Ingen medicin idag

För första gången sedan lillasyster fick sin leukemi-diagnos så har det nu gått ett helt dygn utan någon medicin alls. Idag har hon inte behövt knapra minsta lilla kvartstablett. Det är en veckas uppehåll mellan en konsolideringsfas fram till dess medicinerna i den kommande intensifieringsfasen tar vid. Naturligtvis känner lillasyster av medicineringen ändå. Effekterna av de behandlingar hon har fått på sjukhus sitter i, så hon påverkas av biverkningar hela tiden.

Vid matbordet till mellanmål vill hon gärna sätta i sig stor brödbit eller kakbit. Nu har hon börjat bli sur om hon bara får en liten bit. När vi sedan har gett henne en stor bit har hon knappast rört den alls. Efter att i gladlynt ton (lillasyster brukar själv munhuggas glatt till bords) trugat med något så när matnyttiga saker en stund, gick vi idag över till att erbjuda en groda. Godisgrodor var hennes favoritgodis – i hård konkurrens med klubbor – innan hon blev sjuk. Efter ett provslick idag fick vi höra att grodan var konstig, så vi förklarade att det var medicinerna som gjorde att hon tyckte att grodan var konstig. Lillasyster är ju likadan som vanligt och grodan är likadan som vanligt. Det som inte är som vanligt är att lillasyster får en massa mediciner. Hon såg lite konstig ut när hon hörde det, med tuggade glatt i sig en pyttebit av grodan när hon blivit försäkrad om att den inte skulle vara konstig.

Ingen högrisk den här gången heller

Igår fick vi svar på ett benmärgsprov som togs i torsdags. Provet innehöll inga mätbara mängder cancerceller, så ännu en gång visar det sig att lillasyster svarar på behandlingen som förväntat. Även om resultatet var det förväntade så är det ändå skönt att höra det. Om det hade varit en viss mängd cancerceller i detta prov (jag minns inte hur stor) skulle man ha skiftat till högriskbehandling och förberett för benmärgstransplantation. Det hade absolut inte varit något roligt att uppleva.

Lillasyster fick en spruta i benet igår, innehållande PEG-asparaginas. Det är en svältkur för cancerceller. De är beroende av asparaginas-syra för att överleva. Sprutan är till för att rensa blodet från denna syra och därmed försöka svälta ut cancercellerna. Hittills har lillasyster fått tre eller fyra sådana sprutor. Hon kommer att få ytterligare några framöver.

Lillasyster är fortsatt pigg, glad och sällskaplig. Emellanåt är hon arg och frustrerad, förmodligen mest för att hon har svårt att röra sig som innan hon blev sjuk. Hon kan nästan gå igen. Utan stöd går det inte riktigt, men nu räcker det med stöd med en hand. Idag lärde hon sig att gå med droppställningen som stöd, fast ibland körde hon över sina egna fötter. Det är så många hjul överallt i nederänden på en droppställning. Lillasyster är mycket skicklig i att undvika att köra in i något hinder. Det finns många hinder att gå runt, t. ex. dörrkarmar, bordsben och leksaker. Men egna fötter är svårare att väja för. De står ju inte still, utan rör på sig hela tiden. En effekt av medicineringen är att motoriken är inte helt bra. Det blir en säregen gångstil. Har man sett den ett par gånger känner man igen den ganska väl hos andra patienter.

Är det inte egendomligt att vi föräldrar ger vårt eget barn gift varje dag? Fast vi får väl snarare betrakta det som att vi ger hennes cancerceller gift varje dag. Cellgifter är inte precis att leka med. Är man gravid ska man inte hantera dem över huvud taget på det sätt som vi gör. Vi delar tabletter till halvor och kvartar. Små patienter ska inte inta hela tabletter. Småfnaset som uppstår vid delningen vill man inte precis tappa i maten. Eftersom vi sitter i köket och hanterar gifterna så får vi vara noggranna med att några gifter inte finns kvar efter hanteringen på ytor där mat kan förekomma.

Apor äter mat!

Idag, söndag, kunde lillasyster åka hem igen efter metotrexat-behandlingen. Vi tog vägen om Borås djurpark. Lillasysters ögon blev jättestora en gång för någon vecka sedan när vi talade om för henne att det fanns elefanter, giraffer, zebror, lejon, tigrar, vargar och björnar i sta'n. Hon har försäkrat sig gång på gång om att djuren inte kan komma till henne, utan att hon måste komma till djuren för att kunna se dem. Storebror är inte så väldigt förtjust i att se djur nu. De roligaste djur han hittade var faktiskt dinosaurierna vid entrén, för det gick att klättra på dem. Lillasyster har lite mer diversifierad smak. Hon uppskattade att klappa en elefant. Just den elefant hon klappade var en gungelefant som hon gungade på. Den elefanten befann sig ganska nära fyra riktiga elefanter som hade långa snablar som rörde sig obehagligt nära lillasyster. Gungelefanten hade bara en kort snabel som inte rörde sig alls. Det var mycket bättre.

Lillasysters största behållning av djurparken var ändå att se apora äta. Vi hade tur att komma förbi dem när de fick mellanmål bestående av frukt. Det såg mest ut som äppelbitar. Lillasyster vågade knappt titta på aporna, för de rörde sig så mycket. Hon var inte helt säker på att de inte skulle kunna komma till henne, men när hon såg att de plockade upp frukten och åt den ungefär som hon själv äter frukt, blev hon helt fascinerad och kunde inte låta bli att titta. Det pratade hon mycket om sedan. Girafferna var konstiga, zebrorna och bufflarna var intressanta sådär lite på avstånd, elefanterna var obehagligt nära men aporna tog mat med sina händer och tog maten till munnen för att äta! Inte åt de gräs som fåren eller korna, utan mat! Det slog allt, även att se prickiga, randiga och guldfärgade stora katter röra sig. Men det fanns ett litet bekymmer. Var var apornas bananer? Fick de inga bananer?

Storebrors behållning av djurparken då? Jo, lekplatserna! Inget slår en rejäl lekplats. Inte-nudda-marken-lekplatsen var utmanande och den vanliga lekplatsen med klätterställningar och lång rutchkana verkade vara djurparkens huvudattraktion. Djuren var inte direkt ointressanta, men redan när vi kommit en liten bit in i djurparken och inte hunnit se ens minsta lilla elefantunge började han fråga efter var lekplatsen var. Ponnyridning fångade hans intresse ordentligt, men var ändå bara en mellanlandning på väg till lekplatsen. För ett par år sedan var ett av hans största nöjen lekplatssurfning, en intressant sysselsättning som består i att man åker buss eller spårvagn någonstans, kliver av, letar upp en lekplats där man stannar en stund. Sedan fortsätter man till fots en liten bit och hittar en lekplats till. När man tröttnat på den, letar man upp en ny vagn eller buss och åker till ett nytt ställe för att utforska lekplatserna där. En stor del av nöjet var att se omgivningarna från vagnen eller bussen. Förmodligen hade en rejäl djursafari aldrig kunnat konkurrera med denna lekplatssurfning.

Sjukdomsinsikt?

Lillasyster har nu fått sin dygnslånga dos av metotrexat för den här gången och är i full färd med att kissa ut resterna av medicinen. Eftersom hennes albuminvärden är mycket bättre än förra gången, finns det nog chans att hon kissar duktigt utan att samla på sig vätska någonstans i kroppen.

Familjen är delad igen, eftersom lillasyster måste vara på sjukhus några dagar nu innan medicinen har försvunnit ur blodet. Lillasyster är pigg och tränar för fullt på att gå med hjälp av en sköldpadda på hjul med ett handtag som sticker upp över bakhjulen. Dockvagnar var inte någon bra gånghjälp. Hon prövade ett par stycken, men stod på öronen när hon tyngde ner handtagen. Både lillasyster och dockorna åkte i backen. Sköldpaddan däremot har en sandsäck i en grop på skalet, så den är stadig nog.

Lillasyster tycker mycket om att prata i telefon. Hon frågar alltid efter storebror, men han tycker inte alls om att delta i telefonsamtal. Om man försöker räcka honom telefonen så hör man en glatt hojtande lillasyster ropa efter honom så det hörs i hela rummet, medan han försöker slingra sig undan. Råkar han fnissa eller säga något så får lillasyster än mer energi och hojtar så hon knappt behöver någon telefon alls för att det ska höras de fyra milen från sjukhuset.

Är lillasyster på sjukhuset går hon ibland omkring med en fjärrkontroll mot örat och pratar för fullt med familjemedlemmar som inte är med på sjukhuset. Är hon hemma, så tar hon någon telefon eller fjärrkontroll och pratar med sköterskorna på sjukhuset. Hon är verkligen angelägen om att hålla kontakt med folk.

Igår när jag lämnade sjukhuset, så sa jag hedjå till lillasyster med orden "hejdå lilla sjukling". Tidigare har vi inte använt liknande uttryck, men eftersom hon är så pigg, så var det lite lagom motsägelsefullt att säga så. Hon såg förvånad ut, så jag sa att hon var på sjukhus och fick mediciner för att hon är sjuk. Det gick inte riktigt in. Det är svårt att veta riktigt i vilken mån hon uppfattar sig själv som sjuk, men hittills har vi nog bara använt ordet sjuk om den första månaden då hon hade infektioner och var riktigt svårt sjuk. Jämför man med det så kan man ju förstå om hon tycker att hon inte är sjuk nu.

Skaffa barnförsäkring!

Ni som läser detta, ni har väl skaffat barnförsäkring för era barn? Om inte, gör det med en gång. Det är värt varenda öre, i alla fall om ert barn skulle få en sjukdom som omfattas av försäkringen. Som väl är har lillasyster varit försäkrad från födseln. Det har vi nytta av nu. Det tog drygt ett par månader innan försäkringsbolaget hade fått in journaler och handlagt vårt fall, men förutom tidsutdräkten så har alla kontakter varit smidiga. För oss innebär ersättningarna från försäkringen tillsammans med olika kostnadsersättningar från staten och regionen att vi faktiskt inte behöver bekymra oss mycket mer om utgifter än innan lillasyster blev sjuk, trots förlorad arbetsförtjänst och ökade levnadsomkostnader. Jämfört med att vi från början trodde att vi skulle gå back med ca 100 000 per år i två år så är det en stor lättnad. Det är svårt nog att ha ett allvarligt sjukt barn. Skulle man dessutom behöva bekymra sig stort om ekonomin så blir det inte precis lättare.

Inför veckans behandling

Dags för metotrexat igen. Det ges som injektion i ryggmärgsvätskan när man är sövd och därefter också som intravenöst dropp i ett dygn. Behandlingen ges först imorgon, men innan dess behöver lillasyster få albumin igen. Den senaste veckan har hennes albuminvärden generellt varit bättre än tidigare, men för att underlätta att allt överflödigt metotrexat går ur kroppen på så kort tid som möjligt får hon albumin vid tre tillfällen under 16 timmar med början idag på förmiddagen.

När lillasyster kom till sjukhuset idag hälsade hon på de flesta sköterskorna med namn och glada tillrop. Hon och mamma fick ett rum i ena änden av avdelningen. Utanför rummet vid ett burspråk i korridorens ände finns ett litet bord som ibland får tjänstgöra som matbord, i alla fall de gånger det inte finns något barn med infektion i närheten. Rummet ligger också närmast en sparsamt använd hiss, som man kan använda för att komma upp till lekterapin eller ut till gungorna nere på gården. Lillasyster börjar bli riktigt hemtam i sjukhusmiljön. Några gånger på sistone har hon sagt att hon vill till sin säng på sjukhuset. Det säger hon antingen när hon saknar någon film som hon kan se där, eller möjligen när hon vill ha mer folk omkring sig. Hon trivs bra med de flesta sköterskorna. Hon känner igen några andra barn också, men har inte riktigt blivit bekant med någon i sin egen ålder ännu. De flesta som vi träffar på är lite äldre. Dessutom, om lillasyster är pigg, så är de andra barnen i dåligt skick eller vice versa. Var och en är i regel på sjukhuset ganska kort tid i taget, så det är lite svårt att riktigt hinna bli bekant med andra. Sköterskorna däremot, träffar hon ju varje gång, så lillasyster kan bli riktigt väl bekant med dem.

När lillasyster är borta passar storebror på att träna på att cykla. Själv har jag mer tid att vara ute med honom när lillasyster inte är hemma. Han har blivit hyggligt bra på att cykla nu, så det är dags att börja med små cykelutflykter på småvägar i grannskapet. Än så länge har vi hållt oss bara inom ett par km hemifrån, så han har mest bara kommit till förskolan, affärer eller lekplatser med cykeln. Nu när han inte längre behöver titta ner i vägbanan precis hela tiden, så börjar det bli poäng att åka på lite längre utflykter.

Pigga och förkylda

Det är en konstig sommarförkylning som går. Nu har mamma drabbats rejält också, just när pappa nästan blivit frisk. Barnen, däremot, är jättepigga. Lillasyster är livlig och rör sig allt mer för var dag. Hon vill gärna att vi ska putta henne när hon sitter på trehjulingen. Storebror puttar gärna en stund, så den tiden är förbi då vi kunde parkera lillasyster någonstans och veta att hon var kvar där. Med storebrors hjälp hinner hon komma ganska långt på bara ett par minuter.

Det har varit några dagar med mer normalt famlijeliv nu. Förutom ett fåtal mindre kräkningar har hela veckoslutet varit utan allt för stora biverkningar för lillasyster. Vi har faktiskt haft så mycket tid över att vi börjat fundera på hur vi ska få henne med oss på cykelutflykter. Det kräver en cykelkärra, eftersom hon inte ahr normal stadga för att kunna sitta på en barnstol bak på en cykel. Hon är förmodligen också känslig för stötar, så cykelkärran bör nog ha fjädring. Efter att ha kollat utbudet i ortens cykelaffärer, så kunde vi konstatera att cykelkärrorna i och för sig var robusta, men inte gav bra stöd för en svag kropp. En av kärrorna hade faktiskt fjädring, men i övrigt verkar den inte riktigt fylla våra krav. Sökning på nätet visade att det faktiskt finns riktigt bra cykelkärror, men att de kostar avsevärt mer än de som finns i cykelaffärerna här. Upp till 10 000 kan man få betala för en kärra, men då går det också att använda den som sittvagn när man går på sta'n. Vi skulle faktiskt behöva bättre sittvagn än vi har haft hittills, så kanske vi kostar på oss en sådan trots det höga priset. Det finns t. o. m. joggingset att köpa till, så att stackars lillasyster skulle kunnat rulla med oss på joggingtur om någon av oss hade varit intresserad av att jogga.

Det mer normala familjelivet gör att vi nu kanske reagerar mer normalt när lillasyster råkar tappa eller stöta till saker. Under söndagen var hon ganska ivrig, ville göra saker själv, men stötte till saker. Efter ett par tillbud där vi lyckats rädda både det ena och det andra från att fara iväg slog hon till en kopp med varm choklad, så att det rann ckoklad över bordet. Det var andra gången under dagen som hon slagit ut vätska. Den här gången blev jag irriterad och sa till henne i rejält förebrående ton att hon måste se sig för när hon viftar så. När jag gjort det så önskade jag att jag tagit i lite mindre. Jag blev rädd att hon skulle bli ledsen och brista i gråt, som hon haft lätt för att göra på senaste tiden när vi tillrättavisat henne. Men den här gången så såg hon olycklig ut och tittade på när vi räddade undan lite bröd och torkade upp chokladen. Så kom det med svag men ändå distinkt röst "F'låt mig". Det var totalt oväntat för oss. Klart vi förlät henne. Det är första gången vi hört henne använda uttrycket. Vi visste inte ens att hon att hon fångat upp det. På samma sätt som när hon börjat tacka, hälsa och ta adjö, så har hon även denna gång hunnit före att vi skulle försöka lära henne det. Hon har verkligen näsa för hur man uttrycker sig, redan innan hon rimligen kan förstå innebörden i de uttryck hon använder.