Underhållsfas

Ska man andas ut nu? Idag inleddes en underhållsfas som kommer att pågå fram till början på sommaren nästa år. Det är ett schema där lillasyster får en daglig dos Purinethol i tablettform, i hennes fall en halv tablett för närvarande. En gång i veckan kryddas det med några tabletter Metotrexat. Var åttonde vecka ska hon få högdos Metotrexat och var åttonde vecka (förskjutet fyra veckor i förhållande till Metotrexaten) Vincristin i kombination med kortison. Det här grundschemat brukar tydligen ruckas en del, beroende på blodvärden och eventuella infektioner, men i vilket fall som helst så kan man tro och hoppas att det blir lugnare än vad det har varit det senaste halvåret för stackars lillasyster.

Lillayster själv är pigg och blir allt mer medveten om sig själv och sin omgivning. Några dagar har hon klagat på att hon har haft ont i benen när hon har vaknat på morgnarna. Det nämnde vi för läkaren idag när vi var på sjukhuset. Hon började klämma och banka lätt på benen, både fram på smalbenen, på vaderna och på låren. Lillasyster såg klart tveksam ut, men protesterade inte. Framför allt skrek hon inte högt, vilket ju var gott och väl, men hon såg ut som om hon var tveksam till att det var en bra idé att tala om att hon hade ont. Hon hade ju bara nämnt att det gjorde ont, inte ens klagat över det. Av de beskrivningar jag har läst om vuxna som har gått igenom liknande cellgiftsbehandling framgår det att det är vanligt att man har ont i benen och på ett obestämt sätt i övrigt i kroppen.

Det är med blandade känslor vi ger lillasyster cellgifter varje dag. Vanligtvis tänker vi inte så mycket på det, men ibland slår det en att det är bra absurt att av fri vilja stoppa i sin avkomma cellgifter varje dag. Som väl är är ju gifterna giftigare för cancercellerna än för resten av lillasysters celler.

Fotografering

Det har verit en händelserik dag idag, i alla fall för att vara en dag i hemmet. Barnen skulle fotograferas. Egentligen skulle de fotograferas redan för ett halvår sedan, men det var planerat till det veckoslut som var närmast efter vi fick besked om att lillasyster hade leukemi. Den gången tror jag faktiskt att vi avbokade redan innan vi hade kommit in till sjukhuset, för lillasyster var i så dåligt skick att fotografering inte var att tänka på. Fotograferingen hade vi vunnit i en budgivning på bloggen hejaabbe redan i februari när vi precis flyttat, men både flyttlådor och dåligt ljus (det var ju en mycket grå senvinter / tidig vår) gjorde att vi inte planerade själva fotograferingen till tidigare tillfälle än mitten på april.

Vi har ganska många bilder på barnen, men kanske inte så många väldigt lyckade bilder som man vill skriva ut, förstora och sätta på väggen eller skrivbordet. Det var helt enkelt dags för bättre bilder redan för ett halvår sedan. Under tiden sedan dess har vi haft för mycket annat att tänka på, men nu var det verkligen dags. Det går ju inte att vänta med att få fina bilder bara för att lillasyster har sond i näsan och är väldigt tunnhårig. Faktiskt saknar vi verkligen att ha riktigt fina bilder på henne som hon är nu.

Redan innan vi slutgiltigt bestämde om fotograferingen idag, så bestämde vi att barnens farbror skulle vara här och en god vän skulle dyka upp under dagen, så det blev lite mycket på en gång, kanske inte helt bra läge för lugn och stillsam fotografering. Men nu har vi nått det stadiet att vi inte förväntar oss att något ska vara lugnt och stillsamt eller gå som planerat. Även oväntade dopp som storebrors plask under gårdagen framstår numera som mestadels upplivande händelser till skillnad från vad lillasyster kan råka ut för, så det fick allt bli fotografering utifrån lillasysters och storebrors egna preferenser hellre än att försöka rada upp dem framför en stillastående kamera. Som väl var så passade det väldigt bra med fotografens inställning. Hon har arbetat en hel del på förskola. Den erfarenheten var nästan nödvändig för att hantera en storebror som nästan inte tar regi alls, så länge han uppfattar det som att någon vill styra honom, och en lillasyster som blir så fascinerad av kameran att hon själv plockar upp en Lego-bil, sätter den för ena ögat, använder den som kamera och därmed skymmer halva ansiktet.

Fotografen hanterade situationen mycket väl, iakttog vad barnen var roade av och styrde dem varsamt till situationer där det gick att finna bra foto-tillfällen. Hon tog väl vara på små guldkorn, som när lillasyster hämtade en sked när hon fick ett Kinder-ägg. Hon bonkade på ägget riktigt ordentligt innan hon skalade det, precis som man gör med vilket ägg som helst. Hon bonkade på så bra, att när vi skalat ägget (tagit bort folien) så var hålet i chokladen så stort att man nästan kunde plocka ut leksaken med en gång.

Vi gick också ut på sta'n, till torget, Kungsgatan, Järtas park (marknadsförd av staden Alingsås som Barnens park) och vidare utmed ån som normal lördagspromenad, men den här gången också för att visa sta'n för våra besökare och finna bra foto-miljöer. Vi hade väldigt trevligt och ett och annat foto blev taget bland torgstånden, lördagsflanörer och den lilla scenen i parken. Det är nog inte så vanligt att ha en så intresserad och trevlig fotograf i följe så länge. Hjärtligt tack för det :)

Även vår goda vän, namnen (samma förnamn som jag själv), är väldigt foto-intresserad. Han passade på att ta foton som blev publicerade på nätet nästan med en gång. Ett försök att fotografera humlor som flög runt bland blommorna i parken stupade på att de inte ville sitta still bara för att bli bra på bild. Det påminner lite om storebror, fast han är inte så värst intresserad av blommor.

Åter i hemmet blev lillasyster bekymrad över att fotografen skulle åka iväg och inte ville äta med oss andra. Vi hade redan uppehållit henne väldigt länge, så hon måste ju hunnit bli hungrig. Lillasyster ville absolut att hon skulle komma igen någon gång, men det hjälpte ju inte för att hålla henne kvar. Mamman hade stannat hemma för att göra i ordning mat. Vi hade också fått med oss en kasse med päron från Orust. En del av päronen transformerade sig till en väldigt god päronpaj, resultatet av farbrors ansträngningar under några minuter på Google och mammans ansträngningar under betydligt längre tid i köket.

Lillasyster är så pigg och aktiv nu att man måste påminna sig att hon är sjuk. Själv säger hon "inte sjuk, inte sjuk" när hon får klart för sig att det kan ha betydelse för roliga saker, som att åka till farmor och farfar. Man måste verkligen hålla i minne att hon inte får följa med in i affärer. Hon är så glad, social och livlig att vi ibland glömmer att hon är allvarligt sjuk. Det är så skönt att ha kommit så långt i behandlingen att den nästan ständiga anspänningen börjar släppa för oss föräldrar.

Premiärdopp i havet

Eftersom lillasyster insjuknade innan sommaren och vi numera bor i Alingsås, så har det hittills inte blivit någon tur till havet. Det har helt enkelt varit för besvärligt att ta sig kusten. Vi har naturligtvis doppat oss i sjöarna härikring, men något saltvatten har det inte blivit förrän nu. Lillasyster har själv ingen längtan att doppa sig. Hon är allt för rädd om sin CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet för medicinering och provtagning). Under det mesta av sommaren har hon också haft fullt upp med att återhämta sig från den besvärliga sjukdomsperioden under våren och försommaren.

Idag tog vi oss till havet för första gången sedan lillasyster insjuknade. Vi åkte till farmor och farfar som bor vid kusten 13 mil bort. Det är också första gången vi har rört oss längre sträcka än de drygt fyra milen mellan hemmet och sjukhusen. Dagen började med provtagning i hemmet, som visade att vi först behövde åka till sjukhuset för att lillasyster skulle fylla på trombocyter. Den långa utflykten blev därmed fem mil längre än planerat, men frampå eftermiddagen kom vi i alla fall fram till farmor och farfar. Naturligtvis gick vi ner till vattnet så småningom. Vädret var gott, men inbjöd inte direkt till bad så här sent på säsongen. Både lillasyster och storebror ville leka med ett litet spö, lämpligt att fiska krabbor med. Några krabbor hittade vi inte, men en sjöstjärna, en strandad manet och en hel del småfisk av den typen som brukar nosa på fötterna på folk som badar. När vi satt på bryggkanten, så visade det sig att metreven fastnade flera gånger i en kvist som stack ut från en massa sjögräs som hade fastnat i ett par trappsteg på bryggan. Det blåste ju rätt bra tidigare i veckan. Då hade det tydligen varit högt vattenstånd och sköljts in en hel del sjögräs. Jag frågade storebror, som redan satt på ett av trappstegen, om han kunde bryta av kvisten. Den visade sig vara seg, så i stället började han dra i den. Den lossnade mer och mer och till slut drog han ut hela med ett litet ryck. Då följde en del av sjögräset med och han tappade balansen. Ett trappsteg på en brygga är ett lite dumt ställe att tappa balansen på, i alla fall om man inte vill bli blöt. Storebror föll i med ryggen före. Han kan inte simma, men plaskade duktigt och höll sig till en del över vattenytan. Luften innanför hans jacka hjälpte ju till rätt bra förstås. Lillasyster som satt strax bredvid uppe på bryggan började stortjuta. Själv tänkte jag precis hoppa efter, efter att ha skjutit undan lillasyster såpass att att inte hon också skulle trilla i, men då dök storebrors hand upp inom bekvämt räckhåll för att dra upp honom. En dyblöt storebror kom upp på bryggan i ett svep. Alla kläder var på; inte ens skorna hade han tappat. Så även denna säsong har storebror doppat sig i havet. Det är mer än vad resten av familjen kan skryta med.

Färgläggning

Har man ont om röda blodkroppar får man fylla på. Under de två timmar en blodtransfusion tar så kan man se lillasysters läppar och kinder bli allt rödare. En grådaskig dag som denna är det extra roligt att se lillasysters smått färglösa hy skifta till rosigt skimmer.

Att få tillskott av röda blodkroppar verkar ta på krafterna. Lillasyster blev riktigt trött och föll snabbt i sömn när vi satt oss i bilen för att åka hem.

Sjukast är piggast och gladast

Hur underligt är inte världen beskaffad! I en familj med två friska vuxna, ett friskt barn och ett väldigt sjukt barn, vem är då nästan alltid piggast och gladast? Jo, det väldigt sjuka barnet. Lillasyster är verkligen ett under som glädjespridare. Idag har hon haft ont om röda blodkroppar. Det resulterade i att hon under förmiddagen rörde sig vingligare än vanligt, men humöret var det inget fel på, utom när hon trillade ner från den lilla barnsoffa hon satt på. Som tur var landade hennes huvud på en bautakudde som låg på golvet, så efter att ha hämtat sig från det chockartade obehaget att plötsligt ha hamnat liggandes på rygg på golvet, var hon snart i farten igen.

För några dagar sedan var lillasyster så i farten så jag till slut frågade henne om hon inte visste att hon var väldigt sjuk och fick starka mediciner. Hon stannade upp någon sekund, tittade avvaktande på mig och sade "näe". Inte var väl hon särskilt sjuk inte?! Det här var mitt i den tvåveckors behandling som just är avslutad, med Cytarabine givet intravenöst fyra dagar i rad i två omgångar, spetsat med en Lanvis-tablett varje kväll. Lillasysters vita blodkroppar har precis varit så många att hon har kunnat ta sin Lanvis hela tiden under båda veckorna. Även övriga blodvärden har pressats ner. Dagens hb-värde låg på 73. Mitt ligger väl på sisådär det dubbla, men jag känner mig ändå avsevärt tröttare än vad lillasyster ser ut att vara. Även mamman är trött och storebror har också sovit en hel del. Bara lillasyster verkar ha energi att hålla igång. Det är bara en eller ett par dagar som hon har sovit mer än någon enstaka timme under dagen. Någon dag för en vecka sedan sov hon faktiskt nästan hela eftermiddagen och någon dag innan det var hon lite dämpad, men det är de enda större effekter vi egentligen kunnat notera den här tiden. Undrar just hur energisk hon kommer att kunna bli när hon har bra blodvärden igen?

Sjukast är piggast har vi sett hos en annan familj vi träffat på sjukhuset. Där är det deras storasyster som är sjuk i barnreumatism. Trots att det är en smärtsam sjukdom och den stackars flickan nyligen har opererat båda knäna så klagar hon aldrig, utan är glad och lugn. Det tar andan ur en att se henne så positiv trots en sjukdom som påverkar hennes rörlighet så mycket.

Nåväl, dags att lägga sig nu. Imorgon ska lillasyster nog bli ännu piggare, för hon ska förmodligen få tillskott av röda blodkroppar.

"Vill inte!"

Behandlingen med Cytarabine har nu kommit igång efter några dagars försening. Lillasyster får i och för sig fortfarande en antibiotikakur mot den senaste infektionen genom hemsjukvårdens försorg, men de mätbara indikationerna på infektion har gått ner så att de matchar lillasysters relativt goda allmäntillstånd. Antibiotikakuren fick ett litet ofrivilligt avbrott, eftersom lillasysters CVK (venkateter för intravenös medicinering) var nästan igentäppt när medicin skulle ges under den gångna natten. Erfarna onkologsköterskor vet hur man ska hantera en sådan situation, men i övrigt erfaren personal i hemsjukvården har mestadels inte tillräcklig erfarenhet av just detta. Dessutom har det stor betydelse hur lillasyster håller huvudet och halsen när man försöker ge medicin eller ta prover genom CVK:n. Vi får nu bättre känsla för det själva och hoppas kunna hjälpa till bättre själva när det börjar flyta trögt i slangen. Den uteblivna eller försenade antibiotika-injektionen då? Jo, eftersom infektionen i stort sett hade gett med sig, så säger de med god onkolog-erfarenhet att det inte har så stor betydelse med enstaka ruckningar i medicineringen. När vi kom till sjukhuset idag för att lillasyster skulle få sin Cytarabine, så ägnades några timmar också åt att vänta in att CVK:n skulle bli rensad. Det sker genom injektion av ett slags propplösande medel som får verka under en viss tid. Sedan spolar man lite. Rena rörmokarjobbet alltså. I stället för någon timmes vistelse på sjukhuset blev det mer än fem timmar.

Som vanligt dök det upp en del andra barn på dagvården. Den här gången hade vi ganska mycket tid att samtala med andra. Lillasyster gjorde nya bekantskaper. En annan flicka, något äldre än hon själv, var väldigt inspirerad av sjukhusmiljön, så hon ville undersöka lillasyster. Lillasyster drog sig då undan och sa "Vill inte!". Den lilla flickan var också bestämd, så hon tog tag i lillasysters arm och började klämma på lillasysters mage och hals, precis som läkarna brukar göra. Lillasyster sa mycket bestämt "Vill inte!" och gick iväg och gömde sig i ett litet rum bredvid. Hon blev faktiskt inte direkt arg på flickan, utan var mycket angelägen om att fortsätta kommunicera och leka efteråt, om än på lite större avstånd. När flickan senare skulle gå, ville lillasyster följa efter för att säga hejdå, för det hade hon inte fått tillfälle att göra innan flickan slank ut ur dagrummet tillsammans med sin pappa.

Senare när vi själva var på väg genom sjukhuset mot parkeringen, passerade vi i en lång korridor med fönster längs ena kanten av golvet ner till kulverten som går i våningen under. Vi stannade och pekade neråt för att lillasyster skulle se ner i kulverten. Hon känner igen den mycket väl, eftersom hon passerar där på väg till operation när hon ska få injektioner i ryggmärgsvätskan. Vi talade om för henne att det var där hon brukade åka säng. Normalt sett så åker hon säng bara till och från operation. Återigen kom det ett bestämt "Vill inte!".

Dessa "Vill inte!" är fascinerande att få höra, för lillasyster har aldrig uttalat protesterat mot att bli undersökt eller åka till operation, även om det har varit uppenbart att hon inte tycker om någotdera. Uppenbart kan hon identifiera situationer där hon i och för sig inte vill, men måste, genomgå en undersökning eller sövning. Det är gott att se att trots att hon finner sig i det, ändå klart och tydligt opponerar sig mot undersökning som utförs av kvacksalvare som inte är legitimerade läkare eller sjuksköterskor!

Vart tog den lilla infektionen vägen?

Lillasyster har kommit hem igen efter att ha varit avdelningens piggaste lilla sjukling de senaste två dygnen. När man väl skulle försöka bestämma vad det var för bakterieinfektion hon hade i blodet, så kunde man inte hitta den i senare blodprov. En misstanke som dykt upp är att de bakterier man fann i ett blodprov som man odlade (men som man alltså inte typbestämt) kom från en lokal bakteriehärd i lillasysters CVK (venkateter). Det var ju genom den som blodprovet togs. Hög feber hade hon ju för några dagar sedan, men det behöver ju inte betyda att det var orsakat av bakterier som flyter runt i blodet. I vilket fall som helst får lillasyster nu medicin mot infektion tre gånger om dagen genom hemsjukvårdens försorg. Behandlingsprogrammet fortsätter några dagar försenat, så nu har hon börjat knapra tabletter som heter Lanvis. Den aktiva substansen heter tioguanin, något som verkar vara riktigt elakt mot de celler som råkar ut för det. Hoppas bara medicinen hittar fram till rätt celler.