Om att återknyta kontakten med en ängel

För några månader sedan så blev det tillräckligt med tid och ork över till att undra över vad som hänt andra vi mött på sjukhusen under lillasysters behandlingstid. I inlägget om yngre cancer finns en kommentar som beskriver känslan vid den tiden. Just organisationen Ung cancer, som inlägget från början handlade om, har förstått att utnyttja sociala media, så ungdomarna där har ett försteg jämfört med oss som växte upp BC (Before Computer). Vi hopplöst efterblivna stofiler kommer på först i efterhand att man borde kopplat ihop sig med andra på avdelningen som man ville ha kontakt medan var där tillsammans. Det är bra mycket bökigare att koppla ihop sig i efterhand. Hur hittar man t. ex. lillasysters föräldrar på nätet? Man kan ju googla "glad lillasyster leukemi Borås sjukhus" eller "jättesjuk lillasyster leukemi DSBUS" (DSBUS = Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus) och hoppas på att få träff på föräldrar som man inte har en aning om vad de heter, för man bara känner till namnen på barnen.

Nu finns det som tur är initiativrika föräldrar som har startat grupper på Facebook som på ena eller andra sättet är till för föräldrar till barn med cancer. Det var precis vad vi behövde just nu. När vi var på sjukhuset i veckan så fick vi syn på ett anslag med namn på en grupp som är avsedd för föräldrar till barn med cancer med anknytning till Borås. När vi knöt oss till den hittade vi två andra grupper för oss också. Redan de första dagarna har vi återknutit kontakten med ett par familjer och tipsat ett par andra familjer om att grupperna finns.

Vad kan dessa grupper ha för betydelse? Det varierar väl från person till person och beror mycket på i vilken fas man befinner sig. För oss så fyller det funktionen att vi åter kan ta kontakt med folk och följa hur det går. Det är frustrerande att först vistas bland andra på avdelningen, följa deras dagliga bekymmer och bestyr för att sedan åka hem och inte veta något om hur det gick sedan. Till en början har man så mycket att stå i själv att man kanske inte har så mycket energi att tänka på andra, men senare så kan det finnas behov att söka stöd hos dem man har träffat tidigare, utbyta tankar och idéer, eller just få veta vad som händer dem man lärt känna.

Det finns en familj som vi stött på av och till under något drygt års tid. En dotter i familjen var kal om hjässan precis som lillasyster. Hon var också, precis som lillasyster, positiv och harmonisk i större utsträckning än vad man vanligtvis ser. Hon var äldre än lillasyster och de hade inte så väldigt mycket gemensamt, men familjen är trevlig att umgås med. Tiden gick och så småningom förstod vi att dottern inte skulle klara sig. Vi hann till och med samtala något lite med familjen om just den situationen, men sedan avslutades den behandlingsomgången som lillasyster var i, så vi åkte hem. Vi mötte vi dem inte mer, för lillasyster var inte så mycket på sjukhuset under en tid. Naturligtvis hade vi inte en aning om vad de hette heller och inte får personalen svara på frågor om andra till följd av sekretessen. Så småningom var det någon som visste att hon hade gått bort, men vi hade fortfarande inte några kontaktuppgifter, så vi kunde inte ens framföra våra kondoleanser. I den här situationen blir det så märkligt. Döden liksom blir en del av livet när man möter så många som har cancer. Och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång. Men nog är det värdigare om vi som fortfarande är i livet har tillfälle framföra en hälsning och kanske kan vara något litet stöd i saknaden för de som mist sina kära. Det kanske låter konstigt, men det blir liksom trasigt och oavslutat att följa någon (om än vid sidan av) under en så tuff tid och sedan bara känna saknad och dessutom veta att familjens saknad är så oändligt mycket värre.

Nu i veckan slumpade det sig så att pappan i familjen hade ärende till Borås samtidigt som vi var där för lillasysters behandling på sjukhuset. Det var väldigt gott att stöta på honom och kunna växla några ord. Han berättade också att dottern för några månader sedan hade startat en insamling som just nu är den mest framgångsrika egna insamlingen, Alvas änglar, till Barncancerfonden. Även om hon inte kunde överleva sjukdomen, så fortsätter hon nu ändå att bidra till att andra får större chans att överleva. Tänk att ha mött en skyddsängel med den förmågan! Vi saknar dig.

Vi fick höra om ett återfall

När man går igenom en behandling mot leukemi träffar man andra familjer i liknande situation. Man får lära sig namnen på en hoper olika former av cancer. Vi träffar också på barn med diabetes och reumatism. Alla sjukdomar har sina egenheter. Det gemensamma är att det sliter på drabbade familjer på alla möjliga sätt. Det är inte helt vanligt att den sjukdomsdrabbade är så glad och positiv som lillasyster är. Faktiskt är det rent oskattbart hur mycket det betyder att lillasyster själv har en så positiv upplevelse av sjukdomstiden. Det gör det mycket lättare för omgivningen också. När jag nu tänker på det, så kommer jag spontant att tänka på bara två leukemi-familjer till med riktigt glada sjuklingar. En av dem kom under vård samtidigt som vår lillasyster och vi har hållit kontakt sedan dess, men på avstånd eftersom vi bor på olika håll. Nu har vi fått höra om att en annan familj som de i sin tur har kontakt med har drabbats av återfall under pågående behandling. Det är väldigt sorgligt att höra om det. Det måste vara ett mycket tungt besked att få, att den långa behandling som har varit inte har hjälpt, utan att det måste än tuffare behandling till. Det går inte att sluta tänka på det, utan följer en hela tiden. Funnes det bara något sätt att dela med sig något av vårt hopp och lillasysters glädje...

Finns det någon som läser detta som vill be för detta barn som har så svårt nu, så gör gärna det. De behöver det så innerligt väl, hela familjen.

Slangar och medicinering

Som bekant för er som läst några inläggen sedan början på det här året, så är lillasyster väldigt förtjust i sina slangar. Den i nosen (sonden) är hon väldigt rädd om, i all synnerhet sedan vi drog ut den för ett par månader sedan. Då fick hon en ny slang efter några dagar eftersom hon hade fått en infektion som krävde antibiotika under en veckas tid. Då blev det upp till tio tillfällen att ge medicin per dygn och lillasyster tappade tålamodet efter bara några få tillfällen.

Idag pratade läkaren med oss om slangar igen. Den här gången var det inte slangen i nosen hon pratade om specifikt, utan egentligen mest CVKn. Den är inopererad så att den inre änden mynnar vid hjärtat och den yttre änden kommer ut från halsvenen och genom huden i trakten av nyckelbenet. Ett par decimeter utanför kroppen grenar den sig i två delar, vardera kanske tre decimeter långa inklusive utbytbara ändventiler. Det blir en del slang att hålla reda på under kläderna. Lillasyster har ett kort rörformat nät som man trär runt magen, så att slangarna hålls på plats. Grenarnas klämmor (som ska klämma åt och hålla slangarna stängda) och ändventilerna lindas med kompress och självhäftande gasbinda, så att de inte skaver eller blir smutsiga.

Eftersom slangen krånglade när lillasyster skulle sövas så var det naturligt att ta upp frågan om hur länge lillasyster skulle ha kvar slangen. Den är till vardags inte till något stort besvär, även om man måste se till att hålla den ren, byta kompresser och gasbinda och byta de två tejpbitar med plåster som håller den på plats mot kroppen. Däremot är det riktigt stökigt att bada med sådan slang. Vill man kunna bada i sjöar eller hav måste man plasta in eländet. Senaste sommaren var det inget stort problem alls, för det var mest så kyligt och  regnigt att man inte kom på idén att bada. Dessutom var vi ändå på sjukhuset ungefär var tredje dag, så det blev inte mycket tid för annat. Sommaren innan kunde lillasyster inte gå förrän i mitten på juli, sedan provade hon att plaska lite i strandkanten, men hon var fortfarande för svag för att vilja eller kunna uppföra sig som ett vattendjur. Den kommande sommaren däremot, kanske det faktiskt blir möjlighet till mer normala aktiviteter i strandkanten. Det skulle vara enklare utan CVK.

Hur ska hon då klara sig utan CVK? Jo, hon använder den för tre olika saker. Hon tar blodprover varannan vecka. Hon tar mediciner intravenöst vid infektioner. Hon tar insomningsmedicin intravenöst varannan månad, när hon ska sövas precis som idag.

Blodprover kan man ju ta genom att sticka någon annan stans, t. ex. handryggen eller armvecket. Flera blodprover tar man som regel genom att sätta en liten nål med kran på handryggen efter att ha bedövat. Faktiskt är stick bland det som lillasyster har reagerat mest på. Hon har kunnat bli jättearg de gånger man har varit tvungen att sticka henne. Nu har det inte behövts sedan i somras, men då var det nödvändigt för att kolla nivån på rester av metotrexat efter intravenös medicinering under 24 timmar. Att sätta en nål i handryggen efter att ha lagt bedövningskräm kan kanske vara lindrigare än att sticka i känsliga fingrar.

Intravenös medicinering vid behov borde man kanske kunna ge på samma sätt, med en nål i handryggen. Det behöver vi mer information om. I vilket fall som helst är risken för infektioner avsevärt mindre under våren, sommaren och fram till lillasysters behandling ska avslutas i oktober, än vad det har varit under de senaste månaderna då alla klämmer ihop sig inomhus för det är för kallt att vara ute.

Insomningmedicinen är knepigare. Lillasyster tycker inte om att somna med mask. Antingen kan hon ju använda den ändå, även om hon inte tycker om det, eller också kan hon kanske få insomningsmedicin genom en nål. Även här behöver vi mer information.

Om man nu skulle ta bort CVKn i maj, alltså vid nästa tillfälle som lillasyster ändå ska sövas för behandling, så är det två tillfällen kvar då sövning behöver ske för behandling. Såvitt vi kan se kan det inte vara motiverat att sätta in venport för så få tillfällen och för så kort tid. Det skulle annars vara ett alternativ till att ha slang till en CVK under ett nät på magen eller att bli stucken en gång varannan vecka. Hur som helst behöver vi mer information, men det är det gott om tid att få under tiden fram till behandlingstillfället i maj månad.

Vad gäller slang i nosen är diskussionen avslutad för stunden. Lillasyster vaknade för en stund sedan och hade ont i magen. Hon fick då också kvällens dos av purinetol i slangen (vi brukar annars ge den när hon somnat, eftersom purinetol inte ska ges inom en timme efter hon intagit laktos). När jag nämnde att det ju var rätt praktiskt att ha slang, så att medicinen kunde komma hela vägen ner i magen, sa hon i glad ton "Jag vill ha slang hela tiden; den hjälper mig att göra saker.".

För övrigt återställde läkaren purinetol-dosen till det som gällde för ett par veckor sedan. Hon har gjort en annan bedömning än den läkare som tjänstgjorde vid senaste provtagningen. Han hade ökat dosen med en halv tablett per vecka, vilket vi uppfattar vara väldigt mycket för lillasyster. Hon har tidigare visat sig vara känslig för starka ökningar av purinetoldosen. Hon tillhör en grupp som är känd för att ha genetisk känslighet för purinetol, så även med den ökade dosen får hon lägre doser än de som inte är känsliga på samma sätt. Dessutom har hon vid ett tillfälle utvecklat ascites, förmodligen en sekundär effekt av leverpåverkan om vi förstått det rätt. Man har misstänkt att det var en effekt av en för lillasyster stor ändring i purinetoldosen, men man vet inte säkert om det främst var en effekt av purinetol eller metotrexat. Nu råkade lillasyster ha en infektion som ledde till att hon inte skulle ta purinetol alls under halva tiden sedan förra provtagningen. Annars hade vi ifrågasatt ändringen av nivå som skedde för två veckor sedan, efter det vi insåg att det var en ökning med en halv tablett istället för bara en kvarts tablett per vecka som tidigare justeringar har omfattat.

Faktiskt är det svårt att veta om den bristande läkarkontinuiteten är positiv eller negativ. En positiv effekt är naturligtvis att olika läkare tvingas göra bedömningar av lillasyster och att deras erfarenheter och åsikter bryts mot varandra. Men för att det verkligen ska vara positivt måste de ju ha tid och möjlighet att kommunicera med varandra eller allra minst motivera sig väl i lillasysters journal. För oss är det negativt att få olika besked, kommunicera på lite olika sätt med olika läkare och liksom börja om från början flera gånger om man kommunicerar i någon särskild fråga. Nu har vi åter ofta, men inte alltid, samma läkare vid kontroller och behandlingar. I början av lillasysters behandling, under nästan ett år tror jag, var det annorlunda. Då träffade vi faktiskt samma läkare åtskilliga behandlingstillfällen efter varandra. Efter det har vi träffat många. Bristande läkarkontinuitet utgör nog för det största enskilda kvalitetsproblemet under lillasyster behandlingtid. Det leder till en form av informationsunderskott som i vissa fall kan uvecklas till förtroendekriser. Man skulle behöva hantera information på ett annat mer transparent sätt, så att vi bättre förstod motiven för läkares beslut och också hade möjlighet att reagera på när någon tidigare erfarenhet av just lillasysters känslighet eller behov inte beaktades.

Åka säng och ligga på sidan för att sova

En del dagar händer det så mycket olika saker så att det är svårt att hinna reflektera över allting. För lillasyster har det i alla fall varit ganska normalt, så hon hinner nog reflektera tillräckligt. För egen del blir det nog mer än ett inlägg som får behandla dagens upplevelser.

Idag var det dags för en tur till sjukhuset i Borås. Den här gången var det sövning för lillasyster skulle få en spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan. Numera går så mycket på rutin när vi ska åka till sjukhuset, så det är faktiskt lätt hänt att man glömmer bort någon liten detalj. Vi hade till och med kommit ihåg att meddela storebrors skola att han inte skulle komma, för han skulle följa med till sjukhuset den här gången. Han var själv kallad till en enklare undersökning, som vi hade sett till att få planerad till samma dag som lillasysters behandling. Nåväl, allt gick som vanligt på morgonen. Lillasyster var lite trög att få ur sängen (hon väntade på att rätt förälder skulle komma och väcka henne), medan storebror lite oväntat redan vaknat och tagit sig till iPaden. Båda lyckades få kläder på sig med lite övertalning. De kom till köket och satte sig. Då kom mamma i sista stund på att lillasyster ju inte kunde äta eller dricka något eftersom hon skulle sövas! Hon gick och satte sig med iPaden istället. Huj, vad lätt det är att glömma små viktiga detaljer!

Väl på sjukhuset så var det provtagning som vanligt och allmänna förberedelser för att åka ner till operation. Den här gången ville inte lillasyster köra säng. Hon hade deklarerat redan strax efter förra sövningen att hon nästa gång skulle åka säng, inte köra. Jag har försökt fråga henne lite på sista tiden vad hon tänker kring att sövas, för att få ett hum om hon är rädd eller nervös inför sövningen. Rädd verkar hon inte alls vara för någonting på sjukhuset numera. Det är nästan bara positivt att komma till sjukhuset. Inte heller verkar hon vara nervös inför sövning, snarare lite dämpad. Det är ganska vanligt att folk har huvudvärk i samband med att de vaknar upp efter sövningen, om inte annat så för att man inte kunnat äta och dricka sedan föregående kväll. Men inte ens det har hon klagat på någon gång. Hon skakar bestämt på huvudet när jag frågar om hon fått huvudvärk vid uppvaket.

Vid sövningen den här gången strulade det till sig lite. Dels skulle det ske på en annan plats än vanligt till följd av något tekniskt problem och dels så hade någon kommit på idén att lägga lillasyster på sidan istället för att hon, som tidigare, skulle sitta upp när fick en intravenös injektion av insomningsmedicin. Hon gillar inte alls att somna med mask, så så länge hon har CVK (Central Venkateter) är det enklare att använda den. Tyvärr är den ovanligt lägesberoende, så när hon låg på sidan så blockerade hon förmodligen slangen. Det är särskilt vanligt när man använder den ena av de två grenarna på CVKn och det var just den som råkade användas. Det blev lite stök innan man kopplat in den andra grenen så att medicinen kunde injiceras. Mamma, som var med, förmodade att alla närvarande läkare och sköterskor visste vad de gjorde, så hon ville inte bidra till stöket med glada tillrop om hur man borde göra. Men kanske hade det varit vettigast att påpeka att liggande på sida nog inte var så bra ändå och att lillasyster kunde hjälpa till genom att höja armen så som hon så gärna brukar göra.

Sövningen och behandlingen var för övrigt odramatisk. Någon dryg timme senare var en pigg och hungrig lillasyster tillbaka på rummet. Det enda riktigt ovanliga var att hon kissade dåligt. Det kom inget alls sedan kvällen före sövningen ända till dess vi kom hem och gick ur bilen (sista minuterna hon satt i bilen klagade hon att det gjorde ont), men då kom det jättemycket på en gång. Det är svårt att förstå hur det kunde få plats så mycket som då kom ut. Det verkar som om något gick i baklås i systemet under några timmar.

Även storebrors undersökning gick bra, men han hade gärna kollat funktionen och konstruktionen lite mer ingående hos de apparater han stötte på. Hela tiden följde det med en bok om solsystemet som han hittat på dagvården, så några tråkiga väntetider var det inte. Nu läser han så bra att han ledigt kunde läsa alla planernamn utom Merkurius. Han kan stava sig igenom texten ganska bra, men han blir otålig, eftersom det tar för lång tid att lära sig saker i böcker om han ska använda sin egen läshastighet. Han föredrar att använda en lämplig vuxens läshastighet istället. Vi avvek lite från övriga föräldrar med barn som kom med mycket ytterkläder. Det var rejält kallt idag, men vi hade parkerat våra ytterkläder på dagvården och tagit innetofflor på oss. När man har den typen av sjukhusrutin och bekvämt tofflar omkring obehindrat i vindlande korridorer och kulvertar så smälter man nästan in bland inventarierna. Tänk vilken skillnad mot tiden innan lillasyster blev sjuk. Då hade jag nästan inte sett sjukhusmiljöer alls, knappt ens från utsidan.

Berömda bananer

Lillasyster och storebror är ganska förtjusta i bananer. En och annan slinker ner till vardags. Har det blivit bananer liggande lite för länge hemma brukar vi äta dem friterade. Särskilt storebror är förtjust i dem då för de smakar jättesött. Lillasyster tycker om bananer i pyjamas, inte så mycket för för att hon tittar på dem särskilt myclet, utan mer för att de är roliga att sjunga och prata om. Men den banan de tycker bäst om är nog Sean Banan.

Ikväll fick de vara uppe sent för vi tittade för en gångs skull på melodifestivalen. Lillasyster opponerade sig starkt för hon ville hellre se filmer med Nicke Nyfiken. Fast största orsaken till att vi tittade var faktiskt just för att lillasyster skulle se scenframträdandena med dans och sång. Hon är den i familjen som är mest intresserad av det. Det var inte förrän jag kom på att det nog skulle vara en Banan med i tävlingen som hon slutade argumentera för Nicke Nyfiken. Även storebror lystrade när det blev tal om Sean Banan. För övrigt har ingen av oss har varit tillräckligt intresserad av melodifestivalen för att följa den mer än vad som framgår av toppnyheter dagen efter deltävlingarna.

Som väntat var lillasyster rätt så intresserad av framträdandena i några av numren, men den stora reaktionen kom när den store Bananen kom upp på scen. Då dök plötsligt storebror upp från det spel han och farbror var sysselsatta med. Storebror hade lärt sig några av tillfällena för justeringar i klädedräkten och refererade några sekunder i förväg. Det är mycket man lär sig i skolan. I hemmet har han inte följt det och han har inte varit mycket med kompisar annat än på skolan på sistone. Både lillasyster och storebror började sjunga "Copacabanana". Det fascinerande är att Sean Banans show fångar deras intresse på ett liknande sätt som en mycket stor brasiliansk artist gör, nämligen Xuxa. Men de av hennes shower som storebror och lillasyster har sett är med barn som medverkande, till skillnad från Sean Banans framträdande. Det är något med lekfullheten som verkar vara gemensamt. Annars är det mycket som skiljer. Sean Banan framstår som en socker-raket i jämförelse, alltså ungefär som ett ostoppbart övertrött barn som fått i sig för mycket socker lagom till läggdags.

Till slut kom två övertrötta barn i säng. Som väl var var de inga socker-raketer, så kom de snabbt till ro.

"Jag ska vara uppe hela natten och dagen"

En hyperenergisk lillasyster och en inte fullt lika energisk storebror har otåligt väntat på farbror hela dagen och kvällen. När han äntligen dök upp gömde de sig så han inte kunde se dem, till en början inte ens höra dem. Under någon månads tid har det varit tal om att farbror skulle dyka upp, men det har varit förkylningar och andra infektioner ivägen hela tiden på ena eller andra hållet.

Nu, ett par timmar efter vanlig tid att lägga sig håller de energiska barnen så smått på att lugna sig så pass att de kan trilla i säng. Men först efter det att lillasyster deklarerat att hon skulle vara uppe hela natten och dagen. Hon verkade faktiskt tro på oss när vi talade om att hon inte skulle orka med det, utan att det är bättre hon sover på natten så att hon sedan orkar vara vaken när det blir ljust igen.

Varje kväll innan lillasyster går och lägger sig så tittar hon på ett A4-ark där supersnörets symboler finns förtecknade. Hon frågar om dem hon inte har lärt sig ännu och pratar om de symboler hon kommer ihåg. Vi hör henne säga att den är dubbeldusch, den är när jag klippte håret, den är min slang (så känner hon på sonden), den är en bra dag och den är min födelsedag. Dålig dag verkar inte alls vara lika viktig. Till och med symbolen för ögondroppar pratar hon om, fast hon vet att hon inte behövt ta några.

Det är en tid nu med mycket tillbakablickar och många pigga kommentarer och frågor om behandlingstiden. Nu börjar vi få lite nytta av den här bloggen och en del fotografier, för det är lättare att prata vad som har hänt när man kan berätta detaljer vi annars skulle ha glömt bort. Märkligt nog verkar lillasyster inte tycka att det är någonting av behandlingstiden som det är obehagligt att prata om.

Livet har sina toppar och dalar

Vissa dagar vet man knappt om det är bra eller dåliga dagar. De flesta dagarna är väl någonstans mitt emellan, varken särskilt bra eller särskilt dåliga. Men den här dagen är konstig. Nu har det varit nästan en hel veckan med mer eller mindre soligt väder, så nu hojtar inte barnen till varje gång solen tittar fram. Det var ändå på tiden, för ett så mulet halvår som det var fram till förra veckan kan jag inte minnas. Det känns som en befrielse att slippa kyliga nordostliga vindar, att kunna se fram emot varmare och framför allt ljusare dagar. Det är jätteskönt att våren kommer.

Idag fick vi meddelande från Barncancerfonden att utformningen av den nya kampanjen börjar bli färdig. Ännu har vi inte sett några färdiga bilder, men där lillasyster är med i bild kommer hon nog att vara en riktig färgklick. Det ska verkligen bli roligt att se bilderna och att höra lillasysters kommentarer till dem. Hon är jätteglad för att kunna hjälpa andra barn.

Idag fick vi också höra att en av de sjuksköterskor som har medverkat till lillasysters vård själv har drabbats av cancer. Hon är också bekant till oss sedan tidigare, händelsevis den enda av alla sköterskor som vi träffat innan lillasyster blev sjuk. När nu lillasyster får det allt lättare, själv tittar tillbaka lite grann, deltar i kampanjer för Barncancerfonden, då blir vi varse att livet kan vända åt andra hållet. Det konstigt att en av de som medverkat till att ge lillasyster god vård, nu själv drabbas av ett liv med sjukdom. Du finns i våra tankar. Må det gå lika väl för dig som det har gjort för lillasyster så här långt!