber. Det var inte väldigt hög feber, men ändå kontinuerligt klart över de 38° som är gränsen för när vi ska kontakta sjukhuset enligt instruktionerna, så efter att ha stoppat i oss lite kvällsmat så åkte vi iväg till sjukhuset i Borås. Lillasyster gjorde sig genast hemmastadd. Hon beordrade storebror att hämta en Pippi Långstrump-film. Han själv var mer inne på Bamse-film och en tåg-film, men han kunde inte se dem själv eftersom bara lillasyster och mamma stannade kvar på sjukhuset.

Redan när lillasyster kom in så fick hon ge små skvättar med blod till provtagning. Detta fortsatte under fredagen. Lillasysters allmäntillstånd var gott förutom just vissa tecken på infektion. Medan lillasyster och mamma var på sjukhuset och roade sig på lekterapin, så tog storebror och jag en cykelutflykt. Vi bor i Alingsås, och som på alla orter med en större väg som går igenom samhället kan det vara bökigt att hitta utflyktsvägar som inte är allt för trafikerade. Just i dagarna har det faktiskt öppnats en ny alldeles utmärkt cykelväg för utflykter med en femåring. Man bygger om vägen mot Göteborg till motorväg, vilket i praktiken innebär att man stänger alla korsningar med mindre vägar och bygger en parallell lokalväg för matning till fastigheter längs med vägen. Den nya lokalvägen har en fin cykelbana, så för första gången på mycket länge kan även femåringar ta sig några km med cykel längs med Mjörns strand söderut. Med täta uppehåll för kattklappning, fika, godis och dricka så hade genast mer än en halv dag förflutit. Mot slutet, på väg in mot Alingsås igen, var det nog väl att de sista två km gick nerför. Alla uppförsbackar innan hade gått långsammare och långsammare.

Under tiden hade man konstaterat att lillasyster hade fått en infektion och satt in en antibiotikakur mot den. På lördagen var hon färdig att skrivas ut från sjukhuset. Vi misstänkte att en anledning till att lillasyster ville åka till sjukhuset i Borås var att man då kunde åka till djurparken innan man åkte hem. Detta var precis vad vi gjorde. På väg dit frågade jag henne om vi körde åt rätt håll, när vi kommit en bit på väg mot djurparken och bort från vägen hem. Lillasyster nickade. Även om vi bara var där ganska kort tid hann vi med tigrar, lejon, en varg, björnar, inga lodjur (de hade nog gömt sig) och ett helt stim med glada sälar. Lillasyster ville mata sälarna med fisk precis som djurskötarna gjorde, men det fick hon inte. En av djurskötarna hette Camilla, vilket fick lillasyster att lystra ordentligt. En av sjuksköterskorna på sjukhuset i Borås heter ochså Camilla och lillasyster säger ibland att hon ska till Camillas sjukhus. Djurskötaren var helt klart en annan Camilla, så lillasyster får ännu ett tag vänta in att Camillas, sjuksköterskans, semester tar slut.

Resten av antibiotikakuren då? Jo, den kan ges genom hemsjukvårdens försorg. Antibiotikan ges intravenöst, så föräldrar är inte betrodda med att sköta den kuren. Hemsjukvåden kommer nu till oss tre gånger per dygn. Lillasyster är inte helt förtjust i att bli väckt på kvällen efter att ha somnat och tidigt på morgonen innan det är dags att stiga upp, men det är ändå bättre än att vara på sjukhuset. Fast lite begränsad blir man ju. Om man går utanför hemmet måste man se till att vara hemma igen när det är dags för sprutan mitt på dagen.

Avbrott i gnällig vardag

Tänk att sjukhusbesök kan bli trevliga små avbrott i en lite gnällig vardag. Kortisonet orsakar en del gnällighet i sig självt, men det orsakar gnällighet också för att stackars lillasyster är hungrig mest hela tiden. Hon är så hungrig att hon faktiskt har börjat äta en del på egen hand, i stället för att nästan enbart få maten serverad via sonden rakt ner i magen. Köttbullar och ost åker ner i magen bit för bit. En gurkskiva (min gurkskiva!) försvann väldigt kvickt igår, så jag frågade lillasyster om den hade försvunnit. Hon skakade på huvudet, klappade sig på magen och konstaterade lugnt "i magen". Den var tydligen inte alls försvunnen.

Den gnälliga vardagen har innehållit en hel del ljusglimtar. Även när lillasyster är tjatig är hon tämligen underhållande. När hon tjatade lite väl mycket för någon vecka sedan, och jag tröttnade på att svara på samma sak om och om igen, så sa jag att hon var en tjat-lillasyster. Hon sken upp med hela ansiktet och sa "tjat-jag". Lillasyster går mycket bättre nu. Helst vill hon ha någon form av stöd, men om det skulle behövas kan hon gå överallt på varje våningsplan i huset utan stöd och utan att trilla. Igår tog hon sig själv upp för trappan till övervåningen för första gången sedan hon blev sjuk. Det var väldigt besvärligt, men hon är verkligen envis utan att för den sakens skull vara dumdristig i sina försök. Egentligen är det värt att fira med en liten tårta, eller i varje fall en bakelse, men det har vi inte riktigt hunnit med ännu.

Imorgon är det dags för sjukhusbesök igen. Veckans intravenösa medicindos består av Vincristin och Daunorubicin. Detta fick hon även förra veckan, då tillsammans med metotrexat i ryggmärgsvätskan. Den gången blev det en heldag på sjukhuset. Injektion i ryggmärgsvätskan innebär sövning, och nog sov lillasyster alltid. Det var ett par saker som vi hade bett sköterskorna att göra medan hon var sövd. Det hela drog ut på tiden så mycket så att vi trodde att det hade hänt något vid sövningen igen, liksom vid ett tillfälle strax efter påsk. Sådana farhågor är inte alls trevliga. Det visade sig bara att anastesi-läkaren hade varit väldigt noggrann på ett sådant sätt att själva insomningen hade tagit lång tid. Därefter misslyckades försöken att byta sond, eftersom lillasyster var intuberad (hade tub under sövningen för att underlätta andningen i svalget). Sonden och tuben konkurrerar om samma utrymme, men byte av sonden brukar ändå gå att genomföra. Den här gången tog det emot för mycket, så sjuksköterkan avstod att försöka mer. Sedan hade själva injektionen gått bra, men därefter hade det dragit ut på tiden med att byta tejpen som håller CVK:n (central venkateter, en slang som går in i kroppen lite nedanför nyckelbenet avsedd för intravenös provtagning och medicinering) på plats mot bålen. När vi såg hur tejpen var bytt så förstod vi varför. Tejpen var applicerad på exakt samma ställen som tidigare (CVK:n är tejpad på två ställen för att den inte ska dras ut ur kroppen om man råkar dra i den), istället för att vara flyttad uppåt eller neråt en liten bit längs med kroppen. Då var det ju nödvändigt att först ta bort tejpen, sedan rengöra väldigt noga för att ta bort gamla rester av både tejp och rengöringsolja på både CVK:n och huden och därefter applicera tejp på nytt. Det går ju att göra det lite fortare och enklare om man istället sätter ny tejp där det redan är rent, och lämnar finputsningen till efter lillasyster har vaknat.

Nåväl efter sövningen var det så dags för doserna av Vincristin och Daunorubicin. Till sist skulle den gamla solkiga sonden bytas mot en ny. Det är aldrig populärt, inte ens när lillasyster har fått lite lullighetsmedicin i sig. Hon protesterade högljutt hela tiden, men var som alltid ändå mycket hjälpsam. Vi talade hela tiden om vad vi skulle göra. Vi började med att ta bort den gamla sondens tejp och underlagsplåster. Stor protestgråt, men helt stillasittande lillasyster, även när vi kom till att dra upp den gamla sonden. Det resulterar alltid i hostningar och fnysningar och ser riktigt obekvämt ut. Nytt underlagsplåster mot huden var inte så farligt. Mamma är jättebra på att klippa till både den och tejpen som fixerar sonden mot plåstret så att allt sitter stadigt och bekvämt. Ny sond i andra näsborren (man byter sida vid varje byte, för att slippa reta näsan och huden onödigt mycket där sonden och tejpen sitter) var inte alls populärt, men det går nästan alltid snabbt att få ner den, så även denna gång. En sjuksköterska måste ge lullighetsmedicinen och sätta sonden, men vi själva kan utföra övriga moment. Både vi föräldrar och lillasyster trivs bäst med att göra det så. Ny tejp för att hålla den nya sonden var inte alls roligt, men lillasyster ropade hela tiden efter att mamma skulle skynda sig att sätta den på plats. Hon vill absolut slippa ha en sond som åkte upp och ner i näsan och svalget. Det är bland det obehagligaste hon vet, mycket värre än när någon sprutar saker i CVK:n och det gör ont i bröstet. Även om man försöker fixera sonden mot hennes överläpp med hjälp av ett finger innan tejpen kommit på plats, så rör den sig ändå lite grann. Tejpen kom på plats och lillasyster var jättenöjd med att det var över för den här gången. Hon ställde in sig på att åka från sjukhuset.

Klockan hade hunnit bli nästan nio på kvällen innan vi kom iväg, så efter att ha tankat bilen (bränslet är billigare i Borås) hade det hunnit börja mörkna. När vi åkte ut på vägen igen så klagade lillasyster på att vi åkte åt fel håll. Hon visade att vi skulle åka åt andra hållet. Eftersom hon uppenbart känner vägen hem blev vi lite förvånade. Det visade sig att hon ville åka till djurparken! Men den var ju stängd och det var läggdags för alla djuren. Vi påpekad att lejon, zebror och elefanter skulle sova. Men lillasyster har verkligen svar på allt. Hon ville se elefanterna sova! Vi förklarade att vi inte kunde komma in till dem, för man kan inte gå dit och störa djuren när de sover. Nog var vi förvånade över att lillasyster visste var djurparken var. Hon har varit där bara en gång som hon kan minnas (för några veckor sedan) och den gången åkte vi en lite annan väg eftersom vi då inte tog vägen förbi macken där vi nu hade tankat. Minnet och lokalsinnet är det i alla fall inget fel på, inte ens med lite grann lullighet kvar i kroppen efter sondbytet.

Olustigt

Hittills har den här bloggen varit fokuserad på lillasysters leukemi och livet kring sjukdomen. För vår familj är sjukdomen så dominerande att det mesta annat hamnar i bakvatten. Vi lever liksom det lilla livet, medan det stora livet pågår mest någon annan stans där utanför. Visst har vi förstått att det pågår en revolution av något slag i Nordafrika och Mellanöstern och att åtminstone ett par länder i euro-zonen är bankrutta. Visst ser vi att situationen i t. ex. Syrien är helt förfärlig. Om så många demonstrerar under så lång tid med direkt fara för sina egna och anhörigas liv och hälsa så inser man ju att alternativet att fortsätta leva under regimens repression också måste vara väldigt dåligt. Men ändå, det där är så'nt som liksom bara händer någon annan stans medan vi själva har fullt med att se till att lillasyster kan överleva sin svåra sjukdom. Hade hon inte fått läkarvård så hade vi inte haft någon lillasyster i familjen nu.

Nu är det i alla fall en yttre händelse som lyckats tränga in även i vår självupptagna lilla värld. Det tog åtminstone något dygn att på något sätt försöka fatta vidden av det. Terrordådet i Oslo och på Utøya är fasaväckande. Att en enda virrpanna kan ställa till med så mycket skada för så många bara under några få timmar är förfärligt. Det trauma vi har upplevt hittills i samband med lillasysters leukemi bleknar fullständigt i jämförelse med den skräck som folk på Utøya måste ha känt. De familjer som har drabbats av morden eller skadorna på deras anhöriga kommer att ha en lång, tung tid framför sig. Så mycket resurser som satsats på att lillasyster ska bli frisk igen, samtidigt som en tokstolle lägger alla sina resurser på att förstöra andra människors liv och att söka undergräva det samhällssystem som är en förutsättning för det goda liv vi lever. Nog är det en kontrast alltid.

I det lilla livet gläds vi så mycket för den tid vi har tillsammans, lillasyster och vi andra i familjen, men just nu känns det olustigt att berätta om den vardagliga glädjen. I dessa dagar går tankarna till alla de drabbade. Må alla som vill och kan visa solidaritet med de drabbades anhöriga. Må det aldrig vara någon tvekan om att samhällsskicket och kulturen i Norden fortsatt ska bygga på lika människovärde och öppenhet och inte inskränkt nationalism. Må även Arbeiderpartiet, som så ohyggligt varit måltavla för detta terrordåd, få möjlighet att utveckla sin verksamhet trots den svåra åderlåtning som har skett bland dess yngre aktiva medlemmar. Det finns inget som kan ändra på det som har skett, tyvärr. Beklagar sorgen för alla er som är drabbade.

Sparkcykeln

Lillasyster har velat ha en sparkcykel under en tid nu. Varje gång någon av oss föräldrar har gått ut ett ärende så har hon i bästa välmening informerat oss om att hon vill ha en sparkcykel. Det har funnits en klang av självklarhet i hennes tonfall, lite på samma sätt som när vi talar om för henne att det är dags åka iväg i bilen till sjukhuset. Det är alltså något i sättet att tala som gör att det inte ska möta några seriösa invändningar. Nu, sedan lillasyster har börjat gå igen, är vi väldigt angelägna om att hon ska försöka hålla sig på benen så mycket som möjligt. Det är nödvändigt för att undvika allt för omfattande benskörhet. Belastas inte benen så urkalkas skelettet nedanför magen. Kroppen håller inte med mer benmassa än vad som behövs för att man ska kunna gå och röra sig. Om man inte går, håller kroppen i princip inte med mer benmassa än vad som krävs för att sitta eller ligga. Är man onkologpatient förstärks denna effekt genom medicinernas biverkningar. En annan anledning att vi vill att hon ska hålla sig i rörelse är att vissa cellgifter hon får är förstoppande. Förstoppning kan motverkas med mediciner, men att hålla sig i rörelse är väl så effektivt även om medicinering ändå behövs för att helt säkerställa att stackars lillasyster inte blir förstoppad. En sparkcykel verkar vara ett alldeles utmärkt verktyg för att uppmuntra till rörelse i upprätt ställning, så därför har vi inte haft några invändningar alls mot lillasysters informationskampanj.

Idag när jag skulle iväg för att uträtta ett par ärenden så hade lillaysters informationskampanj kommit så långt att den inte längre tålde några motsägelser. Kortisonkuren hjälpte henne nog att åstadkomma ett fullkomligt oemotsägligt tonfall, ungefär som när vi talar om för storebror och lillasyster att det verkligen är läggdags oavsett vad de tycker själva. Nåväl, ett av ärendena var att utnyttja en jordnära semesterrea. Om man nu ändå skulle till en affär som har allt (nästan) och är hyggligt billig i relation till den kvalitet som erbjuds, så kunde man ju lika gärna hålla ögonen öppna efter sparkcyklar. Jodå, det fanns faktiskt ett par olika modeller med tre hjul. Lillasyster kan ju nätt och jämnt hålla balansen själv, så att balansera en tvåhjulig sparkcykel dessutom är inte att tänka på.

Hemma var lillasyster riktigt mammig och gnällig. Det gick knappt att blidka henne med någonting. När jag kom hem räckte jag först en frisbee till storebror, som ersättning för den han hade köpt för egna pengar för en tid sedan, men därefter placerat högt upp i ett träd i Nolhagaparken. Lillasyster var i allmän upprorsstämning. Inget var bra. En kartong med sparkcykel placerad framför nosen ledde först bara till ett par ögonkast och fortsatt klagande. Sedan började hon tolka bilderna på utsidan av kartongen och tystnade faktiskt. Just då fick hon en CD i händerna med bilder på vita lamm. Sången "Bä bä vita lamm" råkar vara en favorit just nu, fast med lätt omskrivning till "Bä bä lilla lamm". Då kom först ett "tack pappa" när hon tittade på skivan (jo, hon är ett sällsynt tacksamt barn). Sedan hördes det "sparkcykel, sparkCYKEL, SPARKCYKEL, SPARKCYKEL" när hon förstod vad som var i kartongen.

Tiden det tog att montera sparkcykeln var full av både förväntan och klagomål från lillasysters sida. Storebror hjälpte till med goda råd varvat med frisbeekastande i bakgrunden. Så småningom stod sparkcykeln färdigmonterad med lillasyster bredvid iförd hjälm. Provkörningen krävde en del assistans. När man nätt och jämnt kan gå, är det inte helt lätt att driva en sparkcykel framåt. En hjälpande hand behövdes på styret, både för balansens skull och för att puffa ekipaget framåt. Alla andra rörelser stod lillasyster för själv, fast det var bra jobbigt att böja ett knä för att nå ner med andra foten i marken. Hon orkade ungefär tio minuter, sedan ville hon sätta sig vid sandlådan. Det visade sig att hon hade ont i benen och behövde vila en stund. Det är inte ofta hon säger att hon har ont, men den här gången visade hon det själv och svarade ja på direkt fråga om hon hade ont i benen. Efter att ha vilat benen gick hon över till att hoppa på studsmattan tillsammans med storebror. Det är verkligen ett hårt träningsprogram för en som har fullt med cellgifter i kroppen.

Sparkcykeln uppfyllde nog inte lillasysters förväntningar helt. Den kan ju inte ta bort svårigheterna att röra sig. Storebror är väldigt mån om att vårda sparkcykeln för lillasysters räkning. Han är väldigt försiktig med den och tog in den under tak när det såg ut att börja regna, med kommentaren att pappa hade glömt det.

Det hugger i hjärtat när vi ser vår dotter ha det så besvärligt dessa dagar. Det är ändå en välsignelse att hon ännu så länge sover någorlunda gott på nätterna och tillgodogör sig näring. Livet går framåt en dag i taget, som det alltid har gjort. Dags att sova, så får vi se imorgon vad den dagen har att erbjuda för något bättre. Detta skrivet i skuggan av de hemska händelserna i Oslo.

Inför intensifieringen

Nu har vi haft en vecka som har varit oförskämt bra. Förutom lite illamående, så har lillasyster mått alldeles utmärkt och varit mycket aktiv. I trädgården har hon rört sig en del nästan på egen hand. Hon har uppmanat storebror att putta när hon kravlat sig upp på trehjulingen. Nu när vi sent omsider har skaffat sand till en liten sandlåda av trä (som hittills har kallats för gräslåda, eftersom den bara har fungerat som en ram för en liten plätt av gräsmattan) så har lillasyster sysselsatt sig där långa stunder. Idag vid ett besök på ortens främsta loppmarknad fick vi fatt på en liten studsmatta som lillasyster själv kan ta sig upp på. Den är egentligen avsedd som träningsredskap inomhus, men passar jättebra även utomhus till lillasyster som behöver stärka sina ben. Vid utflykter de senaste dagarna har lillasyster börjat med att gå bredvid och hålla sig i sin barnvagn som är av gammal robust modell. När det har blivit för jobbigt att gå efter några hundra meter har hon stått på en ståbräda som rullar efter vagnen. Efter ytterligare någon km har hon bett att få komma upp och sätta sig i vagnen, men först sedan vi frågat henne ett par gånger när hon nästan trillat ihop av utmattning. Roligast var den gången det kom en oväntad regnskur, för då ryckte jag upp henne från ståbrädan, satte henne i vagnen och sprang till närmsta bro som gick att söka skydd under. När vi kom fram dit med en storskrattande lillasyster så visade det sig att det var bra blåsigt, så som det ofta blir vid kraftiga regnskurar. Jag frågade om hon ville ha en jacka på sig, men hon skakade på huvudet och sträckte i stället upp händerna för att dra ner suffletten så att den gick ända ner till över knät på henne. En pigg och alert dam har minsann lösning på alla problem. Lite strandliv och en utflykt med skogspromenad har vi också hunnit med, till storebrors stora glädje. Allt blir lite enklare när man har några dagar utan någon medicin alls.

Nu är det slut med de riktigt lata dagarna för den här gången. Lillasyster ska påbörja en intensiferingsfas. Det är den första av två som kallas sen intensifiering. Medicineringen under intensifieringen är jämförbar med den inledande behandlingsperioden om fyra veckor (vanligen kallad induktionsfas), vars effekter på lillasyster finns beskrivna i det första inlägget i den här bloggen. Vi hoppas verkligen att lillasyster inte behöver uppleva infektioner eller starka biverkningar på liknande sätt som förra gången. De sista hårstråna på huvudet lever nog farligt nu, men bara slemhinnorna höll sig något så när hela den här gången skulle vi vara tacksamma. Lillasyster är lyckligt ovetande om hur svår den närmaste tiden kan komma att bli. Hon vet bara att vi ska till sjukhuset igen för behandling. Det är närmast absurt att läsa om hur de olika medicinernas verkar. En ger som bieffekt att verksamheten i mag-tarmkanalen går långsammare med risk för förstoppning. En annan har diaréer som möjlig bieffekt. En medicin, en form av kortison, har anti-inflammatorisk effekt. Övriga mediciner, vilka i huvudsak slår mot celldelningar, leder till dåliga blodvärden och därmed ökad risk för infektioner. Det varnas särskilt för att kortisonet kan dölja tidiga symptom av av infektioner, samtidigt som en del barn kan blir nedstämda av kortisonet och därmed i mindre grad kommunicera om vad de känner. Har vi sett det förut kanske?

Nåväl, lillasyster har i alla fall hunnit återhämta sig hyggligt efter den förra intensiva perioden. Vi övriga i familjen är nu också bättre förberedda på vad som kan komma, så vi kan fokusera mer på lillasysters behov. Förra gången var vi ju också sysselsatta med att mentalt försöka hinna ikapp den omställning av livet som beskedet om diagnosen barnleukemi innebar.

Lillasyster kan gå igen!

Tre månader utan att gå var tydligen tillräckligt. Efter idogt tränande de senaste dagarna med hjälp av droppställning, bord, fåtöljer, föräldrar och andra hjälpmedel, så har lillasyster lärt sig gå igen. På väg mellan sovrumet och badrummet igår avböjde hon hjälp med ett bestämt "jag kan!". Även tidigare under dagen hade hon tagit sig fram några steg, både inomhus och utomhus. Det ser lite obekvämt ut när hon går. Medicinerna gör att hon liksom får lite stapplig gång, men huvudsaken är att hon kan röra sig såpass att hon faktiskt väljer att gå. Annrs skulle det vara risk att skelettet blev urkalkat till följd av att hon inte belastar ben och bäcken tillräckligt. Kanske det är dags för en liten bakelse till för att fira!

Ingen medicin idag

För första gången sedan lillasyster fick sin leukemi-diagnos så har det nu gått ett helt dygn utan någon medicin alls. Idag har hon inte behövt knapra minsta lilla kvartstablett. Det är en veckas uppehåll mellan en konsolideringsfas fram till dess medicinerna i den kommande intensifieringsfasen tar vid. Naturligtvis känner lillasyster av medicineringen ändå. Effekterna av de behandlingar hon har fått på sjukhus sitter i, så hon påverkas av biverkningar hela tiden.

Vid matbordet till mellanmål vill hon gärna sätta i sig stor brödbit eller kakbit. Nu har hon börjat bli sur om hon bara får en liten bit. När vi sedan har gett henne en stor bit har hon knappast rört den alls. Efter att i gladlynt ton (lillasyster brukar själv munhuggas glatt till bords) trugat med något så när matnyttiga saker en stund, gick vi idag över till att erbjuda en groda. Godisgrodor var hennes favoritgodis – i hård konkurrens med klubbor – innan hon blev sjuk. Efter ett provslick idag fick vi höra att grodan var konstig, så vi förklarade att det var medicinerna som gjorde att hon tyckte att grodan var konstig. Lillasyster är ju likadan som vanligt och grodan är likadan som vanligt. Det som inte är som vanligt är att lillasyster får en massa mediciner. Hon såg lite konstig ut när hon hörde det, med tuggade glatt i sig en pyttebit av grodan när hon blivit försäkrad om att den inte skulle vara konstig.