I början av förra veckan så fick lillasyster feber. Det var så mycket feber att det blev till att åka till sjukhuset natten mot tisdag. Där fick hon stanna till i torsdags. Hon blev väldigt snuvig, men var för övrigt mest pigg och glad som vanligt. Hon fick komplimanger för att hon var så fin utan slang på kinden och efter ett par dar slutade hon spontant att nämna att hon saknade sin slang. På sjukhuset fick hon bara stanna på sitt rum, eftersom hon uppenbart inte var frisk. Hon fick ju inte smitta ner några andra på avdelningen. Lillasysters förkylning var lite förbryllande. Den verkade inte vara så farlig, men ändå hade hon feber under ett par dagar. Till slut kom det provsvar som visade att hon hade influensa! I och för sig en lindrig influensa, men ändå. Lillasyster hade ju fått vaccin mot den influensan sent i höstas så ingen hade väntat sig att hon skulle få den alls.
Nåväl, lindrig influensa tar väl just inte knäcken på en pigg leukemipatient. Däremot visade sig att antibiotikakurerna var mycket tuffare. Vi glömde fråga varför hon skulle ha antibiotika. Mot just influensa lär de ju inte ha någon verkan. Lillasyster fick recept på två olika typer i flytande form, en som heter Amimox och en som heter Ciproxin. Det visade sig att den senare inte fanns att få tag på alls i vare sig Borås eller Alingsås, däremot i Göteborg. Enligt farmaceuten som expedierade så har det varit problem att få leveranser i tid. Det i sin tur har lett till att medicinen faller ur bevakningsystemet, så att beställningar inte vidmakthålls eller förnyas när leveranser uteblivit. Verkar vara dags för lite omprogrammering där, alternativt inrättande av manuella rutiner för att bevaka uteblivna leveranser. På torsdagen hade vi i alla fall inte alls någon lust att åka någonstans annat än mellan Borås och Alingsås så att lillasyster skulle få komma hem, så vi hörde om det inte kunde finnas lite Ciproxin på avdelningen för det första dygnets behov. Resultatet blev Ciprofloxacin-tabletter. De var jättestora för en lillasyster som inte är så stor i munnen. Dessutom skulle hon bara ha lite drygt två tredjedelar av en tablett. När det blev dags för medicinering så slank Amimox ner utan problem. Lillasyster hade hunnit skaffa sig viss rutin på att ta medicin i munnen. Däremot blev det tvärstopp när hon skulle ta Ciprofloxacin Vi hade krossat de 70% av en tablett hon skulle ha och löst den i vatten. Lätt att svälja trodde vi, men lillasysters något outvecklade metod att inta medicin satte hinder ivägen. Hon har en förkärlek för att låta medicinen utveckla sin bouquet genom att låta den gå ett par varv i munnen innan den... kommer tillbaka ut om den smakar vedervärdigt. Vi försökte få henne att ta den ända tills vi smakade själva. OK, dags för plan B. Fram med en liten skål filmjölk och i med den lösta medicinen. Nytt försök. Lillasyster försökte ganska villigt, men både filmjölken och medicinen tvärvände långt innan någon bouquet hade hunnit växa fram. Efter provsmakning var det bara att inse att det här inte skulle gå. Filmjölken var totalt oätlig, ungefär på samma sätt som den gången för länge se'n då en klasskamrat till mig under en lägerkväll lyckades spilla en droppe T-sprit i en liter soppa och allt blev totalt oätligt. Man kunde ju försökt att krossa en ny 70% tablett, hälla den i filmjölk och tratta i lillasyster innan tabletten hunnit lösa sig ordentligt. Det hade nog inte varit någon bra idé, för tabletten har ju ett hölje som ska göra den lätt att svälja. Innanför det höljet smakar den nog aldrig något vidare ens med filmjölk runt omkring. Det skulle haft som uppenbar risk att lillasyster skulle kunna komma att totalvägra all medicin i munnen, så alternativet att åka till Göteborg och hämta Ciproxin (som skulle smaka mycket bättre) föreföll vid det här laget vara mycket lockande.
Nåväl, någon dryg timme senare fick lillasyster en sked Ciproxin i munnen. Hon var inte stormförtjust, men protesterade inte heller. Snarare tvekade hon och prövade först lite nyfiket innan hon tog hela skeden. Hon lyckades också undvika att tugga på de små kornen i medicinen, precis som man skulle göra. Vi trodde nu att det värsta skulle vara över.
Dagen efter, på fredagen, var lillasyster inte alls på humör att ta medicin. På morgonen gick det med stark och, så småningom, inte så trevlig övertalning, men fram på dagen var det totalstopp. Hon sa att hennes mage inte ville ha medicin. Den stackars magen mådde uppenbart inte bra och ingen del av lillasyster var längre upplagd för att ta medin i munnen längre. Så framåt kvällen åkte vi till sjukhuset för att lillasyster skulle få en ny sond och för att undersöka hennes mage, som ju egentligen inte varit riktigt bra någon gång under de senaste månaderna. Lillasyster tycker om att ha en slang i nosen, men inte att få den ditsatt. Hon fick medicin i sin CVK som skulle göra henne avslappnad, snurrig och helst lite fnissig. För drygt ett år sedan kunde det funka så, men nu blir hon mest bara snurrig utan att det påverkar humöret positivt. Ibland blir det en snedtändning. Den här gången protesterade hon rejält och rörde sig en hel del. Det fick till följd att sonden på något sätt vek ihop sig innan den slank ner i svalget, så efter en paus på någon kvart fick sköterskorna dra upp sonden igen och få den att slinka ner på rätt sätt. När slangen väl var på plats så var lillasyster nöjd, inte minst eftersom hon (och storebror) fick en klubba som belöning. Vi började genast ge både försenade mediciner och sådana som ännu inte hunnit bli försenade. Lillasyster tryckte själv i vattnet i den avslutande sondsprutan för att skölja slangen, som hon ofta brukar göra. Ibland frågar hon om hon får trycka i mediciner också, men det tillåter vi inte, så hon brukar föklara att det får bara mammor och pappor göra.
Dagen efter så frågade en vän till familjen vad hon hade gjort på sjukhuset. Då pekade hon på sonden och svarade stolt att hon hade fått en slang i nosen. En läkare på sjukhuset kom för en tid sedan med argumentet att lillasyster skulle få slippa slangen för att hon skulle få känna sig frisk nu när behandlingen är så mycket lindrigare än för något halvår sedan. Just det argumentet verkar ha begränsad tyngd, för lillasyster verkar känna sig mer frisk, eller åtminstone tillfreds, när hon slipper ta en mängd mediciner i munnen. Just torsdagar och fredagar är det redan från början mycket men blev för mycket med antibiotikan också. Nio eller tio olika skedar eller sondsprutor med medicin under en dag blir bra tjatigt. Normala fyra till fem under dessa dagar hade varit mer hanterligt.
Magen då? Inget nytt. Fortfarande kan man inte hitta något egentligt fel, bara trög mage trots laxerande medel. Under lördagen löste det liksom sig självt till stor del som en effekt av antibiotikan.
måndag 28 januari 2013
måndag 21 januari 2013
Identitetskris
Lillasyster genomgår nu en identitetskris. Hennes utseende har förändrats och hon vill inte ens se sig själv i spegeln. En av hennes slangar är borta, den som gick in genom näsan och ner i magen. Trots att det varit rätt omständigt att varje vecka byta underlagsplåster (mot huden) och den tejp som håller slangen mot plåstret, så har hon inte velat vara vara av slangen. Sedan snart en vecka tillbaka tar lillasyster all medicin genom munnen. Sedan ett halvår tillbaka har hon inte behövt få någon mat genom slangen alls, för medicineringen under de senaste månaderna har inte alls påverkat hennes möjligheter att äta tillräckligt mycket. Det finns alltså inget behov att ha slang i nosen längre, annat än att det är en del av lillasysters identitet. Hon blev jätteledsen när vi tog bort den igår kväll.
Så många gånger har vi sett henne försiktigt ta av eller sätta på sig en tröja, så försiktigt att inte tejpen till slangen skulle fastna. Slangen har normalt gått från näsan, under tejpen över kinden, under ena örat, runt nacken och sedan fram på andra sidan där slangens ände har gått in under tröjan fram på bröstet. Änden har brukat ligga instucken under det elastiska nät som lillasyster har kring magen för att hålla sin andra slang, CVK, på plats. Om änden har kommit lös så att den hängt från örat och neråt, har lillasyster sagt "hoppsan", pratat lite med slangen om att den ska vara på rätt plats, lindat den kring nacken och stoppat in den innanför tröjan igen. Flera gånger har vi fått frågan om lillasyster verkligen behöver ha sond. Varje gång har vi svarat att hon vill ha den och att vi använder den för att ge medicin.
Slangen har verkligen varit en del av hennes identitet. För några månader sedan insåg jag att hon kanske inte ens visste att hon någon gång varit utan en endaste liten slang, så jag frågade henne om hon kom ihåg att hon var utan slangar när hon var liten. Hon blev jätteförvånad; "utan slangar, hur då?". Flera gånger har hon stolt förklarat vem hon är, sagt sitt namn och lagt till "med slangarna!". För henne är det starkt positivt laddat att ha slang i nosen och slang i bröstet. Att vi har tagit bort en slang nu är lika illa som den gången vi klippte hennes långa hår när det började trilla av i örjan av hennes behandling.
Det är besvärligt att ha en slang i nosen. Varje vecka ska plåster och tejp bytas. Lillasyster tycker inte alls om den proceduren. Det är obehagligt om slangen rör på sig i näsan innan den sitter fast igen med ny tejp. Hon har klagat högljutt och gråtit när vi har bytt tejpen. Efteråt har hon konstaterat att "man gråter när man byter plåster".
Idag har hon vid ett par tillfällen sagt att hon vill ha sin slang igen. Hon saknar den verkligen mycket.
Så många gånger har vi sett henne försiktigt ta av eller sätta på sig en tröja, så försiktigt att inte tejpen till slangen skulle fastna. Slangen har normalt gått från näsan, under tejpen över kinden, under ena örat, runt nacken och sedan fram på andra sidan där slangens ände har gått in under tröjan fram på bröstet. Änden har brukat ligga instucken under det elastiska nät som lillasyster har kring magen för att hålla sin andra slang, CVK, på plats. Om änden har kommit lös så att den hängt från örat och neråt, har lillasyster sagt "hoppsan", pratat lite med slangen om att den ska vara på rätt plats, lindat den kring nacken och stoppat in den innanför tröjan igen. Flera gånger har vi fått frågan om lillasyster verkligen behöver ha sond. Varje gång har vi svarat att hon vill ha den och att vi använder den för att ge medicin.
Slangen har verkligen varit en del av hennes identitet. För några månader sedan insåg jag att hon kanske inte ens visste att hon någon gång varit utan en endaste liten slang, så jag frågade henne om hon kom ihåg att hon var utan slangar när hon var liten. Hon blev jätteförvånad; "utan slangar, hur då?". Flera gånger har hon stolt förklarat vem hon är, sagt sitt namn och lagt till "med slangarna!". För henne är det starkt positivt laddat att ha slang i nosen och slang i bröstet. Att vi har tagit bort en slang nu är lika illa som den gången vi klippte hennes långa hår när det började trilla av i örjan av hennes behandling.
Det är besvärligt att ha en slang i nosen. Varje vecka ska plåster och tejp bytas. Lillasyster tycker inte alls om den proceduren. Det är obehagligt om slangen rör på sig i näsan innan den sitter fast igen med ny tejp. Hon har klagat högljutt och gråtit när vi har bytt tejpen. Efteråt har hon konstaterat att "man gråter när man byter plåster".
Idag har hon vid ett par tillfällen sagt att hon vill ha sin slang igen. Hon saknar den verkligen mycket.
onsdag 16 januari 2013
Om att dansa ut julen och åka till sjukhus bara någon gång då och då
Har man dansat in julen så får man i god ordning dansa ut den också. Vid advent var ju lillasyster förmodligen den ivrigaste i Alingsås att dansa kring granen. Det var nog väl, för det var så kallt att man behövde röra på sig för att inte frysa allt för mycket. Några dagar innan tjugondag Knut så råkade jag leta efter något helt annat på Alingsås kommuns hemsida när jag fick syn på att det skulle vara dans kring granen dagen före tjugondagen, innan granen togs ner. Lillasyster tyckte det var en god idé att dansa kring granen igen. Faktiskt hade hon frågat när vi skulle göra det nästa gång någon gång under julhelgen. Hon blev då besviken att höra att det nog skulle dröja ett år till nästa gång, så det här var ju en välkommen nyhet.
I lördags var det dags. Vi begav oss till torget vid elvasnåret och kom fram bara ett par minuter innan dansen skulle börja. Tomtemor, som höll i dansen, kände igen oss och vinkade glatt. Den här gången gick det precis att få ihop en lagom stor ring kring granen. Vid advent blev det två stora ringar, trots att det var mörkt och rejält kallt. Lillasyster dansade glatt med även denna gång, men inte med lika enorm entusiasm som förra gången. Inte heller skrek hon högt när frågan om dans kom på tal. Hon hade anpassat sig till majoriteten, så hon mumlade bara (för det hade ju alla andra gjort förra gången). Den här gången hade det nog inte riktigt nyhetens behag som då. Ett par av sångerna kan hon bitvis riktigt bra och sjunger gärna annars, så jag frågade om hon inte ville sjunga när vi dansade. "Men jag sjunger ju tyst" svarade hon. Jahapp, det var ju inte lätt att veta. Det kanske inte var så bra idé att göra en god historia av lillasysters utlevelser vid förra dansen kring granen, för nu hade hon blivit så mainstream att hon var helt vanlig. Kanske håller hela hennes liv på att ställas om från att vara glad och rolig lillasyster med slangar som är sjuk och åker till sjukhus stup i kvarten, till att vara normal lillasyster som inte längre står (eller vill stå) i centrum för all uppmärksamhet. Fast glad och rolig får hon gärna fortsätta vara för det.
Livet blir verkligen mer och mer normalt nu. Det är möjligt att delta i mer normalt socialt liv nu, att få besök och komma hem till folk utan att behöva vara uppmärksam på minsta infektion eller ofta behöva ställa in för att lillasyster blev för dålig eller behövde åka till sjukhuset. Under veckoslutet som gick så hade vi besök av en energisk pojke, ett och ett halvt år gammal, som tog varje tillfälle i akt att klättra uppför trappan hemma. Han börjar för övrigt i förskola på samma skola där storebror går i förskoleklass, så det fick storebror att utbista att han skulle komma att klättra i alla trappor som finns där.
Senare under veckoslutet var vi iväg på ett födelsedagsfirande för en livlig flicka som fyllt fem år. Det kändes nästan som tiden före lillasyster blev sjuk, för nu kan vi fokusera mer på födelsedagsbarnet än lillasysters sjukdom igen. Dessutom vet folk väldigt väl vid det här laget att vi inte tycker om vattkoppor, så det är inte så bökigt att föklara sådant längre.
Under julhelgen kunde vi fira i lugn och ro. För ett år sedan var vi på sjukhus bokstavligt talat var och varannan dag vid tiden för jul och nyår (men faktiskt inte just högtidsdagarna). I år var vi på sjukhus två gånger under hela tiden. Vid ena tillfället blev det en nattlig utflykt eftersom lillasyster hade en kruppliknande skrällig hosta och temperatur på väg uppåt. Det fanns anledning att misstänka någon form av allergisk reaktion, men det gick inte att få klart besked om det bara var effekt av en förkylning eller någon form av allergisk reaktion inblandad. Som tur var råkade farbror vara på besök, så vi slapp dra med storebror till sjukhuset mitt i natten också. Vid det andra tillfället hade lillasyster ont i magen och kräktes också. Normalt hade vi nog inte behövt åka till sjukhuset för det, men det såkade inträffa precis inför de många arbetsfria dagarna vid nyår. Dessutom har lillasyster haft problem med magen åtminstone sedan oktober. Hon har fått ökande mängd laxerande medicin utan att det dittills hade blivit någon egentlig förändring i flödet genom tarmarna. Inte heller denna gång kunde man konstatera något hårt i magen eller någon särskilt smärtkänslig punkt, så vi skulle öka mängden Movicol (laxerande läkemedel) till 1,5 dospåsar per dag. Det är tre gånger mer än hon behövde vid den tid för halvtannat år sedan då hon fick morfin eller annan medicin med förstoppande verkan. Fram till nu har det faktiskt den förhöjda dosen givit effekt, alltså avföring mer eller mindre dagligen och mindre klagomål på magsmärtor. Men det är något som känns märkligt med den magen. Den verkar fungera på ett annat sätt än tidigare.
Idag var vi till sjukhuset igen för att lillasyster skulle få metotrexat i ryggmärgsvätskan. Det tillhör det ordinarie behandlingsprotokollet och ska ges en gång var åttonde vecka fram till dess behandlingen avslutas i oktober. Nu kan vi alltså börja räkna återstående behandlingstillfällen på ena handens fingrar. Lillasyster vet vad som gäller vid denna typ av behandling. Förr pratade vi om dessa tillfällen som att det var då hon åkte säng (från barnavdelningen till operation för sövning) men under den gångna hösten så har vi gått över till att prata om det som de gånger hon kör säng, eftersom hon vill köra själv. Dagen började med att hon gick upp på morgonen, men utan att äta eller dricka något till frukost. Eftersom hon alltid äter något på morgonen annars så blev hon förstås hungrig, men behöll ändå sitt goda humör i stort sett hela tiden. Efter att vi släppt av storebror vid hans skola, så åkte vi andra till sjukhuset. Lillasyster installerade sig i ett rum, tittade den här gången på Emil på TV-skärmen där (hon vill ha en egen snickarbod) och fick lämna blodprov genom sin CVK (central venkateter, slang som är inopererad för att underlätta provtagning och medicinering). Efter en kortare vända i lekrummet så blev det dags att gå ner till operation. Det är ganska mycket förberedelser inför sövningen (mätare för puls och syremättnad på fingret, förberedelse för narkos genom mask, inkoppling av sövningsmedicin till CVK, koppling av elektroder för EKG och dessutom andra förberedelser vid sidan av lillasyster som läkare och sköterskor gör för sina individuella arbetsuppgifter). Trots all förberedelser är det en ganska lugn och dämpad miljö, inte minst vad avser ljudnivå. En väldigt lugn och rutinerad narkossköterska pratade med lillasyster inför sövningen. Bara alldeles strax innan lillasyster somnade in kunde vi se någon uppenbar oro. När hon vaknade upp var hon snart pigg och på gott humör igen. En hallonglass hjälpte till en del, inte minst för att det var det första hon fick i sig sedan kvällen innan. Även om lillasyster visste väldigt väl vad som väntade, så var hon inte alls påtagligt nervös under morgonen och förmiddagen fram till sövningen, utan såg verkligen fram emot att komma till sjukhuset. Det är verkligen fantastiskt att det är så trivsamt på sjukhuset att hon vill komma dit vare sig hon behöver eller ej. En stor eloge till framför allt personalen på Barn- och ungdomsavdelningen och lekterapin i Borås som åstadkommer det.
Den här gången fick inte både mamma och jag sitta med lillasyster på uppvaket. Även någon gång tidigare, sommaren för halvtannat år sedan tror jag, har vi råkat ut för det. Då valde vi att alternera vid sängen innan lillasyster vaknade. Den här gången fick mamma sitta med hela tiden. För övrigt har vi båda kunnat sitta med både i Borås och på barnsjukhuset i Göteborg. Nu hade det inte så stor betydelse för både lillasyster och vi föräldrar vet så väl vad vi kan förvänta oss, men i början när allt var nytt och lillasyster var starkt påverkad av mediciner och infektioner hade vi absolut inte velat att någon av oss skulle blivit portförbjuden. Det har stor betydelse för förståelsen av lillasysters upplevelser under dagen att båda föräldrarna kan vara med. Det kan också ha stor betydelse för föräldrarnas behov att ömsesidigt bearbeta vad som händer med deras barn att faktiskt vara närvarande tillsammans vid de tillfällen då det är lämpligt och möjligt. För oss framstår vistelse på uppvaket som ett sådant tillfälle. Vi fick höra av onkologsköterskan som hämtade oss att barn- och ungdomsavdelningen skulle försöka påverka operationsavdelningen att ändra sig så att båda föräldrarna ges möjlighet att närvara framöver. Vi stödjer detta fullt ut och önskar dem lycka till.
Väl tillbaka på rummet var det dags att äta, så jag gick till sjukhusrestaurangen för att köpa mat. Precis framför mig i kassakön stötte jag på en av de få personer jag känner i Borås, nämligen mamman till den livliga femåringen vi hade firat för några dagar sedan! Eftersom en hungrig lillasyster väntade otåligt på sin mat kunde jag inte stanna mer än en kort stund för att tala med henne, så jag vände tillbaka upp till avdelningen igen med hälsningar till lillasyster och mamma. Lillasyster tyckte absolut att femåringens mamma skulle komma upp till avdelningen, så efter hon hade avslutat sin måltid kom hon upp till oss. Hon har god inlevelseförmåga och kommunicerar väldigt väl med barn, så det råkar vara en person som är verkligt trevlig att ha på besök på en barnavdelning. Hon och lillasyster trivs bra tillsammans.
Kort sagt så har det varit en riktigt trevlig dag på sjukhuset, fast lillasyster inte ens hann hjälpa städerskorna att städa den här gången.
I lördags var det dags. Vi begav oss till torget vid elvasnåret och kom fram bara ett par minuter innan dansen skulle börja. Tomtemor, som höll i dansen, kände igen oss och vinkade glatt. Den här gången gick det precis att få ihop en lagom stor ring kring granen. Vid advent blev det två stora ringar, trots att det var mörkt och rejält kallt. Lillasyster dansade glatt med även denna gång, men inte med lika enorm entusiasm som förra gången. Inte heller skrek hon högt när frågan om dans kom på tal. Hon hade anpassat sig till majoriteten, så hon mumlade bara (för det hade ju alla andra gjort förra gången). Den här gången hade det nog inte riktigt nyhetens behag som då. Ett par av sångerna kan hon bitvis riktigt bra och sjunger gärna annars, så jag frågade om hon inte ville sjunga när vi dansade. "Men jag sjunger ju tyst" svarade hon. Jahapp, det var ju inte lätt att veta. Det kanske inte var så bra idé att göra en god historia av lillasysters utlevelser vid förra dansen kring granen, för nu hade hon blivit så mainstream att hon var helt vanlig. Kanske håller hela hennes liv på att ställas om från att vara glad och rolig lillasyster med slangar som är sjuk och åker till sjukhus stup i kvarten, till att vara normal lillasyster som inte längre står (eller vill stå) i centrum för all uppmärksamhet. Fast glad och rolig får hon gärna fortsätta vara för det.
Livet blir verkligen mer och mer normalt nu. Det är möjligt att delta i mer normalt socialt liv nu, att få besök och komma hem till folk utan att behöva vara uppmärksam på minsta infektion eller ofta behöva ställa in för att lillasyster blev för dålig eller behövde åka till sjukhuset. Under veckoslutet som gick så hade vi besök av en energisk pojke, ett och ett halvt år gammal, som tog varje tillfälle i akt att klättra uppför trappan hemma. Han börjar för övrigt i förskola på samma skola där storebror går i förskoleklass, så det fick storebror att utbista att han skulle komma att klättra i alla trappor som finns där.
Senare under veckoslutet var vi iväg på ett födelsedagsfirande för en livlig flicka som fyllt fem år. Det kändes nästan som tiden före lillasyster blev sjuk, för nu kan vi fokusera mer på födelsedagsbarnet än lillasysters sjukdom igen. Dessutom vet folk väldigt väl vid det här laget att vi inte tycker om vattkoppor, så det är inte så bökigt att föklara sådant längre.
Under julhelgen kunde vi fira i lugn och ro. För ett år sedan var vi på sjukhus bokstavligt talat var och varannan dag vid tiden för jul och nyår (men faktiskt inte just högtidsdagarna). I år var vi på sjukhus två gånger under hela tiden. Vid ena tillfället blev det en nattlig utflykt eftersom lillasyster hade en kruppliknande skrällig hosta och temperatur på väg uppåt. Det fanns anledning att misstänka någon form av allergisk reaktion, men det gick inte att få klart besked om det bara var effekt av en förkylning eller någon form av allergisk reaktion inblandad. Som tur var råkade farbror vara på besök, så vi slapp dra med storebror till sjukhuset mitt i natten också. Vid det andra tillfället hade lillasyster ont i magen och kräktes också. Normalt hade vi nog inte behövt åka till sjukhuset för det, men det såkade inträffa precis inför de många arbetsfria dagarna vid nyår. Dessutom har lillasyster haft problem med magen åtminstone sedan oktober. Hon har fått ökande mängd laxerande medicin utan att det dittills hade blivit någon egentlig förändring i flödet genom tarmarna. Inte heller denna gång kunde man konstatera något hårt i magen eller någon särskilt smärtkänslig punkt, så vi skulle öka mängden Movicol (laxerande läkemedel) till 1,5 dospåsar per dag. Det är tre gånger mer än hon behövde vid den tid för halvtannat år sedan då hon fick morfin eller annan medicin med förstoppande verkan. Fram till nu har det faktiskt den förhöjda dosen givit effekt, alltså avföring mer eller mindre dagligen och mindre klagomål på magsmärtor. Men det är något som känns märkligt med den magen. Den verkar fungera på ett annat sätt än tidigare.
Idag var vi till sjukhuset igen för att lillasyster skulle få metotrexat i ryggmärgsvätskan. Det tillhör det ordinarie behandlingsprotokollet och ska ges en gång var åttonde vecka fram till dess behandlingen avslutas i oktober. Nu kan vi alltså börja räkna återstående behandlingstillfällen på ena handens fingrar. Lillasyster vet vad som gäller vid denna typ av behandling. Förr pratade vi om dessa tillfällen som att det var då hon åkte säng (från barnavdelningen till operation för sövning) men under den gångna hösten så har vi gått över till att prata om det som de gånger hon kör säng, eftersom hon vill köra själv. Dagen började med att hon gick upp på morgonen, men utan att äta eller dricka något till frukost. Eftersom hon alltid äter något på morgonen annars så blev hon förstås hungrig, men behöll ändå sitt goda humör i stort sett hela tiden. Efter att vi släppt av storebror vid hans skola, så åkte vi andra till sjukhuset. Lillasyster installerade sig i ett rum, tittade den här gången på Emil på TV-skärmen där (hon vill ha en egen snickarbod) och fick lämna blodprov genom sin CVK (central venkateter, slang som är inopererad för att underlätta provtagning och medicinering). Efter en kortare vända i lekrummet så blev det dags att gå ner till operation. Det är ganska mycket förberedelser inför sövningen (mätare för puls och syremättnad på fingret, förberedelse för narkos genom mask, inkoppling av sövningsmedicin till CVK, koppling av elektroder för EKG och dessutom andra förberedelser vid sidan av lillasyster som läkare och sköterskor gör för sina individuella arbetsuppgifter). Trots all förberedelser är det en ganska lugn och dämpad miljö, inte minst vad avser ljudnivå. En väldigt lugn och rutinerad narkossköterska pratade med lillasyster inför sövningen. Bara alldeles strax innan lillasyster somnade in kunde vi se någon uppenbar oro. När hon vaknade upp var hon snart pigg och på gott humör igen. En hallonglass hjälpte till en del, inte minst för att det var det första hon fick i sig sedan kvällen innan. Även om lillasyster visste väldigt väl vad som väntade, så var hon inte alls påtagligt nervös under morgonen och förmiddagen fram till sövningen, utan såg verkligen fram emot att komma till sjukhuset. Det är verkligen fantastiskt att det är så trivsamt på sjukhuset att hon vill komma dit vare sig hon behöver eller ej. En stor eloge till framför allt personalen på Barn- och ungdomsavdelningen och lekterapin i Borås som åstadkommer det.
Den här gången fick inte både mamma och jag sitta med lillasyster på uppvaket. Även någon gång tidigare, sommaren för halvtannat år sedan tror jag, har vi råkat ut för det. Då valde vi att alternera vid sängen innan lillasyster vaknade. Den här gången fick mamma sitta med hela tiden. För övrigt har vi båda kunnat sitta med både i Borås och på barnsjukhuset i Göteborg. Nu hade det inte så stor betydelse för både lillasyster och vi föräldrar vet så väl vad vi kan förvänta oss, men i början när allt var nytt och lillasyster var starkt påverkad av mediciner och infektioner hade vi absolut inte velat att någon av oss skulle blivit portförbjuden. Det har stor betydelse för förståelsen av lillasysters upplevelser under dagen att båda föräldrarna kan vara med. Det kan också ha stor betydelse för föräldrarnas behov att ömsesidigt bearbeta vad som händer med deras barn att faktiskt vara närvarande tillsammans vid de tillfällen då det är lämpligt och möjligt. För oss framstår vistelse på uppvaket som ett sådant tillfälle. Vi fick höra av onkologsköterskan som hämtade oss att barn- och ungdomsavdelningen skulle försöka påverka operationsavdelningen att ändra sig så att båda föräldrarna ges möjlighet att närvara framöver. Vi stödjer detta fullt ut och önskar dem lycka till.
Väl tillbaka på rummet var det dags att äta, så jag gick till sjukhusrestaurangen för att köpa mat. Precis framför mig i kassakön stötte jag på en av de få personer jag känner i Borås, nämligen mamman till den livliga femåringen vi hade firat för några dagar sedan! Eftersom en hungrig lillasyster väntade otåligt på sin mat kunde jag inte stanna mer än en kort stund för att tala med henne, så jag vände tillbaka upp till avdelningen igen med hälsningar till lillasyster och mamma. Lillasyster tyckte absolut att femåringens mamma skulle komma upp till avdelningen, så efter hon hade avslutat sin måltid kom hon upp till oss. Hon har god inlevelseförmåga och kommunicerar väldigt väl med barn, så det råkar vara en person som är verkligt trevlig att ha på besök på en barnavdelning. Hon och lillasyster trivs bra tillsammans.
Kort sagt så har det varit en riktigt trevlig dag på sjukhuset, fast lillasyster inte ens hann hjälpa städerskorna att städa den här gången.
söndag 2 december 2012
Advent
Det här är verkligen en gravt misskött blogg. Det är inte utan att jag skäms en del för att inte underhålla trogna följare med de episoder som inträffar. Faktiskt är lillasyster så underhållande att vi lika väl kunde lagt ut henne själv som följetong. Hon skulle nog göra sig som podcast.
Nåväl, som väl är så är frånvaron av inlägg nog mest en effekt av att hälsan tiger still. Lillasyster är i mycket en normal treåring på väg mot sin fjärde födelsedag. Hon har en klar idé om vem hon är, var hon hör hemma och vad som gör henne unik. Inte minst är det slangarna (CVK och sond) som hon identifierar som eget kännemärke med starkt positiv klang. Nu besöker vi sjukhuset så sällan att hon inte längre regelbundet träffar andra som har leukemi. Faktiskt har det blivit så stort glapp att vi får påminna henne om vilka andra hon har träffat som har slangar. Det är ju kompisarna i förskolan som är i fokus nu, så de som hon träffat i omgångar på sjukhuset har verkligen hamnat i bakgrunden. Dessutom föredrog hon ju alltid att umgås med de något äldre barnen på sjukhuset, inte så mycket de jämnåriga.
En gång var fjärde vecka är vi på sjukhuset. Varannan gång är det kontroll och varannan gång är det sövning med stick i ryggen. Sticket är till för att injicera metotrexat i ryggmärgsvätskan. För att lillasyster ska veta att det är sövning på gång har vi brukat säga att hon ska åka säng. Hon åker bara säng på väg till och från operationsavdelningen. Annars har sängen alltid brukat stå still (utom vid något tillfälle när avdelningen har bytt lokaler). Numera bryr vi oss inte om att säga lillasyster ska åka säng när det är dags för sövning. Lillasyster såg själv till att den omskrivningen inte går att använda längre. Hon kör helt enkelt sin säng från barnavdelningen till operationsavdelningen själv, tillsammans med en sköterska från barnavdelningen. Det har hon gjort de två senaste gångerna. Vidhängande föräldrar ska inte köra! Även från operationsavdelningen tillbaka till barnavdelningen kör hon så mycket hon orkar. Orken brukar inte räcka riktigt hela vägen åt det hållet, eftersom hon vid det laget brukar vara jättehungrig. Man får ju inte äta eller dricka något på flera timmar innan operation. Färden tillbaka från operation till barnavdelningen brukar äga rum vid lunchtid. Då är det tid att både äta lunch och ta igen en förlorad frukost. Att alls köra sin egen säng på väg från operationsavdelningen är en verklig prestation. Även efter en god stund på uppvaket kan man vara nog så snurrig efter narkosen.
Lillasyster saknar fortfarande sjukhuset en del. Hon har varit i så god form att hon inte har behövt vara inneliggande alls sedan i somras. Senast ikväll var hon ledsen över att inte få sova på sjukhuset. I förra veckan när vi var där senast för sövning, så frågade hon om hon inte kunde få vara kvar över natten, men det gick ju tyvärr inte. Däremot så inträffade det oväntade att lillassyster gapade jättestort när läkaren bad henne öppna munnen. Tidigare har hon ju varit ovillig att göra det, men nu öppnades gapet på vid gavel och en förvånad läkare kunde titta rakt ner i halsen på lillasyster. Lillasyster vet verkligen sitt värde. Hon mindes alla tidigare böner om att hon skulle öppna munnen. Hon mindes också alla löften om vad som skulle inträffa om hon öppnade munnen. Eftersom ingen hade ställt ut något löfte just denna gång inföll heller ingen belöning. Lillasyster såg då till att strax innan det var dags för hemgång ta med sig mamma och söka upp sjuksköterskan som var med för att påpeka att hon var väl förtjänt av en klubba för att hon öppnat munnen så väl. Det här inträffade flera timmar efter undersökningen i fråga, eftersom lillasyster hunnit bli sövd under mellantiden.
Näst senaste gången vi var på sjukhuset var det för kontroll, inte sövning. Då var det också dags för tandläkarbesök. Det tillhör absolut inte de mer populära aktiviteterna på sjukhuset. Tidigare har det krävts mer än bara mild övertalning för att öppna munnen på stackars lillasyster vid tandläkarbesök. Den här gången lämnade jag av lillasyster och mamma vid mottagningen och åkte sedan för att parkera bilen. När jag tio minuter senare kom tillbaka låg det en tillbakalutad lillasyster i tandläkarstolen. Händerna hade hon lagt bakom nacken och benen var lojt korslagda. Hon såg ut som en världsvan dam som under en kryssning tog igen sig på soldäck. När tandsköterskan frågade om hon ville öppna munnen för att pensla lite fluor, så öppnade lillasyster artigt munnen för några penseldrag.
För övrigt har livet gått sin gilla gång. Lillasyster har varit ganska mycket på sin skola under hösten, men under november har hon fått vara hemma en hel del. Mest är det till följd av infektioner som har gått på skolan. Under de senaste två veckorna har det mest varit streptokocker (t. o. m. i form av scharlakansfeber) och magsjuka. Själv hade jag magsjuka i veckan som gick, så båda barnen var tvugna att vara hemma för att inte riskera att föra magsjukan vidare till skolorna. Vi lyckades dock separera sjuk förälder från övriga familjen så väl att ingen annan blev sjuk. Eftersom det inte var något av barnen som ville ha magsjuka så var det lätt att övertyga dem om att inte använda samma toalett som sin sjuka pappa.
Efter det mörka vädret under hösten så närmar vi oss ljusare tider. De senaste dygnen när kylan har kommit så har det blivit så mycket ljusare på dagarna att man spontant undrar vad som hänt. Här i Alingsås har vi ju haft de väl förspänt med Ljus i Alingsås under oktober månad. Trots det förfärliga vädret (regn i någon form huvuddelen av kvällarna) så var det en hel hoper paraplyer ute mest hela tiden från sexsnåret till framåt klockan åtta varje kväll under den tiden som evenemanget varade. I år gick ljusslingan precis utanför vårat hus. Lillasyster blev väldigt förtjust i att gå ut och titta på ljus, gärna avslutat med att slinka in på ett cafés uteservering. Vi saknade ljuset mycket när evenemanget var över. Det är först nu när vi åter sett solen flera dagar i streck och julpyntet på sta'n kommit på plats som mörkret åter börjar ge vika.
Med advent kommer en och annan märklig aktivitet på sta'n. Det ska krönas Lucia, pratas med tomtar, dansas kring granar. Det är given högsäsong för folklivsforskare som i Olaus Magnus efterföljd för omvärlden vill teckna ner de märkliga sederna i den höga nord. Idag var det tomteparad. Förutom tomtarna och tomteklädd musikkår paraderade en nytillträdd Lucia med tärnor, några idrottsföreningar och nattvandrare. Eftersom det var kväll gjorde sig nattvandrarnas reflexvästar rätt bra i fackelskenet. Vi kom ganska lagom till slutet på paraderandet, alltså när tomtar, musiker, Lucia med följe kom tillbaka till torget för sångstund och annan underhållning. Så småningom kom conferencieren fram till frågan om det var någon som ville dansa kring granen. Det stod verkligen en stor gran mitt på torget. Lillasyster tvekade inte alls, hon var något 15-tal meter framför conferencieren och tittade honom rakt i ögonen (så gott det lät sig göras från åskådarplats) sträckte upp hela armen och ropade ett klart och glatt JA! Bland övriga publiken hördes mest ett lågt mummel.
Lillasyster har inte haft mycket tillfällen att dansa ringlekar i publik miljö. Som var och en kan se av andra inlägg i den här bloggen var det helt uteslutet att hon skulle göra någon dansinsats vid midsommar förra året. Då höll hon på att lära sig gå efter tiden under intensivvård. Vid adventstid förra året hade hon ascites och var inte i form för ringlekar. Dessutom var vädret inte nådigt då, så dansen kring granen blåste väl mest bort just den dagen i alla fall. Vid senaste midsommar började lillasyster få upp ögonen för ringlekarnas charm. Hon var fascinerad när hon förstod att man kunde gå, skutta, hoppa, snurra och ringla sig runt en majstång. Hon verkade mest besviken över att ingen i förväg talat om för henne hur man skulle göra, så efter några turer tog hon en paus för att överblicka läget. Sedan dess har hon kollat in hur man ska bete sig vid dessa exotiska tillställningar. En oändlig mängd publicerade videosnuttar på nätet ger oanade möjligheter för vilken treåring som helst med socialt gehör att ta till sig andemeningen med ringlekar till nästa tillfälle att själv delta bjuds. Faktiskt har jag aldrig sett någon ta till sig grunderna i turerna så fort som lillasyster gjorde idag, parat med en otvungen samverkan med för henne okända människor (om än med pappa på andra sidan). Efter bara en kort stund förutsåg hon vad som skulle hända. Hon ställde om mellan turerna med mycket god timing snabbare än de flesta. Efter några minuter hade hon identifierat några personer som hon imiterade rörelserna från (inte bara pappa och tomtan som var lekledare). Hon samverkade med ringgrannarna efter de olika turena och fattade händer innan hon ringlade iväg i ringleken. Lillasyster har en utvecklinghastighet på det området som får de flesta kyliga nordbor att verka hämmade. Hon har nått en nivå på ringlekandet som jag själv inte var i närheten av under hela min uppväxt.
Nåväl, som väl är så är frånvaron av inlägg nog mest en effekt av att hälsan tiger still. Lillasyster är i mycket en normal treåring på väg mot sin fjärde födelsedag. Hon har en klar idé om vem hon är, var hon hör hemma och vad som gör henne unik. Inte minst är det slangarna (CVK och sond) som hon identifierar som eget kännemärke med starkt positiv klang. Nu besöker vi sjukhuset så sällan att hon inte längre regelbundet träffar andra som har leukemi. Faktiskt har det blivit så stort glapp att vi får påminna henne om vilka andra hon har träffat som har slangar. Det är ju kompisarna i förskolan som är i fokus nu, så de som hon träffat i omgångar på sjukhuset har verkligen hamnat i bakgrunden. Dessutom föredrog hon ju alltid att umgås med de något äldre barnen på sjukhuset, inte så mycket de jämnåriga.
En gång var fjärde vecka är vi på sjukhuset. Varannan gång är det kontroll och varannan gång är det sövning med stick i ryggen. Sticket är till för att injicera metotrexat i ryggmärgsvätskan. För att lillasyster ska veta att det är sövning på gång har vi brukat säga att hon ska åka säng. Hon åker bara säng på väg till och från operationsavdelningen. Annars har sängen alltid brukat stå still (utom vid något tillfälle när avdelningen har bytt lokaler). Numera bryr vi oss inte om att säga lillasyster ska åka säng när det är dags för sövning. Lillasyster såg själv till att den omskrivningen inte går att använda längre. Hon kör helt enkelt sin säng från barnavdelningen till operationsavdelningen själv, tillsammans med en sköterska från barnavdelningen. Det har hon gjort de två senaste gångerna. Vidhängande föräldrar ska inte köra! Även från operationsavdelningen tillbaka till barnavdelningen kör hon så mycket hon orkar. Orken brukar inte räcka riktigt hela vägen åt det hållet, eftersom hon vid det laget brukar vara jättehungrig. Man får ju inte äta eller dricka något på flera timmar innan operation. Färden tillbaka från operation till barnavdelningen brukar äga rum vid lunchtid. Då är det tid att både äta lunch och ta igen en förlorad frukost. Att alls köra sin egen säng på väg från operationsavdelningen är en verklig prestation. Även efter en god stund på uppvaket kan man vara nog så snurrig efter narkosen.
Lillasyster saknar fortfarande sjukhuset en del. Hon har varit i så god form att hon inte har behövt vara inneliggande alls sedan i somras. Senast ikväll var hon ledsen över att inte få sova på sjukhuset. I förra veckan när vi var där senast för sövning, så frågade hon om hon inte kunde få vara kvar över natten, men det gick ju tyvärr inte. Däremot så inträffade det oväntade att lillassyster gapade jättestort när läkaren bad henne öppna munnen. Tidigare har hon ju varit ovillig att göra det, men nu öppnades gapet på vid gavel och en förvånad läkare kunde titta rakt ner i halsen på lillasyster. Lillasyster vet verkligen sitt värde. Hon mindes alla tidigare böner om att hon skulle öppna munnen. Hon mindes också alla löften om vad som skulle inträffa om hon öppnade munnen. Eftersom ingen hade ställt ut något löfte just denna gång inföll heller ingen belöning. Lillasyster såg då till att strax innan det var dags för hemgång ta med sig mamma och söka upp sjuksköterskan som var med för att påpeka att hon var väl förtjänt av en klubba för att hon öppnat munnen så väl. Det här inträffade flera timmar efter undersökningen i fråga, eftersom lillasyster hunnit bli sövd under mellantiden.
Näst senaste gången vi var på sjukhuset var det för kontroll, inte sövning. Då var det också dags för tandläkarbesök. Det tillhör absolut inte de mer populära aktiviteterna på sjukhuset. Tidigare har det krävts mer än bara mild övertalning för att öppna munnen på stackars lillasyster vid tandläkarbesök. Den här gången lämnade jag av lillasyster och mamma vid mottagningen och åkte sedan för att parkera bilen. När jag tio minuter senare kom tillbaka låg det en tillbakalutad lillasyster i tandläkarstolen. Händerna hade hon lagt bakom nacken och benen var lojt korslagda. Hon såg ut som en världsvan dam som under en kryssning tog igen sig på soldäck. När tandsköterskan frågade om hon ville öppna munnen för att pensla lite fluor, så öppnade lillasyster artigt munnen för några penseldrag.
För övrigt har livet gått sin gilla gång. Lillasyster har varit ganska mycket på sin skola under hösten, men under november har hon fått vara hemma en hel del. Mest är det till följd av infektioner som har gått på skolan. Under de senaste två veckorna har det mest varit streptokocker (t. o. m. i form av scharlakansfeber) och magsjuka. Själv hade jag magsjuka i veckan som gick, så båda barnen var tvugna att vara hemma för att inte riskera att föra magsjukan vidare till skolorna. Vi lyckades dock separera sjuk förälder från övriga familjen så väl att ingen annan blev sjuk. Eftersom det inte var något av barnen som ville ha magsjuka så var det lätt att övertyga dem om att inte använda samma toalett som sin sjuka pappa.
Efter det mörka vädret under hösten så närmar vi oss ljusare tider. De senaste dygnen när kylan har kommit så har det blivit så mycket ljusare på dagarna att man spontant undrar vad som hänt. Här i Alingsås har vi ju haft de väl förspänt med Ljus i Alingsås under oktober månad. Trots det förfärliga vädret (regn i någon form huvuddelen av kvällarna) så var det en hel hoper paraplyer ute mest hela tiden från sexsnåret till framåt klockan åtta varje kväll under den tiden som evenemanget varade. I år gick ljusslingan precis utanför vårat hus. Lillasyster blev väldigt förtjust i att gå ut och titta på ljus, gärna avslutat med att slinka in på ett cafés uteservering. Vi saknade ljuset mycket när evenemanget var över. Det är först nu när vi åter sett solen flera dagar i streck och julpyntet på sta'n kommit på plats som mörkret åter börjar ge vika.
Med advent kommer en och annan märklig aktivitet på sta'n. Det ska krönas Lucia, pratas med tomtar, dansas kring granar. Det är given högsäsong för folklivsforskare som i Olaus Magnus efterföljd för omvärlden vill teckna ner de märkliga sederna i den höga nord. Idag var det tomteparad. Förutom tomtarna och tomteklädd musikkår paraderade en nytillträdd Lucia med tärnor, några idrottsföreningar och nattvandrare. Eftersom det var kväll gjorde sig nattvandrarnas reflexvästar rätt bra i fackelskenet. Vi kom ganska lagom till slutet på paraderandet, alltså när tomtar, musiker, Lucia med följe kom tillbaka till torget för sångstund och annan underhållning. Så småningom kom conferencieren fram till frågan om det var någon som ville dansa kring granen. Det stod verkligen en stor gran mitt på torget. Lillasyster tvekade inte alls, hon var något 15-tal meter framför conferencieren och tittade honom rakt i ögonen (så gott det lät sig göras från åskådarplats) sträckte upp hela armen och ropade ett klart och glatt JA! Bland övriga publiken hördes mest ett lågt mummel.
Lillasyster har inte haft mycket tillfällen att dansa ringlekar i publik miljö. Som var och en kan se av andra inlägg i den här bloggen var det helt uteslutet att hon skulle göra någon dansinsats vid midsommar förra året. Då höll hon på att lära sig gå efter tiden under intensivvård. Vid adventstid förra året hade hon ascites och var inte i form för ringlekar. Dessutom var vädret inte nådigt då, så dansen kring granen blåste väl mest bort just den dagen i alla fall. Vid senaste midsommar började lillasyster få upp ögonen för ringlekarnas charm. Hon var fascinerad när hon förstod att man kunde gå, skutta, hoppa, snurra och ringla sig runt en majstång. Hon verkade mest besviken över att ingen i förväg talat om för henne hur man skulle göra, så efter några turer tog hon en paus för att överblicka läget. Sedan dess har hon kollat in hur man ska bete sig vid dessa exotiska tillställningar. En oändlig mängd publicerade videosnuttar på nätet ger oanade möjligheter för vilken treåring som helst med socialt gehör att ta till sig andemeningen med ringlekar till nästa tillfälle att själv delta bjuds. Faktiskt har jag aldrig sett någon ta till sig grunderna i turerna så fort som lillasyster gjorde idag, parat med en otvungen samverkan med för henne okända människor (om än med pappa på andra sidan). Efter bara en kort stund förutsåg hon vad som skulle hända. Hon ställde om mellan turerna med mycket god timing snabbare än de flesta. Efter några minuter hade hon identifierat några personer som hon imiterade rörelserna från (inte bara pappa och tomtan som var lekledare). Hon samverkade med ringgrannarna efter de olika turena och fattade händer innan hon ringlade iväg i ringleken. Lillasyster har en utvecklinghastighet på det området som får de flesta kyliga nordbor att verka hämmade. Hon har nått en nivå på ringlekandet som jag själv inte var i närheten av under hela min uppväxt.
tisdag 16 oktober 2012
Nästan vattkoppor
Lillasyster ska absolut undvika att få vattkoppor under behandlingstiden. Hittills har hon varit varit bra på att undvika det, men för några dagar sedan var det nära ögat.
I lördags var det fixardag på lillasysters skola, så själv var jag där och fixade, medan lillasyster, storebror och mamma roade sig med annat. Några gjorde som vi, alltså att bara en förälder var med och fixade. Andra hade med sig hela familjen, med barnen lekande ute i trädgården istället. Vi hade fått städning av kontoret på vår lott. Inte allt för blodigt, mest dammande och våttorkande blandat med att flytta runt saker så att det gick att damma och våttorka de ytor man annars inte kommer åt till vardags. I kontorsrummet finns en kakelugn. Efter en kort tvekan med trasan i högsta hugg bestämde jag mig för att den också skulle våttorkas, för den såg något solkig ut. Möjligen var det ett bra beslut, men det tog bra med tid att torka den. Trasan blev jättesmutsig efter bara ett drag över ytan. Det finns inte en möjlighet att den kakelugnen hade träffat på en trasa de senaste åren. Den har dessutom liksom en fris och ett par andra fördjupningar som samlar damm ännu bättre än den annars ganska släta ytan. Kakelugnen, som ju borde kunnat torkas av på ett par minuter, tog mer än en kvart att få någorlunda fason på. Nå, det var ändå lindrigt jämfört med städningen av hallen. Det var som att avlägsna en sandlåda ut barnens fack och skohyllor. Några gjorde ett rejält dagsverke (satte igång ett par timmar innan oss andra) med att sätta upp staket och bygga väggar som vindskydd till det tak som finns som skydd över vagnar och annat.
Vid middagstid dags för lite korv med bröd och en kopp kaffe med dammsugare. Alla barn som var med roade sig kungligt. Det var extra roligt med några större syskon på plats. Några var lite förkylda, precis som det brukar vara den här årstiden. Men ännu hade i alla fall ingen fått vattkoppor, trots att det går på annat håll i sta'n.
Da'n efter denna trevliga tillställning fick vi telefonsamtal från mamman till en av lillasysters skolkamrater. Det visade sig att deras lilla flicka hade blivit prickig med början på lördag kväll. Dessutom kliade prickarna. Nu på söndagen hade hon hunnit bli jätteprickig och en del av prickarna hade vätska i sig. Med anledning av att vattkoppor går i sta'n, och att prickarnas spridningsmönster verkade ganska typiskt för vattkoppor, så antog vi att det var just vattkoppor. Så vi började räkna dagar som lillasyster och deras flicka hade varit på skolan samtidigt i kombination med hur lång tid innan prickigheten man kan överföra smitta. Vi kom fram till att det var risk att lillasyster blivit smittad under torsdagen. På söndagen var tiden alltså på väg att rinna ut, räknat på de 72 timmar inom vilka man vill kunna sätta in motåtgärder för en infektionskänslig lillasyster. Vi ringde till sjukhuset för att få besked om vad vi skulle göra, samtidigt som vi förberedde oss för att åka in. Det visade sig att lillasyster skulle ha antiviral medicin (alltså medicin mot virus), som i princip har som effekt att dämpa virustillväxten och lindra sjukdomsförloppet. Recept fick vi omedelbart, men något apotek med medicinen inne stod inte att uppbringa i hela Alingsås, även om vi fick hjälp av det enda öppna apoteket (tack ICA för utbyggnaden av Cura-apotek med generösa öppettider) att försöka ringa och kolla det närmsta stora i Göteborg. Inget svar (förvånad farmaceut: "de kopplar bara ner mig"). Det blev till att åka till Borås för att hämta lite på avdelningen istället.
Innan jag hann komma iväg till Borås kom det ett nytt samtal från mamman till den stackars vattkoppedrabbade. Det visade sig att de allra flesta prickarna hade förvunnit på kort tid. Så brukar inte vattkoppor uppföra sig. De brukar ta rätt god tid på sig att försvinna. Även de med vätska i hade gått tillbaka. Mamman hade naturligtvis ringt sjukvårdsupplysningen för att höra sig för om denna nya oväntade utveckling. Där fick hon beskedet att det knappast kunde vara vattkoppor. Kanske kunde det vara någon form av allergisk reaktion, men flickan hade aldrig uppvisat någon form av allergi någon gång tidigare. Som väl var hade mamman i alla fall fotograferat prickarna medan de var många, så det fanns i alla fall bevis på att tösen hade varit rejält prickig. Vi fick ringa sjukhuset igen och tala om att vattkopporna nog inte var vattkoppor, bara några andra kliande prickar som spridit sig över kroppen och sedan gått tillbaka. Efter lite tvekan fick vi instruktioner om att lillasyster skulle ta sin medicin i alla fall (så den fick vi åka till Borås för att hämta) och den före detta vattkopps-tjejen skulle visa upp sig på en vårdcentral under måndagen så att en läkare kunde konstatera att det inte var vattkoppor. Mamman lät tveksam när jag vidarebefordrade medelandet (inte undra på, ibland är det verkligen svårt att klämma in även ett barn i behov av vård i en vårdcentral, så barn utan direkt behov av vård borde ju vara fasligt svåra att trycka in), men jag förklarade att det bara var att hänvisa till att lillasyster var under behandling för leukemi och att man på sjukhuset i Borås önskade besked i saken. För övrigt var det ju en god förevändning att snabbt få komma in för att ta reda på vad för typ av prickar det kunde vara.
På måndagen fick vi nytt samtal från mamman till den prickiga tösen. De hade blivit behandlade som vattkoppspatienter på vårdcentralen, d. v. s. blivit anvisade ett särskilt rum att vänta i för att inte riskera att smitta ner andra vårdsökande. Men läkaren kunde i alla fall ge besked om att det inte var vattkoppor. Det mest troliga var tydligen att det var nässelutslag. Det var fullt möjligt att det var en engångsföreteelse, men det kan också hända att hon kommer att råka på liknande, men förmodligen lindrigare, reaktion någon gång i framtiden.
Det är ju trevligt att konstatera att informationen har nått ut till lillasysters skolkamraters föräldrar att de ska kontakta oss när de misstänker att barnen eller någon i deras närhet har fått vattkoppor. Just dessa föräldrar var faktiskt de enda som inte var med på informationskvällen (de var bortresta) innan lillasyster började vistas inomhus i skolan. Informationen hade ändå nått fram tillräckligt väl för att de skulle kontakta oss. Hoppas ändå vi slipper fler nära-vattkopps-upplevelser.
I lördags var det fixardag på lillasysters skola, så själv var jag där och fixade, medan lillasyster, storebror och mamma roade sig med annat. Några gjorde som vi, alltså att bara en förälder var med och fixade. Andra hade med sig hela familjen, med barnen lekande ute i trädgården istället. Vi hade fått städning av kontoret på vår lott. Inte allt för blodigt, mest dammande och våttorkande blandat med att flytta runt saker så att det gick att damma och våttorka de ytor man annars inte kommer åt till vardags. I kontorsrummet finns en kakelugn. Efter en kort tvekan med trasan i högsta hugg bestämde jag mig för att den också skulle våttorkas, för den såg något solkig ut. Möjligen var det ett bra beslut, men det tog bra med tid att torka den. Trasan blev jättesmutsig efter bara ett drag över ytan. Det finns inte en möjlighet att den kakelugnen hade träffat på en trasa de senaste åren. Den har dessutom liksom en fris och ett par andra fördjupningar som samlar damm ännu bättre än den annars ganska släta ytan. Kakelugnen, som ju borde kunnat torkas av på ett par minuter, tog mer än en kvart att få någorlunda fason på. Nå, det var ändå lindrigt jämfört med städningen av hallen. Det var som att avlägsna en sandlåda ut barnens fack och skohyllor. Några gjorde ett rejält dagsverke (satte igång ett par timmar innan oss andra) med att sätta upp staket och bygga väggar som vindskydd till det tak som finns som skydd över vagnar och annat.
Vid middagstid dags för lite korv med bröd och en kopp kaffe med dammsugare. Alla barn som var med roade sig kungligt. Det var extra roligt med några större syskon på plats. Några var lite förkylda, precis som det brukar vara den här årstiden. Men ännu hade i alla fall ingen fått vattkoppor, trots att det går på annat håll i sta'n.
Da'n efter denna trevliga tillställning fick vi telefonsamtal från mamman till en av lillasysters skolkamrater. Det visade sig att deras lilla flicka hade blivit prickig med början på lördag kväll. Dessutom kliade prickarna. Nu på söndagen hade hon hunnit bli jätteprickig och en del av prickarna hade vätska i sig. Med anledning av att vattkoppor går i sta'n, och att prickarnas spridningsmönster verkade ganska typiskt för vattkoppor, så antog vi att det var just vattkoppor. Så vi började räkna dagar som lillasyster och deras flicka hade varit på skolan samtidigt i kombination med hur lång tid innan prickigheten man kan överföra smitta. Vi kom fram till att det var risk att lillasyster blivit smittad under torsdagen. På söndagen var tiden alltså på väg att rinna ut, räknat på de 72 timmar inom vilka man vill kunna sätta in motåtgärder för en infektionskänslig lillasyster. Vi ringde till sjukhuset för att få besked om vad vi skulle göra, samtidigt som vi förberedde oss för att åka in. Det visade sig att lillasyster skulle ha antiviral medicin (alltså medicin mot virus), som i princip har som effekt att dämpa virustillväxten och lindra sjukdomsförloppet. Recept fick vi omedelbart, men något apotek med medicinen inne stod inte att uppbringa i hela Alingsås, även om vi fick hjälp av det enda öppna apoteket (tack ICA för utbyggnaden av Cura-apotek med generösa öppettider) att försöka ringa och kolla det närmsta stora i Göteborg. Inget svar (förvånad farmaceut: "de kopplar bara ner mig"). Det blev till att åka till Borås för att hämta lite på avdelningen istället.
Innan jag hann komma iväg till Borås kom det ett nytt samtal från mamman till den stackars vattkoppedrabbade. Det visade sig att de allra flesta prickarna hade förvunnit på kort tid. Så brukar inte vattkoppor uppföra sig. De brukar ta rätt god tid på sig att försvinna. Även de med vätska i hade gått tillbaka. Mamman hade naturligtvis ringt sjukvårdsupplysningen för att höra sig för om denna nya oväntade utveckling. Där fick hon beskedet att det knappast kunde vara vattkoppor. Kanske kunde det vara någon form av allergisk reaktion, men flickan hade aldrig uppvisat någon form av allergi någon gång tidigare. Som väl var hade mamman i alla fall fotograferat prickarna medan de var många, så det fanns i alla fall bevis på att tösen hade varit rejält prickig. Vi fick ringa sjukhuset igen och tala om att vattkopporna nog inte var vattkoppor, bara några andra kliande prickar som spridit sig över kroppen och sedan gått tillbaka. Efter lite tvekan fick vi instruktioner om att lillasyster skulle ta sin medicin i alla fall (så den fick vi åka till Borås för att hämta) och den före detta vattkopps-tjejen skulle visa upp sig på en vårdcentral under måndagen så att en läkare kunde konstatera att det inte var vattkoppor. Mamman lät tveksam när jag vidarebefordrade medelandet (inte undra på, ibland är det verkligen svårt att klämma in även ett barn i behov av vård i en vårdcentral, så barn utan direkt behov av vård borde ju vara fasligt svåra att trycka in), men jag förklarade att det bara var att hänvisa till att lillasyster var under behandling för leukemi och att man på sjukhuset i Borås önskade besked i saken. För övrigt var det ju en god förevändning att snabbt få komma in för att ta reda på vad för typ av prickar det kunde vara.
På måndagen fick vi nytt samtal från mamman till den prickiga tösen. De hade blivit behandlade som vattkoppspatienter på vårdcentralen, d. v. s. blivit anvisade ett särskilt rum att vänta i för att inte riskera att smitta ner andra vårdsökande. Men läkaren kunde i alla fall ge besked om att det inte var vattkoppor. Det mest troliga var tydligen att det var nässelutslag. Det var fullt möjligt att det var en engångsföreteelse, men det kan också hända att hon kommer att råka på liknande, men förmodligen lindrigare, reaktion någon gång i framtiden.
Det är ju trevligt att konstatera att informationen har nått ut till lillasysters skolkamraters föräldrar att de ska kontakta oss när de misstänker att barnen eller någon i deras närhet har fått vattkoppor. Just dessa föräldrar var faktiskt de enda som inte var med på informationskvällen (de var bortresta) innan lillasyster började vistas inomhus i skolan. Informationen hade ändå nått fram tillräckligt väl för att de skulle kontakta oss. Hoppas ändå vi slipper fler nära-vattkopps-upplevelser.
onsdag 12 september 2012
Energiska blodkroppar
Inte undra på att lillasyster har varit ordentligt i farten de senaste dagarna. Hennes hb-värde var 119 idag, vilket är nytt rekord sedan hon fick diagnosen barnleukemi för nästan 1½ år sedan. Det är mycket mer än det hb på 32 som hon hade innan behandlingen påbörjades. Det är en hel del mer än hb-värde på 80 som fungerat som gränsvärde för att få blodtransfusioner under tuffare behandlingsfaser. Det är märkbart mer än de värden mellan 100 och 110 som lillasyster mest har haft under lugnare perioder. Inte undra på att hon orkar leka sig så trött under dagarna att hon nästan somnar av utmattning på kvällarna. Tidigare har hon snarare somnat av trötthet under sen eftermiddag när energin tagit slut. Det var ju för väl att hon fick extra energi nu när hon kan vara med inomhus i skolan.
tisdag 11 september 2012
Entusiastiska skoldagar
De flesta barn är nog entusiastiska inför att börja förskolan, men en sådan enorm entusiasm som lillasyster visat inför att bokstavligt talat få komma in i skolan slår det mesta. På kvällen efter första skoldagen inomhus, var hon så entusiastisk och trött att hon somnade nästan med en gång hon la sig i sängen. Ändå hade hon hållit igång väldigt mycket, överenergiskt, även sedan hon kom hem. På skolan hade hon lekt sig igenom en mängd leksaker med viss tonvikt på hörnan med köksleksaker. Hon hälsade kompisar som kom in med sprudlande kommentarer i stil med "Hej mina vänner. Jag är här inne och leker!". Även idag, andra dagen inomhus, har hon varit mycket positiv och energisk.
Det faktum att lillasyster kan vara inomhus på sin skola fick henne att fråga "är jag frisk nu?". Nej, inte är hon frisk ännu. Trist, men nödvändigt, att behöva säga att hon inte är frisk. Vi fick förklara att hon fortfarande inte kan komma in inomhus på storebrors skola, eftersom det finns så många barn där och vi inte kan få reda på om något av alla dessa barn håller på att bli sjukt och kan smitta henne. Inte heller kan hon gå in i affärer ännu. Men hennes egen skola kan hon gå in i!
Storebror har ju börjat förskoleklass nu, med mer systematisk genomgång av bokstäver. Han har känt igen dem i flera år och känt dem vid namn på två språk (storebror och lillasyster är tvåspråkiga). En del bokstäver har haft roligare namn än andra. E och e var så olika så de fick heta "E elefant" och "e ekorre". Bokstaven P hette pingvin (det var svårt att höra skillnad på p och t, så det behövdes något som skiljde dem åt). Han lärde sig höra skillnad på ljuden m och n efter att ha klagat på att det fanns två bokstäver som hette likadant. Han blev överlycklig när han en gång fick ett träpussel med hela alfabetet, hällde ut bokstäverna, sa glatt "alla pusselbitar" och började placera bokstäverna i ramen igen medan han nämnde dem vid namn: "i, o, k, pingvin, f...". Fast han har haft namn på alla bokstäver i mer än halva sitt liv så har han inte visat något större intresse för att läsa hittills. Han har känt igen några ord, men då förmodligen som ordbilder. Att ljuda sig igenom ord har inte varit aktuellt, även om han tidvis varit intresserad av att följa med i texter när man läser. När vi försökt få storebror att ljuda sig igenom ett ord, har han liksom namnat sig igenom det, så ordet "leka" har blivit "elekåa". Faktiskt rätt logiskt, men latinska alfabetet brukar ju inte användas som stavelsebaserat teckensystem. Förklaringar att bokstäver har ljud, inte bara namn, har inte riktigt sjunkit in. Men nu i dagarna, efter att hans förskoleklass gått igenom tre bokstäver under lika många veckor, har han spontant börjat ljuda även hemma. Det ska bli intressant att se om det var det som behövdes för att han ska börja läsa.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)