Om konsten att leva

Barnen lekte spöken idag när jag kom hem. De talade med så spöklik röst att om inte lillasyster hade slagit huvudet i bordet hon gömde sig under så skulle man kunnat tro att hon skulle sväva genom bordet. Både storebror och lillasyster föredrog sedan att sväva i famnen istället.

Även idag har vi fått höra om ett barn med cancer som gått bort. Det skedde för någon månad sedan och vi var inte själva bekanta med familjen, men det berör mycket ändå. Ibland har man känslan av att vara på ständigt språng bort från döden, gäcka den med cellgifter. Tänk, kan det verkligen funka att använda gifter för att slippa dö? Förr eller senare hinner ju döden ikapp ändå.

Vid bokmässan i Göteborg för ett och ett halvt år sedan fann jag en bok med titeln "Om konsten att dö". Det är väl precis sådan litteratur som föräldrar till cancersjuka barn borde kunna ha glädje av, så den kunde jag inte motstå. Boken innehåller bland annat en överättning till svenska samt en faksimil av "Ars moriendi" en skrift som utgavs för nästan 500 år sedan. Temat är ju tidlöst, så den har nog inte hunnit bli inaktuell. Hittills har det inte blivit av att fördjupa sig i texten, men nu ligger boken i alla fall framme för läsning. Det blir nog skäl att återkomma till bokens innehåll så småningom.

Lillasyster själv pratar inte gärna om döden, men hon är mycket tydlig med att hon vill leva. Hon skulle nog vara betydligt mer tilltalad av att lära om konsten att leva. Fast det behöver hon kanske inte lära; hon är mycket bra på det, en riktig levnadskonstnär.

En ängel till

Egentligen hade jag tänkt skriva om att det nu är två år sedan lillasyster fick sin diagnos, men det ville sig inte riktigt. Det dök upp en ängel ikväll, så det var tid att minnas henne och tala om för hennes familj att vi saknar henne. Återigen, det är så märkligt att träffa folk och umgås med dem på sjukhuset en tid och sedan aldrig se dem mer. När sedan ett barn dör så har man inte ens ett efternamn eller adress så att man kan höra av sig till familjen. Hoppas att det inte längre behöver vara så när allt fler vill vara med i grupper i sociala medier.

Vi är mycket lyckligt lottade att ha en glad och positiv lillasyster i livet, "jag bara lever och lever och lever". Tänk, den busiga flickan som hade så roligt tillsammans med städerskan på avdelningen i Borås, precis som lillasyster haft, den flickan finns inte längre bland oss, men är ännu så levande i våra tankar. Är hon kanske en busig ängel nu som gömmer saker för andra änglar?

Årsmöte med Barncancerföreningen

Årsmöte i föreningar är väl inte alltid de mest livade tillställningar man kan gå på, men årsmötet igår i Barncanceföreningen i Västra Sverige var riktigt trevligt. Det är ju många familjer som är engagerade i föreningen, så det var verkligen en familjetillställning med aktiviteter för barnen i ett rum medan föräldrarna hade själva årsmötet i ett annat rum. Det kom superhjältar på besök, en trollkarl (i varje fall var hon bra på att trolla). Det var till och med hundar att klappa på plats, för det pågick utbildning med sjukhushundar samtidigt med årsmötet. Det var absolut ett av de trevligaste årsmöten jag har varit på, och då har jag ändå upplevt åtskilliga trevliga årsmöten i andra föreningar.

En intressant iakttagelse var att det verkar vara ganska stor dominans av folk som bor i eller nära Göteborg både på mötet och i föreningens styrelse. Till en del kan det ju förklaras av att det bor mer folk i Göteborg än i Sjuhärad, Skaraborg, Värmland etc., men lite mer influenser från "landsbygden" hade nog inte skadat ändå. Föreningen han uppleveas som lite frånvarande åtminstone på sjukhuset i Borås, men å andra sidan, hur skulle den kunna bli mer närvarande om inte de lokala medlemmerna själva engagerar sig? Med sociala medier borde det ju faktiskt finnas möjligheter att hålla kontakt och dra ihop folk.

Hur som helst var årsmötet riktigt trevligt och ett bra tillfälle att träffa andra familjer. Föreningen beslutade nu också att byta namn, så att man använder namnet Barncancerfonden genomgående. Tydligen är alla de sex barncancerföreningarna i Sverige på gång att byta namn till Barncancerfonden Västra, Barncancerfonden Norra etc. Det är ju de sex regionala föreningarna runt om i landet som i sin tur är medlemmar i den centrala organisationen Barncancerfonden, så då kommer alltså samma namn att användas centralt och lokalt på samma sätt som många andra ideella föreningar gör.

Påsklovet

Den här bloggen tog påsklov i förra veckan, så att vi just kunde ägna oss åt påsklovsaktiviteter. Lagom till påsklovsveckan så läkte lillasysters näsa efter krocken med gungan. Den var nästan inte blå eller lila alls längre. Den sista sårskorpan trillade av på tisdagen. Lillasyster är nu så bra att vi kan planera aktiviteter och i många fall faktiskt genomföra dem också. Infektionskänsligheten finns där fortfarande, men den är mer hanterlig nu under underhållsfasen, så vi börjar så smått röra oss som vanligt folk. Vi undviker att gå in i affärer för det mesta, men tillåter oss numera en del inomhusaktiviteter där det inte är överfullt med folk.

I tisdags åkte vi till glashuset i Limmared, ett ställe som absolut är värt ett besök. Har man vägarna förbi och är hungrig så finns god mat att äta. Både lillasyster och storebror var fascinerade över glasblåsningen, men lite för rastlösa för att följa varje moment. Storebror hade fullt upp att försöka uppfatta alla moment i filmen som visade den industriella glastillverkningen samtidigt som han skulle följa glasblåsarnas aktiviteter. Skateboardrampen utanför visade sig också vara nästan lika intressant som glashuset självt. Lillasyster började ogenerat promenera runt i backarna bland sparkcykelåkare till dess jag drog henne åt sidan. Hon tyckte inte alls att det var något problem att hon var där för ingen körde ju på henne, alla väjde ju och körde runt henne.

På väg hem igen lyckades vi faktiskt hitta ett ställe att stanna och fika i sydläge vid en sjö, Yttre Åsunden. Det var lä för de mycket kyliga nordostliga vindarna, så det var något lite av vårkänsla, trots att sjön var helt isbelagd.

Torsdagens nöjen började med att lillasyster följde med till en däckfirma för hjulbyte på bilen. Det var roligt att se bilar ligga på magen på liftarna så att de kunde byta hjul. Hon kom hem och berättade entusiastiskt om detta för storebror, som sedan roade sig med att följa med till biltvätten. Han har tjatat en längre tid på att få följa med och se bilen bli tvättad, men hade egentligen tänkt att stanna utanför bilen och titta på från det hållet. När han fick se hur biltvätten såg ut så föredrog han ändå att stanna i bilen och hjälpa till att torka av rutorna från insidan med de tvättlappar men fick på köpet till biltvätten.

Redan detta var lyckade påsklovsaktiviteter, men torsdagseftermiddagen hade ännu bättre saker att erbjuda. Lillasyster har sedan en tid velat prova på ponnyridning. Sedan länge har vi fått tips om Börta Stom Ponny & Smådjur, men tidigare har vi antingen inte haft tillfälle att åka dit eller också har det varit urtrist väder för ponnyridning. Storebror följde med under viss protest. Han hade föredragit att vara hemma. Väl på plats skuttade han runt bland kaniner i en inhägnad medan lillasyster började ta hand om den ponny hon skulle få rida på. Ridningen var väldigt lyckad, med en storebror i släptåg som hjälpte till att bära påskägg i skedar och hantera pinnar och bollar som ryttarna skulle hämta på ett ställe och ta med sig tillbaka. Bollarna skulle placeras i hinkar. När väl några gröna bollar hade hamnat i en hink så försvann lillasysters ponnys mule ner i hinken. Jo, nog såg bollarna ut som äpplen, men de kändes nog inte som äpplen, för mulen kom upp igen efter att ha undersökt innehållet.

Besöket på Börta Stom var påsklovets höjdpunkt. Vistelsen avslutades med trevlig fika som ingick i priset för ridningen. Storebror hittade en skolkamrat bland barnen som var där för att rida. Det är nog stor chans att vi stöter på dem igen både där och på andra ställen.

På fredagen åke vi en tur till Lidköping med tåg. Vi hade siktat in oss på Vänermuseet, utan att riktigt veta om lillasyster och storebror skulle uppskatta det eller inte. Det visade sig vara riktigt roligt för barn. En fiskdamm gav fiskelycka så att lillasyster kunde posera med metspö och en fångad fisk. Akvarier med vänerfiskar var roliga. Ett schackspel på ett högt bord engagerade både storebror och lillasyster till att bestiga höga stolar och placera pjäserna i utgångsläge för att spela. Storebror hittade flera kartor där han kunde fråga var Norge var, om Alingsås syntes och om det gick att se havet där farmor och farfar bor. Tunnlar att gömma sig i utom räckhåll för föräldrar var en given favorit. När barnen väl var gömda där kunde föräldrarna gå och se sig om i lugn och ro i flera minuter.

På väg från museet tillbaka till stationen fanns det andra roliga saker att upptäcka. Ett uttjänt järnvägsspår fångade storebrors uppmärksamhet, inte minst därför att det delvis var upprivet och det därför måste vara väldigt svårt att köra tåg där. Dessutom passerade man en Delicato-butik med gula dammsugare. Eftersom det var påsklov gick det ju inte att undvika att köpa dessa påskdammsugare.

På det hela taget har det varit ett hyggligt påsklov. Vi börjar känna oss allt mer normala, i alla fall när vi inte behöver ställa in saker vi planerar att göra för att vi behöver åka till sjukhus.

Diskussioner på sociala medier om magbesvär

Det är intressant att se vad som händer när folk börjar samtala i slutna grupper på nätet om sina erfarenheter. Idag dök det upp en frågeställning kring magproblem under underhållsfasen av behandling mot barnleukemi ALL. Det verkar inte vara helt ovanligt att barn under behandling har problem med magen på liknande sätt som lillasyster, alltså att det gör ont precis när man ska börja äta. En del har värre problem än så. Det påverkar tidvis deras möjligheter att få i sig något alls.

Lillasyster fick i höstas ganska stora problem med magen. Det gjorde rejält ont åtminstone när hon skulle börja äta på morgonen, men ibland även vid andra måltider. Besvären kunde lindras en del med medicin mot magkatarr, men framför allt fick vi rådet att öka dosen laxerande medel. I stort sett under hela behandlingen har lillasyster haft tillgång till ett laxerande medel som heter Movicol. Om man inte behöver ta så mycket är det ganska behändigt. Det finns i dospåsar med pulver som man löser i vatten. När lillasyster hade cytostatika som orsakade förstoppning så använde hon upp till en dospåse per dag, annars periodvis en halv dospåse var eller varannan dag. I höstas räckte det inte med en sådan dos för att lindra lillasysters besvär. Det blev en stående punkt vid alla kontroller att avhandla hennes magbesvär. Symptomen var svullen mage som dessutom i viss mån var trög men inte direkt förstoppad. Svullnaden verkade åtminstone delvis bero på andra saker än gaser. När läkarna kände på magen kunde de aldrig finna något hårt utan magen kändes mjuk. Inte heller ledde klämmandet på magen till att lillasyster klagade på smärtor. Den stående uppmaningen var att öka mängden Movicol, till dess den uppgick till minst två dospåsar per dag. Mängden vatten som pulvret ska lösas i blir då så stor att det blir jobbigt för en stackars liten cancerpatient att kolka i sig medicinen, fast man delar upp det på flera tillfällen per dag. Lillasyster har ju nästan hela tiden haft sond så hon har i alla fall sluppit dricka medicinen, men det blir ändå en märkbar mängd vätska som ska ner i magen när aptiten för övrigt inte är på topp. Dessutom var det tidvis nödvändigt att kombinera med medicin mot magkatarr som också ska lösas i vatten.

Nåväl, en förälder initierade idag en diskussion kring symptom som liknade de som lillasyster haft (och delvis har fortfarande), så det var fascinerande att se att i en grupp med dryga hundratalet medlemmar så var det raskt fyra som diskuterade kring problemet. Det rådde förvirring kring vad det egentligen var orsaken till problemen som diskuterades. En förälder frågade om medicineringen var mot magkatarr eller förstoppning. Andras svar vill jag inte publicera, men mitt eget svar var som följer här.

"Faktiskt vet vi inte riktigt. Hon får hårdare avföring utan medicinerna och det blir besvärligt att bajsa, men magknipet verkar i varje fall inte enbart att ha med förstoppning att göra. Så trögt går det inte och magen är tidvis svullen även när hon tar medicin mot förstoppning och det går hyggligt snabbt igenom. Inte verkar det vara särskilt mycket gaser heller. Ibland har vi funderat på om det är något som inte alls har med behandlingen att göra, men det har i alla fall blivit bättre de senaste två-tre månaderna då hon haft högre dos förstoppningsmedicin än när hon tog mediciner som har förstoppning som biverkning (vincristin). Trots att vi påpekade besvären vid varje kontroll under flera månaders tid så upplevde vi att orsaken egentligen inte utreddes helt, utan vi fick rådet att öka dosen movicol till dess den var två dospåsar per dag eller mer, minst det dubbla som var under vincristin-perioderna. På den nivån (men i form av laktulos) så fungerar magen bättre, oavsett orsaken. Men något liknande finns väl inte noterat som biverkning till purinetol?"

Att döma av diskussionen så var det ett bekant mönster. Det verkar finnas behov att finna alternativ till Movicol när doseringen överstiger en viss nivå, dels för att slippa mängden vätska och dels för att magen inte alltid verkar trivas med doseringen. Det blir därför intressant att få tips om andra läkemedel med laxerande verkan för att, vid behov, förmå läkare att skriva ut något som kan vara bättre för en barncancerpatient som har svårt att känna matglädje.

Kontroll av listade biverkningar till Purinetol visar faktiskt några detaljer som kan vara av allmänt intresse.
Mycket vanliga biverkningar (fler än en person en av tio): "Påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika blodkroppar som följd". Jo tack, det är ju nästan därför lillasyster ska ha i sig de här tabletterna. I och för sig är det väl eventuella kvarvarande cancerceller man ska åt, men de är ju tydligen lite svåra att skilja från blodcellsproducerande celler om man är en tablett av den här typen.
Vanlig biverkningar (fler än en person av hundra): "Illamående och kräkningar, stopp i gallvägarna, leverpåverkan". Här börjar vi närma oss problem med magen. Leverpåverkan har lillasyster haft vid ett tillfälle, men det går i och för sig inte att säga om det var just Purinetolet som stod för det.
Mindre vanliga biverkningar (färre än en person av hundra): "Anorexi (aptitlöshet), utveckling av elakartad tumörsjukdom". Det här blir nästan komiskt. Ska man bli av med en cancerform så får man finna sig i att ligga i skottfältet för andra. Lillasysters bristande aptit i perioder kanske får sin förklaring i referensen till anorexi.
Biverkningarna fortsätter i liknande stil, till dess man kommer till ett par mycket sällsynta biverkningar: "Sårbildning i mag- eller tarmslemhinnan" och "elakartad blodsjukdom". Undrar just om leukemi räknas som elakartad blodsjukdom? Det är inte utan att man kommer att tänka på uttrycket att ont ska med ont fördrivas. Hur som helst, även om det är mycket sällsynt (färre än en person av tiotusen om jag förstått rätt) med sårbildning i magslemhinnan, så kanske det är något mindre sällsynt att magslemhinnan blir irriterad?

Listan med biverkningar avslutas med följande uppmaning: "Om du observerar en eller flera biverkningar som inte nämns i denna bipacksedel tala om det för din läkare eller på apoteket." Om vi disuterar ett tag till i slutna grupper på nätet så kanske vi är färdiga att komma med de för lillasyster och en del andra leukemipatienter mycket konkreta biverkningarna "ont i magen när det är dags att äta" och "svullen mage".

Kanske bäst att påpeka att det här inte på något sätt är avsett att visa Purinetol i en ofördelaktig dager. Det blir snarare så att man utvecklar ett slags hatkärlek till de cytostatika (cellgifter) som bidrar till att låta lillasyster och andra cancerpatienter leva. Vi är många som är mycket tacksamma att mediciner av den här typen finns tillgängliga och att vi lever i ett samhälle som har kunskap och strukturer för att tillhandahålla den vård som behövs.

Funderingar kring påskharen

Någon som har funderat på hur påskhararna (jodå, sådana förekommer numera även i svensk påskmytologi) har pejl på var barn bor? Storebror ställde frågan idag hur påskharen kunde veta att det bor två barn här, efter att han och lillasyster hittat lagom många påskägg till dem båda i trädgården. Kanske påskharen och jultomten abonnerar på ett gemensamt utdrag från folkbokföringsregistret? Hur som helst måste påskharen ha fullt upp. Den kom hit till Alingsås i förmiddags för en påskparad och lite dans på torget. Till lillasysters stora förtjusning skulle man snurra framtassarna runt varandra, snurra runt själv och dessutom vifta på svansen. Om man inte har svans så blir viftandet mer som Sean Banans skaka rumpa istället. Både storebror och lillasyster tränar ibland på just det momentet, så svansviftandet var välbekant.

Eftersom det vankas offentlig dans även vid påsk numera så har lillasyster numera tre högtider att se fram emot lite extra, nämligen jul (med dans kring granen vid advent och tjugondag Knut), påsk och midsommar. Efter dansandet och försöken att fånga påskgodis som påskharen delade ut så kom lillassyter fram till påskharen och pratade något lite med henne. Efteråt var hon nyfiken på var den där påskharen hade sitt bo. Efter att ha övervägt alternativen att bo i en håla, under en gran eller en sten, så kom hon fram till att påskharen nog bodde i ett hus som vi, för hon gjorde ju saker precis som människor.

Lillasyster försökte verkligen tappert att sätta i sig så mycket påskgodis som möjligt idag, men lyckades inte ens komma halvvägs igenom allt. Storebror var inte fullt lika ihärdig, men så var han iväg till en kompis och lekte några timmar också. Lillasysters tappra godisätande kanske är ett sätt att kompensera för den påsk för två år sedan då hon slutade svälja sin egen saliv för att det gjorde jätteont. Den gången bekymrade hon sig inte det minsta för några påskharar, påskkycklingar, påskkäringar eller ens katter. Tänk vad skönt att hon numera har påsklov och inte känner någon smärta.

Påsklunch

Under den tid lillasyster har behandlats vid sjukhuset i Borås har det saknats naturliga tillfällen att umgås med andra familjer i liknande situation. Ibland har det varit arrangemang, t. ex. barnteater, superhjältar på besök eller något arrangemang ordnat av Min Stora Dag. Barncancerföreningen i västra Sverige har också sponsrat några aktiviteter under året som vi har deltagit i; besök på djurparken, att åka minitåg eller åka häst och vagn när det är Ljus i Alingsås. Detta är gott och väl, välbehövligt och uppskattat, men samtidigt har vi faktiskt saknat ett socialt sammanhang liknande det som finns på barncancercentrum på barnsjukhuset i Göteborg, med återkommande träffar som Barncancerföreningen ordnar på onsdagskvällarna på avdelningen. Som jag tidigare nämnt så har vi saknat naturliga kontaktytor för att höra oss för hur det har gått för folk eller fortsätta hålla kontakten även efter det att man inte längre vistas så mycket på avdelningen.

Nu har det börjat röra på sig en del även för oss i Borås, mycket tack vare ett initiativ från en mamma till ett barn som behandlats en tid på sjukhuset där. Hon har startat flera grupper på Facebook, varav en är till för just barncancer som behandlas i Borås. På kort tid har den bidragit till att bygga upp ett litet men värdefullt kontaktnät framför allt föräldrar emellan. Idag ordnade dessutom lekterapin på sjukhuset i Borås en påsklunch som var sponsrad av Barncancerföreningen. Det blev ett värdefullt tillfälle för barn, föräldrar och personal att träffas utan att behandlingen var i centrum just den stunden. För en liten patient så verkade påsklunchen i allra högsta grad vara i centrum även om det råkade vara mitt i behandlingen, för det barnet var uppenbart påverkat av kortison. Trots en kraftfull dos intravenös cytostatika som var på väg in i blodomloppet (medför ofta trötthet, olustkänsla och illamående), så slank det ner många köttbullar och korvar för att försöka stilla hungern som orsakades av kortisonet.

Påsklunchen blev också ett tillfälle att kolla om det var fler som var intresserade av någon form av träffar med föräldrar och barn eller bara föräldrar, så att man på ett liknande sätt som i Göteborg vet att det finns en plats med regelbundet återkommande tillfällen till träffar då man har möjlighet att träffa andra i liknande situation. Vi får väl se vad det kan bli av det.

Både storebror och lillasyster uppskattade påsklunchen. Storebror hittade en jämnårig att umgås med och lillasyster trivs som vanligt jättebra med lekterapeuterna. Det visade sig dessutom att en av dem har barn i nästan samma ålder som lillasyster och storebror och dessutom med samma namn. Senare på eftermiddagen när vi kommit tillbaka till Alingsås och storebror var på simskolan så nämnde mamma detta sammanträffande för en mormor till ett annat barn på simskolan. Det tyckte hon lät väldigt bekant, för det visade sig vara släktingar till henne!

Påsklunchen besöktes också av en påskhare och en påskkärring med kvast och leksakskatt. Påskharen hade med sig påskägg. Ett barn tappade sitt ägg i golvet och det sprack. Det var gjort av transparent plast så det blev massor av äggskalsbitar över golvet och godis överallt. Som tur var hade allt godis plast eller papper runt sig, så det gick ganska smidigt att plocka upp det. Tänk att även påskägg går sönder numera, precis som riktiga ägg. Modellen av papp klarar sig nog bättre, men med sådana hade det väl blivit en mängd lösgodis utspridd istället, eftersom det nog är mest sådan man har i dem. Även lillasyster tappade sitt ägg i golvet när hon kom hem och bara måste hålla det ett tag (fast hon inte fick äta mer av det just då för det skulle sparas till påsk), men det blev bara en lagom stor spricka i det för att man ska kunna skilja hennes ägg från storebrors.

Lillasyster och storebror har nu ett rejält godisförråd. Förutom påskäggen hade de redan varsin ganska stor godispåse som de inte hunnit börja på. Det är en god vän till familjen som gav dem det godiset för några dagar sedan. Sent frampå eftermiddagen hade det dessutom kommit hälsningar och små påskkycklingar från farmor och farfar i brevlådan till två glada barns förtjusning. Påskkycklingarna hade sällskap av varsin påse med godis som lillasyster och storebror bara måste smaka lite av med en gång, fast de redan hade ätit lite grann av sina påskägg tidigare under dagen och dessutom ätit kladdkaka med grädde och glass efter påskluchen. Lillasyster är en mästare i att övertyga motspänstiga föräldrar om nödvändigheten att smaka nytt godis som dyker upp, trots att föräldrarna tycker att det börjar bli farligt nära risk för att barnen blir sockerraketer lagom till läggdags. Storebror, som fullt ut uppskattar lillasysters goda förmåga på det här området, försöker inte alls konkurrera med henne utan låter henne tala för dem båda. Ibland är det så att vi föräldrar bara tittar på varandra och förundras över lillasysters verbala och sociala förmågor. Var det verkligen våra gener som gav henne det?

Undrar just vad den något näbbiga tandläkare som storebror träffade för några dagar sedan skulle tyckt om barnens samlade sockerintag denna onsdag. Hon hörde sig för om han bara åt godis på lördagar. Svaret blev att det inte bara var på lördagar, men inte så ofta andra dagar. Då började hon en smått kontraproduktiv utläggning om hur förfärligt det var. Fast inte hade storebror några påvisbara skador på sina tänder trots domedagsprofetiorna.