Ingenting är för litet att kommentera. Sedan lillasyster kom hem från sjukhuset för snart tre veckor sedan har hon varit ganska pigg och glad, fast med en del snabba humörsvängningar. Hon skrattar ganska ofta, men ännu roligare är att hon gärna kommenterar att hon skrattar. Rätt vad det är så hör vi ett skratt som följs av kommentaren "Jag skrattar!". Hon är nog den i familjen som är gladast och skrattar mest. Vi andra skrattar mest när hon skrattar. Hon börjar bli bra på att få oss att skratta när hon vill.
Maken till tacksamt barn får man leta efter. Hon har alltid tackat väldigt mycket när hon har fått hjälp eller när hon har fått saker, faktiskt innan någon kom på idén att lära henne vara artig. Igår fick hon en liten plaststol med armstöd i barnstorlek, en så'n där stol som man brukar ha på balkongen eller i trädgården. Eftersom hon har svårt att röra sig så är den stolen bra för henne. Den ger tillräckligt med stöd för henne både mot ryggstödet och mot armstöden. Den är också lätt nog för att hon ska kunna buffa den dit hon själv vill ha den. När hon fick den så blev hela hon ett stort leende och hon tackade flera gånger för den.
Storebror har just fått omdöme från sin förskola. Snäll och nyfiken var framträdande egenskaper. Tänk vad världen har förändrat sig se'n de första Nicke Nyfiken-böckerna. Ungefär samtidigt som lillasyster hamnade på sjukhus, så läste jag en av de allra första Nicke-böckerna för honom. Där stod det att Nicke bara hade ett fel, och det var att han var så förfärligt nyfiken. Då kunde jag inte låta bli att titta på storebror och kommentera att det väl knappast var något fel?!
torsdag 16 juni 2011
tisdag 14 juni 2011
Ny omgång behandling
Efter två veckor utan behandling är det dags igen för spruta i benet med PEG-asparaginas och högdos metotrexat som ges intravenöst. Sprutan ges med två veckors intervall och metotrexaten med tre veckors intervall. Dessutom ges vincristin också med tre veckors intervall med en veckas förskjutning efter metotrexaten. Nu råkade det bli en lucka på två veckor utan någon behandling alls. Den luckan har vi just lyckligen upplevt. Nästa lucka om två veckor utan behandling på sjukhus inträffar först om två månader, under nästa fas av behandlingen. Den fas som lillasyster genomgår nu är en konsolideringsfas. Nästa fas, som börjar om någon dryg månad, är en intensifieringsfas med delvis andra mediciner och mestadels tätare behandlingsintervall.
Hittills har vi varit på sjukhuset både under måndagen och tisdagen, för att kontrollera blodvärden, albumin (äggviteämnen), tänder, allmäntillstånd och för att få den nämnda sprutan. Senare i veckan är det alltså dags för metotrexat, både i form av en spruta i ryggmärgsvätskan och i form av dropp. Efter droppet är lillasyster tvungen att vara kvar på sjukhus åtminstone ett par nätter för observation och för att man ska veta att hon har kissat ut rester av medicinen. Gör hon inte det, kan man till och med behöva ge medicin som motverkar metotrexaten, för att undvika allt för kraftfulla biverkningar.
Eftersom vi vet att lillasyster måste vara på sjukhus en liten tid, så har vi passat på att beställa tid för service för bilen. Vi vet ju att det är ett par dagar då vi helt säkert inte behöver bilen för att transportera lillasyster. Det gäller att passa på, så slipper man besväret att försöka passa in barnstolar i lånebil eller hyrbil under servicen.
Under besöket på sjukhuset idag träffade vi en som också har diagnosen barnlekemi ALL men som genomgår högriskbehandling. Det är inte så väldigt vanligt med högriskbehandling har vi förstått, tillräckligt ovanligt för att det skulle vara första gången vi mötte någon som genomgår det. Det är ett busfrö som är lite äldre än storebror. Så här i slutet av behandlingen (några månader kvar av totalt två och ett halvt år) hade håret kommit tillbaka, men krulligt i stället för rakt som det var innan. Trots högriskbehandlingen var det inget fel på humöret och glädjen, i varje fall för stunden. Men en del av glädjen bottnar väl i att behandlingen närmar sig sitt slut.
Kan just undra vad lillasysters behandling får för effekt på hennes hår. Innan behandlingen hade hon rakt hår med ett par ganska besvärliga virvlar nära varandra mitt uppe på huvudet. Virvlarna lär väl inte flytta på sig, men med några lockar kanske håret faller lite bättre. Just nu har hon en tunn krans av hår, bara några hårstrån bred, som följer hårfästet hela vägen runt om. Allt hår försvann alltså inte under den inledande behandlingen, men det lilla som är kvar lär försvinna senast om ett par månader.
Lillasysters allmäntillstånd är gott, trots att hon ligger back med att få i sig näring. Hon blir lite rörligare för varje dag, men kan ännu inte gå. Glad och pigg är hon, och riktigt rolig, så länge hon inte är frustrerad, arg eller riktigt trött, då hon kan bli ilsken som en retad bisvärm. Som väl är, är hon för det mesta på gott humör. Hos tandläkaren idag fick hon en tandborste, en liten tub tandkräm och en liten dinosaurie. Hon var riktigt glad över alla gåvorna. Den lilla dinosaurien har fått borsta tänderna ordentligt flera gånger idag.
Hittills har vi varit på sjukhuset både under måndagen och tisdagen, för att kontrollera blodvärden, albumin (äggviteämnen), tänder, allmäntillstånd och för att få den nämnda sprutan. Senare i veckan är det alltså dags för metotrexat, både i form av en spruta i ryggmärgsvätskan och i form av dropp. Efter droppet är lillasyster tvungen att vara kvar på sjukhus åtminstone ett par nätter för observation och för att man ska veta att hon har kissat ut rester av medicinen. Gör hon inte det, kan man till och med behöva ge medicin som motverkar metotrexaten, för att undvika allt för kraftfulla biverkningar.
Eftersom vi vet att lillasyster måste vara på sjukhus en liten tid, så har vi passat på att beställa tid för service för bilen. Vi vet ju att det är ett par dagar då vi helt säkert inte behöver bilen för att transportera lillasyster. Det gäller att passa på, så slipper man besväret att försöka passa in barnstolar i lånebil eller hyrbil under servicen.
Under besöket på sjukhuset idag träffade vi en som också har diagnosen barnlekemi ALL men som genomgår högriskbehandling. Det är inte så väldigt vanligt med högriskbehandling har vi förstått, tillräckligt ovanligt för att det skulle vara första gången vi mötte någon som genomgår det. Det är ett busfrö som är lite äldre än storebror. Så här i slutet av behandlingen (några månader kvar av totalt två och ett halvt år) hade håret kommit tillbaka, men krulligt i stället för rakt som det var innan. Trots högriskbehandlingen var det inget fel på humöret och glädjen, i varje fall för stunden. Men en del av glädjen bottnar väl i att behandlingen närmar sig sitt slut.
Kan just undra vad lillasysters behandling får för effekt på hennes hår. Innan behandlingen hade hon rakt hår med ett par ganska besvärliga virvlar nära varandra mitt uppe på huvudet. Virvlarna lär väl inte flytta på sig, men med några lockar kanske håret faller lite bättre. Just nu har hon en tunn krans av hår, bara några hårstrån bred, som följer hårfästet hela vägen runt om. Allt hår försvann alltså inte under den inledande behandlingen, men det lilla som är kvar lär försvinna senast om ett par månader.
Lillasysters allmäntillstånd är gott, trots att hon ligger back med att få i sig näring. Hon blir lite rörligare för varje dag, men kan ännu inte gå. Glad och pigg är hon, och riktigt rolig, så länge hon inte är frustrerad, arg eller riktigt trött, då hon kan bli ilsken som en retad bisvärm. Som väl är, är hon för det mesta på gott humör. Hos tandläkaren idag fick hon en tandborste, en liten tub tandkräm och en liten dinosaurie. Hon var riktigt glad över alla gåvorna. Den lilla dinosaurien har fått borsta tänderna ordentligt flera gånger idag.
Tävling i uppmärksamhet
Ett barn med leukemi kräver mycket uppmärksamhet. Ett syskon utan leukemi vill ha lika mycket uppmärksamhet. Det blir förstås en ständig konkurrens om uppmärksamheten, så två föräldrar räcker inte riktigt till. Det är ungefär som syskonkonkurrensen när man har en nyfödd, fast lite mer slangar, mediciner, specialnäring, sjukhusbesök och betydligt mer infektionsrisk att hålla reda på. Man får hela tiden finna vägar att avleda de gulliga små barnens tävlan om uppmärksamhet. När vi bär lillasyster uppför trappan för att gå till sängs, så vill naturligtvis storebror bli buren också. Så idag sa vi att då fick han bära lillasyster om vi skulle kunna bära honom. Inte helt logiskt kanske, men vad gör det. Han var faktiskt med på det, men inte lillasyster. Hon skrek "nej, jag trillar" när hon insåg att storebror faktiskt tänkte bära henne, och klamrade sig fast ännu mer i en famn där hon inte kände någon omedelbar risk att trilla.
söndag 12 juni 2011
Ett lugnt dygn
Nu när det inte är så stora dramatistska händelser, så blir det faktiskt mindre ork att skriva, delvis för att det inte finns så stort behov av att skriva av sig och delvis för att vi hinner tänka på annat och göra annat.
Hur ser då ett lugnt dygn ut? Ja, vid sängdags så ska lillasyster ha en kvarts tablett cellgift. Den löser vi upp i vatten och ger henne i sonden (slang som går der i magen via näsan). Innan man kan ge något i sonden, måste man kolla att den ligger rätt, alltså att den änden som ska vara nere i magsäcken verkligen befinner sig just där. Det kollar man genom att tra upp en liten del av maginnehållet som man sedan droppar på ett lackmuspapper. Ger det utslag för att vara surt så anses sonden ligga rätt och man kan ge medicin, mat, eller vad som nu ska ner i magen. Ett litet problem är att sondens ände ibland inte ligger i läge för att få upp något maginnehåll alls. Då måste man ta upp lillasyster om hon ligger ner och ändra position, så brukar sonden flytta sig något så att det går att få upp lite grann. Är magen riktigt tom får man ge henne något att dricka. Inga problem om hon är vaken men lite bökigt när hon sover, för hon vill naturligtvis inte bli hanterad så när hon vill fortsätta vila.
Efter medicinen får lillasyster sova minst en timme, innan vi sätter automatisk matning av näring till hennes sond. Det går inte att ge omedelbart efter medicinen, eftersom den inte ska kombineras med laktos, och det finns laktos i Nutrini (näringsvätskan). Den här gången när vi skulle sätta näringsmatningen, så visade det sig att tejpningen av lillasysters sond började släppa. Övre delen av sonden är tejpad från näsan till örat, för att den ska vara fixerad. Eftersom tejpen släppt allra närmast näsan, så åkte sonden upp och ner någon centimeter när lillasyster rörde sig, eller gnuggade sig om näsan. Det är inte direkt farligt, men bra obekvämt. Naturligtvis ville vi inte ge näringsmatning genom en sond som inte var väl fixerad, så därför fick vi tejpa om den. Det är en hudvänlig tejp mot huden (det var den som släppt) och en jätteklistrig textiltejp ovanpå den, som fixerar sonden mot kinden. Först måste man alltså ta bort de båda tejparna och göra rent så att man tar bort allt gammalt klister. Sedan får man klippa till och sätta två nya tejpbitar, samtidigt som man håller fast sonden mot lillasysters överläpp eller kind. Man behöver ungefär tre eller fyra händer till det här, så det är inget man gör själv om man kan slippa. Allt detta sker till ackompanjemang av en högljutt protesterande lillasyster. Trots protesterna så är hon väldigt tålmodig, sitter still och underlättar arbetet för oss. Efter detta tejpande kunde vi äntligen sätta på hennes näringsmatning, ca 500 ml under en natt och eferföljande morgon.
På morgonen brukar en pigg lillasyster kvittra innan någon annan riktigt kvicknat till. Sedan brukar det komma en rastlös storebror och klättra omkring mellan oss andra. Ibland mår lillasyster illa på morgonen och kräks lite grann, men efter bara en stund brukar hon bli glad igen. Dags för frukost. Eftersom Lillasyster inte kan gå, så måste vi bära henne och hennes tillbehör nerför trappan. Framför allt är det droppställningen som är lite bökig att flytta. Väl vid frukostbordet så deltar hon gärna och mycket i måltiden, framför allt med att hjälpa oss andra. Hon äter inte så mycket själv. Storebror stoppar däremot i sig en jätteskål med flingor och filmjölk.
Efter frukosten är det en hoper andra vardagsysslor som tar vid, tandborstning, påklädning, blöjbyte etc. Inget märkvärdigt i sig, men omständigt eftersom lillasyster inte kan gå, samtidigt som hon är tyngre och har mer vilja än en spädbarn.
Eftersom just detta var en lördag med ganska fint väder, så valde vi att gå ner på sta'n och titta på lördagshandeln. Lillasyster kan för det mesta inte gå in i affärerna eftersom hon är infektionskänslig, men gå omkring på gatorna går för det mesta bra. Både hon och storebror gillar att gå till något bageri och köpa kakor, bakelser eller tårtor, ju större dess bättre.
Efter handlandet så gick vi vidare till en lekplats. Storebror rasar runt som ett jehu, medan lillasyster gungar lite och går (eller snarare blir buren till) till ett par favoritplatser i en sådan där klättermoj med rutchkana och annat. Det blir ett litet pusslande för att undvika direkt närkontakt med andra barn, utan att ändå hålla henne borta från om allt roligt. Eftersom hon är social så vill vi gärna att hon ska känna att hon interagerar med andra, även om det inte kan bli någon närkontakt.
Hemkomna igen är det dags för mat. Lillasyster deltar återigen med liv och lust, men utan att egentligen få i sig så värst mycket mat. Därför får hon åter bli kopplad till näringsmatning. I och med det begränsas hennes rörlighet. Det blir allt för besvärligt att ta henne uppför eller nerför trappor, men på samma våningsplan kan droppställningen rulla omkring kanska bra.
Vi har fortfarande en hel del att stå i vad gäller att komma i ordning efter det att vi flyttade strax innan lillasyster blev sjuk. Benen till vår säng befann sig under lördagen för första gången på samma ställe som sängen, så det var dags att sätta på dem. En hel del saker behövde ställas i ordning och sorteras, inte minst så att vi kan få plats med lillasysters tillbehör (näring, utrustning för näringsmatning eller medicinering, annan utrustning för vård som hemsjukvården använder etc.). Dessutom får vi planera bättre på vilket våningsplan lillasysters saker ska vara, eftersom hon inte kan förflytta sig själv. Hela resten av da'n går åt till sådant. Behöver vi parkera lillasyster blir det antingen framför TV:n med någon DVD hon eller storebror gillar, eller kortare stunder tillsammans med storebror vid något spel eller leksak. En eller ett par kräkningar är ganska vanliga, men vanligtvis hör vi att det är på gång, så vi har lite förvarning och kan placera henne där det är lätt att torka.
Maten på kvällen går i samma stil som tidigare, med stort engagemang från lillasysters sida, men fortfarande utan att hon egentligen får något i sig. Vi noterar nogsamt när hon senast fick något i sig med mjölk, så vi kan räkna en timme från den tidpunkten fram till när vi kan ge medicinen. Efter medicineringen är det återigen dags att ge näringsmatning under natten.
Det är är en lugn dag, då vi kan få ganska mycket uträttat, lite städning, rensning av avlopp, tvätt och sådant. Lite grann som att ha spädbarn alltså, men lite mer vaksamhet, tyngre och mer krav på aktivering. Det är i alla fall mycket roligare än när lillasyster är på sjukhus, och eftersom hon är rolig att ha att göra med är det tidvis rätt underhållande.
Hur ser då ett lugnt dygn ut? Ja, vid sängdags så ska lillasyster ha en kvarts tablett cellgift. Den löser vi upp i vatten och ger henne i sonden (slang som går der i magen via näsan). Innan man kan ge något i sonden, måste man kolla att den ligger rätt, alltså att den änden som ska vara nere i magsäcken verkligen befinner sig just där. Det kollar man genom att tra upp en liten del av maginnehållet som man sedan droppar på ett lackmuspapper. Ger det utslag för att vara surt så anses sonden ligga rätt och man kan ge medicin, mat, eller vad som nu ska ner i magen. Ett litet problem är att sondens ände ibland inte ligger i läge för att få upp något maginnehåll alls. Då måste man ta upp lillasyster om hon ligger ner och ändra position, så brukar sonden flytta sig något så att det går att få upp lite grann. Är magen riktigt tom får man ge henne något att dricka. Inga problem om hon är vaken men lite bökigt när hon sover, för hon vill naturligtvis inte bli hanterad så när hon vill fortsätta vila.
Efter medicinen får lillasyster sova minst en timme, innan vi sätter automatisk matning av näring till hennes sond. Det går inte att ge omedelbart efter medicinen, eftersom den inte ska kombineras med laktos, och det finns laktos i Nutrini (näringsvätskan). Den här gången när vi skulle sätta näringsmatningen, så visade det sig att tejpningen av lillasysters sond började släppa. Övre delen av sonden är tejpad från näsan till örat, för att den ska vara fixerad. Eftersom tejpen släppt allra närmast näsan, så åkte sonden upp och ner någon centimeter när lillasyster rörde sig, eller gnuggade sig om näsan. Det är inte direkt farligt, men bra obekvämt. Naturligtvis ville vi inte ge näringsmatning genom en sond som inte var väl fixerad, så därför fick vi tejpa om den. Det är en hudvänlig tejp mot huden (det var den som släppt) och en jätteklistrig textiltejp ovanpå den, som fixerar sonden mot kinden. Först måste man alltså ta bort de båda tejparna och göra rent så att man tar bort allt gammalt klister. Sedan får man klippa till och sätta två nya tejpbitar, samtidigt som man håller fast sonden mot lillasysters överläpp eller kind. Man behöver ungefär tre eller fyra händer till det här, så det är inget man gör själv om man kan slippa. Allt detta sker till ackompanjemang av en högljutt protesterande lillasyster. Trots protesterna så är hon väldigt tålmodig, sitter still och underlättar arbetet för oss. Efter detta tejpande kunde vi äntligen sätta på hennes näringsmatning, ca 500 ml under en natt och eferföljande morgon.
På morgonen brukar en pigg lillasyster kvittra innan någon annan riktigt kvicknat till. Sedan brukar det komma en rastlös storebror och klättra omkring mellan oss andra. Ibland mår lillasyster illa på morgonen och kräks lite grann, men efter bara en stund brukar hon bli glad igen. Dags för frukost. Eftersom Lillasyster inte kan gå, så måste vi bära henne och hennes tillbehör nerför trappan. Framför allt är det droppställningen som är lite bökig att flytta. Väl vid frukostbordet så deltar hon gärna och mycket i måltiden, framför allt med att hjälpa oss andra. Hon äter inte så mycket själv. Storebror stoppar däremot i sig en jätteskål med flingor och filmjölk.
Efter frukosten är det en hoper andra vardagsysslor som tar vid, tandborstning, påklädning, blöjbyte etc. Inget märkvärdigt i sig, men omständigt eftersom lillasyster inte kan gå, samtidigt som hon är tyngre och har mer vilja än en spädbarn.
Eftersom just detta var en lördag med ganska fint väder, så valde vi att gå ner på sta'n och titta på lördagshandeln. Lillasyster kan för det mesta inte gå in i affärerna eftersom hon är infektionskänslig, men gå omkring på gatorna går för det mesta bra. Både hon och storebror gillar att gå till något bageri och köpa kakor, bakelser eller tårtor, ju större dess bättre.
Efter handlandet så gick vi vidare till en lekplats. Storebror rasar runt som ett jehu, medan lillasyster gungar lite och går (eller snarare blir buren till) till ett par favoritplatser i en sådan där klättermoj med rutchkana och annat. Det blir ett litet pusslande för att undvika direkt närkontakt med andra barn, utan att ändå hålla henne borta från om allt roligt. Eftersom hon är social så vill vi gärna att hon ska känna att hon interagerar med andra, även om det inte kan bli någon närkontakt.
Hemkomna igen är det dags för mat. Lillasyster deltar återigen med liv och lust, men utan att egentligen få i sig så värst mycket mat. Därför får hon åter bli kopplad till näringsmatning. I och med det begränsas hennes rörlighet. Det blir allt för besvärligt att ta henne uppför eller nerför trappor, men på samma våningsplan kan droppställningen rulla omkring kanska bra.
Vi har fortfarande en hel del att stå i vad gäller att komma i ordning efter det att vi flyttade strax innan lillasyster blev sjuk. Benen till vår säng befann sig under lördagen för första gången på samma ställe som sängen, så det var dags att sätta på dem. En hel del saker behövde ställas i ordning och sorteras, inte minst så att vi kan få plats med lillasysters tillbehör (näring, utrustning för näringsmatning eller medicinering, annan utrustning för vård som hemsjukvården använder etc.). Dessutom får vi planera bättre på vilket våningsplan lillasysters saker ska vara, eftersom hon inte kan förflytta sig själv. Hela resten av da'n går åt till sådant. Behöver vi parkera lillasyster blir det antingen framför TV:n med någon DVD hon eller storebror gillar, eller kortare stunder tillsammans med storebror vid något spel eller leksak. En eller ett par kräkningar är ganska vanliga, men vanligtvis hör vi att det är på gång, så vi har lite förvarning och kan placera henne där det är lätt att torka.
Maten på kvällen går i samma stil som tidigare, med stort engagemang från lillasysters sida, men fortfarande utan att hon egentligen får något i sig. Vi noterar nogsamt när hon senast fick något i sig med mjölk, så vi kan räkna en timme från den tidpunkten fram till när vi kan ge medicinen. Efter medicineringen är det återigen dags att ge näringsmatning under natten.
Det är är en lugn dag, då vi kan få ganska mycket uträttat, lite städning, rensning av avlopp, tvätt och sådant. Lite grann som att ha spädbarn alltså, men lite mer vaksamhet, tyngre och mer krav på aktivering. Det är i alla fall mycket roligare än när lillasyster är på sjukhus, och eftersom hon är rolig att ha att göra med är det tidvis rätt underhållande.
fredag 10 juni 2011
Vårdval i praktiken, så funkar det!
Det är mycket som har hänt under den senaste veckan, som ännu inte har kommit ut i bloggosfären. I början på förra veckan var vi ju på väg att försöka genomföra ett vårdval, som kanske, eller kanske inte följde de regler som gäller för vårdval. Vi har nu inte letat jättemycket efter information, men så här långt så framstår de besked som vi har fått som motstridiga. Det är i sig själv ett intressant problem, eftersom vi får intryck av en brist på transparens när det gäller vårdval. Man får en känsla av att det finns ett någorlunda detaljerat regelverk, men att informationen om det är svårtillgänglig. Någon gång när vi har bättre tid tänker vi nog borra lite mer i vad som egentligen gäller, just därför att själva bristen på transparens väcker nyfikenhet.
Nåväl, tillbaka till vårt vårdval i praktiken. Under onsdagen i förra veckan, alltså dagen före helgen Kristi Himmelsfärd, så ringde en läkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus upp. Ett par dagar tidigare hade jag ju ringt dit för att tala om att vi ville välja att lillasyster skulle få sin vård där. Det var samma läkare som ringde, vars namn förekommer som övergripande ansvarig för lillasysters vård under pågående skede. Senare samma dag talade jag dessutom per telefon med verksamhetsansvarig på sjukhuset i Borås i samma ärende. I båda fallen blev jag korrekt bemött och det fanns en beredvillighet att lyssna till våra synpunkter på den vård som lillasyster har fått. I stora drag kan man säga att de båda samtalen avhandlade ungefär samma information, ungefär det som följer här.
Vi hade funderat hemma ett varv till rörande var vi egentligen ville ha vården. Hade det bara rört sig om geografisk lokalitet, så är Göteborg det naturliga valet, inte minst därför att det är mycket snabbare och bättre förbindelser med Göteborg hemifrån. Det är samma körsträcka till Borås men dit är det mycket sämre väg, i synnerhet vintertid. Dessutom har jag arbetsplats i Göteborg. Hade vården enbart rört sig om den typ av vård vi hittills haft mest erfarenhet av, alltså inneliggande vård med behov av, eller åtminstone stark fördel av, ständig och hög onkologkompetens, så hade Drottning Silvias också varit ett självklart val. Vi upplever att den kompetensen är betydligt bättre där på barncancercentrum. Men – och här kommer en inte så liten aha-upplevelse – huvuddelen av vården kommer förhoppningsvis inte att vara inneliggande. Lillasyster hade ju på onsdagen i förra veckan hunnit vara utskriven från sjukhus tre hela dagar och var inne på den fjärde i hemmet. Hon hade dessutom hunnit påbörja en ny fas i behandlingen, som är mindre intensiv än den föregående. Det här var ju faktiskt så som det normalt ska vara under de två och ett halvt år behandlingen pågår. Plötsligt insåg vi att vi skulle vara hemma och vara beroende av all möjlig stöd och hjälp för att göra det möjligt. Stödet består i hjälpmedel och utrustning för att vi ska klara av att ta hand om lillasyster. Dessutom har hemsjukvården på vår hemort engagerats för att utföra provtagning och annat som personal med sjuksköterskekompetens måste utföra. Utöver det ska vi någon gång i veckan eller oftare ta oss till dagvård på sjukhus för behandling, transfusioner eller vad som annat kan behövas. I eftertankens kranka blekhet insåg vi att den erfarenhet vi hittills haft av dagvård visade att vi klart föredrog den i Borås. Inte nog med det, kontakter med hemsjukvård var redan initierade därifrån, med en mycket bra onkologsköterska som fungerar väl som praktiskt samordnande part för lillasysters vård. Hur många riktigt goda samordnare med järnkoll har man stött på genom åren, överhuvud taget? Inte jättemånga. Hade vi sett någon på Drottning Silvias? Tja, inte hade vi väl letat, men inte hade vi snubblat över någon av den kalibern i alla fall. Ungefär här återkom vi också till trivselfaktorn. Både lillasysters mamma och jag kände oss som inkarnationer av tjuren Ferdinand, spontant parafraserande "Vi trivs bättre där" när vi tänkte på Borås. Och lillasyster själv? Vi frågade henne i tisdags förra veckan när vi var i Borås för behandling om hon ville åka hem. Hon skakade på huvudet. Då frågade vi om hon ville åka till det andra sjukhuset. Hon skakade ännu mer på huvudet. Frågan är ju lite ledande när man befinner sig på ett ställe och just ska till att åka. Svaret speglade kanske mest att hon just då inte ville förflytta sig alls, även om hon gillar att åka bil. Men ändå, om katten själv får välja...
Utöver detta förmedlade jag under telefonsamtalen vad vi hade varit missnöjda med i Borås vad gäller den inneliggande vården, både till läkaren på barncancercentrum på Drottning Silvias och till den verksamhetsansvarige i Borås. Båda var intresserade och tog till sig av vad jag förmedlade. Dessutom framförde jag att förutsättningen för att vi verkligen skulle vilja ha vården i Borås, var att händelserna skulle utvärderas så att våra synpunkter skulle tas till vara och att kvaliteten i framtiden kan förbättras. Detta är ju egentligen bara i linje med rådande lagstiftning (tack Karin), men oavsett det har det ju betydelse hur en organisation förmår att hantera avvikelser i praktiken. Jag framförde även att jag, som ett nästa steg, ville att vi skulle få tillfälle att närvara på möte i Borås, i första hand med verksamhetsansvarig själv. Denne föreslog då att mötet skulle ha ytterligare ett par personer närvarande, vilka har ansvar för olika aspekter av den vård som lillasyster har fått när hon varit inneliggande i Borås (när detta skrivs har det mötet redan ägt rum).
För övrigt kan sägas att hade vi redan från början vetat om att patientnämnder fanns, så hade vi kanske agerat tidigare den vägen – därifrån hänvisades vi just till verksamhetsansvarig – i stället för att samtidigt försöka genomföra ett vårdval. Vårt agerande har till stor del bottnat i frustrationen över att vi till personal påtalat symptom som inte beaktats i tillräcklig utsträckning efter våra påpekanden, men som vi senare erfarit har haft hög relevans. Sedan när det har varit dags att fundera på att att påtala detta efter vardera av händelserna så har vi ju redan råkat befinna oss på Drottning Silvias, alltså några mil från den personal i Borås till vilken det annars hade varit naturligt att framföra synpunkter och klagomål.
Så, vårt vårdval i praktiken blev att vi valde att få lillasysters vård i Borås dit vi sedan tidigare fösts utan att bli tillfrågade. Bara ett par dagar tidigare hade vi ändå väldigt starkt velat välja Drottning Silvias istället. Inte så lite snopet, men bor man i Västergötland får man väl vara beredd på västgötaklimax.
Nåväl, tillbaka till vårt vårdval i praktiken. Under onsdagen i förra veckan, alltså dagen före helgen Kristi Himmelsfärd, så ringde en läkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus upp. Ett par dagar tidigare hade jag ju ringt dit för att tala om att vi ville välja att lillasyster skulle få sin vård där. Det var samma läkare som ringde, vars namn förekommer som övergripande ansvarig för lillasysters vård under pågående skede. Senare samma dag talade jag dessutom per telefon med verksamhetsansvarig på sjukhuset i Borås i samma ärende. I båda fallen blev jag korrekt bemött och det fanns en beredvillighet att lyssna till våra synpunkter på den vård som lillasyster har fått. I stora drag kan man säga att de båda samtalen avhandlade ungefär samma information, ungefär det som följer här.
Vi hade funderat hemma ett varv till rörande var vi egentligen ville ha vården. Hade det bara rört sig om geografisk lokalitet, så är Göteborg det naturliga valet, inte minst därför att det är mycket snabbare och bättre förbindelser med Göteborg hemifrån. Det är samma körsträcka till Borås men dit är det mycket sämre väg, i synnerhet vintertid. Dessutom har jag arbetsplats i Göteborg. Hade vården enbart rört sig om den typ av vård vi hittills haft mest erfarenhet av, alltså inneliggande vård med behov av, eller åtminstone stark fördel av, ständig och hög onkologkompetens, så hade Drottning Silvias också varit ett självklart val. Vi upplever att den kompetensen är betydligt bättre där på barncancercentrum. Men – och här kommer en inte så liten aha-upplevelse – huvuddelen av vården kommer förhoppningsvis inte att vara inneliggande. Lillasyster hade ju på onsdagen i förra veckan hunnit vara utskriven från sjukhus tre hela dagar och var inne på den fjärde i hemmet. Hon hade dessutom hunnit påbörja en ny fas i behandlingen, som är mindre intensiv än den föregående. Det här var ju faktiskt så som det normalt ska vara under de två och ett halvt år behandlingen pågår. Plötsligt insåg vi att vi skulle vara hemma och vara beroende av all möjlig stöd och hjälp för att göra det möjligt. Stödet består i hjälpmedel och utrustning för att vi ska klara av att ta hand om lillasyster. Dessutom har hemsjukvården på vår hemort engagerats för att utföra provtagning och annat som personal med sjuksköterskekompetens måste utföra. Utöver det ska vi någon gång i veckan eller oftare ta oss till dagvård på sjukhus för behandling, transfusioner eller vad som annat kan behövas. I eftertankens kranka blekhet insåg vi att den erfarenhet vi hittills haft av dagvård visade att vi klart föredrog den i Borås. Inte nog med det, kontakter med hemsjukvård var redan initierade därifrån, med en mycket bra onkologsköterska som fungerar väl som praktiskt samordnande part för lillasysters vård. Hur många riktigt goda samordnare med järnkoll har man stött på genom åren, överhuvud taget? Inte jättemånga. Hade vi sett någon på Drottning Silvias? Tja, inte hade vi väl letat, men inte hade vi snubblat över någon av den kalibern i alla fall. Ungefär här återkom vi också till trivselfaktorn. Både lillasysters mamma och jag kände oss som inkarnationer av tjuren Ferdinand, spontant parafraserande "Vi trivs bättre där" när vi tänkte på Borås. Och lillasyster själv? Vi frågade henne i tisdags förra veckan när vi var i Borås för behandling om hon ville åka hem. Hon skakade på huvudet. Då frågade vi om hon ville åka till det andra sjukhuset. Hon skakade ännu mer på huvudet. Frågan är ju lite ledande när man befinner sig på ett ställe och just ska till att åka. Svaret speglade kanske mest att hon just då inte ville förflytta sig alls, även om hon gillar att åka bil. Men ändå, om katten själv får välja...
Utöver detta förmedlade jag under telefonsamtalen vad vi hade varit missnöjda med i Borås vad gäller den inneliggande vården, både till läkaren på barncancercentrum på Drottning Silvias och till den verksamhetsansvarige i Borås. Båda var intresserade och tog till sig av vad jag förmedlade. Dessutom framförde jag att förutsättningen för att vi verkligen skulle vilja ha vården i Borås, var att händelserna skulle utvärderas så att våra synpunkter skulle tas till vara och att kvaliteten i framtiden kan förbättras. Detta är ju egentligen bara i linje med rådande lagstiftning (tack Karin), men oavsett det har det ju betydelse hur en organisation förmår att hantera avvikelser i praktiken. Jag framförde även att jag, som ett nästa steg, ville att vi skulle få tillfälle att närvara på möte i Borås, i första hand med verksamhetsansvarig själv. Denne föreslog då att mötet skulle ha ytterligare ett par personer närvarande, vilka har ansvar för olika aspekter av den vård som lillasyster har fått när hon varit inneliggande i Borås (när detta skrivs har det mötet redan ägt rum).
För övrigt kan sägas att hade vi redan från början vetat om att patientnämnder fanns, så hade vi kanske agerat tidigare den vägen – därifrån hänvisades vi just till verksamhetsansvarig – i stället för att samtidigt försöka genomföra ett vårdval. Vårt agerande har till stor del bottnat i frustrationen över att vi till personal påtalat symptom som inte beaktats i tillräcklig utsträckning efter våra påpekanden, men som vi senare erfarit har haft hög relevans. Sedan när det har varit dags att fundera på att att påtala detta efter vardera av händelserna så har vi ju redan råkat befinna oss på Drottning Silvias, alltså några mil från den personal i Borås till vilken det annars hade varit naturligt att framföra synpunkter och klagomål.
Så, vårt vårdval i praktiken blev att vi valde att få lillasysters vård i Borås dit vi sedan tidigare fösts utan att bli tillfrågade. Bara ett par dagar tidigare hade vi ändå väldigt starkt velat välja Drottning Silvias istället. Inte så lite snopet, men bor man i Västergötland får man väl vara beredd på västgötaklimax.
torsdag 9 juni 2011
Glest mellan inläggen
Oj vad det har blivit glest mellan inläggen nu. Det är inte mindre att skriva om, bara mindre tid till det. Lillasyster har nu varit hemma i snart två veckor. Hon har inte haft någon infektion på hela den långa tiden, inte minsta lilla feber. Långsamt börjar hon repa sig såpass att vi kan få i henne tillräckligt mycket näring. Igår var första dagen som hon nådde upp till riktnivån som definierats som 1000 ml Nutrini per dygn. Allt är inte i form av Nutrini (en näringsdryck), utan åtminstone en tiondel är i form av annan mat eller dryck. Även om hon innan igår fått i sig bara kring 400 ml Nutrini per dygn, så har hon ändå hela tiden blivit piggare, gladare och roligare för varje dag. Fortfarande är det svårt att äta mat annat än smakbitar. Det är ju faktiskt ett par månader se'n hon gjorde det nu. Vid två tillfällen, i torsdags förra veckan och i tisdags, har hon fått tillskott av albumin (äggviteämne) intravenöst. Det gör att hon inte samlar så mycket vätska i kroppen som hon haft tendens att göra annars. Det gör ochså att blodcirkulationen till huden, händer och fötter funkar mycket bättre. Lillasyster ser friskare ut nu.
Den här veckan är det ingen behandling på sjukhus, bara provtagningar för att framför allt kontrollera blodvärden. Idag har provtagningen för första gången skett i hemmet, eftersom hemsjukvården på vår hemort är engagerad för detta. Vi slipper alltså åka till sjukhus bara för det. Det underlättar väldigt mycket för oss.
Idag får personalen på storebrors förskola mer information om vad det innebär att ha leukemi. Lillasyster själv går inte i förskola., men det faktum att hon är så infektionskänslig och inte har haft vattkoppor gör att vi behöver extra hjälp om hon är med när vi hämtar eller lämnar storebror. Lillasyster bör inte gå in i skolbyggnaden, utan vi får slå en signal när vi närmar oss, så att personalen kan komma ut med storebror i stället för att vi går in och hämtar honom. För övrigt påverkas ju hela familjen på alla möjliga sätt när någon i familjen är sjuk och går under behandling lång tid, så nog finns det en del att informera om. Tyvärr har vi själva inte möjlighet att närvara vid informationen, så vi får vara lyhörda för frågor från personalen i efterhand istället.
Den här veckan är det ingen behandling på sjukhus, bara provtagningar för att framför allt kontrollera blodvärden. Idag har provtagningen för första gången skett i hemmet, eftersom hemsjukvården på vår hemort är engagerad för detta. Vi slipper alltså åka till sjukhus bara för det. Det underlättar väldigt mycket för oss.
Idag får personalen på storebrors förskola mer information om vad det innebär att ha leukemi. Lillasyster själv går inte i förskola., men det faktum att hon är så infektionskänslig och inte har haft vattkoppor gör att vi behöver extra hjälp om hon är med när vi hämtar eller lämnar storebror. Lillasyster bör inte gå in i skolbyggnaden, utan vi får slå en signal när vi närmar oss, så att personalen kan komma ut med storebror i stället för att vi går in och hämtar honom. För övrigt påverkas ju hela familjen på alla möjliga sätt när någon i familjen är sjuk och går under behandling lång tid, så nog finns det en del att informera om. Tyvärr har vi själva inte möjlighet att närvara vid informationen, så vi får vara lyhörda för frågor från personalen i efterhand istället.
fredag 3 juni 2011
Växlande humör
Det börjar bli lite glest mellan inläggen, men lyckligtvis beror det mest på att livet går sin gilla gång. Det har hänt ett par intressanta saker på vårdvalsfronten. Det artar sig till en positiv lösning. Så småningom kommer det ett inlägg som beskriver det lite närmare.
Nu har lillasyster varit hemma sedan förra veckoslutet och familjen har varit samlad. På tisdagen och torsdagen har det varit behandling med ett par olika typer av cellgifter som ges på sjukhus. Lillasyster fick också lite påfyllning av albumin, äggviteämnen, så att blocirkulationen i händer och fötter blivit bättre. Det ser också ut som om hela hennes hud mår bättre av det. Vi försöker trycka i henne tillräckligt med näring. Det är lite svårt, men vi tror att vi nu har funnit att hon inte ska dricka bröstmjölk omedelbart efter intag av nutrini, en näringsdryck som hon får i sond. Hon har kräkts upp nutrini några gånger, men alla de gångerna har hon druckit bröstmjölk omedelbart efter nutrinin. Nu verkar det faktiskt som om hon lyckas behålla nutrinin när hon inte får bröstmjölk snart efter.
Lillasysters humör växlar mellan att hon är väldigt glad och hjälpsam till att hon blir väldigt arg och ilsken. Kan man inte gå omkring så blir man rätt frustrerad när man vill göra saker och ingen förstår exakt vad man vill göra. I stora drag mår hon ändå bra och hennes allmäntillstånd är gott efter omständigheterna. Det har fått till följd att hon och storebror plötsligt har lite tröttare föräldrar, för det finns inget behov av stora adrenalinkickar för att hålla igång henne eller resten av familjen längre.
Nu har lillasyster varit hemma sedan förra veckoslutet och familjen har varit samlad. På tisdagen och torsdagen har det varit behandling med ett par olika typer av cellgifter som ges på sjukhus. Lillasyster fick också lite påfyllning av albumin, äggviteämnen, så att blocirkulationen i händer och fötter blivit bättre. Det ser också ut som om hela hennes hud mår bättre av det. Vi försöker trycka i henne tillräckligt med näring. Det är lite svårt, men vi tror att vi nu har funnit att hon inte ska dricka bröstmjölk omedelbart efter intag av nutrini, en näringsdryck som hon får i sond. Hon har kräkts upp nutrini några gånger, men alla de gångerna har hon druckit bröstmjölk omedelbart efter nutrinin. Nu verkar det faktiskt som om hon lyckas behålla nutrinin när hon inte får bröstmjölk snart efter.
Lillasysters humör växlar mellan att hon är väldigt glad och hjälpsam till att hon blir väldigt arg och ilsken. Kan man inte gå omkring så blir man rätt frustrerad när man vill göra saker och ingen förstår exakt vad man vill göra. I stora drag mår hon ändå bra och hennes allmäntillstånd är gott efter omständigheterna. Det har fått till följd att hon och storebror plötsligt har lite tröttare föräldrar, för det finns inget behov av stora adrenalinkickar för att hålla igång henne eller resten av familjen längre.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)